Tipps für medizinische Betreuung von CI-Trägern? Uniklinik Freiburg??

[Marya]

Hallo!

Unser Sohn hat zwei CIs, beide wurden in Freiburg implantiert, und wir sind sowohl mit den OPs als auch mit der Reha / regelmäßigen Anpassung im ICF sehr zufrieden. Wobei mir aber immer unwohler wird, das ist die medizinische Betreuung in der HNO-Klinik bei akuten Problemen, zB. Mittelohrentzündung.

Überspitzt gesagt, habe ich den Eindruck, es ist egal, weswegen ich dort anrufe, man rät mir dorthin zu fahren, damit er Antibiotika intravenös verabreicht bekommt. Und wenn wir dann dort sind, landet er gleich im OP mit Vollnarkose zum Trommelfellschnitt, auch wenn der Infekt noch längst nicht überstanden ist.

Ich verstehe sehr wohl, dass man bei CIs mit Infektionen im Ohrbereich höllisch aufpassen muss, damit sie nicht ins Gehirn oder sonstwohin wandern, und deshalb habe ich mich an die Ratschläge bisher immer gehalten. Aber unser Sohn ist ein ehemaliges extrem-Frühchen mit einer nicht ganz so stabilen Gesundheit. Vor allem auf seine Lunge müssen wir immer wieder aufpassen. Vor wenigen Jahren hatten wir einen Winter mit 3 Lungenentzündungen und einer Bronchitis (jedes Mal Krankenhaus). Jedes Mal wurden sofort Antibiotika verschrieben, aber niemand machte sich Gedanken, was man zB. generell für seine Abwehrkräfte tun könnte. Erst als wir, nach der dritten, sehr heftigen, vielleicht lebensgefährlichen Lungenentzündung, zu einem anthroposophischen Kinderarzt wechselten, wurde er kräftiger und gesundheitlich stabiler.

Was mir in Freiburg einfach fehlt, ist wenigstens ein Nachdenken über Alternativen. Ich habe nicht den Eindruck, dass vor der Entscheidung für eine OP wirklich ein kritisches Abwägen der Möglichkeiten und Risiken stattfindet. Oder zumindest müsste man doch ergänzend noch etwas für die Stabilität so eines kleinen Kerls tun können, als nur einfach Antibiotika zu spritzen?!

Letztes Mal sind wir nach einer "perforierten" Mittelohrentzündung von der Station Kessel-v. Eicken (wo die Patienten mit CI liegen) direkt in die Kinderklinik übergesiedelt, wegen einer Bronchitis mit Abfällen in der Sauerstoff-Sättigung. Mal abgesehen davon, dass es in der Kinderklinik 10x angenehmer war als "auf Kessel-v.Eicken" (aber das ist ein Thema für sich), will ich das nicht nochmal erleben.

Deshalb nun endlich meine Frage: Kennt jemand Kliniken, die CI-Träger versorgen, wo es wenigstens ein bisschen anders zugeht? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht mit der medizinischen Betreuung in den CI-Kliniken in solchen Fällen?

Ich weiß, dass es von Vorteil ist, sich da betreuen zu lassen, wo auch das CI implantiert wurde. Aber wenn sich ein paar Vollnarkosen vermeiden ließen, wäre das auch viel wert...

Schonmal Danke und herzliche Grüße,

Marya

[Katja_S]

Hall Marya,
Erik wurde auch in Freiburg operiert und wir sind mit der Reha im ICF (auch?) sehr zufrieden.
In der HNO-Klinik waren wir in den 3,5 Jahren bisher außer zu den Implantationen allerdings noch nie stationär. Außer zu den Visiten im ICF hatten wir noch keinen "Arzt-Kontakt" in Freiburg. Erik ist/war zwar auch oft krank und ist auch ein Extremfrühchen, das konnte aber bisher immer noch daheim auskuriert werden. Meist sind es bei Erik allerdings Mandelentzündungen, da sind die HNO-Ärzte in Freiburg (bei den Visiten im ICF gefragt und Frau Prof. A nach der OP) im Gegensatz zu unseren Ärzten mit einer OP eher sehr zurückhaltend und bremsen unsere Ärzte zu Hause eher (sicherlich zurecht). Erik bekommt daher leider auch oft AB, das liegt aber bei ihm nicht nur an den CIs, sondern zusätzlich an seinem Shunt, d.h. auch ohne CIs würde er oft AB bekommen. Seit wir ihn parallel zur Schulmedizin homöopatisch behandeln, ist es bei ihm aber auch wesentlich besser geworden (in den letzten 6 Monaten nur 1 x AB). Bisher hatte Erik 3 x eine MOE (mit Fieber), da diese aber laut KiA (dem wir sehr vertrauen und der uns bei Bedenken seinerseits sicher sofort an Freiburg/einen HNO-Arzt verweisen würde) immer noch in den Anfängen war und das verschriebene (orale) AB sofort angeschlagen hat, haben wir Freiburg da jeweils gar nicht kontaktiert.
Was ich aber an deiner Stelle machen würde, weiß ich nicht. Ich denke, jede CI Klinik wird bei einer MOE Entzündung sehr vorsichtig sein und ob Freiburg da besonders "kritisch" ist, keine Ahnung. Nochmal mit den Ärzten reden? In eine Klinik bei dir zu Hause gehen, solange kein Trommelfellschnitt notwendig ist? Dort könnte man zur Not ja auch AB iv geben...
Ich drücke euch die Daumen, dass es mit den MOEs jetzt besser wird!
Gruß,
Katja