Bitte helft mir!!

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KerS
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Bitte helft mir!!

#1

Beitrag von KerS »

Hallo ihr Lieben,
ich hatte ja schonmal einen Eintrag gemacht. Es ging um die BAHA-Sache. Bitte helft mir. Die Information ist sehr wichtig für mich! Fragt weiter ob irgendjemand etwas weiß. Probleme mit BAHA und den Operationen, Wundheilung etc.! Danke, KerS
timtom

Re: Bitte helft mir!!

#2

Beitrag von timtom »

Hier gibt es zwei Forumsmitglieder, die Dir vielleicht weiterhelfen können. Falls sie hier in den nächsten Tagen nicht reinschauen, kannst Du sie ja per mail anschreiben. Edeltraud und noch jemand, dessen Name mir entfallen ist. Vielleicht fällts ja jemandem anderen ein.
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[Editiert von timtom am: Mittwoch, Mai. 9, 2007 @ 21:51][/size]
Andrea Heiker
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Re: Bitte helft mir!!

#3

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo,

der andere ist Robin Nickname Dragon, der hat selbst zwei BAHAs.

GRuß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Edeltraud
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Re: Bitte helft mir!!

#4

Beitrag von Edeltraud »

HalloKers,

ja und da bin ich auch schon.

Was möchtest Du denn genau wissen?
Und warum BAHA's. Kannst Du es etwas beschreiben?

Baha's kann man einmal an einem Stirnband tragen. Oder, und das ist die Variante weshalb die Dinger meistens empfohlen werden, mit einem Knochenanker hinter dem Ohr. Weshalb sollen es denn die BAHA's sein.

LG
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
KerS
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Re: Bitte helft mir!!

#5

Beitrag von KerS »

Liebe Edeltraud,
ich habe selbst seit ca. 8 Jahren ein knochenverankertes BAHA - Gerät. Seither hatte ich schon mehrere Operationen da es immer wieder Komplikationen gab! Auch die Operationen selbst sind nicht immer gut verlaufen. Im letzten Jahr hatte ich eine sehr schwere Entzündung nach einer OP. Sie können sich also vorstellen, dass das Vertrauen zu meinem momentan behandelnden Arzt immer kleiner wird. Darum ist es mir wichtig die Erfahrungen anderer Patienten zu hören (lesen) um vielleicht für eine, jetzt wieder notwendig gewordene, OP einen besseren Arzt zu finden. Ich würde mich freuen wenn sie mir ihre Erfahrungen mitteilen würden und vielleicht auch andere Patienten die sie kennen zu meinem Problem befragen. Schon einmal vielen Dank!
Liebe Grüße KerS :)
timtom

Re: Bitte helft mir!!

#6

Beitrag von timtom »

Wo bist Du denn in Behandlung? Habe gelesen, dass Du aus Düren kommst, dann wäre Köln für Dich eine gute Anlaufstelle.
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[Editiert von timtom am: Dienstag, Mai. 22, 2007 @ 17:47][/size]
Edeltraud
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Re: Bitte helft mir!!

#7

Beitrag von Edeltraud »

Hallo Kers,
also, ich denke wenn Du einen Knochenanker gesetzt bekommen hast, ist Dein Mittelohr/Innenohr o.K. Warum willst Du Dir nochmals einen erneuten Knochenanker setzen lassen? Hast Du es schon einmal mit einem HG mit Knochenleitern probiert?
Allerdings würde ich (das ist meine eigene Meinung dazu)mal nach Recklinghausen fahren. Dort werden auch OP's dieser Art durchgeführt.
Übrigens es ist die Fachklinik in der wir auch mit unserem Sohn gewesen sind. Es soll auch irgendwann ein anderes System auf den Markt kommen, dass mittels einer unter die Haut geschobenen Metalplatte und einem HG mit Magneten (ähnlich wie bei einem CI)funktionieren soll. Prof Siegert hat diese Möglichkeit bereits in der Testphase und wenn der Patient über 10 Jahre alt ist, kann er theoretisch daran teilnehmen. Vielleicht setzt Du Dich mal mit Recklinghausen in Verbindung und besprichst diese Sache mit Prof. Siegert selber.
Es wäre zumindest eine Alternative zum Knochenanker.

Liebe Grüße
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
timtom

Re: Bitte helft mir!!

#8

Beitrag von timtom »

Hallo Edeltraud,

Von der Studie würde ich abraten!

Viele Grüße!

KerS: In welchem Abstand waren denn die OPs? Deine Haut scheint ja nun schon vorgeschädigt zu sein, was eine erneute OP schwierig werden lässt. Du musst da auf jeden Fall erstmal alles sehr gut verheilen lassen. Wenn Du schreibst, dass die letzte OP, letztes Jahr war, dann scheint das Ganze auch noch gar nicht verheilt zu sein.[size=small]

[Editiert von timtom am: Freitag, Mai. 25, 2007 @ 23:33][/size]
Edeltraud
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Re: Bitte helft mir!!

#9

Beitrag von Edeltraud »

Hallo Timtom,
nochmal ein kleiner Hinweis:
Auch unser Akustiker Herr Bagus in Essen arbeitet an einem HG ohne Kopfbügel. Allerdings wollte er noch nichts dazu sagen, da alles noch in den Anfängen steckt.
Also Kers, vielleicht nimmst Du auch einmal Kontakt zu dem Akustiker auf. Ich würde auf alle Fälle Informationen aller Art sammeln. Wie Du Dich letztendlich entscheidest mußt Du für Dich sehen.

LG
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
timtom

Re: Bitte helft mir!!

#10

Beitrag von timtom »

Das mag sein, aber grundsätzlich würde ich jungen Menschen von einer Studie immer abraten.

Kann aber Dir nur zustimmen. Infos sammeln. Zu verschiedenen hinfahren! Vielleicht auch nach Köln. Und dann erst entscheiden.

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[Editiert von timtom am: Freitag, Mai. 25, 2007 @ 23:34][/size]
Bettina Hennig

Re: Bitte helft mir!!

#11

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo,

mir wurde berichtet das im Oktober ein neues implantierbares Gerät auf den Markt kommt, welches zB weniger Hautprobleme bereiten soll.
Hast du dich da schon einmal genauer erkundigt?

VG Bettina
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[Editiert von Bettina Hennig am: Mittwoch, Mai. 23, 2007 @ 06:32][/size]
KerS
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Re: Bitte helft mir!!

#12

Beitrag von KerS »

Hallo Bettina,
vielen Dank! Davon wusste ich noch garnichts! Wie soll denn dieses Gerät heißen und hast du schon Informationen darüber?

Also die Wunde der letzten OP ist zwar verheilt, aber meine Haut nimmt das Implantat nicht an. Ich möchte mir auf jeden fall nur ein neues Implantat einsetzten lassen, wenn es garnicht anders geht! Vielen Dank für eure Rückmeldungen! Ihr habt mir sehr geholfen. Bitte hört euch fleißig weiter um und schreibt mir, wenn ihr etwas Neues wisst! Vielen lieben Dank, KerS
Edeltraud
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Re: Bitte helft mir!!

#13

Beitrag von Edeltraud »

Hallo Kers,
kann DIr anbieten unseren Akustiker danach zu fragen. Allerdings habe ich den nächsten Termin erst am 30.07. in Essen falls Dir das reicht mach ich das gerne.

Wie gesagt ich würde Dir Recklinghausen ans Herz legen.
Kannst Dich ja mal dort erkundigen gegebenenfalls mit Prof. Siegert telefonisch kontakt aufnehmen.

LG
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[Editiert von Edeltraud am: Dienstag, Mai. 29, 2007 @ 19:01][/size]
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
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