Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

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Lynn
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Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#1

Beitrag von Lynn »

Hallo,

ich habe so langsam aber Sicher die Schn... so dermaßen voll. ( Sorry )

Gerade war die Frühförderung bei uns und fragte ob der Dr. B. am Freitag auch was zur Diagnosenstellung gesagt hätte, da es aus seinem Bericht ja nicht hervorgehen würde. Als ich dies verneinte rief sie dort nochmals an und Dr. B. teilte ihr mit, das Jonas eine Schallempfindungs-Schwerhörigkeit hat.
Das heißt das Innenohr ist betroffen.

Frau Dr. H. in Dortmund hat damals nach den Untersuchungen die Diagnose : Schallleitungsschwerhörigkeit gestellt.
Also das Mittelohr !!!

Dannach sind auch die HGs eingestellt.
Jetzt habe ich die Frau Dr. H. versucht telefonisch zu erreichen , wurde aber im Sekreteriat schon abgewimmelt, Fr. Dr. h. wäre die nächsten Tage nicht zu sprechen und wir hätten ja schließlich am 24 diesen Monats einen Termin und ab da wäre sie auch erst wieder da. ( Nur mal so nebenbei, das ist ein Freitag! - will die mich verarschen?! )

Ich habe langsam echt keine Lust mehr auf dieses ganze Theater.
Ich wünschte ich hätte nie bemerkt, das Jonas nicht so schreckhaft ist wie andere Babys. Ich wünschte ich könnte ihn unbelastet genießen.

Zu der ganzen unsicherheit mit der Hörkurve kommen jetzt auch noch 2 völlig verschiedene Diagnosen !!!!

Ich werde nächste Woche weiter versuchen die Frau Dr. Hartmann ans Telefon zu bekommen, ansonsten muß die Frühförderin oder die Akustikerin es probieren. Ich könnte kotzen....

LG
Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Andrea Heiker
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#2

Beitrag von Andrea Heiker »

Liebe Nadine,

vielleicht hat die Frau Doktor etwas verwechselt. Sie hat doch auch die Hg verschrieben, oder? Wenn es eine Schallleitungsschwerhörigkeit wäre, dann wären Luftleitungshörgeräte zum damaligen Zeitpunkt total fehl am Platze gewesen. Es hätte erstens eine weiterführende Diagnostik gemacht werden müssen und zweitens hätte man noch mal auf den Unterschied zwischen der Knochen- und der Luftleitung eingehen müssen (ggf. die Verschreibung eines Knochenleitungs-Hg). Deswegen haben wir damals auch dringend abgeraten, dem Kleinen die Hg reinzutun, weil das eben nicht zusammenpasste. Ich habe mich damals schon gefragt, ob die Frau Doktor eigentlich immer Schallempfindungsschwerhörigkeit gemeint hat und den Begriff nur verwechselt hat. Ich glaube auch eher, dass es sich bei Jonas um eine Schallempfindungsschwerhörigkeit handelt, da mir die Schalleitungssache doch etwas komisch vorkam. Du solltest Deine ganze Energie darauf setzen, dass die Schwere und die Art der Hörbehinderung festgestellt wird. Da du meinst, dass Jonas manche Sachen doch recht gut hört, könnte es sein, dass die Frequenzen unterschiedlich stark betroffen sind.

Gruß
Andrea
seit Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig, im Alter von zwei Jahren mit zwei Hörgeräten versorgt, seit 2002 ein CI
Andrea Heiker
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#3

Beitrag von Andrea Heiker »

PS: Nadine, es ist gut, dass Du es so früh gemerkt hat. Jonas ist noch immer sehr jung und ihr müsst nichts unter Zeitdruck entscheiden. Wenn Du Dich jetzt auf eine Schwerhörigkeit einstellst, kannst Du mit der Trauerarbeit jetzt beginnen. Und genieße den Kleinen doch auch so. Seine Schwerhörigkeit scheint nicht sooo stark zu sein, so dass er mit Hörgeräten wahrscheinlich auskommen wird und vergleichsweise einfach sprechen lernen wird.

Gruß
Andrea
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Lynn
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#4

Beitrag von Lynn »

Hallo Andrea,

erkläre mir doch bitte noch den Unterschied der HG.
Wenn Jonas jetzt tatsächlich eine Innenohr-Schwerhörigkeit hat ( von 60 dB ), sind das dann andere HG ? Oder sind sie nur vonm der Technik her anders? Oder sehen sie auch anders aus ?

Woran erkennt der Arzt den Unterschied von Mittelohr oder Innenohrschwerhörigkeit ?

Bitte versuche einfach zu erklären und nur auf Jonas bezogen. Zu viel fachliches kommt bei mir jetzt im Moment nicht an....sorry

Nadine
mit Lynn ( normalhörend ) und Jonas ( nach 7 Monaten auch normalhörend )
Nina M.
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#5

Beitrag von Nina M. »

Hallo Nadine!

Nun, es macht einfach einen Unterschied ob eine Schalleitungsschwerhörigkeit oder eine Schallempfindungsschwerhörigkeit vorliegt.

Bei einer Schalleitungsschwerhörigkeit liegt der Defekt im Mittelohr. Meistens ist wirklich NUR die Schalleitung beeinträchtigt, das bedeutet, das Innenohr arbeitet völlig normal und wenn das Gehörte erstmal im Innenohr ankommt, dann kann man alles verstehen und auch ein Sprachverständnis von 100% erreichen.
Für eine Schalleitungsschwerhörigkeit benötigt man jedoch Knochenleitungshörgeräte. Diese leiten den Schall über den Knochen direkt ins Innenohr weiter, so dass das Defekte Mittelohr umgangen wird.
Knochenleitungshörgeräte gibt es für kleine Kinder meist erstmal mit Stirnbandbefestigung. Später kann man auch ein BAHA implantieren lassen.

Bei einer Schallempfindungsschwerhörigkeit liegt der Defekt im Innenohr. Sprich: Der Schall kommt dort an wo er hinsoll, aber das Innenohr kann ihn nicht richtig verarbeiten. Ein Defekt im Innenohr hat häufig - nicht immer - auch zur Folge, dass man eben kein 100%iges Sprachverständnis mehr erreicht, auch mit HGs nicht. Denn die Hörgeräte können nur lauter machen, aber nicht die Funktionen des Innenohrs ersetzen.
Deswegen wird bei an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit dann ein CI implantiert, das CI ersetzt die Funktion des Innenohrs. Darüber brauchst du dir aber keine Gedanken machen, denn für ein CI hört Jonas viel zu gut.

Jedenfalls spielt der Unterschied Schallleitung/Schallempfindung eben eine enorme Rolle bei der richten HG-Versorgung und deswegen ist es wichtig, dass ihr endlich mal eine richtige Diagnose bekommt, bevor jetzt irgendwas rumprobiert wird.
Denn wie Andrea schon schrieb, wenn es wirklich eine SchallLEITUNGS-Schwerhörigkeit ist, dann sind erstens Luftleitungs-Hörgeräte (also normale HGs mit Schlauch und Ohrstück) das falsche Mittelchen und zweitens sollte man mal abklären ob im Mittelohr evtl. auch operativ etwas zu beheben ist.

Und wenns doch eine Schallempfindungsschwerhörigkeit ist, dann ist eine Frequenzspezifische BERA superwichtig um endlich die HGs richtig einstellen zu können.

Den Unterschied zwischen Schallempfindungsschwerhörigkeit und Schalleitungsschwerhörigkeit kann man im Hörtest feststellen.
Man kann den Hörtest einmal ganz normal mit Kopfhörern durchführen, damit misst man dann die Luftleitung (der Schall muss also durch das Mittelohr durch zum Innenohr).
Dann gibt es noch einen speziellen Knochenleitungskopfhörer. Hier sitzt der Knochenleitungshörer kurz hinter dem Ohr auf dem Knochen. Der Schall geht dabei nun direkt über den Knochen ins Innenohr (und muss also nicht durchs Mittelohr durch). Man misst hier die Knochenleitung.

Wenn nun die Luftleitung viel schlechter ist als die Knochenleitung, dann deutet das auf einen Mittelohrdefekt hin, weil ja bei der Luftleitung der Schall durchs Mittelohr muss.
Wenn Luftleitung (LL abgekürzt) und Knochenleitung (KL abgekürzt) aber fast gleich sind mit nur 5-10 dB Unterschied, dann kann man davon ausgehen, dass es sich um eine Schallempfindungsschwerhörigkeit handelt.

Hast du mal das Buch "Diagnose hörgeschädigt" von Karin Kestner gelesen? Darin sind wirklich sehr gut verständlich all die verschiedenen Untersuchungen, Diagnosen, Hörgerätearten erklärt. Ich kann es nur empfehlen, es ist auch für absolute Laien gut geschrieben und erklärt.

Gruß,
Nina[size=small]

[Editiert von Nina Mo. am: Freitag, März 10, 2006 @ 13:57][/size]
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Lynn
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#6

Beitrag von Lynn »

Hallo Nina,

da die erste Diagnose Schalleitungs-Schwerhörigkeit hieß, wurde wir auch darüber aufgeklärt, das es eventl. später mal operativ zu beheben wäre. Allerdings hätten dann noch andere Untersuchungen folgen müssen, für die Jonas in der Zeit noch zu klein war.
Aufgrund dieser Schallleitungsschwerhörigkeit hat er seine HGs bekommen. Ganz normale (Phonak Extra ) die hinterm Ohr klemmen und mit dem Ohrpassstück ins Ohr gehen. Meiner Meinung nach akzeptiert er sie sehr gut.

Wenn es jetzt aber doch eine Schallempfindungs-Schwerhörigkeit ist, wie sehen die HG aus ? Anders ?
Habe gerade mit dem Dr. B. telefoniert und ihm gesagt, das damals die Diagnose völlig anders lautete. Er blieb aber bei seiner Diagnose und besteht auf diesen Akustiker in Essen der nach der Seewald Methode arbeitet.

Ich weiß einfach nicht mehr was ich tun soll.
Ich bekomme die Ärztin aus Dortmund , die die andere und erste Diagnose gestellt hat, einfach nicht ans Telefon.
Habe schon mit unserer Akustikerin telefoniert, und diese will sich darum kümmern. Sie sieht die Ärztin am Montag.

Ich bin nicht besonders gut im "abwarten und Tee trinken", sondern möchte möglichst sofort das Beste für mein Kind.

Denn bis wir in Dortmund eine Neue Untersuchung ( alle guten Dinge sind drei )machen lassen können, vergeht wieder ein Monat.

Denn ich würde am liebsten sofort nach Essen zu diesem Akustiker und andere HGs für Jonas bekommen. Doch sind die dann die Richtigen ?
Deshalb muß ich vorher noch eine Untersuchung machen lassen und dann abwarten was die bringt.

Ich kann mir aber auch nicht vorstellen, das die Ärztin in Dortmund damals eine Fehldiagnose gestellt hat. Schließlich waren diese Untersuchungen gründlicher ( obwohl es nur eine Klick-Bera war ). Und der Arzt der die Bera schrieb, sagte ja damals zu mir:" Ich bin der festen Überzeugung , Ihr Kind ist normalhörend, nur im Moment eben nicht; Ich kann es aber leider jetzt nicht beweisen"
Diese Aussage und die Diagnose der Schallleitungsschwerhörigkeit passen zu gut zusammen, oder ?

Gruß
Nadine
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Andrea Heiker
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#7

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Nadine,

man verschreibt manchmal auch bei einer Schallleitungsschwerhörigkeit LL-Hörgeräte (wie ihr welche LL-Hg sind ja doch bequemer zu tragen als KL-Hg, zumal wenn man eine normale Ohrmuschel hat. Die Hg müssen dann natürlich nach der angezeigten Luftleitung eingestellt werden, auch wenn die Knochenleitung in Ordnung sein sollte. Aber ich würde doch erwarten, dass das Arztgespräch im Falle ein wesentlich seltener Schallleitungsschwerhörigkeit bei Kleinkindern auf den Unterschied zwischen Knochen- und Luftleitung aufmerksam gemacht wird. Und außerdem wäre ein Erklärung angebracht gewesen, warum ein LL-Hg und kein KL-Hg, das u.U einen besseren Ausgleich der Hörschädigung herbeiführt.

Hat der Arzt bei dem vor kurzem ihr wart, in nur 10 Minuten die Knochen- und Luftleitung überprüft??? Auch wenn die Ärztin in Dortmund sich nicht sprechen läßt, kannst du verlangen, dass man Dir eine Kopie der Ergebnisse umgehend zufaxt oder fotokopiert zusendet. Vielleicht werden wir mit vereinten Kräften da ja aus dem Bericht noch schlauer.

Gruß
Andrea
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Andrea Heiker
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#8

Beitrag von Andrea Heiker »

PS: Ist der Akustiker Bagus gemeint? Er hat einen guten Ruf.
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Lynn
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#9

Beitrag von Lynn »

Hallo Andrea,

leider kann ich die Ergebnisse erst Montag anfordern. ( Ist jetzt keiner mehr zu erreichen )

Montag probieren auch die Frühförderin und unsere Akustikerin die Frau Dr. Hartmann zu erreichen.

Habe mir gerade nochmal den Bericht von damals durchgelesen
BERA: Neurale Reizverarbeitung seitengleich und altersentsprechend. V.a. erhebliche Schallleitungsverluste bds. Clickschwelle rechts <60dB und links <50 dB

Könnt Ihr nochmal beantworten ob die HGs anders aussehen ?! Angenommen er bekommt dann welche für die Innenohr-Schwerhörigkeit.

Gruß
Nadine
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Lynn
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#10

Beitrag von Lynn »

P.S. Nein, Bagus ist nicht gemeint. Wir sollen zu Akustiker Kampmann in Essen.
Jetzt sind wir noch bei Gravenstein in Bochum
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Momo
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#11

Beitrag von Momo »

Liebe Nadine
das Extra ist ein HG für Innenohrsh. Also wird er es behalten.
Schalleitungshgs sind Knochenleitungshgs, die mit einem Haarband oder Reifen am Kopf getragen werden und der Schall über den Schädelknochen in das (dann ja gut funktionierende) Innenohr geleitet werden, wobei das Mittelohr (was dann ja geschädigt wäre) umgangen wird. Genau das war ja damals das Dilemma, warumwir hier alle aufgeschrien haben, dass Jonas bei einer Schalleitungssh ein normales HG bekommen soll ohne genaue Abklärung.
Ich denke seine jetzigen Werte sind eine Kombination aus beiden SHs. Ein Teil infektbedingt im Mittelohr und leicht bis mittelgradig im Innenohr. Aber wir können das hier ja auch nur vermuten, spricht aber ja einiges dafür. Also muss das alles schon genauer abgeklärt werden.

Ich verstehe echt wie schrecklich du dich jetzt fühlst! Und es tut mir sooo leid für euch. Wenn du magst, mail mich an, dann können wir auch gerne mal telefonieren!!

Ganz liebe Grüsse
Momo
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#12

Beitrag von Momo »

Guck mal hier:
http://www.schwerhoerigenforum.de/cgi-b ... hread=1134
Ramona hat dort einen Link und darin sind die Bahas mit Haarband abgebildet, damit dundir voratellen kannst wie ein HG bei MITTELohrsh aussehen würde.
LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Boudoir

Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#13

Beitrag von Boudoir »

Ich habe was zu Seewald gefunden, bin aber nicht 100% sicher ob das gemeint ist:
Richard Seewald vom
National Centre for Audiology, University
of Western Ontario, Kanada,
Er hat an der weiterentwicklung der RECD gearbeitet. (RECD= Real Ear to Cuppler Differec) Das ist eine (bei uns gängige)Messung, bei der das reale Restvolumen des Gehörganges mit dem bei der Anpasssoftware theoretisch angenommenen 'Duchschnittlichen' Restvolumen verglichen wird und die Anpassung gemäss den tatsächlichen gegebenheiten korrigiert wird. (Nicht mit Insitumessung verwechseln)Der genormte Kuppler hat ein Volumen von 2cm3, ein Kinderohr natürlich meist weniger. Ich könnte mir gut vorstellen, das dies gemeint ist. Dabei allerdings von der Seewaldmethode zu sprechen und nicht einfach nach RECD zu sagen, was jedem auf dem aktuellen Stand befindlichen Akustiker bekannt ist? (Obwohl ich weiss, das viele nie RECD machen, vor allem wenn sie selten Kinderanpassungen machen).
Will hier keine zusätzliche Verwirrung bereiten, aber es hat mich halt schon interessiert, was es denn nun sein könnte.
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[Editiert von Boudoir am: Freitag, März 10, 2006 @ 15:47][/size]
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[Editiert von Boudoir am: Freitag, März 10, 2006 @ 15:49][/size]

Ich habe noch einen Artikel Gefunden, wo das RECD in Zusammenhang mit der Berechnungsgrundlage DSLi/O tatsächlich Seewald-Methode genannt wird. Sie (die Methode) stammt von 1995/1996.
DSLi/o ist eine Berechnungsgrundlage für Digitale Hörgeräte. Alledings berücksichtigt sie im gegensatz zu NAL-NL1 weniger das natrüliche Lautheitsempfinden sondern vielmehr die Hörbarkeit des Sprachsignal. Das wäre ja ganz gut, aber es wurde weiter entwickelt und darum wird DSL i/o in den heute aktuellen Geräten kaum mehr von den Herstellern vorgeschlagen. (Man kann sie von Hand z.Teil noch anwählen, viele Hersteller haben eigene Berechnungsgrundlagen die auf DSL oder NAL basieren vorgesehen.)
RECD kan man aber unabhängig von der Berechnungsformel anwenden und lohnt sich auf jeden Fall bei Kindern immer.[size=small]

[Editiert von Boudoir am: Freitag, März 10, 2006 @ 15:59][/size]
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[Editiert von Boudoir am: Freitag, März 10, 2006 @ 16:04][/size]

Für Interesierte:

http://www.bernafon.pl/eprise/main/Bern ... OCT_GE.pdf
Vor allem der Bericht ab Seite 8 ist rel. gut verständlich (Stand 2001)

Mehr 'technisches':
http://www.phonak.ch/com_028-0607-xx_focus_29.pdf (Stand 2001)
http://www.phonak.ch/com_028-0935-xx_focus_33.pdf (Stand 2004)
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[Editiert von Boudoir am: Freitag, März 10, 2006 @ 16:13][/size]
Andrea Heiker
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#14

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Nadine,

im Bericht steht, dass erhebliche Schallleitungsverluste da sind (wahrscheinlich aufgrund eines Paukenergusses). Es steht da aber NICHT, dass die Schwerhörigkeit eine Schallleitungschwerhörigkeit ist!

Ihr habt mit dem Extra ein sehr häufig verkauftes Luftleitungs-Hg, was in der Regel bei Innenohrschwerhörigkeiten zum Tragen kommt. Ich glaube auch, dass Euer Kleiner eine Innenohrschwerhörigkeit hat. Zusätzlich hatte er anscheinend einen Paukenerguss und hörte zum dameligen Zeitpunnkz (wie auch jetzt?) schlechter als normal und die Schallleitungsanteil durch den Paukenerguss, der gibt sich entweder von allein oder den kann man operativ mit dem Einlegen von Paukenröhrchen beheben.

Gruß
Andrea
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[Editiert von Andrea Heiker am: Freitag, März 10, 2006 @ 18:18][/size]
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Nina M.
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#15

Beitrag von Nina M. »

Jupp, genau das was Andrea sagte ist mir auch sofort aufgefallen. Da steht ja nix davon, dass die KL 60/80dB beträgt, sondern NUR dass eben eine Schallleitungsproblematik da ist und euer Kleiner bei 60/80dB dann reagiert hat!

Es sieht also eher nach Schallempfindungsschwerhörigkeit aus.

Gruß,
Nina
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Lynn
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#16

Beitrag von Lynn »

Hallo Ihr,

Boudoir, danke für die Mühe des raussuchens. Jetzt weiß ich was ich meine Akustikerin Fragen kann. Das die Seewald Methode auch anders bezeichnet wird, muß man erstmal wissen.....hab Dank.

Ich hab vergessen auch beim Bericht die Diagnose der Ärztin zu schreiben ( steht auf der anderen Seite )
Diagnose: Schallleitungsschwerhörigkeit bds. unklarer Genese.

Sie klärte uns damals auch dementsprechend auf. Eben das es eventl. eine Fehlbildung der Gehörknöchelchen sein könnte, man es eventl. später operieren kann und das diese Mittelohrschwerhörigkeit "sein Glück" ist, Innenohrschwerhörigkeit wäre inoperabel usw.

Auch die Akustikerin und die Frühförderung sprachen immer von der Schallleitungsschwerhörigkeit.
Auch habe ich die Sekräterin , heute am Telefon, ja noch mal wegen der Diagnose befragt. Und auch sie sagte laut Akte - Schallleitungsschwerhörigkeit -

Naja, mittlerweile ist es mir schon fast egal, es wird sich noch aufklären.

Was soll ich denn jetzt mit den HG machen ?
Soll ich sie ihm weiter reintun, oder lieber bis zur endgültigen Klärung und Einstellung warten und sie nicht reintun. Allerdings kann das jetzt noch bis zu 4 Wochen dauern.

Gruß
Nadine
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#17

Beitrag von Andrea Heiker »

Hallo Nadine,

welche Extras sind es denn, die 211er? Wenn sie schwach eingestellt, hört er mit wahrscheinlich kaum mehr mit wie ohne :( Frage bei dem Arztbesuch auf jeden Fall nach der Knochenleitung und nach der Luftleitung.

Gruß
Andrea
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Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#18

Beitrag von Lynn »

Ob es die 211er sind, kann ich Dir jetzt nicht sagen, sie liegen im Schlafzimmer und Jonas schläft noch nicht so ganz ( kann ich jetzt nicht rein ).
Aber ich denke schon das sie leiser als 60 dB eingestellt sind, da die Akustikerin keine Vollbeschallung machen wollte, eh wir nicht die 2te Meinung eingeholt hatten.
Allerdings bin ich am Donnerstag wieder bei der Akustikerin, da Jonas eh neue Paßstücke braucht. Dann werden wir darüber sprechen.

Und Montag erwarte ich ihren Anruf schonmal , weil sie sich mit der Ärztin kurzschließen wollte ( die Frühförderin auch ). Vielleicht meldet sich die Ärztin dann auch nochmal bei uns um einen früheren Termin auszumachen.

LG
Nadine
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Bettina Hennig

Re: Schon wieder was anderes...ich mag nicht mehr !!!!

#19

Beitrag von Bettina Hennig »

Hallo,

das Gefühl sofort etwas tun zu müssen kenne ich und habe dazu etwas geschrieben:

http://www.traktiv-online.de/index.php? ... &Itemid=35

VG Bettina
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[Editiert von Bettina Hennig am: Freitag, März 10, 2006 @ 21:35][/size]
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