Tochter (11) - seit Februar 23 HG-versorgt will HG nur in der Schule tragen

[Kaesetiger]

Hallo zusammen,
meine Tochter ist (vermutlich nach einer Corona-Infektion im April 2022) mittelgradig schwerhörig. Ich vermute aber, dass sie schon länger eine AWVS hat (ist nicht diagnostiziert). Die Schwerhörigkeit wurde im Dezember 2022 diagnostiziert, nachdem sie ab Juni gejammert hat, dass ihre Ohren so "zu" sind. Da sind wir zur Hausärztin, da ich ein verstopftes Ohr vermutete. Die riet mir, dass wir das Ohr mit dem Duschstrahl auswaschen sollen. Danach hatte sie eine Gehörgangentzündung (waren beim HNO). Im neuen Schuljahr hat sie dann angefangen zu jammern, dass sie so wenig hört. Der Hörtest beim HNO wurde 2x gemacht, weil sie das Ergebnis nicht glauben konnten. Dann meinte der HNO wir sollten zur Abklärung zu einem HNO mit Audiometrie. Wir waren in München und ich fiel bei der Diagnose Schwerhörigkeit fast aus den Wolken (hab überhaupt nicht damit gerechnet) weil sie bisher ja immer gut gehört hatte. Diese Termine haben sich immer so furchtbar in die Länge gezogen. Die Ärztin in München hat uns dann in unseren Nachbarort geschickt zu einer Studienkollegin von ihr. Die hätte uns der HNO vor Ort auch gleich empfehlen können. Allerdings mögen sich die zwei nicht - was ich ehrlichgesagt absolut unprofessionell finde. Für uns wäre es einfach viel schneller zu einer Diagnose gekommen.
Sie hat seit Februar 2023 ein Phonax-Hörgerät,für die Schule ein Übertragungsgerät, das der Lehrer trägt und 5 Mikros für die Mitschüler. Der Akustiker ist wirklich sehr bemüht. Meine Tochter will die Hörgeräte aber zuhause nicht tragen. Sehr zu unserem Leidwesen, weil die Kommunikation zunehmend schwieriger wird. Einmal sagt sie, dass sie mich nicht versteht. Dann spreche ich lauter, dann sagt sie ich solle nicht schreien.
Mir kommt auch vor, dass sie den Inhalt oft nicht versteht.
Bei der Ohrenärztin habe ich nachgefragt, ob es Hilfen wie Konzentrationstraining usw. gibt. Sie sagte einfach nur NEIN.
Der letzte Hörtest (letzte) Woche fiel wieder etwas schlechter aus. Die Ärztin meinte nur, dass sie jetzt auch nicht wisse woran das liegt. Vielleicht war sie unkonzentriert. Und wir sollen in 1/2 Jahr wieder kommen.

Lange Rede - kurzer Sinn: Töchterchen weigert sich nach wie vor, die Hörgeräte außerhalb der Schule zu tragen (außer beim Reiten - da ist das Übertragungsgerät wieder ideal). Sie meinte, dass es sich so schrecklich anhört. Der Hörgeräteakkustiker meinte, dass sie es öfter tragen müsste, damit sich das Gehirn daran gewöhnt. Wenn ich mir das Gerät einsetze, dann muss ich auch sagen, dass sich alles so blechern anhört.

Sie hat das Gerät ja von der Krankenkasse bezahlt bekommen. Grundsätzlich hat mir die Beratungsstelle bei uns aber gesagt, dass sie Anspruch auf bestmögliche Versorgung hat. Könnt ihr mir Geräte empfehlen, die sich natürlicher anhören?

Gibt es hier vielleicht sogar Eltern von Kindern im gleichen Alter, die eine durch eine Infektion ausgelöste Schwerhörigkeit haben? Meine Tochter würde sich so gerne mal mit einem gleichaltrigen Kind mit gleicher Geschichte austauschen.

[Pfadi_]

Hallo Kaesetiger,

ich kann deine Sorgen und Nöte sehr gut verstehen. Sicher macht ihr euch große Sorgen, wo das noch hinführt.

Ich kann nicht mit eigenen Erfahrungen dienen.

Beim Lesen musste ich spontan an einen Beitrag von Ohrenklempner denken, den ich selbst sehr erhellend fand.

viewtopic.php?p=156725&hilit=Kind#p156725

Das beste wäre es natürlich, wenn eure Tochter selbst den Vorteil ihrer Geräte erkennt und die dann, ähnlich wie beim Reiten gerne auch außerhalb der Schule trägt. Gibt es denn etwas, was sie sonst noch gerne tut und was mit HG besser geht. Ich denke da bspw, an ein Lieblingshörspiel, was sich ggfs. auf die HG streamen lässt.

Auch wenn man als Eltern immer gut meint und Zwang ihr hörmäßig aufgrund des besseren Gewöhnungseffekts helfen würde, hielte ich es für keine gute Idee. Schafft ja neue Probleme in einem zunehmend schwierigen Alter.

Alles Gute und viel Erfolg


Pfadi

[sanne]

Hallo,
ich kann verstehen, dass ihr das Beste für eure Tochter wollt. Ihr habt ja auch schon viel erreicht, sie hat Hörgeräte, die Anlage in der Schule wird genutzt (was nicht unbedingt selbstverständlich ist), sie sieht den Nutzen beim Reitunterricht. Das sind doch schon einige Situationen, wo eure Tochter erkennt, dass ihr die Hörgeräte helfen. Im übrigen bin ich beeindruckt, dass sie selber erkannt hat, dass irgendetwas mit ihren Ohren ist und das auch noch formulieren konnte. Großartig. Beim Duschstrahl ins Ohr haben sich mir spontan die Fußnägel aufgerollt, wie um Himmels Willen kann eine Ärztin sowas vorschlagen, bitte???
Sich als Normalhörender ein Hörgerät ins Ohr stecken um zu hören, wie sich das wohl anhört ist in etwa wie eine Brille mit Stärke aufzusetzen, wenn man keine braucht. Macht keinen Sinn, verschafft keinen vernünftigen Eindruck und verstärkt nur den Widerwillen der Tochter, wenn man verknautscht guckt, weil es sich schrecklich anhört. Der Akustiker hat einfach recht, nur wenn man das Hörgerät den ganzen Tag trägt hat das Gehirn eine Chance, sich an den ungewohnten Höreindruck zu gewöhnen und ihn irgendwann als normal zu akzeptieren. Aber: ein schwerhöriger Mensch trägt sein Hörgerät deswegen, damit er die anderern besser versteht, nicht damit die Umwelt es leichter hat. Deine Tochter muss von selbst auf die Idee kommen, dass es besser ist, das Hörgerät zu tragen. Das ist ein Prozess, wer will schon gerne als Einzige in der Familie eine Extrastellung haben. Daran muss man sich erst einmal gewöhnen. Gebt ihr Zeit.
Mit Sicherheit wird es in eurer Umgebung Gruppen schwerhöriger Kinder geben, das ist eine gute Idee, sich mit anderen Gleichgesinnten auszutauschen. Da kann man im Netz bestimmt was finden.
Eurer Tochter und euch erst einmal alles Gute.

[tabbycat]

Ich wage mal zu behaupten, wenn Hörgeräte inakzeptabel blechern klingen, sind sie schlichtweg nicht gut eingestellt.

Klar muß sich das Gehirn ans neue Hören gewöhnen, aber doch bitte nicht mit der Brechstange.

Die meisten von uns Erwachsenen hier gehen im Normalfall so oft zum Nachstellen zum Akustiker, bis es paßt. Oder lassen sich ein "weicheres" zweites Programm auf die HGs speichern, welches nicht ganz so auf Sprache fokussiert ist, aber fürs Überleben in der Freizeit/ die entspannte Gewöhnung an den neuen Klang reicht. Da kann man dann immer mal umschalten, wenn's nervt.

Ich würde an eurer Stelle nochmal mit dem Akustiker die technischen Möglichkeiten durchgehen. Vor allem soll deine Tochter auflisten, was genau (bestimmte Geräusche?) sie stört und das dem Akustiker mitteilen.

Solltet ihr mit dem derzeitigen Akustiker nicht weiterkommen, könnt ihr auch problemlos woanders hingehen.

[Brittany]

Sanne hat das alles ja schon wunderbar und ausführlich beantwortet. Zufügen könnte man vielleicht, dass Ihr als Eltern Euch nicht so o.W. den "Kommandos" Eurer Tochter (Lauter! Nicht so laut! Ich verstehe nichts, lauter!) unterwerfen, sondern eben immer wieder zu Eurer Normalsprechweise zurückkehren solltet, damit sie versteht, dass das Problem wirklich ihre Schwerhörigkeit (und nicht Eure falsche Redeweise) ist.
Ich glaube eigentlich, dass sie im Lauf der Zeit von selbst darauf kommen wird, dass es ziemlich anstrengend ist, als Schwerhörige ohne Hörgeräte durch die Gegend zu laufen.
Und ein Austausch mit schwerhörigen Kindern (die müssen nicht die gleiche Story haben) wäre wirklich toll und wichtig.
Alles Gute
Brittany

[Brittany]

Ich wage mal zu behaupten, wenn Hörgeräte inakzeptabel blechern klingen, sind sie schlichtweg nicht gut eingestellt.

Hm. Da wäre ich aber nicht so sicher. Was genau ist "inakzeptabel"? Der Unterschied des eigenen, "natürlichen" Hörens eines schwerhörigen Menschen zu den ersten Hörgeräten ist für die allermeisten ziemlich heftig. Das Mädchen weiß bislang ja noch nicht viel darüber, wusste auch nicht, was da auf sie zukommt. Ich war bei meinen ersten Hörgeräten besser vorbereitet und habe mich sehr gefreut, dass ich wieder mehr verstehen konnte. Aber den Sound als solchen fand ich nun auch nicht zum Niederknieen.

[tabbycat]

@Brittany "inakzeptabel" bedeutet für mich persönlich, dass ich zwar hören kann, aber die Art der Töne nur eine begrenzte Zeit ertrage.

Wenn das Rascheln einer Brötchentüte mir Mordgedanken erzeugt, stimmt was nicht. Oder die Stimmen meiner Mitmenschen sich wie Roboter anhören.

Zum Niederknien finde ich den Sound meiner HGs auch nicht - eher passend und bequem wie meine alten Filzpantoffeln

[rabenschwinge]

Meine Family ist da knallhart und spricht mit mir da nicht lauter.
Kann ich meine Höris tatsächlich aufgrund von Erkrankung nicht tragen, dann wird geschrieben, aber eben nur dann.

Blechern klingen.... Zwei Möglichkeiten sehe ich:

A. die fehlenden Töne klingen noch ungewohnt und die Geräte müssen mehr getragen werden

B. die Einstellung stimmt nicht und der Akustiker muss nochmal nachregulieren.

Ich empfehle ein Hörtagebuch für ungefähr eine Woche zu führen und darin zu vermerken, wie wo was klingt und was unangenehm ist und was nicht.
Damit würde ich zum Akustiker gehen und mit ihm zusammen an der Einstellung feilen

Zeitgleich sollten die Hörgeräte aber von morgens bis abends getragen werden.

[hkg]

Ich würde heute nur noch HG kaufen, die ich entweder selber progammieren kann oder im Fall der Tochter, die eine einfache vom Anwender möglichst stark einstellbare App haben. Somit könnte die Tochter evtl. selbst testen welches Prg. mit welcher Einstellung für Sie am Besten klingt bzw. hört. Im Optimalfall kann das Ergebnis dann für den Akustiker abgespeichert werden und der kann es dann dauerhaft als Festprg. "verankern". Das erinnert mich an meine ersten sogenannten digitalen HG vor ca. 30 Jahren, das erste digitale HG ging noch nicht mal in der Lautstärke vom Nutzer zu regulieren. mit dem Erfolg, dass es bald in der Ecke rumlag. Dann folgten weitere 15 Jahre, die nicht gerade von Erfolg gekrönt waren, bis eben die Möglichkeit des selbsteinstellens nach und nach gegeben wurde. Seitdem höre ich wieder halbwegs was und somit kann ich das alles nachempfinden. Die besten HG sind Schrott, wenn der Akustiker die HG nicht vernünftig einstellen kann oder die Schnittstelle vom Träger zum Akustiker, warum auch immer nicht funktioniert.

[Kaesetiger]

Danke an alle bisherigen Beiträge. Das baut mich auf. Gruppe haben wir leider bisher noch keine in der Gegend gefunden (PLZ 84). Es gibt in ihrer Schule ein älteres Mädchen mit HG, die aber auch Probleme damit hat und nicht darüber sprechen möchte. Sie ist aber 4 Jahre älter.
Ihre beste Freundin hört auf 1 Ohr so gut wie nichts, hat aber keine HG und ist sehr gut in der Schule. Hätte die HG, wäre es vermutlich kein Thema bei uns.
Wir suchen weiter. Falls also jemand aus unserer Gegend ist oder hier Kontakte von Kindern kennt, würde mich ein weiterer Austausch sehr freuen.

[Kaesetiger]

Eine Frage hab ich noch. Wir haben einen GdB beantragt und 20% bekommen. Nun sagt mir der Rechner hier auf der Seite aber mit den neuen Werten einen GdB von 30%. Ist es sinnvoll, hier nochmal neu zu beantragen? Der aktuelle Bescheid ist von 11.06.2023

[Pfadi_]

Eine Frage hab ich noch. Wir haben einen GdB beantragt und 20% bekommen. Nun sagt mir der Rechner hier auf der Seite aber mit den neuen Werten einen GdB von 30%.

Der Rechner hier entspricht nicht mehr dem aktuellen versorgungsmedizinischen Grundsätzen. Hier im Forum gibt es aber ein paar, die sind in der Ermittlung des Grades der Behinderung (Es handelt sich nicht um Prozentwerte.) richtig fit. Lade gerne mal ein anonymisiertes Audiogramm hoch, dann hilft bestimmt jemand.

Grüße

Pfadi

[muggel]

Hallo,

ob GdB 20 oder 30 macht keinen wirklichen Unterschied.. da würde ich keinen Verschlechterungsantrag stellen. Ein GdB ab 50 macht erst Sinn, aber da seit ihr wohl noch weiter von entfernt -- zum Glück.

[Kaesetiger]

@Pfadi: Gibts denn auch aktuelle Rechner? Ansonsten probier ich natürlich mal die Hilfe hier aus. Das Forum ist echt super!

@muggel: alleine wegen dem steuerlichen Freibetrag wärs schon sinnvoll. Um mehr gehts ja beim GdB unter 50 eh nicht. Ich bin Steuerklasse V und das würd sich schon rentieren.

[Frangipani]

Hallo,

aus eigener Erfahrung kann ich bestaetigen, dass der Weg von normalhoerend/Leben ohne Hoergeraete zu den ersten Hoergeraeten sehr schwierig sein kann. Eine riesige Herausforderung in dem Alter! Wenn deine Tochter die Hoergeraete nicht gern traegt, finde ich es toll, dass sie sie trotzdem wenigstens in der Schule traegt und auch fuer Hobbies wie Reiten erkennt, dass es ihr hilft. Ich denke, die Motivation muss von ihr kommen, aber ja, je mehr sie sie traegt, desto besser gewoehnt sich das Gehirn daran.

Vielleicht hilft es ihr, sich langsamer zu steigern, also z.B. erst mal taeglich bis 17h oder bis nach dem Essen mit der Familie, aber dann abends noch Entspannung ohne.

Evt. testet auch noch mal ein Nachstellen beim Akustiker, beim jetzigen oder einem anderen. Mir wurde auch anfangs gesagt, die Einstellungen gingen nicht mehr besser, aber eine neue Akustikerin hat die Einstellungen so optimiert, dass es fuer mich lebensveraendernd war.

Ich finde auch Phonaks App sehr gut, evt. hilft ihr das, wenn sie selbst Programm und Lautstaerke regulieren kann. Dann kann sie selbst gucken, ob es in manchen Situationen weniger anstrengend ist, wenn sie etwas lauter oder leiser stellt oder das Programm wechselt.

Alles Gute fuer euch

[Jackie1]

Hallo Käsetiger,
ich möchte auch noch einmal darauf hinweisen, dass deine Tochter ja relativ plötzlich schwerhörig wurde und das auch noch nicht so lange her ist. Sie hat also noch das normale Hören abgespeichert. Das wird sie mit dem Höreindruck der Hörgeräte vergleichen. Da können die Hörgeräte nur verlieren.
Du als Mutter musst wissen, dass Hörgeräte NICHT wie eine Brille funktionieren. Es geht eben nicht: Dinger rein und gut ist! Hörgeräte machen das Hören besser, aber NIE wieder gut. Und es bleibt mit Hörgeräten anstrengender.
Deine Tochter soll sich die Situationen aufschreiben: wann stört was und wie? Damit zum Akustiker und um Änderung der Einstellung bitten.
Und ihr dürft über den Hörverlust traurig, wütend, ... sein und diesen betrauern. Sonst gibt es keine Chance die Situation anzunehmen und mittelfristig mit diesem Verlust zurecht zu kommen und ihn anzunehmen.
In der Schule habt ihr Anspruch auf einen Unterstützungs- oder Förderbedarf Hören und damit auf Betreuung durch den mobilen Dienst Hören oder das gemeinsame Lernen, je nachdem in welchem Bundesland ihr lebt. Die können euch gerade jetzt gut unterstützen. Die organisieren auch Treffen für gleichbetroffene Kinder und Jugendliche.
Ich wünsche erst einmal alles Gute!
Bei Fragen kannst du mir auch gerne eine PN schreiben.
Herzliche Grüße
Jackie

[cooper]

Hallo Kaesetiger,

auch ich gehe davon aus, dass bei der Anpassung (Einstellung) der Hörgeräte noch jede Menge Luft nach oben ist. Wäre die Anpassung gut, würde es eher anders herum laufen: Sie würde die Hörgeräte eher zu Hause tragen, wo sie keiner sieht und wo sie auch nicht Gefahr läuft, für ihre Hörgeräte gehänselt zu werden. Aber sie trägt sie in der Öffentlichkeit, legt sie aber offenbar sofort ab, wenn dies möglich ist. Das spricht für mich für eine verbesserungswürdige Anpassung.

Ein Problem ist dabei, dem Akustiker verständlich zu machen, was nicht passt. Dieser muss ein "klingt blechern", wenn das denn überhaupt von deiner Tochter so geäußert wurde, in die Verstärkungsregler für die einzelnen Frequenzbänder übersetzen und darf dabei nicht wichtige Dinge wie z.B. das Sprachverstehen aus den Augen verlieren. Übrigens ein Grund, warum ich meine Hörgeräte nicht selbst programmiere, sondern dies einem ausgebildeten, erfahrenen Akustiker überlasse – auch wenn ich technisch in der Lage wäre, das selbst zu tun. Denn "gut anhören" ist nicht "gut hören", es kann durchaus sein, dass für eine bessere Verständigung auf etwas Klang verzichtet werden muss.

Ich würde sagen, ab zum Akustiker zum Verfeinern der Einstellungen. Dabei kann es helfen, wenn deine Tochter einen Song (vielleicht sogar mit Sprachpassagen?), den sie gut kennt und mag, auf dem Handy mitbringt und dann über den Handy-Lautsprecher abspielt. So hat sie eine Art Referenz und kann leicht feststellen, welchen Effekt einzelne Änderungen an den Einstellungen haben. Wenn sie den Song-Text dann gut versteht und das Lied sich nicht für sie total schräg anhört, seid ihr einen großen Schritt weiter.

Viele Grüße, Mirko