Eltern zum Erfahrungsaustausch aus Sachsen Anhalt gesucht

[kleene0912]

Hallo,

Ich heisse anett und bin 30 Jahre alt . gemeinsam mit meinem Mann habe ich 2 Kinder . Celina (10 Jahre ) und Maximilian ( 2 jahre ).

Wir kommen aus Sachsen Anhalt und würden uns freuen wenn wir hier ein paar Eltern finden die auch aus Sachsen Anhalt kommen .

Wir haben seit ein paar tagen erst die Diagnose mittelschwere schwerhörigkeit bei unserem kleinen bekommen.

Die Diagnose sitzt immer noch sehr wie ein Schock in uns.

LG anett

[otoplastik]

Liebe Anett,
herzlich willkommen hier und schön, dass Ihr den Weg zu uns gefunden habt.
Ich komme nicht aus Sachsen-Anhalt und kann daher bei der Kontaktvermittlung nicht weiterhelfen.
Es ist gut, dass Ihr andere Eltern sucht. Der Erfahrungsaustausch ist von unschätzbarem Wert! Das haben wir selber erlebt.
Vielleicht gibt es auch eine Selbsthilfegruppe mit Familien hörbeeinträchtigter Kinder bei Euch in der Nähe.

An sich steht Euch auch Frühförderung zu. Habt Ihr da schon Kontakt?
Gut wäre auch, wenn Ihr Ärzte und Akustiker habt, die auf Kinder spezialisiert sind.

Mit so einer Diagnose kommt viel Neues auf Euch zu. Einiges wird sich ändern. Aber Euer Kind bleibt Euer Kind und tatsächlich gewöhnt man sich so an die Situation, dass sie irgendwann ganz normal wird.
Und es gibt tolle bunte Hörgeräte, die Kindern auhc Spass machen.

Wenn Ihr Fragen habt, dann fragt. Hier sind ja auch viele Eltern.

Viele Grüße, Otoplastik

[kleene0912]

Vielen lieben dank für die nette Antwort .

Irgendwie hab ich das Gefühl das im verwandten oder bekannten Kreis keiner richtig ernst nimmt .

Viele sagen ... ach das wird schon wieder .und es gibt schon Hilfsmittel . Vieleicht verwächst es sich noch .

Oder einige sagen ... wieso schwerhörig ?er hört doch .

Damit kommen wir nicht ganz zurecht . Wir sehen das etwas anders ... manche denken .. ach er bekommt dann ein Hörgerät und dann wird alles wieder gut

Ein Antrag auf frühförderung haben wir gestellt . Schon bevor wir in der Klinik waren.
Er wurde in der kita getestet (aber nur weil ich darauf gebocht hatte,weil ich immer das Gefühl hatte ... da stimmt was nicht)
Die frühförderung War meiner Meinung . Und wir reichten den Antrag ein. Wenn er genehmigt wird bekommt er erst ab August ne frühförderung. Auf Grund vom platzmangel.

Letzte Woche waren wir im kh zur mandel ,polypen op. Sowie aufgrund eines schlechten Ergebnisses vom audiogramm.

In der Klinik wurde dann festgestellt das rechts das Trommelfell mit Wasser voll War . Er bekam re. Auch ein pauken Röhrchen eingesetzt . Links keins .

Anschließend nach der op wurde ein bera Test gemacht .

Im kh ließen sie mich lange aufs Ergebnis warten . Erst zur Entlassung bekamen wir eine richtige Auskunft .

Links sind 40db und re. 60db.

Die Ärztin sagte wir müssen Ende April den Test nochmal machen . Als ich dann fragte ob es sich in der zeit verbessern könne.sagte sie nein. Und er wird dann wohl so wie es aussieht ein Hörgerät bekommen .

Nun stehen wir irgendwie alles gelassen . Unser hno wo wir gestern zur nachkontrolle waren sagte . Es ist kein Wunder das der Test schlecht ausgefallen War . Das Ohr War ja voller Wasser.

Nun Weiß ich Gar nix mehr .. das warten bis zum nächsten Test macht mich verrückt ..

Habt ihr Erfahrungen ? Kann man sich doch Hoffnung machen ?

Lg anett

[otoplastik]

Liebe Anett,
tatsächlich ist es für normalhörende Personen oft schwierig vorstellbar, wie jemand hört, wenn er weniger hört.
Es gibt ja nicht nur hören und nicht hören sondern auch alles möglich dazwischen.
Ich habe den Leuten oft gesagt, sie sollen sich mal die Ohren mit den Fingern verstopfen und "gucken", wie sie damit hören. Man hört noch, aber eben nicht alles. Und es ist viel anstrengender, etwas zu verstehen.

Zu den gutgemeinten Bemerkungen: "ach, das verwächst sich schon wieder", habe ich immer nur gesagt, wir wären froh, wenn es nicht noch schlechter werden würde. Dann waren sie meistens ruhig.

Mit einem Hörgerät wird vermutlich auch einiges besser, aber die Schwerhörigkeit geht davon nicht weg.
Er hat aber damit gute Vorraussetzungen, normal sprechen zu lernen.

Ist Maximilian denn jetzt sprachlich zurück? Wie habt Ihr überhaupt gemerkt, dass nicht alles rund läuft?

Zu den Verbesserungsmöglichkeiten kann ich nicht viel sagen. Natürlich hat der HNO recht, wenn er meint, mit Flüssigkeit hinter dem Trommelfell wäre die Bera nicht aussagekräftig.
Aber die Klinik hat doch die Bera NACH Einsetzen des Röhrchens gemacht, richtig? Dabei wird in der Regel auch vorhandener Schleim un flüssigkeit hinter dem Trommelfell mit einem winzigen Sauger abgesaugt.
Von daher dürfte das wohl nicht der Grund für die Schwerhörigkeit sein. Leider.
Aber erstmal werdet Ihr wohl den Test wiederholen Ende April, wenn ich das richtig verstehe.
Viele Grüße, Otoplastik

[Momo]

Liebe Anett,
ich komme auch nicht aus Sachsen Anhalt. Trotzdem auch von mir ein herzlich Willkommen hier.

Das mit den Sprüchen usw. kenne ich auch. Das ist aber auch das was Werbung, Ärzte usw. suggerieren: „Das Kind bekommt Hörgeräte und dann ist alles gut.“
Ich habe mir abgewöhnt, dass jedem x-beliebigen zu erklären und die Leute, die mir wichtig waren haben es dann irgendwann zumindest einigermaßen kapiert oder waren wenigstens ruhig.
Wichtig zu wissen ist, dass hören nicht gleich verstehen ist. Viele schwerhörige Kinder können noch relativ gut hören (Geräusche), aber nur wenig oder schlecht verstehen. Es sit schon vergleichbar mit Finger in die Ohren stecken, aber nur fast. Zusätzlich ist es so, dass bei einer Innenohrschwerhörigkeit nicht alle Frequenzen gleichermaßen betroffen sind und das Hören verzerrt ist. Das heißt das Kind hört zwar was, kann aber die Infos nicht rausziehen und verstehen.

Da setzt dann ein Hörgerät an. Es wird versucht wirklich auszugleichen an den Hörverlust angepasst. Je kleiner das Kind desto mehr ist man auf die Erfahrung des Akustikers, genaue Beobachtungen des Verhaltens/ der Reaktion und die wenigen objektiven Messungen angewiesen, die man bekommen kann.

Mal zur Ermutigung: 40 dB ist nicht so gravierend und auch 60 dB noch nicht. Da sollte mit Hörgeräten einiges möglich sein. Ich würde auch davon ausgehen, dass die Werte evtl. sogar noch etwas besser sind, da ja unmittelbar nach der Paukendrainage gemessen wurde und da noch Restflüssigkeit und/ oder Schwellungen vorhanden sein können. Darüber hinaus misst eine BERA nicht 100% genau, eher so plusminus 10 dB. Ich würde also erwarten, dass euer Sohn bei guter HG-Versorgung und einem guten sprachlichen Umfeld und Förderung gute Fortschritte machen kann.

Ich kann verstehen, dass es zurzeit einfach so viel ist und man voller Ängste und Sorgen ist. Glaub mir, es wird besser. Man lernt damit zu leben und irgendwann gehört es einfach dazu und andere Dinge stehen (wieder) im Vordergrund. Empfehlen würde ich euch auf jeden fall auch Kontakte zu einer Elterninitiative oder anderen Eltern. Oft sind die Frühförder- oder Beratungsstellen bei der Kontaktaufnahme behilflich. Frag dort mal nach.

Ansonsten sind wir hier 

Liebe Grüße