Hallo ich bin die neue

[Funkelsternle]

Hallo an alle,

ich bin hier ganz neu, ich bin 36 Jahre alt und habe zwei Kinder unsere Tochter (unser kleiner Pechvogel) mit 4 und unser Sohn mit 22 Monaten und ich wohne zwischen Böblingen und Herrenberg (nähe Stuttgart)
Unsere Tochter um die es hier geht ist im wahrsten sinne des Wortes ein Sorgenkind sie war gleich bei der Geburt obwohl nicht zu früh viiiel zu leicht 1700g !! und nur 44 cm gross. Sie hatte eine Gaumenspalte (zum Glück nur der weiche Gaumen) eine Fehlstellung beider Daumen und sie hat wie ich Neurofibromatose. Die Gaumenspalte wurde mit neun Mon. geschlossen bei dieser OP bekam sie auch gleich ihre ersten Paukenröhrchen. Die zweiten jetzt im Februar, da sie sehr undeutlich spricht und auch eine sehr geringe Körperpannung hat geht sie zur Ergo und Logo. Ich hatte schon öfter das Gefühl sie hört nicht richtig ABER im Krankenhaus in der die Paukenröhrchen gelegt wurden hiess es auf meine AUSDRÜCKLICHE Frage ob sie denn überhaupt richtig hört und man nicht mal einen Hörtest machen sollte. Nein, Nein ihr Kind MUSS gut hören. Ich habe natürlich den Ärzten geglaubt, wie dumm von mir. Auf anraten unseres Kinderarztes haben wir jetzt doch bei einer Pädaudiologin einen Hörtest machen lassen. Sie hört erst ab 85 decibell auf beiden Ohren. Als die Dame aber meinen Mann so eine Art Microfon hinters Ohr heben lies sagte sie schon bei 25 decibell da Brummts und hat das Gesicht verzogen. Ich muss auch dazusagen das sie in den letzten Monaten Sprachlich sehr Grosse Vortschritte gemacht hat.
Nun wird leider erst anfang November eine BERA gemacht und ich habe wahnsinnige Panik davor, ich bin jetzt schon psychisch fix und alle. Wie ist das wenn es so wäre MUSS sie dann Operiert werden oder kann man ihr dann mit Hörgerätchen helfen.
Sorry für den langen Text aber ich bin echt am Ende und mache mir schlimme Vorwürfe.
Grüße Funkelsternle

[Nina M.]

Hallo Funkelsternle!

Also erstmal denke ich, du solltest dir keine Vorwürfe machen! Es ist doch nicht deine Schuld, wenn die Kleine nichts hört. (Wegen der NF, hast du NF2? Oder 1? Und hörst du selber gut?)

Du sprichst von einem Mikrofon hinterm Ohr? Wurde das Ding da an den Knochen gehalten? Wenn ja, dann kann es sein, dass deine Kleine über die Knochenleitung wesentlich besser hört als über die Luftleitung (wenn das mit den 25dB beim Mikro hinter dem Ohr stimmt.) Das würde dann auf eine Mittelohrschwerhörigkeit hindeuten.

Aber selbst wenn die 85dB eine Innenohrschwerhörigkeit wären, muss man nicht sofort operieren. Es kommt drauf an wie deine Kleine bei den unterschiedlichen Frequenzen hört. So oder so sollte man es auf jeden Fall erstmal mit Hörgeräten probieren. Deine Kleine ist ja mit 4 Jahren ja immerhin auch schon so weit, dass sie sich äußern kann ob etwas viel zu laut oder viel zu leise ist etc.

Mach dir nicht so viele Sorgen und warte erst einmal die Bera ab. Du solltest allerdings am besten darauf bestehen, dass direkt eine NN-Bera (notched noise bera) gemacht wird, das ist eine Bera die auch frequenzspezifisch misst! Wenn ihr die direkt machen lasst, habt ihr genaue Werte für die einzelnen Frequenzen und das hilft auch dem Akustiker dann bei der Hörgeräteeinstellung!

Viele Grüße,
Nina

[Funkelsternle]

Hallo,
erst mal vielen dank für Deine Antwort also ich habe NF1 und höre normal und habe auch keine Probleme damit . ich mache mir nur darüber Vorwürfe, dass ich nicht früher mal auf die Idee gekommen bin sie einem Hörtest zu unterziehen. Das Mikro wurde dirkekt an den Knochen gehalten. Wir glauben auch nicht dass es vom Innenohr kommt. Als Kleinkind hat sie immer auf Rufen reagiert und hat uns auch nicht oft mit grossen Augen angeschaut.
Der Kindergarten weis bescheid ich hatte da gestern eh ein Gespräch und sie haben auch gemeint das gerne eine Integrationshilfe kommen dürfte wenn es ihr helfen würde. Aber du hast recht nun müssen wir erstmal die Bera abwarten und weitersehen.
Grüße Funkelsternle

[Birgit]

Hallo Funkelsternle,
nicht Du musst Dir Vorwürfe machen, sondern Du darfst dem HNO der "Paukenröhrchenklinik" massiv Vorwürfe machen!!(wenn alles abgeklärt ist und ihr wisst, woran ihr seid)
Angst brauchst Du aber keine zu haben! Eine Schwerhörigkeit ist wirklich nicht das Ende der Welt, auch wenn wir das Leben für unsere Kinder gern anders hätten.
Zunächst musst Du leider abwarten bis alles geklärt ist, aber dann gehts mit Riesenschritten weiter.
Besteh aber wirklich auf einer NN-BERA, (siehe FAQ), dann habt ihr eine ganze Menge Zeit gewonnen!
Ansonsten macht Euch jetzt vor der Diagnostik nicht verrückt, denn es ändert erstmal gar nix, aber lies ich doch einfach schonmal ein bischen durch das Forum durch. Viele Fragen werden da schon automatisch beantwortet und Du kannst außerdem den HNO viel genauer löchern sobald ihr dort seid!
Und bitte gleich von Anfang an immer um eine Kopie der Befunde, insbesndere auch der Audiogramme.
So erstmal viele Grüße (auch aus BW)

[Timtomm]

Hallo,

ich vermute, dass die Ärzte testen wollen, ob neben der Gaumenspalte noch eine andere Fehlbildung vorliegt. Interpretiert man zumindest die von Dir genannten dB Zahlen, so kann es sein, dass Deine Tochter fehlgebildete Mittelohren hat. Allerdings finde ich es schon merkwürdig, dass das bei einem Kind mit 4 Jahren noch nie von den Ärzten abgeklärt wurde!!!!!!! bei Deiner Tochter wurde bei dem Test die Knochenleitung gemessen. Diese ist wesentlich besser als die Luftleitung (zumindest nach Deinen Beschreibungen). Auch das lässt auf eine Mittelohrschwerhörigkeit schließen. Seid ihr denn bei einer guten HNo gewesen? In dem Krankenhaus, wo auch die Gaumenspalte operiert wurde?

Lasst das erstmal alles abklären. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, sollte Dein Kind eine Mittelohrschwerhörigkeit haben. Aber dafür braucht ihr zunächst erstmal einen anständigen Test. Und Du solltest die Ärzte unbedingt nochmals löchern, wurm denn erst jetzt dies alles festgestellt wurde. Die müssten ja diesem Verdacht bei einer Gaumenspalte schon automatisch nachgehen.

Viele Grüße!

[Funkelsternle]

Hallo,
erstmal sorry dass ich so spät antworte aber wir haben gerade einen Termin am anderen und ich musste das ganze erst mal für mich verarbeiten.
Also mit dem guten HNO ist das so eine Sache (wie ja schon geschrieben) ich war im Olgäle und habe da ja Ausdrücklich nachgefragt und auch beim HNO.
Mittlerweile sind wir bei einer HNO Ärztin die auch Pädaudiologin ist in Tübingen.
Auch war heute eine Dame von der Hörbehinderten Schule in Nürtingen da. Laut ihrer Aussage muss Celin viiiieel besser hören. Sie dreht sich wenn sie ca 3m von mir wegsitzt um wenn ich sie rufe. Wie es aussieht liegt es bei Celin an der Belüftung der Ohren und an der Mundmuskulator das hängt wohl alles zusammen. das genaue ergebnis muss uns diese Bera bringen. Wenn es wirklich "nur" an der Belüftung liegt wird sie erstmal mit Hörgeräten versorgt werden und wir müssen viel an Mundmuskulatur arbeiten, aber wir haben eine Superkometente Ergotherapeuthin .
Ich werde mich hier die nächsten Tage hier mal etwas durchlesen und danke euch vielmals für eure Antworten

[Timtomm]

Hallo,

also, wenn ich ehrlich bin, dann verstehe ich das noch nicht so ganz richtig. Ihr solltet das alles ganz genau abklären lassen und die Ärzte darauf drängen, dass sie dies nach so langer Zeit nun endlich mal anständig machen!!!!!!

Du hast in Deinem ersten Beitrag geschrieben, dass Deine Tochter erst ab 85 dB hört, dann aber, dass sie bei dem Hörtest, wo ihr eine Art Mikrofon hinters Ohr gelegt wurde ab 25 dB gehört hatte. Vielleicht meinst Du, dass sie ab 85 dB Luftleitung hört und über die Knochenleitung ab ca. 25 dB hört. Also wie gesgat, hier muss ein anständiger Test her. Denn wenn das so wäre, dann liegt das primäre Problem im Mittelohr. Und wenn 85 dB stimmen würden, dann würde das auf eine Mittelohrfehlbildung hinauslaufen.

Und 85dB kommen auch nicht heraus, wenn es nur an der Belüftung des Mittelohres liegen würde. Eine mangelnde BElüftung kann auf einen Erguss hindeuten, aber da kommen niemals diese Werte heraus. Und eine Belüftungsstörung behandelt man auch nicht unbedingt mit einem HG. Grundsätzlich helfen bei einem Mittelohrproblem KnochenleiterHGs. Aber das müssen Euch die Ärzte mal endlich anständig erklären. Sprich sie darauf an, ob bei Deiner Tochter die Mittelohren fehlgebildet sein könnten. Dies kann bei der Gaumenfehlbildung ja schon der Fall sein.

Und die Belüftung und die Mundmuskulatur hängen ja auch nicht wirklich zusammen, oder? Vielleicht beim Sprechen, aber die Mundmuskulatur wirkt sich doch eher nicht auf das Hörvermögen aus. Oder meinen die Ärzte, dass bei Deinem Kind eine Art Syndrom vorliegt? Auch darauf würde ich sie nochmals ansprechen.

Ich möchte Dir keine Angst machen, aber ich finde schon, dass Euch die Ärzte ein bisschen besser aufklären sollten und wenn ich lese, dass bei Deinem Kind und der Vorgeschichte einfach mal Paukenröhrchen gelegt werden und jeder sagt, dass Deine Tochter gut hören sollte, Du aber nicht dieser Meinung bist, dann hacke nach. Du kennst Dein Kind am besten und nicht die Ärzte.

Grüße!

[Momo]

Hallo,

also da muss erstmal eine gute, gründliche Diagnostik her. Jeder denkt, vermutet, meint irgendwas zum Hörvermögen deiner Tochter sagen zu können, aber keiner weiss was.

Anhand deiner Beschreibung scheint die Knochenleitung wesentlich besser zu sein als die Luftleitung, was auf ein Problem im Mittelohr hindeuten kann.
- Ich schreibe kann, denn gerade in den tiefen Frequenzen ist es oft so, dass man das Vibrieren des KL Kopfhörers fühlt und nicht wirklich hört- also vorsicht! Hat dein Mann oder du das "Mikro" am Knochen festgehalten und wenn ja bereits etwas gefühlt als eure Tochter sagte da brummt was?
- Und eine reine Belüftungsstörung (die ja durch neue Röhrchen zu beheben wäre) macht keine 85 dB Hörverlust aus, da muss es auf jeden Fall eine andere Ursache geben
- bevor man jedoch von einer HG Versorgung spricht oder gar von einer OP sollte erstmal ganz genau geklärt werden wo der Hörschaden liegt und wie gross er ist: und auch ich bin der Meinung die Mundmotorik hat nichts mit dem eigentlichen Hörvermögen zu tun!
- eine Mittelohrfehlbildung sollte auf jeden Fall dann ausgeschlossen werden, wenn die Ursache der SH nicht im Innenohr liegt, z.B. mit einer CT Aufnahme

Mach du dir aber keine Vorwürfe, schließlich bist du "nur" die Mutter und nicht der Arzt. Wenn hier einer was verschlammt hat, sind es die behandlenen Ärzte, insbesondere die die Röhrchen gelegt haben OHNE die Mittelohrstrukturen zu untersuchen (bei den anderen Diagnosen) und OHNE in Narkose eine Bera zu machen!!!!

Zur Bera: Bestehe drauf, dass sowohl die KL als auch die LL frequenzspezifisch getestet wird. Denn eine schlechte Bera sagt nichts über den Ort/ Grund/ Art der SH aus, sondern nur was über den Grad. Wo die Ursache liegt (Innenohr oder Mittelohr) muss auf jeden Fall geklärt werden!
Gruß

[Funkelsternle]

Hallo,

ohh,ohh, da hab ich jetzt was angestellet. Also nochmal ganz langsam.
Celin war bei der u8. Dieser Test mit den Kopfhörern hat nicht Funktioniert. Daurauf hin sind wir zu einer Pädaudiologin, dort wurde ein Hörtest gemacht das wie ein Dolby Soround System war. Bei diesem Test hat sie erst ab 85DB reagiert. Dazugesagt werden muss das Celin bei diesem Test einen Schnupfen hatte. Bei dem Test der Knochenleitung schon ab 25 DB. Nun will die Ärztin einfach die Bera abwarten dann wird entschieden wie es weitergeht. Wir sind bei ihr glaube ich endlich in den richtigen Händen. Sie hat einen guten Ruf und ist bei den Experten auch sehr bekannt. So nun haben Ergo, Logopäde, Kinderazt und die Dame von der Frühförderung die schon sehr viele Jahre mit Hörbehinderten Kindern arbeitet gemeint das Celin schon ab einer niedrigeren DB zahl hören muss, klar es sind keine Pädaudiologen aber sie haben ja auch ihre Erfahrungen und ich denke die Damen der Frühförderung von der Hörbehinderten Schule in Nürtingen die schon viele, viele Jahre Erfahrung in diesem Bereich hat ja auch nicht total daneben lieben wird. Denn sonst würde ihre Sprache nicht so entwickelt sein wie sie ist. Sie spricht halt viele Wörte sehr verwaschen. Das sie schlechter hört steht ausser Frage. Das es an der Belüftung liegt haben alle 4 "Experten" übrigens auch schon die Pädaudiologin unabhängig voneinander gemeint. Kaumuskulatur bzw Mundmuskulator hängen schon mit Hören und Sprache zusammen. Bei Celin ist dieses alles sehr schlaff sie ist sehr schlecht und auch keine Sachen die Hart sind also z.B. keine Karotten, Äpfel,.... . Überlegt mal wenn man im Flugzeug sitzt und einen Kaugummi kaut geht der Druck von den Ohren weg. Wir werden jetzt die übungen die Celin bei den Therapeuten macht auch zu Hause umsetzten. Denn ich werde ihr nicht schon wieder ne OP zumuten auch wenns kein grosser Eingriff ist. Celin hat erst vor nem halben jahr ein Röhrchen bekommen dieses ist schon wieder raus. Für ein Langzeitröhrchen ist kein Platz. Mittlerweile bin ich ruhiger ich hab wohl etwas überreagiert. Dennoch vielen lieben Dank ich werd euch bestimmt noch öfter Löchern und werd berichten was bei der Bera rauskam.

[Momo]

Hallo

also dann verstehe ich dich richtig, dass sie mit Schnupfen im Freifeld bei 85 dB Reaktionen zeigte? Bei der KL ab 25 dB und dabei sicher nichts gefühlt hat? Sie hatte bereits Probleme mit der Belüftung und deashalb Röhrchen, die wieder rausgefallen sind?

Warum ist für Dauerröhrchen kein Platz, wenn normale passen? Meines Wissens sind die Dauerröhrchen sogar schmaler? (bin mir aber nicht mehr sicher).

Wenn alle vermuten, dass es eine Mittelohrproblematik ist, sollte aber dennoch mal geguckt werden, ob es eine reine Belüftungsstörung oder eine anatomische Fehlbildung ist. Ist es eine Belüftungsstörung, ist ein HG auf keinen Fall die richtige Wahl. Es kann sogar schaden, denn die Belüftungsproblematik kann sich "unbemerkt" bessern und dann wäre das HG zu laut! (das Thema hatten wir hier schon mal bei einem Baby (Jonas)). Ist es eine anatomische Fehlbildung gibt es sicher verschiedene Möglichkeiten, z.B. KL HGs, die dann das Mittelohr "umgehen".

Auf jeden Fall sagt eine reine LL (Luftleitung)Bera nicht aus wo das Problem liegt. Es sollte also auf jeden Fall auch die KL(Knochenleitung) getestet werden. Und liegen die beiden Kurven auseinander, dann muss man überlegen wie man eine Fehlbildung des MO ausschliesst usw. Und die Bera sollte, um sicher zu sein!!!, im Tiefschlaf oder Kurznarkose stattfinden! Im wachen Zustand ist sie zu ungenau!

Meiner Meinung nach müsste deine Tochter alt genug sein (U8 bedeutet ja mind. 4 Jahre alt) einen ordentlichen und damit viel genaueren Hörtest per Kopfhörer einmal per KL einaml per LL und ein Sprachaudiogramm zu machen.

LG und alles Gute für die weitere Diagnose.

[Lea]

Hallo Funkelsternle,

Das was Ihr da so erlebt kommt mir mehr als bekannt vor.
Wir haben diese Odissee ebenfalls hinter uns. Unsere Lea hat ebenfalls u.A. eine Mittelohrschwerhörigkeit, die ursächlich aus einer Belüftungsstörung resultiert.
Das mit den mal eben gesetzten Rörchen ist leider mehr als fragwürdig.
Mit diesem "Mittel" wird leider sehr oft viel zu leichtfertig umgegangen und ist bei vielen HNO Ärzten leider sehr beliebt. Man hat uns auch dazu geraten ohne weitere Diagnostik (warum ist die Belüftung nicht in Ordnung). Die Folgen bei Lea wren fatal. Sie hat irreperable Schäden am Trommelfell und im Mittelohr. Ich kann Euch nur raten wenn Ihr nun eine Bera machen lasst (wird bei so kleinen ja nur in Narkose gemacht) auch ein Kernspint mitmachen zu lassen. Diese Untersuchung kann bei Kleinkindern nämlich auch nur in Narkose durchgeführt werden.
Auf diesen Bildern lassen sich anatomische Fehlbildungen wie zB. Verengungen oder Verschluss der Eustachschen Röhre erkennen. Falls Ihr noch eine zweite Meinung von einem wirklich kompetenten Artzt wollt, so gibt es in Würzburg in der Uniklinik (Kinder HNO ) eine ägyptische Oberärtztin, (leider weiss ich Ihren Namen nicht) die wirklich gut ist. Für uns endete dort ein langer Weg mit vielen OP`s, die zum größten Teil nutzlos waren. Ist von Stuttgard ja auch nicht so weit.
Mann muss dort mit Kindern auch nicht lange warten.
Eine Versorgung mit HG kann auch bei Belüftungsstörungen unter bestimmten Voraussetzungen der richtige Weg sein.(Eine engmaschige Überprüfung des Gehörs ist allerdings UNABDINGBAR)

Ich hoffe sehr für Euch das Ihr bald eine genaue Diagnose und eine gute Versorgung bekommt

Lea

[Funkelsternle]

Hallo Lea,

bei Celin wird die Bera nicht unter Vollnarkose gemacht und auch nicht in einer Klinik, sie bekommt eine Sedierung bei Celin ist es eigentlich so das wenn sie schläft dann schläft sie. Sie hat schon mehrere Untersuchungen "verpennt" und wie schon gesagt ich werde ihr nicht schon wieder eine Narkose zumuten wenn es nicht sein muss. Wir warten ab und werden sehen was kommt übrigens soll Freiburg auch supergut sein.

Grüße Funkelsternle

[Nina M.]

Du weißt aber, dass die komplette BERA praktisch NICHTS mehr aussagt, wenn Celin zwischendurch wach ist? Oder auch nur kurz die Augen aufmacht und rumguckt?

Ich kann dich schon verstehen bzgl. Narkose, aber ihr braucht ja wirklich mal ein aussagekräftiges Ergebnis wo der Hörverlust nun liegt und wie hoch er ist...

Gruß,
Nina

[Lea]

Hallo Funkelsternele

Das mit der Bera unter Siedierung na ja was das bringen soll ???????.

Ich würde mir das gut überlegen, da eine wirkliche Diagnose woher die Schwerhörigkeit, Belüftungsstörung wirklich kommt mit der Bera ja auch nicht erstellt werden kann. Man weiss erst wirklich etwas wenn man ein Kernspint macht.
Und bei einer Sidierung kann es auch zu Problemen kommen.

Ich würde mir zumindest noch eine Meinung und sei es telefonisch woanders an kompetenter Stelle einholen.
Wir haben bei unserer Kleinen auch erst sehr vieles geglaubt und immer gehofft das die Ärzte es bestimmt richtig mach. Aber nach acht nutzlosen ÒP´s glaubt man nicht mehr alles.

Viele Grüße Lea

[Funkelsternle]

Hallo,

@Lea, ich verstehe dich gut, und glaube mir die Telefonrechnung war bestimmt noch nie so teuer wie jetzt. Und überall wo ich gefragt habe wo ich hin soll hies es dorthin auch auf die Frage hin das die Bera "nur" unter Sedierung gemacht wird. Erstmal muss ja geklärt werden ob sie am Innenohr hört. Dann werd ich selbstverständlich schon darauf pochen dass geklärt wird warum sie nicht so gut hört wie z. B. ich. Dann gehe ich selbstverständlich auch eine Kerspint machen lassen.
Übrigens hatte ich auch schon untersuchungen unter diesen LMAA mitteln und bin aufgewacht und hab nix gemerkt. Ich kann jetzt ja nicht alles Schwarz sehen und muss einfach mal vertrauen denn sonst kann ich es bleiben lassen. Jeder findet einen anderen Arzt gut. Mein Kinderarzt ist spitzenklasse für UNS meine Freundin findet das nicht. Ich mag ihren nicht.
Wenn du 10 Ärzte frägst hat jeder ne andere Meinung leztendlich müssen die Eltern entscheiden. Wenn die Bera nix aussagt oder ich mich bei ihr nächstesmal nicht gut aufgehoben fühle werde ich nach Freiburg fahren.
Grüße Evelyne

[Nina M.]

Evelyn, du solltest aber VORHER drauf bestehen, dass eine NN-Bera gemacht wird und dies mit Luft- UND Knochenleitung, genau wie Momo schrieb. Wenn du jetzt erstmal abwartest, werden die wahrscheinlich nur eine stinknormale Bera via Luftleitung machen und das sagt dann wieder gar nichts aus. Die Sedierung wäre halt wichtig, weil die Bera wirklich nutzlos ist, wenn das Kind zwischendurch wach ist, dann kann man keine sinnvollen Ergebnisse mehr ablesen.

Gruß,
Nina

[Timtomm]

Hallo Evelyn,

ich verstehe ja, dass Dir überall etwas geraten wird. Ich verstehe auch Deine Angst, aber Du kannst ja das eine oder andere trotzdem bei den Ärzten ansprechen. Und eine NN Bera mit LL unKL wäre super wichtig.
Es geht ja auch nicht darum, dass der eine den Arzt gut findet und der andere den Arzt gut findet. Es gibt auf manchen Gebieten eben nur wenige Ärzte und diese zu finden ist eben oftmals sehr schwierig. Das hat dann auch nicht immer unbedingt etwas mit Sympathie zu tun. Du musst einfach zu dem richtigen Arzt, dann ersparst Du Deiner Tochter auch weitere unnütze Untersuchungen. Und was ist, wenn Deinen Tochter aufwacht? Dann muss sie die Untersuchung nochmal über sich ergehen lassen.

Aber letzendlich musst Du ja selber entscheiden. Wir können Dir hier nur etwas raten.
Alles Gute.

[Edeltraud]

Hallo Funkensternle,
erstmal herzlich willkommen hier im Forum!

So nun zu Deinem Kind. In EUrer Stelle würde ich (denn wie ich vermute wohnt Ihr im Bayrischen Raum) an die MH München gehen. F alls es für Euch nicht zu weit ist.
Es muß eine vernünftige BERA gemacht werden die aussagefähig ist. Danach werdet Ihr zusammen mit dem HNO Arzt eine weitere Verfahrensweise überlegen.
Wenn Du schreibst das Dein Kind eine Mund-Kiefer-Gaumenspalte hat/hatte und auch Fehlbildungen an den Daumen hat, habt Ihr eigentlich schonmal prüfen lassen ob die Gehörgänge blind enden oder nicht?
Für mich hört sich das nach einem Hinweis auf das Goldenharsyndrom an, wobei soetwas natürlich überprüft werden muß. Ich bin auch kein Arzt sondern ich vermute es nur weil mir über meinen Sohn eine ähnliche Aussage genannt wurde.
Das Dein Kind auf zuruf reagiert mußt Du etwas spezifischer Testen. Mein Sohn reagiert auch ohne HG's auf zuruf. Es kommt auf die Lautstärke und auf das Umfeld an.
Und steck jetzt nicht den Kopf in den Sand, ein Hörgerät ist kein Beinbruch. Es gehört ganz genau wie eine Brille inzwischen zur Alltäglichkeit und ist keine Seltenheit mehr. Wenn Du keine Probleme im Umgang mit einem HG hast wird Sie Dein Kind auch nicht haben.
Noch eins: Farge immer genau nach wenn Du etwas nicht verstehst und laß Dich nicht nur von einer Meinung lenken. Man muß nicht immer alles hinnehmen. So und nun Ellenbogen raus und los.

Ich drücke Euch alle Daumen.

LG

[Timtomm]

Ein Syndrom war auch mein erster Einfall. Aber das werden die Ärzte sicherlich schon überprüft haben. Wenn nicht, dann frage nochmal nach! Goldenhar, Franceschetti.

[Funkelsternle]

Hallo,

@Edeltraut, nein wir kommen aus der nähe von Stuttgart und da wäre Freibug für uns näher. Meine Tochter hatte NUR eine ganz kleine Gaumenspalte im weichen Gaumen (die hat sie übrigens von mir kann ja weitervererbt werden). Das wusste ich leider nicht. Ob ein Syndrom vorliegt wurde schon getestet und es wurde eine Chromosomenanalyse gemacht. Zum Hören Celin hört mich rufen wenn ich mit normaler lautstärke rufe und auch noch etwas stimmengewirr ist oder z.B. der Fernseher läuft und sie kommt dann oder gibt mir auf eine Frage antwort.
Ganz schlimm ist es halt wenn sie Schnupfen hat.
Mit dem Syndrom werd ich aufjeden Fall auch nochmal nachhaken. Wobei ich es mir nicht vorstellen kann. Wir waren ja im Hamburger Wilhelmstift bei Dr. Habenicht einer der Besten Ärzte für Hand und Fusschirugi dort kommen Leute aus der GANZEN Welt hin wir haben dort sämtliche Nationen kennengelernt. Den haben wir auch nochmal ganz Speziell gelöchert raus kam aber auch nix. Ich werd da auf jeden Fall hinter her sein.
Danke und Grüßle Funkelsterne Evelyne

[Edeltraud]

Hallo Eveline
ich muß da nochmal einhaken. Ich denke Vordergründig ist das Hörproblem Deiner Tochter. Vielleicht solltest Du mal Kontakt mit dem Prosperhospital in Recklinghausen aufnehmen und Dich dort an die Abteilung von Prof. Siegert wenden.
Auch in Bezug auf ein mögliches Syndrom.
Gerade wenn noch nicht klar ist aus welchem Grund Deine Tochter nicht richtig hört.
Wie gesagt ich bin kein Arzt, aber ich stelle mir im augenblick die Frage ob die Gehörgänge Deiner Tochter nicht blind enden.
Wurde das schon einmal getestet?
Das ein Kind mit einer Hörbeeinträchtigung schlechter hört ist klar. Das ist auch bei normalhörenden Kindern so.
Grüße

[Edeltraud]

Habe noch etwas vergessen.
Das Prosperhospital ist in Recklinghausen.
Bei einer Arztwahl solltest Du in einem speziellen Fall nicht nur nach der Nähe zu Deinem Wohnort gehen.
WIr sind auch etliche Kilometer nach Recklinghausen unterwegs.
Aber das ist mir als Elternteil völlig egal. Hauptsache für mein Kind ist es förderlich.