Gute Kliniken

[sonia]

Hallo. Wir haben einen acht Monate alten Sohn der an Taubheit grenzend schwerhörig ist.
Wir waren auch schon in verschiedenen Kliniken, wissen aber nicht woran man
festmachen kann welche nun wirklich gut ist. Kann uns jemand einen Tip geben? Welche
Klinik hat einen guten Ruf? Wir würden überall hinfahren. Mein Sohn ist seit ein paar Tagen
mit HG versorgt, wir versuchen ob ihm das hilft. Wenn nicht müssen wir sicherlich über ein
CI nachdenken. Welche Klinik kann man da empfehlen? Wenn ein CI implantiert wurde wie
sieht danach die Betreuung/Versorgung aus? Worauf muss man achten? Es gibt ja auch
verschiedene Firmen die das CI herstellen. Welches Modell sollte man wählen? Ich habe
so viele Fragen!!!! Und ich würde mich sehr über Antworten freuen!

[Andrea Heiker]

Liebe Sonia,

erst einmal Ruhe bewahren, ist oberste Mutterpflicht. Mit 8 Monaten ist die Hörschädigung auch früh genug aufgefallen und daher braucht ihr Euch zeitlich nicht unter Druck setzen lassen.

Es ist richtig, dass erst mit Hörgeräten probiert werden sollte, um zu sehen, ob das Hören mit Hörgerät zunächst auch noch ausreicht.

Die medizinische TOP-Adresse ist die MHH in Hannover. Sie sind erstens weltweit die CI-Klinik mit der meisten Erfahrung und Anzahl von Patienten. Das moderne Hörzentrum hat obendrein die geballte Fachkompetenz auf engstem Raum, Ärzte, Hörgeräteakutiker, Logopäden, Audiologen, Ingeniere, ehrenamtliche Beratungen von Selbstbetroffenen. Hier wird in meinen Augen jede Art von Hörstörung kompetent versorgt. Wenn ihr allerdings doch eher in Süddeutschland wohnt, dann ist aber sicher eine Klinik in der Nähe sinnvoll, da ihr ind er nächsten Zeit öffters zur Klinik müsst. Neben der MHH sind auch die Unikliniken Frankfurt, Freiburg/Breisgau, Würzburg und München gute Adressen.

Wenn Du mir folgende Fragen beantwortest, kann ich Dir noch ein paar Tips geben:
- Wo wohnt ihr?
- Wie sind die Ergebnisse der BERA genau, ab wieviel dB bei welchen Clicks Reaktion?
- Wo seid ihr derzeit in Behandlung?
- Welche Hörgeräte hat der Kleine, Firma und genaue Typenbezeichnung?

Ich bin selbst seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, und habe über 20 Jahre zwei Hörgeräte getragen. Seit zwei Jahren habe ich auch ein CI.

Gruß
Andrea

[sonia]

Hallo,
wir wohnen in Wuppertal, würden aber wirklich überall hinfahren um unserem Sohn zu
helfen.
Bei ihm wurden zwei Beras gemacht und man konnte bis 100 db keine Potenziale
nachweisen. Wir sind im moment bei Dr. Baschek in Behandlung, und er möchte bei
unserem Sohn noch einmal eine Era machen. Bis jetzt musste Phil auch noch nie sediert
werden für die Untersuchungen, aber bei der Era werden wir nicht drumherum kommen. Im
moment trägt Phil zwei Phonak power maxx Hörgeräte. Er kommt besser damit zurecht als
wir dachten. Uns wurde jetzt schon öfter gesagt, dass er warscheinlich ein
Patient für ein CI sein könnte.
Ich versuche wirklich ruhig zu bleiben, aber alles ist so auf mich eingestürtzt, manchmal
droht dieTrauer und Verzweiflung mich zu erdrücken. Haben Sie an beiden Ohren ein CI? Wie
kommen Sie damit zurecht? Wo wurden sie implantiert? Entschuldigung, schon wieder so
viele Fragen.
Liebe Grüsse Sonia

[sonia]

Noch eine kurze Frage: Du hattest über 20 Jahr Hörgeäte. In welchen "Hörbereich" haben
Dich diese gerbracht? Können Hörgeräte bei einer solch hochgradigen Scherhörigkeit
Sprache gut übermitteln? Kann man mit Ihnen Sprache verstehen und erlernen? Hast Du mit
Ihnen Sprache erlernt?

[Karin]

Hallo liebe Sonja, langsam!
Ich kann ja verstehen, dass sich die Gedanken überschlagen, aber in der Reihenfolge geht es nicht.
Freue dich, dass dein Sohn die Hörgeräte annimmt. Ihr werdet nach ein paar Wochen merken, ob er darauf reagiert. Warum solltest du dich jetzt schon mit CI auseinandersetzen. Das ist kein Spaziergang. Und wer (welcher Arzt) um alles in der Welt, fängt denn schon wieder an so schnell über CI zu sprechen?

Es gab hier auch schon mehrere Mütter, die dachten ihr Kind sei taub und hinterher hat sich vieles relativiert.

Das Wichtigste ist erst mal eure Beziehung stabil zu halten. Dein Kleiner braucht eine Mama, die ihm zulächelt und die mit ihm spielt.
Liebe Grüße
Karin

[sonia]

Hallo Karin,
es stimmt. Ich muss ruhiger werden. Ich freue mich wirklich sehr das Phil die Hörgeräte
akzeptiert, und wir werden geduldig warten wie er mit ihnen weiter kommt. Diese Diagnose
kam einfach so aus heiterem Himmel, dass ich einfach noch etwas Zeit brauche damit
zurecht zu kommen. Ich geniesse jede Minute mit meinem fröhlichen, süssen Sohn.
Woher hast Du die Erfahrung mit der Hörschädigung?
Liebe Grüsse
Sonia

[Andrea Heiker]

Liebe Sonia,

hier im Forum duzen wir uns. Daher erlaube ich mir auch mal ein Du.

Den Dr. kenne ich nicht. Ist es ein normaler HNO- oder ein Pädaudiologe?

Die Hörgeräte sind schon in Ordnung so. Es sind Power-Geräte. Da das Hören aber ziemlich individuell ist, würde ich zum Vergleich auch ein anderes Hörgerät probieren.

Ich habe auf einem Ohr ein CI. Auf dem anderen Ohr trage ich auch weiterhin ein Hörgerät. Zwei CIs sind auch eher die Ausnahme, auch wenn es mittlerweile doch den einen oder anderen bilaterale CI-Träger gibt.

Ich bin seit Geburt an Taubheit grenzend, wobei ich aber im Tieftonbereich besser gehört habe bzw. auf dem einen Ohr höre. Die hohen Töne habe ich aber noch nie gehört bis zur CI-OP nicht gehört (Hochtonabfall). Im Verlauf der Jahre hat das Gehör vor allen Dingen im Sprachbereich weiter nachgelassen. Nach Ende der Wachstumsphase ist mein Gehör aber zunächst 8 Jahre stabil geblieben, bis eines Tages das sowieso schlechtere Ohr von einer Sekunde auf die anderen ganz ertaubt ist. Dieses Ohr habe ich dann vor zwei Jahren implantieren lassen. Heute ist das CI vom Sprachverstehen her dem ehemals besseren Ohr mit Hörgerät überlegen.

Ich an Eurer Stelle würde in Ruhe mit Hörgeräten probieren und testen. Eine CI-OP birgt wie jede OP gewisse Risiken. Ein wesentlicher Nachteil bei einer CI-OP ist auch, dass evtl. vorhandenes natürliches Restgehör auf dem Ohr zerstört wird. Die technische Abhängigkeit ist mit CI auch wesentlich größer als mit Hg. Wenn das Hg kaputt ist, ist es kein Problem, da man einfach ein neues Hg nehmen kann. Wenn das Implantat kaputt ist, dann braucht man eine neue Op und kann mindestens 6 Wochen nichts hören. Wenn das natürlich Restgehör jedoch zu gering ist, überwiegen die Vorteile des CIs aber bei weitem.

Eine CI-VU könnt ihr natürlich schon bald machen, um zu sehen, ob das CI überhaupt eine Option ist. Die VU müsst ihr aber in der Klinik machen, die auch operieren wird, wenn ihr Euch für ein CI entscheidet. Nicht alle Kliniken implantieren alle Implantate. In Hannover werden alle drei Implantate implantiert. Ich selber habe ein Implantat der Firma Advanced Bionics (Clarion). Ich habe mich dafür entschieden, weil ich das Implantat für das beste derzeit verfügbare Implantat halte.

Gruß
Andrea

[Andrea Heiker]

Liebe Sonia,

Meine Hörkurve begann bei 60 dB bei 125 Hz, bei 4000 Hz brauchte ich allerdings 120 dB, um überhaupt etwas zu hören.

Früher waren die Hg wesentlich schlechter und leiser als heute. Trotzdem habe ich gelernt, die Sprache über das Ohr aufzunehmen. Ohne Mundabsehen konnte ich aber nur über maximal 2-3 Metern verstehen. Auch bei Eurem Sohn ist es vielleicht möglich, dass er auf kurze Entfernung lernt, die Sprache zu verstehen. Irgendwann in seinem Leben wird Euer Sohn vermutlich wohl ein CI bekommen. Es kann aber sein, dass es noch Jahre dauert.

Gruß
Andrea

[sonia]

Hallo Andrea,
unser Arzt ist ein Pädaudiologe. Er ist hier in unserer Umgebung recht bekannt und wurde
mir von einem Elternverein ans Herz gelegt. Auch der Akkustiker der uns versorgt, Herr
Kampmann, soll wirklich gut sein. Wenn Phil mit den Hörgeräten weiterkommt wäre ich
überglücklich, dies ist mein grösster Wunsch. Vor der CI Op hätte ich schon Angst und ich
hoffe das wir so klar kommen. Es wurde uns geraten trotzdem schon mal eine VU zu
machen, damit wir das schon einmal haben. Unterscheidet sich das Hören mit dem CI auch
vom Klang zu dem Hören mit Hörgeräten?

[Andrea Heiker]

Hallo Sonia,

der Unterschied ist gewaltig. Aber Leute, die ausschließlich ein CI oder auch Kinder finden das Hören mit dem CI ganz normal klingend.

Ich habe ja immer den Vergleich zwischen Hören mit CI und Hörgerät:

CI: klar und deutlich, metallisch, quitschig, blechernd, Musik klingt schlecht.
Hörgerät: unscharf, nur Bässe, undeutlich, hallig, Musik klingt gut
zusammen: völlig natürlich und normal

Gruß
Andrea

[Gudrun]

Hallo liebe Sonia,

Kampmann ist DIE Top-Adresse für Kinder! Über Dr. Bascheck kann ich nichts sagen, bilde mir aber ein, den Namen schon mal gehört zu haben. Damit dein Sohn von den Hörgeräten aber auch wirklich profitiert, wäre es gut, wenn du es dir angewöhnen würdest, viel mit ihm zu sprechen, gerne auch mal singen und Kinderreime aufsagen. Dein Kleiner kennt das Hören noch nicht, er muss das erst lernen. Es macht nichts, wenn er noch nicht versteht, was du sagst; ein hörendes Kind muss ja auch bei 0 anfangen. Auch wenn es dir schwer fällt, lasst euch Zeit! Es kann lange dauern, bis dein Sohn zeigt, ob er mit den Hörgeräten was hört.

Darf ich fragen, von welchem Elternverein du den Tipp bekommen hast? Das kannst du mir auch privat schreiben, falls du das nicht öffentlich schreiben möchtest. Hast du Kontakte zu anderen betroffenen Eltern?

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Freitag, August 20, 2004 @ 10:53 PM][/size]

[Julia]

Hallo Sonia,

ich komme aus deiner Nähe und kenne sowohl Dr. Baschek als auch Herrn Kampmann und kann dir beide wirklich ans Herz legen!

Ich selbst bin fast 22, an Taubheit grenzend schwerhörig und trage auf beiden Seiten Hörgeräte. Wenn du Fragen an mich hast oder ggf. mit meiner Mutter mal telefonieren möchtest, kannst du mich gern anmailen!

Gruß, Julia

[Birgit]

Die Tatsache, dass dein Sohn die HGs akzeptiert spricht dafür, dass er auf jeden Fall davon profitiert, sonst würde er sich dagegen wehren. Auch wenn es vielleicht keine messbare Hörverbesserung gibt, kann es für ihn dennoch ein Riesenunterschied sein. Unsere Tochter ist eigentlich auch ein CI Kandidat, aber wir werden jetzt auch erst mal nur die Voruntersuchung durchführen lassen, denn bisher kommt Claudia mit ihren HGs erstaunlich gut klar. Aber es sollte eben eine Möglichkeit sein, falls sich das Hören noch weiter verschlechtert....daher denke ich, dass es sinnig ist, Voruntersuchungen zu machen, aber wenn die Hörschädigung angeboren ist hat man wirklich Zeit. Nur Kinder, die wegen einer Meningitis ertauben müssen schnell operiert werden, da bei dieser Erkrankung weitere Komplikationen eintreten können, die eine CI-Op erschweren oder sogar unmöglich machen können.

Übrigens hat auch unsere Tochter eine hohe Sprachkompetenz obwohl sie erst mit 2 jahren ihre Hgs bekommen hat und aufgrund ihrer Sehbehinderung (sie ist fast blind) nicht vom Mund ablesen kann. Dennoch kann sie auch wirklich gut Klavier spielen...

Also, weiterhin viel Spaß mit eurem Sohn, denn er hat einen großen Vorteil euch gegenüber: Für ihn ist das, wie und was er ist, ganz NORMAL!
Er kann also nur gewinnen; ihr habt etwas verloren, weil ihr euch vom Traum ein "stinknormales" Kind zu haben verabschieden müsst. Und das tut unwahrscheinlich weh! Aber letztendes muss er damit leben und das kann er auch, wenn ihr ihn dabei unterstützt und die nötigen Hilfen gebt. Was wirklich schlimm für Eltern ist, ist meiner Ansicht nach nicht die behinderung des Kindes, sondern die Knüppel, die einem oft zwischen die Beine geschmissen werden...(meist von Ämtern, Krankenkassen, aber auch "wohlmeinenden Mitmenschen").
Ganz liebe Grüße
eure Birgit

[sonia]

Hallo,
ich danke allen sehr für Ihre Antworten. Es tut so unbeschreiblich gut, dass man doch nicht
so allein mit all dem ist.
Unser Phil wird es bestimmt schaffen und wir werden ihm immer zur Seite stehen.
Er trägt die Hörgeräte erst seit einer Woche und noch kann man keine Rekationen sehe.
Natürlich achtet man im moment auf alles. Was ich seltsam finde ist: Auch wenn ich die
Schläuche richtig gut trocken puste bildet sich nach einiger Zeit wieder Wasser in ihnen.
Woher kann das kommen? Beeinträchtigt das die Funktion?
Liebe Grüsse
Sonia

[Andrea Heiker]

Hallo Sonia,

in den Schläuchen bildet sich immer Kondenswasser, in den Ohren ist es ja ziemlich warm, vor allen Dingen dann, wenn sie zugestopft werden. Einmal am Tag auspusten reicht aber.

Gruß
Andrea

[sonia]

Hallo Andrea,
so etwas in der Art hatte ich mir schon gedacht. Dann puste ich sie einmal gut aus, und
mache mir nicht weiter Sorgen darum. Wie oft sollte man eigentlich die Batterie
auswechseln? Woran merkt man das eine aufgebraucht ist??
Liebe Grüsse
sonia

[Andrea Heiker]

Hallo Sonia,

hast Du einen Batterieprüfer? Wie oft man wechseln muss, hängt vom Hörgerät und der gewählten Verstärkung ab, das kann man so pauschal nicht sagen.

Wenn die Batterie geanz lehr ist, funktioniert das Hörgerät nicht. Wenn die Batterie sich dem Ende zuneigt, kann das Hg aber aber auch schon nicht mehr die Leistung bringen. Es wird schon ca. einen Tage vorher schwächer und verzerrt.

Gruß
Andrea

[sonia]

Hallo Andrea,
einen Batterieprüfer habe ich noch nicht, werde mir aber einen zulegen. Gibt es bestimmt bei
jedem Akkustiker?
Liebe Grüsse
sonia

[Gudrun]

Hallo Sonia,

ja, den Batterieprüfer gibt es bei jedem Akustiker, und wenn er den doch nicht da hat, kann er ihn bestellen.

Ich muss meine Hörgerätebatterien alle 1 bis 2 Wochen wechseln, aber meine Hörgeräte werden auch sehr beansprucht, ich trage sie zwischen 12 und 16 Stunden am Tag. Andrea hat recht, es hängt vom Hörgeräte- und Batterietyp ab, wie lange die Batterien halten, die Einstellung der Hörgeräte spielt da auch eine Rolle. Das heißt, Hörgeräte des gleichen Typs können unterschiedliche Einstellungen haben.

Die Battieren sollten immer am Ende des Tages überprüft werden und nicht am Morgen, weil die Batterien sich über Nacht erholen können und am Morgen dann kurzfristig mehr Energie haben. Ich nehme an, dass du die Hörgeräte über Nacht rausnimmst? Nimmst du die Hörgeräte tagsüber auch mal raus?

Es gibt auch so Art Hörsthetoskope, mit denen du Hörgeräte überprüfen kannst. Das ist auch ideal, um z.B. kaputte Hörgeräte festzustellen. Damit kannst du auch feststellen, ob die Batterien noch stark sind oder schon schwächer werden. Aber ein Batterieprüfer ist zuverlässiger.

Hörgeräte mit schwachen Batterien pfeifen nicht mehr so leicht, und Hörgeräte, deren Batterien ganz leer sind, pfeifen nicht mehr.

Das Kondenswasser beeinrächtigt die Funktion schon etwas, aber nicht so massiv. Dafür kann Ohrenschmalz die Ohrpassstücke verstopfen, doch wie Andrea schon sagt, du kannst die Ohrpassstücke auspusten, entweder mit dem Mund oder mit einem kleinen Blasebalg, den du auch beim Akustiker erwerben kannst.

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, August 22, 2004 @ 02:08 PM][/size]

[sonia]

Hallo Gudrun,
nachts nehme ich Phil die Hörgeräte raus und tags tut er das immer wieder. Aber eigentlich
soll er sie den ganzen Tag tragen. Heute hat er ganz genüsslich auf ihnen herumgekaut. Ich
hoffe sie haben nichts abbekommen. Merkt man wenn die Hörgeräte kaputt sind? Was ist
wenn sie nass werden?
Liebe Grüsse
Sonia

[Andrea Heiker]

Hallo Sonia,

Feuchtigkeit mögen Hörgeräte überhaupt nicht. Wen sie doch öfters eingespeichelt werden, müssen die Geräte nachts in ein Trockenkissen, das es auch beim Akustiker zu kaufen gibt. Für Eltern gibt es ein Stetoclips zum Abhören der Hörgeräte. Nicht erschrecken, über das, was Du dann hörst. Für Deinen Sohn ist das normal.

Gruß
Andrea