WIE hört ein schwerhöriger Mensch?

[LilosMama]

Hallo zusammen!

Ich habe eventuell ein schwerhöriges Baby - wir sind noch bei der Diagnose - und nun habe ich tausende von Fragen...

Ich dachte (als ignoranter, "normaler" Hörender), daß man, wenn man schwerhörig ist, ein Hörgerät bekommt und dann genauso hört wie ein nicht-schwerhöriger Mensch. Aber so simpel scheint das gar nicht zu sein, oder? Es gibt irgenwie so viele verschiedene Arten von Schwerhörigkeit und ein Hörgerät hilft auch nur ein bißchen, ersetzt aber nicht das "kaputte" Ohr, oder?

Bitte erzählt mir doch mal, wie gut Hörgeräte helfen und ab wann man auf Gebärdensprache zurückgreift und wie man den Schweregrad der SH zuverlässig feststellt... Worauf muß ich bei der Diagnose meiner Kleinen achten? Ich stehe vor lauter Fragezeichen...

Grüß Euch
Sabine

[Andrea Heiker]

Liebe Sabine,

nein Hörgeräte gleichen leider keineswegs den Hörverlust aus. Trotzdem sind sie eine sehr große Hilfe.

Die meisten Schwerhörigen hören nicht nur einfach leiser, sondern auch anders. Bestimmte Frequenzen (oft die hohen Töne) werden gar nicht gehört, andere schlechter als andere Töne. Wenn du eine Stereoanlage hast, bei der man die Frequenzen getrennt regeln kann, dann würde ich mal folgenden Experiment durchführen. Dann Bass ganz aufregeln. Die hohen Töne runterregeln und dann die Lautstärke auf leise Zimmerlautstärke stellen und versuchen Radio zu hören. Wieviel versthst Du dann von den Nachrichten?

Schwerhörige können hochfrequente Buchstaben (Scharfes S, F) oft gar nicht hören. Bestimmte Buchstaben hören sich stets gleich an z.B . P, B und T oder M und N. Zum Beispiel hören sich mit Hörgerät für mich die Worte Nabel, Gabel und Nadel völlig gleich an. Ich höre nämlich ".a.el" Die Wörter Boot und Brot hören sich für mich auch gleich an.

Die Schwere des Hörschadens werden bei Kleinkindern hauptsächlich durch eine BERA ermittelt. Es werden auch weitere Untersuchungen durchgeführt. Unter anderem wird ermittelt, ob das Trommelfell richtig schwingen kann. Falls ein Hörschaden festgestellt wird, wird das Kind zu einem Hörgeräteakustiker überwiesen, der Hörgeräte anpasst. Da Kleinkinder keine Rückmeldung geben, braucht man dazu einen mit Kindern erfahrenen Akustiker. Falls der Hörschaden sehr groß ist und nach einigen Monaten auch mit Hörgerät nicht zu erkennen ist, dass ein Kind auf Ansprache ausreichend reagiert, wird eine sogenannte CI-Voruntersuchung durchgeführt. Das CI ist eine Hörprothese, die operativ eingebracht wird. Mit einem CI ist man jedoch sehr von der Technik abhängig und ist ein lebenslanger Patient. Ein solcher Eingriff muss daher gut überlegt werden und sollte nur dann durchgeführt werden, wenn auch mit Hörgeräte nur ein geringes Resthörvermögen da ist (Ich habe selbst ein CI).

Wichtig ist jedoch, dass das Kind möglichst früh hören können sollte, sei es mit Hörgeräten sei es mit CI. Bei einer frühzeitigen Versorgung ist oft noch eine normale Sprachentwicklung möglich.

Die Gebärdensprache ist ein kontrovers diskutiertes Thema. Die einen sagen, dass man keine Gebärden bei der Erziehung hörgeschädigter Kinder verwenden sollten, weil die Kinder dann sprechfaul würden. Andere sagen, dass Gebärden auf jeden Fall dazu gehören, da es die natürlich Muttersprache eines (hochgradig) hörgeschädigten Kindes sei. Meine Meinung dazu ist sehr indifferent. Es gibt für beide Seiten gute Argumente dafür und dagegen. Allerdings hätte es bei mir oberste Priorität, dass mein Kind eine so gute Lautsprache bekommt, dass es verstanden wird.

Ich möchte auch noch einmal darauf hinweisen, dass die Gebärdensprache auf jeden Fall dazu genommen werden sollte, wenn das Kind sehr schlecht hört und kein CI bekommen kann oder soll. Auch bei Kindern, die aus welchen Gründen auch immer bei der laustprachlichen Entwicklung keine Fortschritte machen, ist die Gebärdensprache nötig.

Jedem der Genaueres wissen möchte, wie die Untersuchungen ablaufen, wie man eine Hörkurve liest usw., dem empfehle ich das Buch: Diagnose Hörgeschädigt von Karin Kestner u.a. Das einzige Buch, das ich kenne, bei dem für Eltern verständlich Untersuchungen und das Lesen von Hörkurven beschrieben wird. Die Autoren sind Verfechter der gebärdensprachlichen Förderung. Mit diesem Hintergrund sind einige Passagen vielleicht besser zu verstehen. Aber insgesamt ist es sehr empfehlenswert. Wer es haben möchte, sollte sich bei Karin direkt melden.

Gruß
Andrea

[Nina M.]

Hallöchen!

Andrea hat eigentlich alles wichtige schon geschrieben und da gibts nicht viel hinzuzufügen.

Das genannte Buch "Diagnose hörgeschädigt" kann ich auch nur wärmstens empfehlen, weil es die ganzen Untersuchungen etc. wirklich für Eltern verständlich erklärt. Und wenn man nicht mehr ganz so unwissend ist dann hat man auch beim Akustiker etc. bessere Karten, weil man dann eher versteht wozu das eine oder andere gut ist.

Du schreibst ja, dass ihr evtl. ein schwerhöriges BABY habt, das bedeutet eure Kleine ist ja wohl wirklich noch sehr klein und das bedeutet (wenn sich wirklich eine Schwerhörigkeit rausstellt) einen enormen Vorteil, denn ihr habt dann ZEIT! Denn das größte Problem bei kindlichen Hörschäden ist dass sie eben leider oft erst sehr spät erkannt werden (oft erst mit 2 oder 3 Jahren...).
Man merkt langsam, dass das Neugeborenen-Hörscreening erste Erfolge zeigt.

Ich denke ihr solltet jetzt erstmal die Diagnose abwarten und dann weitersehen.

Viele Grüße,
Nina

[LilosMama]

Hallo Andrea und Nina!

Vielen Dank für Eure Beiträge - jetzt weiß ich schonmal viel mehr als vorher!

Das mit der Stereoanlage ist ein super anschaulicher Vergleich - allerdings irgendwie auch ein bißchen schrecklich. Ich hatte immer gedacht, schwerhörig sein heißt bloß leiser zu hören. Schon erschreckend, wie wenig "man" so über diese Dinge weiß!

Kurz zu Lilo:

Ja, Lilo - mein Baby - ist 6 Monate alt. Sie hatte als Neugeborene aber nicht das Screening, weil sie in Hildesheim geboren ist und da ist diese Untersuchung nicht üblich (noch nicht). Leider! Wir haben an ihrem Verhalten einfach gemerkt, daß irgendwas nicht stimmt. Sie lächelt uns kaum an (dabei sei erwähnt, daß sie auch schielt), erschrickt sich nicht bei Lärm, schläft viel - auch bei Lärm, "erzählt" selten und bildet keine Vokal-Laute... Alles obwohl sie zwei ältere Geschwister hat, die sie ja eigentlich anregen und fordern. Da lag es irgendwann nahe, daß sie nicht richtig hören kann, also sind wir zum Kinderarzt.

Inzwischen hat sie ihren OAE in der Medizinischen Hochschule Hannover gehabt - lag unter dem Referenzbereich. Die zweite Untersuchung (Trommelfelluntersuchung) hat gezeigt, daß auf einer Seite das Trommelfell nicht gut schwingt, sie hat da aber auch Flüssigkeit hinter. Sie reagiert auf Geräusche ab 70db - was mir aber auch nicht sagt, wie schwer sie nun betroffen ist.

Der nächste Schritt ist nun diese BERA - aber wir haben erst einen Termin im Juli, dann ist Lilo 10 Monate alt. Ich finde, daß ist viel zu lang hin, denn Lilo zeigt ja schon Defizite in ihrer Sprachentwicklung, wird ja nicht besser davon, jetzt lange rumzuwarten. Frühere Termine gibt es aber an der MHH nicht...

Andrea:

Du schreibst, Du kannst manche Buchstaben nicht unterscheiden. Ist das auch mit Hörgerät/CI so?

Dieses Buch "Diagnose hörgeschädigt" möchte ich unbedingt lesen. Wer ist Karin, wie kann ich zu ihr Kontakt aufnehmen?

Nina:

Es fällt mir ja soooo schwer die Diagnose einfach abzuwarten. Denn ich muß jetzt 4 Monate auf diese BERA warten, das ist echt hart. Vorallem weil ich ja immer noch nicht weiß, was Lilo eigentlich von dem hört, was ich so zu ihr sage.
Wie soll ich mit ihr umgehen, wie kann ich sie jetzt schon förden. Sie reagiert besser, wenn ich sehr laut zu ihr spreche, aber Lautstärke ist ja eben nicht alles, hab ich jetzt gelernt. Ich fühl mich da ziemlich aufgeschmissen - 4 Monate lang.
Aber es ist natürlich schon gut, daß wir das Ganze so früh erkannt haben.

Danke jedenfalls, daß Ihr mir weiterhelft! Bin echt froh, dieses Forum gefunden zu haben!

Grüße
Sabine

[Nina M.]

Hallo Sabine!

4 Monate warten sind natürlich ziemlich hart, ich kann deine Ungedulg gut nachempfinden... muss schlimm sein, wenn man sich als Eltern so machtlos fühlt... Andererseits seid ihr an der MHH suuuupergut aufgehoben, weil sie einfach HNO technisch sehr viel Erfahrung haben.
Außerdem kannst du vielleicht sogar dann Andrea mal "real" mit Fragen löchern, die kommt nämlich auch aus der Ecke... (@Andrea: Hoffe du bist mir nicht böse, wenn ich das hier so sage?!)

Zu deiner Frage wie du dich verhalten kannst:

Vieles denke ich macht man als Eltern intuitiv richtig. Lauter sprechen ist schon mal gut. Wichtig ist auch, dass du einfach darauf achtest dass deine Tochter immer viel Blickkontakt hat. Wenn du also mit ihr sprichst, dann achte darauf dass sie dein Mundbild dabei sehen kann. Idealerweise nimmst du sie dabei auch auf den Schoß oder auf den Arm, weil sie dann auch "spürt" dass du sprichst.

Ansonsten kannst du einfach darauf achten wie sie reagiert und ihren Reaktionen entsprechend handeln... wenn sie also z.B. bei manchen Dingen nicht darauf reagiert dass sie ein Geräusch machen, dann vielleicht näher rangehen. Andersrum wenn sie von Geräuschen irritiert ist, ihr zeigen wo etwas herkommt.

Allerdings ist sie mit 6 Monaten ja auch noch klein und sicherlich noch nicht selber auf "Entdeckungsreise".

Wenn sie mit 10 Monaten dann Hörgeräte bekommen sollte, ist das trotzdem ein guter Zeitpunkt und noch nicht "zu spät" in dem Sinne. Trotzdem kann ich wirklich gut verstehen dass dich der späte Termin so ärgert... vielleicht kannst du in der MHH nochmal versuchen Druck zu machen oder gucken ob eine andere nahe gelegene Klinik die BERA durchführen kann?

Viele Grüße!
Nina

[Andrea Heiker]

Liebe Sabine,

mit 70 dB wäre Deine Tochter schon hochgradig schwerhörig. Mit der Lautstärke kann sie Euch nur hören, wenn ihr in unmittelbarer Nähe laut mit ihr sprecht. Auf der anderen Seite ist 70 dB immerhin noch so gut, dass man Hörgeräten noch viel machen kann. Eine Indikation für ein CI ab ca. 90 dB gegeben.

Es ist schlimm, dass die Termine so lange immer ausgebucht sind. Evtl. hilft es, wenn ihr mal in der MHH anruft und darum bittet, dass ihr vorgezogen werdet, wenn ein anderer Patient absagt.

Ohne Hörgeräte höre ich fast gar nichts. Ich höre ohne Hg nur lautes Knallen, z.B. Fenster, das vom Wind zugeschlagen wird. Ich höre auch noch tiefe Töne relativ gut. Wenn also ein PS-starkes Auto mit sattem Sound im Lehrlauf knattert, höre ich es auch. Sprache höre ich überhaupt nicht ohne Hörgerät. Meine Hörkurve ist aber (abgesehen von den tiefen Tönen) unterhalb von 70 dB. Mit Hörgerät auf der einen Seite höre ich eigentlich nur Vokale und ganz wenige Konsonanten, das L z.B. Auf dem Ohr, auf dem ich ein CI trage ist das natürliche Restgehör seit der OP völlig weg. (Ich habe damit allerdings nicht viel aufgegeben.) Also ohne den Sprachprozessor ist das Ohr maustaub, da könnte eine Bombe explodieren. Hören kann ich mit dem CI wesentlich besser als mit Hörgerät. Ich erkenne viele Konsonanten. Aber trotzdem bin ich immer noch schwerhörig: Wenn mehr als einer redet, verstehe ich Null, weil ich die Stimmen nicht trennen kann. Solange einer nach dem anderen redet, komme ich jedoch sehr gut klar und verstehe auch in größeren Gruppen.

Karin Kestner wird sich sicherlich bei Dir noch melden: Ansonsten erreichst Du sie unter www.kestner.de

Eine Hörgeräteversorgung mit 10 Monaten hält sich aber noch im Rahmen und ist noch vertretbar. So manche Schwerhörigkeit wird später entdeckt. Mich beunruhigt nur etwas, dass eure Tochter anscheinend auch mit den Augen nicht so recht die Hörbehinderung kompensieren kann. Ich denke, dass viel körperliche Zuwendung da gut tut. Bitte sprecht auch viel und laut mit ihr (Bitte nicht mehr laut sprechen, wenn sie Hörgeräte trägt).

gruß
Andrea

[Nina M.]

Nochwas: Viele laute Geräusche kann man auch spüren, z.B. an der Stereo-Anlage Hand an die Boxen halten...

Und es gibt ein Buch welches für dich vielleicht auch interessant sein könnte, es ist von Gisela Batliner und heißt: "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern". Ich habe es selber noch nicht gelesen, aber es wurde hier im Forum schon positiv erwähnt.

Nochmal viele Grüße ,
Nina

[Andrea Heiker]

PS: Wenn das Bedürfnis nach einem Gespräch besteht. Ich lebe in Hannover und wir können uns gerne mal persönlich treffen.

[Nina M.]

Hey Andrea,

fast zeitgleich gepostet! *g*

Viele Grüße!
Nina

[Karin]

Hallo, ich war gestern unterwegs, konnte so erst gestern Nacht alles lesen. Ich habe dir ein Mail geschrieben, wo und wie du mich erreichen kannst.

Liebe Grüße
Karin

[LilosMama]

Hallo Ihr alle!

Tausend Dank für alle Beiträge, ihr habt echt super viel weitergeholfen. Ich hab das Buch bestellt und ganz viel Infos auf www.kestner.de gefunden!

Eine neue Frage bezüglich der BERA werde ich posten, vielleicht wißt ihr da auch was zu. Ich frage mich nämlich, ob die BERA unbedingt unter Vollnarkose gemacht werden muß. Die Tochter einer Freundin hat eine BERA im Wachzustand bekommen (war aber auch erst ein paar Wochen alt), eine Bekannte hat als Jugendliche die BERA im Wachzustand bekommen. Ich habe echt Angst vor Vollnarkosen und würde mir so wünschen, daß man es erstmal so (vielleicht mit Beruhigungsmitteln?) versucht...

Andrea:
Ich würde mich wirklich gerne mal mit Dir treffen! Soll ich mal eine e-mail schicken?

Also, ich richte mich jetzt nach den Vorschlägen möglichst Blickkontakt zu suchen, Körperkontakt, Geräuschquellen zeigen, laut sprechen und so. Jetzt bin ich nicht mehr ganz so ratlos!

Habt vielen Dank!

Liebe Grüße
Sabine

[Nina M.]

Hallo Sabine!

Die BERA muss nicht zwingend unter Vollnarkose gemacht werden. Wichtig ist aber, dass man sich bei dieser Untersuchung wirklich eigentlich am besten absolut nicht bewegen darf und am besten die Augen geschlossen hat.

Bei Babys geht das auch oft gut im natürlichen Schlaf, dann wäre es gut wenn die Untersuchung zu einem Zeitpunkt ist wo das Kind sowieso meistens schläft, z.B. um die Mittagszeit oder so eben...

Am besten klärt ihr das individuell mit eurem Arzt ab ob auf die Narkose verzichtet werden kann.

Gruß,
Nina

[Andrea Heiker]

Liebe Sabine,

Bei älteren Kidnern und Erwachsenen wird eine BERA immer im Wachzustand gemacht. Denen kann man ja erklären, dass sie stillliegen müssen und die Augen geschlossen halten.

Die Augen müssen deswegen zu sein, weil Bewegungen mit dem Auge das Signal verfälschen und man nicht mehr erkennt, ob der Patient nun etwas gehört hat oder nur die Augen bewegt hat.

Wenn Eure Tochter so ruhig ist, dass sie trotz angeklebter Elektroden und mit Kopfhörer schläft, dann kann es auch ohne Narkose klappen.

Du kannst mir gerne ein Mail schicken. Auf Mitglieder gehen und meinen Namen anklicken.

Gruß
Andrea

[Birgit]

Hallo Sabine,
was ich ganz wichtig faende ist, dass ihr euch parallel einen Termin bei einem Augenarzt, der sich mit Kindern gut auskenntm bzw. eine Orthoptistin (das sind die Assistentinnen, die die Sehtests machen)angestellt hat, (das erkennt man meistens daran, dass beim Arztschild auch "Sehschule" dabeisteht), macht. Hoeren ist sehr wichtig, aber das Sehen ist gerade bei Hoerbehinderung auch sehr wichtig. Mit 6 Monaten ist ein sogenanntes alternierendes (wechselseitiges) Schielen noch durchaus normal, aber ich finde, dass ihr das bitte mit abklaeren lassen solltet, damit Lilo sich leichter tut!
Meine Tochter ist selbst hoer- und sehbehindert (allerdings heftig und wir hatten unnoetig Zeit verloren, da man uns sagte, dass das alles noch kommt....in dem Fall das Hoeren). Da sie exrem fruegeboren war ist die Sehbehinderung schnell klar gewesen...
Aber ich weiss, dass Fachaerzte oft zu "abwarten" raten. Insofern seid ihr SUPERFRUEH dran mit der Abklaerung der meglichen Schwerhoerigkeit!
Also habt 1. keine Angst wegen der 4 Monate....unsere Tochter hat ihre HG mit knapp 2 Jahren bekommen (wir haben ca. 1 Jahr Zeit verloren, da wir nicht ernst genommen wurden trotz schlechter Untersuchungsergebnisse), dennoch spricht sie und nutzt ihren Hoerrest sehr gut.
2. bleibt einfach dran, dann werdet ihr auch ernst genommen und vielleicht habt ihr ja wirklich Glueck, dass ein frueherer Termin moeglich ist!

3. Zur Narkose: wenn "nur" eine BERA gemacht wird, dann wird normalerweise keine richtige Narkose, sondern nur eine Sedierung gemacht, allerdings je nachdem unter Monitorueberwachung durch einen Narkosearzt!; sollte Lilo doch Erguesse haben, dann macht eine "richtige" Narkose Sinn (dazu werden zusaetzlich Schmerzmittel verabreicht und das Kind dann auh beatmet, wobei auch das meistens so ablaeuft, dass das Kind den Atemrhythmus steuert; es wird also nicht muskulaer "stillgelegt". (Faellt mir grad schwer besser zu erklaeren, frag nach, wenn es nicht klar ist!
Bei Erguessen macht das Absaugen massiv Sinn, es bringt ca. 30dB Verbesserung, wenn kein Erguss da ist! wENN DER eRGUSS ZAEH IST, DANN pAUKENROEHRCHEN UND DIE KOENNEN DRIN BLEIBEN BIS sie von alleine rausfallen.
erst mal tschuess
Birgit, die sich zur Zeit im Kosovo aufhaelt und deshalb nur gelegentlich online gehen kann.

[Gudrun]

Hallo Sabine (Swidel),

ich hoffe, du liest hier noch mit. Habe gaaaaaaaanz viele Vorschläge für dich. Weil's so lang ist, habe ich alles Wichtige fett gedruckt. Ich schicke dir den ganzen Text auch als Mail, damit du ihn in Ruhe offline lesen kannst.

Ich stelle mich kurz vor: Ich habe seit Geburt einen Hörverlust von 100 dB, trage zwei Hörgeräte, die ich mit 1,5 Jahren zum erstenmal bekommen habe. Ich bin nur mit Lautsprache aufgewachsen, was aber mit viel Mühe verbunden war, die du deiner Tochter und vor allem DIR ersparen solltest.

Ich bin entgegen der anderen der Meinung, dass du versuchen solltest, die Hörschädigung früher abzuklären, denn je länger du wartest, desto schwieriger wird es für Lilo, das Hören und damit Sprechen zu lernen. Ihr habt doch schon eine eventuell genaue Diagnose. Natürlich, 10 Monate sind immer noch früh, aber 7 Monate sind viel besser!

Es gibt in Essen einen sehr guten Hörgeräteakustiker, der sich auf die Hör- UND Sehhilfenversorgung von KINDERN spezialisiert hat, nämlich Reinhold Bagus. Vielleicht bekommt ihr einen früheren Termin und könnt mit seiner Hilfe eine genaue Diagnose stellen. Adresse nenne ich dir in einer Mail.

Andrea hat recht, dass verschiedene Sprachlaute gleich klingen können. ABER wenn ganze Sätze gesprochen werden, kann Lilo bei guter Hörförderung lernen, sie auch ohne Mundbild zu verstehen, wenn auch bevorzugt in ruhiger Umgebung. Sollte sie wirklich "nur" 70 dB haben, hat sie bei guter Hörförderung gute Chancen, dieses Ziel zu erreichen!

Sie hat noch keine Hörgerät? Sprich ruhig weiter mit Lilo, behandle sie so, als ob sie hörend wäre, denn Kommunikation ist immer wichtig. Lege beim Sprechen ihre Hand an dein Gesicht und deine Hände und halte sie im Arm, denn verschiedene Sprachlaute spürt man am Hals, am Kopf, im oberen Bereich des Oberkörpers (probier's selbst aus!).

Bitte spreche mit ihr in einer ganz normalen Sprache mit normalen Sätzen, und zwar in der, in der du auch mit einem hörenden Baby in diesem Alter sprechen würdest. Wenn sie die Hörgeräte hat, spreche meldodisch und ein bisschen lauter mit ihr.

Andrea hat recht, Gebärdensprache ist ein kontrovers disktutiertes Thema. Ein wichtiges Argument von Gebärdengegnern ist, dass bei der bilingualen Erziehung das Gehör nicht so intensiv gefördert wie bei der rein lautsprachlichen Erziehung wird. Das Gehör entwickelt sich NUR IN DEN ERSTEN LEBENSJAHREN weiter.
Auch die Fähigkeit, sich mit anderen Menschen lautsprachlich zu verständigen (also nicht schriftsprachlich, sondern mündlich), entwickelt sich in den ersten Lebensjahren am optimalsten, ebenso die Fähigkeit, für Außenstehende gut verständlich zu sprechen.

Im Jugendalter entwickelt sich das alles nur noch sehr viel langsamer, leider.

Ob du mit oder ohne Gebärden erziehen sollst, musst du ganz alleinentscheiden, lass' dich nicht kirre machen von den verschiedenen Meinungen, die darüber kursieren (auch nicht von mir!! ).

Ich selbst jedenfalls bin für eine rein lautsprachliche Förderung, solange das Kind keine schwerwiegenden Zusatzbehinderungen hat.

Informiere dich BITTE nicht nur über die blinguale Erziehung (Gebärden- und Lautsprache), sondern auch über die auditiv-verbale Erziehung.

Dafür empfehle ich das Buch "Hören und Sprechen" von Susanna Schmid-Giovannini

bestellbar bei

Internationales Beratungszentrum für Eltern hörgesch. Kinder
Sekretariat
Zollikerstr. 41
CH - 8702 Zollikon
(Telefonnummer siehe Mail)

Du kannst auch mit Frau Schmid-Giovannini eine Telefonsprechstunde vereinbaren. Lass' dir vom Internationalen Beratungszentrum ihre Telefonnummer und ihre Sprechzeiten sagen. Schmid-Giovannini arbeitet täglich mit hörgeschädigten Kindern und sie ist eine Gegnerin der Gebärdensprache (nur zu deiner Info).
Bei diesem Beratungszentrum kannst du auch so viele Fragen stellen, wie du willst.

Anstelle dieses Buches kannst du auch das Buch "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" von Gisela Batliner (bestellbar bei http://www.amazon.de) bestellen.

Beide Bücher erklären sehr anschaulich und einfach, wie du dein Kind sprachlich erziehen kannst, sie erklären auch viele technische Sachen, soweit ich es in Erinnerung habe.

Das Buch "Diagnose hörgeschädigt" ist nicht geeignet, um Eltern zur auditiv-verbalen Erziehung anzuleiten und macht auch nicht gerade Mut in diese Richtung. Außerdem fehlen wichtige Aussagen zu dieser Erziehungsform und es gibt Passagen, die ich so nicht akzeptieren kann. Es tut mir leid, aber das muss ich ganz klar sagen. Am meisten stört mich, dass in diesem Buch ausgerechnet von Gisela Szagun Tipps zur Spracherziehung gegeben werden, einer Sprachwissenschaftlerin, die kaum Ahnung von der Förderung hörgeschädigter Kinder hat, jedenfalls nicht auf dem Gebiet der auditiv-verbalen Erziehung.

Es heißt oft, dass man dem Kind beim Sprechen das Mundbild bieten muss. "Muss"? Falsch! Wenn das Kind Hörgeräte hat, soll man auch immer wieder (!) ohne (!!!) Blickkontakt mit ihm sprechen, um das Gehör zu fördern. Solange Lilo keine Hörgeräte hat, ist das Mundbild natürlich notwendig.

Schmid-Giovannini und Batliner (wenigstens die wird in Kestners Buch erwähnt) arbeiten übrigens beide als Frühförderer mit hörgeschädigten Kleinkindern.

Ein sehr schönes Kinderbuch, das schnell gelesen ist und auch gute Tipps für Eltern gibt, ist "Ein Fest für Merle" von Elisabeth Gänger, zu bestellen bei Amazon. Das Buch musst du nicht kaufen, es ist nur ein Vorschlag, wie alles andere auch hier.

Für den ganz schnellen Einstieg in das Thema rein lautsprachliche Erziehung gibt es auch eine kostenlose Broschüre von einem Elternverein in Stuttgart, dort ist ein Link zum kostenlosen Download.

Gut ist auch die Broschüre "Hör mal!" vom Elternverein Unna, Bestelladresse ist bei diesem Link, die Broschüre kostet 8 Euro und erlärt alles kurz und übersichtlich.

Eine weitere mögliche Anlaufstelle wäre Waltraud Pelster in Siegen, sie ist Mutter eines jungen hörgeschädigten Manns, die ihren Sohn erfolgreich lautsprachlich erzogen hat und sich auch beruflich viel mit der hörgerichteten, lautsprachlichen Förderung auseinandersetzt, sie arbeitet im sozialpädiatrischen Zentrum einer Kinderklinik. Sie wohnt allerdings nicht gerade in der Nähe, aber vielleicht kannst du mit ihr telefonieren (Telefonnummer habe ich leider nicht, musst du bei der Auskunft erfragen). Adresse bekommst du ebenfalls in meiner Mail.

Eine Reihe von Erfahrungsberichten von jungen hörgeschädigten Erwachsenen, die in ihrer Kindheit nur lautsprachlich gefördert wurden, findest du bei:

LKHD e.V.: Steckbriefe (dort ist übrigens auch ein Steckbrief von mir)

...und von Kindern:

Kleine Lauscher

Außerdem gibt es eine Mailingliste von Eltern mit hörgeschädigten Kindern, die ich dir empfehlen kann, der Link ist:

Hörgeräte-Kinder

Wenn du dich dort anmeldest und mitschreibst, bekommst du Unterstützung durch andere betroffene Eltern. Aber die Listenmoderatorin fährt bald in den Urlaub, kann sein, dass du mit der Anmeldung etwas warten musst.

Das waren jetzt sehr viele Infos. Du brauchst nicht alle Adressen und Bücher, die ich hier genannt habe!! Am wichtigsten finde ich für dich jetzt erst mal telefonische Kontakte mit Reinhold Bagus, mit dem Internationalen Beratungszentrum (Telefonnummer steht in der Mail an dich) und mit Waltraud Pelster - das würde als erste Schritte genügen. Zum Lesen würde das Buch von Schmid-Giovannini oder Batliner genügen.

Liebe Grüße und viel Erfolg!

Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Freitag, März 26, 2004 @ 01:10 AM][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Gudrun,

ich finde, dass das Buch 'Diagnose hörgeschädigt' auch seinen Stellenwert hat. Die Untersuchung zur Diagnoseerstellung sind in diesem Buch jedenfalls sehr gut und was wichtig ist auch für Eltern ohne Hochschulstudium zu verstehen. Es wird auch ehrlich darauf eingegangen, was Hörgeräte oder ein CI überhaupt technisch können bzw. nicht können. Es mag sein, dass die auditiv-verbale Beziehung nur verkürzt und nicht ganz korrekt verständlich dargestellt ist. Aber Frau Schmidt-Giovanni räumt in ihren Büchen der Gebärdensprache auch keinen Stellenwert ein.

Sabine weiß noch nicht mal sicher, ob Ihrer Tochter ÜBERHAUPT schwerhörig ist. Daher halte ich es für verfrüht, sich jetzt schon Gedanken darüber zu machen, wie man das Kind fördern wird. Zu der Entscheidung, wie man erzogen wird, müssen die Eltern selbst kommen und vieles entwickelt sich im Laufe der Zeit selber.

Ich bin selbst lautsprachlich erzogen worden. Streng auditiv verbal war meine Erziehung nicht, obwohl ich als kleines Kind wahrscheinlich noch etwas besser gehört habe als du. Ich bin erst später (mit knapp drei Jahren) mit Hgs versorgt worden. Die Kommunikation war lautsprachlich, aber meine ELtern haben viele natürliche Gebärden (z.B. Essen, Trinken, Hunger und viel zeigen usw.) eingesetzt. Das Absehen wurde von meiner Früherziehung propagiert und auch intensiv trainiert. Es gibt also auch durchaus Mischformen zur streng bilingualen oder zur streng auditiv-verbalen Erziehung. Jedenfalls mir hat es nicht geschadet. Ich finde es ist wichtig, dass auf die Bedürfnissse des Kindes eingegangen wird.

Du hast Recht, dass die Diagnose besser früher als später gestellt wird, aber die Kliniken haben nun einmal lange Wartelisten. Was soll man denn machen? In Niedersachsen ist die MHH nun mal die einzige Klinik mit einer pädaudiologischen Abteilung. Im Vergleich zu unserer Generation haben die Kids doch schon enorme Vorteile. Unsereiner bekam erst mit zwei, drei oder gar vier Jahren trotz einer starken Hörbehinderung Hörgeräte, die weniger gut als die heutigen Geräte waren.

Gruß
Andrea

[Gudrun]

Hallo Andrea,

du hast recht, Sabine sollte sich erst mal um eine genaue Diagnose kümmern. Deshalb finde ich es sinnvoll, sich an Herrn Bagus zu wenden, evt. kennt er auch eine andere Stelle in der Nähe, an die sich Sabine wenden könnte. Du liest ja selbst, dass sie eigentlich nicht so lange warten möchte.

Du klingst so, als würde ich das Buch von Schmid-Giovannini als allumfassende Literatur darstellen. Das tue ich nicht.
Stimmt, Frau Schmid-Giovannini räumt der Gebärdensprache keinen Stellenwert ein. Das habe ich oben auch deutlich geschrieben, und genauso deutlich habe ich geschrieben, dass Sabine sich über alles informieren soll.

In Karins Buch wird die auditiv-verbale Erziehung nicht als solche erklärt, nur einige Elemente daraus. Aber worauf es wirklich ankommt, wird nicht klar und manchem kann ich einfach nicht zustimmen, z.B. ist von "trainieren" (oder war es "üben"?) die Rede. Hier muss ich dir ganz entschieden widersprechen, nicht mal "verkürzt und nicht ganz korrekt" kann man das nennen.
Das Buch von Kestner informiert nicht allumfassend, wie oft dargestellt wird. Was echte auditiv-verbale Erziehung betrifft, kann ich es auf keinen Fall empfehlen.

Diese Erziehung geht übrigens immer auf die Bedürfnisse des Kindes ein, sonst verdient sie den Begriff AV nicht mehr. Natürliche Gesten und normaler Blickkontakt sind auch da inbegriffen.

Ich bin auch nicht auditiv-verbal erzogen worden, sondern auch sehr intensiv über das Absehen (niemand sagt, dass es gar nicht einbezogen werden soll), das ging früher nicht anders. Geschadet hat es mir auch nicht, im Gegenteil, aber auditiv-verbal Kinder können Lautsprache viel müheloser als ich verstehen und viel besser als ich artikulieren.

Zu deinem letzten Absatz: Siehe meinen ersten Absatz.

Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Freitag, März 26, 2004 @ 02:15 AM][/size]

[LilosMama]

Hallo zusammen!

Entschuldigt, daß ich mich nicht eher zu Wort gemeldet habe. Ich hatte so viele Termine und kann außerdem gerade keine email abrufen... (bis morgen hoffentlich behoben)

Danke, daß ihr hier eure Meinung vertretet. Ich finde das sehr hilfreich. Egal, was mit Lilo ist, das Thema Schwerhörigkeit interessiert mich jetzt einfach, darum interessiere ich mich auch für die Bücher und die Diskussion um Erziehungsmethoden und Förderung. Eine eigene Meinung kann ich mir da jetzt aber noch nicht machen... da muß ich erstmal lesen...

Hier erstmal die News:

Wir waren jetzt inzwischen beim Augenarzt. Lilo wird wohl eine Schiel-OP brauchen, und eventuell auch eine Brille wegen leichter Weitsichtigkeit. Jetzt müssen wir ihr erstmal ein Auge abkleben... Die Arme findet das total doof...

Wir waren auch bei einem anderen Ohrenarzt und wirklcih total erstaunt! Der hat auch den OAE Test gemacht und befunden, daß Lilo rechts "normnal" hört und links "etwas" vermindert, was wohl durch den Paukenerguß kommt. Das würde ja heißen, die MHH hat uns ganz umsonst in Aufregung versetzt (von wegen auf beiden Ohren unklares Hörvermögen, Reaktion ab 70db, etc.)

Wir wissen jetzt also überhaupt nicht, was los ist. Erstmal versuchen wir mit Nasentropfen, den Erguß wegzukriegen. Wenn das klappt will der Ohrenarzt in zwei Wochen bei sich in der Praxis den BERA Test machen, in Sedierung. (Drückt uns die Daumen, daß der Paukenerguß weggeht, ja?! Dann kämen wir auf jeden Fall um die Röhrchen+Vollnarkose drumherum.)

Ich weiß noch nicht genau, was ich jetzt noch tun kann. Vielleicht sollte ich mal den Hernn Bogus fragen, ob er hier in der Nähe eine kompetente Stelle für eine dritte Meinung weiß? Oder ich geh zur Kontrolle nochmal zur MHH?

Hauptsache ist, daß Lilo total fröhlich ist und auch etwas "wacher" geworden ist. Vielleicht lag es ja alles doch "nur" an dem Paukenerguß?

Wie auch immer: Ihr habt mir hier total weitergeholfen!!!
Vielen, vielen Dank!!!

Wer sich für das weitere Schicksal von Lilo interessiert, kann gerne auf meiner Homepage vorbeisehen (in ca. 14 Tagen wieder online):

www.swidel.com

Viele liebe Grüße
Sabine

[Gudrun]

Hallo Sabine,

es wäre toll, wenn deine Tochter wirklich normal hören sollte, zumindest auf dem einen Ohr. Sollte das der Fall sein, brauchst du dir um die ganzen Etziehungsmethoden keinen Kopf zu machen.

Reagiert denn deine Tochter, wenn du rufst oder klatscht (ohne dass sie es sieht?), z.B. mit einem Augenblinzeln?

Verstummt sie, wenn du anfängst zu sprechen, obwohl sie dich nicht sieht? Lässt sie sich durch deine Stimme beruhigen?

Herr Bagus kann dir am Telefon vielleicht sagen, ob du dir noch eine dritte Meinung einholen sollst, hier über's Schreiben ist es ein bisschen schwierig.

Der Paukenerguss kann wirklich eine gute Ursache für schlechteres Hören sein.

Wenn Lilo wirklich auf dem einen Ohr normal hört, kannst du sie auch so wie andere hörenden Kinder sprachlich erziehen.

Liebe Grüße,
Gudrun[size=small]

[Editiert von Gudrun am: Sonntag, März 28, 2004 @ 10:37 AM][/size]

[Andrea Heiker]

Liebe Sabine,

ich würde den Termin in der MHH auf jeden Fall wahrnehmen. Sie sind mit der Diagnose von Kindern viel kompetenter als jeder niedergelassene HNO-Arzt.

Die OAE-Messungen sind sehr unsicher. Ich kenne mindestens zwei Kinder, deren Hörschaden beim Neugeborenen Screening (=OAE) nicht aufgeflogen ist, obwohl das eine Kind taub und da andere mittelgradig schwerhörig ist.

Bitte lasst Euch nicht vom HNO beruhigen. Ich hätte erst Ruhe, wenn die Sache einwandfrei geklärt ist. Ein Paukenerguss verursacht eine Schwerhörigkeit von maximal 30 dB.

Gruß
Andrea

[hadhami]

Hallo Sabine,

ich bin die mutter von einem gehörlosen kind. Wir haben auch die OAE-Messungen bei unserem Sohn 2 mal bei einem HNO-Arzt machen lassen (mit 4 wochen und mit 8 monaten) und beide waren unauffällig und die diagnose vom arzt war: alles OK, das kind hört auf beiden seiten normal. mein sohn ist aber, wie leider später durch die BERA festgestellt worden ist, taub.
die beste untersuchung hat in der MHH (pädaudiologische abteilung) statt gefunden und dort haben sie uns schon vor der BERA gesagt, dass es ein dringender verdacht auf hochgradige schwerhörigkeit besteht und dass die paukenergüsse (hat er auch gehabt) nicht der grund dafür sein können.
Kinder (ab 3 monate) mit normalem hörvermögen zeigen deutliche reaktionen auf geräusche im alltag.
unser kinderarzt meinte, dass unser sohn halt visuell interessierter sei und die hörreaktionen würden später kommen. ich habe nie daran geglaubt.

ich will dir absolut keine angst einjagen. ich hoffe nur, dass du deinen termin bei der MHH wahrnimmst. wir hoffen das beste für deine kleine.

liebe grüße
hadhami

[LilosMama]

Hallo (hadhami)!

Ich bin VERZWEIFELT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:(:(:(

Herr Bagus (der Hörgeräteakustiker für Kinder) hat mir sehr nett und ausführlich am Telefon Rede und Antwort gestanden.
Es ist also so, daß die OAE völlig hinfällig ist, wenn sie - wie bei den meisten HNO Ärzten - in irgendeiner Zimmerecke gemacht wird. Man braucht dafür einen schalldichten Raum - wie z.B. die MHH ihn für den OAE hat.
Für uns heißt das, daß das schöne beruhigende Ergebnis also nutzlos war. Bleibt das schlechte OAE Ergebnis der MHH.

Den BERA Termin haben wir dort in 4 Monaten, Ende JULI! Das ist echt ein grotesker WITZ!

Wenn Lilo tatsächlich erst ab 70db hört, dann geht ihr in diesen 4 Monaten ihre Sprachentwicklung flöten und sie wird möglicherweise ihr Leben lang nicht richtig sprechen können. Was durch eine frühzeitige HG Versorgung möglicherweise zu verhindern wäre. Wenn bei Lilo eine Latenzzeitverlängerung vorliegt, dann kann daraus sogar eine geistige Behinderung entstehen, wenn sie nicht behandelt wird.

Lauter wenns und wäre aber ich kann doch hier nicht 4 Monate rumsitzen und am Ende heißt es: Ja wären Sie mal eher gekommen...

Alle Anrufe in der MHH waren vergebens. Die wimmeln mich als hysterische Mutter ab - es gibt halt keine Termine. Meine Bitte, mit dem Professor zu telefonieren wurde sogar AUSGELACHT! Ich hab geheult, das macht mich nur noch fertig. Ich will jetzt wissen was ist! JETZT, nicht erst wenn Lilo schon 10 Monate alt ist! Warum nimmt mich niemand ernst?

Die BERA kann ich auch nicht irgendwo anders machen lassen, denn ERAs müssen ebenfalls in einem schalldichten Raum und einem Faradaykäfig durchgeführt werden - ein HNOler hat sowas ja gar nicht.

HILFE!!! Wo soll ich hingehen? Ich hänge schon den ganzen Morgen am Telefon - ohne Ergebnis! Welche Uni Klinik ist auch auf hörgeschädigte Kinder spezialisiert? Ich fahre egal wohin! Lilo braucht ihre Paukenröhrchen (war nochmal beim Kinderarzt, Paukenerguß ist noch da) und die BERA und zwar innerhalb der nächsten Wochen!

Grüß Euch
Sabine

[hadhami]

Hallo Sabine,

ich kann dich sehr gut verstehen. was du gerade durchmachst, haben wir auch durchgemacht.
hast du versucht, eine E-Mail an Prof. Ptok zu schreiben?
Klinik und Poliklinik für Phoniatrie und Pädaudiologie, Medizinische Hochschule Hannover
30623 Hannover, Tel: (05 11) 5 32 91 04, Fax: (05 11) 5 32 46 09, Ptok.Martin@MH-Hannover.DE

außerdem, habe ich diese seite hier im internet gefunden:
http://www.avws-bei-kindern.de/download ... gswege.pdf

unser HNO-arzt sagte uns damals, dass die Kinderklinik auf der Bult auch eine Abteilung für Phoniatrie und Pädaudiologie. such einfach im internet nach allen möglichen Phoniatrie und Pädaudiologie kliniken.

Sollte es trotzdem mit einem früheren Termin nicht klappen, dann ist es auch nicht dramatisch. die endgültige diagnose haben wir auch erst mit 10 monaten bekommen. ich kenne mindestens 3 kinder und 2 erwachsene, die trotz hochgradiger schwerhörigkeit und sehr später versorgung mit hörgeräten, sehr gut lautsprachlich kommunizieren können.
versuch (und ich weiss, wie schwer es ist) deine nerven zu schonen und für dein Kind da zu sein, sprich normal mit ihr. Gudrun hat dir wertvolle Tips geschrieden. wenn deine Tochter außer der schwerhörigkeit keine weiteren probleme hat, dann wird sie bestimmt irgendwann sprechen.
ich wünsche dir viel glück und viel geduld.
halte uns auf dem laufenden.

Liebe Grüße

Hadhami (Taha, 19 Monate, 1 CI seit 11/03)

[Andrea Heiker]

Liebe Sabine,

keine Panik. Ich schätze, dass ich eine der erwachsenen Spätversorgten bin, die Hadhami meint. Jetzt wäre eine Hörgeräteversorgung optimal, aber mit 10 Monaten ist es immer noch früh genug. Ihr werdet sowieso wieder in der MHH landen, wenn der Verdacht sich bestätigen sollte. (Ich habe seit Geburt ab 1000 Hertz schlechter als 70 dB gehört und meine Sprache ist heute so unauffällig, dass die wenigsten Menschen etwas merken, und auch nur wenn sie darauf achten. Versorgt wurde ich mit fast drei Jahren).

Bitte behalte die Nerven und schreibe eine Mail an Dr Ptok oder Dr. Lesinski-Schiedat. Die MHH ist eine große Klinik und hat lange Wartelisten, dafür ist die ärztliche Kompetenz hoch. Die anderen Kinder, die vor Euch einen Termin haben, die haben genauso lange gewartet. Vielleicht kannst Du die Sekretärinnen der MHH noch mal ganz höflich fragen, ob sie Euch auch ganz kurzfristig einen Termin geben, wenn jemand absagt. Das kommt immer wieder mal vor, dass ein Termin abgesagt wird.

Deine Tochter wird keine bleibenden Schäden erleiden, wenn sie mit 10 Monaten Hörgeräte bekommt. Wenn Du möchtest, melde Dich noch einmal bei mir, dann können wir uns auch persönlich treffen. Eine Hörschädigung bedeutet auch keine geistige Behinderung. Auch wenn sie erst mit 10 Monaten Hörgeräte (oder noch später ein CI) bekommt, hat sie noch ALLE Chancen auf eine normale Sprachentwicklung. Es kann zwar sein, dass die Sprachentwicklung später einsetzt und der Spracherwerb mühevoller ist, aber sie hat alle Möglichkeiten. Selbst wenn Eure Tochter die Lautsprache nicht lernen sollte (unwahrscheinlich) steht mit der Gebärdensprache eine vollständige Sprache zur Verfügung.

Einen lieben Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Mittwoch, März 31, 2004 @ 02:03 PM][/size]

[Karin]

Hallo Sabine, wenn du nach Würzburg fahren willst??? Hab dort angerufen und für dich gefragt. Du kannst dort einen raschen Termin bekommen.
Ich maile dir die Tel.Nr.
Gruß Karin