Vererbung von Schwerhörigkeit vermeiden - Möglichkeiten?

[Mitte20]

Hallo zusammen,
langsam, aber sicher wird mein (M, 26) Kinderwunsch trotz Schwerhörigkeit immer größer. Mein Vater ist hochgradig schwerhörig und hat erst durch mich und meine Geschwister erfahren, dass die Schwerhörigkeit erblich bedingt ist. Vater und Geschwister sind allesamt hochgradig/an Taubheit grenzend schwerhörig, die Mutter nicht. Jetzt habe ich das Wissen, dass meine Kinder eventuell auch schwerhörig werden können und stehe vor einen moralischen Dilemma.

Ich weiß nicht, ob ich einen Menschen diese Behinderung antun möchte, da ich durch meine Hörbehinderung selbst erlebt habe, wie eingeschränkt das Leben mit Hörbehinderung doch sein kann. Besonders bei gesellschaftlichen Aktivitäten mit normalhörenden oder im Berufsleben.

Gibt es eine Möglichkeit, die Vererbung der Schwerhörigkeit zu vermeiden? Eventuell durch irgendwelche Genwerkzeuge usw.

Habt ihr Erfahrungen/Tipps, wie man einen eventuellen Partner die vererbbare Schwerhörigkeit mitteilt?

[rabenschwinge]

Gentest machen lassen wäre meine Idee.
Danach wäre die Mendelsche Vererbungslehrer dran.
Nein, Genwerkzeuge gibt es nicht.
Mit dem Partner offen reden hilft enorm.

[Ohrenklempner]

Die Frage klingt jetzt vielleicht etwas plump, aber sind auch weibliche Nachkommen von der Schwerhörigkeit betroffen?
Als Antwort auf deine Frage nach dem "Genwerkzeug" wäre die einzige Möglichkeit dann, durch In-Vitro-Fertilisation ein Mädchen zu zeugen und auszutragen.
Oh je, meine Formulierungen hören sich ziemlich kalt an für so ein empfindliches Thema. Entschuldigung dafür, ich habe natürlich vollstes Verständnis für die Situation.

[Mitte20]

Das weibliche Nachkommen weniger von bestimmten Krankheiten betroffen, habe ich auch gehört. Kennt sich da jemand besser aus?
Ich habe gelesen, dass es in Deutschland illegal ist, das Geschlecht bei einer In-Vitro-Fertilisation zu beinflussen :/

[laymer]

Ich würde erst einmal per Gentest schauen, ob das Gen rezessiv ist. Wenn deine Großeltern das Problem noch nicht hatten, kann das sehr gut sein. Dann hat deine Mutter eventuell den gleichen Genfehler in "schlummernder" Form , ohne dass er zum tragen kam, sich dann aber in der Kombination mit deinem Vater in den Kindern zeigt. Das kommt öfter vor.

Sollte das Gen tatsächlich rezessiv sein, kannst du aufatmen - du müsstest dann vor der Kinderzeugung zwar einen Gentest der Frau sehen, und könntest Kinder nur mit einer in der Hinsicht "genetisch gesunden" Frau haben. Ein rezessives Gen wird aber nicht vererbt, wenn einer der Partner es nicht trägt, womit deine Kinder dann ein gesundes Gehör hätten.

[Ohrenklempner]

Das weibliche Nachkommen weniger von bestimmten Krankheiten betroffen, habe ich auch gehört. Kennt sich da jemand besser aus?

Ja, bei vererbbaren Erkrankungen gibt es auch geschlechtsspezifische Unterschiede. Männlein oder Weiblein können häufiger, seltener oder auch immer bzw. gar nicht von einer Erbkrankheit betroffen sein. Das kommt darauf an, wo und wie die Krankheitsgene in der DNA codiert sind. Zum Beispiel könnte es sein, dass das kranke Gen rezessiv ist, aber ein dominantes Gen auf dem X-Chromosom (bei den Weibchen) dieses unterdrückt. Oder es gibt keine Weibchen in der Familie, also gibt's auch keine mit Schwerhörigkeit. Oder es ist einfach nur Zufall.

[Mitte20]

Das weibliche Nachkommen weniger von bestimmten Krankheiten betroffen, habe ich auch gehört. Kennt sich da jemand besser aus?

Ja, bei vererbbaren Erkrankungen gibt es auch geschlechtsspezifische Unterschiede. Männlein oder Weiblein können häufiger, seltener oder auch immer bzw. gar nicht von einer Erbkrankheit betroffen sein. Das kommt darauf an, wo und wie die Krankheitsgene in der DNA codiert sind. Zum Beispiel könnte es sein, dass das kranke Gen rezessiv ist, aber ein dominantes Gen auf dem X-Chromosom (bei den Weibchen) dieses unterdrückt. Oder es gibt keine Weibchen in der Familie, also gibt's auch keine mit Schwerhörigkeit. Oder es ist einfach nur Zufall.

Tatsächlich habe ich nur Brüder. Wobei ein Bruder von der Schwerhörigkeit nicht betroffen ist, alle anderen schon. (Habe es im Beitrag falsch formuliert, nicht alle Geschwister sind schwerhörig).
Lässt sich daraus etwas ableiten?

[Ohrenklempner]

Da würde ich lieber auf eine ... wie nennt sich das ... *google* ... "reproduktionsmedizinische Beratung" verweisen.

[Ma09]

Hi,

da würde ich mich mit einer ivf (in vitro fertilisation) plus zusätzlicher PID auseinandersetzen. Hier in Deutschland muss das über die Ethikkomission genehmigt werden und dauert oft sehr lange.
Ansonsten gibt es auch Kliniken wie z.b. in der Türkei, die solche Verfahren anbieten.

Lg

[sanne]

Ich weiß nicht, ob ich einen Menschen diese Behinderung antun möchte, da ich durch meine Hörbehinderung selbst erlebt habe, wie eingeschränkt das Leben mit Hörbehinderung doch sein kann.

Ich gebe dir Recht, dass ein Leben mit Einschränkungen mitunter anstrengend sein kann. Das man für sein Kind das beste Leben will ist verständlich.
Aber:
ich denke es ist ein Trugschluss zu glauben, wenn man sich (okay, etwas provokant formuliert) ein Kind basteln lässt, dass es ein perfektes sein wird.
Das gibt es einfach nicht. Es gibt ja nicht nur genetisch bedingte Behinderungen, sondern man kann im Laufe des Lebens ebenso welche erwerben. Durch Krankheit, durch Unfälle. Niemand ist sicher davor, bis zum Ende des Lebens perfekt zu bleiben.
Anstatt im Vorfeld alle Steine des Lebens aus dem Weg räumen zu wollen sollte man, sofern es welche gibt, dem Kind beibringen, damit klar zu kommen, ihm den Rücken zu stärken und aufzeigen, dass es in den allermeisten Fällen eine Lösung für ein Problem gibt.
Diese Denkweise, alle Behinderungen und Krankheiten beseitigen zu wollen hindert meiner Meinung nach die Gesellschaft daran, sich mit der Diversität des Menschen auseinander zu setzen. Wir sind nunmal unterschiedlich und brauchen verschiedene Voraussetzungen, um am Leben teilhaben zu können. Aber das funktioniert nur, wenn wir bereit sind zu akzeptieren, dass es Widrigkeiten im Leben gibt.
Wenn wir gemeinsam dafür sorgen, diese Hürden durch die nötigen Hilfsmittel baulichen Voraussetzungen und das Verringern der Barrieren in den Köpfen der Gesellschaft zu minimieren, sind wir ein großes Stück weiter.
Und es wird okay sein, auch mit Behinderung am Leben teilhaben zu können.

[Dani!]

ich denke es ist ein Trugschluss zu glauben, wenn man sich (okay, etwas provokant formuliert) ein Kind basteln lässt, dass es ein perfektes sein wird.
Das gibt es einfach nicht. Es gibt ja nicht nur genetisch bedingte Behinderungen, sondern man kann im Laufe des Lebens ebenso welche erwerben. Durch Krankheit, durch Unfälle. Niemand ist sicher davor, bis zum Ende des Lebens perfekt zu bleiben.

Ich kann die Gedanken von "Mitte20" sehr gut verstehen. Als ich Ende 20 war, habe ich Kinder der Welt ausgesetzt mit dem Wissen, dass sie meine Krankheit kriegen könnten. Heute denke ich anders darüber und einer der Gründe, warum es mit meiner aktuellen Partnerin keine Kinder geben wird.
Allerdings hat meine Partnerin nunmal denselben rezessiven Gendefekt; es gibt kein Gen, auf das ausgewichen werden könnte. Es ist richtig, dass auch ein gesundes Baby im Lauf des Lebens Krankheiten erwerben kann (oder ein anderer Gendefekt hinzukommen kann). Aber davon wusste man vorher nichts. Psychologisch ist das aus meiner Sicht ein gehöriger Unterschied.

Dennoch sehe ich bei Mitte20 keinen Grund auf eigene Kinder zu verzichten. Denn er schrieb, dass ein Bruder nicht betroffen ist, obwohl ihr gemeinsamer Vater schwerhörig ist - eine Weitervererbung ist damit nicht zwangsweise gegeben; ich halte es für Zufall, bin aber auch nur Laie.

[Dani!]

Vielleicht sollte ich für die Einschätzung meines Beitrags noch erwähnen, dass es in meinem Fall um eine doppelsinnige Einschränkung handelt, die sich gegenseitig behindert. Bei Mitte20 handelt es sich "nur" um eine (hochgradige) Hörschwäche.

[Birkbot]

Das ist schon ne sehr ethische Frage... Erinnert mich ein bisschen an die Diagnostik von Trisomie-21-Kindern, die dann abgetrieben werden sollen.
Ich finde mein Leben trotz Schwerhörigkeit sehr lebenswert und hätte keine Angst davor, meinen Kindern möglicherweise eine Schwerhörigkeit zu vererben, aber das mag auch vom individuellen Erleben der Beeinträchtigung, der Schwere der Schwerhörigkeit und dem Beginn der Schwerhörigkeit abhängig sein.
DNA-Editing (z.B. mit CRISPR-CAS9) ist bei Menschen in Deutschland nicht zulässig, eine DNA-Diagnostik vor Geburt wäre erlaubt, aber eine Abtreibung im Falle einer Schwerhörigkeit wohl eher nicht. Die Erkrankung dürfte nicht schwer genug sein, dass eine Abtreibung zulässig wäre.

[HG007]

Oh ja diese verfl...Diskussion und teilweise Anwendung von Test und Abtreibung bei Trisomie 21..1 Bundesland in Österreich hat sich mal gerühmt, weil sie 1 Jahr lang keine Trisomie 21 Geburt hatten, weil alle abgetrieben wurden ! Ich finde diese Unterscheidung in wertes und unwertes Leben zum kot...

Ich hatte eine Schwägerin mit Trisomie 21 und habe 15 Jahre mit Menschen mit Trisomie 21 gearbeitet und keiner dieser Menschen war unglücklicher als andere Menschen.

Dass man sich überlegt kein Kind zu zeugen weil man Angst hat dass es eine Erbkrankheit hat ist natürlich eine ganz andere Nummer und kann ich sehr wohl nachvollziehen.

[laymer]

Oh ja diese verfl...Diskussion und teilweise Anwendung von Test und Abtreibung bei Trisomie 21..1 Bundesland in Österreich hat sich mal gerühmt, weil sie 1 Jahr lang keine Trisomie 21 Geburt hatten, weil alle abgetrieben wurden ! Ich finde diese Unterscheidung in wertes und unwertes Leben zum kot...

Ich hatte eine Schwägerin mit Trisomie 21 und habe 15 Jahre mit Menschen mit Trisomie 21 gearbeitet und keiner dieser Menschen war unglücklicher als andere Menschen.

Dass man sich überlegt kein Kind zu zeugen weil man Angst hat dass es eine Erbkrankheit hat ist natürlich eine ganz andere Nummer und kann ich sehr wohl nachvollziehen.

Einerrseits ja.
Andererseits ist das nicht erst ein Ding, seit die Spartaner Babies von Klippen warfen.

Es gibt a immer wiederer diese quirligen Untersuchungen, dass es doch angeblich unter Naturvölkern keine Alterschwerhröigkeit gäbe. Nun ja - es gibt unter Naturvölkern auch keine Einbinigen, Einarmigen, Blinden oder sonstwie eingeschränkten. Naturvölker sind irgendwie auf magische Weise fast frei von (siginifikanten) Behinderungen aller Art. Das wundert wenig, denn nehmen wir z.B. einen Stamm von 90 individuen, von denen 10 Trisomie-21 haben, so ist dieser Stamm in seiner Gesamtheit kaum noch überlebensfähig, da der Schutz und die Versorgung der 10 erkrankten unter Jägeren und Sammlern ohnehin schon auf Kante genähte Kapazitäten in Anspruch nimmt. Solche Dinge sind übrigens tatsächlich schon passierrt unter kleinen , abgeschlossenen Populationen untere denen Erbrankheiten aufgrund des resultierenden Inzests gehäuft auftraten. Sind alle ausgestorben, auch recht rasch. In der Folge endet ein Baby mit den entsprechenden Anzeichen kurz nach Geburt als Snack für die örtliche Raubtierpopulation. Bei einigen wie z.B. den Australischen Aborigines ist das sogar spirituell aufgeladen als Opfer an ihre (ziemlich brutalen) Götter.
Der "Naturzustand" unserer Spezies ist eine absolute Nulltoleranzpolitik gegenüber "nutzlosen Essern", mit einem starken Fokus auf das Aussieben schadhafter Gene, damit es zu Szenarien wie dem oben beschriebenen Stamm gar nicht kommt.

Geändert hat sich das erst mit dem aufkommen des Ackerbaus und den resultierenden relativ berechnbaren Nahrungsmittelüberschüssen. Einen wirklichen Umschwung gab es mit dem aufkommen des Katholischen Ethos, der quasi dazu verpflichtet, sich um Behinderte und Benachteiligte angemessen zu kümmern, so man denn in den Himmel kommen will.
Den nächsten Umschwung gab es mit der weit harscheren Auslegung des Protestantismus und dem aufkommen der brutalen Verwertungslogik dere Industrialisierung, die erneut keine "Nutzlosen Esser" duldet - die Reste davvon sieht man in der heutigen künstlichen Aufregung um Bürgergeldempfänger in entsprechenden Kreisen.Die Nazis haben das dann auf seine traurige Spitze getrieben.

Heute erleben wir aber wieder eine Bewegung weg davon, in der Tat würde Ich sagen dass gerade in relativ wohlhabenden Gesellschaften wie der unseren die Unterscheidung zwischen "lebensunwertem" und "lebenswertem" Leben so gerering ist wie noch nie zuvor.Das ist nicht umsonst der Tatsache geschuldet, dass wirr die materiellen Möglichkeiten haben, neben der reinen Lebenserhaltung uns sogar um Teilhabe zu bemühen. Das ist keine Selbstverständlichkeit.

Das ist schon ne sehr ethische Frage... Erinnert mich ein bisschen an die Diagnostik von Trisomie-21-Kindern, die dann abgetrieben werden sollen.
Ich finde mein Leben trotz Schwerhörigkeit sehr lebenswert und hätte keine Angst davor, meinen Kindern möglicherweise eine Schwerhörigkeit zu vererben, aber das mag auch vom individuellen Erleben der Beeinträchtigung, der Schwere der Schwerhörigkeit und dem Beginn der Schwerhörigkeit abhängig sein.
DNA-Editing (z.B. mit CRISPR-CAS9) ist bei Menschen in Deutschland nicht zulässig, eine DNA-Diagnostik vor Geburt wäre erlaubt, aber eine Abtreibung im Falle einer Schwerhörigkeit wohl eher nicht. Die Erkrankung dürfte nicht schwer genug sein, dass eine Abtreibung zulässig wäre.

Es hängt sicher auch davon ab, wie schwer man seine eigene Einschränkung subjektiv empfindet. Mein geringgradiger Hörschaden hat mich einmal fürchterlich aufgeregt und Ich habe diesen in Folge als weitaus einschränkender empfunden als er tatsächlich ist, dabei bin Ich seit kleinster Kindheit als erster in meiner Familie mit einer sehr robusten Sehschwäche ausgestattet, die sich auch mit Brille nur teilweise ausgleichen lässt ( keine Schäden am Auge an sich, aber in einer Weise deformiert die man eben nicht komplett ausgleichen kann). Weshalb mich nebenbei der hier vertretene Mythos, mit einer Brille wär alles perfekt ein wenig stört, aber das nur am Rande.
Jedenfalls hab Ich da nie drüber nachgedacht, nie damit gehadert, mich deswegen nie eingeschränkt gefühlt ( bin in manchen Situationen halt faktisch blind, na und?) und habe folglich auch keinerlei Bedenken, Kinder in die Welt zu setzen die eventuell das gleiche haben. Aber das ist das eigene Empfinden, jemand der sich sehr eingeschränkt fühlt mag das anders sehen.

[rabenschwinge]

Wann ist ein Leben Lebenswert?
Ein Frage, die sich stellt wenn man den verschiedensten Arten der Behinderung immer mal wieder zu tun hat.

Ich persönlich finde ein Leben dann nicht Lebenswert wenn die Person sich weder mitteilen noch bewegen kann und das habe ich persönlich bisher nur ein Mal erlebt.

Ansonsten bin ich auch bei für mich extremen Behinderungen auf viel lebensbejahendes und lebenwollendes gestossen.

[Dani!]

Die Frage, ob ein Leben lebenswert ist, stellt sich laymer gar nicht. Das ist in den Ausführungen nur hypothetisch zu verstehen.

[rabenschwinge]

Ich mir schon da ich damit immer wieder konfrontiert wurde und auch werde.

[HG007]

Wann ist ein Leben Lebenswert?
Ein Frage, die sich stellt wenn man den verschiedensten Arten der Behinderung immer mal wieder zu tun hat.

Ich persönlich finde ein Leben dann nicht Lebenswert wenn die Person sich weder mitteilen noch bewegen kann und das habe ich persönlich bisher nur ein Mal erlebt.

Ansonsten bin ich auch bei für mich extremen Behinderungen auf viel lebensbejahendes und lebenwollendes gestossen.

Ich habe in diesem Bereich gearbeitet und bin der Meinung, dass nicht ich sagen kann ob ein Leben Lebenswert ist, sondern nur die betroffene Person selber . Meiner Erfahrung nach gibt es keine Person - ausser sie ist im Koma - welche sich nicht irgendwie äussern konnte.

[HG007]

@laymer, ich habe nicht über Naturvölker geschrieben und natürlich keine ich das Konstrukt der kulturellen und zeitgeschichtlichen Unterschiede.
Ich schreibe von der aktuellen Zeit und unserer Kultur in der ich das als unethisch empfinde.

[rabenschwinge]

Wie gesagt, ich hatte das nur ein Mal und das Mädel hatte in puncto Behinderung echt die Super Arschkarte gezogen.Das war echt tragisch und traurig.

[HG007]

Wie gesagt, ich hatte das nur ein Mal und das Mädel hatte in puncto Behinderung echt die Super Arschkarte gezogen.Das war echt tragisch und traurig.

Aus meiner langen Berufserfahrung kann ich dir sagen, dass das was wir als Arschkarte bezeichnen für die betroffene Person nicht dasselbe sein muss wie für uns, damit relativiert sich für mich das Traurig sein und die Tragik.
Ich hatte so viele gute, glückliche und zufriedene Zeiten mit Menschen mit teilweise schwerster Beeinträchtigung. Darum habe ich auch extrem Mühe mit der Diskussion von sogenannt gesunden Menschen welche sich über den Wert eines Lebens äussern.

Ich kannte z.B. viele junge Männer mit einer Muskeldystrophie Typ Duchenne welchen bewusst war, dass sie eine Lebenserwartung von 16 bis 24 Jahren haben und dabei immer schwächer werden bis zum Tod. Ich habe dabei wirklich nicht ein Mal erlebt, dass einer dieser jungen Männer seine Geburt oder sein Leben bedauert hätte. Auch diese Krankheit kann man genetisch vorgeburtlich Nachweisen und man könnte die männlichen Föten abtreiben und jeder dieser jungen Männer war seiner Mutter dankbar dafür, dass sie es nicht getan hat.

Für mich heisst das - um wieder zum Thema zurück zu kommen - keine Beeinträchtigung ist so schlimm - und schon gar nicht Schwerhörigkeit - dass man dafür irgendwie eingreifen müsste.

[Dani!]

Geht es dem Poster, der diesen Thread eröffnet hat, wirklich darum, den Fötus zu vernichten? Ich hatte das bislang so verstanden, dass es "nur" darum ging zu verhindern, dass der Nachwuchs sicher auch sein Leiden übernehmen muss.

Tatsächlich empfinde ich mein Leben zwar persönlich als lebenswert (ich selbst habe nunmal meine Einschränkungen und kann daran nichts ändern, sondern nur positiv denken und das beste daraus machen). Wäre ich gar nicht erst entstanden, hätte ich das auch nicht als Drama der gar als verwerflich "empfunden" (wissentlich weiter vererben will ich persönlich es allerdings nicht)

[Birkbot]

Dani!, nachdem die Verwendung von Genwerkzeugen an menschlichen, zur Reproduktion bestimmten Föten (in Deutschland, meines Wissens aber auch noch weltweit ) nicht zulässig ist, hat sich die Frage nach der Verwendung von DNA-verändernden Maßnahmen erledigt. Bliebe noch die Möglichkeit der Diagnostik und dann eben Abtreibung. Auch dafür sind in Deutschland enge Grenzen gesetzt.
Aber ja, eine theoretische Möglichkeit, die DNA zu verändern, besteht.

Aber die zweite Frage des TE wurde noch gar nicht behandelt:

Habt ihr Erfahrungen/Tipps, wie man einen eventuellen Partner die vererbbare Schwerhörigkeit mitteilt?

Ich würds jetzt nicht unbedingt zwischen Tür und Angel machen, aber halt in ner passenden Situation: "Hey, übrigens... Meine Schwerhörigkeit ist erblich bedingt. Würde also auch eventuell unsere Nachkommen betreffen." Kann man jetzt schwer positiv sagen...
Obwohl... "unsere Kinder stört unser Garten an der Autobahn nicht"
"Weißte was? Unser Musikgeschmack wird unsern Kids egal sein"
"Unsere Kinder brauchen wir nicht zum Abendessen rufen"
"Das Tauflied von unserer Erstgeborenen wird "Musik nur, wenn sie laut ist" von Grönemeyer"
"Nimm dir n Beispiel an unserem Sohn. Der hat sich noch nie über mein Schnarchen beschwert"

[HG007]

Mein Schwiegersohn hat eine Erbkrankheit - nicht "bloss" Schwerhörigkeit - und dies meiner Tochter zu Beginn der Beziehung erklärt, worauf sie sich entschieden haben auf Kinder zu verzichten. Mittlerweile feierten sie den 10. Hochzeitstag und leben kinderfrei und glücklich.

Also einem eventuellen Partner diese Besonderheit klar am Beginn der Beziehung offen darlegen und dem evtl. Partner die Wahlmöglichkeit geben