Mein kleiner ist doch schwerhörig

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EPC
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Mein kleiner ist doch schwerhörig

#1

Beitrag von EPC »

Hallo und guten Tag, ich komme gerade mit meinem gerade 3 gewordenen Sohn aus Ulm wieder. Wir hatten dort unseren mittlerweile 3. Termin. Heute wurde mit meinem Sonnenschein ein Hörtest gemacht (wir haben es halt versucht und er hat hervorragend mitgemacht, die Audiologin war ganz begeistert). Langer Rede kurzer Sinn, das Ergebnis war nicht so wie ich mir das gedacht hatte. Mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit beidseits. Wir haben bisher 2 Beras´s gehabt, die erste war ok, die zweite auffällig. Nach der 1. gab es erstmal Paukenröhrchen weil Schatzi einen Mega Paukenerguß beidseits hatte, die hat er dann Januar 2017 bekommen. Der große "wow" Effekt blieb leider aus. nachdem er bis jetzt nur wenig spricht und einen aktivenWortschatz von 65 Wörter hat bin ich wieder zum Arzt, der hat mich wieder zum Pädaudiologen geschickt und der meine die OAE UND TOAE seien beide negativ und er hätte sich mehr von den Röhrchen erwartet, also bitte wieder nach Ulm.So, da waren wir also und nun das. Er hat jetzt sein Rezept für die Hörgeräte bekommen, Termin hab ich schon aber ich bin immer noch erstaunt, wie er doch (seit ca 4 wochen deutlich mehr) so spricht und versteht. Ich weiß nicht wie ich mir das vorzustellen habe. Aber der Prof. meinte, die Ergebnisse seien jetzt Schlüssig und würden zusammen passen, die Audiologin ist sehr erfahren und die Werte passen so. Er sagte auch etwas von "progridenter"Störung, also war die Hörschnecke erst ok bei der "ok-Bera" und dann später nicht mehr?
Vielleicht habt ihr ja den ein oder anderen Tipp für mich, würde mich sehr freuen. Ich sehe das relativ gelassen aber ich hätte gerne mehr Informationen.
Vielen lieben Dank!
Zuletzt geändert von EPC am 6. Jul 2018, 19:54, insgesamt 1-mal geändert.
Gabriele
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#2

Beitrag von Gabriele »

Hallo EPC
Vorweg, ich habe drei Kinder mit einer progredienter Schwerhörigkeit...
Ich halte mich mal relativ kurz
Theresa * 01/1993 Hörgeräte mit 3 Jahren
Lorenz *09/1994 Hörgeräte mit 4 einhalb Jahren
Sophia * 05/1997 Hörgeräte mit 13 mon.

Die beiden Mädchen haben in der Pubertät soviel an Gehör/Verständnis eingebüßt, das sie mit einem CI implantiert wurden.
Der progredients war schleichend, deswegen sind halbjährliche Kontrollen (wen nicht sogar öfter) sehr wichtig.
Auch die regelmäßige Vorstellung in der Uni-Klinik ist von großer Bedeutung, Kontroll - Hörtests zwischendurch kann auch ein guter Pädausiologe machen.
Am besten suchst du dir einen guten Padakustiker der für dich gut zu erreichen ist, dort bekommt dein kleiner seine ersten Hörgeräte.
Die Anpassung, bis die richtigen gefunden sind, dauert einige Zeit.
Da ist deine gute Beobachtung gefragt, aber du darfst dich auf ein strahlendes Kind freuen, wenn es das erste mal richtig hört.

Liebe Grüße
Gabi
Wenn du weitere Fragen hast, gerne auch per PN
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
fast-foot
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#3

Beitrag von fast-foot »

Hallo EPC,

hier meine Sichtweise:
EPC hat geschrieben:Wir haben bisher 2 Beras´s gehabt, die erste war ok, die zweite auffällig. Nach der 1. gab es erstmal Paukenröhrchen weil Schatzi einen Mega Paukenerguß beidseits hatte...
Hier "passt nicht zusammen", dass einerseits die BERA-Ergebnisse unauffällig, andererseits Paukenergüsse vorhanden gewesen sein sollen.
Es sei denn, dass vorhandene Paukenergüsse nicht so ausgeprägt waren, dass die Resultate der Screening-BERA auffällig waren.
Man muss hierbei allerdings bedenken, dass unauffällige Hörschwellen bei Kindern im Alter von bis zu einem Jahr bei etwa 20 dB bis 25 dB liegen.
Bei nur leicht beeinträchtigenden Paukenergüssen müssten meiner Ansicht nach die Resultate einer Tympanometrie unauffällig gewesen sein oder im Grenzbereich.
EPC hat geschrieben:...bin ich wieder zum Arzt, der hat mich wieder zum Pädaudiologen geschickt und der meine die OAE UND TOAE seien beide negativ und er hätte sich mehr von den Röhrchen erwartet...
Wurde zu jenem Zeitpunkt keine Tympanometrie (I) durchgeführt? Wenn ja, wie sahen die Ergebnisse aus? Möglicherweise befand sich immer noch zäher Schleim hinter den Trommelfellen.
Es ist wichtig, zu wissen, dass bereits eine geringgradige Beeinträchtigung der Mittelohrfunktion alleine dafür sorgen kann, dass OAEs nicht mehr ausgelöst werden.
EPC hat geschrieben:Ich weiß nicht wie ich mir das vorzustellen habe. Aber der Prof. meinte, die Ergebnisse seien jetzt Schlüssig und würden zusammen passen, die Audiologin ist sehr erfahren und die Werte passen so. Er sagte auch etwas von "progridenter"Störung, also war die Hörschnecke erst ok bei der "ok-Bera" und dann später nicht mehr?
Na ja, als erstes würde ich versuchen, eine Störung der Mittelohrfunktion sicher aus zu schliessen. Es müsste eine Tympanometrie durchgeführt werden (falls nicht bereits geschehen) und allenfalls eine Knochenleitungs-BERA (II) bzw. entsprechende Reintonaudiometrie (III).
Die Resultate der Tympanometrie sollten unauffällig sein, die der Knochenleitungs-Messung auffällig - (erst) dann könnte ich folgender Aussage zustimmen:
EPC hat geschrieben:Aber der Prof. meinte, die Ergebnisse seien jetzt Schlüssig und würden zusammen passen...
Denn "schlüssig" bedeutet für mich, dass kein anderer Schluss möglich ist. Dies sehe ich (zumindest auf Grund Deiner Schilderung) nicht so.

Deshalb noch folgende Fragen:

Wurden die mit "(I)" bis "(III)" bezeichneten Messungen durchgeführt (bzw. welche davon)? Wie sehen die Resultate aus?

Bei Interesse kannst Du sämtliche Untersuchungsergebnisse (insbesondere die Potentialkurven ("Zick-Zack-Linien") der BERA(s), Diagramme etc.) und Arztberichte etc. anonymisiert hier hochladen, so dass ich mir ein umfassenderes Bild von Art, Ausprägung und Verlauf der Hörstörung machen kann.

Vielen Dank.

Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
rabenschwinge
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#4

Beitrag von rabenschwinge »

hmmm, warum hier alles einstellen ? Es sind die persönlichen Daten des Kindes und fallen eigentlich unter das Thema Datenschutz. Zumal sie auch Jahre später noch allgemein offen zugänglich sind.
fast-foot
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#5

Beitrag von fast-foot »

Hm, warum sich an ein Forum wenden und bereits wesentliche Informationen* einstellen, um sich Hilfe zu erhoffen (davon gehe ich jedenfalls aus), um dann in Anbetracht der bereits Preis gegebenen Informationen unwesentliche, für die Berurteilung der Diagnose etc. jedoch wichtige Informationen nicht anonymisiert hoch zu laden (mit Betonung auf "anonymisiert")?

Ergibt aus meiner Sicht noch weniger Sinn.

*) bspw. den Umstand, dass eine beidseitige mittelgradige
Innenohrschwerhörigkeit diagnostiziert wurde

Gruss fast-foot
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rabenschwinge
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#6

Beitrag von rabenschwinge »

FF, dass Du eine personifizierte Datenkrake bist ist hinlänglich bekannt ;-) und auch Kinder haben ein Recht darauf, dass man mit ihren Patientendaten umsichtig umgeht- gell.
fast-foot
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#7

Beitrag von fast-foot »

Hallo Rabenschwinge,

ich wäre an Deiner Stelle mit Deinen Falschaussagen sehr vcorsichtig.

Das könte böse ins Auge gehen.
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fast-foot
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#8

Beitrag von fast-foot »

Nachtrag:

Und wenn Du MIR etwas zu sagen hast, dann sprich' mich mit meinen korrekten Nickname an! Ansonsten ist Deine Aussage nicht eindeutig, was Du jedoch beabsichtigst (davon gehe ich jedenfalls aus) - somit ist auch der Zweck klar (wohl kaum ein lauterer).
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rabenschwinge
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#9

Beitrag von rabenschwinge »

;-) nett, ändert aber nichts an der Tatsache . Was man übrigens wunderschön an all Deiner Beiträgen bzgl. Kinder und Kleinkinder verfolgen kann.
Zuletzt geändert von rabenschwinge am 10. Jul 2018, 14:05, insgesamt 1-mal geändert.
Gabriele
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#10

Beitrag von Gabriele »

Also, das fast-foot immer , wirklich IMMER drum bittet, die Hörkurven einzustellen, lässt ja die Vermutung nahe sein, dass sie gesammelt werden.
Hier kann kein Elternteil grundsätzliche Fragen stellen zum Thema, einfach um mal aufgefangen zu werden, um einfache Dinge erklärt zu bekommen wie * was muss ich als nächstes tun* oder *auf was muss ich beim Akustiker achten* ohne gleich die direkte Aufforderung zu bekommen , die Hörkurven *natürlich anonymisiert* hochzuladen.
leider Gottes fallen immer noch zu viele darauf ein :/

und das ist keine Behauptung, sondern eine Tatsache

In diesem Sinne....nen hübschen Tag an alle

Gabi
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#11

Beitrag von EPC »

Wir waren heute kurz beim HG Akkustiker, sind quasi vorbeigelaufen. Ich war kurz drinnen um was zu fragen. Bei der Gelegenheit hab ich ihm erzählt, sodass es mir sehr komisch vorkommt, dass mein kleiner bis 70 dB haben soll aber so reagiert usw. er meinte an einem Test sollte man sich vorerst nicht aufhängen, gerade bei Kindern. Wir werden ja dort zuerst ein Tonaudio machen. Dann sehen wir, ob es mit Ulm zusammen passt. Ich habe auch alle bisherigen Testergebnisse aus Ulm angefordert. Das wird eine lange Woche für mich🙈 ich kenne mich einfach eher mit hochgradig Hörgeschädigten und Tauben Kindern aus.... aber bei meinem Sohn bin ich planlos😞
rabenschwinge
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#12

Beitrag von rabenschwinge »

Du, das ist ganz normal. Bei fremden Kindern ist eine emotionale Distanz da, die Dir ein sachlich fundiertes zielgerichtetes Handeln ermöglicht.

Bei Deinem eigenen Kind fehlt dies und du fühlst Dich schlicht hilf- und planlos.

Fühl Dich mal umärmelt und liebe Grüsse.
EPC
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#13

Beitrag von EPC »

Dank dir Rabenschwinge, ich versuche mal Geduldig zu bleiben. Fahre jetzt 5 Tage weg, Kinder sind bei Oma.
fast-foot
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Re: Mein kleiner ist doch schwerhörig

#14

Beitrag von fast-foot »

EPC hat geschrieben:Wir waren heute kurz beim HG
Akkustiker, sind quasi vorbeigelaufen. Ich war kurz drinnen um was zu fragen. Bei der Gelegenheit hab ich ihm erzählt, sodass es mir sehr komisch vorkommt, dass mein kleiner bis 70 dB haben soll...
Weil Dein Sohn auf normal laute Sprache in einem Meter Abstand reagiert, auch wenn er die Lippen des Sprechers nicht sieht?

Möglicherweise liegen die Hörschwellen "nur" im Hochtonbereich bei um die 70 dB, bei tiefen Tönen jedoch deutlich tiefer, was in grundsätzlicher Form häufig der Fall ist.

Eine Reinton- (bzw. Spiel-) Audiometrie liefert meines Wissens generell zuverlässigere Werte als eine BERA (wenn das Kind in der Lage ist, diese durch zu führen und auch konzentriert ist).

Und noch kurz hierzu:
EPC hat geschrieben:Vielleicht habt ihr ja den ein oder anderen Tipp für mich, würde mich sehr freuen. Ich sehe das relativ gelassen aber ich hätte gerne mehr Informationen
Ich kann desto differenziertere Informationen liefern, je umfassendere ich selbst erhalte. Ansonsten bleibt es oftmals etwas vage, und möglicherweise wichtige Details können keine Hinweise liefern, da ich sie nicht kenne.
Selbstverständlich ist es jedoch Dir überlassen, welche Informationen Du einstellen möchtest.

Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 11. Jul 2018, 00:18, insgesamt 1-mal geändert.
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