Ohrepithese, Ja oder nein

[timtom]

Hallo Wayne,

Dir ist aber schon klar, dass man das nicht so pauschalisieren kann. Ich finde, dass Du das doch etwas krass, auch in Deiner Wortwahl darstellst. So von wegen "Schädel aufbohren usw.
1. Stirbt Knorpel nicht einfach so ab.
2. Hängt ein Erfolg eines Ohrmuschelaufbaus erheblich von dem Gewebe ab. Sind da schon Narben usw. Das kann alles zu Wundheilungsstörungen führen.

3. Ist es doch auch logisch, dass wenn man so eine komplizierte OP, dass man lange und zwar sehr lange Schmerzen hat und sich mit jeder neuen OP an den Zustand neu gewöhnen muss. Das ist psychisch und körperlich extremst anstrengend. Weshalb ich ja auch ein Gegner davon bin, Kinder so früh zu operieren. Die sollen das selber entscheiden. Man kann auf dem Ohr beispielsweise erst nach Jahren wieder richtig schlafen und die Rippenentnahmestelle wird vielleicht ein Leben lang einem hin und wieder Schmerzen bereiten.
Grüße!
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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 10, 2007 @ 11:22][/size]

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 10, 2007 @ 11:21][/size]

[Wayne]

Hallo TimTom!
Ich entschuldige mich natürlich für die sehr rüde Ausdrucksweise- wer so etwas einmal durchgemacht hat wird sich jedoch schwer tun, "angenehmere" Vokabeln zu wählen ...auch das "Aufbohren" könnte ich nur durch fachspezifischeres "Auffräsen" ersetzen. So wie Du argumentierst gehe ich richtig in der Annahme, dass Du vom "Fach" bist? ....wäre um so besser, da ich etliche Fragen hätte. Also, Karten auf den Tisch

Liebe Grüße
Wayne

[Wayne]

Für mich war das Uniklinikum Großhadern bis Dato das Maß aller Dinge- zumindest im Bereich der Unfallchirurgie. Sonst wäre ich bestimmt nicht mehr hier unter den Lebenden. Generell denke ich, dass die Ohrmuschelrekonstruktion mit Eigenknorpel noch nicht über die wichtigen Langzeiterfahrungen verfügt, um überhaupt am Menschen angewandt werden zu können. Alleine bei mir (Erwachsener, damals 30 Jahre alt) verschob sich die Position des neuen Ohr´s in der Vertikalen innerhalb von 6 Monaten um 1cm nach unten und 5mm nach vorne. Ein Kind im Wachstum hat doch da ganz andere Spreizungen! ...ich kann mir auch nicht vorstellen, dass dieses nachgebildete Ohr linear mitwächst....kann es ja auch nicht

[timtom]

Nein. Das tut es auch nicht.DAs rekonstruierte Ohr wird angepasst.
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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 10, 2007 @ 11:23][/size]

[Edeltraud]

Man das macht einem ja richtig Angst,
Sicher gibt es immer ein Risiko, aber diese Geschichte bringt mich doch sehr ins grübeln.

Mir ist ja bekannt, dass wir in Recklinghausen schon in guten Händen sind aber dennoch bin ich jetzt sehr verunsichert.

LG

[timtom]

Hallo Edeltraud,
auch noch wach?
Euer Fall ist ja ein ganz anderer. Und eine beidseitige Atresie und Dysplasie würde ich auf jeden Fall behandeln lassen. Euer Kind hat ja wohl auch kein vorgeschädigtes Gewebe.
Das Risiko würd ich auch eingehen, denn das würd trotz allem eine erheblich Verbesserung der Lebensqualität.
Gutes Nächtle!
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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 10, 2007 @ 11:25][/size]

[Edeltraud]

Hallo Timtom,
Na das beruhigt mich ein wenig.

Ja ich gehöre auch zu den Nachtschwärmern.
WIe gesagt wenn die 24 Stunden nicht ausreichen nimmt man halt die Stunde Mittag dazu

KLeiner Scherz am Rande.

Schlaf schön
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[Editiert von Edeltraud am: Mittwoch, Februar 14, 2007 @ 03:37][/size]

[Andrea Heiker]

Hallo Edeltraud,

nach Deinen Beschreibungen kommt dein Junge mit den Hörgeräten sehr gut recht. Daher würde ich schon warten, bis er selbst begreift was da passiert und er dann auch selbst entscheiden kann. Diese Rekonstruktionen sind wirklich nicht ohne und vor allen Dingen recht schmerzhaft. Wenn das bei Deinem Kind beidseitig gleichzeitig gemacht wird, hat er ja gar keine Seite zum Schlafen. Ich weiß nicht, ob BAHAs dann nicht doch eine bessere Alternative sind. Da hat man zwar eine Narbe, aber muss an den Ohren nichts rumoperieren.

An alle,

ich finde auch, dass Negativberichte ihren Platz haben. Und wenn man so etwas wie Wayne erlebt, sitzt der Frust tief, so dass die Wrtwahl auch verständlich ist.

GRuß
Andrea

[timtom]

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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:25][/size]

[Edeltraud]

Hallo Andrea, hallo Timtom,

ist für uns ja noch ein bißchen Zeit. Falls Nils auch für die OP ist, kann es ja frühestens in 5 Jahren gemacht werden. Die Zeit wird, denke ich auch für uns sprechen denn ich bin überzeugt die Entwicklung geht weiter.

Andrea ich glaube wir würden uns gegen BAHA's entscheiden. Denn auch bei den BAHA's muß ein Eingriff erfolgen.
Im Augenblick sind wir mit den neuen HG's von Bagus gut versorgt. Nils macht rasende Vortschritte. Man merkt es jeden Tag. Die Aussprache ist wesentlich deutlicher als noch vor 2 Monaten. Er diskutiert mit uns wie ein Großer (das ist auch gut so).
Außerdem sehe ich die HG Versorgung nicht als wesentlichen Punkt sondern eigentlich die Fehlbildung der Ohren bzw. nicht vollständige Ohren und ich gehe davon aus, dass die Hänseleien noch kommen werden. Aber erstmal abwarten.

LG
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[Editiert von Edeltraud am: Donnerstag, Februar 15, 2007 @ 15:15][/size]

[jolina]

Hallo Wayne, mein Sohn leidet ebenfalls an einer einseitigen Atresie (9 Monate). Mich würde interessieren wer dir diese Information bezüglicher des Grundes der Fehlbildung gegeben hat. Alle Ärzte bei denen wir waren, sagten uns nur das unter 10% Veranlagung ist, ansonsten handelt es sich um "äußerliche Einflüsse", jedoch weiss keiner genau welche!!!

Zitat Wayne: ...im Embrionenstadium knickte vermutlich durch die Nabelschnur das Ohrläppchen um und verwuchs mit dem Ansatz...

Bedanke mich im voraus für die Info!!! Liebe Grüsse Jolina mit Tim (einseitige Atresie/Dysplasie)

[timtom]

Hallo Jolina,

ich bin zwar nicht Wayne;), aber antworte hier mal trotzdem.

Das mit der Ohrmuschel, das wirst Du wahrscheinlich nie herausfinden. Das passiert einfach. Manchmal sucht der Mensch nach Gründen, die man zumindest in diesem Fall leider nicht erklären kann:(. Du musst Dir auf jeden Fall keine Sorgen machen, dass Du irgendetwas in der Schwangerschaft falsch gemacht hast.

Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese Begründung, die Wayne von den Ärzten bekommen hat stimmt. Das habe ich noch nie gehört. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das Ohr so verwachsen würde.

Liebe Grüße!

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[Editiert von timtom am: Dienstag, April 10, 2007 @ 11:26][/size]
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[Editiert von timtom am: Montag, April 23, 2007 @ 11:25][/size]

[jolina]

Hallo Timtom, das konnte ich mir auch nicht vorstellen. Ich denke wenn so etwas möglich ist, dann würde viel mehr passieren im Zusammenhang mit der Nabelschnur. Vorallem ist für das Kleine doch genug Platz in der Gebärmutter während sich die Öhrchen bilden, d.h. die Nabelschnur hat auch genug "Freiraum".

Ich habe es bisher auch immer so erklärt bekommen, wie du es getan hast. Nach dem "warum" zu forschen lohnt sich nicht und macht einen nur traurig, wenn man sich darüber den Kopf zerbricht. Man muss es so hinnehmen und dem Kind nicht das Gefühl geben, das es anders ist. Wir werden unseren Kleinen den Rücken stärken und gutes Selbstbewusstsein mit auf dem Weg geben, damit er, falls Hänseleien auftreten, darüber steht und nicht gleich in ein Loch fällt.

Wir haben zwar noch ein bisschen Zeit....haben aber nur gutes über einen Integrativen Kindergarten gehört und werden uns überlegen unseren Kleinen dort hinzugeben.

Bis bald

[manU85]

Mein Knorpel ist bisher nicht abgestorben, bin zwar mit dem Ergebnis noch nicht zufrieden, aber im Vergleich zu vorher, kann es sich sehen lassen.
Leider ziehen sich meine Operationen auch schon ein paar Jahre hin, was mir stark zu schaffen macht, da ich nicht die Person bin, die offen mit dem Problem umgehen kann.

apropos Fotos:
http://www.prosper-hospital.de/typo3cms ... php?id=482

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[Editiert von manU85 am: Mittwoch, April 25, 2007 @ 12:42][/size]

[jolina]

Hallo ManU85, warum ziehen sich deine Operationen schon so lange hin? Ist etwas schief gelaufen bei einer OP? Uns hat man gesagt, das man ca. 3 OP´s benötigt um ein komplettes äußeres Ohr aufzubauen... ggf. auch mit MA OP und Anlage des Gehörgangs. LG

[manU85]

Schief gelaufen nicht wirklich, es dauert einfach ein wenig länger.
Manchmal entwickelt es sich nicht so, wie man vorher glaubte.
Diese 3 Schritte sind auch wirklich das Mininum, demnach würde ich nicht davon ausgehen, dass es mit dreien getan ist.

[Sonnenscheinchen]

Kannst Du das mal erklären, was Du damit meinst, dass es EINFACH etwas länger dauert oder dass es sich nicht so entwicklet, wie man glaubt? Was hat sich denn nicht entwickelt? Ich verstehe das nicht. Hast Du eine Entzündung gehabt oder was? Wieviele OPs sind es denn jetzt bei Dir?
Das hört sich ja nicht so gut an. Da bekommen wir ja ein mulmiges Gefühl.[size=small]

[Editiert von Sonnenscheinchen am: Donnerstag, April 26, 2007 @ 13:30][/size]

[highlander1605]

Hallo !
Bedingt durch eine Fehlbildung am linken Ohr habe ich mir schon vor etlichen Jahren in Wien mehreren Ohrmuschelaufbauoperationen unterzogen! Irgendwie bin ich eigentlich nie wirklich 100 % damit zufrieden gewesen! Daher wäre meine ganz grosse Bitte an andere Betroffen, ob ihr mir nicht eventuell Fotos mailen könntet, damit ich sehe ob eventuell bei mir was anders gemacht werden od. verbessert werden könnte !!
Bitte - Danke !!
highlander1605@yahoo.de

lg
andy

[Solo Sonio]

Die Eintragungen hier sind schon etwas älter - dennoch denke ich, habe ich für alle, die noch auf der Suche sind, einen Beitrag zu leisten:

Die Ausgangsbasis bildete bei mir ein stark deformiertes Ohr, das gleich Anfangs entfernt werden mußte. In etlichen plastisch-chirurgischen Eingriffen hat man sodann eine Rekonstruktion versucht. Erfolglos. Nachdem ich inzwischen viel recherchiert habe, bin ich zu dem Schluss gekommen, dass die Chancen von Anfang an sehr schlecht standen. Die Bilder von rekonstruierten Ohren sind meist ziemlich erschreckend und nur selten ein Erfolg. Jedenfalls musste die Behandlung nach einigen Jahren abgebrochen werden, da das Knorpelmaterial zu schrumpfen begonnen hatte.

Nach einigen untätigen Jahren habe ich mich dann für ein Implantat mit Anfertigung einer Epithese entschieden. Die OP war etwas unangenehm, da mit lokaler Anästhesie gearbeitet wurde und die Heilung eine langwierige Angelegenheit. Leider hatte aber die Epithese eine ganz falsche Größe, eine zu platte, unglaubwürdige Form bzw. Ausrichtung und sowohl Farbe als auch Materialkonsistenz erinnerten an starke Verbrennungen. Zu dem Zeitpunkt war es für mich trotzdem besser als nichts zu haben und eine erste Erleichterung. Verherend war dann jedoch die Tatsache, dass die Klipps nicht verläßlich hielten und ich panische Angst davor hatte, das Ohr könnte sich in dieser oder jener Situation von selbst lösen (was es auch tat - ich hoffe bis heute unbemerkt!).

Das Model für die Epithese wurde von einem Zahntechniker händisch aus Wachs und nach Augenmaß gespiegelt und geformt. Vielleicht gibt es Menschen, die solche Kunstwerke fertig bringen. Wenn nicht, würde ich schwer dafür plädieren, dass sie die Finger davon lassen! Es ist nicht einzusehen, dass der Ehrgeiz eines Möchtegern-Künstlers das Leben eines anderen derart negativ beeinträchtigt, wenn es doch offenbar Techniken gibt, die optimale Lösungen hervorbringen! Soviel dazu.

Ich war schließlich verzweifelt bis zum Letzten und habe das Internet nach einer Lösung durchforstet. Dabei bin ich auf die Idee mit den künstlichen Knochen in der Klinik in München gestoßen. Ein Besuch dort brachte leider Ernüchterung. Das Ergebnis wäre meiner Meinung nach optisch keineswegs einem "echten" Ohr gleich gekommen, sondern vielmehr den Resultaten einer normalen Rekonstruktion. Die Vorteile: es wird kein körpereigenes Knochenmaterial benötigt, was -wie bei mir geschehen- zu Komplikationen führen könnte, und man hätte dann ein Ohr, das mit zum Körper gehört, durchblutet wird etc. Mir lag aber mehr an der Optik - endlich schwimmen, joggen, tanzen und im Wind spazieren zu können, ohne entsetzte Blicke auf sich zu ziehen, das war mein Ziel.

Zum Glück kam ich dann eines Tages über eine Ärztin an der Klinik an eine Adresse, die meine Lebensqualität entscheidend verbessert hat: Orthoteam Klinz - Hr. Suhle. Die Behandlung und das Ergebnis waren phantastisch! Zuerst wurde in meinem Krankenhaus das heile Ohr per CT gespiegelt und ein Kunststoff-Model davon angefertigt. Endlich sah nun die Vorlage aus, wie mein anderes Ohr. Herr Suhle hat dann dieses Modell neu geformt, an meine Basis angepasst und dem Ganzen ein verblüffend echtes Aussehen und einen guten Halt gegeben. Ich glaube tatsächlich, wer es nicht weiß, wird es nicht bemerken. :}

Mein Tipp daher - wenn Epithese, dann ist obiges Institut eine ausgezeichnete Adresse für die Anfertigung! Ein Unterschied wie Tag und Nacht!

[Timtomm]

Hi,

schön, dass Du hier Deine Erfahrungen geschildert hast.

Ich weiß nicht, wann Du Dich diesen ganzen OPs unterzogen hast, aber die Situation sieht heute schon viel besser aus. Und die Ergebnisse sind echt gut, in einigen Kliniken.

Epithesen kann man aber in der Regel heutzutage auch schon recht gut herstellen. Der NAchteil ist eben, dass man sie öfter erneuern muss. Die Knorpel - Geschichte hält ja in vielen Fällen ein Leben lang, da es ja Eigenmaterial ist.

Du hast bestimmt das Ohr aus Polyethylen gemeint. auch dieses sieht eigentlich dem richtigen Ohr recht ähnlich. Dadurch, dass es ja nicht aus Knorpel entsteht, kann es ja noch genauer angefertigt werden.

Wie dem auch sei. Epithesen sind sicherlich auch gut. Sie haben einen Vorteil, dass man sich sehr schwere OPs erspart. Diese Eingriffe spürt man sicherlich ein Leben lang. Da der Knorpel an der entnommenen Stelle auch nicht "nachwächst" sieht man das ja auch ein Leben lang.

[max1984]

Hallo,

ich habe bei meinem linken Ohr eine Dysplasie Grad I (manche Ärzt sagen Grad II). Mein Ohrknorpel ist nicht richtig ausgebildet. Hörgang ist normal.
Der Arzt meint, man könnte Knorpel aus dem rechten Ohr nehmen und somit die Fehlbildung korrigieren oder ein Implantat aus Polyethylen nehmen. Ist Implantet das gleiche wie Epithese, also ein vollständiges Ohr oder nur nur ein Teil von dem Ohr?

gruß

[Dominik]

Hallo,

ich habe seit 3 Jahren eine Ohrepithese. Es sieht wirklich gut aus, das einzige was mich nervt ist das tägliche putzen der Magnetimplantate, denn die scheinen nicht richtig zu verheilen.

Bei mir war damals der Ablauf:

1. Gewinde der Implantate sezten
2. 2 Monate Heilungsdauer
3. Entfernen des "ohrs" und setzen der Magnetimplantate.
4. Einheilung 4-6 Wochen
5. Anfertigung der Epithese (4-6 Stunden)

[Elle]

An Dominik:

Habe seit August 08 eine Ohr-Epithese. Habe von der Charite` Berlin für die
Reinigung Wasserstoff und für die Desinfektion Softasept N mit nach hause be-
kommen. Klappt prima.
Wie sind deine Erfahrungen mit dem Kleber? Könnte bei mir besser sein.

Enne

[Monique]

Hallo

ich habe hier mal eine Frage und zwar bei meiner Nichte (10Jahre) soll bei Goldenhar Syndrom auf der linken Seite ein Ohraufbau gemacht werden, in Recklinghausen. Wer hat diese OP schon hinter sich und kann berichten wie das alles war. Hat man starke Schmerzen? Wielange zieht sich alles hin bis das Ohr fertig ist?

Lg Monique