HG bei einseitiger Ohrdysplasie mit fehlendem Gehörgang-Ja oder nein?

[Sternchen]

Hallo zusammen,

ich bin neu angemeldet im Forum, habe aber eure nützlichen Beiträge und Tipps schon einige Zeit verfolgt und brauche nun euren Rat.

Meine Tochter Franziska ist jetzt 14 Monate und kam mit einer einseitiger Ohrdysplasie mit fehlendem Gehörgang zur Welt. Ob auf diesem Ohr ein Innenohr etc. vorhanden ist, wissen wir nicht. Das andere Ohr ist vollkommen normal ausgebildet und sie hört damit sehr gut. Wir stehen nun vor der Frage, ob wir ihr "kleines Ohr" (wie wir es nennen) mit einem Hörgerät versorgen sollen oder nicht.

Wir waren bei Herrn Pof. Dr. Siegert in Recklinghausen, der meinte, wir könnten probieren, ob Franziska ein Stirnbandhörgerät akzeptiert um ihr ein räumliches Hören zu ermöglichen. Da sie auf dem einen gesunden Ohr hört, müssten wir uns wegen der Sprachentwicklung keine Gedanken machen. Es bestehe daher keine Notwendigkeit, sondern es wäre einfach ein Versuch.
Unser "Vor-Ort-Klinikum" war der Meinung, dass ein Stirnbandhörgerät keine Verbesserung brächte, da damit der nötige Anpressdruck zur Übertragung des Schalls auf den Knochen zu gering wäre.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit einem Stirnbandhörgerät, vor allem auch bei einem Kleinkind? Ich wäre Euch wirklich für eure Meinung dankbar, da wir irgendwie zwischen zwei Stühlen sitzen.

[Timtomm]

Hallo,

herzlich willkommen in diesem Forum!

Viele Grüße!

[jolina]

Hallo Ihr beiden,

mein Sohn ist mittlerweile 15 Monate alt und wir standen vor der selben Entscheidung Hörgerät JA oder NEIN. Haben uns letztendlich dagegen entschieden. Zumal ein HNO Arzt uns sagte das es sein KÖNNTE das dass HG eher stören würde da woh lauch leichte Impulse an die Seite mit dem gesunden Ohr abgegeben würden und diese das reale Hören etwas verfälschen könnten.

Uns wurde ebenfalls bestätig das die Entwicklung nicht darunter leiden würde. Bei der BERA wurde festgestellt dass beide Innenohren intakt sind, somit auch die geschlossene Seite über den Knochen Impulse bekommt und der Hörnerv trotzdem trainert wird. Hat man euch dies nicht bei einem Hörtest erläutert?

[Edeltraud]

Hallo Sternchen,
genau um das räumliche Hören geht es. Vor allem nachher im Strassenverkehr.
Also die Geschichte mit dem Andruck kann ich knallhart wiederlegen.
Meine Sohn hat eine beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie. Er ist mit einem Stirnreif von Bagus versorgt. Seit der Verdorgung mit diesen HG's macht er super große Fortschritte. Der Andruck ist perfekt. Er hat diese HG's eigens für Kinder mit diesem speziellen Handycap entwickelt, deshalb sind diese HG's einzigartig in Ihrer Übertragung.Andere "zusammengebastelte" HG's anderer Hersteller können da nicht mithalten (außer eventueller HG's mit Knochenanker.) Das haben wir alles durch.
Aber jetzt mal ehrlich, warum haben denn sonst alle Menschen 2 Ohren, muß ja einen Grund haben, oder?
Deshalb wird Euch auch solch eine Empfehlung mit an die Hand gegeben.
Falls Ihr denn doch mit Bagus kontakt aufnehmen wollt, frag ihn mal selber was er davon hält. Er ist selber HG-Träger und sieht die Sache aus einer anderen Perspektive.

Grüße

[Sternchen]

Hallo Ihr drei,

vielen Dank erstmal für die nette Begrüßung und die schnellen Antworten.

Zum Thema Hörtest muss ich leider noch sagen, dass bei unserer Tochter auf dem betroffenen Ohr noch nie ein Hörtest durchgeführt wurde, weder in Recklinghausen noch in Stuttgart. Ehrlich gesagt verstehe ich auch nicht genau warum. Ich kann es mir aber nur so erklären, dass Franziska zum Untersuchungszeitpunkt nie geschlafen hat. Ich glaube, für so eine Knochenleitungsgeschichte muß sie doch schlafen, oder? Und eine Narkose kommt für uns in dem Alter nicht in Frage. Man hat uns gesagt, wir sollten abwarten bis sie aktiv bei einem Hörtest mitwirken kann.
Die Klinik in Recklinghausen geht einfach davon aus, dass sie ein Innenohr besitzt, da 99,9 Prozent aller Kinder mit dieser Fehlbildung ein Innenohr haben.

Würdet Ihr darauf drängen, dass man einen Hörtest bzw. BERA macht?

Liebe Grüße

[Timtomm]

Hallo Sternchen,

Viele Grüße!

[Andrea Heiker]

Nun ja,

ich würde glaube ich schon einen Hörtest machen, und zwar beidseitig. Ich würde sicher gehen wollen, dass die gute Seite 100%ig okay ist. Es könnte doch sein, dass auch mit den zweiten Ohr etwas ist, "nur weniger schlimm".

Gruß
Andrea

[jolina]

Hallo Sternchen, mich wundert das nach der Geburt nie angestrebt wurde einen Hörtest zu machen. Denn gerade zu diesem Zeitpunkt schlafen die Kleinen doch viel und es stört sie wenig. Ich denke ich würde versuchen wollen einen Hörtest zu machen (ohne Narkose), also zumindestens auf dem gesunden Ohr. Wenn eure Kleine nicht stillhält...gibt es auch die Hörtest wo verschiedene Geräusche auf verschiedenen Lautsprechern gespielt werden und es wird geprüft ob das Kind den Kopf den Geräuschen zuwendet, etc. Das wurde bei unserem Kleinen noch zusätzlich gemacht. Bei der Sache mit der Narkose würde ich mich einfach mal erkundigen was da genau verabreicht wird, wieviel, etc.

Wichtig ist aufjedenfall zu klären ob das gesunde Ohr hörfähig ist, damit die Entwicklung auch normal verläuft und ihr euch hinterher nicht ärgert, dass ihr was verpasst habt mit der Versorgung von HG´s ....

Liebe Grüsse

[Timtomm]

grüße!

[maden80]

Hallo Sternchen,

wir haben auch ein Kind mit einseitger Dysplasie und lange stand auch die Diagnose Gehörgangsatresie, was sich allerdings nicht bestätigt hat. Dafür hat unser Sohn eine anomalie im Mittelohr und dadurch hört er auf dem einen Ohr auch erst ab 60-70 Db, aber die Knochenleitung ist einwandfrei. Vor einem 3/4 Jahr haben wir uns die gleiche Frage gestellt, HG ja oder nein. Wir haben gelesen und mehrere Ärtze gesprochen was die Entscheidung nicht leichter gemacht hat. Noahs Vorteil war das er zu dem Zeitpunkt schon fast 4 Jahr alt war und bei den Spielaudiometrie immer gut mit gemacht hat und so haben wir uns entschieden einen Hörgerät trageversuch zu starten und Noah einfach selbst entscheiden zu lassen ob er aus dem Hörgerättragen einen Nutzen hat und es trägt oder nicht. Noah hat auch nur eine geringe Dysplasie und so konnte er ein kleines hdo Hg tragen. Nach 6 Wochen testen und kleinen Veränderungen trägt er es nun sehr gerne und merkt die Vorteile auf 2 Ohren zu hören. (Vor allem im Strassenverkehr eine enorme Erleichterung zu bemerken) Ich denke für eure Kleine wird es in der Sprachentwicklung keine einschränkungen geben mit der einseitigen Hörminderung (Richtungshören und hören im Störschall gibt es einschränkungen) uns so unser Tip , wartet doch einfach noch einbisschen ab (auch wenn das abwarten nicht immer einfach ist, da man ja oft daran denkt) Wichtig scheint mir nur zu sein das ihr gesundes Ohr regelmässig überprüft wird (falls ein Erguss mal auftauchen sollte) damit sie damit richtig hören kann.
liebe grüsse maren

[Andrea Heiker]

Lieber Timtomm,

so unterschieden sich unsere Risikobewertungen eben. Ich würde schon noch einen Hörtest unter Narkose, zumindest unter Sedierung machen wollen, einfach um sicher zu gehen, dass mit dem guten Ohr Alles stimmt. Eine späte Hg-Versorgung ist mühsam aufzuholen und ich würde mich in den A* beißen, wenn dann mit drei oder vier Jahren festgestellt würde, dass auch das gute Ohr nicht 100%ig ist. Bisher ist mir auch nicht bekannt, dass ein gesundes Kind durch die Narkose Schaden davon getragen hätte, insofern würde ich das Risiko eben so bewerten wie ich es geschrieben habe. Ich gestehe anderen Leuten jedoch zu das Risiko eben anders zu bewerten. Narkosen werden aus noch viel nichtigeren Gründen gemacht, z.B. ein MRT nur um mal zu gucken, ohne konkrete Anhaltspunkte....... Hier liegen nun mal konkrete Anhaltspunkte vor.

Gruß
Andrea

[Timtomm]

Viele Grüße!

[Sternchen]

Hallo Ihr lieben,

leider war ich die letzten Tage ein wenig im stress und kann erst jetzt auf eure vielen Beiträge antworten.

Ich freue mich, Euch von den Entwicklungen meiner kleinen erzählen zu können: Sie sagt inzwischen richtig gut Mama und Papa und ahmt alle möglichen Laute und Melodien nach. Sie mag auch Musik unendlich gern! Ich gehe also nun mal davon aus, dass sie hören kann, sei es nun auf einem Ohr oder auf zwei Ohren. Insofern haben wir uns nun erstmal entschieden einfach mal abzuwarten und ihr Zeit zu geben. Wir werden sie genau beobachten und alle 3 Monate zur Kontrolle des gesunden Ohres zum Arzt gehen. Beim nächsten Besuch in unserem betreuenden Krankenhaus werden wir auf alle Fälle wegen eines Hörtestes nochmal nachhaken. Ich glaube, wir sollten den kleinen zwerg nicht jetzt schon mit einem Hörgerät belasten, wenn es nicht zwingend erforderlich ist. Sie wird sich noch früh genug damit auseinandersetzen müssen.

Ich danke Euch für Eure Beiträge und Ratschläge und komme bestimmt später nochmal darauf zurück.

Viele liebe Grüße

[Tanja72]

Hallo Sternchen,
bin auch neu im Forum (seit ungefähr 1 Woche), da bei meiner Tochter erst mit 4,5 Jahren festgestellt wurde, dass Sie leicht bis mittelgradig schwerhörig ist.
Also Ihr Neugeborenenscreening war nicht in Ordnung. Danach hab ich beim HNO Hörtest?s gemacht (es hieß einmal sie wäre auf beiden Ohren taub, dann nur auf einem Schwerhörig, dann plötzlich auf dem anderen...alles sehr verwirrend). Der Kinderarzt hat das mit "Rascheltest etc. - größter Schwachsinn den es gibt" wiederlegt und gesagt: So ein Quatsch, die hört doch. Natürlich will man das glauben... Mit 6 Monaten hat Sie Papa, mit 9 Monaten Mama und so fast alle Namen die es in der Familie gibt nachgebabbelt. Damit war es für uns klar, dass Sie nicht schwerhörig sein kann! Also haben wir (mein Mann und ich) beschlossen, dass wir keinen Hörtest in Narkose zu machen. Beim ersten Baby hat man da zuviel Angst vor Komplikationen etc. Dann haben wir den HNO gewechselt und danach wurde Sie nur noch wegen Paukenerguß und Polypen operiert (das der Grund der schlechten Hörtest sein sollte). Wir haben dann eine 2. Meinung eingeholt. Dieser HNO hat den Paukenerguß mit Nasenspray anstatt Narkose wegbekommen und einen Beratest unter Narkose gemacht. Dann haben wir erfahren, dass Sie 2 Hörgeräte benötigt. Es hat 4 Jahre und 3 verschiedene HNO?s gedauert bis wir erklärt bekamen, dass Sie die Wörter nicht klar versteht und die höhen Töne wie s, sch, k nicht verstehen kann.
Also versuch doch Franziska solange wach zu halten, dass Sie bei Deinem Ohrenarzt einschläft (sprich vorher mit Ihm ab, dass Du direkt dran kommst!) und versuch dann einen Hörtest zu machen um sicher zu gehen, dass das gesunde Ohr 100%ig in Ordnung ist, denn Du als Mutter kannst ohne BERA nicht erkennen ob Sie hört oder nicht!!! Die Kleinen lernen sehr früh von den Lippen abzulesen und von Deiner Mimik zu erkennen was Du willst. Die Kleinen sind cleverer als man denkt!!! Jetzt weiß ich auch warum meine Tochter immer sagt: "Mama schau mich an wenn Du mit mir redest".
Ich wünsch Dir alles alles Gute
Tanja

[emilia]

Hallo !
Meine Tochter Emilia ist jetzt 13 Monate und kam mit einer einseitiger Ohrdysplasy . Ob auf diesem Ohr ein Innenohr etc. vorhanden ist, wissen wir nicht. Das andere Ohr ist vollkommen normal ausgebildet und sie hört damit sehr gut.

[emilia]

Ohrmuschelaufbau mit porösem Polyethylen ?
Gibt es nicht hier irgendwen der Erfahrungen mit dem gemacht hat oder sich auch damit beschäftigt?