Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

Uli R.
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#26

Beitrag von Uli R. »

Hier kann man Eltern nur raten um die Klink einen Bogen zu machen.
Ich weiß noch welche Ängste ich als Kind mit 9 Jahren hatte als ich alleine im Krankenhaus war. Ich befand mich in einer Kinderkur und musste dort wegen Blinddarm ins Krankenhaus. Zum Glück waren im Krankenhaus sehr nette und einfühlsame Schwestern die mich so gut es ging getröstet haben.
Zuletzt geändert von Uli R. am 7. Nov 2012, 20:56, insgesamt 1-mal geändert.
Nina M.
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#27

Beitrag von Nina M. »

Hm... ich bin da gerade hin und hergerissen, weil Mainz als Klinik fachlich wirklich sehr, sehr gute und kompetente Arbeit leistet. Da geht nix drüber.

Allerdings kenne ich nur Familien, deren Kinder eben noch unter 6 sind, da sind die Eltern dann natürlich dabei.

Ob das nun gut ist, dass die Kinder ab 7 dort alleine bleiben sollen/müssen ist sicher fraglich...

Wollte aber nur nochmal gesagt haben, dass Mainz gerade als Pädaudiologie wirklich absolut empfehlenswert ist.
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Jerry
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#28

Beitrag von Jerry »

Ich war das erste Mal - vor 28 Jahren - mit 7 Jahren dort stationär in der Klinik. Zur Hörgeräteanpassung. Meine Eltern wohnen ca. 30km von dort entfernt und kamen mich jeden Tag besuchen.

Ich muss sagen, dass ich keine besonders negativen Erinnerungen daran habe (außer die vielen langweiligen Hörtests, das Fiebermessen jeden Morgen um 6 und das Blutabnehmen am Schluss) und auch nicht geweint habe, beim Abschied oder tagsüber, wenn meine Mutter nicht da war. Ich war natürlich nicht das einzige Kind dort und auch die anderen Kinder haben kein Theater gemacht, weil die Mama nicht da war (klar, waren sie kurz mal traurig beim Abschied, aber das war schnell wieder vorbei). Ich lernte dort Kinder kennen, die ebenfalls Hörgeräte trugen und wurde bei einem weiteren Aufenthalt dort von Kindern, die die ersten Hörgeräte bekamen gefragt, wie es damit ist, ob man sie beim baden usw. tragen darf und allesmögliche. Es fand dort also auch schon ein Austausch unter den Kindern statt. Ich fand es für einen Klinikaufenthalt eigentlich ganz gut - wie meine Mutter das fand, kann ich leider nicht sagen.

Es hängt wohl sehr vom Kind ab, wie es auf die Trennung von der Bezugsperson reagiert. Wie immer ist es höchst individuell... Mainz wird schon seine Gründe haben, warum sie es so und nicht anders machen. Das Eltern das nicht unbedingt toll finden, kann ich mir gut vorstellen, ich als Kind fand es nicht so schlimm, wie hier Eltern das scheinbar finden.
Wollt nur mal kurz eine andere Perspektive aufzeigen, was nicht heißt, dass jeder das Vorgehen der Klinik gut finden muss.
Zuletzt geändert von Jerry am 8. Nov 2012, 07:41, insgesamt 1-mal geändert.
Momo
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#29

Beitrag von Momo »

hallo

also meine sicht als mutter:
ich finde, dass gerade unsere kinder doch schon sehr viel mitmachen müssen in jungen jahren: immer wieder hno ärzte, frühförderung, usw. manche mehr manche weniger. und jedes kind kommt anders damit zurecht. manchen kindern scheint das nach außen nicht so viel auszumachen, dennoch weiß keiner wie es wirjklcih innen drin aussieht, was es "anrichtet" in einer kinderseele, wenn ein kind mitbekommt, dass sich viele sorgen machen, dass nicht alles so ist wie es sein sollte. kinder spüren das, wenn irgendwas nicht stimmt- auch wenn sie nach außen locker wirken. mein sohn z.b. ist so ein kind: er tut immer ganz cool und lässt sich nichts anmerken und oberflächlcih betrachtet macht ihm das alles nichts aus. trotzdem weiß ich, dass diese strategie auch nciht "gesund" ist: er versucht das zum selbstschutz alles nicht so an sich ranzulassen, schluckt die ängste, die er hat runter und wirkt nach außen immer ganz cool im umgang mit seiner hörschädigung und allem was dazugehört. aber manchmal, wenn man ganz genau hinsieht und zuhört, kommen dann so leichte andeutungen- ganz zaghaft- die einen erahnen lassen wie es wirklcihbin ihm aussieht, nämlcih dass er angst hat und auch ganz besonders hatte als sein hören sich damals so sehr verschlechtert hat und er angst hatte eines morgens plötzlich taub aufzuwachen (das hat er nur einmal -in einem schwachen moment- genau so gesagt).
und ich weiß mein sohn hättre nicht geweint -abends- wenn ich hätte gehen müssen, er hätte das, so wie es eben sine art ist, ertragen, den schmerz, die angst runtergeschluckt. nur wer kann sagen welche auswirkungen das später auf seine psyche hätte, vielelicht ekine aber vielleicht doch. und welche auswrikung das hätte auf sein vertrauen in uns als eltern, aber auch in freundschaft usw. ich bin da sehr sehr dankbar, dass hier in unserer klinik die ärzte das ähnlich sehen und dem wunsch der eltern und der kinder respektieren bzw. sogar unterstützen und befürworten. denn eine medizinische begründung für die mitaufnahme kann auch eine aus psycholigscher sicht sein. außerdem finde ich es bei einer hg anpassung und überprüfung auch mehr als sinnvoll, wenn man dabei sit und unmittelbar mit den behandelenden ärtzen udn therapeuten im gespräch ist und es mitbekommt und nicht abends oder in der sprechstunde eine zusammenfassung. ganz zu schweigen, dass es manchaml auch nicht gut läuft und ein kind sich da schwer durchsetzen kann oder sich manchmal auch nciht traut zu sagen wenn etwas nciht stimmt und da ist ein elternteil eine wertvlle und absolut notwenige stütze, sowohl moralisch als auch aus medizinsicher sicht! und ganz besonders trifft das dann zu, wenn die kinder aufgrund einer hörschädigung auch in der kommunikation unterstützung brauchen.
ich finde auch man kann und sollte eine solche entscheidung immer vom individuellen entwicklungsstand aber auch hintergrund abhänmgig machen in enger absprache mit den eltern und tehrapeuten und nicht vom alter.

also ich kann, deine zerissenheit verstehen -nina- denn mainz hat fachlcih einen sehr guten ruf, aber an der psychologischen begleitung müssen sie scheinbar noch arbeiten...

und was ich dann nochmal ergänzen möchte: wie sieht denn die betreuung auf station aus? sind genug schwestern und auch pädagogisches personal vorhanden, die ausreichend zeit haben sich auch um die kinder zu kümmern oder werden die sich selbst überlassen und beschäftigen sich halt irgendwie? also wenn ich mir krankenhäuser so ansehe, dann schaffen die schwestern es ja gerade mal die patienten medizinsch zu versorgen (manchmal ja noch nicht einmal das richtig (gut)), wie und wo ist da noch zeit sich mit einem patienten zu beschäftigen?
was ist denn bei ci ops- darf da auch kein elternteil bleiben? oder wird dort gar nicht operiert?

grüße von
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Tanja72
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#30

Beitrag von Tanja72 »

Hallo Jerry,
also ich hatte auch den Eindruck, daß es den Kleineren im Alter zwischen 5 und 7 auch nicht soviel ausgemacht hat. Ich denke es liegt am Zeitgefühl und daran, daß die Älteren das alles besser verstehn. Bei den Älteren ist auch das Problem, daß nur "Kleine" dort waren und der Tagesablauf für die "Großen" schon sehr langweilig war. In der 2. Woche war ein gleichaltriges Mädchen gekommen - da war die Situation schon ganz anders. ...aber sie hat aber auch sehr viel geweint!

Ich war abends immer länger da, wenn die "Kleinen" einschlafen sollen, oder vom weinen anderer wach werden, hört man natürlich: "Ich will zu meiner Mama, ich will nicht hier schlafen". Es gab auch Kinder die keinen Besuch von den Eltern bekamen, die haben gefragt: "ist schon Besuchszeit, wann kommt meine Mama", die durften dann zu Hause anrufen. Es kann sich nicht jeder leisten eine Woche Urlaub zu machen und dann noch im Hotel zu bleiben, oder jeden Tag km weit zu fahren - diese Woche war nicht gerade günstig!

...ich denke als Kind vergißt man auch viel - gottseidank!

Ich bin mit 6 von einem großen Hund verbissen worden und ich hab null negative Erinnerung daran, auch nicht an die OP - ganz abgesehen von meiner Mutter und meinem Vater der das ganze mit ansehen mußte und mich vor noch schlimmeren Verletzungen bewahrt hat. Ich kann mich nur an das rote Handtuch erinnern das ich im Auto vor mich hielt - heute ist mir klar, warum es ein rotes Handtuch war und kein weißes... Ich hab heute auch keine Angst vor Hunden, denn das ganze hab ich als nichts Schlimmes in Erinnerung - mein Papa erzählte später jedem, sie hat noch nicht mal geweint - sie war so tapfer...
meine Tochter "9" :angel: ( mittel- bis hochgradig schwerhörig) beidseitig Hörgeräte
mein Sohn "7" 8-) (normalhörend)
maryanne
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#31

Beitrag von maryanne »

Ich bin ebenfalls erstaunt, dass es "so etwas" heute noch gibt: Kinder ohne elterliche Begleitung im Krankenhaus, kurze & feste Besuchszeiten.
Ich finde, Momo hat alles sehr gut ausgedrückt!

Nach der Geburt unserer Kinder hatten wir sofort eine Zusatzversicherung abgeschlossen, die bei Krankenhausaufenthalt ein Einbettzimmer und Elternbegleitung finanzierte.

Maryanne
Franki
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#32

Beitrag von Franki »

Hallo Momo ,

zu Deiner Frage hinsichtlich der CI Operationen Es handelt sich hier wie bereits erläutert um die Klinik für Kommunikationsstörungen. Wir reden nach wie vor nicht von der HNO Station. Wenn eine Implantierung stattfindet dann auf der HNO Station. Und bei den Kindern , die dort implantiert wurden, habe ich zu jeder Uhrzeit Eltern gesehen, die die Kinder besuchen durften und auch über Nacht da waren.

Es gibt definitiv genug Schwestern , die sich wirklich liebevoll um die kleinen Patienten kümmern.

Aber eines möchte ich noch einmal loswerden. Ich kann selbstverständlich Eure Argumte pro Eltern in der Klinik nachvollziehen. Ich selbst bin mit 5 das erste mal operiert worden, dann mit 12 und war beide male alleine im Krankenhaus. Mit 12 auch alleine zu einer 6 wöchigen Kur. Mir hat das überhaupt nichts ausgemacht. Es gibt jedoch junge (nicht sh) Erwachsene mit 17 an der Grenze zur Völljährigkeit, welche weinend im Krankenzimmer sitzen und nach Hause möchten. Sollen auch da die Eltern noch in der Klinik bleiben ? Ich denke irgendwo muss jede Klinik eine Grenze setzen , da die Kapazitäten irgendwann einfach begrenzt sind wenn bei jedem Kind / jungen Erwachsenen auch noch Eltern mit aufgenommen werden würden. Und Mainz gehört in jedem Fall zu den besten Kliniken, die ich bisher kennen gelernt habe ; sowohl in der fachlichen als auch in der menschlichen Betreuung.

Ich denke man muss die Struktur der Klinik verstehen und die Abteilungen und es geht hier nicht um Kinder , die operiert werden sondern wirklich nur Anpassungen und UNtersuchungen gemacht bvekommen für die es eben auch wichtig ist, das Kind selbst zu erleben ohne Einfluss der Eltern.

Und eines muss ich auch noch einmal betonen : Die Kinder haben nur Probleme mit den Ohren ! Ich bin selbst seit Geburt krank und für die Betroffenen ist das halb so schlimm wie man als Elternteil annimmt. Man denkt oft sie machen viel mit aber wenn man zeigt, das dieses etwas anders sein Normailtät ist dann ist alles halb so schlimm.

Viele Grüße
Franki
Zuletzt geändert von Franki am 8. Nov 2012, 14:00, insgesamt 1-mal geändert.
progredient ertaubt durch Otosklerose
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Momo
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#33

Beitrag von Momo »

hallo franki

ganz genau es werden untersuchungen gemacht und messungen. manchen kindern amcht das angst, nicht nur wegen der utnersuchungen sondern auch weil sie immer wieder damit konfrontiert werden "es stimmt was nicht" oder "es ist anders als erwartet, wir machen uns sorgen" oder "das hören wird schlechter, also muss es überprüft werden (evtl. wird das kind taub?)". es kann sein, dass ein 10 jähriges kind damit zurecht kommt, während ein gleichaltriges oder älteres damit mehr probleme hat. nur wer soll das beurteilen? eine klinik/ stationsschwester, die das kind zum ersten mal sieht? sicher nicht. ich denke, dass wir als eltern unsere kinder schon ganz gut einschätzen können. und ja, sie haben nur was mit den ohren, trotzdem haben einge schon einges erlebt, was nicht immer schön ist und auch mit trennung und verlust zu tun hat.
und meine meinung: ein kind was damit beschäftigt ist zu trauern, weil die eltern nicht da sind, ist überhaupt nicht aufnahmefähig für therapien oder tests, von daher ist es auch im sinne aller beteilgiten, dass ich die kinder wohlfühlen.
und um deine frage zu beantworten: ja, wenn ein 17 jähriges kind weint weil es alleine im kh bleiben muss, dann sollte es eine begleitperson mitnehmen dürfen! ich finde das sollte immer gelten, unabhängig vom alter.
meine ganz persönliche meinung: die klinik kann fachlcih noch so gut sein, ich wäre nicht bereit mein kind gegen seinen willen allein dort zu lassen. es gibt auch andere gute klinikne wo de mitaufnahme eines elternteils selbstverständlich ist. und der oberhammer ist dann auch noch, dass ich mein kind nur zu festen zeiten besuchen darf- also ehrlich: ich wäre bei untersuchungen schon gerne vor ort.
aber letztlich muss es jeder selbst entscheiden, ob das ok ist oder nicht. für mich wäre es das nicht!

freundliche grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Sabine
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#34

Beitrag von Sabine »

Hallo Momo,

bin ganz Deiner Meinung. Allerdings wird man da wohl nicht zu DEM Konsens kommen, und deshalb ist es, wie Du ja auch sagst, es muss jeder selber entscheiden. Und zum Glück hat man ja doch Wahlmöglichkeiten.
Im Grunde geht es hier um verschiedene Arten der "Kindererziehung", für den einen sind diese Voraussetzungen ok, solange die Klinik ansonsten gut ist, für den anderen nicht.

Es geht aber, nach meiner Erfahrung mit vier sehr unterschiedlichen Kindern, gar nicht so sehr um die Hörbehinderung. Ich schrieb es, glaube ich, sowieso schon mal.
Von meinen vier Jungs ist ausgerechnet der 12-Jährige mit Hörbehinderung derjenige, der sich schon seit Kleinkindalter überall gut und selbstsicher alleine bewegen kann.
Für ihn wäre ein derartiger Klinikaufenthalt vermutlich völlig in Ordnung, aber für mich eben nicht (aus den von Dir genannten Gründen, ich würde auch bei den Untersuchungen dabei sein wollen etc.).

Und meine anderen drei, die keinerlei nennenswerten Einschränkungen haben, wäre gar nicht daran zu denken gewesen, sie in dem Alter irgendwo alleine zu lassen, schon gar nicht über Nacht. Ok, der 13-Jährige würde es jetzt vielleicht so langsam schaffen.
Und das wäre für mich dann auch ein ausreichender Grund, auch wenn da keine Behinderung vorliegt.

Bin auch echt verwundert, dass es solche Zustände heute noch gibt. Ich würde als Elternteil da auch keinen Luxus erwarten, aber vorgegebene Besuchszeiten ... nein, das käme nicht in Frage.

LG
Sabine
Pevau
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#35

Beitrag von Pevau »

Ich bin auch richtig frustriert, was in den Krankenhäusern so abläuft und wie machtlos man ist. Unser Sohn wurde im letzten Jahr in den Weihnachtsferien zum ersten Mal am/im rechten Ohr operiert. Wir hatten großen Respekt vor dieser OP, von der man uns noch 3 Jahre zuvor abgeraten hatte. Bereits 4 Wochen vorher versuchte ich mich als Begleitperson mit anzumelden. Bei seiner letzten OP war er 4, da war das kein Thema, ich war mit im Zimmer und hatte auch ein eigenes Bett. Letztes Jahr war er 11, da gings auf einmal nicht mehr. Besser gesagt ich wurde regelrecht hingehalten bis zur OP. Natürlich reiste ich mit gepackter Tasche an, bekam aber weder Bett noch Liege. Er kam in ein Zimmerchen mit einem 8jährigen, dessen Mutter noch eine Liege ergattert hatte, aber eine weitere passte wirklich nicht mehr rein. Nachdem er keine größeren OP Schmerzen hatte und nur geschlafen hat und mir die andere Mutter versicherte, sie kümmert sich um ihn wenn von Nöten, bin ich tatsächlich wieder abgezogen. Diesen Herbst wurde im gleichen Krankenhaus das linke Ohr operiert. Es war für meinen Sohn nun ok. Er kannte den Ablauf. Nur zuerst wollten sie ihn zu einem 12jährigen Mädchen legen, dessen Eltern protestierten natürlich. Danach kam er zu einem fast 80jährigen Opa, der wegen einer Lapalie eine Woche zuvor eingeliefert wurde, mittlerweile Nierenbeckenentzündung und Herzinfakt erlitten hatte, aber immer noch auf der HNO lag, weil man es nicht geregelt bekam, den Mann auf ne andere Station zu verlegen(obwohl ihm das jeden Abend gesagt wurde). Und die Vorgeschicht bis zur OP! Wir hatten das Glück, das in der Klinik ein Professor ist, der sich für die "nicht operierbaren" Ohren unseres Sohnes interesiert. Aber ich kann nicht sagen wieviel Termine wir hatten, wo er garnicht im Haus war und wir es erst nach stundenlangem Warten erfuhren. Ich hab mich immer wieder gefragt ob das normal ist. Allein bei der OP Voruntersuchung waren wir von morgens 9.00 bis Nachmittags 16 Uhr in der Klinik. Gespräche (OP und Narkose) und Untersuchungen (Hörtest und Blutabnahme) dauerten insgesamt vielleicht ne halbe Stunde. Wir sind morgens nüchtern hin und ich hab mich erst Mittag um 14 Uhr getraut, schnell mal was zu essen zu besorgen. Da ich mir zu diesen Untersuchungen eh immer einen kompletten Tag Urlaub nehmen muss, hab ich mir schon öfter überlegt, die Klinik zu wechseln. Aber ist es woanders wirklich besser? Und die Ärzte sind halt wirklich kompetent, aber das drumrum ist haaresträubend.
Petra mit 18 und 25 J. erfolgreiche Otosklerose OP mit Sohn Nikolas (*04.2000) seit Geburt beidseitig mittel-bis hochgradig schwerhörig.
Barbara
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#36

Beitrag von Barbara »

Hallo in die Runde!

Was nützt es, wenn eine Klinik fachlich O.K. ist, aber die Seele eines Kindes leidet, der physische Erfolg mit einem psychischen Schaden einhergeht.

Ich wohnte früher in einem Flächenstaat. Frühförderung fand nicht etwa zu Hause statt, sondern die Kinder wurden für 4 Wochen im Jahr zu einer stationären Frühförderung in der Schwerhörigenschule einbestellt. Das ging mit 3 los und endete mit dem Schuleintritt. Elternbesuche waren in den 4 Wochen nicht gestattet. Meine Mutter erzählte mir, ich wäre danach jedesmal eine andere gewesen, und es hätte lange gedauert, bis ich wieder die Alte war. Psychische Auswirkungen? Das ich kontaktarm und eine Eigenbrötlerin bin, das kann ja auch von was anderem kommen, zumal es Kinder gibt, die das problemlos weggesteckt haben. Jedes Kind ist anders! Aber das weiß man vorher nicht.

Ich weiß auch nicht, warum Mainz an solchen verkrusteten Strukturen festhält. Man könnte die Kommunikationsklinik doch auch als Tagesklinik führen. Die Eltern suchen mit ihren Kindern ein Zimmer. Und die Diagnostik und Therapie müsste individuell und flexibel gestaltet werden, an die Bedürfnisse und Eigenarten der Kinder angepasst. Aus einem verängstigten Kind ist bestimmt kein vernünftges Audiogramm rauszuholen.

Aber heute gibt es ja verschiedene Möglichkeiten, Gott sei Dank, und es muss jeder für sich entscheiden, was er seinem Kind zumuten kann und will.
Liebe Grüße
Barbara selber hochgradig schwerhörig mit hochgradig schwerhöriger Tochter (*12/97)
Jerry
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Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#37

Beitrag von Jerry »

Barbara hat geschrieben: Aus einem verängstigten Kind ist bestimmt kein vernünftges Audiogramm rauszuholen.
Wie schon gesagt, ich habe keine verängstigten und traumatisierten Kinder dort in Erinnerung. MICH hat man extra dort eingewiesen, weil der Akustiker vor Ort es nicht geschafft hat, ein Audiogramm zu erstellen, nachdem Hörgeräte richtig angepasst werden konnten. Habe jegliche Tests verweigert und man hatte die Hoffnung, wenn ich tagelang die gleichen Leute um mich rum habe, dass ich dann Vertrauen fasse, irgendwann auch mal was sage und schließlich ein Testergebnis vorliegt. - Scheint funktioniert zu haben...
Alex83

Re: Wir haben endlich einen Termin in Mainz zu 1 Woche stationärem Aufenthalt

#38

Beitrag von Alex83 »

Hallo

wir sind dort mit unseren Sohn, wir haben nun die zweite phase rum er war 14 Tage da. Ab 5 Jahre schlafen die Kids alleine da. Wenn du magst kannst dich gerne per E Mail mal melden: Alexandra-Leon170407@gmx.de wir sind im Jan wieder dran....
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