Von schwer zu mittel.... vielleicht auch zu leicht oder gar nicht????

[Ella75]

Hallo,
Mein Sohn ist im Oktober 2005 als extremes Frühchen (960g) geboren. Es war die ersten Wochen alles in Ordnung bis auf das Hörscreening. Nach sechs Wochen bekam er eine lebensbedrohliche Sepsis und seine Leberwerte stiegen kontinuierlich an. Wir wurden nach zwei Monaten mit steigenden Leberwerten entlassen mit der Aufforderung auch noch einen Hörtest beim HNO machen zu lassen und ggf. ein Pädaudiologisches Zentrum aufzusuchen. Anfang 2006 schickte uns unser HNO nun in die Pädaudiologie zur weiteren Abklärung. Tests waren nicht auswertbar, Kind würde zudem noch unruhig schlafen. Erneute Vorstellung nötig. Unserem Sohn ging es mit seiner Leber zusehends schlechter und wir waren etliche Male stationär zur Diagnostik (seine ist bis heute unklar) in der Klinik (auch Sitz der Pädaudiologie) und immer wieder sprachen wir das Thema Hörtest an. Zweimal wurden noch unauswertbare Tests durchgeführt - kein Ergebnis. Im Mai 2006 wurde unser Sohn lebertransplantiert und war insgesamt drei Monate stationär in der Klinik. Mehrmals versuchten wir einen Termin zum Hörtest zu bekommen mit dem Zusatz, dass es keine Routinekontrolle nach Transplantation sondern ein nötiger Test seit Geburt an sei. Nach großem Druck seitens unserer Gastroenterologen bekamen wir kurz vor unserer Entlassung Mitte Juli 06 noch einen Test mit dem gleichen Resultat- nicht auswertbar, man müsse eine BERA unter Narkose machen. Diese wurde dann noch zweimal verschoben. Im Februar 2006 wurden meinem Sohn Gold-Paukenröhrchen gesetzt, eine BERA gemacht und Abdrücke für die HGs genommen. Danach wurde mir nur gesagt er sei schwerhörgeschädigt und ich müsse die Abdrücke umgehend zum Akustiker bringen (mein Sohn lag noch im Aufwachraum).Zwei Tage später hatte ich das BERA Ergebnis 75db links 80db rechts. Drei Wochen später bei dem Akustiker reagierte mein Sohn im Freifeld bereits bei 70dB sichtbar. Meiner Meinung nach besserte sich sein Gehör stetig. Er akzeptierte die HGs auch nicht und zeigte auch keine nennenswerte Reaktion. Wir wiederholten die Freifeldtest dreimal bis ich in Absprache mit unserem HNO beschloss in ein anderes Pädaudiologisches Zentrum zu fahren um eine Zweitmeinung einzuholen. Ein Ergebnis steht noch aus. Fakt ist aber das er nicht schwerhörgeschädigt ist, die Schwelle im Freifeld stetig sinkt, die erste BERA hinfällig ist und er bis September bis zur 2.BERA erstmal HG befreit ist.

Mein Sohn ist durch seine Frühgeburt und die schwere Leberkrankung (vor und nach Transplantation/Koma) in seiner Entwicklung nicht auf dem Stand eines 20 Monate alten Kindes sondern von elf Monaten. Er hat seit seiner Entlassung Juli 06 sich kontinuierlich entwickelt. Seit den Paukenröhrchen im Februar 07 macht er Riesen-Sprünge in seiner Entwicklung. Seit einem Monat kann er Mama, Papa, Oma, Opa sagen und zuordnen...
Ich bin immer noch guter Hoffnung, dass er keine Innenohrschädigung hat und das vielleicht dieser Kelch an uns vorbei geht.
Danke an Jonas und Lynn- ich habe aus der Geschichte etwas Mut tanken können. Auch die neuen Pädaudiologen haben mir erklärt: Alles ist möglich!!

[Momo]

Hallo Ella
da habt ihr ja einiges hinter euch!

Zur Bera: also die Werte sind auch "nur" plus minus 10 dB genau. Dann scheint er ja auch Ergüsse gehabt zu haben (deswegen die Röhrchen), die auch zusätzlich noch schlechtere Werte machen können durch Restflüssigkeit oder Wundsekret nach der OP. Alles in allem passt daher evtl. auch die Messung von ca. 70 dB im Freifeld beim Akustiker.
Allerdings kann eine Mittelohrproblematik allein (nach Einlegen von Röhrchen) keine 70 dB mehr ausmachen! Allerdings ist es auch so, dass dein Sohn ja auch erstmal hören lernen muss und lernen muss Geräusche zuzuordnen, deshalb "bessern" sich die Werte scheinbar auch noch, weil er einfach sicherer reagiert.
Warum er die HGs nicht akzeptiert kann verschiedene Gründe haben (auch ein zu leise ist denkbar...). Ich würde das auch in Ruhe abklären lassen in einer guten (vielleicht dann auch unabhängigen Pädaudiologie_ wo ward ihr denn bisher und wo geht ihr jetzt hin? Vielleicht kennt da jemand hier!).

LG

[Momo]

Ich seh gerade ihr kommt aus Hannover- dann seid ihr dort eigentlich in guten Händen (Uniklinik)...

[Ella75]

Hallo Momo,
danke für deine Antwort. Ja, wir kommen aus dem Umfeld von Hannover.... Unser Sohn ist in der MHH transplantiert worden und wird dort weiterhin hervorragend betreut. Wir haben den Docs dort sehr viel zu verdanken.
"Pädaudiologisch" sind wir seit April 07 aus verschiedenen Gründen aber im UKE Hamburg. Die sind dort wirklich gut und wir fühlen uns dort auch besser beraten und betreut.
Leider fehlte mir bis jetzt auch die Zeit mich intensiv mit dem Thema zu befassen. Also bitte verzeiht wenn ich u.a. die ganzen Abkürzungen der Tests, mittel-schwer-leicht, Hörschwellen usw. noch nicht so ganz auf die Reihe bekomme.

Mir wurde erklärt das 70dB Freifeld so in etwa 40dB in der BERA sind. Unser HNO und unsere Logopädin (mein Sohn wird noch durch eine Sonde ernährt)sagen mittlerweile sogar, ich soll mir keine Sorgen machen, wer weiß ob er überhaupt HGs braucht. Wenn er jetzt nach seinem heutigen Entwicklungsstand und allgemeinen Aussehen mit den dazugehörigen Werten gemessen würde, wäre er sogar schon im Normbereich.
Aber das geht lt. Ärzten so einfach nicht. Meine Frage: Wie soll sich ein Gehör entwickeln, dass von Anfang an keine Reize bekommen konnte, weil es durch einen Paukenerguss gedämpft wurde, kann mir keiner beantworten. Dabei habe ich noch hunderte andere Fragen...Bei uns spielt natürlich auch die Transplantation mit den ganzen Medikamten davor, während des Komas und danach noch eine große Rolle, die teilweise auch zu Hörschäden bei einzelnen Kindern führen. Aber dafür wurde die erste BERA einfach zu spät gemacht, um herauszufinden warum alles so ist wie es "vielleicht" ist...

[Momo]

Hallo Ella

also so einfach ist das nicht, dass 70 dB Bera = 40dB Freifeld sind. Eigentlich sollte sich das mehr oder weniger decken! Es ist zwar oft so, dass das eigentliche Hörvermögen besser ist als die Bera anzeigt, aber nicht 30 dB- es sei denn es lag noch ein Paukenerguß vor bei der Beramessung.

Dein Sohn hat ja nun auch einiges mitgemacht und sein Hörvermögen war ja dann auch scheinbar wegen der Ergüsse lange Zeit (zusätzlich) beeinträchtigt, so dass er an Reizen (was das Hören angeht) einiges nachzuholen hat. Er lernt quasi jetzt erst das Hören, so dass evtl. noch bessere Werte dabei rauskommen können, wobei eine Bera um die 70 dB nicht ganz ohne ist.

Die Hoffnung, dass das Ausmaß der Hörschädigung nicht so schlimm ist wie gedacht solltet ihr nicht aufgeben, aber auf jeden Fall am Ball bleiben. Viele von uns kennen hier die Aussagen (oft fachfremder) Betreuer/ Therapeuten und Ärzte bezüglich des Hörvermögens unserer Kinder. Mir wurde auch immer wieder gesagt, dass alles normal aussieht und er sich so gut macht usw. usw. Aber letztlich Sicherheit gibt nur eine gute Diagnostik in einer guten Pädaudiologie.

Was genau heißt denn er leigt jetzt im Normalbereich und wer sagt/ diagnostiziert das?

Zum UKE kann ich nichts sagen, aber Hannover ist unter anderem in Norddeutschland eigentlich DIE Anlaufstelle für Hörschädigungen im Kindesalter (wobei man auch immer wieder hört, dass es sehr unpersönlcih sei, aber was zählt ist die Erfahrung und Qualität).

Zur Diagnostik nochmal: also bei kleinen Kindern ist die einzige sichere Möglichkeit eine Bera, wobei man im Zweifelsfall und bei Verdacht auf leichte SH immer eine NotchedNoise (=frequenzspezifische) Bera vorziehen sollte. Bei guten Mittelohrbedingungen ist sie schin recht genau. Später kann man genauere Einstellung anhand von sichern Tonaudiogrammen, Sprachtests usw. durchführen. Es ist auch ein Unterschied, ob ein Kind Geräsuche HÖRT oder Sprache VERSTEHT. Bei meinem Sohn damals z.B. zeigte die normale (Click) Bera keine Auffälligkeiten auf dem einen (guten) Ohr. Er reagierte auch auf Geräsuche. Allerdings war seine Sprachentwicklung langsam und die Aussprache verwaschen. Bei einer NN bera stellte sich dann heraus, dass er genau EINE Frequnez gut hörte (daher die gute normale Bera), aber in allen anderen Frequenzen mittelgradig sh war. Ich will damit nur sagen, man sollte schon genauer testen um sicher zu gehen, besonders dann wenn ein Kind evtl. ototoxische Medikamente bekommen hat.

Wann und wodurch die Hörschädigung letzlich aufgetreten ist (oder auch nicht, wenn tatsächlich keine vorleigt), werdet ihr wahrscheinlich (wie viele von uns) niemals mit Sicherheit herausfinden, aber es macht therapeutisch auch keinen Unterschied.

Alles Gute weiterhin für euch von

[Lynn]

Hallo Ella,

schön das Jonas Geschichte Euch etwas Mut gegeben hat.

Leider kommt jetzt ein ABER:

Wenn ich richtig gelesen habe, wurde bei Euch die BERA ja NACH der Paukenröhrchenlegung geschrieben. D.h er hat zum Zeitpunkt der Bera gute Mittelohrbedingungen gehabt.
Bei Jonas wurden 2 Beras mit unerkannten schlechten Mittelohrbedingungen geschrieben. Diese brachten folglich auch die schlechten Ergebnisse zustande.
Als er dann endlich seine Paukenröhrchen UND Polypen OP hatte, zeigte die BERA auch endlich die guten Ergebnisse. 20db, also normalhörend.

Bei uns haben also die chronischen Ergüsse stolze 40 db ausgemacht !!!!! Das ist sehr viel und auch recht ungewöhnlich.

Ich kann mir allerdings auch gut vorstellen, dass bei Deinem Sohn die Hörbahnen noch etwas nachreifen werden, denn er muß das "hören" mit den guten Mittelohrbedingungen jetzt erst lernen....
Doch ich bezweifel dass er 70 dB aufholen wird.

Wann habt Ihr denn den nächsten Bera Termin ???

LG
Nadine

[Ella75]

Hallo Nadine,
schön dass du den Beitrag gelesen hast.
Die Bera und die Paukenröhrchen wurden in ein und derselben Narkose gemacht. Unklar ist immer noch was zuerst. Ich dachte selbstverständlich erst die Röhrchen aber unsere "neuen" Pädaudiologen sind sich da auch nicht mehr so schlüssig...
Laut denen sollten zwischen Röhrchen und BERA ja auch mindestens sechs Wochen liegen um überhaupt verwertbare Ergebnisse zu bekommen.
Der nächste BERA Termin wird wohl erst im Oktober/November stattfinden. Wir sollen die HGs erstmal drei Monate weglassen.Sie wollen ihm die Zeit lassen um evtl. "aufzuholen". Dann gehen wir den ganzen September in die Familien-Reha (wg. Transplantation)und dann werden vor der BERA noch diverse andere Hörstests gemacht.
Mittlerweile sagen unsere Logopädin und die Frühförderung: Wenn sie es nicht wissen würden, kämen sie nicht auf den Gedanken, dass dieses Kind in irgendeiner Form ein Problem mit seinem Gehör hat...es wird ja auch immer noch besser....weit entfernt von der ersten Diagnose...
In einer Woche haben wir einen Termin bei unserem HNO -zwar nicht wegen den Ohren, aber mal sehen was der zu der Entwicklung sagt... (er hat mir u.a. auch zu einer Zweitmeinung geraten)

LG Ella

[Momo]

Hallo Ella

also bei uns lagen auch keine 6 Wochen zwischen Röhrchen und Bera. Fakt ist aber, dass die Werte direkt nach der OP manchmal schlechter ausfallen KÖNNEN, da sich noch Restwundsekret im Ohr befindet, ABER das macht auf keinen Fall 70 dB aus! Max. würde ich von 30 dB ausgehen. Das würde dann bdeuten, dass er bei ca. 40 dB Hörverlust liegt und dann ist es klar, dass es 1. nicht so sehr auffällt, weil er auch ohne HG relativ gut HÖRT (VERSTEHEN ist wieder eine andere Sache) und 2. dass er die HG auf die ursprünglichen Werte eingestellt nicht akzeptiert, weil zu laut!

Aber auch 40 dB Hörverlust sind eine Indikation für HGs, da das Verstehen von Sprache erschwert ist, auch wenn er einigermaßen gut hört (ohne HG). Ich denke aber auch ihr solltet in Ruhe abwarten und dann gründlich testen wie es ausieht. Ich empfehle euch aber dringend das nächste mal eine NN Bera zu machen, da sie gerade bei leichtgradiger SH wesentlich genauer ist, da dabei nicht ein Frequenzspektrum, sondern einzelne Frequenzen getestet werden, was eine wesentlich genauere Einstellung der HGs (unter Berücksichtigung auch der anderen Hörtests) ermöglicht.

In diesem Sinne erstmal alles Gute und gute Erholung für euch von

[Lynn]

Hallo Ella,

schwierig.
Nachdem was ich erfahren habe mit Jonas, halte ich mittlerweile ALLES für möglich !
Wenn Du sagts, er höre immer besser ( im Freifeld und zu Hause ) glaube ich Dir das. Auch Eure Akustikerin teilt diese Meinung ja mit Euch....
So war es damals bei und ja auch.
Meine Zweifel an den ( bei uns 60dB ) waren sowieso da, aber auch unsere Akustikerin machte diese Beobachtungen, das er niemals erst ab 60 dB hören kann.

Gut, bei uns waren es definitiv schlechte Mittelohrbedingungen, und die 3 Bera mit Röhrchenlegung brachte endlich die guten Ergebnisse.....ABER:
Wir haben die 2 Bera bei einem Arzt geschrieben, der eigentlichen einen sehr sehr guten Ruf genießt. Uns sogar von der Frühförderstelle damals empfohlen wurde.
Und dieser gute Mensch kam auf das Ergebniss: INNENOHRschwerhörig bei 60 dB. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Er sah keine Ergüsse, obwohl er in die Ohren schaute und Tymps geschrieben hat.
Hätte ich mich nur auf ihn verlassen, wären wir verraten und verkauft gewesen !

Deshalb:
Ich kann nur sagen " Hör auf Dein Gefühl "
Auch wenn die Bera als sicher gilt, Tymps als aussagekräftig gelten und und und. Bei uns ist da mehrmals etwas schief gelaufen.

Hörbahnen können nachreifen !
Gerade bei einen solchen "Fall" wie Deinen Sohn. Zumal er ein Frühchen war ( ein extremes noch dazu ), und er schon sehr krank war.

Hast Du noch fragen....dann nur zu

LG
Nadine