Phonak Naida UP III

andrea2002

Re: Phonak Naida UP III

#51

Beitrag von andrea2002 »

Hallo,

die Frage von Identitätsbildung, Erziehung, übersteigerte Erwartungen von anderen, Probleme bei der Regelbeschulung etc. und pp. sind doch unabhängig davon, ob man ein Hörgerät oder CI trägt. Ich habe als Hg-Trägerin vor dem CI oft genug gesagt bekommen. "Wieso, du hast doch Hg."

Die Jugendliche und Erwachsene, die heute operiert werden, werden meistens nach Hörverschlechterungen operiert. Oder sie sind schlicht deswegen nicht eher op worden, weil das CI erst seit maximal 10 Jahren auch für Resthörige zu Verfügung steht. Ein CI bei mir wurde mit 17 Jahren von der MHH noch wegen zu gutem Restgehör abgelehnt. Also habe ich mit dem Bewußtsein durchaus gut weitergelebt, dass ein CI für mich ja nichts sei. Und erst eine ziemlich krasse Hörverschlechterung acht Jahre später hat mich bewogen, mich doch mal auf einen medizinisch aktuelleren Stand zu bringen. Im Nachhinein weiß man natürlich, dass auch mit 17 Jahren mein Gehör saumäßig war, und ich von einem CI profitiert hätte. Und entsprechend musste ich mich in der gymnasialen Oberstufe und im Studium abmühen, ohne FM ging fast gar nichts. Mit CI hätte ich es leichter gehabt. Ich bin deswegen nicht traurig, die Zeiten waren halt damals so.

Zurück zum ursprünglichen Anliegen. Ich habe mich jetzt an die Geräusche mit dem Naida gewöhnt: Bei der Affenhitze ist mein Bürofenster natürlich auf und heute Nachmittag war ich allein im Büro ohne CI. Arbeiten kann ich besser ohne CI, da alles schön leise und weit weg klingt! In solchen Augenblicken wo ich meine Ruhe haben möchte, aber fpür die Umwelt doch erreichbar sein muss, ist das Naida natürlich ideal. Es geht ja weniger brachial vor und hält die Geräusche auf Abstand. Das Telefon (im Norfall auch die Feuersirene) höre ich trotzdem noch klingeln, leider höre ich es aber nur sehr dezent, wenn es an der Tür klopft, und wenn gar zu zaghaft geklopft wird, überhöre ich es ganz :( . Zum Telefonieren muss ich den Prozessor natürlich schnell wieder aufsetzen. Die Autos draußen klingen noch immer weniger detailhaft als mit dem Supero heraus, aber daran habe ich mich allmählich gewöhnt. Man müsste auf das Naida zwei Programme installieren, ein "Ich-will-Ruhe-haben-muss-aber-Signale-hören"-Programm und ein "Ich-will-jetzt-hören"-Programm. Beim Sprachverstehen tut sich offenbar nichts mehr, dort habe ich seit ein paar Tagen keine Veränderung mehr festgestellt. Ich habe probiert mit meinem Kollegen ohne CI zu reden, habe aber ziemlich schnell aufgegeben und den Prozessor wieder aufgesetzt, ich muss zu sehr aufpassen und zu oft nachfragen.

Gruß
andrea
Günter Kissmann
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Re: Phonak Naida UP III

#52

Beitrag von Günter Kissmann »

Liebe Zweifachmami,

ich bin mir garnicht sicher worauf du hinnaus willst aber ich spinn den Faden mal weiter.

Ich persönlich glaube nicht daran, dass man zwei Identitäten haben kann.

Entweder lebe ich in der hörenden Welt, oder eben in der nichthörenden Welt und die jeweilige Identität nehme ich dann auch an. Die Sprache der Anderen nehme ich als Hörbehinderter vielleicht dazu um mir Türen aufzuhalten, wie man das eben auch bei Fremdsprachen so tut. Aber der Ursprung wird bleiben und dass ist auch ganz gut so. Man braucht immer EIN Zuhause.

Mir geht das Ganze im Moment auch weit über das eigentliche Thema Hinnaud und da zählen ganz allein Fakten.

Günter
Günter, 1956 von Kind auf sh seit 2003 Ci, Jan-Derk 1983 normalh. Nina 1985 mittelgr, sh. Mathis 1986 mittelgr.sh, Janna 1991 normh. und Malte 1998 hochgr. sh
zweifachemami
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Re: Phonak Naida UP III

#53

Beitrag von zweifachemami »

hallo günther..

ja also speziell gibt es quasi eine IDENTITÄT in der man sich wie zu HAUS fühlt, be i mir wär es die Gehörlosewelt, das ist mein zu HAUSE, aber ich lebe auch in der hörenden welt und daher meinte ich für den Identitätsaufbau braucht ein Hörbehindertes Kind beide Welten die es kennenlernen kann un man findet sein zu Hause aber kann trotzdem in beiden welten leben und damit klar kommen vorrausgesetzt eine eindeutige IDENTITÄT wurde gefunden, oft ist es dann in dem Fall die Gehörlosen Welt und die Hörende Welt ist sozusagen das 2.ZU Hause wenn es positiv dem Kind vermittelt wird.

Liebe MadameBovary

mit Du meinte ich, dass jemand hier im Forum geschrieben hat, dass man mit CI annähernd normalhörend wäre.

Liebe grüße

Momo
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Re: Phonak Naida UP III

#54

Beitrag von Momo »

Hallo

es ist ja immer wieder die gleiche Diskussion CI ja oder nein....
Meiner Meinung nach kommt das auf viele Faktoren an:
bei uns ist es so, dass man hier als wiklich gl Kind ohne CI keine Chance auf eine eingermaßen anständige Bildung, Asubildung und damit einen späteren Beruf hat. Es gibt keine Stellen hier für die Förderung der DGS (alles Elternsache), es wird weder im GL/SH kiga noch in der dort ansässigen SH-GL Schule die Gebärdensprache gefördert noch genutzt. Die meisten der Lehrer dort haben nicht mehr als ein oder zwei Kurse LBG (manche DGS) an der Uni besucht. Bei eingen ist das schon Jahre her... Viele arbeiten zwar an einer GL SH Schule sind aber gar keine ausgebildetetn Sonderpädagogen in dem Bereich, sonder kommen entweder aus dem Regelgrund-, haupt- oder realschulbereich oder aber aus anderen Förderschulen (lernen, Geistige Entwicklung, Körperbehinderte). Sprich alles was sie im günstigsten Fall mitbringen ist eine menschliche Qualifikation und Einfühlungsvermögen, manche noch nichtmal das! Das ist-leider-hier Realität ...

Ein weiterer wichtiger Punkt ist ja auch die Erwartungshaltung die ich zur Bildung meines Kindes habe, wie das Kind ist, ob und wann es ertaubt ist usw. Dazu kommt wie ist die sonstige geitige und psychische Entwicklung und und und....

Ich finde es schade, dass immer alles so über einen Kamm geschoren wird, denn im Prinzip kann doch hier nur jeder für sich oder sein Kind sprechen, aber nicht für alle.

Ich für mich und meinen Sohn kann sagen: 70 dB ab 2 kHz mit HG würden mir nicht ausreichen um sagen zu können ich verzichte auf ein CI. Jemand der aber gl aufgewachsen ist und unter gl ist und DGS als Muttersprache hat usw. für den (oder die wenn ich an Karins Freundin denke) für den sind 70 dB schonmal Luxus im Vergleich zu vorher....

Aber wir wollen ja auch mal die Kirche im Dorf lassen: wenn das Naida so toll wäre, dann bräuchten wir ja gar keine anderen HGs mehr und alle bekämen ein Naida, welches dann aj als Massenware dann günstig produziert werden könnte und alle sind glücklich. Aber so ist es einfach nicht. es gibt siche Leute für die ist ein Naida eine super Sache, aber es gibt auch gl Kinder die einfach auch mit Naida nicht ausreichend hören, wenn man den Anspruch hat dass sie gut in die LS kommen.

Letzlich aber muss jeder für sich entscheiden, wie sein Anspruch ist, was man erreichen will und was der beste Weg dahin ist.

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
zweifachemami
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Re: Phonak Naida UP III

#55

Beitrag von zweifachemami »

Ja da gebe ich dir Recht dass jeder für sich entscheiden muss..aber oft wird so schnell gehandelt, Ärzte quasi beeinflussen auch die Entscheidung eines CI..ich hab ja nichts gegen ein CI anzuwenden hab ja selbst viel positives erfahren...nur meine größte Sorge wäre, dass man das CI als "Damit hat man keine Probleme mehr oder nur mit CI hat man gute Berufsaussichten" dem ist es nicht so..ein gehörloser kann ganz klar auch eine gute Berufaussicht bekommen, wenn es dafür was tut. Auch gehörlose machen ihr ABI, und studieren ohne ein CI zu haben..hört sich so an als ob die Kinder nur dann einen super beruf bekommen wenn sie ien CI haben. Es muss isch ganz klar in Schulen vieles ändern...zur Zeit ist es auch so dass an vielen Schulen nur noch DGS Kompetenze Lehrkräfte mit Sonderpädagogischen Bereich Hören und Kommunikation angenommen werden...es wird eine Zeit kommen wo dann nur solche Lehrer sind und auch gehörlose Lehrkräfte eingestellt werden. Aber dazu müssen Eltern auch beitragen, auch die Eltern sollen natürlich den Lehrern sagen dass DGS das wichtigste für ihr kind ist um eine guten Wissenaufbau zu erhalten oder dem Weltwissen normalhörender Kinder gleichhalten zu können.

Kämpfen die Eltern mit wird ganz bestimmt in Schulen bald vieles geändert, aber leider gibt es ja Ärzte die meinen es besser zu wissen, das DGS wohl schädlich wäre um gottes Willen ganz und gar nicht!!! NIcht die Ärzte dürfen die Macht bekommen dass die Schulen sich daran orientieren weiter und wie in alter Methode LS zu unterrichten...sondern wir Eltern müssen dafür kämpfen dass unsere Kinder die beste Möglichkeit bekommen und das ist nun mal so dass im Unterricht DGS angewendet wird weil das KIND das dann am besten versteht.

Stimmt auch...Naida ist ein HG was für den einen oder anderen ein positiver Vorteil ist aber nicht allen hilft, genauso ist es aber auch mit dem CI, ein CI garantiert nicht dass alle davon super profitieren...

daher diskutiere ich ja nicht ob ein HG oder ein CI dem Kind gegeben werden soll, sondern mein Wunsch wäre, dass Eltern offener werden perspektiver alles betrachten und erst mal alles mit HG ausprobieren, kämpfen dass die kinder speziell in DGS gefördert werden, Eltern kostenlos DGS Unterricht bekommen, das sind schon so viel positive AUssichten die dazu beitragen, dass man auch mit wenig Hören große Chancen hat. Ein CI würd ich immer erst dann nehmen wenn das KIND später es will....was ist in 10, 20, Jahren mit dem CI, funktioniert es weiterhin einwandfrei...viell gibts in 10-20Jahre was anderes. WEnn ein Kind über das Ohr noch wenig hört, und man mit HG ein etwas besseres Ergebnis bekommt, dann wäre das doch schon echt positiv..ein CI kann wenn es misslingt dazubeitragne dass man dann gar nicht mehr hört (RISIOKO) muss nicht passieren aber kann...wäre ja schade, bei einem HG würde das nie passieren.

Zoe
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Re: Phonak Naida UP III

#56

Beitrag von Zoe »

Hallo,

ich verfolge die Beiträge hier mit hohem Interesse. Wir wollen ja auch noch das Naida SP Junior testen. Ich bin nun durch alles hier extrem verunsichert.

Momo Du schreibst, Deine Akustikerin sei gegen das Naida bei Kleinstkindern. Wenn ich der Argumentation hier folge, kann ich das gut nachvollziehen. Meine Tochter ist 5, aber das zählt ja dann eigentlich nicht mehr unter "erste Hörerfahrung" und "Kleinstkind".....
Wir testen dann auch ein HG von Oticon und ich frage mich nun wirklich ob ich dem Kind danach auch noch ein weiteres Testen der Naida Geräte zumuten soll nach dem ganzen Fiasko das wir mit der Anpassung erlebt haben, wenn das Naida ohnehin sehr kritisch zu sehen ist. Klar ist es, wenn man sonst gar nichts hören würde besser, man hört es "verfälscht" als gar nicht. Aber ich frage mich, ob es Alternativen für einen Hochtonabfall gibt, bei dem es eben diese Verfälschungen durch die neue Technologie eben nicht gibt? Ich bin von den Vorteil, den das Naida HG bietet, ncoh nicht so ganz überzeugt. Hörerfahrung hat ja meine Kleine, aber reicht das um diese Technik zu wagen?

Und Du Karin wolltest doch auch mal von anderen Eltern berichten, nicht?
Stellst Du das dann hier ein? Wäre lieb....

Gruß Zoe
Zoe mit Tochter (normalhörend 06/2003 geboren) - die Sh wurde mit 3 Jahren bestätigt R: hochgradig sh, versorgt mit Naida V
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Re: Phonak Naida UP III

#57

Beitrag von Karin »

Liebe Zoe, ich kann so schnell hier nichts einstellen.
Die Eltern testen ja noch bei Kleinstkindern....
Deine Tochter ist 5, sie wird sich zu dem Hörgerät äußern können.
Ehrlich gesagt bin ich stocksauer, dass hier Eltern verunsichert werden.
Nur und das möchte ich betonen, weil ich der Ansocht bin, dass vielen Kindern das CI durch das Gerät erspart werden kann. (zumindest für eine ganze Weile oder auch ganz.)

Ich vertraue dem Akustiker, bei dem ich war. Er ist sehr kompetent.
Ich halte die Berichte von Andrea durchaus für (für sie) realistisch, doch nicht auf andere übertragbar.

Lieben Gruß
Karin
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Re: Phonak Naida UP III

#58

Beitrag von Karin »

Liebe Momo, bitte kannst du mir die Gründe deiner Akustikerin sagen?
Lieben Gruß
Karin
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Boudoir

Re: Phonak Naida UP III

#59

Beitrag von Boudoir »

Das Soundrecover kann ja aktiviert oder deaktiviert werden. Wenn es deaktiviert ist, ist das Naida ein ganz normales super-Power Gerät mit sehr vielen Möglichkeiten.
Nina M.
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Re: Phonak Naida UP III

#60

Beitrag von Nina M. »

Boudoir, wenn man das Soundrecover deaktiviert, dann muss es ja aber nicht mehr ausgerechnet das Naida sein, denn dann ist es ja ein Powergerät wie alle anderen auch? Oder seh ich das falsch?

Gruß,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
Karin
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Re: Phonak Naida UP III

#61

Beitrag von Karin »

Hallo Nina, doch, denn dann könnte man später ja versuchen es dazuzuschalten.
Also ich versuche mal es so zu sagen.

Bei einem durchschnittlichen Hörverlust von ca. 90 - 100 db würde das Naida mit dezentem Zuschalten bei Kleinstkindern ein Sprachverstehen und Sprechen lernen möglich machen.
Sollten einige Frequenzen nicht vorhanden sein kann man es ganz zuschalten, um in dem Bereich auch zu hören.
Und es sollte den CI Ärzten mitgeteilt werden, dass sie gefälligst ihre Drängelei zum CI aufgeben, bei Babys vor Allem, diese Kinder können mit dem Naida in Ruhe ausprobieren - das bedeutet für mich viele Jahre!

Gruß Karin
Zuletzt geändert von Karin am 5. Jul 2008, 10:24, insgesamt 1-mal geändert.
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zweifachemami
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Re: Phonak Naida UP III

#62

Beitrag von zweifachemami »

schließe mich Karin ganz an...genauso sehe ich das auch
Boudoir

Re: Phonak Naida UP III

#63

Beitrag von Boudoir »

Liebe Nina

Grundsätzlich hat du recht es ist dann ähnlich anderen SuperPower Geräten, nur das das Naida, ohne Soundrecover, immer noch mehr bietet als andere Geräte in ähnlicher Stärke, was den Frequenzbereich angeht in dem es arbeitet, es hat diese binaural-Funktion, also die Geräte 'reden' miteinander (kann auch deaktiviert werden) sie sind Nano-beschichtet und daher, aber nicht nur wegen dem, einiges wasserbeständiger als andere Geräte.
Und wenn das Kind grösser wird kann es diverse Sachen auch ausserhalb der FM Anlage nutzen, da es Bluetooth Zubehör gibt um mit Festnetztelefon oder Handy gut Telefonieren zu können (es gibt ja auch Festnetztelefone mit Bluetooth, immer mehr) und es gibt so ein Teil für Eltern, sieht aus wie eine moderne Fernbedienung, damit kann der Batteriestand, das aktuelle Hörprogramm und auch die eingestellte Lauststärke, falls der Lautstärkeregler aktiv ist, für jedes Gerät einzeln angezeigt, ausgelesen werden.
ABer wie bei jedem Hörgerät auch iwrd es Personen geben, die damit super klar kommen und andere wiederum gar nicht. Ich meine aber, es sollte mit in eine Vergleichende Anpassung genommen werden.
Im Übrigen finde ich, das SparX von GN ReSound, von dem liest man hier ja nie etwas, ist fast Zeitgleich mit Naida rausgekommen, auch eine wirklich gute Superpower-Lösung.
http://www.gnresound.de/produkte/sparx.htm
Übrigens auch für alle Linear-superpower-'Fans' eine alternative wenns um ein neues Gerät geht, die sicher mal angehört werden sollte.
Zuletzt geändert von Boudoir am 5. Jul 2008, 12:58, insgesamt 3-mal geändert.
Günter Kissmann
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Re: Phonak Naida UP III

#64

Beitrag von Günter Kissmann »

Liebe Boudoir ,

lch schätze deine Meinung hier als Fachfrau ausserordentlich und hatte dich in der letzten Zeit auch vermisst. :)

Aber in punkto Nanobeschichtung möchte ich etwas anmerken.. Die Beschichtung des Gehäuses ist nicht der Punkt bei Hörsysthemen, auch beim CI. Empfindlich gegen Feuchtigkeit sind einzig und allein die Micros!

Also, ich war über 20 Jahre aols Hörgerätträger als Gärtner bei Wind und Wetter draussen in der freien Natur mit HG und ich bin kein Kaputzenträger, es hat so manches mal geschüttet wie sonst noch was , die HG`s haben das immer weggesteckt, auch Schweiss der bei mir bei Sommerhitze reichlich floss.

Da sehe ich keine Argumentation pro Naida.

Ansonsten denke ich, abwarten was diese " Inovation" da letztendlich in der Praxis bringt.

Was bei der Kinderversorgung mit CI einfach wichtig ist, ist meines Erachtens einfach, man sollte schon gewisse Zeitfenster nutzen.ö Aber dem 2. Lebensjahr braucht kein kind ein CI und danach gilt einfach die persönliche Beobachtung. Wenn ein Kind sichtbar leidet an seiner sh, dann sollte man handeln.

Günter
Zuletzt geändert von Günter Kissmann am 5. Jul 2008, 21:33, insgesamt 1-mal geändert.
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andrea2002

Re: Phonak Naida UP III

#65

Beitrag von andrea2002 »

Hallo,

meine Naida-Testphase ist beendet.

Ich habe auch noch mal die Akustikerin geredet. Die Begrenzung war nur etwas weniger als bei meinem Supero. Bei dem Naida war die Verstärkung nicht linear, während sie beim Supero linear eingestellt ist. Zusammen bietet das durchaus eine Erklärung, dass das Naida als viel leiser wahrgenommen wurde. Man hätte das Naida durch ein Anheben der Tiefen auch so einstellen können, dass Geräusche natürlicher rüberkommen. Das wäre aber vermutlich auf Kosten der Sprache gegangen.

Ich habe am WE mal darauf geachtet, was das Supero anders macht. Ganz klar Geräusche kommen besser. Es ist auch lauter. Den Nachrichtensprecher konnte ich (mit FM) auch mit dem Supero verstehen, ich muss mich aber dabei konzentrieren. Zu dem Naida hatte ich leider keinen Audioschuh, daher kann ich nicht sagen, ob es mit FM besser als das Supero wäre. Zusammenfassend muss man sagen, die Sache mit dem Soundrecover funktioniert. Ich glaube aber nicht, dass das Hg ein derartiger Quantensprung wäre, der ein CI überflüssig macht. (Man kann mit 100 dB ohne CI sprechen lernen, man kann es sogar volltaub lernen, es ist aber ganz einfach viel mühsamer als mit CI)

Hallo Boudoir,

ist es nicht so, dass das Naida V mit einander reden kann, das III aber nicht? Leider ist das V aber nicht im Gegensatz zum III nicht zum Festbetrag zu haben. Sogar beim III zeigen die Akustiker schon guten Willen, wenn sie es zum Festbetrag abgeben. Wie Günter hatte ich eigentlich noch nie Probleme mit Schweiß und Regen bei meinen Hg und mir ist ehrlich gesagt immer schleierhaft, wie es passiert, dass man gelegentlich hört/liest, dass beim Sport die Geräte regelrecht absaufen und die Batterie im Batteriefach verschimmelt. Die anderen Features, die du nennst sind zwar "Nice-To-have" aber sind sie vom Hören viel besser als andere Power-Geräte?

Gruß
Andrea
lilamuck
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Re: Phonak Naida UP III

#66

Beitrag von lilamuck »

So,
jetzt muss ich mich auch einmal zu Wort melden.

Kurz zu unserer Geschichte Jannes (4) leidet am Pendred-Syndrom, was früher oder später zur Ertaubung führen wird. (Annouk, seine 2-jährige Schwester auch).

Bis Ende Oktober 2007 lief es mit dem power Maxx super. Nur dann hatte er zwei Hörstürze innerhalb von 2 Monaten und wir bekamen die SumoXP zum testen, die waren viel viel besser, aber ich wollte unbedingt noch die Naidas ausprobieren (unsere Akustikerin war zum Glück so kulant und hat uns fast 1/2 Jahr die Sumos testen lassen). Wir hatten dann eine Zeit lang beide Geräte zuhause. Zunächst griff Jannes immer zu den Sumos und er verweigerte die NAidas, aber ich blieb hartnäckig und siehe da...nach einiger Zeit Probehören wollte er auf keinen Fall mehr die Sumos. Ich denke so eine emotionale Entscheidung eines Kindes wird schon seine Gründe haben. Da spielt die TEchnik an sich keine Rolle, das für ihn bessere Gerät hat er gewählt.
Mir fiel ganz besonders solche AHA-Erlebnisse auf wie, dass er die entfernte Glocke zum ersten Mal läuten hörte und auch Vögel wahrgenommen hat. Jeden Tag sah ich in seine erstaunten Augen, weil er wieder etwas neues Wahrgenommen hat. Zugegeben, anfänglich war das Sprachverstehen nicht ganz das gelbe vom Ei, aber nach ca. 4 Wochen machte er Fortschritte in der Aussprache (er hat nun wirklich alle Buchstaben drauf) was uns wirklich umgehauen hat. Im Alltag vergißt er manchmal die saubere Aussprache, aber mit kurzer Erinnerung klappts wieder einwandrei.

Ich ( und natürlich vor allem Jannes) möchte das NAIDA nicht missen.

Nichts desto trotz bekommt Jannes Ende August sein erstes CI. Er befindet sich momentan im Grenzbereich - man kann es machen, muss aber nicht. Da die Diagnose aber definitv irgendwann Ertaubung ist finden wir jetzt den geeigneten Zeitpunkt.

Vor allem möchten wir ihn vor der ERfahrung eines erneuten Hörsturzes bewahren. Es waren für uns (und ganz besonders für Jannes) mit die schrecklichsten Momente (fast noch schlimmer als die Diagnose schwerhörig mit 1 Jahr) im Leben. Als unser Sohn morgens die Hörgeräte angezogen hat und uns mit großen angestverzerrten Augen gesagt hat "anmachen" - obwohl das Hörgerät schon an war. Uner Sohn war für lange Zeit nicht mehr er selbst, lag letargisch, lebensunlustig in der Ecke und wollte von nichts mehr etwas wissen.

Dies möchten wir ihm ersparen. Auch wenn mich CI-Gegner sicher verurteilen werden, stehen wir zu dieser Entscheidung, denn nur wir allein sind verantwortlich für das Leben(sglück) unseres Kindes und mit Sicherheit haben wir diese Entscheidung nicht nur eben mal getroffen sondern PRO und CONTRA sorgefältig abgewägt. Und alle können sich sicher sein, dass es für eine Mama mit das schlimmste ist, sein Kind zu einer OP zu schieben und aufs Aufwachen zu warten - das macht man nicht einfach so.

Auch wollte ich noch sagen, dass die zweifelnden Mamas auch mehr auf ihr Gefühl hören sollen (TEchnik hin oder her). Ihr allein tragt die Verantwortung für die Entscheidungen EUre Kinder betreffend, leider kann uns das niemand abnehmen, aber wichtig ist, dass man hinter seinen Entscheidungen steht, denn man hat immer das größtmögliche Wohl der KLeinen im Hinterkopf. ...

So jetzt aber genug, euch allen und euren Kindern alles gute
Manu

Karin
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Re: Phonak Naida UP III

#67

Beitrag von Karin »

Liebe Manu, dir wird niemand einen Vorwurf machen. Dein Sohn ist lautsprachig erzogen, er hat gehört, hatte Hörstürze und ihr habt es lange versucht mit Hörgeräten.
Wenn er nicht auf Gebärdensprache zugreifen kann, falls er ertauben sollte. (woher wisst ihr das, ist die einzige Frage, die ich hätte?) ist ein CI ein Möglichkeit. Ich wünsche es euch sehr, dass es klappt.

Ich glaube, dass das Naida vielen Kindern helfen kann in die Lautsprache hereinzuwachsen. Und vor allem haben die Eltern mit den Geräten Zeit gewonnen. So wie ihr auch.

Viele Grüße
Karin
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andrea2002

Re: Phonak Naida UP III

#68

Beitrag von andrea2002 »

Hallo alle,

@Karin, Pendred ist bekannt für einen progredienten Verlauf, insofern hat man in dieser Frage schon eine ziemliche Sicherheit.

@Manu, wo wird Dein Sohn denn operiert? Wir drücken natürlich die Daumen. Wie bereitest Du Jannes auf die OP vor?

@alle,

ich habe mich nun sozusagen an das Supero zurück gewöhnt. Es ist wirklich so, dass Sprache nicht so stark herausgearbeitet wird, wie beim Naida. Die Geräusche kommen dafür aber natürlicher und eben realistischer rüber.

Gruß
andrea
lilamuck
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Re: Phonak Naida UP III

#69

Beitrag von lilamuck »

Hallo Andrea2002,

Jannes bekommt das Cochlear in Freiburg (Aufgrund der deformierten Schnecke und der ERfahrung mit Cochlear Implantaten wurde uns zu diesem geraten).

Fürs Daumendrücken am 28. August wären wir natürlich sehr dankbar.

Bzgl. der Vorbereitung....wir sprechen viel miteinander und ich erkläre ihm was passieren wird, er versteht um was es geht, auch wenn er sicherlich noch nicht alles fassen kann. Auch haben wir Kontakt zu Andrea (Gordon), die Mama von Mirko, mit ihm waren wir bei der Voruntersuchung auch zufälligerweise in einem Zimmer und Jannes hat die Neupositionierung ziemlich gut mitbekommen und wir haben viele Fotos, die wir beim Drübersprechen ankucken. Auch haben wir regelmäßigen KOntakt zu CI-Kindern. jannes freut sich tierisch auf sein CI (wie schön für uns) und er möchte jeden Tag wissen, wie oft er noch schlafen muss. Natürlich beschönigen wir alles ein bisschen kindgerecht, er weiss aber auch, dass es Spritzen geben und wehtun, eine Weile dauern wird, erstmal bis er eben online geht und dass wir anschliessend Hören neu lernen müssen.... Wir haben lange hin und her überlegt, ob wir ihn auch auf einen evtl. Misserfolg (vowon wir natürlich nicht ausgehen) vorbereiten sollten, aber wir haben uns dagegen entschieden.

P.S. gerade heute hatten wir wieder einen Termin bei der Audiologin, es ist echt irre. Jannes schafft es mit dem Naida auf 20 DB. Natürlich kam bei dem ERgebnis heute wieder ein ganz kurzer GEdankenblitz, dass wir die OP vielleicht doch erst später machen sollten, aber die HGs sind wirklich am Anschlag und ein weiterer Hörsturz wäre nicht mehr auffangbar.

liebe grüße und ein schönes Wochenende
zweifachemami
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Re: Phonak Naida UP III

#70

Beitrag von zweifachemami »

aber das ist dohc super wenn er mit NAIDA schon auf 20dB kommt..wär da nicht besser ihr wartet erst mal etwas ab...selbst wenn ein Hörsturz kommt kann man immer noch ein CI impantieren...und das mti CI wieder geradebiegen..aber jetzt wo er so gut hört, mit NAIDA wäre doch die Gefahr, dass er wenn er pech hat gar nicht mit dem CI hört oder nur wenig...oder er hat glück und hört super..also gewisse risiken wären da...da fänd ich doch schön man wartet noch etwas ab und verfolgt das mit NAIDA weiter....sollte ein Hörsturz kommen kann man wieder überlegen...mhm??
lilamuck
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Re: Phonak Naida UP III

#71

Beitrag von lilamuck »

JA das ist natürlich auch schon unsere Überlegung gewesen. Aber was machen wir in der Zeit zwischen Hörsturz und OP. Wenn es schlecht läuft ist da 1/2 Jahr Wartezeit dazwischen . Wie machen wir diese Situation unserem Sohn klar, und wie sehr leidet seine Seele darunter 1/2 Jahr lang schlecht zu hören?

Glaub mir, als ich dieses Ergebnis heute wieder gesehen haben habe ich schon gestutzt. (Wie schonmal gesagt, schiebt keine Mama ihr Kind gerne in den OP). Aber es besteht einfach die Gefahr, dass sein Hörvermögen in kürzester Zeit stark abnimmt und sein Sprachvermögen sich durch langes schlechtes HÖren einfach wieder verschlechtert, was wir natürlich auch nicht riskieren möchten. Außerdem ist der Zeitraum bis zur Einschulung noch lange genug um sich richtig ans CI gewöhnen zu können. Was wäre, wenn der Zeitpunkt der notwendigkeit kurz vor Einschulung wäre und ich ihn aus seinem sozialen Umfeld rausreissen müsste und er nicht mit den KIndern, die mit ihm in den Kindergarten gehen, seine Freunde sind und für die Schwerhörigkeit das normalste auf der Welt ist, zur Schule gehen könnte?
zweifachemami
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Re: Phonak Naida UP III

#72

Beitrag von zweifachemami »

hab dir ne pn geschickt...
Karin
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Re: Phonak Naida UP III

#73

Beitrag von Karin »

http://www.aerzteblatt.de/V4/archiv/art ... p?id=54901

so wie ich das verstehe, nachdem ich über Pendred gelesen habe, muss es nicht zwangsläufig zur Vorverschlechterung führen!

Karin
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MadameBovary
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Re: Phonak Naida UP III

#74

Beitrag von MadameBovary »

Ja, wenn es aber schon einige Male zur Verschlechterung kam, dann wird es eher nicht auf einem Male
aufhören... Ich kenne jemanden, der mindestens 30 Hörstürze hatte, einmal so viele, immer so viele.
Hörstürze kann man trotz CI auch haben, aber man hat dann konstantes Hören, was mit den Hörgeräten
nicht möglich ist.

Hallo lilamuck,
wäre die Option möglich, dass man erst nach dem Hörsturz, wo Hörgeräte weniger helfen, direkt sofort
operiert? Es gibt Kliniken, wo man nicht monatelang warten muss, aber gerade bei Freiburg muss man
mit einige Wochen rechnen, bis die CI-OP durchgeführt wird? Aber gerade in Freiburg seid ihr sehr gut
aufgehoben. Habt ihr in Freiburg schon darüber geredet, wie schnell dein Kind ein Termin bekommen
würde?

Viele Grüße
MB
Momo
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Re: Phonak Naida UP III

#75

Beitrag von Momo »

Hallo lilamuck

ich wollte dir nur mal schreiben, dass ich eure Beweggründe für ein baldige OP sehr gut nachvollziehen kann. Auch mein Sohn hatte bereits mehrere Hörstürze (Ursache unbekannt, kein bekanntes Syndrom diagnostieziert, aber es wird zwischenzeitlich auch schleichend schlechter) und ist mittlerweile auf der einen Seite taub (fragliche Reaktionen bei 120 dB) und auf der anderen mittel (Tiefton) bis hochgradig (Hochton bereich bei ca. 100 dB) hörgeschädigt. Er ist bisher lautsprachig aufgewachsen und für ihn ist die LS auch seine Sprache. Er nimmt zwar Gebärden (LBG) an, aber eigentlich nur um andere zu versthen, er selbst nutz es nicht (gebärdet so gut wie nie selbst). Sprich die Welt der Hörenden ist seine Welt und jeder Hörsturz hat in ihm auch viele Ängste hervorgerufen (Mami ich möchte nicht taub sein, bitte!). Die Sorge ist also groß, dass er eines morgens aufsteht und nichts mehr hört... Ja und dann, müsste er Wochen oder Monate auf eine OP warten und dann ja nochmal 3-4 Wochen bis zur Erstanpassung. Ich mag mir gar nicht vorstellen wie es ihm dann gehen würde. Und genau das möchte ich ihm ersparen. Deshalb haben wir uns auch zumindest schonmal für die CI VU entschieden und werden dann leiber in Ruhe geplant implantieren lassen als irgendwann im Hauruckverfahren, weil er plötzlich ertaubt ist.

Ich jedenfalls wünsche euch alles Gute und drücke euch ganz doll die Daumen!!!
Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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