Gehörgangsatresie und Dysplasie

[karle]

Hallo an alle,
seit Tagen bin ich auf diesen super Seiten am lesen und habe mich jetzt auch hier angemeldet.
Ich bin 45 Jahre alt und habe rechts eine Gehörgangsatresie und Dysplasie. Bisher war es mir nicht möglich die Dysplasie beseitigen zu lassen. War schon immer mein Wunsch, aber als Kind haben die Ärzte nur mit den Schultern gezuckt (außer Röntgen gabs halt nichts), dann standen Schule und Ausbildung und meine Kinder im Vordergrund. Meine Frage an Betroffene:
Wer hat sich als Erwachsener operieren lassen, welche Erfahrungen habt Ihr gemacht, wie schmerzhaft ist das Ganze?
Danke schon mal vorab
Karen aus Ankum

[timtom]

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[karle]

Es ist kein "Leidensdruck", aber ich habe es satt immer nur eine Frisur zu tragen. Außerdem muß ich des öfteren zu "offiziellen Anlässen" und dort stört mich die größere Geräuschkulisse, d.h. ich bekomme dort nichts mehr mit, ich höre dann nur noch Lautstärkematsch.

[timtom]

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[karle]

Hallo timtom

danke erst einmal für die schnellen Antworten.
Ob ich den Gehörgang freilegen lasse, weiß ich nicht, das Innenohr ist jedenfalls angelegt. Wenn man mal in der Literatur forscht, sind die langzeitergebnisse allerdings nicht so toll, der Kopf hört weiterhin mit dem Ohr, dass er immer benutzt hat und die anfängliche Hörfähigkeit nimmt irgendwann wieder ab bis auf 30%.
Mein linker Gehörgang ist allerdings sehr eng, und was ist im Alter wenn man eh´nicht mehr so gut hört ?
Mein HNO-Arzt hat jedenfalls gemeint, ich sollte mich mal unverbindlich beraten und untersuchen lassen, wie gesagt, als ich Kind, bzw. Jugendliche war, gab es nur die Möglichkeit den Kopf zu röntgen, bzw. Schichtaufnahmen zu machen.
Grüße
Karen

[timtom]

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[Edeltraud]

Hallo Karen,
wie ich lese geht es Dir fast genauso wie meinem kleinen Sohn. Er hat beides auf beiden Seiten, wobei der rechte Gehörgang wirklich sehr eng ist, sodass man noch nicht rein schauen kann. Er ist mit 2 HG's versorgt.
Wir haben ihn in Recklinghausen bei Prof. SIegert vorgestellt der dort im Prosper-Hospital wiklich alle Fragen gerne und auch ausführlich mit uns besprochen hat.
Vielleicht solltest Du Dir dort einen Termin geben lassen. Ich kann es Dir wirklich empfehlen.
Natürlich ist Recklinghausen auch für uns nicht grade um die Ecke, aber ich denke der Weg wird sich auch für Dich lohnen.

Liebe Grüße

[Sonnenscheinchen]

Liebe Karen,

ich finde die oben gestellte Frage eigentlich eine sehr passende: Wie groß ist Dein Leidensdruck?

Meine Tochter ist zur Zeit in Behandlung und ich kann die Meinung von Edeltraud nur teilweise teilen. Das liegt wahrscheinlich auch daran, dass wir mittlerweile einen anderen Einbick in die Klinik haben.

Liebe Grüße,
Susanne

[Edeltraud]

Hallo Susanne,
die Aussage von Dir:
" denn Du bist ja in einem ganz anderen Alter und dadurch auch viel mehr gefestigt im Leben. "
Das kannst Du garnicht beurteilen. Vielleicht darf ich Dir mal mit auf den Weg geben, das ich von Euch beiden wahrscheinlich die Älteste bin. UNd außerdem weißt Du doch garnicht wieweit ich gefestigt bin im Leben. Wenn Du meine Beiträge in diesem Forum aufmerksam verfolgen würdest, hättest Du längst erkannt, dass ich mir nicht die Butter vom Brot nehmen lasse. Vor allem in Bezug auf mein Kind für das ich grade, dank meiner "starken Persönlichkeit"einen Kampf gewonnen habe. Soviel nur zu meiner Person.

Ich lasse mich nicht so gern als kleine naive Mutter hinstellen, dass bin ich absolut garnicht. Wenn Du mich näher kennen würdest, wüßtest Du das ich eine starke Persönlichkeit habe.

Grüße

[Sonnenscheinchen]

Hallo Edeltraud,

Du hast mich falsch verstanden!

Ich meinte nicht Dich, sondern Karen. Nur der zweite Absatz bezog sich auf Dich. Karen hat schon eine viel gefestigtere Persönlichkeit, da sie schon viel älter ist, als meine Tochter. Und somit trifft sie ihre Entscheidung wahrscheinlich auch nur für sich. Inwieweit das ein Kind in dem Alter tut, dass gerade voll in der Pubertät steckt oder inwieweit die Entscheidung von den Einflussen der Umwelt abhängt, dass können wir als Eltern auch nur bedingt sagen. Dehalb hat Karen sicherlich auch einen Vorteil in diesem Alter. Sie möchte es wahrscheinlich nur für sich. Und das ist doch eine schöne Erkenntnis.
Meine Tochter ist sicherlich sehr selbstbewusst und möchte es für sich, aber auch ich kann nicht in das innerste ihrer Seele schauen.

Susanne
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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Samstag, Juni 16, 2007 @ 12:30][/size]

[karle]

Hallo an alle,

ich danke Euch für Eure Antworten.

Es tat schon gut zu erfahren, daß eine Dysplasie und Atresie gar nicht so selten sind und man nicht allein da steht.
Ob ich "gefestigt" bin, weiß ich nicht, aber mit 4 Kindern hat man wenig Zeit über sich und seine mehrfachen Behinderungen nachzudenken. Es wäre halt nur toll, die Anzahl um eine zu reduzieren. Jetzt wo die Kid´s größer sind merkt man erst was die Medizinische Diagnostik für Fortschritte gemacht hat. Bevor ich aber eine Entscheidung treffe, werde ich mir erst einmal eine Überweisung nach Recklinghausen besorgen.

Danke
Karen

[Timtomm]

Karen, lies mal Deine mails.

[karle]

Hallo Timtom,
hab dir gerade eine Antwort gemailt.
Karen

[Timtomm]

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