Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo zusammen,
meine Tochter hat eine Ohrmuschelfehlbildung(links, Grad I) und eine Gehörgangstenose(links). Die andere Seite ist ganz in Ordnung.
Als sie 9 Tage alt war, waren wir schon bei einem HNO Prof. Bis jetzt kann man immer noch nicht feststellen, ob das Trommfell angelegt ist und wie das Mittelohr ist, bzw. ob sie mit der linken Seite hört, weil sie beim Testen immer unruhig war. Deswegen hat der Artz jetzt vorgeschlagen, sie unter Narkose zu untersuchen. Weil sie gerade 9 Monate alte ist, haben wir Angst vor der Narkose, falls.... Zusammengefasst, es ist immer noch nicht klar mit der linken Seite.
Ich habe schon viele Diskutionen gelesen, habe aber trotzdem immer noch Fragen, vielleicht weiß jemand hier besser, was ich wissen möchte.
Meine Tochter hat kein Problem mit dem Richtungshören nach unserer Beobachtungen, egal auf welcher Seite man sie ruft, zeigt sie Reaktionen, sie dreht ihren Kopf sofort in die Richtung, wo man sie ruft. Sie ist auch anscheint auf beide Seiten anzusprechen. Also wir haben bis nun keinen Unterschied zwischen der beiden Seiten gemerkt bzw. festgestellt. Ist es ein gute Zeichen für uns? Hat jemand vielleicht Erfahrung damit.
Außerdem bzgl. ob das Trommelfell angelegt ist, sind die Diagnosen auch unterschiedlich, an Anfang war der Gehörgang zugewachsen, Trommelfell nicht sichtbar. Als sie 3 Monate alt war, hat eine HNO Ärztin gemeint dass sie Trommefell hat, sichtbar aber es ist kleiner als normal, der Gehörgang ist eng, aber nicht zu, jetzt vor einer Monate(als sie 8 Monate war) meint ein anderer Arzt, dass der Gehörgang zu ist, Trommfell nicht sichtbar. Diese Hinundher hat mich echt verrückt gemacht. Ich glaube dass meine Tochter wegen der mehrmals Untersuchungen auch schon Angst bekommen hat, weil sie sofort anfängt zu schreien, wenn man ihr war ins Ohr stecken möchte.
Hat jemand eine Ahnung was wir machen können, oder ähnliche Erfahrungen gemacht!?
Wir sind für alle Hinweise dankbar und suchen hiermit ebenfalls betroffene Eltern zum Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße,
Grace
meine Tochter hat eine Ohrmuschelfehlbildung(links, Grad I) und eine Gehörgangstenose(links). Die andere Seite ist ganz in Ordnung.
Als sie 9 Tage alt war, waren wir schon bei einem HNO Prof. Bis jetzt kann man immer noch nicht feststellen, ob das Trommfell angelegt ist und wie das Mittelohr ist, bzw. ob sie mit der linken Seite hört, weil sie beim Testen immer unruhig war. Deswegen hat der Artz jetzt vorgeschlagen, sie unter Narkose zu untersuchen. Weil sie gerade 9 Monate alte ist, haben wir Angst vor der Narkose, falls.... Zusammengefasst, es ist immer noch nicht klar mit der linken Seite.
Ich habe schon viele Diskutionen gelesen, habe aber trotzdem immer noch Fragen, vielleicht weiß jemand hier besser, was ich wissen möchte.
Meine Tochter hat kein Problem mit dem Richtungshören nach unserer Beobachtungen, egal auf welcher Seite man sie ruft, zeigt sie Reaktionen, sie dreht ihren Kopf sofort in die Richtung, wo man sie ruft. Sie ist auch anscheint auf beide Seiten anzusprechen. Also wir haben bis nun keinen Unterschied zwischen der beiden Seiten gemerkt bzw. festgestellt. Ist es ein gute Zeichen für uns? Hat jemand vielleicht Erfahrung damit.
Außerdem bzgl. ob das Trommelfell angelegt ist, sind die Diagnosen auch unterschiedlich, an Anfang war der Gehörgang zugewachsen, Trommelfell nicht sichtbar. Als sie 3 Monate alt war, hat eine HNO Ärztin gemeint dass sie Trommefell hat, sichtbar aber es ist kleiner als normal, der Gehörgang ist eng, aber nicht zu, jetzt vor einer Monate(als sie 8 Monate war) meint ein anderer Arzt, dass der Gehörgang zu ist, Trommfell nicht sichtbar. Diese Hinundher hat mich echt verrückt gemacht. Ich glaube dass meine Tochter wegen der mehrmals Untersuchungen auch schon Angst bekommen hat, weil sie sofort anfängt zu schreien, wenn man ihr war ins Ohr stecken möchte.
Hat jemand eine Ahnung was wir machen können, oder ähnliche Erfahrungen gemacht!?
Wir sind für alle Hinweise dankbar und suchen hiermit ebenfalls betroffene Eltern zum Erfahrungsaustausch!
Liebe Grüße,
Grace
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Grace,
hmm wenn der Gehörgang zu ist, kann sie -was leise Geräusche angeht- eigentlich kein Richtungshören haben.
Aber ist es nicht egal wie gut genau sie hört? Im Moment kann man eh nichts daran ändern (Oder was schlagen die Ärzte vor?). Wenn aber jetzt eh noch keine Konsequenzen erfolgen, muss man das genaue Ausmaß der Schwerhörigkeit auf dem Ohr doch auch nicht wissen? Wenn allerdings eineHg -Versorgung auf dem Ohr angedacht sein sollte, muss man natürlicha uch wissen, wie schlecht sie hört.
Gruß
Andrea
hmm wenn der Gehörgang zu ist, kann sie -was leise Geräusche angeht- eigentlich kein Richtungshören haben.
Aber ist es nicht egal wie gut genau sie hört? Im Moment kann man eh nichts daran ändern (Oder was schlagen die Ärzte vor?). Wenn aber jetzt eh noch keine Konsequenzen erfolgen, muss man das genaue Ausmaß der Schwerhörigkeit auf dem Ohr doch auch nicht wissen? Wenn allerdings eine
Gruß
Andrea
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Grace,
unser Sohn hat die gleiche Diagnose wie eure Tochter, allerdings auf der rechten Seite (macht auch keinen Unterschied)
Ich kann Eure Unsicherheit wegen der unterschiedlichen Arzte Aussagen vollkommen verstehen. Auch uns ging es so! Uns viel in den ersten 1 1/2 Jahren selbst auch nicht auf, das da eventuell mit dem Hören auf der rechten Seite etwas nicht stimmen kann. Das liegt auch daran das man mit 1 hörenden Ohr auch nicht wirklich beeinträchtigt ist was das hören betrifft, so lange mit dem anderen Ohr alles in ordnung ist. Uns ist es erst dann aufgefallen sobald Noah auf seinem linken Ohr z.b durch einen starken schnupfen mit dem Hörvermögen auch eingeschränkt war. D. h dann mussten wir sehr laut sprechen und ihn dann auch beim sprechen anschauen damit er uns verstanden hat.
Auch mit dem Richtungshörenist es bei ihm auch erst so mit 1 1/2 Jahren aufgefallen.
Seine Sprachentwicklung war vollkommen unauffällig, ganz im gegenteil mit 2 hat er gesprochen wie ein Buch. Nachdem wir dann zum Kinderarzt gegangen sind und die problematik mit dem hören bei Erkältungen angesprochen hatten begann dann das hin und her der Diagnosen. Bis heute wissen wir nicht wie weit Trommelfell und Gehörgang und Gehörknöchelchen angelegt sind, obwohl mit 2 Jahren ein Ct gemacht worden ist aufgrund einer Gesichtslähmung.(CT war leider nicht gut genug um es mal laienhaft auszudrücken.)
Mittlwerweile kümmert es uns nicht mehr wirklich ob und was jetzt genau oder auch nicht angelegt ist. Fakt ist das Noah mit 4 Jahren auf der rechten Seite ein Hörgerät trageversuch gestartet hat und nach einigen Veränderungen des Ohrpassstückes es ohne Probleme angenommen hat und auf jedenfall nutzen aus dem Hörgerät zieht. Ganz offensichtlich wenn wir mit dem Fahrrad im Strassenverkehr unterwegs ist und auch im Kindergarten wenn er mal bei dem Geschichten lesen nicht ganz vorne sitzt. Mittlerweile hat sich Noah auch in Recklinghausen bei sehr kompetenten , netten Ärzte vorgestellt und seit diesem Termin lassen wir alles in Ruhe auf uns zu kommen.
Ich hoffe ich konnte Deine Unsicherheit einbisschen nehmen.
liebe Grüsse maden
unser Sohn hat die gleiche Diagnose wie eure Tochter, allerdings auf der rechten Seite (macht auch keinen Unterschied)

Auch mit dem Richtungshörenist es bei ihm auch erst so mit 1 1/2 Jahren aufgefallen.
Seine Sprachentwicklung war vollkommen unauffällig, ganz im gegenteil mit 2 hat er gesprochen wie ein Buch. Nachdem wir dann zum Kinderarzt gegangen sind und die problematik mit dem hören bei Erkältungen angesprochen hatten begann dann das hin und her der Diagnosen. Bis heute wissen wir nicht wie weit Trommelfell und Gehörgang und Gehörknöchelchen angelegt sind, obwohl mit 2 Jahren ein Ct gemacht worden ist aufgrund einer Gesichtslähmung.(CT war leider nicht gut genug um es mal laienhaft auszudrücken.)
Mittlwerweile kümmert es uns nicht mehr wirklich ob und was jetzt genau oder auch nicht angelegt ist. Fakt ist das Noah mit 4 Jahren auf der rechten Seite ein Hörgerät trageversuch gestartet hat und nach einigen Veränderungen des Ohrpassstückes es ohne Probleme angenommen hat und auf jedenfall nutzen aus dem Hörgerät zieht. Ganz offensichtlich wenn wir mit dem Fahrrad im Strassenverkehr unterwegs ist und auch im Kindergarten wenn er mal bei dem Geschichten lesen nicht ganz vorne sitzt. Mittlerweile hat sich Noah auch in Recklinghausen bei sehr kompetenten , netten Ärzte vorgestellt und seit diesem Termin lassen wir alles in Ruhe auf uns zu kommen.
Ich hoffe ich konnte Deine Unsicherheit einbisschen nehmen.
liebe Grüsse maden
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
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Zuletzt geändert von Timtomm am 18. Sep 2008, 22:12, insgesamt 1-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Timtomm,
Danke für Deine Hinweise. Ich weiß auch dass man mit solche einfache Tests keine Diagnose stellen kann. Aber irgendwie brauche ich was, damit ich noch ein bisschen Hoffnung hat.
Wir waren von Anfang an bei Uni Klinik. Die drei Ärzte sind alle Professoren. Wir sind in München, deswegen stehen nur 2 Klinik zur Auswahl, entweder Großharden von LMU oder Recht an der Isar von TUM. Weißt Du vielleicht welche davon besser ist?
Viele Grüße, Grace
Danke für Deine Hinweise. Ich weiß auch dass man mit solche einfache Tests keine Diagnose stellen kann. Aber irgendwie brauche ich was, damit ich noch ein bisschen Hoffnung hat.
Wir waren von Anfang an bei Uni Klinik. Die drei Ärzte sind alle Professoren. Wir sind in München, deswegen stehen nur 2 Klinik zur Auswahl, entweder Großharden von LMU oder Recht an der Isar von TUM. Weißt Du vielleicht welche davon besser ist?
Viele Grüße, Grace
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Maden,
Danke dass Du meine Situation nachvollziehen kannst. Ich wünsche mir dass es bei euerem Sohn alles gut laufen wird.
Seit der Geburt meiner Tochter frage ich mich immer, wieso wir davon betroffen sind, was die Ursache dafür ist, vorallem ob es noch weiter vererbbar ist, ob es meiner Tochter später auch passieren könnte, wenn sie groß ist. Ich bin auch deswegen schon mal bei einer Genetikerin, aber sie konnte meine Frage auch nicht beantworten. Wir haben eigentlich geplannt 2 Kinder zu haben, aber jetzt denke ich nicht mehr daran. Wie ist es mit euch?
Noch eine Frage, wie ist es mit der Kinderkrippen und Kindergarten. Muss man die Angabe machen, dass das Kind sowas hat? Geht Noah zu einem normalen Kinergarten, gab es Problem bzw. Schwerigkeiten bei der Aufnahme?
Viele Grüße,
Grace
Danke dass Du meine Situation nachvollziehen kannst. Ich wünsche mir dass es bei euerem Sohn alles gut laufen wird.
Seit der Geburt meiner Tochter frage ich mich immer, wieso wir davon betroffen sind, was die Ursache dafür ist, vorallem ob es noch weiter vererbbar ist, ob es meiner Tochter später auch passieren könnte, wenn sie groß ist. Ich bin auch deswegen schon mal bei einer Genetikerin, aber sie konnte meine Frage auch nicht beantworten. Wir haben eigentlich geplannt 2 Kinder zu haben, aber jetzt denke ich nicht mehr daran. Wie ist es mit euch?
Noch eine Frage, wie ist es mit der Kinderkrippen und Kindergarten. Muss man die Angabe machen, dass das Kind sowas hat? Geht Noah zu einem normalen Kinergarten, gab es Problem bzw. Schwerigkeiten bei der Aufnahme?
Viele Grüße,
Grace
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo
zu der Frage: "wie sieht denn das Ohr aus? Fast normal oder ist schon ein sehr deutlicher Unterschied zu sehen?"
das Ohr sieht eigentlich nicht sehr schlimm aus. Bei der Geburt hat es keiner gemerkt, wir nicht, die Hebame nicht, auch die Frauarztin bzw. die Geburtshelferin nicht. erst bei der U1 hat die Kinderärztin gemerkt, dass das linke Ohr kleiner als das rechte Ohr. Wenn man die beide Seiten vergleicht, sieht man schon den Unterschied. Das untere Teil des linken Ohr sieht/ist ganz normal, nur das obere Teil ist kleiner, sieht so aus, als ob die Knorpel zusammengefaltet ist.
Spielt es eine Rolle?
Grace.
zu der Frage: "wie sieht denn das Ohr aus? Fast normal oder ist schon ein sehr deutlicher Unterschied zu sehen?"
das Ohr sieht eigentlich nicht sehr schlimm aus. Bei der Geburt hat es keiner gemerkt, wir nicht, die Hebame nicht, auch die Frauarztin bzw. die Geburtshelferin nicht. erst bei der U1 hat die Kinderärztin gemerkt, dass das linke Ohr kleiner als das rechte Ohr. Wenn man die beide Seiten vergleicht, sieht man schon den Unterschied. Das untere Teil des linken Ohr sieht/ist ganz normal, nur das obere Teil ist kleiner, sieht so aus, als ob die Knorpel zusammengefaltet ist.
Spielt es eine Rolle?
Grace.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Liebe Grace,
ich möchte Euch nachdrücklich zu mehr Kindern ermuntern. Eure Tochter wird bei intakten Gegenohr wirklich nur kleine Einschränkungen haben und vielleicht kann man das durch eine OP auch noch verbessern, wenn sie erwachsen ist. Die Warum-Frage wirst Du nie herausfinden, es passiert einfach. Andere Kinder haben rote Haare, können schlecht sehen, haben ein Feuermal oder braune Augen.
Eine Schwerhörigkeit zu verschweigen kann ich nicht empfehlen. Wenn der Wind die Haare durchwirbelt, wird man das Ohr sehen. Außerdem sollten die Erzieherinnen Bescheid wissen, dass sie einseitig schlecht hört, daher nicht Richtungshören kann und Ansprache von der beeinträchtigten Seite schlecht versteht. Sonst kann Deine Tochter evtl als verträumt oder ungezogen abgetempelt werden, obwohl sie es vielleicht einfach nur nicht gehört hat. Besonders in der Schule ist z.B wichtig, dass Dein Kind mit der beeinträchtigten Seite vom Lehrer abgewandt sitzt etc. Daher ist Verschweigen der falsche Weg. Warum denn überhaupt verschweigen? Schlecht zu hören ist keine Schande. Und für die Form der Ohrmuschel kannst Du nichts und Deine Tochter erst recht nichts.
Da Deine Tochter vermutlich keine besonders großen Probleme haben wird, wird sie vermutlich auch keine Probleme haben, einen KiGa zu finden.
Gruß
Andrea
ich möchte Euch nachdrücklich zu mehr Kindern ermuntern. Eure Tochter wird bei intakten Gegenohr wirklich nur kleine Einschränkungen haben und vielleicht kann man das durch eine OP auch noch verbessern, wenn sie erwachsen ist. Die Warum-Frage wirst Du nie herausfinden, es passiert einfach. Andere Kinder haben rote Haare, können schlecht sehen, haben ein Feuermal oder braune Augen.
Eine Schwerhörigkeit zu verschweigen kann ich nicht empfehlen. Wenn der Wind die Haare durchwirbelt, wird man das Ohr sehen. Außerdem sollten die Erzieherinnen Bescheid wissen, dass sie einseitig schlecht hört, daher nicht Richtungshören kann und Ansprache von der beeinträchtigten Seite schlecht versteht. Sonst kann Deine Tochter evtl als verträumt oder ungezogen abgetempelt werden, obwohl sie es vielleicht einfach nur nicht gehört hat. Besonders in der Schule ist z.B wichtig, dass Dein Kind mit der beeinträchtigten Seite vom Lehrer abgewandt sitzt etc. Daher ist Verschweigen der falsche Weg. Warum denn überhaupt verschweigen? Schlecht zu hören ist keine Schande. Und für die Form der Ohrmuschel kannst Du nichts und Deine Tochter erst recht nichts.
Da Deine Tochter vermutlich keine besonders großen Probleme haben wird, wird sie vermutlich auch keine Probleme haben, einen KiGa zu finden.
Gruß
Andrea
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
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Zuletzt geändert von Timtomm am 18. Sep 2008, 22:12, insgesamt 2-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Grace!
Bei Noah gab es mit dem Kindergarten wegen der Schwerhörigkeit überhaupt keine Probleme. Ganz klar das wir von Anfang an gesagt haben dass er eine Schwerhörigkeit hat und auch bald ein Hörgerät bekommen wird. Die Erzieher waren sehr offen für dieses Thema, haben nachgefragt welche Schwerhörigkeit das genau ist. Und sie beobachten Noah auch sehr genau. Sie haben auch keine Berührungsängste mit dem Hörgerät.Noah geht in einen Waldkindergarten und fühlt sich sehr wohl dort.
Mit dem Thema 2. Kind haben WIR uns keine so großen gedanken gemacht. Für uns stand fest wir wollen ein 2 Kind. Noah ist mit 2 jahren großer Bruder geworden und Jonathan ist gesund und hat keine Ohrmuschel Dysplasie
Bei Noah gab es mit dem Kindergarten wegen der Schwerhörigkeit überhaupt keine Probleme. Ganz klar das wir von Anfang an gesagt haben dass er eine Schwerhörigkeit hat und auch bald ein Hörgerät bekommen wird. Die Erzieher waren sehr offen für dieses Thema, haben nachgefragt welche Schwerhörigkeit das genau ist. Und sie beobachten Noah auch sehr genau. Sie haben auch keine Berührungsängste mit dem Hörgerät.Noah geht in einen Waldkindergarten und fühlt sich sehr wohl dort.
Mit dem Thema 2. Kind haben WIR uns keine so großen gedanken gemacht. Für uns stand fest wir wollen ein 2 Kind. Noah ist mit 2 jahren großer Bruder geworden und Jonathan ist gesund und hat keine Ohrmuschel Dysplasie
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
[Hallo Timmtomm!
"Das Richtungshören wird von frischgebackenen Eltern oftmals überbewertet. Denn die BEtroffenen schildern das oft nicht als so großes PRoblem. Vor allem das beliebte BEispiel "Strasse" wird von vielen immer gern genannt. Sicherlich finden sich auch Kinder mit nur einem intakten Ohr auf der Strasse gut zurecht."l
Nicht das du mich falsch verstehst, ich glaube auch das Noah seine einseitige schwerhörigkeit nicht als Problem sieht und auch sehr gut ohne sein Hörgerät zurecht kommt, auch im Strassenverkehr. Ich kann es allerdings als Beobachterin sagen das es für Mich einfacher mit Noah im Strassenverkehr ist, wenn Noah sein Hörgerät tragt. Fährt er ein paar meter vor mir muss ich definitiv nicht so laut brüllen wenn ich ihm etwas mitteilen möchte.Er reagiert dann einfach schneller und Somit scheint es Noah auch etwas zu bringen. Wir möchten hier überhaupt nichts überbewerten aber als Eltern macht man sich sorgen und Gedanken und wir haben uns ganz klar dafür entschieden das Noah selbst entscheiden soll ob er ein Hörgerät tragen möchte oder nicht. Und wenn es ihm zum Beispiel nichts bringen würde würde er es auch nicht tragen wollen. Noah ist nämlich absolut nicht so ein Anpasskind und wir zwingen unseren Kindern auch nichts auf. Ich denke einfach da gibt es Unterschiede als Beobachter und Betroffener.
"Das Richtungshören wird von frischgebackenen Eltern oftmals überbewertet. Denn die BEtroffenen schildern das oft nicht als so großes PRoblem. Vor allem das beliebte BEispiel "Strasse" wird von vielen immer gern genannt. Sicherlich finden sich auch Kinder mit nur einem intakten Ohr auf der Strasse gut zurecht."l
Nicht das du mich falsch verstehst, ich glaube auch das Noah seine einseitige schwerhörigkeit nicht als Problem sieht und auch sehr gut ohne sein Hörgerät zurecht kommt, auch im Strassenverkehr. Ich kann es allerdings als Beobachterin sagen das es für Mich einfacher mit Noah im Strassenverkehr ist, wenn Noah sein Hörgerät tragt. Fährt er ein paar meter vor mir muss ich definitiv nicht so laut brüllen wenn ich ihm etwas mitteilen möchte.Er reagiert dann einfach schneller und Somit scheint es Noah auch etwas zu bringen. Wir möchten hier überhaupt nichts überbewerten aber als Eltern macht man sich sorgen und Gedanken und wir haben uns ganz klar dafür entschieden das Noah selbst entscheiden soll ob er ein Hörgerät tragen möchte oder nicht. Und wenn es ihm zum Beispiel nichts bringen würde würde er es auch nicht tragen wollen. Noah ist nämlich absolut nicht so ein Anpasskind und wir zwingen unseren Kindern auch nichts auf. Ich denke einfach da gibt es Unterschiede als Beobachter und Betroffener.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo,
wir brauchen gar nicht darüber diskutieren, dass zwei Ohren besser sind als Eines. Wenn ein Hörgerät die Hörschwäche des Ohres zumidnest teilweise ausgleichen kann ist, es doch super!!!
Wichtig würde ich hier die Kernaussage halten, dass man auch noch sehr gut leben kann, wenn man eine Hörproblem hat. Kinder wachsen damit auf, entwickeln Ersatzstrategien und kennen es nicht anders. Schwerhörigkeit an sich bedeutet zunächst überhaupt nicht, dass das Leben weniger wert ist oder dass man per se unglücklicher wäre als Hörende.
Deswegen sträuben sich ehrlich gesagt bei mir die Haare, wenn ich lese, dass die einseitige Schwerhörigkeit eines Kindes (eine absolut leichte Behinderung, verglichen mit dem, was es sonst so gibt) zum Anlass genommen werden könnte, auf weitere geplante Kinder zu verzichten, weil das nächste Kind auch betroffen sein könnte. Ich selbst fühle mich durch solche Aussagen ehrlich gesagt auch persönlich ein bischen in Frage gestellt, weil eine solche Fragestellung suggeriert, dass man "solche" Kinder besser nicht gebären sollte.
Mir ist klar, dass es zunächst ein Schock für die Eltern ist, wenn die Diagnose kommt: Der eine oder andere Traum (Kind wird musikalisches Wundertalent) platzt vielleicht jäh. Aber zum Glück relativiert sich so Einiges mit der Zeit, und ich hoffe doch sehr dass dann die Eltern später das heranwachsende Kind, die Schwerhörigkeit durchaus als Aufgabe betrachten, die manchmal auch Schmerz bereitet. Der Sinn des Lebens an sich wird aber nicht berührt durch die Hörbehinderung, man kann ein genauso glückliches und erfülltes Leben führen wie alle anderen auch. Wichtig ist bei sh Kidnern wie bei allen anderen Kindern auch, dass sie in einer intakten, verlässlichen Umgebung aufwachsen und eine angemesse Anregung von Körper und Geist erhalten.
Gruß
Andrea
wir brauchen gar nicht darüber diskutieren, dass zwei Ohren besser sind als Eines. Wenn ein Hörgerät die Hörschwäche des Ohres zumidnest teilweise ausgleichen kann ist, es doch super!!!
Wichtig würde ich hier die Kernaussage halten, dass man auch noch sehr gut leben kann, wenn man eine Hörproblem hat. Kinder wachsen damit auf, entwickeln Ersatzstrategien und kennen es nicht anders. Schwerhörigkeit an sich bedeutet zunächst überhaupt nicht, dass das Leben weniger wert ist oder dass man per se unglücklicher wäre als Hörende.
Deswegen sträuben sich ehrlich gesagt bei mir die Haare, wenn ich lese, dass die einseitige Schwerhörigkeit eines Kindes (eine absolut leichte Behinderung, verglichen mit dem, was es sonst so gibt) zum Anlass genommen werden könnte, auf weitere geplante Kinder zu verzichten, weil das nächste Kind auch betroffen sein könnte. Ich selbst fühle mich durch solche Aussagen ehrlich gesagt auch persönlich ein bischen in Frage gestellt, weil eine solche Fragestellung suggeriert, dass man "solche" Kinder besser nicht gebären sollte.
Mir ist klar, dass es zunächst ein Schock für die Eltern ist, wenn die Diagnose kommt: Der eine oder andere Traum (Kind wird musikalisches Wundertalent) platzt vielleicht jäh. Aber zum Glück relativiert sich so Einiges mit der Zeit, und ich hoffe doch sehr dass dann die Eltern später das heranwachsende Kind, die Schwerhörigkeit durchaus als Aufgabe betrachten, die manchmal auch Schmerz bereitet. Der Sinn des Lebens an sich wird aber nicht berührt durch die Hörbehinderung, man kann ein genauso glückliches und erfülltes Leben führen wie alle anderen auch. Wichtig ist bei sh Kidnern wie bei allen anderen Kindern auch, dass sie in einer intakten, verlässlichen Umgebung aufwachsen und eine angemesse Anregung von Körper und Geist erhalten.
Gruß
Andrea
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
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Zuletzt geändert von Timtomm am 18. Sep 2008, 22:13, insgesamt 4-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Ihr Lieben,
auch ich möchte mich mal als betroffene Mutter zu Wort melden.
Timmtom:
Die Aussage, das die Dysplasie eigentlich nicht vererbbar ist wurde mir auch so mitgeteilt.
Grace:
Freu Dich über Dein Kind, es wird ganz normal aufwachsen. Denn je eher Du davon weißt, desto früher kannst Du bei irgendwelchen "Hörstörungen" reagieren.
Unse kleiner Nils ist auch ein ganz mormales Kind mit einem kleinen Handicap.
Natürlich gab es anfängliche Schwierigkeiten (bei NIls sind beide Ohren betroffen) denen wir aber von Anfang an entgegen wirken konnten. Im Sommer kommt er in eine ganz normale Regelschule. Die Kinder um ihn rum kennen Nils nur mit 2 Hörgeräten sie sind an einem Kopfbügel befestigt fallen aber bei seinen dicken, wuscheligen Haaren kaum auf. Übrigens hat er sie damals selber aufgeklärt und seither ist das Thema abgehakt. Er hat genauso viele Freunde wie andere Kinder und ist fast täglich unterwegs zum spielen.
Übrigens Andrea:
Nils ist sehr musikalisch und lernt (versucht es in seinem Alter da er ja noch nicht lesen kann) gerade Blockflöte zu spielen und findet es super toll. Außerdem singt er sehr gerne und ist in einer Kindertanzgruppe.
LG
auch ich möchte mich mal als betroffene Mutter zu Wort melden.
Timmtom:
Die Aussage, das die Dysplasie eigentlich nicht vererbbar ist wurde mir auch so mitgeteilt.
Grace:
Freu Dich über Dein Kind, es wird ganz normal aufwachsen. Denn je eher Du davon weißt, desto früher kannst Du bei irgendwelchen "Hörstörungen" reagieren.
Unse kleiner Nils ist auch ein ganz mormales Kind mit einem kleinen Handicap.
Natürlich gab es anfängliche Schwierigkeiten (bei NIls sind beide Ohren betroffen) denen wir aber von Anfang an entgegen wirken konnten. Im Sommer kommt er in eine ganz normale Regelschule. Die Kinder um ihn rum kennen Nils nur mit 2 Hörgeräten sie sind an einem Kopfbügel befestigt fallen aber bei seinen dicken, wuscheligen Haaren kaum auf. Übrigens hat er sie damals selber aufgeklärt und seither ist das Thema abgehakt. Er hat genauso viele Freunde wie andere Kinder und ist fast täglich unterwegs zum spielen.
Übrigens Andrea:
Nils ist sehr musikalisch und lernt (versucht es in seinem Alter da er ja noch nicht lesen kann) gerade Blockflöte zu spielen und findet es super toll. Außerdem singt er sehr gerne und ist in einer Kindertanzgruppe.
LG
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo zusammen,
es tut mir leid, dass ich mich erst jetzt wieder melden kann. Ich war in letzten Tagen ständig unterwegs, weil meine Mutter sich an die Ellenbogen verletzt hat.
Zu dem Punkt, ob es vererbbar ist, glaube ich dass alle betroffene Mütter und Väter sich solche Frage schon mal gestellt haben. „dass man "solche" Kinder besser nicht gebären sollte.“ habe ich gar nicht so gemeint. Aber ich finde dass die Eltern verpflichten sind, nach der Ursache zu suchen. Zumindesten sollte man versuchen klarzustellen, dass man vor und während der Schwagerschaft nicht falsch gemacht haben. Obwohl die Ärzte nicht sagen können, was die Ursache ist, glaube ich immer noch daran, dass irgendwann man die Ursache identifizieren kann. Falls irgendwo so eine Studie geben würde, würde ich mich gern daran teilnehmen.
Zu dem Punkt bzgl. der Aufnahme bei Kinderkrippe/Kindergarten, ich habe es angesprochen, weil ich gelesen habe, dass die Kindergarten die Kinder auswählen dürfen. Falls die Zuständige diese Fehlbuildung noch nicht gesehen haben, könnte es sein, dass sie die Bewerbung einfach ablehnen, ohne die Details zu erfahren. Verschweigen möchte ich gar nicht, ich will nur wissen, wie und was man tun kann, damit keine Missverständnis entstehen. Ich freue mich zu wissen, dass die andere betroffene Eltern kein Problem mit Kindergarten bekommen haben.
Grace
es tut mir leid, dass ich mich erst jetzt wieder melden kann. Ich war in letzten Tagen ständig unterwegs, weil meine Mutter sich an die Ellenbogen verletzt hat.
Zu dem Punkt, ob es vererbbar ist, glaube ich dass alle betroffene Mütter und Väter sich solche Frage schon mal gestellt haben. „dass man "solche" Kinder besser nicht gebären sollte.“ habe ich gar nicht so gemeint. Aber ich finde dass die Eltern verpflichten sind, nach der Ursache zu suchen. Zumindesten sollte man versuchen klarzustellen, dass man vor und während der Schwagerschaft nicht falsch gemacht haben. Obwohl die Ärzte nicht sagen können, was die Ursache ist, glaube ich immer noch daran, dass irgendwann man die Ursache identifizieren kann. Falls irgendwo so eine Studie geben würde, würde ich mich gern daran teilnehmen.
Zu dem Punkt bzgl. der Aufnahme bei Kinderkrippe/Kindergarten, ich habe es angesprochen, weil ich gelesen habe, dass die Kindergarten die Kinder auswählen dürfen. Falls die Zuständige diese Fehlbuildung noch nicht gesehen haben, könnte es sein, dass sie die Bewerbung einfach ablehnen, ohne die Details zu erfahren. Verschweigen möchte ich gar nicht, ich will nur wissen, wie und was man tun kann, damit keine Missverständnis entstehen. Ich freue mich zu wissen, dass die andere betroffene Eltern kein Problem mit Kindergarten bekommen haben.
Grace
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Liebe Grace,
ich finde die Ursachensuche sehr zweischneidig und bin ein strikter Gegener von Gentest etc. Man kann durch Gentests dem Kind einen Stempel aufdrücken, den es das ganze Leben tragen muss. Nicht nur das Bewusstsein "minderwertiges Erbmaterial" zu besitzen, das häufig gerade von unformierten Außenstehende mit der unterschwelligen Erwartung an das Kind als späterer Erwachsenen verknüpft wird, selbst kein Kind in die Welt zu setzen, kann gerade in der Pubertät riesige Probleme verursachen. Zudem kann ein derartige Gentest handfeste finanzielle Nachteile für das Kind bedeuten, wenn mit dem Test Sydrome aufgedeckt werden, die erst Jahr(zehnte) später zu Problemen führen: Man muss bei Versicherungen aller Art Vorerkrankungen angeben, und wenn nichts weiß, kann man auch nichts angeben. Daher würde ich persönlich nur zu einem Gentest raten, wenn 1.) ein ernsthafter Gendefekt vermutet werden kann und die Eltern Geschwisterkinder wünschen. Der zweite Grund für ein Gentest bei einem Kind wäre, wenn damit Begleiterkrankungen ausgeschlossen aufgedeckt werden können, bei denen eine frühe Berücksichtigung des Syndroms bei medizinischer Behandlung wichtig ist (z.B. bei Allport, Vermeidung von bestimmte Medikamenten von Anfang an). Die Entscheidung über alle anderen Gentests, würde ich den Kidnern überlassen, wenn sie erwachsen sind.
GRuß
Andrea
ich finde die Ursachensuche sehr zweischneidig und bin ein strikter Gegener von Gentest etc. Man kann durch Gentests dem Kind einen Stempel aufdrücken, den es das ganze Leben tragen muss. Nicht nur das Bewusstsein "minderwertiges Erbmaterial" zu besitzen, das häufig gerade von unformierten Außenstehende mit der unterschwelligen Erwartung an das Kind als späterer Erwachsenen verknüpft wird, selbst kein Kind in die Welt zu setzen, kann gerade in der Pubertät riesige Probleme verursachen. Zudem kann ein derartige Gentest handfeste finanzielle Nachteile für das Kind bedeuten, wenn mit dem Test Sydrome aufgedeckt werden, die erst Jahr(zehnte) später zu Problemen führen: Man muss bei Versicherungen aller Art Vorerkrankungen angeben, und wenn nichts weiß, kann man auch nichts angeben. Daher würde ich persönlich nur zu einem Gentest raten, wenn 1.) ein ernsthafter Gendefekt vermutet werden kann und die Eltern Geschwisterkinder wünschen. Der zweite Grund für ein Gentest bei einem Kind wäre, wenn damit Begleiterkrankungen ausgeschlossen aufgedeckt werden können, bei denen eine frühe Berücksichtigung des Syndroms bei medizinischer Behandlung wichtig ist (z.B. bei Allport, Vermeidung von bestimmte Medikamenten von Anfang an). Die Entscheidung über alle anderen Gentests, würde ich den Kidnern überlassen, wenn sie erwachsen sind.
GRuß
Andrea
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
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Zuletzt geändert von Timtomm am 18. Sep 2008, 22:13, insgesamt 1-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
hallo Timtomm,
Anscheint haben wir sehr unterschiedliche Meinungen.
Ich habe noch nicht aufgegeben, nach der Ursachen zu suchen, weil es bei mir vor und während der Schwangerschaft ein paar Dinge geben, die ich nachhinein abgeklärt haben möchte, ob die mit der Fehlbuildung was zu tun haben könnten. z.B. ein paar Tage vor der Erzeugung meiner Tochter wurde ich gegen Grippe geimpgt, in der 2. Monat habe ich Blutung gehabt, und während der Schwangerschaft habe ich fast immer Blut in Urin gehabt. Wenn man alle Auffälligkeiten als Ursache ausschließen könnte, könnte man bei einer weiteren Schwangerschaft sicher sein. Falls man doch daraus was herausfinden könnte, würde man den Leuten auch damit helfen, die auch Eltern werden wollen. Was ist daran so falsch?
Die Medizin macht doch immer so viele Fortschritten. Ich bin der Meinung, dass irgendwann man die Ursachen doch herausfinden wird. Heutzutage kann man schon viele Fehlbuildungen/Erkrankungen vom Anfang an vermeiden, weil eben viele Betroffene dazu beigetragt haben.
Grace.
Anscheint haben wir sehr unterschiedliche Meinungen.
Ich habe noch nicht aufgegeben, nach der Ursachen zu suchen, weil es bei mir vor und während der Schwangerschaft ein paar Dinge geben, die ich nachhinein abgeklärt haben möchte, ob die mit der Fehlbuildung was zu tun haben könnten. z.B. ein paar Tage vor der Erzeugung meiner Tochter wurde ich gegen Grippe geimpgt, in der 2. Monat habe ich Blutung gehabt, und während der Schwangerschaft habe ich fast immer Blut in Urin gehabt. Wenn man alle Auffälligkeiten als Ursache ausschließen könnte, könnte man bei einer weiteren Schwangerschaft sicher sein. Falls man doch daraus was herausfinden könnte, würde man den Leuten auch damit helfen, die auch Eltern werden wollen. Was ist daran so falsch?
Die Medizin macht doch immer so viele Fortschritten. Ich bin der Meinung, dass irgendwann man die Ursachen doch herausfinden wird. Heutzutage kann man schon viele Fehlbuildungen/Erkrankungen vom Anfang an vermeiden, weil eben viele Betroffene dazu beigetragt haben.
Grace.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
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Zuletzt geändert von Timtomm am 18. Sep 2008, 22:13, insgesamt 2-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Grace,
Fehlbildungen (ausgenommen die durch Alkohol/Drogen/Medikamente ausgelösten Fehlbildungen) lassen sich nicht vermeiden!!!
Die übrigen Fehlbildungen werden auch nicht vermieden, sondern getötet!!! Es werden nur noch ca. 10% aller Babies mit Down Syndrom und Spina Bifida (offener Rücken) nach einer regulären Schwangerschaft geboren, die anderen 90% werden abgetrieben, teilweise im 5., 6., 7. oder sogar 8. Monat. Und damit so etwas wie dem kleinen Tim (http://www.tim-lebt.de/) nicht noch einmal passiert, werden die Kinder heute vor der Geburt halt im Mutterleib tot gespritzt. in meinen Augen eine menschenverachtende abartige Praxis.
Gruß
Andrea
Fehlbildungen (ausgenommen die durch Alkohol/Drogen/Medikamente ausgelösten Fehlbildungen) lassen sich nicht vermeiden!!!
Die übrigen Fehlbildungen werden auch nicht vermieden, sondern getötet!!! Es werden nur noch ca. 10% aller Babies mit Down Syndrom und Spina Bifida (offener Rücken) nach einer regulären Schwangerschaft geboren, die anderen 90% werden abgetrieben, teilweise im 5., 6., 7. oder sogar 8. Monat. Und damit so etwas wie dem kleinen Tim (http://www.tim-lebt.de/) nicht noch einmal passiert, werden die Kinder heute vor der Geburt halt im Mutterleib tot gespritzt. in meinen Augen eine menschenverachtende abartige Praxis.
Gruß
Andrea
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Für alle, die Infos suchen:
http://www.hno-nachrichten.de/archiv/20 ... 402_42.pdf
http://www.hno.uni-luebeck.de/
Das sind alles nur Infos und dürfen nicht als Klinikempfehlungen verstanden werden. Welche Klinik am Ende gut oder schlecht ist, das lässt sich nur durch den Austausch von Betroffenen sagen. Aber diese melden sich ja in der Regel nach den OPs nicht und insofern wird es für die Betroffenen und Eltern immer ein ewiges Gerenne sein. Schade eigentlich. Aber es liegt eben auch an den Eltern selber ein "Netzwerk" entstehen zu lassen.
Bei jedem Besuch gilt: Vorsicht! Man hört die Informationen aus Sicht des Arztes und nicht aus Sicht des Betroffenen. Ärzte erleben die Situation auch nur durch diejenigen, die sie vor sich sehen. Aber ein Großteil der Kinder/Erwachsenen stellt sich gar nicht in den entsprechenden Kliniken vor. Das beste, was Eltern bei "diesen Fällen" tun können ist abwarten und schauen, wie sich das Kind entwickelt und die Chance dem Kind geben, dass es sich ganz normal entwickeln darf.
Damit verabschiede ich mich erstmal aus diesem Forum. Allen alles Gute!
Timtomm
http://www.hno-nachrichten.de/archiv/20 ... 402_42.pdf
http://www.hno.uni-luebeck.de/
Das sind alles nur Infos und dürfen nicht als Klinikempfehlungen verstanden werden. Welche Klinik am Ende gut oder schlecht ist, das lässt sich nur durch den Austausch von Betroffenen sagen. Aber diese melden sich ja in der Regel nach den OPs nicht und insofern wird es für die Betroffenen und Eltern immer ein ewiges Gerenne sein. Schade eigentlich. Aber es liegt eben auch an den Eltern selber ein "Netzwerk" entstehen zu lassen.
Bei jedem Besuch gilt: Vorsicht! Man hört die Informationen aus Sicht des Arztes und nicht aus Sicht des Betroffenen. Ärzte erleben die Situation auch nur durch diejenigen, die sie vor sich sehen. Aber ein Großteil der Kinder/Erwachsenen stellt sich gar nicht in den entsprechenden Kliniken vor. Das beste, was Eltern bei "diesen Fällen" tun können ist abwarten und schauen, wie sich das Kind entwickelt und die Chance dem Kind geben, dass es sich ganz normal entwickeln darf.
Damit verabschiede ich mich erstmal aus diesem Forum. Allen alles Gute!
Timtomm
Zuletzt geändert von Timtomm am 9. Jul 2008, 15:39, insgesamt 4-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo,
hmm alle mit nicht ganz "normalen" Ohren sind psychologisch angeknackst??? Und ganz ehrlich, bei den ersten beiden Fällen frage ich mich, wieso eine OP? Der erste Junge hat wohl nur Segelohren und beim zweiten Jungen sah man zwar eine etwas ungewöhnliche Form, aber nicht so schlimm, dass das zwei schmerzhaft OP wert wäre, oder?
Gruß
Andrea
hmm alle mit nicht ganz "normalen" Ohren sind psychologisch angeknackst??? Und ganz ehrlich, bei den ersten beiden Fällen frage ich mich, wieso eine OP? Der erste Junge hat wohl nur Segelohren und beim zweiten Jungen sah man zwar eine etwas ungewöhnliche Form, aber nicht so schlimm, dass das zwei schmerzhaft OP wert wäre, oder?
Gruß
Andrea
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Liebe Andrea,
ich habe die infos hier reingestellt, damit sich frischgebackene Eltern wenigstens mal einen Überblick verschaffen können. In diesem Thread wurde ja bereits ein Kind vorgestellt, dass eine Dysplasie 1. Grades hat. Die Eltern können sich in den beiden links vielleicht ein paar Infos holen, aber sie regen auch zum nachdenken an. Sicherlich wird in der Medizin alles in Klassen eingeteilt und ich denke, das muss man auch, wenn man dann Diagnosen stellen will. Allerdings sind das medizinische Klassifikationen und sind mit der Realität nicht immer vereinbar. Der eine hat eine dicke Nase, der andere einen dicken Hintern und die fallen manchmal mehr auf, als solche Öhrchen (1. Grades). Und jmd., der eine dicke Nase hat oder ähnliches, der fängt auch nicht an, dass er diese von sich aus als Fehlbildung bezeichnen würde.
Wie gesagt, es würde allen betroffenen Kindern und Eltern gut tun, wenn sie sich in einer Art Netzwerk zusammentun würden und sei es eben über so ein Forum und regelmäßig, nicht nur kurz nach der Geburt, von ihren Erfahrungen berichten würden. Das würde ungemein helfen und viele Ängste und Sorgen abbauen, aber würde eventuell auch den einen oder anderen Fehler im System aufdecken. Aber das geht eben nur über die Eltern. Ich finde es schade, dass sich nur wenige bereiterklären zu berichten, wie es dann weitergegangen ist. Vor allem, wenn man bedenkt, dass man schon sehr viel Glück haben muss, um an den richtigen Arzt zu gelangen etc. Ein Grund für mich hier jetzt auszuscheiden, da ich genügend Leute kenne, die sich hier auch mal äußern könnten, es aber nicht tun. So nach dem Motto " wenn meinem Kind geholfen wurde, was interessieren mich dann andere Eltern und Kinder". Und dabei vergessen diese Eltern, dass sie selber mal auf der Suche nach infos waren und froh waren, dass sie welche bekommen haben.
Grüße!
ich habe die infos hier reingestellt, damit sich frischgebackene Eltern wenigstens mal einen Überblick verschaffen können. In diesem Thread wurde ja bereits ein Kind vorgestellt, dass eine Dysplasie 1. Grades hat. Die Eltern können sich in den beiden links vielleicht ein paar Infos holen, aber sie regen auch zum nachdenken an. Sicherlich wird in der Medizin alles in Klassen eingeteilt und ich denke, das muss man auch, wenn man dann Diagnosen stellen will. Allerdings sind das medizinische Klassifikationen und sind mit der Realität nicht immer vereinbar. Der eine hat eine dicke Nase, der andere einen dicken Hintern und die fallen manchmal mehr auf, als solche Öhrchen (1. Grades). Und jmd., der eine dicke Nase hat oder ähnliches, der fängt auch nicht an, dass er diese von sich aus als Fehlbildung bezeichnen würde.
Wie gesagt, es würde allen betroffenen Kindern und Eltern gut tun, wenn sie sich in einer Art Netzwerk zusammentun würden und sei es eben über so ein Forum und regelmäßig, nicht nur kurz nach der Geburt, von ihren Erfahrungen berichten würden. Das würde ungemein helfen und viele Ängste und Sorgen abbauen, aber würde eventuell auch den einen oder anderen Fehler im System aufdecken. Aber das geht eben nur über die Eltern. Ich finde es schade, dass sich nur wenige bereiterklären zu berichten, wie es dann weitergegangen ist. Vor allem, wenn man bedenkt, dass man schon sehr viel Glück haben muss, um an den richtigen Arzt zu gelangen etc. Ein Grund für mich hier jetzt auszuscheiden, da ich genügend Leute kenne, die sich hier auch mal äußern könnten, es aber nicht tun. So nach dem Motto " wenn meinem Kind geholfen wurde, was interessieren mich dann andere Eltern und Kinder". Und dabei vergessen diese Eltern, dass sie selber mal auf der Suche nach infos waren und froh waren, dass sie welche bekommen haben.
Grüße!
Zuletzt geändert von Timtomm am 9. Jul 2008, 16:01, insgesamt 1-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Ihr Lieben,
so nun ich auch nochmal:
Grace,
Du warst doch schon in Recklinghausen. Hat Dir Prof. Siegert diese Frage nicht beantwortet. Dann mach ich das mal. Unter 8000 Geburten tritt so ein Fall einmal auf und Dein Kind war leider das 8000te. Genau wie mein Sohn nur hat er eine Dysplasie 3. Grades auf beiden Seiten.
Und noch was, ich möchte dieses Kind nicht missen.
Er ist super intelligent, lernt sehr schnell und ist ein richtiger Sonnenschein.
Nicht nur ich sondern auch mein Mann sind froh das wir Nils haben. Natürlich mußten wir mehr für ihn tun z.B. besser in die Sprache zu kommen. Aber soll ich Dir was sagen. Es gibt auch genauso viele "NORMALE" Kinder die im sprachlichen Bereich Probleme haben.
Wirf doch einfach mal Deine ganzen Gedanken über Bord und erfreu Dich an Deinem Kind. Stell Dir mal vor ich hätte so reagiert und mein Sohn seine Ohren sind beide betroffen. Nimm es einfach hin und denk doch mal darüber nach was Dein Kind alles kann und freu Dich darüber.
LG
so nun ich auch nochmal:
Grace,
Du warst doch schon in Recklinghausen. Hat Dir Prof. Siegert diese Frage nicht beantwortet. Dann mach ich das mal. Unter 8000 Geburten tritt so ein Fall einmal auf und Dein Kind war leider das 8000te. Genau wie mein Sohn nur hat er eine Dysplasie 3. Grades auf beiden Seiten.
Und noch was, ich möchte dieses Kind nicht missen.
Er ist super intelligent, lernt sehr schnell und ist ein richtiger Sonnenschein.
Nicht nur ich sondern auch mein Mann sind froh das wir Nils haben. Natürlich mußten wir mehr für ihn tun z.B. besser in die Sprache zu kommen. Aber soll ich Dir was sagen. Es gibt auch genauso viele "NORMALE" Kinder die im sprachlichen Bereich Probleme haben.
Wirf doch einfach mal Deine ganzen Gedanken über Bord und erfreu Dich an Deinem Kind. Stell Dir mal vor ich hätte so reagiert und mein Sohn seine Ohren sind beide betroffen. Nimm es einfach hin und denk doch mal darüber nach was Dein Kind alles kann und freu Dich darüber.
LG
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
Re: Ohrmuschelfehlbildung und Gehörgangs-stenose
Hallo Ihr Lieben,
ich bin mit der Fehlbildung der Ohrmuschel links geboren, mit 18 Jahren habe ich selbst beschlossen meinen geschlossenen Gehörgang öffen zu lassen und das Innenohr rekonstruieren zu lassen.
Hat nicht geklappt, ist aber nicht schlimm. Ich habe es zumindest versucht.
Der Gehörgang ist wieder knöchernd zugewachsen.
Meine Mutter hat 1. + 2. Monat ihrer Schwangerschaft mit mir eine gräßliche Grippe gehabt.
In der Ebrionalentwicklung ist am 21. tag die Entstehenung des Gehörs mit allem drum und dran. Wenn in diesem Zeitraum die Mutter erkrankt kann es zu Entwicklungsstörungen kommen.
Ich habe mich vor meiner Familienplanung genetisch untersuchen lassen.
50 : 50 stehen die Chancen das es vererbt wird oder nicht.
Heute habe ich zwei quitschgesunde Kinder.
Ich will damit sagen, liebe Mamas lasst euch nicht von so genetischen Untersuchungen verunsichern. Egal welches Kind was hat, es ist immer ein "Glückskind" man wird immer sein Kind lieben, egals was ist. Und es hat ein Recht auf Leben, egal was es hat!
ich bin mit der Fehlbildung der Ohrmuschel links geboren, mit 18 Jahren habe ich selbst beschlossen meinen geschlossenen Gehörgang öffen zu lassen und das Innenohr rekonstruieren zu lassen.
Hat nicht geklappt, ist aber nicht schlimm. Ich habe es zumindest versucht.
Der Gehörgang ist wieder knöchernd zugewachsen.
Meine Mutter hat 1. + 2. Monat ihrer Schwangerschaft mit mir eine gräßliche Grippe gehabt.
In der Ebrionalentwicklung ist am 21. tag die Entstehenung des Gehörs mit allem drum und dran. Wenn in diesem Zeitraum die Mutter erkrankt kann es zu Entwicklungsstörungen kommen.
Ich habe mich vor meiner Familienplanung genetisch untersuchen lassen.
50 : 50 stehen die Chancen das es vererbt wird oder nicht.
Heute habe ich zwei quitschgesunde Kinder.
Ich will damit sagen, liebe Mamas lasst euch nicht von so genetischen Untersuchungen verunsichern. Egal welches Kind was hat, es ist immer ein "Glückskind" man wird immer sein Kind lieben, egals was ist. Und es hat ein Recht auf Leben, egal was es hat!
Hochgradig schwerhörig (re) ertaubt (li) HdO Siemens