Drohende Ertaubung - wie habt Ihr den Musik-Verlust erlebt?

[Kolja]

Hallo Foris!
Ich bin neu hier und ich suche nach Mitmenschen, mit denen ich Erfahrungen austauschen kann.

Zu mir:
Ich bin seit Säuglingsalter durch eine Meningitis einseitig taub und auf dem anderen Ohr mittelgradig schwerhörig.
Bis vor 4 Jahren stetig wiederkehrende Hörsturze mich heimsuchten kam ich in der Welt der Hörenden (außer in großen Gruppen und lauten Umgebungen) fast bestens zurecht. Versorgung war (und ist bis heute noch) mit normalem Hörgerät.
Seit einigen Jahren habe ich wiederkehrende Hörstürze.
2019/2020 wurde eine aufwendige Diagnostik in der MHH gemacht, wo rauskam, dass mein Innenohr an Hydrops Cochleae leidet: "[...] Das ist nicht heilbar, man weiß nicht, wie diese Krankheit entsteht, oder was das verursacht. Die Verläufe sind sehr individuell und in jedem Akutfall verschieden - man kann, wenn überhaupt nur mit Kortison eine Symptombehandlung machen. Und selbst das ist sehr individuell zu entscheiden, nicht ganz unumstritten und nur für eine begrenzte Zeit machbar! Die Prognose ist, dass Sie im Lauf der Zeit mit einer Ertaubung rechnen müssen. Das kann in einem halben Jahr soweit sein - das kann aber auch noch 30 Jahre so weiter gehen wie jetzt. Ein CI ist auf der bereits tauben Seite nicht möglich, da der Hörnerv nicht arbeitet, auf der anderen Seite könnte man was machen. Ich müsse aber wissen, dass ich bei der Entscheidung für ein CI NICHT darauf hoffen solle, dass in meinem Fall evtl. noch Restgehör erhalten werden kann. [...]"

Meine Hörsituation:
Das Klangbild ist im Akutfall stark verzerrt: Ich höre meine Stimme dann wie eine Roboterstimme, meine Mitmenschen verstehe ich nur, wenn sie nicht weiter als 1m von mir entfernt sind, mit dem Gesicht mir zugewandt sprechen, wenn jene langsam genug sprechen und nur bei Null Nebengeräuschen. Musik ist dann kein Genuss, wenn die Klangqualität massiv leidet und als Klangbrei bis zur Unkenntlichkeit verzerrt. Ich habe in Akutfällen mit Tinnitus und mit Hyperakusis zu tun. Zudem bin ich Überempfindlich gegen Hektik und Unruhe um mich herum. Mein Befinden ist dann schnell eingefroren-aggressiv, unterdrückt-gereizt, hab Kopfschmerzen, hab bei Geräuschen das Gefühl, die Augäpfel vibrieren im Kopf, Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, bin total schnell erschöpft und nicht belastbar.

Aktuell
befinde ich mich diesmal seit 3 Monaten im Hörsturz bzw. schwankendem Gehör ohne dass es länger anhaltend besser wird. Mal ist es 1-5 Tage gut, dann wechselt meine Hör- und Verstehens-fähigkeit für 3 Wochen am Stück tgl. innerhalb von Stunden. Kortison greift nicht mehr genug. Meine emotionale Gelassenheit bzgl. Geduld mit dem Gehör und Hoffnung auf Besserung ist inzwischen komplett aufgebraucht. Bei jedem Absinken der Hörkurve liegen meine Nerven seit 3-4 Wochen sofort blank vor Angst, es gibt kein Zurück mehr. Die behandelnden Ärzte haben gesagt, jetzt sei der Zeitpunkt, wo ich (zunächst ?) austherapiert wäre, ich müsse nun konkret über ein CI nachdenken. So in den kommenden 3 Monaten wäre nichts mehr mit Kortison zu machen, das Risiko von Nebenwirkungen steigt sonst ins Unkalkulierbare. Grundsätzlich habe ich schon ein ja für ein CI. Aber ich werde es nicht ohne psychotherapeutische Begleitung schaffen. Und einen Therapieplatz finde ich nicht -seit nem halben Jahr telefoniere ich ständig und bekomme nicht mal mehr einen Platz irgendwo auf Warteliste. Darüber hinaus ist die beklemmende Frage, ob ich überhaupt noch was finde, wenn ich ertaubt bin, es kein Zurück in die hörende Welt mehr gibt und ich dann erst recht keinen Therapeuten mehr finde. Ein Dringlichkeitscode auf meiner Überweisung gibt auch nicht mehr Therapieplätze frei. Eine Reha in Rendsburg hab ich Herbst letzten Jahres beantragt, und ist abgelehnt worden. Habe Widerspruch eingelegt. Ich warte noch immer auf doch-noch-Genehmigung. Das kann aber wohl noch dauern...

Mein Leben ist immer Musik gewesen.
Musik klingt während der Hörstürze in meinen Ohren wie von einem leiernden Walkman abgespielt, wo gerade die Batterien leer werden, angeschlossen an einen kaputten schnarrenden/plärrenden Lautsprecher, die Aufnahme in der Lautheit total übersteuert (dröhnend, dumpf, schrill) und die Musik gespielt von einem verstimmten Klavier...
Wenn richtig schlimm wird, ist auch Spracherkennung vor lauter Verzerrung gar nicht mehr möglich, ich höre dann nur noch rhythmisches krkrkr-krkr. Sprache verstehen ist dann nur noch bei einem Ansprache-Abstand von 5 - 20cm möglich, wenn langsam und unverschachtelt gesprochen wird.
Aber eben nur temporäre Momente sind das. Jene Momente wo ich Musik (vor allem Orchestermusik, Chormusik) wieder einigermaßen genießen kann entschädigen alles und ich sauge Musik-hören dann in mir auf, wie eine total Schwerst-Süchtige ihre Droge. Nach dem Motto: Musik tanken solange es noch irgendwie geht! Ich habe immer wieder gehört, ein CI bringt mir zwar Sprache zurück, aber keinesfalls die Musik so, wie sie war. Sie wird zwar als angenehm empfunden, aber das ist eben "neue Musik", die man lernen muss, zu mögen. Ich wiederum bin ja schon extrem pingelig, wenn bestimmte Lieder von verschieden Orchestern interpretiert werden, oder wenn die Tonlage transponiert wurde und die Tonlage passt für mich nicht mehr zum Lied.
Musik ist DAS Valium für meine Psyche. Mich von Wut oder Aggression beruhigen geht nur mit Musik, Musik ist Trost und Balsam gegen Einsamkeit, Musik hilft beim Einschlafen. Musik hilft mir wieder in die Arbeit zurück zu finden, wenn Konflikte oder Stress mir die Konzentration rauben, Musik hilft mir Krisen zu bewältigen. Musik ist meine Selbsttherapie. Musik ist mein Leben und meine komplette Gefühlswelt: "Musik drückt das aus, worüber nicht gesprochen werden kann, und worüber zu schweigen unmöglich ist!" (Victor Hugo)
Der Verlust von der gewohnten Musik macht mir extrem Angst!! Erst recht in meiner aktuellen Situation, wo ich niemanden habe, mit dem ich reden könnte. Ich mache alles mit mir allein aus. Mit mir und mit Musik, so oft mein Restgehör es noch zulässt...

Nun meine Fragen:
1a) Gibt es hier im Forum Musiker, die früher gut gehört haben oder nur mittelgradig schwerhörig sind im erwachsenen Alter (komplett) ertaubt sind?
1b) Wie ging es Euch, als Ihr auf dem Weg der Ertaubung ward? Wie ging es Euch, als die Ertaubung da war?
2.) Wo habt Ihr Halt und Hilfe gefunden? Wohnt Ihr auf dem Land oder in der Stadt? Ich als Landei habe da echt Schwierigkeiten, was Erreichbares zu finden.
3.) Habt Ihr psychotherapeutische Hilfe bekommen? Wenn ja, wie gefunden und wo (Einzeltherapie, Gruppentherapie, stationäre Therapie)? Und wann gefunden/bekommen (vor oder jetzt während Corona)? Bei wem (Therapeuten mit oder ohne Erfahrung mit Hörproblematik, Selbsthilfegruppen)?
4.) Wann oder wie schnell habt Ihr Euch für ein CI entschieden? Wie ging es Euch mit dem Wieder-Musik-Hören lernen mit CI? Wie geht es Euch damit, dass Musik nicht mehr so klingt, wie sie in Erinnerung gespeichert ist?
5.) Wie sind sonst so Eure Erfahrungen mit dem Hörverlust und einer Ertaubung? Im Internet gibt es zu ertaubten Erwachsenen ja fast gar nix. Meist sind es Menschen, die wenigstens noch ein Ohr mit Hörgerät zur Verfügung haben. Erfahrungsberichte von im erwachsenen Alter ertaubte Leidensgenossen hab ich kaum was bei Google finden können. Als ob diese Gruppe durch die Maschen rutscht...

Ich würde mich freuen, wenn ich ein bißchen an Erfahrungsaustausch mit anderen im erwachsenen Alter ertaubten Musik-Liebhabern teilhaben kann...
Vielleicht nimmt mir der Austausch die Angst und und vielleicht hab ich falsche Vorstellungen, die damit in ein anderes Licht gerückt werden können...

Kolja

[Rondomat]

Hallo Kolja, ich versuche mal, zu antworten.

Ich bin selbst gehörlos geworden und trage nun beidseitig CIs, habe früher Musik gemacht und natürlich auch sehr viel Musik gehört. Heute, nach 7 Jahren beidseitiger Versorgung habe ich einen zufriedenstellenden Status im Sprachverstehen, und bei der Musik muss man zunächst die technischen Limits, die das CI mitbringt, berücksichtigen, aber vorab:

Zunächst sind CIs so programmiert bzw. ausgelegt, einen möglichst guten Spracherwerb wieder herzustellen, das wäre die Pflicht - die Musik ist sozusagen die Kür. Der Frequenzbereich eines CIs geht je nach Hersteller von ca. 70 Hz bis hoch zu 8.500 Hz, vielleicht auch manchmal etwas darüber. Dazu kommt die geringe Auflösung durch die Anzahl der Elektroden und Taktrate (man kann sich das wie ein mp3 in niederer bis mittlerer Qualität vorstellen). Es fehlen halt die für das emotionale Empfinden so wichtigen Tieftöne für das Bauchgefühl, das ist schon eine Limitierung. Dazu kommt: treffen zeitzgleich zwei Töne (z.B. Gitarre und Keyboard/Piano) gleicher Frequenz zusammen, gewinnt der jeweils lautere Ton. Das wirkt sich insbesondere bei Streichern, Flächensounds, Chören usw. aus. Man muss sich daran schrittweise gewöhnen, aber es wird nicht mehr so klingen wie früher. Egal ob Sprache oder Musik: Wie gut beides nach einer CI-Versorgung funktioniert, hängt von der eigenen Hörvergangenheit ab und mehreren anderen Eigenschaften. Mein Fazit dazu war und ist: Kenne ich die technischen Limits eines CIs, kann ich mich auch in dessen Spielraum besser bewegen und meine Erwartungen entsprechend justieren.

Da Du nur ein Ohr versorgen lassen kannst (weil der Hörnerv auf einer Seite nicht arbeitet - die CI-Voruntersuchungen hast Du schon durchlaufen?), muss das dann so gut wie möglich geschehen.

Nun zu den Fragen:

Nun meine Fragen:
1a) Gibt es hier im Forum Musiker, die früher gut gehört haben oder nur mittelgradig schwerhörig sind im erwachsenen Alter (komplett) ertaubt sind?
Ja - ich und noch einige andere hier im Forum.

1b) Wie ging es Euch, als Ihr auf dem Weg der Ertaubung ward? Wie ging es Euch, als die Ertaubung da war?
Das war natürlich ein grosser Einschnitt, aber ich wusste auch, dass es eine Lösung gibt in Form eines CIs, aber wie sich das entwickeln wird, kann niemand vorhersagen. Es ist schon ein Abenteuer, aber es ist auch spannend, nach und nach immer mehr zu hören, zu verstehen und damit auch wieder viel aktiver, selbstsicherer und neugieriger auf das Drumherum zu werden. Die Welt ist laut! Das war so mein erster Eindruck (-:

2.) Wo habt Ihr Halt und Hilfe gefunden? Wohnt Ihr auf dem Land oder in der Stadt? Ich als Landei habe da echt Schwierigkeiten, was Erreichbares zu finden.
Mir hat die CI-Selbsthilfe viel gebracht. Inzwischen engagiere ich mich selbst darin.

3.) Habt Ihr psychotherapeutische Hilfe bekommen? Wenn ja, wie gefunden und wo (Einzeltherapie, Gruppentherapie, stationäre Therapie)? Und wann gefunden/bekommen (vor oder jetzt während Corona)? Bei wem (Therapeuten mit oder ohne Erfahrung mit Hörproblematik, Selbsthilfegruppen)?
Im Rahmen der Reha (bei mir war das in St. Wendel) habe ich auch andere CI-Träger kennengelernt. Das erste, was mir dazu heute einfällt ist: Jeder hat seine eigene Hörbiografie, aber alle das gleiche Ziel. Wir nennen das "Hörreise". Der Austausch mit Gleichgesinnten führte dann auch automatisch zu mehr eigener Akzeptanz mit der Taubheit, aber auch zu mehr Aussicht auf Lösungsmöglichkeiten.

4.) Wann oder wie schnell habt Ihr Euch für ein CI entschieden? Wie ging es Euch mit dem Wieder-Musik-Hören lernen mit CI? Wie geht es Euch damit, dass Musik nicht mehr so klingt, wie sie in Erinnerung gespeichert ist?
Wenn Du taub oder an Taubheit grenzend hörst oder bist, hast Du keine Zeit zur Entscheidung. Es geht ja nicht mehr schlimmer. Wenn dann die Indikation gegeben ist zu einem CI und die Voruntersuchungen positiv gelaufen sind, macht man das halt baldmöglichst (-: Die Musik war erstmal unwichtig, erstmal kommt die Sprache dran, das ist schon mit viel Geduld und vor allem aktiver, eigener Mitarbeit verbunden. Natürlich sollte man dann schon etwas Musik versuchen, aber erstmal Stücke, die man kennt und einfach orchestriert sind - nicht gleich die Brandenburger Konzerte, Bigband-Sound und so etwas. Anfangs etwas Piano (das klingt ziemlich gut, wie viel Perkussives recht gut umgesetzt wird), dann eine Solostimme dazu. Das Gehirn hat mit dem musikalischen Klangbrei - so ist das nämlich meistens am Anfang - so seine Probleme, das Piano vom Bass zu trennen usw., dabei hilft - wie Du schon schreibst - die Erinnerung an Bekanntes. Das Gehirn versucht dann - und wieder mit viel Übung - das alles so gut wie möglich auseinander zu halten. Ich habe inzwischen eine schöne Playlist von Titeln, die mit dem CI (für mich) gut genug klingen, und es kommen immer wieder neue Stücke dazu.

5.) Wie sind sonst so Eure Erfahrungen mit dem Hörverlust und einer Ertaubung? Im Internet gibt es zu ertaubten Erwachsenen ja fast gar nix. Meist sind es Menschen, die wenigstens noch ein Ohr mit Hörgerät zur Verfügung haben. Erfahrungsberichte von im erwachsenen Alter ertaubte Leidensgenossen hab ich kaum was bei Google finden können. Als ob diese Gruppe durch die Maschen rutscht...
Am besten geht das über den Kontakt zur nächsten Selbsthilfegruppe, dort findet aktiver Austausch statt, es gibt immer jemanden, der auch weiterhelfen kann und vor allem: Man ist nicht allein mit seinem Hörverlust, da kann man sich manches abgucken - oder abhören (-:

Erstmal weiter alles Gute!

[Kolja]

Hallo Rondomat,
irgendwie hab ich nun schon zwei Mal meine fast fertige Antwort durch falsche Mausklicks gelöscht und konnte nicht rückgängig machen.

Also noch mal:
Die Voruntersuchungen für CI sind in der MHH 2019 gelaufen. Wann der Implantations-Termin soweit ran sei da sei, würde mein Leidensdruck letztlich bestimmen.

Selbsthilfegruppen sind auf dem Land für mich etwas schwierig zu erreichen. In der Regel haben alle 3 Gruppenmöglichkeiten Anfahrtswege von 1, 1,75 und 2,5 Stunden. Und bei allen Gruppen würde ich abends nicht vor 23 Uhr wieder zuhause sein, was für mich viel zu spät wäre. Ebenso aussichtslos erscheinen mir die Chancen auf einen PT-Platz. Trotz Überweisung -es gibt in meinem näheren Umfeld (meint 0,75 Std Anfahrtsweg) nicht mal eine Chance irgendwo auf Warteliste zu kommen. Und als Selbstzahler 100 Euro für einen Heilpraktiker für PT zu bezahlen kann ich mir einfach nicht leisten.

Meine Panik vor dem Verlust der Musik ist unverhältnismäßig größer, als die vor dem nicht unerheblichen Kommunikations-Einschnitt. Liegt vielleicht daran, dass ich mit mir selbst wesentlich mehr mit Musik unterwegs bin (Musik = Allheilmittel für mich, Schmerzmittel für Emotionen, Kompensationsmittel bei Stress und Konzentrationsstörungen), als ich als Einzelgänger in der Gesellschaft beim Kommunizieren an die Schmerzgrenze (des nicht mehr an Gesprächen teilnehmen könnens) gebracht werde.
Wobei ich es bis jetzt seit Nov. 2021 "nur" kennen gelernt habe, wie es ist, wenn ich für 1 6 Wochen am Stück an der Taubheitsgrenze bin.
Was ich an Erfahrungen von CI-Trägern lese ist überwiegend nur positiv. Trotzdem: was die Erfahrungsberichte bzgl. CI + Musik angeht, hab ich nix, aber auch gar nix gefunden, was meine Angst und Panik auch nur annähernd beruhigen könnte. Und dafür wäre jetzt halt eine PT für mich so wichtig, bevor sich da was manifestiert...
Nur, wenn keine Therapeuten mehr zur Verfügung stehen, weil alle Wartelisten geschlossen sind, auf dem Markt nichts mehr in Erreichbarkeit für mich ist, dann hilft mir auch eine Dringlichkeitsüberweisung nicht. Selbst die 116117 hatte mich gebeten, an einem anderen Tag noch mal wieder zu versuchen.

In einem Interview hat ein Musiker Richard Reed mal bzgl. Musik-Verlust was gesagt:

[...]
SMAKA: Es ist schwer, sich ein Leben ohne Soundtrack vorzustellen. Wie war das?
REED: Eines der traurigsten Dinge an Hörverlust war, wie Musik von einer Quelle des Trostes und der Freude zu einem schrecklichen Hintergrundgeräusch wurde, das meine Fähigkeit, ein sogenanntes "normales" Gespräch zu führen, beeinträchtigte. Für jeden, der sein Gehör verliert - aber vielleicht besonders für spät gehörlose Erwachsene, die wissen, was er vermisst - ist "Musikverlust" besonders herzzerreißend. Als jemand, der seinen Lebensunterhalt damit verdiente, in Bands zu spielen und sich für Musik zu begeistern, ist es schwer, die Erfahrung zu beschreiben, ohne melodramatisch zu klingen. Wenn Sie Ihr Gehör verlieren, erinnert Sie jeder Gesprächsversuch an den Verlust und jeder überfüllte Raum ist ein einsamer Ort.
[...]

Ganzes Interview in Englisch:
https://www.audiologyonline.com/intervi ... -hope-1375

Nicht desto trotz würde ich mich freuen, wenn vielleicht doch noch weitere im erwachsenen Alter spät-ertaubte Musik-Liebhaber oder Musiker, der/die Musik heute nur noch über CI hören kann, mir seine/ihre Erfahrung mit Musik-hören lernen sich hier melden mag.
Vielleicht auch über die Qualität der benötigten Geduldsfäden, erforderliche Frustrationstoleranz und Umgang mit Gefühlsqualitäten, welche hinderlich bei der Übungs-Motivations sind...

Kolja

[Kolja]

Ich möchte den Thread noch mal hoch stupsen...

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Ich mich freuen, wenn sich vielleicht doch noch weitere im erwachsenen Alter spätertaubte 
Musik-Liebhaber oder Musiker, die Musik heute nur noch über CI hören können, mir ihre Erfahrungen 
mit Musikhören-lernen sich hier melden mögen... ? 

Bitte...

[Dani!]

Hallo Kolja,
ich würde dir sehr gerne helfen. Mein Problem ist aber, dass ich nicht einseitig taub bin, sondern zwei Ohren zur Verfügung hatte und habe. Es ist ein Unterschied, ob man nach einer CI OP auf ein 2. Ohr vorübergehend zurückgreifen kann oder nicht. In deinem Fall geht das nicht. Ich kann dir also nur allgemein erzählen:
ich war vor meinen beiden CI OPs Musikliebhaber. Ich habe sehr gerne Rock und teilweise Metal Musik gehört. Aber auch klassische Musik habe ich regelmäßig gehört beziehungsweise ich spiele auch selbst Klavier. Nach der ersten CI OP konnte ich Musik teilweise genießen, nach meiner zweiten CI OP gefällt mir die Musik richtig gut.

Aber: das war nicht von Anfang an so. Ganz im Gegenteil, ich habe mehrere Monate lang meine Musik immer und immer wieder anhören müssen, bis sie endlich wieder so geklungen hat wie ich es gewohnt war. Wie gesagt: für mich klingt Musik mit CI inzwischen ausgezeichnet. Bekannte Musik klingt so wie ich es von früher kenne. Beziehungsweise inzwischen höre ich Details, die ich früher nie hören konnte, zum Beispiel Triangel oder den weichen Klang einer Snaredrum. Letzteres war für mich früher einfach nur ein dumpfe Schlag.

Tut mir leid, wenn ich nicht die erhoffte Antwort geben konnte. Vielleicht probierst du deine Frage auch im DCIG Forum zu stellen. Hier sind zwar der ein oder andere CI Träger. Im anderen Forum könntest du aber auch auf die Träger stoßen, die auch einseitig taub sind.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg und dass du die richtige Entscheidung triffst!

[Kolja]

Danke, Dani,
letztlich hoffe ich auf geteilte Erfahrungen von Musikern und -Liebhabern, welche den direkten Vergleich von vor CI (natürliches Klangbild) und nach CI (ohne einseitigen Ausgleich oder Mithilfe durch HG oder gesundem Gehör) haben. Betroffene, die erst ab ca 30-40 Jahre ihr Gehör verloren, wie sie es erlebt haben und wie sie mit dem Gehör- und Musikverlust psychisch umgingen...

[Rondomat]

Hallo Kolja, jeder CI-Träger hört anders, vor allem Musik. Ich selbst habe vor meiner Ertaubung selbst Musik gemacht und natürlich auch sehr viel Musik gehört. Der Verlust des natürlichen Klangbilds war natürlich vor allem anfangs ziemlich schwer, jedoch nicht unvorbereitet, da ich mich mit den technischen Limits, die das CI halt mitbringt, auseinander gesetzt habe. Aber das war genau der Punkt: Die Grenzen ausloten (Frequenzbereich, Auflösung, Dynamik, fehlender Körperschall im Bassbereich, der ja auch die emotionale Seite ausmacht) und sich immer wieder ein Stück weiter bewegen. Das Klangbild wird im Kopf zusammengesetzt: Aus der eigenen Hörerfahrung (wie klang das früher) und der möglichst guten Anpassung in einem extra Programm, das für die Musik so gut wie möglich optimiert ist. Ich habe nun nach einigen Jahren Erfahrung ein Programm, das für den technisch möglichen Tieftonbereich sorgt und auch oben herum ganz passabel klingt. Es hat nichts mehr mit einem natürlichen Klangbild zu tun, wie das früher war, aber Gehirn und Technik schaffen wieder ganz ordentlich zusammen. Aber was ist schon natürlich? Schon im Tonstudio wird die Musik so aufbereitet, dass sie auf dem Ghettoblaster, im Auto, über den Knopf im Ohr oder auch auf der High-End-Anlage jeweils gut klingt.

Die Schwierigkeit liegt unter anderem im Trennen mehrerer Instrumente und Stimmen, anfangs klingt das meist recht schräg. Was ziemlich schnell gut klingt, sind Percussion und Solostimmen (ich höre jetzt die Texte viel deutlicher und genauer als früher). Auch Piano und ähnliche Instrumente klingen gut. Schwieriger wird es bei mehrstimmigem Gesang und Streichern, Bläsersätzen usw. - das dauert etwas länger, bis das Gehirn das so gut wie möglich trennt und abbildet. Wie ich schon schrieb, sammele ich so Stück für Stück für mich gut klingende Titel zusammen in einer Playlist, damit trainiere ich und so wird das Musikerleben immer besser.

Ich kenne sehr viele CI-Träger, die inzwischen ihrer Meinung nach wieder gut mit Musik klarkommen, sie mit Genuss wahrnehmen und sich dabei immer weiter entwickeln. Es gibt aus meiner Erfahrung eine Faustregel: Wer sich vor seiner CI-Zeit schon musikalisch getummelt hat, kommt schneller in die Musik mit CI als Menschen, die sich früher schon nicht so sehr mit Musik beschäftigt haben. Und das Positive bei der Musik mit CI: Es fällt beim Lernprozess auch unheimlich viel für das Sprachverstehen ab, da im musikalischen Bereich eine weitreichende Stimulation stattfindet.

Die psychische Seite dabei war natürlich erstmal der Verlust. Da habe ich natürlich lange daran knabbern müssen. Musik, die ich in unserer Band selbst mit komponiert habe, konnte ich anfangs - und zum Teil auch heute noch je nach Titel - nicht spontan als die eigene Musik identifizieren. Das schmerzt schon. Man muss es einfach probieren und vor allem Geduld haben. Anfangs ist jeder froh, erstmal in das Sprachverstehen zu kommen, aber dann ist es kein Schaden, es mal vorsichtig mit einfach orchestrierter Musik zu versuchen und sich darüber weiter zu entwickeln. Wenn ein CI erst ab 70 Hz anfängt, kommt halt die Orgelpfeife mit 30 Hz gar nicht erst an, darüber muss man sich klar werden. Aber die Musik besteht ja noch aus vielem anderen (-: ....

[Kolja]

Die psychische Seite dabei war natürlich erstmal der Verlust. Da habe ich natürlich lange daran knabbern müssen.
[...]
Das schmerzt schon.
[...]

DAS IST ES!
Das einzige psychische Valium, Schmerzmittel, Beruhigungsmittel, Stressbewältigungsmittel, Trost,...
das alles ersatzlos auf einen Schlag zu verlieren,...

...ich habe gerade keine Worte, die das, was gerade innerbetrieblich passiert, auch nur annähernd beschreiben können...

Ich sag einfach mal:
"Das ist irgendwie UNCOOL!" *achtung*sarkasmus!*

[Rondomat]

Hallo Kolja, ersatzlos würde ich nicht meinen ... Du gewinnst auch wieder, und zwar ein gutes und wahrscheinlich viel besseres Sprachverstehen, Sicherheit und vielleicht auch wieder einen Blick auf andere, neue Dinge, die Spass machen. Die Welt ist laut und besteht nicht nur aus Musik - und daran nimmst Du wieder schrittweise teil, das hast Du selbst in der Hand. Und die Musik ist ja nicht weg, sie ist nur manchmal etwas anders und vielleicht gerade dann noch wertvoller, als sie es seither war. So geht es mir jedenfalls.

Ich habe meinen Frust halt auch mit anderen Dingen kompensiert, die teilweise jahrelang brach lagen - hier war die Gelegenheit, mal neu zu denken und nicht nur dem Verlust nachzuhängen. Ich finde das auch uncool, aber immer über den Verlust nachzugrübeln, das fand ich auch als keine Lösung.

Neudeutsch gesagt: In jedem Uncoolen steckt auch wieder etwas Cooles (-:

[Brittany]

Hi Rondomat,

das hast Du sehr schön formuliert. Das wäre eigentlich das Ziel - nicht nur bei CIs, sondern generell bei Hörverlust. Ich hadere ja auch immer wieder mal, aber bringen tut das nun wirklich nichts...

(@Kolja: Das soll nicht heißen, dass ich Deinen aktuellen Kummer nicht verstehe!)

Brittany

[Kolja]

Danke...
Ich glaube, für mich ist der plötzliche Diebstahl meiner Musik durch den Hörsturz noch zu neu, als dass die Vorstellung einer Akzeptanz mich (jetzt schon) auf emotionaler Ebene erreicht. Dafür weiß ich von mir selbst, dass ich zu absolut bin: Nur so und nicht andres.
Ich muss viel, viel neu lernen...

Aber ich möchte Eure Worte trotzdem mitnehmen, wenn sie mich auch jetzt (NOCH) nicht innerlich erreichen, hoffe ich mir sicher sein zu können, dass sie nach dieser ersten Schock- und Nicht-wahr-haben-wollen-Trauer-Phase für mich sehr hilfreich sein werden...

Für mich jetzt hilfreich wäre (so meine Vorstellung zumindest) wenn ich in Real (nicht nur im Internet) jemanden hätte, mit dem ich über meinen derzeit desolaten emotionalen Zustand sprechen oder gar austauschen könnte...
Aber hier habe nicht mal ersatzweise ein Haustier...

[Blümle]

In Zeiten persönlicher Krisen kann es zur Be- und Verarbeitung dieser belastenden Lebensereignisse und Schicksalsschlägen hilfreich sein, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen. Ich mag mir das nicht vorstellen, wie schlimm es auch für mich wäre, müsste ich mich damit arrangieren, vollständig zu ertauben. Ich kann Deinen Rede- und Austauschbedarf sehr gut nachvollziehen! Da Du von einem Trauerprozess schreibst, kann ich mir psychotherapeutische Hilfe als durchaus geeignet dazu vorstellen.

[d3af]

Hallo Kolja.
Ich weiß nicht ob du hier noch reinschaust.
Ich hab diesen Thread zufällig über die Google Suche entdeckt.
Ich habe dasselbe wie du, wenngleich auch (noch) nicht in so krasser Form.
Ich habe alle paar Monate Mal so einen Hydrops, der innerhalb 1 Woche wieder ausklingt. Ich hatte das schon mit 20 oderso, aber viel seltener. Mittlerweile bin ich 37 und leider ist es in den letzten Jahren häufiger geworden. Ich bin schon von Kindheit an auf beiden Ohren schwerhörig, mit der Zeit ist es (auch durch den Hydrops) schlimmer geworden. Rechts hör ich kaum noch was und jetzt hab ich den Mist immer links und bemerke einen langsamen Abfall der Hörleistung.
Zum Glück hatte ich es bisher nur einmal so krass dass sich alles so krächzend angehört hat wie du es beschrieben hast. Da hätte ich richtig Panik.
Momentan benutze ich Hörgeräte und das klappt ganz gut. Bei den Anfällen selber natürlich nicht so gut.

Bezüglich CI möchte ich dir etwas Hoffnung spenden.
Und zwar wird in Deutschland gerade eine neue optische CI Technologie entwickelt, welche die Frequenzen des Implantats um ein Vielfaches erhöhen soll.
Damit würde dein Hörempfinden wesentlich näher an dem eines normalen Gehörs liegen und auch Musikgenuss wäre wieder möglich.

http://www.auditory-neuroscience.uni-go ... ht_DE.html

https://youtu.be/vnse0ZcgExg

https://youtu.be/yjHI12KDMMU

Der Nachteil ist allerdings dass die Zulassung erst für 2030 geplant ist. Also noch 8 Jahre. Bis dahin musst du mit einem normalen CI auskommen.

Wenn du bei Google "Hören mit Licht" eingibst findest du weitere Einträge zu dem Thema.

[Dani!]

Bezüglich CI möchte ich dir etwas Hoffnung spenden.
Und zwar wird in Deutschland gerade eine neue optische CI Technologie entwickelt, welche die Frequenzen des Implantats um ein Vielfaches erhöhen soll.
Damit würde dein Hörempfinden wesentlich näher an dem eines normalen Gehörs liegen und auch Musikgenuss wäre wieder möglich.

Ich glaube, dieses Thema kennt Kolja schon. Aber dennoch danke für den expliziten Hinweis.
Sei aber vorsichtig mit der Einschätzung, was das Thema "Hören durch Licht" betrifft. Das erste sagtest du bereits, nämlich dass nicht vor 2030 mit ersten kommerziellen Implantaten zu rechnen ist. Ich gehe in der Tat von noch einem viel späteren Zeitpunkt aus.
Das nächste ist, dass die aktuellen (herkömmlichen) CI-Implantate bereits sehr gut sind für den Musikgenuss. Ich jedenfalls kann bei meiner Lieblingsmusik, die ich seit Jahrzehnten mit Hörgeräten gehört hatte, heute keinen Unterschied zu meiner Hörerinnerung aus der Zeit vor 2021 erkennen.
Drittens bin ich nach wie vor der Überzeugung, dass elektrische CIs noch nicht ausgereizt sind. Bei allen Herstellern werden derzeit maximal 2 Frequenzen gleichzeitig stimuliert, obwohl mindestens AB und MedEL mindestens 4 und auch mehr gleichzeitig physikalisch stimulieren könnten. Es dürfte an der dafür nötigen Rechenleistung im SoundProzessor liegen, dass derzeit nicht mehr gemacht wird.
Viertens habe z.B. ich eine Frequenzunterscheidungsfähigkeit von 5Hz wo Normalhörende im Schnitt bei 2,5Hz liegen. Das zeigt, dass die Frequenzanzahl beim CI "nur" verdoppelt werden muss. Dafur allerdings ist eine exponetiell höhere Rechenleistung notwendig, um das Eingangssignal in entsprechend mehr Frequenzen aufzuteilen - das allerdings ist Aufgabe des Soundprozessors, nicht der Übertragungsart.
Fünftens erwarte ich beim Lichthören "nur" ein schnelleres Lernen des Gehirns bei der Tonhöhenunterscheidung, weil die Tonotopie durch die kleinere Streuung beim Lichtsignal exakter ist. Nach einer längeren Trainingsphase (1 Jahr?) mit dem elektrischen CI dürfte sich auch da das Gehirn mit der Frequenzunterscheidung genauso angefreundet haben. Das Gehirn ist in dieser Dispziplin eine phänomenale Erscheinung.

[Kolja]

Hallo d3af!,
nein, ich habe hier lange nicht mehr reingeschaut, aber ich bekomme Meldung, wenn hier jemand schreibt und dann lese ich das auch mit großen Interesse.

Die CI-Technologie mit Licht hab ich mir durchaus schon zu Gemüte geführt. Und wie Dani schon schrieb, so sagte mir auch mein HNO-Arzt in der CI - Beratung, dass ich auf die Lichttechnik nicht warten solle.
Wenn ich mich soweit fühle, ein CI anzustoßen, dann solle ich es dann auch sofort tuen.

Sind das bei Dir auch Endolymph-Schwankungen?


@ DAni!: Ich finde es interessant, was Du über die Frequenz-Stimulierung schreibst! Was bedeutet das genau? Wie muss ich mir das vorstellen oder ie verstehe ich das?
Heißt das auf Musik übertragen, dass ich maximal nur noch 2-stimmig hören kann und z.B. einen Akkord = Dreiklang nicht mehr?

[Dani!]

Hallo Kolja
Der Klangeindruck ist bei mir mittlerweile derselbe wie ich ihn vor der OP hatte. Außer dass nun die Höhen deutlich wahrnehmbar sind. Mein Klavier hört sich deshalb etwas anders an, weil hier die Obertöne eine wesentliche Rolle spielen, die ich früher nie hörte.
Früher konnte ich Akkorde mit bis zu 5 Tasten bestimmen. Heute sind es bestenfalls 3 (muss ich nach etlichen Monaten Pause mal wieder ausprobieren...). Das spielt aber wie gesagt für den Klangeindruck keine Rolle. Denn das CI überträgt nicht die einzelnen Tasten auf die Schnecke, sondern eine sogenannte Hüllkurve.

Wie das technisch umgesetzt wird, kann ich nur spekulieren. Ich gehe davon aus, dass zwei Frequenzen gleichzeitig übertragen werden und der Rest bei allen Herstellern seriell im Mikrosekundenbereich abwechselnd stimuliert wird.

Bei 2 nahe beieinander liegenden Klaviertönen geht das auch gar nicht anders. Hinzu kommt, dass im diesem Fall durch deren akustische Überlagerung zusätzlich noch ein dritter viel tieferer Ton entsteht, das auch über das CI übertragen wird. (muss aber nicht, denn die Überlagerung entsteht auch im Kopf - John Lennon hat das seinerzeit ausgenutzt)

Ich fürchte, das Thema ist zu komplex als dass ich das hier weiter ausführe. Ich kann nur sagen, dass ich meine Musik heute mindestens genauso genieße wie vor 3 Jahren und zusätzlich z.B. das Schlagzeug heute als Wohlklang empfinde, das zu HG Zeiten einfach nur ein Scheppern war.

[d3af]

Ja das mit dem drauf warten ist eine schlechte Idee. Das habe ich auch schon gelesen.
Zum einen weil man nie weiß wie lange es wirklich dauert und zum anderen weil sich in der Zeit der Hörnerv zurückbilden kann.
Außerdem kann man soweit ich das gelesen habe auch immer noch auf die neue Technologie umsteigen wenn sie draußen ist.

"Sind das bei dir auch Endolymph-Schwankungen?"

Ich habe noch keine Bestätigung vom Ohrenarzt aber ich gehe ganz stark davon aus (95%).
Ich erinnere mich noch daran dass mal mein alter Ohrenarzt vor 17 Jahren oder so schon etwas davon sagte dass bei mir wohl "zu viel Flüssigkeit" produziert wird.
Soweit ich mich erinnere meinte er damals dass er mir zwar Medikamente dagegen verschreiben könnte, mir das aufgrund des Riskio/Nutzen-Verhältnisses nicht empfehlen würde. Ich hab das damals aber noch gar nicht zuordnen können.
Ich war vor einem Jahr mehrmals bei einer Ohrenärztin die ich aber als nicht besonders Hilfreich empfand weswegen ich mir nun einen neuen Ohrenarzt suche und ihn mal gezielt auf diese Endolymph-Schwankungen ansprechen werde. Auch wenn man da wohl nicht all zu viel machen kann. Das einzige was ich bisher gelesen habe sind "entwässernde Medikamente", salzarme Ernährung und wenig Koffein, wo die Wirkung aber auch nicht 100% bestätigt ist.

Was mit in dem Zusammenhang in den Sinn gekommen ist (Salzgehalt und keine Flüssigkeitsabgabe des Körpers). Seit ich denken kann schwitze ich kaum bis gar nicht. Ich weiß noch wie mich beim Sport meine freunde immer entgeistert angeschaut haben wenn ich nicht den kleinsten Schweißfleck hatte. Und Schweiß dient ja auch der Flüssigkeits und Salzabgabe.
Mich würd mal interessieren ob andere das vielleicht auch haben.

Und was mich auch interessieren würde, ob das irgendwann auch mal aufhört oder ob das jetzt mein Leben lang so weitergeht und mein Ohr immer weiter schädigt...

[Chocolate]

Dieser Thread hat mich irgendwie zum Nachdenken gebracht. Ich würde nicht sagen, dass ich die Musik "verloren" hätte, aber die Fähigkeit sie wie früher zu hören definitiv.

Als ich die unteren Töne aus meiner Querflöte nicht zu hören bekam, es sich von der Vibration des Instruments her aber definitiv so anfühlte als müssten da welche sein war ich in so einer Mischung aus genervt/traurig und "ich weiß aber, dass der Ton da ist, ich spür es ja".
An einem ähnlichen Punkt war ich schon vor ein paar Jahren, da war die Erkenntnis was das Hören der Töne anging: "ok, ohne HG gehts nicht mehr" und jetzt war sie halt "ok, auch mit HG gehts nicht mehr ".

Ich hatte vor 10 Jahren noch ein zumindest passables relatives Gehör, das ist nun natürlich nicht mehr in der gleichen Form da. Ich weiß aber auch nicht, ob ich damals dazu in der Lage gewesen wäre Töne nur anhand der Vibration des Instruments zu "erkennen". Ich hätte es damals wohl auch nie versucht, hören war da einfacher.
Ich hab die ganzen Grundlagen als normal hörende Person gelernt und trainiert. Ich kann keine Invervalle mehr erkennen momentan, aber immernoch Dissonanzen und grobe Abstände. Ich weiß zB auch einfach, wenn ein Akkord auf meiner Gitarre nicht richtig klingt, dann muss zwar ein Stimmgerät ran aber es gibt schlimmeres.
Das Gefühl dafür ist ja nicht einfach weg und ich werde auf jeden Fall versuchen es zu bewahren.

Ich "trauere" meinem Gehör schon etwas nach, ist glaube ich aber auch gesund. Das ist ja nichts was man gerne hergibt, und schon gar nicht, wenn man jemand ist der den lieben langen Tag Musik hören kann. Ich werde es niemals "toll" oder "fair" finden zu Ertauben, aber eigentlich habe ich meinen Frieden damit. Ich muss ja nicht dauerhaft Taub bleiben, gäbe es die Option CI nicht, dann sähe das wohl sehr anders aus. Gerade jetzt wo der Op-Termin näher rückt bin ich irgendwie viel am Grübeln, aber die Vorfreude auf das was kommt überwiegt definitiv.

[Kolja]

[...]
Ich werde es niemals "toll" oder "fair" finden zu Ertauben, aber eigentlich habe ich meinen Frieden damit.
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Das ist schön für Dich, dass Dir das gelingt.

[Slowfox]

Ja, das war schlimm, als ich merkte, das einige Tasten auf meiner Hammond Orgel "defekt" waren.
Ich fragte meine Frau, ob sie die Töne höre. Sie sagte voller Mitgefühl ,..ja, ganz leise. Ich weinte.
Später sagte sie mir, das die Tasten in Ordnung waren.
Dann habe ich nur noch Musik Im Auto und Fernseher gehört.
Jetzt höre ich auch im Auto nichts mehr, d.h. ich schalte das Gedudel aus. Bin jetzt Gehörlos.

Was ich nicht verloren habe, ist mein Humor. und das ist wichtig.

[Kolja]

Wie lange ist das her, als es bei Dir anfing?
Und nutzt Du heute Hörhilfen, wenn Du schreibst, dass Du gehörlos bist?

[Dani!]

Slowfox
Ich kann dich nur dazu ermuntern, dein rechtes Ohr einer Voruntersuchung zu unterziehen und falls ein CI in Frage kommt (was wahrscheinlich ist), dies auch implantieren zu lassen. Mir hat es so viel Lebensenergie zurückgebracht, dass ich mich im Nachhinein mittlerweile über mich selbst ärgere, dass ich 14 Jahre gewartet hatte.

Auch Musik ist für mich (!) inzwischen ein voller Genuss, kostete aber zuerst viel Training. Lass dir also nicht zu viel Zeit, wenn du grundsätzlich für ein CI bereit bist. Damit du noch möglichst lange davon profitieren kannst.