ohrmuschel-mißbildung jakob

[seemann]

hallo ihr lieben,
freue mich, nach einigem suchen eine seite gefunden zu haben, auf der eltern ähnliche probleme diskutieren, wie wir sie haben.

unsere sohn jokob ist inzwischen 17. er wurde geboren mit einer "individuellen" (hab ich hier im forum gelesen - schöne formulierung!) ohrmuschel links, kleiner haut-murmel unterm ohr & verkleinertem gesichtsschädel auf dieser seite. die muschel war auch kleiner als die andere, kaum ausgeformt & nach unten geklappt. sie wurde, als der kleine held ein jahr war, aufgerichtet & die murmel wurde entfernt.

der gehörgang ist komplett zugewachsen, das innenohr jedoch vollständig angelegt. er kann natürlich auf dieser seite nix hören. bei geräuschleitung über den schädelknochen hat sich aber gezeigt, daß das innenohr auch tatsächlich funktioniert.

jakob hatte zum glück keine schwierigkeiten mit dem sprechen-lernen oder dem gleichgewicht, dreht aber natürlich ständig den kopf in die entsprechende richtung.

uns wurde empfohlen, wenn er es wünschen würde, eine äußerliche korrektur (angleichung) machen zu lassen, nicht bevor er 16 - 17 wäre, weil dann das größenwachstum der ohrmuschel abgeschlossen wäre. wir haben ihn im letzten jahr in der uniklinik magdeburg/plastische chirurgie vorgestellt, wo ich aber nicht so glücklich mit dem ärztegespräch war (die problematik wurde behandelt, wie das anlegen von abstehenden ohren - ich dachte eher an eine wie auch immer geartete "rekonstruktion").

nun bin ich auf der suche nach anderen varianten.

gleichzeitig stellt sich die frage, ob es sinn macht, den gehörgang zu öffnen. uns wurde bisher abgeraten, da es mit einer einzigen op oft nicht getan wäre & wegen vernarbung & verwachsung das ergebnis im schlimmsten fall = 0 wäre.

würde mich freuen, hier auf eltern zu treffen, die vielleicht erfahrungen mit ähnlichen problemen gemacht haben.

grüße aus der altmark - seemann

[Andrea Heiker]

Lieber Seemann,

um Eurem Sohn zu einem Gehör zu verhelfen, würde ich es mit einem Baha Hörgerät versuchen. Dazu wird eine Titanschraube in den Schädelknochen in einer kleinen (oft ambulanten) OP einoperiert. An diese Schraube wird dann ein Knochenleitungshörgerät aufgedockt und der Patient hört auf der betreffenden Seite über die Knochenleitung. Duschen, Schwimmen usw. sind auch mit der Schraube (natürlich ohne angedockten Hg) möglich. Die Haut an der Stelle muss natürlich gut gepfegt werden. Viele Träger sind jedoch ganz begeistert von diesem Hg. Wenn Euren Sohn die Kosmetik nicht stört, würde ich außer einem Baha überhaupt nicht weiter operieren.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Montag, Januar 12, 2004 @ 12:37 AM][/size]

[Jana]

Hallo!
Es gibt in Deutschland nur sehr wenige Zentren die sich verstärkt mit diesem Problem beschäftigen. Eines ist in Lübeck und das andere in Recklinghausen.
Ich würde an Eurer Stelle so viele Infos wie möglich suchen und so vile unabhängige Meinungen wie möglich zu bekommen.
Ich kenne das Problem, dass die Ärzte einen behandeln, als wäre diese OP ein Routieneeingriff.
Für die meisten steht auch der medizinische Ehrgeiz im Vordergrund und nicht die wirkliche Aufklärung aller möglichen Folgen und Probleme. Ich beschäftige mich zur Zeit selber mit der Frage, ob eine OP sinnvoll ist oder nicht. Ich habe mich noch nicht entschieden.
Tschüß!