CT, MRT und BERA unter Vollnarkose bei Baby

[aevita]

Hallo liebes Forums-Mitglieder,
nachdem bei unserem mittlerweile 8 Monate alten Sohn vor 7 Wochen eine Schwerhörigkeit diagnostiziert wurde (links nur leicht mit 25-30dB, rechts dafür an Taubheit grenzend), dreht sich bei uns das Untersuchungsrad.
Seitens der Uniklinik München Großhadern wird gesagt, dass ein CI rechts sinnvoll sein könnte.
Wir wissen (noch) nicht, was wir davon halten sollen, sind uns aber einig, dass es nicht schaden kann, alle Voruntersuchungen mal zu machen, um darauf aufbauend eine Entscheidung zu fällen.
Daher soll noch im Dezember ein Kombi-Termin mit CT, MRT und erneuter BERA gemacht werden. Im Gespräch mit dem Arzt war noch von Sedierung die Rede. Bei der telefonischen Terminbestätigung wurde uns dann aber so nebenbei gesagt, dass es mit Vollnarkose und stationärer Aufnahme gemacht wird.
Davon sind wir absolut nicht begeistert. Eine Vollnarkose beim Baby sehe ich nur bei wirklich wichtigen OPs als notwendig an.
Was meint Ihr dazu?
Warum muss es eine Vollnarkose sein und keine Sedierung, z.B. mit Melatonin?
Kennt Ihr Kliniken, die sich die Zeit nehmen und ein Baby auch ohne Narkose untersuchen? Bislang habe ich nur eine Kinderradiologie in Kiel gefunden, die das macht, indem sie einfach spätabends untersuchen. Leider ziemlich weit von uns entfernt...
Danke für Eure Einschätzungen/Tipps/Ratschläge
aevita

[Katja_S]

Hallo Aevita,
hmm, wenn ein CT, ein MRT und eine Bera gemacht werden soll (und wahrscheinlich noch andere HNO-Unteruchungen wie das EcochG, zumindest war das bei uns Teil der CI-VU), dann dauert das Ganze ziemlich lange (alleine ein MRT (wohl sehr laut (dein Kind hört ja auf einem Ohr) und eng) kann 20-30 min dauern, während denen das Kind ganz still liegen muss) dann muss das Kind noch von Untersuchungsgerät zu Untersuchungsgerät gefahren werden etc.). Ich könnte mir vorstellen, dass das da mit einer Sedierung schwierig wäre (ich bin aber kein Arzt!). Und mehrere Sedierungen an einem Tag sind vielleicht auch nicht so prickelnd. Bei Erik ist es allerdings auch so, dass er Narkosen deutlich besser verträgt als Sedierungen (er hatte jetzt schon 12 Narkosen, davon "nur" 3 wegen den CIs)
Bei Erik war es damals so, dass wir im Rahmen der CI-VU 3 Tage stationär waren (heute wären das nur noch 2 Tage), wir wohnen aber auch über 200 km von "unserer" CI-Klinik. Da wurden dann alle Untersuchungen wir Hörtests, Gespräch im Rehazentrum, normale ärztliche Untersuchung und eben auch die Untersuchungen in Narkose (incl. Entfernung der Polypen) gemacht.
Bei uns war es aber so, dass wir die VU erst gemacht haben als wir uns klar darüber waren, dass Erik (wenn denn möglich) ein CI bekommen soll. Ich glaube, wir hätten die VU nicht machen lassen, wenn wir uns da der Entscheidung nicht schon sicher gewesen wäre (das lässt sich im nachhinein nie sicher sagen).
Und bei Erik war es so, dass er mit Hörgeräten auf beiden Ohren nur sehr wenig gehört hat, bei der Bera mit 5 Monaten auf beiden Seiten bis 110 dB keine Reaktionen feststellbar waren. Das ist bei euch ja auch eine andere Situation. Wenn dein Kleiner auf einem Ohr gut hört, ist es mit der Entscheidung CI ja/nein ja nicht so dringend. Wenn du also Probleme damit hast, einem so kleinen Kind eine Narkose zuzumten, dann würde ich persönlich an deiner Stelle wohl noch abwarten. Denn spätestens zur CI-OP bräuchte dein Kleiner dann eine Narkose.
Was man aber auch sagen muss, ist, dass auch so kleine Kinder Narkosen recht gut vertragen.
Das waren nur meine Gedanken dazu, ich hoffe, sie kommen nicht "zu wirr" rüber!
Gruß,
Katja

[Karin]

Also..... die ganzen Untersuchungen für ein Kind, das auf einem Ohr sicher hört, halte ich für mehr als fragwürdig!

Dass heute schon Kinder, die auf einem Ohr hören mit CI versorgt werden, halte ich für Geldmacherei, die, so denke ich, nicht dem Kind, sondern ganz anderen helfen.

Viele Grüße
Karin

[otoplastik]

Hallo aevita,
jetzt, nach all den Jahren, hätte ich auch die Ruhe, um abzuwarten, ob überhaupt ein CI für nötig und für uns vorstellbar ist. Erst dann würde ich die Untersuchungen machen.
Wir haben damals aber neben der Bera auch all die bildgebenden Verfahren gemacht, obwohl wir eigentlich kein CI wollten. Wir wollten nur die Sicherheit haben, dass es im Grunde möglich ist, wenn wir den Hörgeräteversuch starten. Ein CI hat unser Sohn dann ja auch erst jetzt bekommen, 14 Jahre nach diesen ersten Untersuchungen.
Ich kann daher gut verstehen, dass Ihr das jetzt gleich klären wollt. Trotzden rate ich Euch: Nehmt Euch die Zeit zum Überlegen, die Ihr braucht und lasst Euch nicht von den üblichen Krankenhausabläufen einspannen.
Herzliche Grüße, Otoplastik

[fast-foot]

Hallo aevita,

Seitens der Uniklinik München Großhadern wird gesagt, dass ein CI rechts sinnvoll sein könnte.
Wir wissen (noch) nicht, was wir davon halten sollen, sind uns aber einig, dass es nicht schaden kann, alle Voruntersuchungen mal zu machen, um darauf aufbauend eine Entscheidung zu fällen.

Doch, eine CT bedeutet eine enorme Strahlenbelastung und kann schaden; ausserdem ist diese Untersuchung zu diesem Zeitpunkt unnötig. Ich würde zuerst überlegen, ob ein CI in Frage kommt, und erst, wenn die Entscheidung zu Gunsten des CIs gefällt wurde, die Untersuchungen durchführen lassen.
Und Zeit habt Ihr hierfür noch sehr viel. Ein Nachteil für die Sprachentwicklung kann nicht entstehen, wenn man bis zu einem Alter von zwei Jahren implantiert.

Dass heute schon Kinder, die auf einem Ohr hören mit CI versorgt werden, halte ich für Geldmacherei, die, so denke ich, nicht dem Kind, sondern ganz anderen helfen.

Das selbe in grün in Bezug auf die CI-Voruntersuchung, welche zu einem Zeitpunkt durchgeführt werden soll, zu dem bei weitem noch nicht fest steht, ob ein CI überaupt indiziert sein wird.
Hilft einer ganz bestimmten Interessengruppe - ganz sicher jedoch nicht Eurem Kind - im Gegenteil.

Gruss fast-foot

[Barbara]

Ich bin ja kein Fan von fast-foot, aber ausnahmsweise muss ich ihm Recht geben, dass man zumindest mit einem CT warten sollte, bis man sich definitiv für eine CI-Implantation entschieden hat, und es nicht einfach so schon vorher durchführen lässt, nur damit man alles zusammen hat.

Ein CT bedeutet eine enorme Strahlenbelastung, und gerade bei Kindern sollte man die Indikation noch strenger stellen als bei Erwachsenen, da der kindliche Organismus bedingt durch das Wachstum noch strahlenempfindlicher ist als ein erwachsener. Ich habe gerade bei einer Fortbildung zwei Diagramme gesehen, in dem einen wurde die Verteilung der radiologischen Untersuchungen dargestellt, in dem anderen die Verteilung der Strahlenbelastung. CTs machen gerade mal 8 % der Untersuchungen aus, aber was die Strahlenbelastung angeht, sind das 61 % der Gesamtstrahlenbelastung. Für Laien: CTs sind nicht so ohne!!

[aevita]

Guten Abend zusammen,

herzlichen Dank für Eure schnellen und ausführlichen Antworten!

@ Otoplastik: Danke, Deine Erfahrungen beschreiben ziemlich genau unsere Gefühls- und Gedankenwelt. Die Untersuchungen machen zu wollen, gibt eben das Gefühl, als ob man was "tun" würde (wohl wissend, dass eine Untersuchung überhaupt nichts ändert). Auch würden wir einfach gerne wissen, ob ein CI überhaupt grundsätzlich möglich ist. Sonst denken wir immer mal wieder dran, um dann (evtl. nach Jahren) erst zu erfahren, dass es gar nicht geht, weil.... Aber: ich nehme mir Deinen Rat zu Herzen und versuche mich in der nötigen Geduld zu üben!

@ alle anderen: Danke für Eure Warnungen. Es sollte ja erst mal grundsätzlich keine Diskussion werden, ob ein CI bei einem tauben Ohr sinnvoll ist oder nicht. Das ist ohnehin eine individuelle Entscheidung und sollte die Entscheidung irgendwann konkreter werden, starte ich sicherlich nochmals einen Thread.
Trotzdem wie gesagt danke für die Warnungen! Ich habe auch nochmals mit einer Radiologieassistentin und einer Anästhesistin gesprochen und wir sind zu der Überzeugung gekommen, dass wir mit den Untersuchungen warten sollen. V.a. wegen der Strahlenbelastung beim CT und dem Narkoserisiko. Vielleicht kommen wir ja mal in die Nähe von Kiel und lassen dann mal ein MRT ohne Narkose machen.

Danke!
aevita

[aevita]

Hallo zusammen,
wir waren heute nochmals in Großhadern zu einer weiteren Beratung. Aus unserer Sicht war es ein sehr guter Termin.
Die ursprünglich im Dezember geplante Untersuchungsreihe MRT, CT und BERA unter Vollnarkose wurde abgesagt und von den Ärzten wurde dies auch gut geheißen.
Wir haben nun vereinbart, dass wir nach dem 1. Geburtstag eine erneute BERA machen unter Vollnarkose, so dass dann evtl. noch eine Parazentese gemacht werden kann. Zudem kann unter Vollnarkose auch besser das andere Ohr vertäubt werden. Das ist bei uns ja sehr wichtig, da die Ohren so unterschiedlich sind. Im Anschluss wird dann ein MRT gemacht. Dazu wurde uns geraten, da so evtl. Missbildungen am Ohr erkannt werden können, von denen wir wissen sollten. Z.B. gibt es wohl Fehlbildungen, die das Risiko erhöhen, dass sich das Gehör verschlechtert, wenn das Kind darauf fällt. Im Anschluss an das MRT wird nur dann ein CT durchgeführt, wenn durch die BERA herauskommt, dass das rechte Ohr so schlecht ist, dass ein CI in Frage kommt. Der Ärztin war es sehr wichtig, dass auf Grund der Strahlenbelastung das CT nur dann gemacht wird, wenn die BERA rechts richtig schlecht ausfällt.
Aus unserer Sicht ist das eine gute Kompromisslösung und wir empfinden es so, dass damit wirklich nur das untersucht wird, was erstmal sinnvoll ist.
Beste Grüße
aevita