neu hier

[Dani]

Hallo

Ich bin neu hier und weiß seit wenigen Tagen dass mein Sohn mittelgradig schwerhörig ist.
Er ist 3,5 Jahre und hört die mittleren Frequenzen nicht, hohe und tiefe Töne klappt gut und man merkt ihm das im Alltag auch nicht an. Er telefoniert, er spricht mit mir im dunkeln und in 2 Zimmern ohne mich zu sehen und er sieht Fernsehen normal laut. Ich kann es kaum glauben dass diese angeblichen Defizite so gut ausgleichen kann und wäre nie auf die Idee gekommen dass er so schlecht hört und andere auch nicht.

Jetzt soll er nächste Woche Hörgeräte bekommen und wir wissen noch nicht was auf uns zukommt.

Mein Sohn hat vor 2 Jahren eine Chemo mit 9 Blöcken (Vincritin, Actinomycin D, Ifosfamid und Doxorubicin) abgeschlossen und ist seitdem in Remission.

Die Ärzte im Kh werde ich nächste Woche beim MRT nach den möglichen Auswirkungen der Chemo befragen.

Es ist entweder angeboren oder durch die Chemo entstanden, das kann man nicht genau sagen.
Möglich ist beides, wobei die Ärztin gestern sagte, die Chemo würde fast immer die hohen Frequenzen betreffen und es würden da Hörverluste entstehen.

Wie geht so ein kleines Kind mit HG`s um? Klappt das? Vor allem weil er ja doch ohne ganz gut zurechtkommt bis jetzt?

Gruß
Dani

[Andrea Heiker]

Liebe Dani,

meistens erkennen Kinder in dem Alter schnell den Nutzen von Hörgeräten. Am Anfang mag es vielleicht den einen oder anderen Kampf geben.

Versteht Euer Sohn Euch auch tatsächlich jederzeit? In ruhigen Situationen verstehen mittelgradig Schwerhörige oft noch sehr gut. Die Probleme kommen dann, wenn Umgebungsgeräusche da sind.

Gruß
Andrea

[Dani]

Liebe Andrea

Bis jetzt habe ich zumindest das Gefühl er versteht uns.
Ich habe heute allerdings im Kiga gehört, dass er dort ab und zu schon nachfragt und etwas nicht sofort versteht.

Ich dachte wenigstens nach der Chemo hätte er etwas mehr Glück und es etwas einfacher. Und da ist die Angst, dass es schlechter werden könnte.

Es wurde nie vorher ein Hörtest gemacht, nur einmal kurz, aber das war während der Chemo und er total erkältet und es war lauter Flüssigkeit im Ohr.

Vielleicht ist es auch doch genetisch und von Geburt an und dadurch ist er es gewohnt so zu hören und es fällt daher nicht auf.

Ich weiß es noch nicht, mit dem Kh muss ich noch Kontakt aufnehmen und mich dort mal erkundigen was seine Kinderonkologen dazu sagen.

Liebe Grüße
Daniela

[rhae]

Hallo Daniela,

Kinder, vor allem die kleinen, gehen in der Regel ganz unvoreingenommen an Dinge wie Hörgeräte dran. Wenn Dein Sohn merkt, dass er einen Nutzen von seinen Hörgeräten hat und dieser Nutzen größer als die Umstände mit dem Tragen der Geräte ist, dann setzt er sie bestimmt gerne auf und zeigt sie auch gerne seinen Freunden im Kindergarten.

Viele Grüße Ralph

[Sabine]

Liebe Daniela,

wollte Dich hier nur begrüßen. Schön, dass Du den Weg hierher gefunden hast
Ich denk' an Euch, ist eh klar, ne?

Alles Liebe und halt' uns auf dem laufenden, wie es Julian mit den Hgs ergeht.

Deine Freundin weiß, dass sie sich gerne hier melden kann, ja? Fiel mir gerade so ein, dass sie's noch nicht getan hat.
Drängeln will ich nicht, aber wenn sie Bedarf hat, dann kann ich vielleicht ein bisschen helfen.

Liebe Grüße,

die Nummer 199

[Dani]

Liebe Sabine,

Ja, so sieht man sich wieder! Auch wenn der Grund zum wiedersehen ein schönerer sein könnte.

Ja, ich sehe sie morgen. Sie ist glaube zugestopft mit Infos und weiß dass sie sich melden darf. Ich habe bei ihr jetzt nicht nachgefagt weil ich nicht drängeln wollte, aber ich frage morgen nochmal ob sie sich nicht mal bei dir melden möchte.

Aber es geht uns beiden ganz gut mit unsreren Zwergen.

Ganz liebe Grüße aus Mannheim
Daniela

[Sabine]

Liebe Daniela,

ich kann Dich gut verstehen, wirklich. Natürlich hast Du gedacht, dass es nach Eurem langen Kampf nun endlich 'mal genug ist, dass Julian nicht noch mehr mitmachen muss ... und Ihr auch nicht.
Mir ging es damals ähnlich. Ich konnte auch nicht glauben, dass ein Kind, das knapp eine Meningitis überlebt hatte, nun ein "verpfuschtes" Leben vor sich haben sollte.
Damals habe ich eben gedacht, alles wäre für Christian zusammengebrochen - und für uns auch. Wie falsch ich doch damit lag.
Ich kann nur versuchen, Dir auf diesem Wege Mut zu machen. Die Zeit wird für Euch arbeiten. Das, was jetzt so weh tut, wird irgendwann völlig im Hintergrund stehen. So gut kenne ich Dich
Mannheim ist ja ein bisschen weit, und nach Jülich werde ich wohl auch in diesem Jahr nicht kommen, aber am liebsten würde ich Dir 'mal Christian "vorführen". Er steht so mitten im Leben und empfindet seinen Alltag bestimmt nicht als irgendwie "erschwert".
Hätte mir jemand vor drei Jahren gesagt, wie gut es uns wieder gehen würde, ich hätte es nicht geglaubt.

Es tut mir so leid, dass Ihr jetzt die nächsten Hindernisse überwinden müsst, aber es wird gut werden, da bin ich sicher.

Liebe Grüße,

[Dani]

Liebe Sabine

Ja, für uns ist das anfangs oft viel schwerer mit der Erkrankung klar zu kommen als unsere Kinder selbst.

Für uns bricht eine Welt zusammen, stehen diese Zwerge doch noch am Anfang ihres Lebens und haben noch soviel vor sich. Und natürlich wollen wir doch für unser Kind nur das Beste, das fängt bei Schule und Ausbildung an und hört bei vielen kleinen anderen Dingen des Lebens auf.

Meine erste Frage im Kh war auch am Dienstag, wird das schlimmer werden mit der Schwerhörigkiet und dann wollte ich wissen wie es bei so einem Kind mit der Schule später aussehen würde.

Was ich mir einfach nicht wünsche , dass Julian ausgegrenzt wird, das verstehst du sicher am besten. Ich möchte einfach dass er so normal wie möglich aufwächst und auch viele Möglichkeiten im Leben haben wird sich zu entwickeln. Das ist nicht der egoistische Gedanke einer Mutter, ich denke dabei hauptsächlich an ihn.

Er wird seinen Weg gehen, wichtig ist in erster Linie mal, dass der Tumor nicht zurückkommt und dann dass die Ohren nicht schlechter werden, wenn mir das heute einer versprechen könnte, wäre ich sicher der glücklichste Mensch. Aber ich bleibe optimistisch und Julian ist fröhlicher und auch frecher kleiner Junge.

Mannheim-Köln, so weit ist das auch nicht und irgendwann komme ich nach Köln (nach Jülich dieses Jahr nicht) und dann schaue ich mir Christian sehr gerne mal persönlich an.

Wann ist dein ET? Wieder ein Junge? Weißt du das?

Liebe Grüße aus Ma
Daniela

[Sabine]

Liebe Daniela,

während ich mit der BZ-Umstellung noch so meine Gewöhnungsprobleme habe, komme ich hier doch sehr gut zurecht mit dem Schreiben.
ET ist Mitte August, und ja, es wird wieder ein Junge, das war ziemlich eindeutig auf dem US *g*.

Genau, es ist der Gedanke an die Zukunft, der uns den Boden unter den Füßen erstmal wegzieht.
Und eben vor Ausgrenzung welcher Art auch immer hatte ich die größte Angst.
Wie Du ja weißt, hatten wir ein paar blöde Erlebnisse in Spielgruppen, und in einem dt. Regelkiga kam Christian auch nicht unter. Aber im nachhinein hat sich das, was erst so negativ aussah, als beste Lösung herausgestellt.
Was bin ich froh, dass die Kigä ihn abgelehnt haben. So haben wir erst richtig angefangen zu kämpfen, und er ist dadurch wohl weitergekommen, als es irgendjemand (inkl. uns als Eltern) gedacht hätte.

Du kannst davon ausgehen, dass Julian alle Türen offenstehen. Aber natürlich bleibt die Angst vor einem Rückfall oder jetzt auch noch einer weiteren Verschlechterung des Hörens.
Dazu werden sich hoffentlich die Onkologen genauer äußern können.

Die Diagnose an sich hat für und an Julian nichts geändert. Er bleibt der freche, aufgeweckte Junge. Aber Ihr habt jetzt die Möglichkeit, ihm durch entsprechende frühzeitige Förderung plus technischer Hilfen auf seinem Weg zu helfen.

Ich habe hier leicht schreiben ... ich habe nicht vergessen, wie es mir ging damals, aber wenn selbst ich mich von da ganz unten wieder berappeln konnte, dann schaffst Du das erst recht!!!!!

Ich drück' Euch so die Daumen,

[Dani]

Liebe Sabine

Aber Christian ist doch heute auch ein fröhlicher Junge und kommt gut in seinem Leben zurecht. So hättet ihr euch das sicher auch nicht vorstellen können als ihr die Diagnose bekommen habt.

Das Komische ist, so sehr hat es mir den Boden nicht unter den Füssen weggezogen. Das war vor 4 Wochen als es das erste Mal angesprochen wurde im Kh noch schlimmer als jetzt bei der endgültigen Diagnose und Angst macht mir mehr dass er es vielleicht schwerer haben wird im Leben als andere Kinder in seinem Alter.

Es ist ja für uns auch irgendwie alles weiter weg weil Julian sich mit uns eigentlich normal unterhält, und alles macht was andere normal hörende Kinder auch machen. Er spricht ja auch altersgerecht.

Julian selbst geht es gut dabei.

Liebe Grüße
Daniela

[Sabine]

Liebe Daniela,

niemals hätten wir uns das so vorgestellt.
Selbst mir haben damals genügend Leute gesagt, dass alles gut wird, aber ich konnte es halt nicht glauben.
Das ist ja das "Dumme", dass man diese Erfahrung auch erst selber machen muss. Man könnte sich sonst viele Sorgen ersparen.
Andererseits ... wenn man nicht durch dieses Tal gehen müsste, könnte man nachher wohl auch nicht diese Freude empfinden. Ist meine Theorie

Bei uns war es ja damals so, dass selbst einige Ärzte uns prophezeiten, dass er kein normales Leben führen würde. Man bot uns an, uns bei der Suche nach einem Heimplatz für Kinder unter einem Jahr behilflich zu sein. Wenn ich mir das so überlege ...

Hast Du schon mit Julian über die Hgs gesprochen?

Liebe Grüße,

[Dani]

Liebe Sabine

Heim? Das ist ja der Hammer, Christian hörte nichts, aber ihn deswegen in ein Heim? Das trifft einen als Eltern doch auch sehr, oder?

Ich finde er macht das ganz toll und ist doch ein fröhlicher aufgeweckter Junge.
Ich habe eure Geschichte von Anfang an mitbekommen, eben weil Julian fast genauso alt ist. Und ich habe mich über jeden kleinen Fortschritt mit gefreut. Christian ist ein gutes Beispiel das Mut macht.

Ich habe vorhin im Bz gepostet, ich bin irgendwie ganz durcheinander was wir denn nun tun sollen. Ich hatte ein Gespräch mit dem ehemaligen Onkologen von meinem Sohn.

Es ist so schwer immer die richtigen Entscheidungen zu treffen. Sind Hörgeräte ein großes Problem für einen 3-jährigen? Wird er damit große Probleme haben oder zurechtkommen?

Liebe Grüße
Daniela

[Sabine]

Liebe Daniela,

muss gleich mal im BZ nachlesen. Allerdings komme ich mit den Neuerungen noch so gar nicht klar. Bin völlig verwirrt

Es war nicht nur, dass Christian nichts hörte. Sein Zustand war nach Kh-Entlassung recht desolat. Erst hieß es ja, er sei einfach nur vom Kh geschafft. Als dann aber klar war, dass er taub war, meinten die gleichen Ärzte plötzlich, dass schwerste Hirnschäden vorlägen.
Aber selbst wenn, der Heimvorschlag war wirklich der Gipfel. Mein Mann hatte nur gefragt, was wir denn nun tun sollten. Was er meinte, war aber, an wen wir uns wenden könnten und nicht, wie wir unser Kind loswerden könnten.
Dank Internet sind wir ja dann aber doch bald an die richtigen Stellen geraten.

Ich denke schon, dass ein 3-jähriger die Hgs gut akzeptieren kann. Gut wäre es eben, wenn Julian den Nutzen deutlich erkennen könnte, aber Du sagst ja, dass er auch so sehr gut zurechtkommt.
Das "könnte" natürlich die Sache etwas erschweren.
So wollten wir Christian z.B. kürzlich zu einem Zusatzgerät verhelfen, mit dem er dann z.B. in Gruppengesprächen den jeweiligen Sprecher besser verstehen könnte.
Er hat es schlichtweg abgelehnt, weil er selber das Gefühl hat, sehr gut "nur" mit CIs zurechtzukommen. In der Schule mag sich das vielleicth ändern (bei Diktaten etc.), aber im Augenblick war nix zu machen.

Wir haben um die CIs einen Riesenwirbel veranstaltet - wie cool die sind etc. Bezieht Euren Großen mit ein, ich nehme an, dass Julian ihn auch anhimmelt. Wenn der große Bruder also sagt, dass es cool ist, ist es das auch

Vielleicht habt Ihr auch die Möglichkeit, anderen Kinder mit Hgs zu treffen?

Die eigentliche Schwierigkeit könnte aber, wie gesagt, dadurch auftreten, dass Julian - zum Glück!!! - nicht schlecht genug hört.

Liebe Grüße,

[Beate2]

Hallo,
mein Sohn hat Hörgeräte mit fast 3 1/2 Jahren bekommen. Grosse Schwieigkeiten wegen des Tragens gab es nicht, er gewöhnte sich recht schnell daran. Gleich beim ersten Mal als wir den Hörgeräteakustiker verlassen hatten, mit dem Auto davon gefahren sind, wir hatten das Dach im Auto geöffnet, sagte unser Kind "Ich hör den Wind" und strahlte über beide Ohren.
Wir waren so glücklich.
Gruss Beate
Halle/Saale

[Biettka]

Hallo!
Auch meine Tochter hat die HG schnell akzeptiert. Na ja dem ersten Tag hat sie grosse Schock erlebt, aber dann ging es alles gut. Jetzt ist das für sie eine Rutine. Sie steht Morgens auf und verlangt nach die HG. Es wird alles gut gehen. Mach sich keine Sorge.
Grüße

[Beate2]

Hallo Dani,
wie gut/wie schlecht spricht denn Dein Kind? Also mit 3 1/2 Jahren hat keiner meinen Sohn verstanden, wir mussten immer dolmetschen. Das änderte sich erst mit den Hörgeräten. Übrigens das einzigste Anfangsproblem war das Einbringen der Ohrpassstücke. Da mussten wir üben, haben immer ein bisschen Babyöl dran gemacht.
Gruss Beate

[Dani]

Hallo Beate,

Mein Sohn spricht sehr viel und sehr gut. Er hat einen großen Wortschatz, macht sehr gut Sätze und kann sich ohne Probleme immer so ausdrücken dass er verstanden wird.

Ich habe ja noch einen großen Sohn und der war nicht anders und hatte auch immer sprachlich einen großen Wortschatz.

Von daher würde es mir jetzt ja auch nicht auffallen. Und auch wenn ich mit ihm rede (im dunkeln, von Zimmer zu Zimmer) , ich versuche das ja immer wieder jetzt, reagiert er eigentlich immer. Er fragt ganz ganz selten mal nach was ich gesagt habe, aber das könnte jedes normal hörende Kind genauso.

Ich glaube schon dass er nicht 100% -ig hört, aber so katastrophal wie das Dienstag dargestellt wurde kann ich mir nicht vorstellen.

Ich hätte lieber nochmal einen Bera gehabt als einen Test wo er mitmachen soll und es daran gemessen wird. Unser Onkologe hat uns jetzt geraten in 8 Wochen einen neuen Bera zu machen und bis dahin einfach erstmal zu warten, er hört ja und spricht altersgerecht (was unsere Kinderärztin auch betstätigt). In diesen 8 Wochen würde uns nichts verloren gehen und ein Bera wäre doch aussagefähiger in dem Alter.

Jetzt bin ich ganz unschlüssig, habe ich doch Montag einen Termin beim HG-Akkustiker und habe weder einen Arztbrief mit genauer Diagnose (nur diese Hörkurve) noch sonst eine genaue Erklärung.

Ich weiß noch nicht was ich jetzt machen soll.

Liebe Grüße
Daniela

[Sabine]

Liebe Daniela,

ich würde warten. Denn wenn jetzt die Hg falsch angepasst werden aufgrund der zweifelhaften Testergebnisse, ist gar nichts gewonnen. Im Gegenteil ...
Wäre es denn evtl. möglich, die BERA vorzuziehen?

Und da Du ja den Termin beim Akustiker ohnehin schon hast, könntest Du ihn ja auch noch um Rat fragen. Nur würde ich nicht unbedingt mit Hg nach Hause gehen.

Liebe Grüße,

[Dani]

Wie läuft denn so eine Anpassung überhaupt ab?

Ich habe diesen Anpassungstermin bekommen und einen Kontrolltermin im Kh Ende April, aber mehr Infos habe ich nicht.

Gruß
Daniela

[Nina M.]

Hallo Daniela!

Also so eine Anpassung ist sowieso nie mit einem Termin getan.
Allerdings ist es so: je genauer die Hörkurve gemessen wurde desto einfacher gestaltet sich in der Regel die Anpassung. Trotzdem ist vieles subjektiv und bei Erwachsenen kann sich die Anpassung daher durchaus über Wochen oder sogar Monate hinziehen.

Meistens werden mindestens 3 verschiedene Hörgeräte getestet und wenn man sich dann für eins entschieden hat erfolgt nochmal eine weitere Feinanpassung um das HG möglichst gut anzupassen.

Bei Kindern ist das natürlich alles viel schwieriger, weil eben vor allem jüngere Kinder keine so konkrete Rückmeldung geben können wie und was sie hören. Eine BERA wäre da sicherlich von Vorteil, weil sie ja objektive Ergebnisse liefert.

Ich würde an eurer Stelle jetzt auch die BERA abwarten, vor allem, weil du schreibst, dass Julian altersgemäß gut und viel spricht. Da verliert ihr durch die 8 Wochen nun wirklich gar nichts und die BERA gibt dann einfach eine genauere Aussage.
Wenn Julian hochgradig Schwerhörig wäre und kaum sprechen würde, dann würde ich raten je eher die HG's desto besser. Aber so wie du eure Situation schilderst, denke ich, dass ihr die 8 Wochen ruhig in aller Ruhe abwarten könnt.

Kopf hoch, das wird schon!

Viele Grüße,
Nina (spätschwerhörig und jetzt CI-Trägerin)

[Dani]

Ich danke euch so ser für eure Tipps und Informationen. Ich werde Montag mit Julian zu dem Akkustiker gehen und ihr sagen dss wir doch erst noch einen Bera und genaue Kurven haben wollen und dann ein HG anpassen werden, bevor ich ihn jetzt "quäle" und dann nachher doch alles etwas anders ist.

Außerdem haben wir Mittwoch unser Kontroll-MRT und das muss jetzt erstmal okay sein , da habe ich noch großen Bammel vor und dann kriegen wir das mit den Ohren auch in den Griff.

Ich hatte nur Angst , den Termin abzusagen weil ich meinem Kind natürlih keinen Schaden zufügen will in dem es ncht so schnell wie möglich Hgs bekommt. Aber ich denke auch wir werden da nichts verlieren, er geht noch nicht in die Schule, er hört und spricht für uns wie jedes andere Kind auch und so können wir diese wenigen Wochen nochmal abwarten und haben dann ein verlässliches Ergebnis.

Ich will einfach dass er bestens versorgt ist.

Und ja, 3 verschiedene HG`sollten wir ausprobieren.

Liebe Grüße
Daniela

[Andrea Heiker]

Hallo Daniela,

ihr könnt beim Akustiker versuchen, noch einen Hörtest zu machen. Manche Akustiker sind da sehr einfühlsam und bekommen das besser hin als die Leute in der Klinik. Beim Akustiker ist auch keine Krankenhausatmossphäre, die den Kindern Angst macht.

Gruß
Andrea