Wiederholungsrisiko der Ohrmuscheldysplasie

[Sabrina844]

HALLO TIMTOM,

Und das mit den 10% bezüglich der Vererbung wußte ich vorher nicht, deswegen habe ich hier gefragt und plötzlich fangen alle davon an ob ich mit meinem Sohn klar komme oder nicht, das ist doch völliger Quatsch.

Du hast doch gestern noch so schlau gerschrieben, das mein Sohn in diesem Alter auf noch keine Liste kommt, komisch das mir Recklinghausen das heute bestätigt hat.
Und ich fahre nur deswegen dort hin, nicht wegen Diagnosenstellung oder etwas anderem, die Diagnose wurde schon kurz nach der Geburt gestellt und es ist gut so wie es ist, bin dankbar das mein Kind kerngesund ist und sich prächtig entwickelt.

Du hast sicher auf dem Gebiet viel mehr Erfahrung als ich, aber allwissend bist sicher auch du nicht.

sabrina

[timtom]

Um das mal hier zu einem Ende zu bringen...

...ich habe von einer OP-Liste und nicht Warteliste geschrieben.

Es ist schnurz piep egal, ob Du Dein Kind mit 10, 12, 14 15 oder was weiß ich in welchem Alter operieren lässt. Außerdem hängt so eine Warteliste von vielem ab. Ob Du privat, gesetzlich usw. versichert bist.
Das ist doch in jedem Krankenhaus so.

DAs musst Du schon richtig lesen und dann auch richtig weitererzählen!!

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[Editiert von timtom am: Freitag, Mai. 11, 2007 @ 10:32][/size]

[Sabrina844]

Naja, hat halt jeder seine Meinung.

Tschau

[Momo]

Erstellt von Sabrina844
ich habe nachgefragt wie es anderen ELTERN (wie ich denke hat von euch ausser Edeltraud niemand Kinder) ging

Oh doch, viele von uns haben hier Kinder. Manche sogar zwei oder mehr mit der gleichen "Behinderung"!

Und es wird dir keiner Garantien für ein gesundes Kind geben können. Sop habe ich eine Bekannte, deren Kind rein genetisch absolut gesund wäre, wenn es nicht unter der Geburt Komplikationen gegeben hätte und ihr Sohn nun schwerstbehindert ist. Deshalb finde ich die Frage die hier (ich glaube von Maike) gestellt wurde worum es dir eigentlich geht und dass du dir die Frage generell stellen solltest, ob du das "Risiko" zweites Kind eingehen kannst/ willst durchaus berechtigt, denn vielleicht ist es dann keine Dysplasie sondern ein Klumpfuss, Blindheit, Epilepsie, Geburtsschaden oder sonstwas... Klar kann ich die Sorge versthen, aber selbst wenn dir jetz irgendein Humangenetiker sagt das Risiko sei gleich null, was ist wenn es dann doch passiert? Genauso kann das Risiko gross sein und trotzdem ist ein Kind gesund.
Und keiner hat dir hier die Liebe zu deinem bereits vorhanden Kind abgesprochen oder behauptet du würdest bereuen ihn zu haben...Und wie sehr würdest du dann ein zweites Kind mit eben dergleichen "Behinderung" liebenist dann die Frage die ich mir stellen würde oder fühlst du dich einfach dem ganzen nicht gewachsen und suchst deshalb Hilfe?

Gruß
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[Editiert von Momo am: Freitag, Mai. 11, 2007 @ 11:07][/size]

[Gudrun]

Hallo Sabrina,

bin "leider" keine Mutter, sondern "nur" eine, die von einem Syndrom betroffen ist, das mit Hörschädigung und sichtbarer Körperbehinderung einhergeht. Ich habe alles nur quergelesen und ich möchte dir sagen, dass deine Postings bei mir nicht als abwertend ankamen. Es ist halt nur ein sehr sensibles Thema, das hier schon ein paarmal aufkam und für heftige Reaktionen bei von Behinderung selbst Betroffenen (einschließlich mich) gesorgt hat.

Ich verstehe deine Ängste, soweit ich das als behinderte Nicht-Mutter kann, denn stünde ich vor der Frage Kinder ja oder nein, würde ich auch gern vorher wissen, ob mein Kind mein Syndrom weitervererbt bekommt. Nicht um es eventuell abzutreiben, sondern um mich darauf einstellen zu können.

Denn mit einem Syndrom können ja Probleme einhergehen, zum Teil durch das Syndrom bedingt und zum Teil leider auch durch die Gesellschaft bedingt. Als Mutter möchte man das Kind gern vor möglichen Schwierigkeiten schützen, und ich denke, darum geht es dir. Mir selbst würde es auch so gehen.

Dabei gibt es aber niemals Garantie, auch bei gesunden Kindern kann es später Probleme geben. Aber das weißt du sicher selbst.

In 10 Jahren sind übrigens die OP-Techniken vorangeschritten, da kann alles wieder ganz anders aussehen. Vielleicht will dein Sohn dann auch keine OP. Schön, dass du das auch akzeptieren würdest.

Hast du schon mal im Forum von www.besondere-kinder.de nach anderen betroffenen Eltern gesucht?
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[Editiert von Gudrun am: Freitag, Mai. 11, 2007 @ 17:43][/size]

[Sabrina844]

Hallo Momo,

das mit dem wo ich gemeint hab, das die anderen keine Kinder haben wollte ich nicht verallgemeinern, sondern hab ich nur auf die Leute bezogen die mir bis dahin geantwortet haben.

[Sabrina844]

Hallo Gudrun,

danke für deine Antwort, endlich mal jemand der mich versteht....

Gruß
Sabrina

[Sonnenscheinchen]

Hallo,

als Mutter eines älteren Kindes verstehe ich Deine Gedanken gut. Ich muss aber auch sagen, dass ich das Wort "Wiederholungsrisiko" ziemlich schlimm finde. Ich habe noch mehrere Kinder und ich bin das Risiko jedesmal eingegangen. Ich kann deshalb Maike, Timtom und Co gut verstehen, wenn sie das gestört hat. Zu Timtom kann ich Dir nur sagen, dass er sehr viel Ahnung hat und auch Erfahrung. Du hast ihn glaube ich zu Unrecht beschuldigt.
Sicherlich hat man Angst, dass sich das nochmal wiederholen könnte, aber Du musst das auch mal in Relation zu anderen Behinderungen sehen. Eine Ohrmuscheldysplasie ist doch nicht schlimmes. Die Kinder können alles im Leben machen und sind in keinster Weise eingeschränkt. Meine Tochter macht alles. Und sie lebt wunderbar damit.
Es ist gut, dass Du Dich erkundigst, aber man wird Dir nirgends eine Antwort geben können. Man sagt heutzutage, dass die Ohrmuschelfehlbildung eine "Laune der Natur" ist. Nun ja, selbst da kann man nicht sagen, ob das wirklich so ist. Wer sagt uns denn, dass es nicht Umwelteinflüsse oder sonstiges sind, die so etwas hervorbringen.

Wenn Du weitere Kinder haben willst, dann bekomme sie. Hier geht es schließlich "nur" um eine Ohrmuschelfehlbildung und nicht um eine schlimme Behinderung. Und das Wort Behinderung würde ich in diesem Zusammenhang gar nicht in den Mund nehmen. Wie Edeltraud schon geschrieben hat, bezüglich des Ausweises. So sehe ich das auch. Mein Kind behindert das eine Ohr nicht.
Gruß, Susanne

[Maike]

Erstellt von Sabrina844
Und dann muß ich mir plötzlich Texte reindrücken laßen wie von MAIKE & Co., von wegen ich soll dankbar sein für mein Kind usw.. Was soll das?

1. Du hast eine Frage gestellt, die mich sehr berührt hat. Darauf habe ich ehrlich geantwortet. Das hat Dich aggressiv gemacht. Mit keinstem Wort habe ich Dich angegriffen.

2. Wer ist MAIKE&CO? Was soll diese Frechheit? Bitte stelle mir die Leute aus dem CO vor!

Erstellt von Sabrina844
Darüber solltet IHR mal nachdenken und eure Sichtweise ändern./

Ja, ich habe darüber nachgedacht und ändere meine Sichtweise: Auf Deine Postings werde ich nicht mehr antworten.

[Gudrun]

Timtom, es kommt bei dir relativ oft vor, dass du was schreibst und es dann wieder löschst, um dann ein neues Posting zu schreiben. Auf mich wirkt das sprunghaft und unsicher. Ich finde das als Leserin lästig, wenn bereits geschriebene Worte erst nach mehreren Stunden auf einmal weg sind.
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[Editiert von Gudrun am: Samstag, Mai. 12, 2007 @ 13:42][/size]

[timtom]

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[Birgit]

Zitat Gudrun
<<Ich verstehe deine Ängste, soweit ich das als behinderte Nicht-Mutter kann, denn stünde ich vor der Frage Kinder ja oder nein, würde ich auch gern vorher wissen, ob mein Kind mein Syndrom weitervererbt bekommt. Nicht um es eventuell abzutreiben, sondern um mich darauf einstellen zu können.>>

Genau das hab ich bei meiner letztenTochter auch wissen wollen; da wir nicht genau wissen, welches Syndrom Claudia hat (irgendeines hat sie, auch wenn ein Teil ihrer Behinderungen durch die Frühgeburt verursacht sind; die Frühgeburt war möglicherweise wegen des Syndroms....)haben wir zumindest spezielle Ultraschalluntersuchungen machen lassen, um vorbereitet zu sein! Dies hat mit der Wahl der geburtsklinik zu tun, mit Überlegungen, sofort nach der Geburt bereits zu wissen, wo man sich hinwenden kann und es auch zu tun....etc...

Also kann ich schon verstehen, wenn man ein "Risiko" minimieren will. Dieses Wort hat mich eher weniger gestört, zumal Sabrina geschrieben hat, dass sie das Wort aus einem Brief der Humangenetik übernommen hat!
Also bitte, vor ihr deswegen weiter auf Wörtern rumreitet (ich denke, jeder hier hat schonmal das falsche Wort gewählt, die falsche Person angesprochen (ich verwechsle z.B. sicher öfter die Namen oder überles was und muss dann nochmal editieren...)
Zu dem letzten Artikel von timtom muss ich sagen: Wenn Du an eine bestimmte Person etwas schreiben willst, das für die übrigen eher nicht bestimmt ist, dann schicks doch einfach per mail direkt an denjenigen (mach ich öfter). Das gibt dann entschieden weniger Probleme und Du musst dann auch nix löschen.
tschüss

[timtom]

..................

[Lynn]

Hallo Sabrina,

ich mische mich jetzt nur ein, um Dir zu sagen, dass ich Deine Überlegungen auch sehr gut nachvollziehen kann ( was weitere Kinder betrifft ).

Ich habe zwar kein Kind mit einer "Behinderung", aber ich ich hatte eins...7 Monate lang !

Auch ich ( wir ) haben uns damls ganz automatisch gefragt "Warum ?".
Klar hätte die Antwort die Schwerhörigkeit auch nicht in Luft aufgelöst ( obwohl, genaugenommen bei UNS schon ;o) ), aber ich hätte damals schon gerne eine Antwort bekommen wollen.

Sicher gibt es weit aus schlimmere "Behinderungen" als eine Schwerhörigkeit und/oder Dysplasie. Das weiß glaube ich jeder hier. Aber als Mutter fühlt man da einfach "anders" als die selbstbetroffenen Erwachsenen hier.
Auch die Mütter werden da mit der Zeit reinwachsen und sich an die neue Situation gewöhnen und sehen wie toll sich dieses Kind entwicken wird, usw.
Aber die erste Zeit ist einfach alles Neu. Man hat Zukunftsängste, man betritt absolutes Neuland.
Und das ist einfach so, ob man will oder nicht.

Jede Schwangere hat nur einen Wunsch , dass ihr Kind gesund zur Welt kommt.
Ich finde der Vergleich hingt etwas jedesmal zu betonen , dass das Kind ja "gesund" ist. Es hat ja "nur" eine Dysplasie, oder hört ja "nur" schlecht...oder oder oder.
Wenn man sucht gibt es immer etwas schlimmeres, keine Frage.
Aber jeder empfindet sein "Päckchen" erstmal als belastend und macht sich Sorgen.

Und es ist ja auch nicht von der Hand zu weisen, dass aufgrund einer Schwerhörigkeit und/oder Dysplasie , ein anderer Weg begangen werden muß , wie mit einem Kind dass keinerlei "Auffälligkeiten" hat. Man rennt von Arzt zu Arzt, Op`s stehen eventuell an, man wird Stammgast beim Akustiker, man muß schauen ob Regelkindergärten/schulen in Frage kommen, oder nicht. Man bekommt eventl. Schwerbehindertenausweise usw.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen " dass ist NICHT das was ich mir als Mutter erträumt habe.

Ich weiß, dies ist ein schwieriges Thema.
Und selbstbetroffene brüllen gerne wie Löwen, wenn es um Akzeptanz und "normales " Leben geht.

Aber ganz so rosarot ist das Leben leider manchmal nicht.
Ich finde es toll wie selbstsicher ihr lebt und wie gut Ihr Eure "Probleme" angenommen habt...ganz bestimmt.
Aber ICH hätte mir auch die Frage gestellt, wie Sabrina, ist es vererbt, möchte ich somit noch mehr Kinder ?!

WIR wissen NOCH nicht wie gut es sich damit umgehen lässt. Wie die Umweld darauf reagieren wird, wie das Kind zurecht kommt, wie selbstbewußt das Kind wird....denn es hängt nicht NUR von der Erziehung ab.

Liebe Grüße

Nadine

[Tina-Sarah]

Hallo Sabrina !!

Erst mal herzlich willkommen hier im Forum und Glückwunsch zu deinem Sohnemann -- auch wenn er schon 16 Monate alt ist.

Ich habe 2 Kinder und unsere älteste ist auf beiden Ohren an Taubheit grenzend sh. Es ist ein Gendefekt und er ist zu 50% weitervererbbar. Wir haben uns unsere Gedanken gemacht über weitere Kinder und dem "Risiko" noch ein sh Kind zu bekommen. Aber wir waren uns von Anfang an einig unser Kind soll kein Einzelkind bleiben und wir lieben sie so wie sie sind. Ob gehandicapt, in welcher Weise auch immer, oder nicht, ist egal.

Überlegt euch wie eure Familienplanung aussehen soll, wie ihr es euch gewünscht habt und dann folgt eurem Herzen zu weiteren Kindern oder keinen Kindern. Das ist eine Entscheidung die euch niemand abnimmt und über die sich auch keiner ein Urteil bilden kann. Denn jeder muss mit seinem Leben und dem seiner Kinder selber klar kommen. Das nimmt einem keiner ab.

[Gudrun]

Timtom, man kann Postings auch so schreiben, dass sie für alle Zeiten stehen bleiben können, z.B. mit einem Hinweis, dass man dich für nähere Infos kontaktieren kann. Ich fand deinen Link nämlich gut und finde es schade, dass du ihn nicht hast stehen lassen.

Hallo Lynn, ich sehe es auch so wie du, möchte aber sagen, dass ich solche Kommentare wie

Erstellt von Lynn
Und selbstbetroffene brüllen gerne wie Löwen, wenn es um Akzeptanz und "normales " Leben geht.

nicht besonders freundlich finde. Ich kann nämlich die Reaktionen der Selbstbetroffenen hier im Thread schon gut nachvollziehen (auch wenn ich persönlich das Wort "Wiederholungsrisiko" nicht als schlimm empfunden habe).

WIR wissen NOCH nicht wie gut es sich damit umgehen lässt. Wie die Umweld darauf reagieren wird, wie das Kind zurecht kommt, wie selbstbewußt das Kind wird....denn es hängt nicht NUR von der Erziehung ab.

Ja, genau das ist der Knackpunkt!

[Sonnenscheinchen]

"Und es ist ja auch nicht von der Hand zu weisen, dass aufgrund einer Schwerhörigkeit und/oder Dysplasie , ein anderer Weg begangen werden muß , wie mit einem Kind dass keinerlei "Auffälligkeiten" hat. Man rennt von Arzt zu Arzt, Op`s stehen eventuell an, man wird Stammgast beim Akustiker, man muß schauen ob Regelkindergärten/schulen in Frage kommen, oder nicht. Man bekommt eventl. Schwerbehindertenausweise usw.
Aus eigener Erfahrung kann ich sagen " dass ist NICHT das was ich mir als Mutter erträumt habe." (Zitat Lynn)

Hallo an alle,

ich denke, dass in jedem Statement hier ein Stückchen Wahrheit steckt. Das mal vorausgeschickt.

Meine Tochter steckt jetzt gerade voll in der Pubertät (eine lustige Zeit:D) und einige GEdanken kommen mir sehr bekannt vor. Sicherlich macht man sich Sorgen. Man wünscht sich natürlich, dass man ein gesundes Kind bekommt, aber man lernt auch schnell, wir haben es zumindest getan, was es heißt, ein Kind mit einer Dysplasie zu haben. Es bedeutet eigentlich: Mein Kind ist genauso normal wie alle anderen Kinder auch. Soll ich Euch mal etwas sagen? Viele Leute wissen gar nicht, dass unsere Tochter eine Dysplasie hat. Ja, so normal ist sie.

Deshalb habe ich auch das Zitat von Lynn vorausgeschickt. Das kannst Du natürlich nicht wissen, aber mit einem Kind, dass eine Dysplasie hat, muss kein anderer Weg beschritten werden. Unsere Tochter geht auf eine Regelschule und wir waren auch nicht Stammgast beim Akustiker und eine OP ist nicht zwingend notwendig. Ich kann natürlich nur von uns sprechen und ich habe nur mit ganz wenigen Betroffenen, vor allem nur mit zwei älteren Betroffenen Kontakt.

"Das ist nicht das, was ich mir erträumt habe!" Nein, Lynn, aber es gibt bei weitem Schlimmeres. Und ich habe weitere Kinder bekommen. Und meine Kinder sind alle gesund. Wären sie es nicht geworden, dann wären wir auch glücklich. Ich möchte betonen, dass eine Dysplasie nicht gleichzusetzen ist mit einigen Lebensläufen von anderen hier betroffenen Kindern. Und ich weiß auch, dass eine Dysplasie in den meisten Fällen nur eine Laune der Natur ist. Sie wird nicht vererbt. Deshalb ist das ebenfalls nicht gleichzusetzen mit anderen Menschen, die an Syndromen leiden.

Meine Tochter möchte in keinstem Wort hören, dass sie behindert ist. Wir haben auch nicht so einen Ausweis und ich bin froh, dass wir uns damals dagegen entschieden haben. Manchmal ist es für sie schon schwer, wenn wir in Behandlung sind und sie betroffene Eltern mit ganz kleinen Kindern sieht, die sich alle austauschen über Selbsthilfegruppen und Schwierigkeiten im Wartezimmer. Denn für sie ist das normalste der Welt.

Wenn Dein Kind größer ist, dann wirst Du das bestimmt auch so sehen, Sabrina. Ich wünsche Dir sehr, dass Du die Kraft und den Mut besitzt für weitere Kinder, wenn Du sie Dir wünscht. Lass Dich nicht abschrecken.

Liebe Grüße,
Susanne!

Und das mit dem "Wiederholungsrisiko":Da würde ich am liebsten einige dusselige Ärzte nur schütteln. Die wissen manchmal gar nicht, was sie in der Routine mit ihren Sätzen bei Menschen auslösen können.

[Nina M.]

Erstellt von Lynn
Ich weiß, dies ist ein schwieriges Thema.
Und selbstbetroffene brüllen gerne wie Löwen, wenn es um Akzeptanz und "normales " Leben geht.

Hast du dir mal überlegt, dass wir deswegen so "brüllen", WEIL wir ein völlig normales Leben führen? Wir sind keine bemitleidenswerten Wesen, die aufgrund ihrer Behinderung ständig bejammert werden wollen.
Und genau darum geht es ja, irgendwer muss den Eltern doch aufzeigen, dass eine SHigkeit eben kein Weltuntergang ist, keine sooo schlimme Behinderung und dass man damit jeden erdenklichen Weg gehen kann den man will!

Gruß,
Nina

[Lynn]

#Nina:
Ich gebe Dir ja im Grunde genommen Recht, aber für frischgebackene Eltern ist es nunmal erstmal ein "Schock" !

Ich kann in erster Linie nur von meinen Erfahrungen und Gefühlen schreiben. Und es ist bei mir nunmal so, dass diese 7 Monate mir immernoch zeitweise nachhängen.
Man hat die Schwangerschaft hintersich gebracht, hat ein anscheinend gesundes Kind bekommen und dann stellt sich herraus, dass das kleine Wesen doch nicht soooo gesund ist, wie es scheinte.
Gerade in der ersten Zeit gerät man einfach in einen Strudel der Diagnosestellungen. Man muß verschiedene Arzttermine wahrnehmen ( die man mit "normalen " Säuglingen nicht wahrnehmen muß ), man muß eine Materie erlernen, die man vorher nicht kannte, usw.
Irgentwann bekommt man das Wort Schwerbehindertenausweis an den Kopf geknallt....! - Das Wort an sich ist ein Witz in diesem Zusammenhang. Was soll Schwerbehindert bedeuten in verbindung mit einer Schwerhörigkeit *pah -

Es stürzt einfach so wahnsinnig viel auf die Eltern ein, in kürzester Zeit. Entscheidungen müssen getroffen werden , auch was die Zukunft betrifft .

Sicher wird das alles mit der Zeit besser, es spielt sich vieles ein und der normale Alltag geht los. Die Arzttermine hören auch irgentwann erstmal auf, aber das braucht Zeit.

Du siehst dass alles aus einer anderen Perspektive. Du ( und Deine Eltern ) habt diese Phase bereits hinter Euch. Ihr wißt was dass Leben Euch bisher schon beschert habt. Anscheinend bist Du zu einem glücklichen Menschen herangewachsen der ein stabiles Umfeld hat.
Aber leider gibt es das nicht immer.
Ich habe mir damals schon Sorgen um die schulischen Angelegenheiten gemacht, da war Jonas gerade mal ein paar Wochen alt !!! Und nur, weil die Frühförderung in der einzigen Schwerhörigenschule hier im Gebiet ansässig war. Ich habe Gedanken gesponnen, dass kannst Du Dir nicht vorstellen..... (

Wenn man weiß wie es sich lebt mit einer kleineren Behinderung, ist man im Vorteil. Weiß man es NOCH nicht, hat man Angst !

Ich sage ganz ehrlich : Wäre Jonas damls mein erstes Kind gewesen, hätte ich Ursachenforschung betrieben. Ich hätte wissen wollen, ob es doch erblich bedingt ist, oder nicht !
Und vielleicht, aber auch nur vielleicht, hätte ich die weitere Familienplanung auch davon abhängig gemacht. Oder sie zumindestens weiter nach hinten geschoben, um zu sehen , wie es so läuft.

Liebe Grüße

Nadine

[timtom]

..........

[Lynn]

#timtom:
Es nennt doch keiner hier Negative Dinge, oder ?!

Ich für meinen Teil spreche auch mehr von der Schwerhörigkeit.
Ob mit oder ohne Dysplasie....
Mit Dysplasien kenne ich mich nicht aus, weiß also auch nicht, wie ich in so einer Situation denken würde.
Aber wahrscheinlich würde ich mir auch da die gleichen Gedanken machen wie Sabrina....
Und sie macht sich ja auch "nur" Gedanken. Mit keinem Wort hat sie erwähnt , dass sie es als Makel oder ähnliches empfindet.

Das "brüllen" sollte nicht zu negativ rüberkommen.....
Ich finde nur, dass der große Teil dieses Forums, zwar sehr fachkundig Auskunft geben kann, aber - verständlicherweise - auch die Dinge nur einseitig sieht.
Ich finde auch dass eine Schwerhörigkeit , oder eine ausgeprägte Dysplasie , schon eine Behinderung ist. Punkt.
Das muß erstmal angenommen werden, verstanden werden und gelebt werden....
Deshalb kann / wird dass Leben genauso gut oder schlecht werden wie das eines jeden anderen Menschen.
Ihr selber seht vielleicht Eure Schwerhörigkeit nicht als Behinderung, weil Ihr keine Einbußen habt und all das macht, was normalhörende auch machen.
Aber dass weiß eine normalhörende Mutter nicht, die im Leben noch keinen Schwerhörigen kennengelernt hat. Da steht man erstmal voller Angst wie ein Ochs vorm Berg.

Liebe Grüße

Nadine

[Andrea Heiker]

Liebe Nadine,

ich glaube Du missverstehst uns. Die meisten von uns sehen die Schwerhörigkeit sehr wohl als Behinderung an, sonst würden uns ja auch keine Ausweise etc. besorgen. Wir SIND behindert.

Aber wenn mehr oder weniger unterschwellig rüberkommt "Hilfe, ich will kein weiteres schwerhöriges Kind." oder "Risiko", dann fühle ich mich selbst in Frage gestellt. Indirekt bedeutet das doch nix anderes. Ein Kind mit dieser Behinderung ist nicht lebenswert (wenn es lebenswert wäre, dann könnte man doch ruhig weitere Kinder bekommen, egal ob sh oder nicht).

Die meisten von uns erwachsenen Schwerhörigen sehen schon, dass uns die Behinderung manche Schwierigkeiten macht. Aber die Schwierigkeiten sind nicht so groß, dass wir auf die Idee kämen, schwerhöriges Leben sei weniger lebenswert als ein normalhörendes Leben. Folgerichtig verzichten wir erwachsene Schwerhörige auch nicht auf Nachwuchs, obwohl bei etlichen von uns die Wahrscheinlichkeit für eine Weitervererbung an die Kinder einigermaßen hoch ist. Die Behinderung gehört zu unserem Leben dazu und ich kann nicht feststellen, dass meine normalhörenden Mitmenschen ein glücklicheres Leben als unsereiner führen würden. Probleme hat doch jeder. Besonders empfindlich reagieren ich außerdem, wenn Behinderung mit Krankheit gleich gesetzt wird. Krank bin ich, wenn ich Fieber oder sonstwas habe und mich so schlecht fühle, dass ich meinem Alltagtätigkeiten nicht nachgehen kann. Ansonsten gehört die Behinderung halt zu mir, wie meine braunen Haare und meine grünen Augen, sie ist einfach Teil meines Seins.

Gruß
Andrea

[Lynn]

Hallo Andrea,
ich versteh Eure Sichtweise schon...
Ich habe mir gerade Sabrinas ersten drei Beiträge nochmal durchgelesen. Und sie hat ja nun betont, dass sie die Dysplasie auf dem einen Ohr nicht weiter schlimm findet, sie nur Angst davor hat, dass es eventl. bei einer Erbkrankheit, bei dem nächsten Kind zu einer bds. Dysplasie kommen könnte.
Ich finde schon, dass diese Angst berechtigt ist. Warum auch nicht ?
Jeder Mensch geht anders mit besonderen Situationen um.
Jeder hat seine persönliche Grenze der Belastbarkeit....

Wenn sie das Wort "Wiederholungsrisiko" benutzt fühlen sich manche persönlich beleidigt. Das verstehe ich nicht !
Mit keinem Wort hat sie Menschen mit Dysplasien herabgesetzt oder kritisiert.
Aus medizinischer Sicht ist dies aber nunmal eine "Fehlbildung", kommt noch die Schwerhörigkeit dazu ist es auch eine Behinderung.
Kommt ein Kind mit einer Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte zur Welt, fragt man eventl auch nach, wie hoch das "Risiko" bei den Folgekindern ist. Und bei jeder Anderen Auffälligkeit doch auch. Gerade wenn nicht eindeutig klar ist, ob es genetischer Ursache ist, oder eben nur eine Laune der Natur.

Ich finde schon, dass man Eltern hier auch die möglichkeit geben sollte Ängste wegen dieser "Behinderung" oder "Anomalie" zu haben, ohne gleich angegriffen zu werden. Und das tun gewisse Leute gerne zwischen den Zeilen.

Liebe Grüße
Nadine

P.S. Wie geht es Dir ?

[timtom]

............

[Sabrina844]

Hallo timtom,

danke für den Link habe dort auch schon reingeschaut als er im Forum stand.

Gruß Sabrina