Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie

[Edeltraud]

Suche Kontakt zu anderen Eltern mit Kindern die auch eine Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie haben. Wohne im Landkreis Göttingen, in Krebeck und würde mich sehr über Erfahrungsaustausch freuen. :freude:
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[Editiert von Edeltraud am: Dienstag, Dezember 19, 2006 @ 03:24][/size]

[kddmg]

Hallo Edeltraud,

meine 14 Monate alte Tochter Jenny hat eine einseitige Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie. Wir waren bisher in München im Klinikum Rechts der Isar, Großhadern und Nußbaumstr. Dort wurde uns empfohlen, momentan nichts zu unternehmen....

Liebe Grüße
Michaela

[Edeltraud]

Hallo Michaela,

ich habe in der Vergangenheit und grade hier im Forum öffter gelesen, dass eine einseitige Versorgung mit HG's bei vielen nicht (oder auch im Augenblick nicht) in Frage kommt oder nicht empfohlen wird.

Wie bereits in einem anderen Thread erwähnt, kenne ich eine Familie dessen Sohn auch "nur" eine einseitige Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie hat und mit einem HG versorgt ist.

Sollte es irgendwann dennoch ein Thema für Euch werden, habe ich eine gute Adresse für HG's. Ist für Euch natürlich ganz schön weit. Aber erst mal schaun wie es bei Euch weiter geht.

Danke für's melden, finde es ganz klasse doch einige Leute kennen zu lernen die das gleiche Schicksal teilen.

Viele Grüße vom Mittelpunkt Deutschlands, nämlich aus Krebeck im schönen Eichsfeld (das sind "die" mit der guten Mettwurst)

LG
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[Editiert von Edeltraud am: Freitag, März 9, 2007 @ 13:05][/size]

[Sarah]

Hallo! Ich bin 22 Jahre und habe selber am rechten Ohr eine Ohrmuscheldysplasie und gehörgangsatresie das linke ist gesund) und kann aus meiner Erfahrung nur sagen dass ich deswegen nie irgendwelche probleme hatte. weder war ich irgendwie eingeschränkt was das hören betrifft, noch hatte ich Probleme mit meinem selbstbewusstsein oder wurde deswegen geärgert. Ich trage oft meine Haare zusammen und die meisten Leute bemerken dass nicht mal. Ich denke das wichtigste ist, den Kindern von anfang an beizibringen, damit selbstbewusst und selbstverständlich umzugehen. Eine Operation kam für mich jedenfalls nie in Frage und solange mein anderes Ohr nicht irgendwie beeinträchtig ist, brauche ich auch kein Hörgerät.
Also, macht euch nicht zu viele sorgen

[Edeltraud]

Hallo Sarah,
naja, das mit dem Sorgen machen liegt doch auf der Hand.
Bei einer beidseitigen Gehörgangsatresie sieht die ganze Sache schon anders aus.
Hättest Du meine Berichte verfolgt, wüßtest Du welche Kämpfe ich für meinen Sohn schon ausgefochten habe.
Und..... ohne HG's geht es leider bei ihm nicht.

Freut mich aber auch mal einen (älteren) Menschen zu kontaktieren. Ich bin auf Nils seine Zukunft sehr gespannt und wie sich alles entwickeln wird.
Auch von der medizinischen Seite. :idee:

Grüße

[Sonnenscheinchen]

Hallo Edeltraud,

kämpfen muss man doch immer, wenn man ein "besonderes" Kind hat, wie wir.

Die Geschichte von Deinem Sohn ist bestimmt eine andere, als die von Sarah, die nur auf einem Ohr eine Dysplasie hat. Aber auch ihr habt ja Hoffnungen, dass sich die Schwerhörigkeit Deines Sohens eventuell noch bessert, wenn er/ihr eine OP einmal möchtet. Und bis dahin wäre ja nicht mal mehr lange. Ein paar Jahre.
Und so schlimm sind Kinder auch nicht immer. Meine Tochter hatte die Haare immer über den Ohren, aber manchmal viel es eben auch auf. Wenn Wind kam oder eben beim Schwimmen und wir haben sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Kinder haben nichts gesagt und waren auch nicht gemein. Ich wünsche Deinem Sohn in der Schule auch nur gute Erfahrungen .

Grüße
Susanne

[maku]

hallo

ist der thred noch aktiv?bin erst heut hier her gestoßen.mein sohn 5 monate alt hat eine ohrdysplasie grad III rechst.ich weiß nun durch vieles hin und her lesen, das das alles "nur" eine geringe sache ist, aber als mama ist man doch geschockt und hat angst, das sich das kind nicht recht entwickelt, das noch "mehr"kommt oder das das kind "leiden"muß.sei es durch ärgern spätern durch andere kinder, anschauen durch andere schlechtes räumliches hören und und und.....
würd mich gern mit euch austauschen.wie geht ihr mit erklärungen um, wenn andere fragen (erwachsene und auch kinder) kinder fragen mich z.b oft, was ist den mit m. seinem ohr?wo ist das ohr hin? u.s.w

[Timtomm]

Hi- zu dem thema schreibe ich hier nicht mehr öffentlich. Ich hab dir ne PN geschickt.

Ansonsten kann ich dir ein süßes Buch empfehlen, für den FAll, dass Du es nicht kennst.

http://www.amazon.de/exdos/ASIN/3219108 ... 52-3300516

[maku]

danke timtomm für den buchtipp.habs gleich bestellt.

[jolina]

Hallo Maku, habe dir eine PN geschrieben.

Hi Timtomm, das mit dem Buchtipp kannte ich auch noch nicht.
Schau ich mir auch mal an und werde es wohl bestellen, falls mal fragen von meinem Kleinen kommen!

Danke und Gruss Jolina

[kerstinkerstin]

Hallo, bin auf der such nach timtomm,
hab wieder neue fragen?!! :help:
Wir haben das ideale hörgerät für uns gefunden und jetzt will die krankenkasse nicht so wie wir....