Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

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Sophie88
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Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#1

Beitrag von Sophie88 »

Hallo,

ich bin letzten Monat zum 2. Mal Mutter einer wunderbaren Tochter geworden. Ich lag noch mit offenem Bauch auf dem Op-Tisch als der Kinderarzt wegen ihrem Ohr ganz aufgeregt auf mich zukam. Leider bin ich total überfordert damit (wahrscheinlich habe ich im Moment auch eine Wochenbettdepression). Ich habe mir so sehr ein 2. gesundes Kind gewünscht und ich habe weder geraucht noch getrunken e.c.t, habe mich immer gesund ernährt. Nur einen Infekt hatte ich in den ersten 4 Wochen der Schwangerschaft, dass dieser Infekt (vielleicht durch eine Unachtsamkeit von mir) + die Medikamente, die ich deswegen bekommen habe, jetzt dazu führen, dass meine Tochter ihr Leben lang darunter leiden muss, ist irgendwie mehr als ich verkraften kann.

Eine Woche nach ihrer Geburt, hatten wir schon einen Termin beim Spezialisten. Im Sommer soll ein MRT unter Vollnarkose gemacht werden, um festzustellen, ob sie ein Mittelohr hat und sie wollen einen Hörtest machen (ebenfalls unter Vollnarkose, gerade betteln wir darum, dass beides unter einer Vollnarkose gemacht wird, weil wir ihr das nicht 2x antun wollen). Wenn sie ein Mittelohr hat, soll sie ein Stirnbandhörgerät bekommen und dann mit 5 Jahren ein Implantat.

Mich beschäftigen so viele Fragen... tut so ein Stirnbandhörgerät nicht weh? Ich hab gelesen, dass sich der Schädel dadurch verformen kann. Und ich habe gelesen, dass man zu Depressionen neigt wenn man nur auf einem Ohr hören kann. Auch soll es Probleme geben, wenn mehrere Leute durcheinander reden, wie in der Schule. Aber die nächste Schule für Hörgeschädigte Kinder, ist 3 Stunden Autofahrt entfernt. Kann man trotzdem ein Instrument erlernen? Oder in ein Konzert gehen? Wie schlimm ist das mit dem Richtungshören? Kann man damit ein schönes Leben führen?

Die Ohrmuschel empfinde ich garnicht als das Problem. Sicher ist sie sehr klein aber irgendwie niedlich. Nur, dass da eben keine Öffnung ist. Da habe ich auch schon gelesen, dass es problematisch wird, wenn sie eine Mitrelohrentzündung bekommt... ich mache mir jeden Tag große Sorgen und Vorwürfe (ja ich weiß, dass das nichts bringt und das es schlimmeres gibt, aber das ist auch schlimm).

Kann mir irgendjemand mit eigenen Erfahrungen weiter helfen? Mit einem Rat?

Grüße
Dani!
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#2

Beitrag von Dani! »

Den einen Rat, den ich dir geben kann: Du hast während der Schwangerschaft nichts falsch gemacht. Entwicklungsfehler sind von der Natur vorgesehen, wenn auch nicht immer in gewünschter Weise. Ich weiß, dass man in so einer Situation nach Fehlern sucht, die man möglicherweise gemacht hat. Aber 1. kann man das nicht ändern und 2. wird solchen "Fehlern" viel zu viel Einfluss zugetraut, der gar nicht vorhanden ist.

Bezüglich einseitig Hören, habe ich deinen Text nicht ganz verstanden. Ist "nur" ein Ohr betroffen und das andere vollkommen gesund? In dem Fall mag es zwar Einschränkungen beim Richtungshören geben. Das Leben eines einseitig Tauben kannst du von außen aber nicht von einem Leben mit 2 gesunden Ohren unterscheiden. Meine Schwiegereltern haben das bei ihrem eigenen Kind bis ins Grundschulalter nicht mitbekommen.
Dominik
https://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb/viewtopic.php?t=10370
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L: 16.12.20: Med-el Sonnet2
rabenschwinge
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#3

Beitrag von rabenschwinge »

Hallo Sophie,

ich kann Dich gut verstehen aber Dani hat recht: du kannst da absolut nichts für und es ist nicht Deine "Schuld".

Ich habe einen guten Freund, der einseitig gehörlos ist. Er arbeitet in gehobener Position bei Lufthansa und ist auch sonst sehr aktiv in seinem Leben.

Die Einschränkung merkst Du kaum bis gar nicht.
KatjaR
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#4

Beitrag von KatjaR »

Ich stimme den Vorschreibern da total zu. Klar ist man erstmal schokiert, aber eine Atresie ist gut versorgbar und dürfte die Lebensqualität nur sehr gering beeinflussen, wenn ihr alle Möglichkeiten der Behandlung und Unterstützung ausnutzt. Damit kann man auch ein Instrument lernen und auf Konzerte gehen. Spracherwerb ist dann ja eh nicht beeinträchtigt und an die Einschränkungen im räumlichen Hören gewöhnt man sich. Ich höre zum Beispiel nach Ertaubung seit 22 Jahren nur auf einer Seite und dazu noch mit einem CI. Ich habe damit studiert und arbeite auch normal damit. Vielleicht schaust du mal in Gruppen bei FB rein, da gibt es einige von Eltern mit hörgeschädigten Kindern, da sind auch einseitig Betroffene mit dabei. Ich hoffe dass es dir bald wieder besser geht und du es schaffst die Thematik realtiv stressfrei weiter zu verfolgen, ohne Schuldgefühle und zu große Befürchtungen.
Lieben Gruß Katja
Langjährige CI-Trägerin (AB) Das Leben und dazu eine Katze, das gibt eine unglaubliche Summe.
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fast-foot
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#5

Beitrag von fast-foot »

Hallo Sophie88,

hier meine Sichtweise:
Sophie88 hat geschrieben:Eine Woche nach ihrer Geburt, hatten wir schon einen Termin beim Spezialisten. Im Sommer soll ein MRT unter Vollnarkose gemacht werden, um festzustellen, ob sie ein Mittelohr hat und sie wollen einen Hörtest machen
Ich denke, dass auch untersucht werden muss, ob ein Innenohr angelegt ist (hierzu ist allerings keine CT noctwendig; die Frage kann auf Grund der Untersuchungsergebnisse (siehe unten) beantwortet werden).

Ich fände es gut, wenn nebst einer umfassenden Diagnostik (also nicht nur "ein Hörtest) mit den üblichen Untersuchungen (Tympanometrie, TEOAEs, DPOAEs, Click- und frequenzspezifische BERA, Verhaltensaudiometrie etc.) auch eine Knochenleitungs-BERA durchgeführt würde (wichtig ist hier, dass auf eine korrekte Vertäubung geachtet wird).
Sophie88 hat geschrieben:Mich beschäftigen so viele Fragen... tut so ein Stirnbandhörgerät nicht weh? Ich hab gelesen, dass sich der Schädel dadurch verformen kann.
Das habe ich auch gelesen. Wie ich mich erinnere, empfiehlt die DGPP deshalb, dass das Kind erst ab dem Alter von einem Jahr ein Stirnband trägt.
Sophie88 hat geschrieben:Wenn sie ein Mittelohr hat, soll sie ein Stirnbandhörgerät bekommen und dann mit 5 Jahren ein Implantat.
Wer sagt denn dies? Die Entscheidung liegt bei den Eltern.

Dies vorerst.

Gruss fast-foot
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Sophie88
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#6

Beitrag von Sophie88 »

Hallo ihr Lieben,

Es tut mir wirklich gut, wenn ihr schreibt, dass es nicht meine Schuld ist aber es ist sehr schwierig. Ich hatte in der Frühscheangerschaft einen schmerzhaften Darminfekt und weil ich die Schmerzen nicht mehr ausgehalten habe, bin ich ins Krankenhaus gefahren. Dort habe ich Schmerzmittel und ein Antibiotikum bekommen, dass man gerade in der Frühschwangerschaft nicht nehmen soll. Als ich danach meine Schwangerschaft registriert habe, bin sofort zum Frauenarzt gegangen und habe ihm von den Medikamenten erzählt. Er hat mir geraten, dass ich mir jetzt ganz genau überlegen soll, was ich mache. Später hat mein Pränataldiagnostiker gesagt, das der Fetus abgegangen wäre, wenn etwas geschädigt worden wäre, dass hat mich hoffen lassen. Es wurden auch nie Auffälligkeiten in der Schwangerschaft entdeckt. Und nun Mikrotie Grad 3. Es fällt mir schwer zu glauben, dass da kein Zusammenhang ist.

Zu der Frage von Dani: ja das andere Ohr wurde bei dem Hörtest nach der Geburt als gut beschrieben. Der Spezialist meinte, dass diese Hörtests sehr zuverlässig sind.

Fast-foot: Genau! Ich habe das nicht richtig es gerieben. Sie wollen herausfinden ob ein Innenohr da ist - aber mir wurde versichert, dass dafür ein MRT gemacht werden muss. Und wenn ein Innenohr da ist, soll sie diese Hörgeräte bekommen. Sicher ist es die Entscheidung der Eltern ob einem Kind ein Hörgerät implantiert wird aber wenn man das Kind vorher mit einem Stirnbandhörgerät quält, wäre das doch der nächste Schritt? Der Spezialist hat uns erklärt, dass bei kleinen Kindern ein Stirnbandhörgerät ausreicht weil die Haut noch so weich und dünn ist. Danach müsste dieses dann implantiert werden um den gleichen Effekt zu erreichen. Ich werde den Spezialisten fragen, ob die anderen Untersuchungen auch vorgesehen sind. Bisher war ich schon so enttäuscht von der Uniklinik, dass es nicht möglich zu sein scheint, mehrere Untersuchungen in einer Vollnarkose zu machen. Ich überlege auch, ob man nicht noch eine weitere Meinung dazu einholen sollte. Ich will doch das Beste für mein Kind. Und das Beste heißt für mich, so wenig Stress für das Kind, wie möglich.
fast-foot
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#7

Beitrag von fast-foot »

Hallo Sophie88,
Sophie88 hat geschrieben:Fast-foot: Genau! Ich habe das nicht richtig es gerieben. Sie wollen herausfinden ob ein Innenohr da ist - aber mir wurde versichert, dass dafür ein MRT gemacht werden muss.
Das kann ich nicht nachvollziehen. Man kann das auch heraus finden, indem man eine Knochenleitungs-BERA durchführt. Klar, mit der MRT hat man noch ein zusätzliches Verfahren, aber in Bezug auf das Innenohr ist das nicht notwendig.
Um heraus zu finden, wie es mit dem Mittelohr aussieht, natürlich schon.

Eine BERA kann auch in Sedierung durchgeführt werden, allerdings kann es sein, dass die Resultate weniger aussagekräftig sind.

Ich möchte noch folgende Seite empfehlen:

https://www.kestner.de/n/elternhilfe/el ... ehrung.htm

Gruss fast-foot
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BenB
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#8

Beitrag von BenB »

Hallo Sophie88,

Obacht: Karin Kestner ist - in der wissenschaftlichen Gesamtschau - eine Ausnahmeerscheinung.

Informiere Dich daher bitte umfassend!

Viele Grüße,

BenB
rabenschwinge
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#9

Beitrag von rabenschwinge »

Da hat Ben recht. Informiert wirklich umfassend und schaut Euch alles genau an. Vielleicht mag Katja ja einen Link zu denen von ihr angesprochenen Gruppen auf FB setzen. Der Austausch mit anderen Müttern von betroffenen Kindern sowie Betroffenen selbst hilft oft sehr.

Und Sophie, ich kann Dich wirklich gut mit Deinen Schuldgefühlen verstehen, aber Du hast wirklich keine Schuld. In diesem Stadium der Schwangerschaft, wo du den Darminfekt hattest, spielt Mama Natur noch alles oder nichts. Sprich wäre es da zu einen Fehler gekommen hätte Dein Körper die Schwangerschaft beendet.

http://www.achtstaetter.org/dokuwiki/do ... zialmutter
Zuletzt geändert von rabenschwinge am 2. Mär 2018, 09:25, insgesamt 2-mal geändert.
KatjaR
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#10

Beitrag von KatjaR »

Rabenschwinge, das mach ich mal.
https://www.facebook.com/search/top/?q= ... %20kindern

https://www.facebook.com/groups/480566598689277/

Zustimmung auch zum Beitrag von Ben.
Zuletzt geändert von KatjaR am 2. Mär 2018, 10:08, insgesamt 1-mal geändert.
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fast-foot
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#11

Beitrag von fast-foot »

Hallo BenB,
BenB hat geschrieben:Obacht: Karin Kestner ist - in der wissenschaftlichen Gesamtschau - eine Ausnahmeerscheinung.
Kannst Du diesen Satz ohne jegliche Aussage so formulieren, dass er einen Sinn ergibt?

Vielen Dank.

Gruss fast-foot
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rabenschwinge
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#12

Beitrag von rabenschwinge »

Warum, fast foot? Ben hat mit seiner Aussage doch recht.
BenB
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#13

Beitrag von BenB »

Kannst Du diesen Satz ohne jegliche Aussage so formulieren, dass er einen Sinn ergibt?
Ich sehe keine Veranlassung, mich mit arroganten Aufschneidern zu befassen. Finis!
rhae
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#14

Beitrag von rhae »

BenB es gibt wirklich keinen Grund beleidigend zu werden.

Was Karin Kestner angeht, schätze ich sie sehr, habe sie sogar dauerhaft auf der Linkseite des Forums eingebaut. Trotzdem sollte man wissen, dass Frau Kestner überwiegend gegen das CI eingestellt ist und die Gebärdensprache als gute Alternative dazu sieht. Diese Einstellung ist nicht sonderlich populär, steht im Gegensatz zu Pro-CI-Empfehlungen von Ärzten, Kliniken und auch Behörden - man sollte ihre Argumente aber schon gehört haben (meiner Meinung nach) um sich ein gutes eigenes Bild machen zu können.

vg Ralph
BenB
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#15

Beitrag von BenB »

Hallo Ralph,

das ist natürlich richtig. Frau Kestners Meinung zu ignorieren, wäre genauso falsch, wie allein auf sie zu hören. Deshalb hatte ich der Thread-Starterin, Sophie88, empfohlen, sich umfassend zu informieren. Und das war auch die Kernaussage meines Textes.

Wenn nun der Forumskollege Fast-foot einen Nebenaspekt herauspickt und mir unterstellt, der betreffende Satz habe keine Aussage (was eine Unverschämtheit ist), dann ist der Mann offensichtlich auf Krawall gebürstet. Natürlich kann so etwas immer mal passieren - fast-foot ist auch nur ein Mensch - aber auf einen groben Klotz gehört ein grober Keil.

Mit Fast-foot werde ich mich aber nicht länger befassen - wenn er und ich uns künftig aus dem Weg gehen, bleibt alles friedlich. An mir soll's nicht scheitern.

Herzlichen Dank für die Rückmeldung!

Viele Grüße,

BenB
Zuletzt geändert von BenB am 3. Mär 2018, 20:16, insgesamt 2-mal geändert.
fast-foot
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#16

Beitrag von fast-foot »

no comment...
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Sophie88
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#17

Beitrag von Sophie88 »

Auf jeden Fall, danke ich euch allen ganz herzlich für eure Kommentare und Anregungen! Ich habe mich über jedes nette Wort und jeden Rat gefreut! Mit dem Thema CI muss ich mich natürlich erst auseinander setzen! Auch die Idee mit den Facebook Gruppen ist gut. Ich merke jetzt schon, dass mir der Austausch gut tut.

Grüße
Chuberona
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#18

Beitrag von Chuberona »

Hallo Sophie,
meine Tochter wurde im Dezember 2017 ebenfalls mit einer einseitigen Mikrotie Grad 3 rechts geboren, am linken Ohr hört sie zum Glück einwandfrei.
Auch für uns war das anfangs ein großer Schock, und ich habe weiterhin Phasen, wo ich diese Situation nur sehr schlecht akzeptieren kann, obwohl ich weiß, dass es für unsere Tochter wohl sogar ein viel kleineres Problem sein wird, als ich befürchte. Ich mache mir auch vorwiegend Sorgen wegen dem Hören, aber ja, zugegeben, auch wegen der Ästhetik, und den ev. anstehenden OPs (die ja zum Glück, wenn von ihr überhaupt gewünscht, erst in >10 Jahren erfolgen würden).

Selbstvorwürfe brauchst du dir aber sicher nicht machen, da kann ich den Vorschreibern nur Recht geben. Diese Fehlbildung ist leider eine blöde Laune der Natur.

Wir waren nun in der Pädaudiologie zur Vorstellung, was initial aber ein totaler Reinfall war, da die junge Assistenzärztin absolut keine Ahnung von dem Krankheitsbild hatte, und uns z.B. zur einer Hörgerätanpassung ab sofort geraten hätte (Tochter war da nicht mal 2 Monate alt), zudem sofort ein cMRT hätte machen lassen, um eine Innenohrfehlbildung auszuschließen (dass das Innenohr rechts funktioniert, wissen wir ja ohnehin von der Hörtestung, da mute ich dem kleinen Zwerg jetzt kein MRT in Narkose zu. Ob das Mittelohr rechts angelegt ist oder nicht, wissen wir zwar dzt. nicht, ändert aber derzeit ja nichts am jetzigen Procedere, da das Ohr wegen der Atresie mit oder ohne Mittelohr von Alltagsgeräuschen abgeschnitten ist und links ja keine Einschränkung besteht.)
Die HNO-Leitlinien besagen, es solle eine HG-Anpassung am Ende des ersten Lj. erwogen werden, nach Rücksprache mit dem Chefarzt empfahl der das auch so, weil davor die Toleranz eingeschränkt ist, da die kleinen Babys viel liegen und das Band ständig verrutscht, ggfs. Knochenverformungen auftreten könnten, etc. Eine Anpassung zw. 1.-2. Lj. sei völlig ausreichend.
Somit vereinbarten wir dann, dass wir eine HG-Anpassung mittels Knochenleitungsgerät im Herbst versuchen werden.
Unsere große Sorge bestand weiterhin hinsichtlich Spracherwerb, da unser Kind bilingual aufwachsen soll, aber auch da meinte der Pädaudiologe, dass dem auch ohne HG nichts im Wege stehe. Wir werden aber ein HG sicher versuchen.
Hat jemand Erfahrung mit einseitiger Taubheit und bilingualer Erziehung, das würde mich stark interessieren.

Gibt es Eltern hier, deren Kind mit einseitiger Taubheit schon in den ersten Monaten mit einem HG versorgt wurde? Wie sind da die Erfahrungen?
Gibt es hier Eltern, die ihr einseitig taubes Kind bilingual erziehen?

Sophie, du kannst mir gerne auch eine PN oder eine mail schreiben, wenn du dich näher austauschen willst, wir sind ja in der gleichen Situation. Auch ich suche Kontakt zu Menschen, die mit mir ihre Erfahrungen teilen.

Liebe Grüße
Zuletzt geändert von Chuberona am 4. Mär 2018, 22:13, insgesamt 1-mal geändert.
EinOhrHase
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#19

Beitrag von EinOhrHase »

@Sophie / @Chuberona

als Betroffener von einseitiger Taubheit kann ich wohl nur das berichten, was zu meiner Zeit gemacht wurde........
Was den Befund angeht, würde ich sagen, dass es da kleine Unterschiede gibt.
Es kann zwar das (gesamte) Innenohr vorhanden sein, aber Gehörgang, Mittelohr und / oder Ohrmuschel missgebildet sein oder gar fehlen.
Ob schon Fälle vorkamen, bei denen eine "echte" einseitige Taubheit (also auch fehlen des Innenohrs) diagnostiziert wurde, ist mir nicht bekannt.

Nun zu meinem Fall:
Damals war die Medizin noch nicht so weit wie heute und man (Ärzte und / oder Eltern) entschied sich dafür, eine Seite vorerst mal zu belassen (wurde mit beidseitiger Mykrotie und fehlen beider Gehörgänge geboren).
Die Hörgeräteanpassung fand "erst" mit der Einschulung statt.
Bilingualer Spracherwerb /- bildung gabs damals noch nicht, ebenso waren Gehörlosenschulen noch vielerorts in Kinderschuhen.

Von meiner Seite aus würde ich sagen:
Keine Hektik mit einer Hörgeräteanpassung (egal ob Standardhörgeräte oder BAHA-Implantate). Sollte es wirklich nötig sein, ein Hörgerät anpassen zu lassen, kann man das 3-4 Jahre später auch noch machen.
Was ich persönlich da nicht verstehe, ist der Hype, dass da "sofort" Hörgeräte angepasst werden müssen.
Ein Grund dafür mag sicher das "bessere" Richtungshören sein, dennoch will ich mal sagen, dass das Gehör wie auch Gehirn 3-4 Jahre später das auch noch "erlernen" können.

Lebe nun seit fast 5 Jahrzehnten mit einseitiger Taubheit. Hier und da gibts Schwierigkeiten und Verständigungsprobleme. Welcher Schwerhörige hat das nicht......
In der Kindheit musste ich gezwungenermaßen damit klarkommen und mich auch durchsetzen. Das erlernen eure Kinder mit Sicherheit ebenso. Da sie es an sich selbst nicht anders kennen mit einseitiger Taubheit, werden sie sich darüber (noch) keinen Kopf machen so wie wir Erwachsene es (leider zu oft) tun.

Gruss
Wer nicht (gut) hören kann, sollte genauer hinsehen ;)
Körper(sprache) lügt niemals :!:

BAHA-Träger seit 1998
fast-foot
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#20

Beitrag von fast-foot »

Ich möchte folgende Aussagen Chuberona hervor heben - es kommt zwar mehr oder weniger eine Widerholgung dessen gleich, was ich (unter anderem) geschrieben habe - und genau das ist auch der Grund (weil ich es als wesentlich ansehe):
Chuberone hat geschrieben:Wir waren nun in der Pädaudiologie zur Vorstellung, was initial aber ein totaler Reinfall war, da die junge Assistenzärztin absolut keine Ahnung von dem Krankheitsbild hatte, und uns z.B. zur einer Hörgerätanpassung ab sofort geraten hätte (Tochter war da nicht mal 2 Monate alt), zudem sofort ein cMRT hätte machen lassen, um eine Innenohrfehlbildung auszuschließen (dass das Innenohr rechts funktioniert, wissen wir ja ohnehin von der Hörtestung, da mute ich dem kleinen Zwerg jetzt kein MRT in Narkose zu. Ob das Mittelohr rechts angelegt ist oder nicht, wissen wir zwar dzt. nicht, ändert aber derzeit ja nichts am jetzigen Procedere, da das Ohr wegen der Atresie mit oder ohne Mittelohr von Alltagsgeräuschen abgeschnitten ist und links ja keine Einschränkung besteht.)
Die HNO-Leitlinien besagen, es solle eine HG
HG-Anpassung am Ende des ersten Lj. erwogen werden, nach Rücksprache mit dem Chefarzt empfahl der das auch so, weil davor die Toleranz eingeschränkt ist, da die kleinen Babys viel liegen und das Band ständig verrutscht, ggfs. Knochenverformungen auftreten könnten, etc. Eine Anpassung zw. 1.-2. Lj. sei völlig ausreichend.
Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 5. Mär 2018, 08:31, insgesamt 1-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Akuneuling
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#21

Beitrag von Akuneuling »

Hallo Sophie,

ich möchte dir hier an dieser Stelle viel Kaft mitgeben. Wenngleich ich hier nicht mitreden kann. Ich bin Mutter von drei gesunden erwachsenen Söhnen.
Du bist ganz klar jetzt in ganz besonderer Stresssituation. Als Mutter sage ich dir, versuche dich jetzt erst einmal auf das kleine zu konzentriere und suche nicht jetzt schon verzweifelt nach Lösungen. Eine neugebärende Mutter braucht Zeit und nicht Stress. Toi, toi,toi daumen drück :)

An die anderen User hier eie große Bitte seid etwas freundlicher im Umgang und im Ton mit allen Lesern dieses Forums und benehmt Euch. Manchmal gilt der Spruch
" reden ist Silber schweigen ist Gold"
:angel:

herzliche Grüße hinaus in die Welt

Ann
Sonne 87
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#22

Beitrag von Sonne 87 »

Hallo zusammen,
ich selbst bin vor 30 Jahren mit einer Mikrotie 3. Grades geboren worden.
Wenn Fragen bestehen, die ich beantworten kann (zu Operationen usw. gerne eine PN schreiben. :)
Viele Grüße
agahue
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Re: Meine Tochter Valerie ist am 05.02. mit Mikrotie Grad 3 geboren und ich bin überfordert damit

#23

Beitrag von agahue »

Hi,

ich kenne das Problem! Mein Sohn Nils (10 Monate) hat auch Mikrotie 3. Grades. Und natürlich habe ich auch sofort alles analisiert, was ich in der Schwangerschaft falsch gemacht habe. Sicher ungewaschene Gemüse gegessen oder zu viel Stress oder sonst noch irgendwas. Deswegen fand ich unseren Termin beim Prof. Siegert in Recklinghausen so toll. Das war das erste was er mir gesagt hat, von sich aus, dass es leider eine Lotterie ist und das ich absolut nichts dafür kann. Und dass es einfach so passiert, wie Down Syndrom nur das diese Mutation eben nicht ganz so schlimm ist, auch wenn es jetzt für mich so aussehen mag. Ich habe mich einfach entschieden ihm zu glauben :)
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