Ohrmuschelfehlbildung

[MamaElias]

Hallo,
vor 4 Wochen wurde unser kleiner Elias geboren und ich bin froh, heute auf diese Seite gestoßen zu sein. Elias wurde mit einer Ohrfehlbildung geboren. Sein rechtes Ohr ist kleiner und das Ohrloch ist zu. Außerdem hat er ein kleines Hautanhängsel auf der rechten Wange, das angeblich auch mit der Fehlbildung zusammenhängen soll. Das linke Ohr sieht normal aus und laut der HNO Ärzte hört es auch normal gut. Allerdings haben uns die Ärzte gesagt, daß das individuelle Ohr, wie wir es nennen, erstmal nicht weiter untersucht wird, da er ja ein gesundes Ohr habe. Bis heute weiß nun keiner, ob hinter dem zugewachsenen Ohr alles vorhanden ist, oder ob z.B. der Gehörgang nicht angelegt ist. Wäre es nicht sinnvoll, wenigstens dies zu untersuchen??? Einen Ohrmuschelaufbau könnte man ab dem 8 Lebensjahr vornehmen. Nun suche ich Kontakt zu Eltern, die auch ein Kind mit einer Ohrfehlbildung haben und auch zu Betroffenen selbst. Wie leben Sie mit dieser Fehlbildung, was haben Sie machen lassen??? Welche anderen Fehlbildungen sollten wir noch abklären lassen...was zur besonderen Förderung beachten???? Bitte helfen Sie uns mit Tips, Erfahrungsberichten etc......wir wollen gerne das optimale für unseren Sohn finden......
Liebe Grüße
Tine

[Andrea Heiker]

Liebe Tine,

nein, ich würde mich nicht darauf verlassen, dass das andere Ohr in Ordnung ist. Oft liegt bei diesen Kindern auch auf dem nicht missbildeten Ohr eine Schalleitungsschwerhörigkeit vor, die evtl. operativ beseitigt werden kann. Sonst ist da ein Hörgerät das Mittel der Wahl. Um festzustellen, was bei Deinem Sohn im Mittel- und Innenohr los ist, kann eine Computertomographie gemacht werden.

Da der Hörtest bei Kleinkindern in Narkose gemacht wird, kann eine Computertomographie gleich mit erledigt werden. Wendet Euch bitte an die nächste Uniklinik mit einer renomierten HNO-Abteilung. Von wo kommt ihr? Wir können Euch dann eine Klinik oder einen Arzt empfehlen.

Bitte besteht darauf, dass ein Hörschaden schon jetzt einwandfrei geklärt wird. Je früher ihr einer Schwerhörigkeit mit Hörgeräten begegnen könnt, umso weniger ist es wahrscheinlich, dass Euer Sohn eine Verzögerung in der Sprachentwicklung hat und gesondert gefördert werden muss.

Ich verstehe nicht, dass es noch immer Ärzte gibt, die bei einer einseitigen Ohrmuschelbildung meinen, dass das andere Ohr in Ordnung ist. Das ist bei einer Reihe von Fällen nicht so und muss abgeklärt werden.

Gruß
Andrea (selbst schwerhörig geboren und später ertaubt, mittlerweile mit einem CI versorgt)
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, September 9, 2003 @ 09:47 AM][/size]

[Andrea Heiker]

PS: Manchmal werden solche Fehlbildungen durch Syndrome verursacht. Wenn ihr das abklären möchtet, dann ist die humangenetische Beratung die richtige Anlaufstelle. Ich würde aber sagen, dass die oberste Priorität die Abklärung der Ohren ist, wenn sonst keine äußerlichen Auffälligkeiten vorhanden sind.

Gruß
Andrea

[Nina M.]

Hallo!

Ich denke auch, dass Andrea in dem Fall recht hat. Es kann zwar wirklich sein dass er auf dem zweiten Ohr völlig normal hört, aber ebenso könnte es sein, dass etwas nicht in Ordnung ist. Und es ist wie Andrea sagt, je früher ein evtl. Hörschaden bemerkt wird desto besser und effektiver kann man etwas unternehmen.

Ich würde euch auch empfehlen in der nächstgrößeren Uniklinik eine BERA (das ist die Tonaudiometrie im Schlaf) und evtl. auch ein CT/MRT durchführen zu lassen um wirklich abzuklären wie es aussieht.

Liebe Grüße,
Nina

[Nina M.]

Vor allem da euer Sohn ja erst 4 Wochen alt ist würde ich das in den nächsten Monaten genau beobachten und untersuchen lassen, denn bei so kleinen Kindern/Säuglingen kann man nie wirklich sagen ob ein Kind hört oder nicht, das kann nur eine objektive Messung wie eine BERA abklären.

Ich meine übrigens, dass hier vor einiger Zeit schon mal Eltern zum Thema Ohrmuschelfehlbildung geschrieben hätten, vielleicht meldet sich da noch jemand zu Wort.

Falls das fehlgebildete Ohr ansonsten okay ist und anatomisch alles in Ordnung ist, besteht evtl. auch die Möglichkeit eine BAHA-Versorgung (das ist ein Knochenleitungshörgerät), diese Frage müsste allerdings auch eine zuständige Klinik abklären.

Lieben Gruß,
Nina

[pea]

Also erstmal: Hallo Tine!

Da hat Andrea mit ihrem stikten NEIN recht!!!

Was ist denn bislang ÜBERHAUPT untersucht worden??
- auf dem "gesunden Ohr"
- auf dem "individuellen Ohr"

Wenn der Gehörgang nach außen hin verschlossen ist, ist es selbstverständlich interessant was dahinter angelegt ist, oder eben auch nicht vorhanden ist...


w o r a u f warten die denn da????

Auch wenn noch kein weiterer Eigriff stattfinden soll, so sollte doch zumindest eine Diagnose durchgeführt werden!! (ist ja geradezu fahrlässig..)

Also nochmal ganz klar: Andrea hat recht:
- gute HNO Klink suchen
- BERA und CT machen lassen
- nicht abweisen lassen und vor allem versuchen entspannt zu bleiben!

Liebe Grüße pea

[Birgit]

Ich kann die HNO-Ärztin auch nicht so ganz verstehen. Auch wenn der Ohrmuschelaufbau erst später gemacht werden soll, muss doch jetzt schon geklärt werden, was wirklich los ist. Schließlich kann man eurem Sohn auch schon so früh zu einem Hören auf der individuellen Seite über die knochenleitung verhelfen, wenn das Innenohr intakt ist. Das würde für ihn bedeuten, dass er auch dieses Ohr nutzt. Also schaut mal, wo bei euch die nächste Pädaudiologische Beratungsstelle ist (das ist meist an Schulen für Hörbehinderte); die wissen üblicherweise die guten Anlaufstellen für Kinder (also entsprechende pädaudiologische Zentren, gute HNO-Ärzte, die auch mit Kindern Erfahrung haben etc...)
liebe Grüße
Birgit

[Luisa]

Hallo Tine, am 29.09.03 wurde unsere Tochter Luisa geboren. Ihr rechtes Ohr ist kleiner als das Linke, der Gehörgang ist verwachsen und nicht sichtbar. Ausserdem hat sie an beiden Ohren ein Anhängsel. Das Linke Ohr ist bis auf das Anhängsel normal. Wir waren inzwischen in Stuttgart in der Pedaudiologie und haben das Höhrvermögen des gesunden Ohres überprüfen lassen. Das Höhrvermögen des Linken Ohres ist normal.Von weiteren OPerationen wurde uns zu diesem zeitpunkt abgeraten. Ausserdem wurde bei Luisa noch eine Fettstoffwechselstörung( LCHAD- Long-chain 3 Hydroxyacyl-dehydrogenasemangel ) festgestellt.Diese wurde im Neugeborenenscreening festgestellt. Diese störung soll aber nicht im zusammenhang mit der Ohrfehlbildung stehen.
Gerhard