Ci oder nicht Ci

[David]

Hallo,

mein Sohn Jonas ist im August 2003 geboren und bei ihm wurde durch das Neugeborenen-Screening eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit diagnostiziert. Die BERA hat dann auch bis 100 db nichts Wesentliches gezeigt.
Nach unserem ersten elterlichen Schock sind wir sehr schnell alle Fördermöglichkeiten angegangen (ein Hoch auch auf das Screening). Seit November ist Jonas nun mit Hörgeräten versorgt und es hatte sich bis zum März nichts getan (auch mit Hörgeräten gab es bis 90 db nur im Tieftonbereich messbare Werte), so daß wir für diesen Sommer einen OP-Termin für ein CI vereinbart hatten.
Ab März zeigten sich mit Hörgeräten allerdings erste Erfolge (bis 70 DB bis 1500 Herz) und vor zwei Wochen bis 40 DB gleichmäßig bis 4000 Herz mit Hörgeräten. Jonas dreht sich wach zu vielen, auch sehr leisen Geräuschen um.
Seit einer Woche hat er aber nun einen Paukenerguss und wir können keine BERA machen, haben aber das Gefühl, nach diesen ersten Erfolgen uns nicht voreilig für die CI-Operation entscheiden zu wollen.
Können/Dürfen wir noch eine Weile mit der OP warten, und schauen, ob sich weitere Fortschritte einstellen (wenn der Paukenerguss vorüber ist), oder verlieren wir zu viel wichige Zeit. Wer kennt dieses Problem?
Wir wollen alles für unseren kleinen, tollen Kerl tun, aber auch nichts überstürzen. Wer kann uns helfen?

David

[Andrea Heiker]

Hallo David,

ihr habt die Zeit. Wichtig ist, dass der Kleine überhaupt hört. Es ist normal, dass stark schwerhörige Kinder nicht sofort auf Geräusche reagieren. Das was andere Kinder schon vor der Geburt im Mutterleib hören, müssen die Kinder ja alle mühsam nachholen. Wenn ihr ein ungutes Gefühl wegen der CI-OP habt, dann sagt ab. Da Euer Sohn mit Hörgeräten hört, könnt ihr ihn auch später noch mit vier oder fünf Jahren implantieren lassen. Ab dem Alter kann man auch erst ungefähr sagen, wie schlecht genau ein Kind hört, da das Kind erst dann bei einem Hörtest aktiv mitarbeiten kann.

Wichtig ist eben, dass die Kinder so halbwegs was hören, ob sie mit CI oder mit Hörgeräten hören, spielt erst in zweiter Linie eine Rolle.

Gruß
Andrea (als Erwachsene implantiert)

[Gudrun]

Hallo David,

unbedingt abwarten! Manchmal dauert es, bis sich mit Hörgeräten erste Erfolge einstellen.

Ich möchte euch das Buch "Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern" von Gisela Batliner ans Herz legen, um das Hören mit Hörgeräten zu fördern.

Das CI läuft euch nicht davon!

Liebe Grüße,
Gudrun

[Maike]

Hallo David,

ich kenne einige Faelle, in denen sich das Hoeren mit Hoergeraeten
so super entwickelt hat, dass die Eltern dann noch abgewartet
haben - und es war die allerbeste Entscheidung. Denn ab dem
Moment, in dem keine weitere Hoerentwicklung mehr mit den
Hoergeraeten mehr statt fand oder auch die Sprachentwicklung
stagnierte, da wurden dann die Kinder implantiert - und sie haben
das CI in der Regel sofort angenommen und es ging weiter mit der
Hoer- und Sprachentwicklung.

Es ist einfach auch gut, wenn die Schaedeldecke bei der CI-OP
dicker ist, also wenn das Kind aelter ist... - selbst wenn Euer
Kind nur 6 oder 12 Monate spaeter implantiert werden sollte - es
waere nur von Vorteil!

Etwas anderes waere es, wenn das Kind ueberhaupt nicht auf
Hoergeraete reagiert. Dann gilt es, so schnell wie moeglich zu
implantieren, damit die Zeit zur optimalen Foerderung nicht
unwiederbringlich verloren geht...

Euch alles Gute!
Maike

[Maike]

P.S.: Schaut mal unter www.hcig.de im Diskussionsforum nach!
Auch unter www.ci-kids.de

[Katrin Kammler]

Hallo David!

Wir haben den 1.OP-Termin auch abgesagt. Da war unser Sohn 2 Jahre. Bis kurz vorher hat er nur ein paar Worte gesprochen, die wir ihm ständig vorgebetet hatten. Ein paar Wochen vor der OP sprache er plötzlich die Worte sofort nach und machte einen richtigen Schub. Wir haben ihn dann ein halbes Jahr später doch implantieren lassen, weil man ihn immer weniger verstanden hat, weil ihm die höheren Frequenzen fehlten.
Was ich damit sagen will, ich würde auch abwarten. Bei der Hörkurve hört er auf jeden Fall Sprache. Und das ist erst mal das Wichtigste. Wenn ihr dann irgendwann sicher seid, daß ein Implantat nötig ist, könnt ihr ihn immer noch operieren lassen.
Ich bin sicher, daß auch die Ärzte in der Klinik euch raten würden, den Termin zu verschieben, wenn sie die neuen Infos haben. Das war bei uns damals auch so. Wir sind ja schon zur OP angereist und haben dort unsere Zweifel mitgeteilt. Dann haben wir gemeinsam mit den Ärzten entschieden, noch zu warten.
Das Buch, das Gudrun empfohlen hat, kann ich auch nur empfehlen.

Liebe Grüße
Katrin

[Chris]

Hallo,
Hörtests in so einem jungen Alter sind nie ganz sicher. Wichtig ist, dass ein kleines Kind überhaupt etwas hört, ob mit Hörgeräten oder mit CI. Es reagiert dann auf Geräusche und wird ganz anders mobil. Sollte die Sprache später keine Fortschritte machen und wird das Kind auf Sprache nicht reagieren, dann habt ihr endgültig Gewissheit, jetzt ist die Zeit für ein CI gekommen. Kinder, die durch eine Hirnhautenzündung ertauben, werden oft schnell operiert, weil bei ihnen die Gefahr der Verknöcherung der Schnecke besteht. Aber ansonsten ist Warten sicher angezeigt. Ich selber bin an taubheitsgrenzend schwerhörig, meine Hörschädigung wurde erst mit 6 Jahren festgestellt, ich habe bis dahin kaum gesprochen. Ich konnte allerdings schon mit 4 Jahren lesen. Als ich dann mit 6 Jahren Hörgeräte bekam, habe ich ganz schnell sprechen gelernt. Ich will damit nur sagen, man lernt auch im älteren Kindesalter Sprechenlernen und Sprachverstehen. Unsere Tochter ist auch hochgradig schwerhörig, vor kurzen war sie noch mittelgradig schwerhörig. Wir überlegen auch, CI ja oder nein. Wir wollen es erstmal noch mit stärkeren Hörgeräten versuchen, wir wollen erst sicher sein, es geht einfach nicht mehr mit Hörgeräten. Sie ist jetzt 6 Jahre alt. Durch sehr deutliches Sprechen und mit LBG versuchen wir jetzt, ihre Sprache zu halten. Wenn wir bald keine Verbesserung mit stärkeren Geräten feststellen können, ist die Zeit für ein CI da. Dadurch dass unsere Tochter schon älter ist, arbeitet sie auch aktiv mit. Auch mit einem CI versteht man nicht von heute auf morgen, alles braucht seine Zeit. Auch die Gewöhnung an Hörgeräte braucht seine Zeit. Ein Verwandter von mir, noch relativ jung, hat von Geburt an auf einem Auge einen starken grauen Star. Die ganzen Jahren sah er nur mit dem gesunden Auge. Jetzt hat er im kranken Auge eine neue künstliche Linse einsetzen lassen und er konnte zunächst gar nicht gut sehen. Das Gehirn brauchte seine Zeit, die Signale von dem nun gesunde Auge zu verarbeiten. Jetzt nach einen halben Jahr kann der Verwandte wirklich gut sehen, auch das räumliche Sehen ist wieder möglich.

Gruß Chris

[David]

Hallo Andrea, Gudrun, Maike, Katrin und Chris!

Vielen, vielen lieben Dank für Eure schnelle Antwort. Ich muß gerade heulen vor Dankbarkeit für Eure Hilfe und meine Arbeitskollegen schauen schon ganz komisch.

Ich werde Euch dann erzählen, wie es mit Jonas weiter geht.

Liebe Grüße

David

[Andrea Heiker]

Hallo David,

bitte informiere uns. Es ist immer spannend zu sehen, wie es mit den Kindern weiter geht.

Gruß
Andrea

[Annika]

Hallo David,

Du sprichts mir ja fast aus der Seele, nachdem bei unserem letzten Besuch in der Phoniatrie und Pädaudiologie die Ärztin auch gemeint hat, wir sollten uns mal langsam über ein CI für unsere Tochter (2 Jahre) Gedanken machen.

Zwar haben wir uns auch über das Schwerhörigenforum über CI informiert, doch neu war mir, dass beim Implantieren die Cochlea wohl zumindest teilweise Flüssigkeit verliert und insoweit unser Kind zum jetzigen Stand in der Medizin immer auf ein CI angewiesen sein wird und eine Versorgung mit Hörgeräten für die Zukunft ausscheitet. Insoweit werden und wollen wir auch nicht`s überstürzen und erst mal abwarten. Wobei auch die Ärztin die Aussage getroffen hat, wir sollen erst mal noch ca. 1 Jahr abwarten. Beruhigend für uns ist, dass die Eltern, mit denen wir gesprochen haben, alle nach Einsetzen eines CI`s gute Erfolge bei den Kindern feststellen konnten und die Kinder auch nach der OP wieder ziemlich schnell fit waren. Aber die Entscheidung wird uns Eltern letztendlich keiner abnehmen können.

Gruß

Peter

[Maike]

Hallo Annika (oder Peter),

ja, die Entscheidung fuers CI darf einerseits nicht ueberstuerzt
getroffen werden - andererseits ist es ja immer auch eine
Gratwanderung, denn die ersten beiden Lebensjahre sind auch immer
die wertvollsten Jahre zum Hoerenlernen...

WENN also Euer Kind nicht oder nicht ausreichend auf die
Hoergeraete nach mind. 4-6 Monaten Hoergeraetetragezeit
hoeren/sprechen lernt, dann ist ein CI aller Voraussicht nach
angebracht.

Bezueglich des Fluessigkeitsverlusts in der Schnecke: Keine Sorge!
Die bildet sich innerhalb weniger Wochen wieder nach.

(Ich selber bin beidseitig implantiert - daher sag ich das nicht
bloß so...)

Maike

[Gudrun]

Hallo David,

ich bin gerade leider sehr gestresst, deshalb kann ich nur knapp antworten. Es ist nicht wissenschaftlich bewiesen, aber es könnte schon ein paar mal beobachtet werden, dass die Hörkurven sich in den ersten 1,5 Jahren verbessern. Beim Säugling sind die Hörnervenzellen und -bahnen noch nicht ausgereift. Wenn es dann Hörgeräte bekommt, kann man diese Reifung unterstützen. Säuglinge müssen das Hören erst einmal lernen und parallel dazu entwickeln sich bei einer entsprechenden Förderung die Hörbahnen weiter. Das scheitn bei eurem Sohn der Fall gewesen zu sein. Deshalb: Dranbleiben und sein Gehör durch viel Kommunikation, Kinderlieder, Kinderreime (auch wenn er sie noch nicht versteht) fördern.

Es klingt super, was du geschrieben hast. Er braucht jetzt wirklich kein CI, gebt ihm nochmal ein halbes Jahr Zeit, um abzuchecken, wie er mit den Hörgeräten reagiert.

Und berichte wieder, ja???

Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für euch,
Gudrun
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[Editiert von Gudrun am: Dienstag, Juni 29, 2004 @ 10:46 PM][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo Peter/Annika,

die Flüssigkeit ist nicht das Problem. Allerdings geht bei einer CI-OP das natürlich Restgehör auf dem operierten Ohr in der Regel unwiederbringlich verloren. Man kann ein CI nicht einfach nur probieren. Das implantierte Ohr wird ohne CI vermutlich nie mehr hören können.

Ich kann nur allen Eltern raten, lasst Euch nicht zu einem CI drängen. Wichtig ist, dass Kinder über Hörgeräte hören. Implantieren kann man später immer noch, wenn man merkt, dass die Entwicklung mit Hörgeräten nicht vorankommt oder stehen bleibt.

Ich war von Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig und habe bis ca. 1,5 Jahre vor der OP stets zwei Hörgeräte getragen. Ein CI war bei mir als Erwachsenen dann problemlos möglich, da ich das Hören ja kannte, auch wenn ich manche Töne zum ersten Mal im Leben erst mit dem CI gehört habe. Gut geförderte Kinder, die Hörgeräte tragen, können jederzeit implantiert werden, wenn es nötig ist, auch im Schulalter oder als Jugendliche. Voraussetzung ist eben: Die Kinder hören von einem möglichst frühen Zeitpunkt an über Hörgeräte.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Dienstag, Juni 29, 2004 @ 11:41 PM][/size]

[ambra]

Hallo David!
Meine Tochter ist gerade zwecks HG-Anpassung stationär im Krankenhaus und ich habe eine Mutter mit ihrer tauben Tochter kennengelernt, die kürzlich implantiert wurde und nun gerade zum regeln des CIs stationär da war.
Das Mädchen hatte mit 4 Monaten die Diagnose taub bekommen. Seitdem war sie mit HG versorgt, die leider fast 2 Jahre keine Verbesserung des Gehörs gebracht haben. Und nun ist sie bereits 2 Jahre und 2 Monate alt und hat die Implantate gerade erst bekommen. Was ich sagen will ist, dass man da ja auch lange gewartet hat und wirklich keine Verbesserung kam. Und bei Euch ist ja ein tolle Verbesserung bereits eingetreten. Wie ja alle es schon geschrieben haben, finde ich auch: WARTEN!!! Ich wollte Dir einfach nur von dem Mädchen schreiben und Dir Mut machen zu warten.
Meine Tochter ist links mittelgradig SH und rechts leichtgradig SH und bekommt erst gerade HGs. Sie ist bald 2 und hat schon ganz schön viel Sprache entwickelt, wenn auch teils undeutlich. Aber wenn sie sich ohne HG derzeit im Ähnlichen Bereich bewegt wie Jonas mit HG - und er ist noch kein Jahr - dann sieht es doch im Moment gut aus bei Euch. Liebe Grüße, Ambra

[David]

Hallo zusammen,
mal wieder was Neues von Jonas. Gestern wollten wir zur BERA, um Jonas Ohren zu testen, doch sein Paukenerguss hat sich im rechten Ohr so verfestigt, daß ein Röhrchen gelegt werden muß. Erstaunlich für uns war, daß er eigentlich das Hörniveau vor dem Paukenerguss wieder erreicht hatte und teils sogar besser gehört hat. Jetzt hoffen wir, daß vielleicht nach Legung der Röhrchen noch ein bißchen mehr Hörleistung übrig bleibt. Morgens, wenn wir die Hörgeräte anschalten, geht es auf Knopfdruck los, daß er seine Stimme ausprobiert. Von Silbenbildung oder Ähnlichem kann noch keine Rede sein, aber sein Gequake scheint vielfältiger, entschiedener und lauter.
Es heißt mal wieder: Geduld haben, fördern und einfach nur an dem kleinen Jonas freuen! Vielen Dank für Euren Zuspruch. Ihr macht uns viel Mut.
David

[Andrea Heiker]

Hallo David,

dass sich das Gehör nach Paukenröhrchen verbessert ist normal, deswegen legt man ja überhaupt die Röhrchen. Wartet einfach ein paar Monate ab und dann könnt ihr Euch noch einmal entscheiden. Wichtig ist, dass er überhaupt hört.

Gruß
Andrea

[David]

Hallo zusammen,

diese Woche hatten wir eine BERA mit Jonas, in der Hoffnung, die Hörfortschritte, die wir mit Jonas erlebt haben, dadurch dokumentieren zu können - aber nichts - die BERA hat keinerlei Anzeichen gegeben, daß Jonas etwas hören könnte, was wir als Eltern in unserer subjektiven Alltagserfahrung anders erleben. Wir haben zwar das Gefühl, daß er nicht mehr so stark reagiert(wie wir es noch im Juni so überraschend erlebten)aber nach wie vor können wir ihn außerhalb seiner Sichweite (aus einem anderen Zimmer etwa) rufen und er kommt sofort herangekrabbelt. Er dreht uns auch den Kopf zu, wenn wir ihn deutlich (ohne Störgeräusche) ansprechen, zeigt auf Dinge und macht dabei kleine Ausrufe. Jetzt ist Jonas dreizehn Monate und die Zeit läuft. So richtig glauben mag uns keiner unsere eigenen Erfahrungen, sondern es wird auf das immer enger werdende Zeitfenster für das CI hingewiesen. Unsere Überlegung ist jetzt, ob wir noch zwei Spielaudiometrien machen (von zwei unterschiedlichen Einrichtungen) und ansonsten für ein CI im November planen. Was haltet Ihr davon?
David

[Andrea Heiker]

Lieber David,

eine BERA ist nicht so super genau. Wenn Euer Sohn gerade ab 95-100 dB etwas hört, dann zeigt die BERA es nicht an. Wurde die BERA nur mit Clicks gemacht, oder gab es eine BERA, die unterschiedliche Frequenzen abprüft?

Mit dreizehn Monaten habt ihr auch noch mindestens 9 Monate Zeit. Die Zeit drängt nicht so sehr, da er ja mit Hörgeräten hört. Eine Verhaltensaudiometrie ist eine gute Idee.

Gruß
Andrea

[Karin]

Hallo David, ihr habt Zeit, lasst euch nicht irre machen.
Das was ihr mit eurem Kind erlebt, sieht kein Arzt. Er geht von Messungen aus. Wenn ihr euer Kind rufen könnt, es angekrabbelt kommt, hört es was. Also habt ihr Zeit, lasst ihm Zeit.

Ich kann Andrea auch nur zustimmen, dass eine Spiel/Verhaltensaudiometrie viel mehr aussagt. Die BERAs werden oft überbewertet.
Macht weiter wie bis her und lasst euch nicht mit dem Zeitfenster unter Druck setzen.
Viel Grüße
Karin

[size=small]

[Editiert von Karin am: Freitag, August 27, 2004 @ 03:25 PM][/size]

[David]

Hallo zusammen,
ein Beitrag von mir scheint verloren gegangen zu sein. das hatte ich geschrieben:
Anfnag November haben wir jetzt einen OP-Termin für ein CI. Wir haben zahlreiche Spielaudiometrien gemacht, die alle gezeigt haben, daß Jonas zwischen 50 und 60 Dezibel hört (mit HGs) und daß dann die Hörlurve deutlich abnimmt. Seit zehn tagen hat er jetzt angefangen mit Silbenbildung, was uns riesig freut. Er macht dada und mama maumau usw. Jetzt hoffen wir, daß wir mit der Entscheidung für die CI-OP noch richtig liegen. Letztendlich ist unser grundgedanke der letzten Wochen immer gewesen: Würde unser Sohn nicht wünschen, daß wir alles zumindest probieren, um ihm die Möglichkeit des Hörens zu geben. Was meint Ihr. Ich würde mich freuen, vor der Op noch einmal von Euch zu hören und halt Euch auf dem Laufenden. Liebe Grüße David

[Karin]

Hallo David, ich würde warten mit der OP. Er spricht nun bzw fängt an zu sprechen und wenn er mit 50-60 db hört, braucht ihr euch eigentlich erstmal keine Gedanken zu machen.

Jetzt habt ihr Zeit.
Ich kenne einen vergleichbaren Jungen, der jetzt bei ähnlichen Werten anfängt zu singen!
OP wurde nun nicht mehr in Betracht gezogen!
Spielt, sprecht und gebärdet mit eurem Sohn und die Erfolge werden sich einstellen.

Alles Gute und Liebe
Karin

[Andrea Heiker]

Hallo David,

ich bin im Gegensatz zu Karin der Ansicht, dass 50-60 dB nicht besonders viel sind, vor allen Dingen dann nicht, wenn bei höheren Frequenzen die Werte schlechter sind. Was meinst Du denn mit, "Die Hörkurve dann deutlich abnimmt"? Ich nehme jetzt an, dass der Kleine im Mittel- und Hochtonbereich schlechter hört.

Normale Umgangssprache hat in einem Meter Abstand vom Sprecher ungefähr eine Lautstärke von 65 dB. Wenn Euer Sohn sagen wir mal die tiefen Töne noch bei 50 dB hört, kann er z.B. die Vokale noch deutlich wahrnehmen, wenn die Hörkurve dann absinkt, sieht das mit den Konsonanten schon ziemlich bescheiden aus, so das er die meisten Konsonanten wohl nicht mehr hört. Ein Sprachverstehen ohne zusätzliches Lippenlesen ist wohl unwahrscheinlich.

Aber auf der anderen Seite ist es auch so, dass eine OP nicht unebdingt in allernächster Zeit erfolgen muss. Da Euer Sohn zur Zeit mit Hörgeräten noch einiges hört und im Moment die kommunikativen Umständen für ihn sehr günstig sind, könnt ihr die OP auch noch etwas verschieben, bis ihr Euch sicherer seid. Das CI läuft Euch nicht weg und ihr könnt EUch auch später jederzeit für ein CI entscheiden.

Falls ihr Euren sohn in erster Linie lautsprachlich fördern wollt und Euch daran gelegen ist, dass er eine gute Lautsprache mit natürlicher Betonung bekommen soll, wäre das eher ein Argument, nicht mehr zu lange mit dem CI zu warten. Bei der derzeitigen Hörkurve kann er vermutlich auch mit Hörgeräten sprechen lernen, das ist aber vermutlich mühsamer und Euer Sohn behält evtl. eine besondere Sprechweise, die für gutsprechende und sehr schlecht hörende Menschen typisch zu sein scheint.

Ich wüßte ehrlich gesagt auch nicht, ob ich an Eurer Stelle schon jetzt operieren würde, oder noch warten würde.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, der Kleine ist erst knapp über ein Jahr und die HG scheinen doch jetzt erst richtig anzuschlagen, da ist doch noch eine Menge hintendran drin.
Er hat ja noch gar nicht so lange die HG. Da muss man doch noch gar nicht an die OP denken. Nur um ein bisschen besser oder klangvoller zu sprechen, lohnt sich da eine OP? Also wenn jetzt schon "d" und "m" kommt ist es doch klasse!

Er ist doch erst am Anfang und hörende Kinder sprechen in dem Alter auch noch nicht mehr.

Warten schadet nichts.
Viele Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

Hallo Karin,

Du hast recht, die bisherige Entwicklung ist positiv, aber sowohl BERA als auch die mehrfache Verhaltensaudiometrie weisen daraufhin, dass Hörgeräte langfristig nicht ausreichend sein werden. Zwischen etwas Hören können und wirklichem Verstehen liegen Welten. Die objektiven Messergebnisse weisen daraufhin, dass das Verstehen vermutlich bei Jonas ein großes Problem werden wird.

David, wenn ihr wirklich noch unsicher seid, dann wartet noch etwas und stellt Euch in einem halben Jahr noch einmal die Frage CI ja oder nein. falls ihr Euch aber schon zu einer OP entschlossen habt, dann ist das auch gut und ich drücke Euch die Daumen.

Gruß
Andrea

[Karin]

Liebe Andrea, lieber David, es ist natürlich eine überaus schwere Entscheidung! Es ist aber auch nicht so, dass zwingend mit einem CI alles paletti ist. Es gibt ja nun auch Kinder, die mit dem CI aus verschiedenen Gründen nicht genug hören, um problemlos zu verstehen. Insofern, mein Gedanke "warten".

Viele Grüße
Karin