CI Op für Baby: Uni Mainz, Freiburg oder Frankfurt

[Olma]

Hallo zusammen,

Mein Sohn ist 11 Monate alt und wird zur Zeit in der Uni Mainz behaldelt. Sein rechtes Ohr ist taub und links hat er einen Hörverlust von circa 50%. Uns wurde eine CI Operation stark empfohlen. Ich wuerde gerne die beste moegliche OP unserem Sohn anbieten. Wie ist eure Erfahrung mit den Uni Mainz, Frankfurt und CI Zentrum in Freiburg ? Wie ist der Umgang mit Babys dort ? Kennt Ihr Operateure die man weiterempfehlen kann ? Oder anders rum: gibt es Aertze die man lieber nicht treffen sollte.
Wir wohnen zur Zeit in Mannheim und fragen uns noch, ob es Sinn machen wuerde die Nachsorge (und auch Aktivierung des CIs) in einer näheren Uni zu machen. Wie ist eure Erfahrung damit ? Gibt es qualitativ Unterschiede zu den Einstellungen die man am Geraet vornehmen kann ?

Ich wuerde gern andere Familien aus der Region kennenlernen, die auch eine CI-Erfahrung haben. Idealerweise mit Kleinkindern. Bei Interesse bitte melden !:)

Ich bedanke mich noch für eure Unterstützung.

Mit freundlichen Gruessen,

Olivier

[fast-foot]

Hallo Olma,

herzlich willkommen!

Ich möchte (auch) auf ein paar Punkte eingehen, welche Du gar nicht angesprochen hast. Die Begründung ergibt sich aus meinem Text (hoffe ich).

Zunächst zur Diagnose:

leider ist es so, dass es nicht ganz einfach ist, bei Kindern im Alter von einigen Monaten exakt Ausmass, Enstehungsort des Hörverlusts zu ermitteln.

Oftmals bessern sich die Werte im Laufe der Zeit - sei es, da die Hörbahnen erst reifen müssen, aber auch deshalb, weil bspw. die Intensität der Hirnstrompotentiale mit zunehmendem Alter ansteigt.

Ausserdem liegen oftmals Paukenergüsse vor, welche nicht immer sicher ausgeschlossen werden (können), im Normalfalle jedoch irgendwann sich auflösen (also langfristig geshen) nicht relevant sind, jedoch einen zusätzlichen Hörverlust bis zu 30 dB bewirken können.

Für mich persönlich würde sich also zunächst die Frage stellen, wie gut abgesichert die Diagnose überhaupt ist, zumal (wie bereits erwähnt) die retrocochleären Hörbahnen sich erst entwickeln, wobei dieser Prozess erst angestossen werden muss, indem (nach möglichst sorgfältiger und gründlicher Ermittlung des Hörverlusts) Högeräte angepasst werden.

Ist dies bereits geschehen (und auf Grund welcher Untersuchungen/Ergebnisse)? Wenn ja, wann? Und ist seither keine Verbesserung der Hörschwellen (insbesondere rechts) eingetreten? Du brauchst die Fragen natürlich nicht zu beantworten (allerdings erachte ich sie als sinnvoll, was ich weiter unten noch kurz begründe).

Hier noch ein paar allgemeine Hinweise:

Nur auf Grund der Hörschwellen kann man davon ausgehen, dass Dein Kind in der Lage sein wird, die Lautsprache zu erwerben.

Hörgeräte sind mindestens während drei Monaten zu testen (ich persönlich würde über einen bedeutend längeren Zeitraum beobachten, ob sich die Hörschwellen (insbesondere rechts) mit der Zeit bessern (wobei die Hörgeräteversorgung nur ein Faktor ist - weitere sind abnehmende Messungenauigkeit und sich auflösende Paukenergüsse etc.).

Hier noch ein paar weitere Fragen, welche nicht in erster Linie Deine aufgeworfenen Fragen beantworten (auch diese brauchst Du nicht unbedingt zu beantworten). Ich persönlich würde einen Schritt weiter gehen und meinem Kind nicht nur die beste Operation anbieten, sondern die beste Behandlung. Diese beginnt für mich mit einer möglichst sorgfältigen Untersuchung, welche möglichst wenig Zweifel an der Diagnose aufkommen lässt. Darüber hinaus würde ich persönlich deutlich länger als nur drei Monate Hörgeräte testen, um zu sehen, wie sich das Hören entwickelt. Auf weitere Aspekte möchte ich im Moment nicht eingehen.

Um welche Art der Schwerhörigkeit handelt es sich (sensorineural bedingter Hörverlust mit oder ohne Schallleitungskomponente etc.)?

Wurden Paukenergüsse ausgeschlossen (was nicht immer mit Sicherheit erfolgen kann)?

Welche Untersuchungen wurden durchgeführt (mindestens eine Click-BERA und eine, welche Aufschluss über den Hörverlust bei zwei weiteren Frequenzen gibt)? Tympanometrie, TEOAEs, DPOAEs? Reflexaudiometrie? Verhaltensaudiometrie?

(Nur) bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse (insbesondere auch die Potentialkurve der BERA(s) ("Zick-Zack-Linien") hier einstellen, damit ich mir ein genaueres Bild über Art und Ausmass der Hörstörung (und auch allfällige "Unklarheiten") machen kann.

Vielen Dank.

Dies vorerst.

Gruss fast-foot

[Gabriele]

Ich habe dir eine Mail geschrieben...

[maryanne]

Hallo Olivier,
mit einem Kleinkind würde ich eine sehr erfahrene Klinik wählen, und das wäre bei den von dir genannten unbedingt Freiburg - auch dort würde ich die Erstanpassung und weiteren Einstellungen sowie vor allen Dingen die Reha machen lassen. Später könnt ihr ggf. zu einer näher gelegenen Klinik wechseln.

Maryanne

[Katja_S]

Hallo Oliver,
Erik hat vor 7 Jahren (da war er 1 Jahr alt) in Freiburg das 1. CI bekommen. Wir sind dort sehr zufrieden, mit allem, auch jetzt mit der Nachsorge/Reha (wir sind noch in der Rehaphase, weil er erst 3 Jahre später sein 2. CI bekommen hat).
Für uns lohnt sich die weite Fahrt (kommen aus der Nähe von Stuttgart und sind mit dem Zug insgesamt 3 h unterwegs) auf alle Fälle. Außerdem muss man die Strecke ja nicht wöchentlich oder monatlich fahren, sondern nur ein paar Mal im Jahr (am Anfang natürlich eher öfter, später seltener) und dann je für 2-3 Tage (Erstanpassung 5 Tage). Erik freut sich immer sehr auf die Zeit in Freiburg (und ist eher traurig, dass es nur noch alle 5 Monate soweit ist).
Wenn du weitere Fragen zu Fr haben solltest, melde dich doch einfach!
Gruß
Katja

[fast-foot]

ABBC3_OFFTOPIC

Noch kurz meine Sichtweise zu den beiden genannten Kliniken Freiburg und Hannover:

Ich denke, dass man unterscheiden muss zwischen der Implantation selbst und der Diagnostik. Bezüglich ersterem Punkt haben die Kliniken sicherlich eine grosse Erfahrung vor zu weisen, da im Vergleich zu anderen Kliniken mehr Implantationen durchführen.

In Bezug auf die Diagnostik habe ich die Erfahrung gemacht, dass sie nicht immer sehr sorgfältig vorgehen und zum Teil zu falschen Schlussfolgerungen gelangen, insbesondere auch, wenn es um CI-Implantationen geht (bspw. Implantationen empfohlen bzw. sogar durchgeführt, obwohl (mir jedenfalls) bereits auf Grund der Untersuchungsergebnisse klar war, dass eine CI-Operation entweder verfrüht erfolgen würde (und sich im Nachhinein heraus stellte, dass Högeräte ausreichend waren) oder aber nicht erfolgreich war (wie sich im Nachhinein bestätigte) bzw. voraussichtlich nicht sein würde (wie auf eine durch mich angeregte (konkrete) Nachfrage hin bestätigt wurde)).

Dies kann auch damit zusammen hängen, dass CI-Implantation einen
einigermassen hohen Umsatz generieren und deshalb (mitunter) vorschnell in Richtung CI-Empfehlung tendiert wird.

Weiter möchte ich dies nicht ausführen.

Aber hier noch einen Link einstellen, unter welchem weitere Informationen auch im Zusammenhang mit Schwerhörigkeit, CI, Sprachentwicklung etc. zu finden sind:

http://www.kestner.de/n/elternhilfe/elt ... hritte.htm

Abschliessend noch ein kurzes Fazit:

Auf Grund der wenigen Informationen, welche mir bekannt sind, sieht es danach aus, als wäre es nicht nötig, ein CI zu implantieren, um den Erwerb der Lautsprache zu gewährleisten.

Ob hingegen Vorteile resultieren können, ist nur klar, wenn die einseitige Taubheit

1. sicher diagnostiziert wurde und

2. auch sicher ist, dass sie bleibend sein wird.

Abschliessend möchte ich noch darauf hin weisen, dass ein CI (nebst der möglichen Verbesserung des Hörens) auch Nachteile (und Risiken) mit sich bringt. Auf diese möchte ich an dieser Stelle nicht näher eingehen.

Jedenfalls wünsche ich für Euch das beste (ob dies nun eine erfolgreiche CI-Operation ist oder auch die Erkenntnis, dass Hörgeräte langfristig gesehen ausreichend sein können/werden)!

Gruss fast-foot

[Olma]

Hallo liebe Leute,

habt vielen Dank für eure wertvollen Antworten!
Man ist so aufgeschmissen am Anfang nach der Diagnose und wir sind nun so froh, dass es Informationen fern ab von Klinikmitarbeitern oder anderen Profiteuren gibt.

DANKESCHÖN!