Baby, hochgradige Schwerhörigkeit verbessert

[Hollunder]

Hallo, ich wende mich an euch, in der Hoffnung, dass jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, und mir einen Rat geben kann.

Unser kleiner Sohn wurde vor 8 Monaten termingerecht geboren, alles war in Ordnung, nur beim Neugeborenen Hörscreening ist er aufgefallen. Dieses wurde noch im Krankenhaus mehrfach wiederholt, nach einer Woche mussten wir wiederkommen, immer das selbe negative Ergebnis. Woraufhin wir auf die HNO geschickt wurden. Dort das selbe Ergebnis. Bis zu diesem Zeitpunkt, meinten alle noch, das Gerät ist vielleicht defekt bzw. Er hat nur Fruchtwasser oder Käseschmiere im Ohr.

Im Alter von 2 Monaten wurden dann eine Melatonin Bera gemacht, leider hat er nur eine halbe Stunde geschlafen, sie meinten für die wichtigsten Tests hat es gereicht. Ergebnis: Hörschwelle am rechten Ohr 80db, links 90db, somit hochgradig schwerhörig. Schon damals wurde uns mitgeteilt dass er falls im CT und MRT unauffällig ist, ein absoluter Kandidat für ein Cochlea Implantat ist, dass sobald als möglich gesetzt werden solle ( am besten ab dem 9.Monat).

Er wurde mit Hörgeräten versorgt, am Anfang trug er sie brav, je älter er wurde, umso öfter zog sie heraus, durchs Zahnen kaut er auch gerne darauf herum. Durch Ablenkung und das Tragen einer Haube beim spazieren gehen, haben wir es dann doch geschafft, dass er sie einige Stunden am Tag trägt.

Jetzt wurde ein CT und MR gemacht, beides unauffällig. Bei einer Bera unter Narkose das neue Ergebnis.

Das linke Ohr hat sich von 90db auf 60db verbessert. Das rechte Ohr von 80 auf 75db. Lt. HNO Ärzten war das erwartbar, ist aber egal.

Sie wollen ihm unbedingt so schnell als möglich Cochlea Implantate setzen. Links ist ein Grenzfall, wo eventuell eine Hörgeräteversorgung möglich wäre, aber wenn wir uns so entscheiden, wird er wahrscheinlich nie sprechen lernen und wir nehmen ihm so viele Chancen.

Uns ist aufgefallen dass sich seine Reaktion auf Geräusche stark verbessert hat und wir sind absolut verunsichert und verzweifelt, wie wir in seinem Sinne entscheiden sollen.

Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben?

Lg,
Hollunder

[cleo99]

Hallo, da gebe ich dir recht, das würde mich auch verunsichern. Hast du zufällig das letzte bessere Audiogramm bei der Hand und kannst es hier hereinstellen?
Bei 60db würde ich mir niemals ein CI machen lassen. Soweit ich weiß, wird ab 80db über CI nachgedacht.
Und dass er damit nie sprechen lernt, halte ich persönlich für Unfug. ich bin selbst beidseitig hochgradig schwerhörig, bekam meine Hörgeräte erst mit 5 Jahren, und konnte sehr wohl sprechen.
Ich habe schon mitbekommen, dass die Ärzte da ziemlich extrem unterwegs sind, sehr früh operieren wollen und die Eltern damit unter Druck setzen, dass die Kinder sonst nicht sprechen lernen würden. (Und ihnen von vornherein ein schlechtes Gewissen bzw Schuld aufbürden, falls sie das nicht so machen)
Ich hoffe nicht, dass ich jetzt in ein Wespennest gestochen habe, aber ich muss meine Meinung sagen, weil ich es so schlimm finde, dass die Eltern von schwerhörigen Babys so unter Druck gesetzt werden.

[Ohrenklempner]

Wichtig für den Spracherwerb ist, dass bis spätestens zum 3. Lebensjahr das Kind etwas hört, egal ob über ein Hörgerät oder ein CI. Bei einem Hörverlust unter 80 dB sehe ich auch noch kein CI angezeigt. Da ist noch genug Luft (sprichwörtlich ) um mit einem normalen Hörgerät den Hörverlust zu versorgen. Die Einstellung des Hörgeräts müsste nur angepasst werden. Wenn das Hörgerät noch mit der alten Einstellung (auf 90 dB Hörschwelle) arbeitet, dann ist es inzwischen viel zu stark.

[cleo99]

Ich kann Ohrenklempner nur zustimmen. Und ja, wenn das HG jetzt zu laut ist, ist klar, dass er es ständig rausreißt, das tut ja weh! Das muss unbedingt leiser gestellt werden.
ich persönlich würde es auf jeden Fall mit Hörgeräten versuchen. 60db und 75db sind (aus Sicht von Schwerhörigen) kein Grund, nicht sprechen zu lernen und gerade mit der heutigen HG Technik absolut machbar. Außerdem gibt es Frühförderung für die Kinder usw. Das gab es früher ja alles nicht.
Ein CI OP ist irreversibel, und man hört damit ganz anders, mehr so "Roboterstimme"; mit HG dagegen viel natürlicher. Diese Chance würde ich meinem Kind nicht gleich von vorneherein nehmen.
Die Ärzte hören selbst nicht schlecht, und können nur aus der Theorie erzählen. Als ich damals mit 5 meine HG bekam, war auch medizinisch Stand der Dinge, dass man mit einer solchen Hörschädigung sowieso in keine Regelschule gehen durfte/konnte, und schon gar nicht, wenn man die HG um 4 Jahre zu spät bekam. Ich ging trotzdem in die normale Schule, weil meine Eltern auch einen anderen Eindruck hatten von mir. (Und es hat geklappt, ich habe danach noch das Gymnasium mit Bestnoten besucht und danach die Universität abgeschlossen) Damit will ich mich nicht selbst loben oder sonst etwas, sondern nur recht bildhaft zeigen, dass nicht alles in Stein gemeißelt oder mit Gold aufgewogen werden muss, was die Ärzte zu einem sagen. Sie wissen es oft selbst nicht besser bzw gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungswerte, was aber gerade bei Hörschädigungen sehr individuell ist. Jeder Hörgeschädigte reagiert anders, daher ist eine Pauschalbeurteilung durch die Ärzte fehl am Platz. Daher bin ich da sehr vorsichtig und sage, schauen wir mal!

[Hollunder]

Guten Morgen! Danke für eure Worte, das gibt mir wieder etwas Hoffnung. Anbei sein Audiogram.

Er bekommt ein neues, kleineres Hörgerät, da es nicht mehr so leistungsstark sein muss. Das Original konnte leider noch nicht an die neuen Werte angepasst werden, weil es defekt ist. Er zahnt, zieht es sich am Tag ständig aus dem Ohr und kaut darauf herum, womöglich ein Feuchtigkeitsschaden.

Wir möchten, falls irgendwie möglich sein Restgehör erhalte und ihn weiter mit Hörgeräten versorgen. Durch das Cochlea Implantat wird das Restgehör zerstört oder? Auf meine Frage hin, meinte der Arzt ja aber wenn beim Auto der Reifen defekt ist, entsorgt man in auch und verwendet den Reservereifen???

In unser kompletten Familie gibt es niemanden mit Hörschädigung, ich freue mich sehr von weiteren Betroffenen zu hören.

Es macht sicher Sinn eine Zweitmeinung einzuholen. Kann mir vielleicht jemand einen HNO empfehlen, wir kommen aus Österreich.

Lg
Hollunder

Audiogram

[Ohrenklempner]

Meine unverblümte Meinung...: wenn man bei diesem "nur" mittel- bis hochgradigen Hörverlust unbedingt CIs implantieren müsste, würde ein Viertel meiner Kundschaft keine Hörgeräte mehr tragen sondern sich was implantieren lassen. Auf dem linken Ohr könnte man eventuell einmal darüber nachdenken, wenn sich das Hörvermögen deutlich verschlechtern sollte, aber so? Nein. Der Vergleich mit dem Autoreifen ist lächerlich. Eigentlich flickt man den Reifen zuerst. Und das Ersatzrad wäre ein Hörgerät. Das CI entspräche bei diesem Vergleich der Verschrottung des Autos.
Nicht falsch verstehen, ich verkaufe zwar Hörgeräte und keine CIs, aber als Faustregel kann man sagen, dass ein CI dann angebracht ist, wenn ein Hörgerät an seine Leistungsgrenze kommt und nichts mehr bringt. Wir haben hier im Forum viele CI-Versorgte, die vor der Implantation Ultra-Power-Hörgeräte trugen, mit dem entsprechenden Hörverlust. Dein Kind ist da noch weit von entfernt.

[cleo99]

OMG ich bin jetzt echt entsetzt! Und da will man implantieren??? Das ist ja eine mittelgradige Schwerhörigkeit. Mein Audiogramm ist viel schlechter, ich hänge es dir zum Vergleich an…. Ich würde auf jeden Fall noch zu einem weiteren Arzt gehen und mir anhören, was dieser sagt dazu.
Hier implantieren zu wollen, ist aus meiner Sicht ein Witz, sorry.

Du sagst, du bist aus Österreich – ich auch (Graz). Wir können uns gerne näher unterhalten, wenn du möchtest; ich kann zum Thema Hören auch aus beruflicher (bin in der Berstung tätig) und schultechnischer Sicht ein paar Fakten erzählen.

Ich bin übrigens auch die einzige Schwerhörige in der gesamten Familie.

PS der Autoreifenvergleich ist bescheuert und extrem unempathisch...

[Hollunder]

Danke für euren Input und das Angebot. Komme gerne darauf zurück.

Mein Sohn hat jetzt 2 Termine für Zweitmeinungen bekommen.

Es ist gut möglich das ihm die Hörgeräte zu laut waren.

Meine Frage ist, wie findet man das, in so einem Fall bei so einem kleinen Kind, überhaupt ohne Bera heraus? Wir wurden darauf hingewiesen, darauf zu achten, ob et sich oft erschreckt. Das war nicht der Fall. Er hat es einfach nur herausgezogen.

Kann ein 30db zu laut eingestelltes Hörgerät die verbliebenen Sinneszellen schädigen? Bzw. Sind auch schon die 5db (auf der anderen Seite) Differenz unangenehm?

Gibt es Hoffnung dass sich das Gehör noch ein wenig verbessern könnte? Wir sprechen und singen viel mit ihm, versuchen das Hörgerät so oft als möglich zu tragen, er wurde auch ostheopathisch behandelt.

@Cleo99: Hat sich die Schwerhörigkeit als Kind verschlechtert? Wie bist du vor dem Hörgerät zu Recht gekommen? Danke für den positiven Bericht. Das macht Mut!

[Ohrenklempner]

Ab 2-3 Jahren kann man eine Spielaudiometrie machen, wenn das Kind kooperativ ist.

Und 30 dB sind schon ne ziemliche Hausnummer... aber gut, dass er ja besser hört und das Hörgerät entsprechend nachgestellt ist. Wenn das Kind sich die Hörgeräte rauszieht und nicht tragen will, sollte man auf jeden Fall flugs zum Akustiker und das überprüfen lassen. Dann stimmt nämlich etwas nicht.

[cleo99]

Ich finde es ganz wichtig, dass ihr euch noch mehrere Meinungen einholt; leider kann ich namentlich nicht viel beitragen. ich habe aktuell einen neuen (Wahl)Arzt, der in Wien und Graz ordiniert, und der auch CIs implantiert; zu mir verlor er aber kein Wort darüber angesichts meines Audiogrammes. Dr. Tilman Keck https://www.hno-keck.at/

30db zu laut ist sehr viel zu laut, da tut das Ohr sehr weh!

Ob sich das Gehör noch verbessern kann, weiß ich nicht, das hängt bei euch auch noch von dem Umständen ab, ob es irgendwelche mechanischen Hindernisse oder Verkühlung etc. daran schuld waren. Aber wenn es mal feststeht, wird es normalerweise nicht mehr besser.
Übrigens ein Tipp von mir: Schaut, dass er sich möglichst nicht zu oft so verkühlt, dass er Mittelohrentzündungen bekommt. Und wenn er Schnupfen hat, deshalb immer gleich für eine gute Belüftung der Nase sorgen ( für Babys geeigneten Nasenspray benutzen), damit mindert man das Risiko. Ich ärgere mich regelmäßig, wenn ich bei manchen Eltern sehe, dass die Kinder dauerrotzen, keine Luft bekommen, unbehandelte Mittelohrentzündungen am laufenden Band haben etc, das nehmen viele gar nicht mehr ernst. Viele jungen Eltern wissen anscheinend auch nicht mehr, dass häufige Mittelohrentzündungen sehr wohl das Gehör schädigen können. Und als Schwerhöriger sollte man da aufpassen.

Dass ihr als Eltern viel sprecht und singt mit ihm, ist außerordentlich förderlich für ihn, das ist ideal und ganz super, das ist das Beste, was ihr machen könnt!

Damit komme ich gleich zu deiner Frage, wie ich vor den Hörgeräten damit zurechtgekommen bin: Meine Schwerhörigkeit war bis jetzt eigentlich praktisch immer dieselbe, dh das Audiogramm war damals so ziemlich dasselbe und nicht viel besser. Und vor dem 5. Lebensjahr war es so, dass sich meine Eltern (ohnehin) sehr viel mit mir beschäftigt haben und auch so wie ihr sehr viel geredet, gesungen und Kinderbücher vorgelesen haben. Das war aber anscheinend sehr zielführend, denn ich konnte ja soweit ich weiß ziemlich normal sprechen. ich habe nur nicht so viel sprechen mögen und hörte einiges nicht, deshalb gingen meine Eltern mit mir dann zum Arzt. Vorher fiel es nicht so auf. Merkwürdig war auch, dass ich mit 4 Jahren schon lesen konnte, weil ich offenbar sehr visuell ausgerichtet war, und mir die Buchstaben durch Nachfragen zusammensuchte. Mir fehlten dann nur mehr die weniger häufigen, wie xy... das war lustig, aber führt mich zu meinem nächsten Tipp: ich würde das Kind relativ früh selbst lesen lassen, denn das war für mich rückblickend betrachtet ein Riesenvorteil im Sprachverständnis, weil man dann nicht nur hört, sondern auch gleich liest (und das ist für Schwerhörige viel ausschlaggebender), wie das Wort genau heißen soll (auch wenn man es nicht so genau hört). Dadurch verbessert sich automatisch die Sprache des Kindes.
Der zweite Vorteil war dann auch, dass man automatisch eine bessere Rechtschreibung und Grammatik hat, was für die Schullaufbahn auch kein Schaden ist. Daher bin ich ein großer Verfechter vom frühen Lesen für schwerhörige Kinder.

Ich gebe gerne positive Berichte, weil ich leider immer wieder miterlebe, wie Eltern natürlich erst mal total geschockt sind von der Diagnose Schwerhörigkeit, und dann oft sehr negative Informationen bekommen und manchmal mehr oder weniger der Teufel an die Wand gemalt wird, und dadurch manche Eltern völlig mutlos in die Welt hinausgelassen werden, und keine Vorstellung davon haben, wie es weitergehen soll oder kann. Und weil ich da so riesige Unterschiede sehe, versuche ich gerne etwas positiv einzuwirken auf die Betroffenen und freue mich immer, wenn ich nur eine Kleinigkeit beisteuern kann, die weiterhilft.
Und weil ich weiß, wie arm meine Eltern damals waren nach der Diagnose, weil ihnen dann auch ständig ein "scharfer Wind" entgegenkam. Ich bin ihnen mein Leben lange dankbar, dass sie alles mit mir so durchgemacht haben, denn ohne sie wäre ich niemals in diesem Leben, wie ich es jetzt führe, gelandet.

[Hollunder]

Entschuldigt meine späte Antwort, im Moment hetzen wir von einem Arzt und Therapietermin zum anderen. Unser Sohn hat auch ältere Geschwister, die natürlich auch ihre altersentsprechend Anliegen und Bedürfnisse haben, und ich versuche allen gerecht zu werden, was manchmal nicht einfach ist.

Danke für eure aufbauenden Worte und Ratschläge. Nach 2 weiteren Gesprächen mit unterschiedlichen Ärzten, bekamen wir eigentlich wieder die gleiche Empfehlung: Cochlea auf beiden Seite .

Auf unseren Einwand, dass wir eine derartige Besserung festgestellt haben, meinten sie, die Melatonin Bera war wahrscheinlich so ungenau, dass Ergebnis dürfte schon damals gleich gewesen sein, wie das Ergebnis der Narkose Bera.

"Auch bei der Narkose Bera soll es Ungenauigkeiten geben, wahrscheinlich hört er am besseren Ohr auch erst ab 75db."

"Ein Hörgerät kann nicht zu laut sein, es regelt sich von selbst??"

"Das Gehör kann sich nicht verbessern."

Wir könnten, wenn wir möchten noch eine Melatonin Bera vor dem OP Termin machen, wird nur wohl nicht viel bringen.

Er hat jetzt neue, kleinere Hörgeräte, und trägt sie gerne. Kein Vergleich zum vorherigen, ständigen heraus ziehen.

Lg
Hollunder

[pillchen]

Hallo, ich wende mich an euch, in der Hoffnung, dass jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, und mir einen Rat geben kann.

Moin,

Also: ähnliche Erfahrungen: ja.
vor rund 24 Jahren kam Tochter #3 zur Welt.
Daß sie nicht(s) hörte fiel uns "früh" auf, aber der Kinderarzt wollte davon nichts wissen, der HNO hatte immer eine Mittelohrentzündung am Start.
Unterm Strich haben wir sie privat veranlaßt einer Bera unterzogen und siehe da: mittel bis hochgradige Schwerhörigkeit.

Wichtigste Erkenntnis: sie war nicht taub... also hört & lernt sie auch sprechen, aber gewissermaßen verzögert und unvollständig.
Die sich anschließende Hörgeräteversorgung wurde mit Logopädie ergänzt, der (aus)sprachliche Nachteil wurde insgesamt bis zum 10 Lebensjahr nahezu vollständig ausgeglichen...

Der "Nachteil" in der Sprachentwicklung bestand im wesentlichen aus der zu späten Diagnose, für alles andere gibts ja die Hörgeräte usw...

Ich habe ein wenig bei Euch den Eindruck, daß die "Überbringer der schlechten Nachrichten" (Ärzte & co) in Euch sehr vulnerable und fast an Katastrophenszenarien denkende Mitmenschen geraten sind, die Euch nicht wirklich im ersten Schritt helfen, sondern eher weiter verunsichern...
Das ist irgendwie schade, denn aus dem Geschriebenen läßt sich eine gewisse Verkrampfung im Umgang mit den Fachmeinungen erkennen.

Aus der Ferne ist das dennoch alles schwer zu beurteilen, es müssen Anhaltspunkte genügen, aber die sagen mir z.B. daß eine CI-Versorgung eher ultima ratio wäre, aber nicht zum gegenwärtigen Stand der Werte.

Andererseits, das Kind ist nicht taub... das ist wichtig und zumindest in Teilen beruhigend... aber neben der Hörgeräteversorung muß eben der bisher fehlende Input auch nachgeholt werden, auch alles kein Hexenwerk, nur ist es eben nicht mit Hörgeräten allein getan.

Und nur zum Verständnis... Euer Sohn ist aktuell (April 2024) 8 Monate alt...? Und hat Hörgeräte, die er sich zieht?
Oder gibt es ein anderes Alter...?

So früh darf man nicht soviel an Tragetoleranz erwarten... und ja, in dem doch recht jungen Alter ändert sich noch etwas an den Ohren...
Allerdings nur in kleinen Schritten und die grundsätzliche Schwerhörigkeit bleibt.

[smallhexi79]

Hallo,

habt ihr schon Frühförderung für Hörgeschädigte? Wenn nicht, könnt ihr einen Termin bei der Frühförderung machen und die ist mit einer Schule und meist noch mit Kindergarten für Hör- und Sprachgeschädigte angeschlossen.

Ihr seid sicher in einer HNO-Klinik mit Fachabteilung für Pädaudiologie (von Baby- bis Jugendalter) in Behandlung und bei einen Pädakustiker.

LG Smallhexi

[Hollunder]

Hallo, er ist 8 Monate alt. Er wird von Anfang an vom der Hörfrühförderung betreut, womit wir sehr zufrieden sind.

Es gibt einen Kindergarten und eine Schule für Hör- Sprachgeschädigte dort angeschlossen. Dieser ist relativ weit von uns entfernt.

Ebenso ist er auf einer HNO Klinil in Behandlung. Auch ein Pädakustiker betreut ihn. Seitdem er 2 Monate alt ist, ist er mit Hörgeräten versorgt. Diese hat er aber immer mehr abgelehnt und gezogen.

Seit kurzem hat er neue, kleinere Hörgeräte (angepasst an die aktuellen Ergebnisse der Bera unter Narkose).Diese akzeptiert er jetzt.

Ich hoffe ich konnte alle Fragen beantworten.

Lg
Hollunder

[cleo99]

Danke für eure aufbauenden Worte und Ratschläge. Nach 2 weiteren Gesprächen mit unterschiedlichen Ärzten, bekamen wir eigentlich wieder die gleiche Empfehlung: Cochlea auf beiden Seite .

Hm, ok, das muss ich nun zur Kenntnis nehmen und habe offenbar hier etwas Neues gelernt. Anscheinend verspricht man sich von einer CI Versorgung bessere Ergebnisse als von einer Hörgeräteversorgung und haben vermutlich auch statistische Erfahrungswerte dazu....

Ich wünsche euch alles Gute und toi toi toi, es wird schon klappen!

[Pfadi_]

Hm, ok, das muss ich nun zur Kenntnis nehmen und habe offenbar hier etwas Neues gelernt. Anscheinend verspricht man sich von einer CI Versorgung bessere Ergebnisse als von einer Hörgeräteversorgung und haben vermutlich auch statistische Erfahrungswerte dazu....

Ich habe keine Ahnung, würde aber in Betracht ziehen, dass man bei Säuglingen anders entscheidet als bei denen, die bereits jahrelang Hörgeräte tragen.

Ein Kind lernt nach der Implantation den CI-Klang möglicherweise gleich als für sich normal. Eine frühe Implantation könnte späteres Umlernen/ Neulernen ersparen.
(Ist nur ein Gedanke….)

Viel Erfolg

Pfadi

[cleo99]

@Pfadi
Ich gebe dir Recht, ich vermute auch so einen Grund! So betrachtet scheint es vermutlich schon logisch, dass man das Kind bereits jetzt implantiert und nicht später wo es dann erst wieder mühsam umlernen muss. ich ging bloß nicht von vornherein davon aus, dass das Kind überhaupt ein CI benötigt.