HILFE unser BABY hat kein gehörgang...

[frank45770]

Hallo

Unser Sohn Florian ist jetzt 14 Tage alt und nach der Geburt konnte man gleich sehen das das rechte Ohr kleiner ist als linke.
Nur kkonnte man uns da noch nichts genaues sagen deswegen.
Die vom krankenhaus haben dann einen termin in der kinderklinik in datteln gemacht, den wir dann heute hatten. nur sind wir von denen nicht gerade beigeistert. die tante die den hörtest gemacht hat, war ja noch ok.
auf dem normalen ohr war bei 30 db alles ok und bei dem kleineren erst bei 70 db.
dann ging es aber auch schon zum arzt. der hatte nur kurz in beide ohren rein geschaut. und uns gesagt das bei dem einen kein gehörgang wäre, er aber wohl was hört. naja, das wussten wir ja schon. er sagte uns dann wohl noch, das man das wohl operieren könne, aber erst ab dem 10. lebensjahr. aber dafür müssten wir zum prosper hospital nach recklinghausen. wo wir aber auch ruhig vorher schon einmal hin könnten. mit anderen worten, er hat nicht wirklich die ahnung von der sache.
der gute verwies uns dann nur an einen außendienstmitarbeiter von einem hörstudio der direkt im nebenzimmer sein büro hat. und so wie es uns vor kam, wollte er nur unbedingt was verkaufen. denn er fing dann sofort von dem beha dings mit nem stirnband an was ja genau das richtige für unseren SOHN sei. denn dies könne man später auch direkt mit ner schraube(ab 3. Jahr) am kpf befestigen wobei das kleine gerät erst von der kasse genehmigt werden muß. wenn nicht würde er uns das größere verkaufen. als ich nach der preisdifferrenz fragte, sagte er nur es koste das doppelte und ging nicht weiter drauf ein. er fing dann aber wohl von den reinigungsmitteln dafür an, die 60 euro kosten würden.
nur stelle ich mir das nicht so toll mit dem stirnband bei einem jungen vor.

kann uns evtl jemand eine klinik empfehlen die etwas operativ machen können? muß ja auch nicht gleich sein, aber schon so ab dem 3 lebensjahr.
denn heute machen die doch sogar schon bei den kleinen was an herzen.
dann können die doch bestimmt auch einen gehörgang machen. denn er hört doch was auf dem kleinen ohr. oder kennt jemand noch andere alternativen?
wer was weiß kann mich auch direkt anschreiben

Frank45770@aol.com

mit besten dank im vorraus

[Andrea Heiker]

Hallo Frank,

wurde eine BERA im Schlaf bei Eurem Kleinen gemacht? Wenn nicht würde ich einen Termin dafür holen. Bei so kleinen Kindern geht das problemlos in einer natürlichen Schlafphase. Wenn sie etwas älter sind, muss eine Narkose gemacht werden.

30 dB wäre eine leichtgardige Schwerhörigkeit, die man mit einem normalen Hg versorgen kann. Bei dem kleineren Ohr Euren Sohnes liegt offensichtlich eine Gehörgangasatresie vor. Meistens kann aber über die Knochenleitung noch einigermaßen gehört werden. In solchen Fällen sind BAHAs (Bone anchored hearings aids) tatsächlich das Mittel der Wahl, was bei entsprechender Indikation von den Krankenkassen bezahlt wird.

Aber, wenn Euer Sohn auf einem Ohr normal hört, würde ich ihn zunächst nicht mit einem BAHA versorgen. Das Stirnband ist doch lästig und drückt. Bei der Schraube, die später dann in den Schädelknochen implantiert wird, muss immer peinlichste Hygiene angewandt werde. Die Stelle muss regelmäßig gepflegt werden.

Wenn allerdings beide Ohren von einem Hörverlust betroffen sein sollten, dann würde ich auch beide Ohren mit einem normalen Hörgerät einerseits und einem BAHA andererseits versorgen. Der Grund dafür ist, dass eine schon eine leichtere Schwerhörigkeit die Fähigkeit des Verstehens im Störschall stark herabsetzt. Hört man dann auch noch nur auf einem Ohr ist die Chance etwas zu verstehen noch einmal herabgesetzt.

Gruß
Andrea

[frank45770]

man sagte uns das das eine ohr völlig in ordnung sei.
nur habe ich jetzt schon von vielen anderen methoden gelesen. nur sind wir jetzt völlig unsicher.
das mit dem stirnband gefällt uns gar nicht und das mit der schraube auch nicht.
wir würden aber auch was machen lassen, was wir selbst bezahlen müssen.
nur das unser kleiner normal leben kann

[Andrea Heiker]

Hallo frank,

normal wird Euer Kleiner leben können. Welche andere Methoden meinst Du denn?

Gruß
Andrea

[Maike]

Hallo Frank,

ich bin - wie Andrea Heiker uebrigens auch - von Geburt an
hoerbehindert. Ich bin sogar von Geburt an gehoerlos - und ein
"normales" Leben fuerhen sowohl Andrea Heiker als auch ich. Dein
Sohn wird das auch tun koennen.

Zu Eurer Situation: Wenn Euer Sohn auf einem Ohr normal hoert,
dann wuerde ich vermutlich bis zum 10. Lj nichts machen lassen,
bis dahin also, ab wann er op werden kann. - Wenn jedoch ein
kompetenter HNO-Arzt an einer guten (Uni?)Klinik etwas anderes
vorschlaegt, dann wird es sicher nicht ohne Grund sein.

Alles Gute!
Maike

[Karin]

Hallo Frank, natürlich macht ihr euch Gedanken und ich finde es sehr gut, dass du dich sofort im Internet umschaust. Natürlich macht euch das erst mal Angst und ihr denkt, es sei schlimm, mit nur einem Ohr hören zu können.
Es gibt hier einige Beiträge zur einseitigen Taubheit (was bei euerem Kleinen ja noch nicht mal so ist. Er hört ja noch etwas mit 70 db, wenn auch, weil der Gehörgang nicht das ist, kein Hörgeräte im üblichen Sinne genutzt werden kann.

Wie Andrea und Maike es schon gesagt haben, er wird ganz normal leben, hören und sprechen lernen.

Wahrscheinlich wird sich eurer Sohn so an das (fast) einseitige Hören gewöhnen, dass er später gar nicht operiert werden möchte.
Die Vorstellung eine Schraube im Kopf zu haben ist sicher nicht so schön und muss ja auch nicht sein. Das könnt ihr in 10 Jahren noch mal überlegen, vielleicht gibt es bis dahin auch schon wieder ganz andere Dinge, die man machen kann.

Des weiteren möchte ich zu bedenken geben, dass die BERA, die Untersuchung, die bei ihm gemacht wurde, auch eine gewisse Toleranz aufweist. Die Ergebnisse sind bei einer zweiten Messung in 2 oder 3 Monaten vielleicht noch etwas besser.

Also euch herzlichen Glückwunsch zu eurem Sohn, geniesst das Zusammensein und versucht daran zu denken, dass es wirklich nichts Schlimmes ist.

Alles Liebe Karin Kestner

[frank45770]

danke schon einmal für die ersten antworten.
normal war evtl das falsche wort.
wir werden unseren kleinen jetzt noch an der uni in bochum
und bei einen prof. in recklinghausen.
denn der in datteln hat uns nicht zugesagt und mir reicht es nicht gleich auf den ersten zu hören.
wir werden auch bestimmt in den ersten jahren auf eine zusätsliche hörhilfe zurück greifen.
nur war das gestern auch einfach zuviel für uns.
zumal der arzt nur ins ohr schaute und dann sagte das der gehörgang fehlt.
aber evtl ist doch einfach nur haut davor.denn einer vertiefung hat er doch an dem kleineren ohr. und wir finden auch das es mehr geworden ist.

dann habe ich heute gehört das es auch für den kleinen dann noch zuschüsse und auch bei manchen sachen vergünstigungen gibt.

kann uns darüber evtl jemand aufklären oder wo gibt es eine stelle wo man mehr infos bekommt?

lg
frank

[Andrea Heiker]

Lieber Frank,

ich vermute, ihr wart in einer normale Kinderklinik. Und solche Kliniken sind einfach nicht das Richtige für Schlappohren. Man sollte eine ausführliche Diagnostik in der HNO-Abteilung einer Uni-Klinik machen, insbesondere die Hörfähigkeit des anderen Ohr untersuchen.

Recklinghausen ist eine gute Adresse für Fehlbildung von Aäußenohr und Mittelohr, was vermutlich bei Eurem Sohn vorliegt. Die Sache die Euer Sohn hat ist gar nicht so selten, oft ist aber "nur" ein Ohr betroffen.

Für Hörgeräte gibt es Festbeträge, so dass bei Kindern meistens eine Versorgung auf Kassenkosten möglich ist. Einen Schwerbehidnbertenauswei für Nachteilsausgleiche wird EUer Sohn bei einer "nur" einseitigen Hörschädigung nicht bekommen.

Gruß
Andrea

[Petra]

Lieber Frank,

erst mal herzlichen Glückwunsch zu eurem Baby!
Ich wünsche dir und deiner Familie, dass ihr diese erste Zeit trotz eurer Sorgen ein bisschen geniessen könnt!!! Ganz viel Kraft braucht ihr, hm?
Ich denke, hier im Forum können schon mal viele deiner Fragen beantwortet werden. Doch bevor ihr von kompetenter Stelle keine richtige Diagnose habt, macht es keinen Sinn sich "verrückt" zu machen. Vielleicht kannst du ja bald einen Termin in einer Spezialklinik ergattern- euer Ki-Arzt kann euch doch bestimmt in dieser Hinsicht unterstützen!

Liebe Grüße und alle guten Wünsche

Petra

[Gige]

Lieber Frank,
erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem kleinen Florian.
Was ich jetzt nicht ganz verstanden habe, hat Euer Kleiner jetzt ein kleines ausgebildetes Ohr oder hat das eine Verformung?
Mein Sohn hatte als Baby auch so ein Stirnband, da er das Franceschetti Syndrom hat. Ehrlich gesagt war ich damit überhaupt nicht glücklich, und für den Kleinen war es auch nicht schön, grad wie die "ich erkunde die Welt Phase" losging, hat es ganz schön gestört. Von meiner Erfahrung her kann ich nur sagen, macht euch nicht verrückt. Ich habe auch sämtliche Kliniken von oben nach unten abgeklappert. Die beste Erfahrung in Hinsicht auf Klarheit habe ich in Hannover gemacht, die haben eine hervorragende HNO. Ich hab uns direkt bei Prof. Lennarz angemeldet. Der hat dann auch gleich ein CT gemacht, wo man dann wirklich alles sehen konnte was im inneren fehlt oder nicht. Das dürfte von der PLZ nicht so weit von euch weg sein.
Liebe Grüße
Gige

[Heike Höhne]

Herzlichen Glückwunsch erstmal !
Wenn euer Sohn auf einem Ohr normal hört, kann er sich durchaus normal entwickeln. Unser Sohn hört auch auf einem Ohr seit der Geburt aufgrund einer Innenohraplasie praktisch nichts (was wir allerdings erst feststellten, als er ca. 5 Jahre alt war; er hatte sich völlig unauffällig entwickelt).
Für alles, was mit Gleichgewicht zu tun hatte (Laufen, Fahrradfahren, balancieren...), brauchte er etwas länger, was wir aber immer auf seine Ängstlichkeit zurückgeführt hatten.
Schwierigkeiten mit dem Hören bzw. Verstehen hat er nur da, wo Unruhe und Krach ist. Das wird natürlich spätestens in der Schule ein Problem, doch da kann man sich verschiedene Hilfen holen.
Wenn es ruhig ist, kann man sich mit ihm völlig normal und ohne übermäßig lautes oder überdeutliches Sprechen unterhalten.
Ich drücke euch die Daumen, dass ihr für euren Kleinen die richtige lösung findet.

[sarah]

Hallo!
Zu dem medizinischen kann ich euch eigentlich nichts sagen, aber ich kann auch nochmal bestätigen dass man sich völlig normal entwickeln kann wenn man nur einseitig hört. Ich bin selber auf der rechten seite an taubheit grenzend schwergörig und links höre ich ganz normal. Hatte weder mit der sprache noch mit anderen dingen probleme.

Ich wünsche euch ganz viel Glück!

[Momo]

Dieser thread ist bereits 4 Jahre alt!

[Mälla]

Hallo Frank!
Unser Baby ist jetzt drei Monate alt und kam mit einer rechtsseitigen Ohrfehlbildung zur Welt! Wir waren ebenfalls mit Moritz in Datteln und ebenfalls ziemlich unsicher und fühlten uns dort nicht in guten Händen!

Aktuell wissen wir auch immer noch nicht, was und wieviel er auf seinen Ohren hören kann...

In Datteln wollte man ebenfalls, dass unser kleiner Sonnenschein SOFORT ein Knochenleitungshörgerät bekommt. Die Verordnung habe ich sogar noch in meinen Unterlagen.

Wir waren jetzt in den Städtischen Kliniken in Dortmund bei Frau Dr. Hartmann. Dort wird nun endlich die BERA gemacht, um festzustellen, was nun in unserem Fall weiter geschehen soll.

Für eine 2. Meinung kann ich die städtischen Kliniken nur empfehlen! Wir sind dort bisher sehr zufrieden!
Ansonsten wurde uns aber auch dort die Prosperklinik in RE empfohlen, wenn es um die Ohrmuschelformung etc. geht. Wir haben die Adresse nun schon von vielen empfohlen bekommen, bezüglich der plastischen Geschichte am Ohr! Es kann daher, denke ich, nicht falsch sein, sich dort mal vorzustellen...

Viel Glück und Kopf hoch! Auch wenn so eine Geschichte erstmal ein Schock ist, es gibt trotzdem Schlimmeres!

LG
Mälla