CI und Hörgerät ?

[Cashelfamily]

Ich brauche dringend Hilfe...nur weiss ich leider überhaupt nicht wie die aussehen soll, denn ich bin wirklich kurz vorm Verzweifeln (oder wahlweise verrückt werden):ooh:
Einige kennen die Geschichte von Noemi vielleicht schon aus meinem Thread über die "Einstufung GdB" und haben schon die eine oder andere unterschwellige Frage nach dem "wie-soll-es-weitergehen" herausgelesen...
Bei Noemi wurde - nach langem hin&her - gut 9 Monate nach ihrer Pneumokokkenmeningitis eine hochgradige bzw. an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt. Nachdem Noemi dann vor gut 1 1/2 Jahren mit Hörgeräten versorgt wurde, denke ich, geht sie (wir) den klassischen Weg hin zum Verstehen und Sprechen lernen. Anfangs recht mühsam und sehr von Zweifeln geprägt, macht Noemi nach und nach spürbare Fortschritte. Aber dennoch, bleiben da immer noch diese Zweifel ob denn alles gut so ist, wie es ist. Ich kann es nur schwer erklären, aber da ist irgendwie ständig "so ein Gefühl", das mich unruhig hinsichtlich Noemis Zukunft macht...
Im Grunde genommen ist sie für sich gesehen schon wirklich weit gekommen, aber ich sehe tagtäglich, wie ihr nach und nach selbst sehr viel jüngere Kinder sprachlich "davonlaufen" und jedweden Erfolg, den wir für uns verzeichnen wieder unsagbar klein erscheinen lässt.
Das stimmt mich nicht nur traurig, sondern es macht mir auch Angst. Angst, davor wie es wohl weiter geht. Wie weit wird sie so kommen? Und wie viel schwerer ist es doch alles für sie?!?
Wenn man sich Noemis Hörkurven betrachtet, so würde man sprachlich mehr von ihr erwarten...(so die Fachleute)
Nachdem ich eigentlich kaum Kontakt zu Eltern HG-tragender Kinder habe, die ebenfalls hochgr. SH sind und somit irgendwie alle um uns rum CI's tragen wurde ich häufiger darauf angesprochen warum Noemi keins habe?!? Irgenwann sind mein Mann und ich dann zu einem Workshop für Eltern CI-tragender Kinder (dort waren sowohl Ärzte, Techniker als auch versch. Sprachterapeuten anwesend). Wir sind also einfach hin, um uns mal ein Bild zu machen und um zu verstehen, wie diese Leute so sicher sagen können, Noemi würde davon profitieren - und warum wir es ihr so schwer machen würden...
Ich habe diesen Workschop nach nicht mal der Hälfte abbrechen müssen, weil ich fix und fertig war - vor allem wenn ich sah wie gut diese Kinder doch sprechen können, brach ich in Tränen aus und wollte nur noch weg. Und dennoch konnte und wollte ich mir nicht im Entferntesten vorstellen dass ein CI für Noemi eine Option sein könnte...
Nachdem mein Mann dann wiederkam stand für ihn allerdings fest: Noemi braucht ein CI. (naja, zumindest war er sehr davon angetan)
Kurz darauf kam die 3-tägige CI-VU. Letztlich ohnehin schon längst überfällig, hinsichtlich der möglicherweise nie auszuschließenden (schleichenden) Verknöcherug der Cochlear nach einer Meningitis!
Wie auch immer, nachdem alle Ergebnisse vorlagen hiess es zu erst Noemi sei ein sehr seltener Grenzfall und wir sollten erst einmal andere HG's (die stärksten die es gibt)ausprobieren.
Nach einer wiederholten Sprachüberprüfung 1/4 Jahr später jedoch wurde uns dann doch mitgeteilt, dass Noemi ein CI-Kanditat sei. Sie gebe so viel Energie dafür auf um zu "hören" (verstehen) dass spätestens zum Schulbeginn kaum noch Potential übrig sei um auch noch den Schulstoff in ausreichendem Masse umzusetzen.
Irgendwie war ich geschockt, dachte ich doch, nun, mit den neuen HG's wäre das Thema vom Tisch!
Ich bin also noch zu einem Logopäden eines anderen CI-Zentrums und er widersprach wehement. Er meinte Noemi käme bestens klar und sie würde aufsaugen wie ein Schwamm, es sei fahrlässig sie zu implantieren! Da stand ist nun (stehe immer noch) und bin in ein weiteres CI-Zentrum gefahren. Der Arzt dort sagte mir dann ebenfalls Noemi sei zwar kein klassischer CI-Fall aber er tendiere dazu zu implantieren.
Und nun steh ich da, und weiss nicht was tun. Wenn ich sie so für sich betrachte, ist alles wunderbar, wir verstehen sie und sie auch uns, auch wenn wir täglich an Grenzen stoßen und ich oft nichtmal genau weiss ob sie mich nun wirklich richtig VERSTANDEN hat (einschl. der Intention meiner Aussage) oder nur meine Mimik deutet. (Sie kommt nämlich auch bestens ganz ohne HG's klar!)
Ich frage mich auch immer wieder, wie es sein kann dass nach und nach jene die Jahre oder Jahrzehntelang mit HG's versorgt waren und offenbar (gut) klar kamen, nach und nach implantiert werden und möchte Noemi eigentlich ein (zu) spätes Implantieren ersparen. Dennoch, irgendwie hoffe ich aber eigentlich darauf, dass sie vielleicht mit den HG's soweit kommt, dass sie z.B. auf eine Regelschule gehen kann. Derzeit geht sie in einen integr. Gehörlosen-KIGA und trotz meiner anfängl. Vorbehalte, war das die beste Entscheidung überhaupt.

Bin ich vielleicht zu anspruchsvoll?

Oder kann ich mich vielleicht einfach nicht damit abfinden dass Noemi nunmal nicht mehr so ist wie vor ihrer Meningitis?

[Andrea Heiker]

Liebe Gnine,

ich nehme, Du meinst unsereiner, die Jahrezehnte lang HG trugen und doch ein CI haben. Das kommt u.a. deswegen, dass das CI für uns früher keine Option war und zweitens hat sich für uns in Jahrzehnten auch das Gehör verschlechtert hat, so dass aus Hg wirklich nichts mehr rauszuholen war.

Ich komme wieder Mal mit den Kindern durcheinander. Ist Euer Kind nicht eh auf einer Seite so gut wie taub?

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Gine, so wie du schreibst, habe ich schon viele Eltern auch am Telefon gehört. Wenn du magst, darfst du mich gern anrufen, du kannst dich aussprechen und wir können zusammen versuchen zu ergründen, ob es deine Ängste sind, ob du nun noch nicht ganz akzeptieren kannst was vor sich geht, die Hörkurve besprechen und wir können uns fragen, was deine Tochter möchte und was ihr als Eltern gern möchtet.

Grundsätzlich ist wohl erst mal wichtig, dass man eine Hörbehinderung nicht "wegmachen" kann. Sie bleibt. Das müsst ihr verdauen.
Also ich biete mich wie bei allen Eltern an, aus einer anderen Perseptive zu schauen und vielleicht Anstösse zu geben. Zu schauen, wie man es deiner Tochter erleichtern kann...usw.

Ich bin auch am Wochenende immer für Eltern da.
05665 31 67

Liebe Grüße
Karin

[Sandra]

Hallo Gine,

die Kinder die damals vor über 20 Jahren "an Taubheit grenzend SH" waren, hatten die Option "CI" gar nicht. Da diese gar nicht gab bzw. noch in "Kinderschuhen" steckte. Diese Kinder wurden mit HG versorgt, taten sich mit der Sprache schwerer als wie die heutigen Kinder mit den gleichen Voraussetzungen und frühzeitig mit CI implantiert wird.

Die heutigen Frühimplantierten Kinder wachsen eher damit auf (voraussetzung ist logischerweise, dass die Förderung gegeben ist/Umfeld stimmt/was bzw. wie das Kind durch CI holt-umsetzt etc.)
Die heutigen Erwachsene CI-Trägern die als Kind die Option "CI" nicht hatten - kommen mehr oder weniger mit CI klar. Es kam damals sehr auf die Förderung an. Wer mit diese Diagnose "an Taubheit grenzend SH" heutzutage als Erwachsene implantiert wird - kann man oftmals von einer Erleichterung in der Kommunikation erwarten. Ob diese Gruppe z.B. "offene Sprachverstehen" durch implantation im Erwachsene alter erlangen, kann man nicht sagen.

Die Voraussetzungen kann man heutzutage nicht mit vor 20 Jahren vergleichen. Da die medizinische Möglichkeit in dieser Zeit sich weiterentwickelt haben. Vor 20 Jahren oder noch älter war es die Regel, dass die Kinder erst mit 2/3 Jahren mit Hörgerät versorgt wurden (das war zu damaligen Zeitpunkt nicht zu spät). Auf die heutige medizinische Möglichkeit ist dies zu spät, da heutige Kinder schon um den 1.Lebensjahr HG bekommen kann => falls die Diagnose durch Hörscrenning / Bera auffälligkeiten aufweisen!

Wie/was spricht Noemi? Reagiert Sie auf Geräusche/Sprache? Wie sieht die Kommunikationsform aus?

Gruss Sandra

[Cashelfamily]

Andrea - Ja, Noemi ist auf dem linken Ohr so gut wie taub. Aber das mit den HG-trägern meinte ich nicht nur auf die Generation bezogen, die vor 20 Jahren versorgt wurde, sondern es häufen sich bei mir die Berichte (ganz konkret 2 Jungs der eine im Alter von 9 Jahren und der andere war 13) die nun ein CI bekamen ohne dass sich die Hörkuven verschlechtert hatten und die bis dato - so konnte man bezogen auf ihre (sprachliche) Entwicklung annehmen - gut mit den HG's zurecht kamen. (Regelschule etc.)
Mich machen diese Fälle total unsicher da ich mich frage warum nun doch noch ein CI? Ich persönlich bin völlig zerrissen, was meine Meinung zum CI betrifft. Es gibt Momente da frage ich mich warum ich überhaupt nur an ein CI für Noemi denke denn Noemi vermittelt mir den Eindruck wirklich gut klar zu kommen. Doch dann kann sich dieser Eindruck binnen Minuten gleich wieder ins Gegenteil verkehren. Zum beispiel ein Streit mit ihrer besten freundin, die auf dem Absatz kehrt amcht und aus dem Haus rennt und Noemi weinend "im Regen stehen" lässt. Dann versucht sie mir zwar meistens zu erklären was vorgefallen ist, aber klareheit bekomme ich meist erst wenn ich ihre Freundin interviewe. Meist bleibt mir in den Situationen nur, sie zu trösten.
Ich bin hin&her gerissen, kann manchmal an nichts anderes mehr denken und fühl mich manchmal so als würde ich Noemi die Möglichkeit mehr zu hören und sich besser zu artikulieren vorenthalten...
Von Seiten der Ärzte und Frühförderung wurde uns schon mehrfach bestätigt, dass sie, wenn sie nicht in dem Umfeld aufwachsen würde in dem sie ist und nicht so optimal gefördert würde, schon längst ein CI-Kanditat gewesen wäre. Doch Noemi entwickelt sich (den Umständen entspr.) gut. Vieles macht sie sicher mit ihrem Charme und ihrer unglaublichen Aufgeschlossenheit wett. Ich denke schon, das sie Glück hat und sich ihr Wesen nichtzuletzt durch ihre "Kämpfernatur" kennzeichnet und ich wunder mich immer wieder über ihre unermessliche Fröhlichkeit. (Die emotionalen Einbrüche sind dafür umso deutlicher zu spüren)
Noemi spricht schon viel, nunja eben nicht altersgemäß, aber sie macht Fortschritte: Sie sagt z.B Benggerling zu Schmetterling, Kopperkee zu Bobbycar, feran zu Fernsehen an, Ihne zu Gine, Nonne zu Sonne
aber es gibt mittlerweile auch viele Worte die sie korrekt ausspricht, auch Worte wie Hau sind mittlerweile zu Haus geworden. Ihren Namen kann sie gut sprechen und Oma, Opa, Mama, Papa, Puppe, Kakao...
Irgendwie ist das so auf die Schnelle richtig schwierig zu beantworten, da wir sie (und ihre Worte) einfach garnicht mehr hinterfragen und Bestens verstehen. Schwierig wird es dann wenn wir den Zusammenhang nicht kennen, wie wenn sie irgend was aus dem Kindergarten erzählt oder zu erzählen versucht und ich sie nur fragend anschaue...(das macht sie manchmal richtig wütend oder sie fängt an zu weinen und ich ruf dann meist im KIGA an um zu fragen was denn los war) Kurz vor Ostern z.B. sollte sie drei ausgeblasene Eier zum Anmalen mitbringen. Mehrere Tage lang kam sie mittags empört an und ich verstand nur Eier - malen - Kindergarten! Ich dachte halt die malen Eier im Kindergarten an. Letztlich kam dann der Taxifahrer auf mich zu und meinte er habe ganz vergessen mir zu sagen dass der KIGA noch drei Eier von mir bräuchte! Achso, das war es also was Noemi mir mit jedem Tag eindringlicher zu erklären versuchte!!!
So hangeln wir uns eben durch und kommen eigentlich wirklich gut klar. Mit ihren hörenden Freunden hier um uns rum klappt es auch gut, wenngleich es oft zu ziemlich lautstarken Mißverständnissen und mitunter auch ziemlichen Streitigkeiten kommt, was ich aber eigentlich auch auf das Alter schliesse.
Sie gebärdet auch schon recht gut und bedauerlicherweise auch viel besser als ich, denn bei 1 U-Std/Woche kann ich da nicht wirklich mithalten.
Vermutlich wäre das Ostereierversorgungsproblem dann auch schon viel früher gelöst worden :rolleyes:

Ist meine Frage nach dem wie es weitergeht da etwa unberechtigt? Solange sie unter unserm "Schutz" lebt, denk ich, geht es ihr wirklich gut...aber ihr Radius vergrößert sich täglich - und irgendwann über unsere Hülle hinaus... :ooh:

[Andrea Heiker]

Liebe Gine,

warum andere Kinder ein CI bekommen, obowhl sie mit Hg bis dato gut zurecht kamen, weiß ich ehrlich gesagt auch nicht. Ich finde auch nicht, dass jedes Kind ein CI bräuchte, das eines bekommt. Und muss klipp und klar sagen, das es Kliniken gibt, die operieren jeden, nur um die Fallzahlen voll zu kriegen.

In Eurem Fall denke ich aber, dass ein CI schon eine realitische Möglichkeit ist, weil auf der einen Seite wirklich nichts ankommt. Wenn implantieren (schwere Entscheidung und nicht allein vond er Hörkruve abhängig, ich weiß), dann bitte nur die taube Seite implantieren! Auf dieser Seite hat Noemi kaum etwas zu verlieren aber vielleicht (nur Vielleicht) viel zu gewinnen. Ein Bekannter von mir mit Usher und hatte Hörkurven von 80 bzw. 90 dB, die aber über alle Frequenzen ging und somit mit Hg eigentlich gut versorgbar war. Er hat sich ein CI machen lassen und ich dachte eigentlich, dass er damit einen Fehler macht. Meine Ansicht zu dem CI in diesem speziellen Fall änderte sich, als ich ihn dann aber mal erlebte wo es lauter und auch dunkel war und er überhaupt nicht zurecht kam, da dachte ich dann jetzt verstehe ich mit CI deutlich mehr als er mit Hg, und evtl. profitiert er ja doch. Das CI ist bei ihm wie eine Bombe eingeschlagen und jetzt kämpft er um das zweite CI.

Aber kannst Du mit dem Kiga nicht vereinbaren, dass sie Deiner Tochter so etwas schriftlich mitgeben, wenn etwas mitzubringen ist? Das hat meine Mutter damals auch so gehandhabt.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Sonntag, April 15, 2007 @ 09:19][/size]

[Momo]

Hallo Gine

also zum Thema CI kann ich dir nicht wirklich raten.

Aber zur Kigasituation: bei uns gibt es eine Art "Postbuch", da kann entweder ich oder eben der Kiga etwas reinschreiben was ich oder ebend der Kiga wissen sollte. Z.B. dass etwas mitgebracht werden solltte oder aber das irgendwas vorgefallen ist, vergessen wurde usw. Wenn nichts ist schreibt man nichts auf. Das wäre vielleicht eine Idee? Normalerweise kann man ja kurz sprechen, wenn man die Kinder abholt, aber werden sie vom Taxi gebracht fällt das eben weg und da ist so ein "Postbuch" eine gute Sache!

LG
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[Editiert von Momo am: Sonntag, April 15, 2007 @ 10:00][/size]

[Nina M.]

Hallo!

Also ich denke, gerade wenn das linke Ohr deutlich schlechter ist und sowieso an Taubheit grenzend, dann wäre es sicherlich durchaus eine Option das linke Ohr zu implantieren. Wie Andrea schon schrieb, hat Naomi da wahrscheinlich nicht viel zu verlieren, aber evtl. sehr viel zu gewinnen.

Was genau sind eigentlich deine Ängste? Hast du Angst vor der OP? Angst davor, dass das CI nicht anschlägt? Angst davor, dass Naomi später fragt, wieso sie ein CI bekommen musste?
Der Weg zum CI ist ja durchaus kein einfacher und ich denke, du stellst dir natürlich all die Fragen, die man sich als Erwachsener vor einer CI OP auch stellt. Ich habe mich auch lange gefragt ob ich wirklich ein CI will, ob ich das Richtige tue etc... Diese Fragen sind denke ich auch völlig normal und gehören zum Entscheidungsprozess dazu.

Wenn außerdem keine Verknöcherung eingetreten ist bis jetzt und Naomi mit den HG's recht gut zurecht kommt, dann habt ihr auch Zeit euch diese Fragen durch den Kopf gehen zu lassen und müsst nicht überstürzt entscheiden, das ist doch gut.

Gruß,
Nina

[Cashelfamily]

Die Idee mit dem Postbuch ist wirklich gut, denn irgenwie hat das mit den Zettelschreiben (ich hatte schonmal drum gebeten) nicht so richtig geklappt. Ich werd's mal mit dem Buch versuchen...
Was meine Ängste bez. CI betrifft, weiß ich selber nicht ganz genau warum ich so eine Angst habe. Ich glaube irgendwie scheue ich mich davor, Noemi auch noch das letzte bißchen Resthören auf dem linken Ohr zu nehmen. Vor allem da ich ja einfach nicht 100% genau sagen kann wie "wertvoll" das linke Ohr für sie selber noch ist. Zum Anderen habe ich wirklich Angst davor, dass Noemi das CI ablehnen könnte und dann evtl sogar reimplantiert werden müsste. Mein Problem sehe ich auch darin, dass ich so unterschiedliche Meinungen von Seiten der Ärzte, Logopäden, Frühförderern und natürlich dem KIGA bekomme. Noemi ist Grenzfall und im Grunde kann mir niemand wirklich sagen wie weit sie mit den HG's kommt und wie sie ein CI verwerten könnte. Die Vorstellung dass es CI-Zentren gibt die nur um die Fallzahlen voll zu kriegen implantieren wollen schafft auch nicht unbedingt ein größeres Vertrauen, aber ich denke schon, dass die Schwelle zum Implantieren in den letzten Jahren deutlich gesunken ist...
Laut unserer Ärztin aber aus dem Grunde, weil man eben deutlich bessere Ergebnisse vor allem hinsichtlich der Sprachentwicklung erzielt, immer mehr Erfahrungen bei der Implantation hat und sich die frühe Implantation meist postiv auf die Gesamtkonstitution auswirkt.
Karin hat in meinem anderen Thread bezogen auf Noemis Hörkurve (FF) mal folg. gesagt:

Ein CI braucht ihr sicher bei diesen Werten nicht in Betracht zu ziehen!

Diese Aussage habe ich auch von einem Logopäden des CI-Zentrums in Salzburg bekommen, der zusätzlich zu bedenken gab, dass Noemi diese unterschiedlichen Höreindrücke völlig verwirren und irritieren könnten. Es wäre regelrecht "fahrlässig" sie zu implantieren!!! Der KIGA hält sich mit einer Meinung bedeckt, aber in anbetracht der Tatsache, dass es ein HörbehindertenKIGA (und angeschlossener Schule)ist und sie den klassischen Weg (Gebärde & Co) gehen sicher nicht zu verdenken. Immerhin kommen deren Kinder auch ganz gut durchs Leben. Machen einen Schulabschluss, eine Ausbildung, manche studieren sogar. Noemi für sich und auch in der KIGA-Gruppe betrachtet kommt bestens durchs Leben.
Die Aussagen der Sprachheiltherapeutin, eines Psychologen, der Frühförderin und des Ärzteteams zwei anderer CI-Zentren die ich noch befragt habe (einschl. meines Mannes und der Eltern CI-tragender Kinder die wir so kennen) stehen aber dagegen und sind pro CI eingestellt.
Und glauben dass sie spätestens zum Schuleintritt an ihre Grenzen stoßen wird. Wem soll ich nun glauben schenken?
So weit hin ist es doch nicht mehr bis zur Schule...

Gruss Gine

[Nina M.]

Also ein an Taubheit grenzend schwerhöriges Ohr zu implantieren ist ganz bestimmt NICHT fahrlässig. Was ihr natürlich nicht machen solltet, ist, das bessere Ohr zu implantieren. Aber ich denke mal, dass ist euch auch selber klar.

Gruß,
Nina

[Karin]

Liebe NIna, es geht darum, dass das bessere Ohr noch zu gut hört, um so richtig etwas vom CI auf der anderen Seite zu haben.
Hast du die Werte im anderen Therad gesehen?

Liebe Gina!
Ich kenne kaum Frühförderer, die das CI nicht anpreisen wie warme Semmeln (meist welche, die selbst keine Gebärden können....und wie eine Psychologin das so genau wissen möchte, was am Ende raus kommt, ist mir ein Rätsel... Warum wird immer solche ein Druck aufgebaut?

Liebe Grüße
Karin

[Maike]

Liebe Gina,

ich habe den Eindruck, dass Du im Moment einfach noch etwas Zeit brauchst. Wichtig ist jedoch, dass Du gemeinsam MIT Deinem Mann zusammen sprichst und CI-Eltern besuchst und kennen lernst und Dich vor allem von niemandem beeinflussen. Das Wichtigste ist erst mal eine gute Beziehung für Dich innerhalb Deiner Familie - das gemeinsame Ziehen an EINEM Strang. Da darf vor allem kein Außenstehender einfach so reinreden.

Wie wäre es z.B., wenn Du jetzt 2-4 Wochen nur mit Deinem Mann über dieses Thema redest und ansonsten mit anderen CI-Eltern sprichst (die allermeisten haben ja gute Erfahrungen damit, wie Du ja schon gemerkt hast)?

Die Hörkurve Deiner Tochter ist ja tatsächlich nicht so, dass man SOFORT ein CI reinsetzen muss. Wichtig ist nur eine total engmaschige Kontrolle wegen der Verknöcherung.

Schreib einfach auch mit Deinem Mann auf, was Ihr Euch von einem CI erhoffen würdet - udn auf der anderen Seite schreibt Ihr einfach Eure Ängste auf. Und dann seht Ihr, wie Ihr dann 1-2 Wochen später dazu steht oder was sich geändert hat oder neu dazu gekommen ist. - Lasst Euch dabei jedoch bloß nicht von Karins CI-Risikoseite beeinflussen, denn die ist absolut nicht ernstzunehmen.

Euch alles Gute!
Maike

[Cashelfamily]

Hallo Karin,

geh ich recht in der Annahme das du gegen CI's bist? Wie stehst du zu der Frage nach einem CI in Kombination zu einem HG? Ich hab mir eben mal deine Homepage angesehen und muss gestehen ich bin a bisserl geschockt...
...da sind ja haufenweise Negativberichte zum CI. Sammelst du auch positive Feedbacks, oder hab ich die nur übersehen?
Ich denke du kennst Noemis Hörkurve, und du meinst also auch sie wird mit HG's gut klar kommen? Ich wäre so froh, aber habe unglaublich Angst dass ich einfach nur warte und letztlich enttäuscht werden kann. Mir dann den Vorwurf mache, warum hast du nicht früher...
Kann man eigentlich überhaupt anhand von Hörkurven solch Prognosen geben? Ich würd mir doch nur wünschen, dass sie so gut spricht wie sie angeblich hört! Aber trotz dessen sie vor der Meningitis 1 1/2 Jahre Hörerfahrung hatte, sind ihre Fortschitte doch recht mühsam...
Oder bin ich doch einfach nur viel zu ungeduldig?
Zu anspruchsvoll?
Sollten sich nach 1 1/2 Jahren Hörgerät nicht doch schon bessere Erfolge abzeichnen?
Noemi "hört" gerne Kinder-Musik, aber singt NIE, sie schaut gerne Laura Stern, aber meckert nicht wenn ich den Ton weg lasse, tut sich mit erzählen schwer und bemüht sich dennoch tagtäglich uns irgendein Ereignis mitzuteilen. Ist dann frustriert, wenn sie in fragende Gesichter blickt (und wir verstehen schon viel!)
Manchmal hab ich den Eindruck ich sollte doch froh sein über die Situation so wie sie ist. Immerhin hätte die Meningitis durchaus schlimmere Folgen haben können...
Gebärde ist sicher ein Weg (wobei ich jetzt schon ziemlich hinterherhinke und garnicht die Zeit finde mehr zu lernen) und ich sehe hier formieren sich zwei Lager. Die einen die den Weg der Gebärde gehen und jene die all ihre Hoffnungen in ein CI geben.
Ich kenne einige Gehörlose die nur gebärden und niemals auch nur ansatzweise an ein CI denken würden, aber ich bin mir einfach nicht sicher, ob das unser (Noemis) Weg ist, denn es trennt sie ganz deutlich von den Hörenden. Und Noemi "hört" viel zu gern und ihr Leben findet in der "hörenden Welt" statt. Die erste Frühförderin war auch ganz kategorisch gegen ein CI und hat uns damals vorgeschlagen wir könnten Noemi ja wenns in die Schule geht in ein Gehörloseninternat geben! Sorry, aber das ist sicher nicht unser Weg. Wir werden Noemi niemals nirgendwo hinschicken (wegstecken) - sie gehört hierher zu uns! Glücklicherweise brachte ich damals den Mut auf diese Frühförderin "vor die Tür" zu setzen auch wenn sie uns damit einzuschüchtern versuchte indem sie sagte, dass Noemi ohne ihre Förderung sicher nie so weit kommen würde wie möglich! Leider ist das auch Realtät und bringt ein gewisses Mistrauen mit sich...

Liebe Grüße
Gine

[Cashelfamily]

Hallo Maike,

mein Mann und ich reden viel drüber, aber er ist mit sich und seiner Entscheidung schon viel weiter. Vielleicht liegt es daran dass er ein Mann ist und die sind i.A. etwas rationaler als wir Frauen (und Mütter) :p
Ausserdem hat er sich schon viel früher mit der Frage nach einem CI auseinandergesetzt und sich in haufenweise technischen Reports und dergl. eingelesen (Ingenieur eben )
Für ihn gilt es eigentlich nur eine Frage zu beantworten: warum sollte Noemi nicht (besser) hören, wenn es doch geht?
So komisch das erscheinen mag, dieses Forum tut mir gut und wirkt wie ein Dressing für meinen emotioanlen Gedankensalat :idee:
Glücklicherweise ist unser Familienleben viel zu fröhlich, als dass mich meine derzeitigen seelischen Achterbahnfahrten zu sehr gefangen nehmen könnten und mein Mann bedrängt mich in keinster Weise eine Entscheidung zu treffen.

Nur schlafen gehen sollte ich mal früher

in diesem Sinne, jetzt aber schnell husch husch...

[Karin]

Liebe Gina, vom 17.05. bis zum 20.05 findet die jährliche bundesweite Elterntagung des Bundesverbandes Eltern gehörloser Kinder in Münster statt.
Du kannst dort viele Eltern und Kinder kennen lernen und sehen, dass es viele verschiedene Wege gibt, die ein Kind gehen kann und welcher für dein Kind der richtige oder beste ist könnt nur ihr gemeinsam entscheiden.

Was aber wichtig ist: ihr müsst den Weg gemeinsam (du, dein Mann und deine Tochter) gehen!

Nein, ich sammele keine Positivberichte, die gibt es zur genüge in Zeitschriften und anderen Internetseiten. Ich glaube, ich habe in dem anderen Thread schon eine Andeutung gemacht, dass das wenige Sprechen nicht nur vom schlechteren Hören abhängig sein könnte. Ich denke eben, dass sie nach der Meningitis vielleicht eine Störung noch anderer Art davon getragen hat. Da würde dann ein CI auch nicht helfen können, wenn es an der Weiterverarbeitung des Gehörten liegt.

Es gibt Kinder, die auch mit dem CI - obwohl alle Werte sagen - es müsste doch mit dem Sprechen klappen - nicht sprechen. Ich kenne eurer Kind nicht - nur deine Berichte.

Kommt nach Münster und wir können uns kennen lernen. Hier der Link:
http://www.kestner.de/n/verschiedenes/p ... bter-b.pdf
Auch wenn der Anmeldeschluss schon vorbei ist, sagt - ich habe euch darauf aufmerksam gemacht und ihr bekommt sicher noch die Teilnhame genehmigt!

Liebe Grüße
Karin

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[Editiert von Karin am: Montag, April 16, 2007 @ 07:01][/size]

[mäusepeter]

Hallo Cashelfamily,
wie ich lese liegt Euer Fall genauso wie der von unserer Julie. Julie war auch 1,5 Jahre als sie an einer Pneumokokken Meningitis erkrankt ist. Unser Weg hat auch mit HG´s angefangen und im August letzten Jahres ist die Entscheidung für 2 CI´s gefallen. Julie profitiert super davon und wir bereuen die Entscheidung nicht.

Ich kann Deine Situation genau nachfühlen und weiß wie hin und her gerissen man ist. Mein Mann war auch lange vor mir überzeugt, dass CI´s die beste Lösung sind, aber als Mutter gibt es so viele Bedenken.
Das Du Dir jetzt wieder so viele Gedanken machst zeigt aber auch, dass Du mit der Situation nicht zufrieden bist.Wenn Du es so akzeptieren würdest und sagen würdest, dass ist der Weg den mein Kind gehen soll, dann wärst Du jetzt nicht auf der Suche nach Infos und anderen Wegen.
Mir ging es ganz genauso.
Trotz Allem muß ich sagen wenn Du ´tief in Deinem Inneren nicht sicher sagen kannst- Ja wir wollen das CI, dann mußt Du es noch lassen.
Wir sind ein Beispiel dafür dass es super klappen kann- aber das ist eben nicht immer so. Und wenn Du dann mit Zweifeln an diese OP gehst und der Erflog stellt sich nicht ein, dann bist Du todunglücklich Deinem Kind das aufzubürden.
Ich habe ohne Ende Infos gesammelt und ich habe mir einen Termin für die Entscheidung gesetzt, sonst schiebt man es immer und immer vor sich her.Wenn Du Lust hast maile mich direkt an.
Ich denke Mütter entscheiden immer richtig, weil der Bauch und das Herz mitentscheiden. Männer sind von der Technik begeistert und können schlechter Defizite von Kindern akzeptieren.
Aber es ist gut,wenn es diese unterschiedlichen Meinungen gibt, so bezieht man alle Einwände, jedes Für und Wider mit ein.

Liebe Grüße Mäusepeter mit Julie (06(04)
Meningitis 02/2006, 2 Ci´s 8/2006

[Andrea Heiker]

Hallo Gine,

ich traue mir einigermaßen zu, dass ich Noemis Hörsituation einschätzen kann, weil meine Hörkurven vor dem CI ähnlich waren, d.h. beide Ohren waren bei mir etwas schlechter als bei Noemie, aber der Abstand zwischen den Ohren, war in Etwa derselbe. Und ich glaube nicht, dass Noemi von diesem Ohr großartig profitiert, jedenfalls nicht in dem Maße, wie wenn sie ein CI auf dem Ohr hätte (nur rein vom Hören her betrachtet). Ich habe damals nicht mehr gemerkt, wenn die Batterie von dem Hg auf dem schlechten Ohr leer war und ich habe das Hg sehr oft gar nicht getragen, weil es eh nichts brachte. Heute dagegen ist das Ohr mit CI deutlich besser als mein Ohr mit Hg, das mitläuft und auch unterstützt. Mein wesentliches Ohr ist aber das CI.

Es geht außerdem problemlos, wenn man Hg und CI kombiniert, das heißt auf einer Seite CI auf der anderen Seite ein Hg. Ich trage es selbst so und beide ergänzt sich ganz wunderbar. Das CI habe ich zum verstehen und das Hg für den natürlichen Höreindruck und die "Wärme". Ich kenne auch viele andere CI-Träger, die Hg und CI kombinieren. Kinder tun sich auch sowieso leichter als Erwachsene, sich an die anfangs zugebenermaßen sehr unterschiedlichen Höreindrücke zu gewöhnen.

Ich habe in der jüngeren Zeit Erfahrungsberichte von Leuten gelesen, bei denen nur ein Ohr in der CI-Indikation war und alle haben haben zum Teil sogar sehr erstaunlich profitiert und daher hat sich meine Meinung bezgl. Der Indikationsgrenzen auch etwas geändert. Der Mensch hat nun mal zwei Ohren und wenn er beide auch nutzen kann, versteht nun mal doch deutlich mehr, zumal wenn das gute Ohr auch schwerhörig ist.

Positive Erfahrungsberichte gibt es auch eine Menge z.B. bei
http://www.gschwaninger.de/ohrenseite/ (Kinder und Erwachsene)
http://www.ci-kids.de/ (Kinder)

Karins Kestners Seite ist in Bezug auf den Risiken auch hoffnungslos übertrieben. Die Risiken existieren zwar alle, aber sie sind sehr, sehr klein. Ich kenne jedenfalls keinen CI-Träger, der mit Dauerkopfschmerzen und totaler Geschmacksverirrung wegen Gleichgewichtsprobleme durch die Gegend torkelt.

Wegen der Kliniken kannst Du mich auch anmailen, die Kliniken, die nur der Fallzahlen wegen operieren sind auch bekannt. Es sind die eher kleinen Kliniken mit wenigen OPs im Jahr.

Liebe Gine lasst das Thema sacken und informiere Dich gut über das CI, damit Du weißt, was das CI kann oder auch nicht kann. Das CI ist eine technische Krücke und nicht mehr und nicht weniger!

Einen lieben Gruß
Andrea

[Karin]

Ich habe eben eine sehr schönen Film gefunden:
http://www.abm-alltag.de/streams/5.wmv

Viele Grüße
Karin

[Günter Kissmann]

Hmm Karin,

Christine ist keine "typische" Gehörlose.

Aber man kann soweit kommen dass man den Alltag normal bewältigen kann.

Da gebe ich dir Recht.

Ich hab sie zwei Jahre lang fast täglich erlebt:)

LG,

Günter
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[Editiert von Günter Kissmann am: Montag, April 16, 2007 @ 11:34][/size]

[Karin]

Hi Günter, was meinst du mit typisch? Ich verstehe das nicht.
Meinst du, dass sie für eine GL mehr kann als andere?
Es gibt nicht en Hörenden und auch nicht den Gehörlosen, dachte ich immer
Viele Grüße
Karin

[Karin]

HI Andrea, du schreibst, die Risikoseite ist übertrieben.
Dann schreibst du, dass es die Risiken aber alle gibt...
Eltern müssen darüber Bescheid wissen.
Und ich kenne welche mit ständigen Kopfschmerzen.
Einer trägt das CI nicht mehr, einer hat es sich entfernen lassen.

Viele Grüße
Karin

[Sandra]

@Karin, es gibt diese schon, aber man sollte auch prozentual sehen wie oft diese auftreten und das geschieht relativ selten.

Gruss Sandra

[Andrea Heiker]

Liebe Karin,

Deine Seite liest sich so, als ob Nebenwirkungen an der Tagesordnung wären unmd das sind sie eben nicht. Ich habe Dich doch schon so oft aufgefordert, Zahlen für die Risiken zu nennen, aber Du tust das ja nicht.

Gruß
Andrea

[Karin]

Ich habe aber keine Zahlen, denen ich vertrauen würde.

[Jens G]

Erstellt von Sandra
@Karin, es gibt diese schon, aber man sollte auch prozentual sehen wie oft diese auftreten und das geschieht relativ selten.

Richtig, und auch Operationen am grauen Star verlaufen sicher nicht in allen Fällen wie gewünscht. Trotzdem ist das eine allseits anerkannte Operation, der sich viele Menschen unterziehen. Das CI kann auch auf eine Erfolgsgeschichte zurückblicken. Viele Menschen haben schon davon profitiert, ich als einer der letzten auch.

Für alle, die sich für ein Cochlea Implantat (CI) interessieren:
Die Entwicklung geht beim CI dahin, daß es immer eher als ernsthafte Möglichkeit in Betracht gezogen werden muß. Ich z.B. konnte auf beiden Ohren noch etwas hören, das deutlich schlechtere Ohr habe ich dann implantieren lassen. Jetzt ist es das deutlich bessere Ohr, d.h. meine Art Einohrigkeit ist eigentlich geblieben, aber eben auf einem besseren Hörniveau. Es ist klar, daß ich jetzt auch auf der anderen Seite ein CI haben möchte. Dann wäre ich optimal versorgt, wenn auch immer noch - natürlich -schwerhörig.
Auf der Seite von Michael Gschwaninger gibt es ein schönes Schema, anhand dessen man sich orientieren kann, ob man ein Kandidat für ein CI ist oder nicht. Selbstverständlich muß im Vorfeld geklärt werden, ob ein CI Sinn machen kann oder nicht. Dazu gibt es CI-Voruntersuchungen.
Link:
http://www.gschwaninger.de/ohrenseite/m ... idaten.pdf
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[Editiert von Jens G am: Montag, April 16, 2007 @ 12:59][/size]