Suche Infos über Hörnervimplantation!

[Kaiser Maria]

Würde gern mehr erfahren über die Implantation des Hörnervs, habe in unserem Folder über das CI für Matthias gelesen, falls der Hörnerv nicht funktionsfähig sein sollte gäbe es noch diese Möglichkeit, falls jemand mehr weiß bitte schreibt mir - Danke!
Maria

[Barbara Kissmann]

Hallo Maria,

Hörnerven kann man meines Wissens nach nicht implantieren.

Man kann indem man den Hörnerv umgeht mit einem Hirnstammiimplantat, oder auch Mittelhirnimplantat zu einem Hörerfolg kommen- Die Erfolge sind allerdings bissher eher fraglich.

Aber Google mal.

Günter

[Karin]

Liebe Maria, was war das denn für ein Folder?

Also die meinen sicher das Hirnstammimplantat, die bieten es wie Sauerbier an, weil sie unbedingt noch ein paar Versuchskaninchen brauchen.

Lasst die Finger davon. Wenn ein CI nicht geht, dann lernt für euren Sohn Gebärdensprache.

Wie alt ist euer Sohn?
Viele Grüße
Karin

[Kaiser Maria]

Hallo entschuldigt bitte denn unser Sohn Matthias bekommt in den nächsten 14 Tagen auch ein CI und ich möcht gern wissen, ob da vorher kontrolliert werden kann, ob sein Hörnerv funktionsfähig ist oder ob dass danach erst kontrolliert werden kann, denn ich kenn mich auf diesem Gebiet nicht so richtig aus, ach ja ich hab mich jetzt auch schlau gemacht dass heißt Hirnstammimplantat und geht ja sowieso nicht bei den Kleinen!
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung!
Maria

[Karin]

Liebe Maria, sicher wurde bei deinem Sohn ein Hörtest gemacht. Wie sieht der denn aus?
Welche Hörkurve wurde ermittelt.
Wenn dein Sohn etwas hört, dann ist auch fast immer der Hörnerv in Ordnung.
Wie alt ist dein Sohn?
Wo werdet ihr beraten und wo soll implantiert werden.
Du kannst mich auch anrufen, wenn du noch mehr Fragen hast.
Tel: 05665 31 67

Karin

[andrea2002]

Liebe Maria,

man kann im Ganz Groben schon abschätzen, wie es um den Nerven bestellt sind. Nur sooo genau ist diese Aussage nicht. Ich traf heute eine Frau wieder, die ich schon länger nicht gesehen habe. Ich wusste, dass sie mit Ihrem CI zwar etwas hörte aber überhaupt nichts verstand, was als Spätertaubte mit optimalen Voraussetzungen eigentlich ungewöhnlich ist. Um so überrascht war ich, dass sie heute trotz diesen Frusterfahrung mit dem ersten CI jetzt mit zwei CIs antraf und sie erzählte mir superhappy, dass sie mit dem zweiten CI telefonieren kann und super hörte, sie verstand mich auch sehr gut. Jetzt vermutet man, dass ihr Hörnerv auf der erstimplantierten Seite angegriffen ist, man weiß es aber nicht sicher. Aber um diese Vermutung 100ig erhärten zu können, hat man ihr vorgeschlagen, ihre erste Seite zu reimplantieren, und wenn sie auch mit dem zweiten CI schlecht hört, wird es wohl wirklich am Nerven liegen, wenn sie mit dem reimplantierten CI gut hören würde, würde das bedeuten, dass das CI von Anfang an defekt war, aber ohne dass man den Defekt messen könnte. Wie man sich vorstellen kann, hat sie dankend abgelehnt und freut sich, dass sie wenigsten mit einer Seite gut hört. Das zweite zu erst implantierte CI läuft halt so mit.

Ich weiß andererseits von einem Kind, bei dem man die Eltern vor der OP darauf hingewiesen hat, dass es schwere Missbildungen im Felsenbein hat, die Cochlear war nur als undifferenztierter Ball zu erkennen. (Das war vor ca. acht oder neun Jahren). Das CI war einfach ein Versuch, und der Erfolg war im Vorfeld wohl recht fraglich. Das CI ist bei dem Kind wie eine Bombe eingeschlagen und es telefoniert mit dem CI. D.h. so super präzise Aussagen kann man wohl nicht machen. Man kann im MRT sehen, ob überhaupt ein Hörnerv da ist und ob er anatomisch einigermaßen normal aussieht: Dann gibt es da noch den gefürchteten Nadeltest, wenn der gut ist, dann ist man einigermaßen auf der sicheren Seite, wenn der Nadeltest aber schlecht ausfällt, bedeutet das aber nicht, dass der Nerv nicht funktioniert. Einige Kliniken machen den Nadeltest deswegen gar nicht mehr, da ein "Durchfallen" nicht bedeutet, dass das CI keine Alternative wäre. Man muss sich aber darüber klar sein,, dass man beim "Durchfallen" durch den Nadeltest mit dem CI ein Stück weit ins Blaue reinschießt. (Die Frau von oben hatte seinerzeit wohl einen grenzwertigen Nadeltest)

Gruß
Andrea

[MadameBovary]

Hi,

zweimal hab ich den Nadeltest über mich ergehen lassen. Beim ersten Mal, lief es super. Ich konnte Töne hören und
glasklar und ziemlich deutlich. Aber dann kam die richtige CI-VU, und ein anderer Audiologe machte den Test, aber ich
konnte gar nichts hören. Manchmal hatte ich das Gefühl, es vibriert, aber dann wars auch, ich konnte keine klare,
deutliche Aussagen machen. Für mich war nichts zu hören. Die CI-OP wurde aber trotzdem durchgeführt, weil ich beim
normalen Hörtest und mit den Hörgeräten hören konnte. Und das CI ist für mich auch zu einem Erfolg geworden.

[Kaiser Maria]

Hallo an alle!
Danke für die Infos, unser Matthias hat die Diagnose "an Taubheit grenzende Innenohrschwerhörigkeit" und bei ihm wurde MR und Bera gemacht und nach Verschieben wegen Schnupfen wird er in Linz bei den Barmhzg. Schwestern am 13.10 operiert.
Ich glaub halt einfach man kann nicht einfach eine OP machen wenn der Hörnerv nicht sicher funktioniert oder ???
Denn das CI 2x kostet ja auch was und ist nicht gratis!
Bei unseren Unterlagen von den CI´s steht drinnen bei den Voruntersuchungen Kontrolle des Hörnervs würd mich interessieren ob dann dieser auch funkionsfähig ist!
Ich fragte unseren HNO Dr. Kainzl welche Chancen denn Matthias habe denn unser Sohnemann hat ja auch noch Hypoplasie des Kleinhirnwurms (Gleichgewichtsstörung und Ataxie) zusätzlich er sagte dass hängt dann von der Reha ab!
Würd mich über Nachricht Tipps usw. freuen bis dann1
Maria

[Karin]

Liebe Maria, ich abe in einem anderen Forum gelesen, welche Probleme dein Kleiner noch so hat.
Seit ihr sicher, dass ihr die CIs wollt? Du schriebst, dass er gute Fortschritte mit den Hörgeräten macht und mama und papa sagt. Er ist drei, wie lange trägt er schon die HG?
Der Erfolg hängt sicher nicht nur an der REHA, auch an der Lage der Elektrode, ist die Schnekce auch missgebildet?
Welche Tipps kann man euch geben? Wolt ihr ambulant oder stationär Reha machen?
Gruß Karin

[andrea2002]

Wenn Dein Sohn mit Hg zumindest etwas hört und das sogar ausreichte ein paar Worte zu erlernen ist der Hörnerv vermutlich einwandfrei in Ordnung!!!

@Karin Schneckenmissbildung (sofern da halbwegs eine Schnecke da ist) sind keine Kontraindikation für ein CI. Die OP wird in einem solchen Fall langwieriger sein und das Meningitisrisiko ist auch höher. Aber man hat mit erstaunlich schweren Missbildungen erstaunlich gute Ergebnisse erzielen können.

GRuß
Andrea

[Barbara Kissmann]

Hallo Maria,

ich weiß ja inzwischen, dass man bei euch in Österreich nach der Methode =Ganz oder garnicht" geht. Sprich, 2 CIs in einer OP.

Mir als Vater währe da mulmig, besonders dann, wenn wie bei euch noch Andere Beeinträchtigungen im Raum stehen.

Es währe mir schon wichtig, wenn das Kind auf einem Ohr während der Anpassungsphase einen "Anker" hat auf den es Notfalls zurück greifen kann.

Im Übrigen finde ich es sehr merkwürdig, dass ihr von den Ärzten offenbar nicht umfangreich aufgeklärt wurdet. Zumindest kommt das bei mir so an. Du machst dir doch Gedanken? Dann sprich mit den Ärzten drüber und zwar so schnell wie möglich. Halte bitte keine Frage zurück, es ist wichtig dass alles geklärt ist vor so einer entscheidenden OP.

Notfalls wird der OP Termin halt nochmals verschoben.

Gebt euch Zeit!!!

Liebe Grüße

Günter

[Karin]

Hi Andrea, es war nur eine Frage nach der Schnecke. Ich weiß, dass Kinder auch mit Missbildungen operiert werden. Erfolg - nicht Erfolg - ist in dem Falle nur eine Frage, da sind noch anderweitigen Probleme....

Ich habe habe Bauchweh, und stimme Günter zu, dass ich das Gefühl habe, mehr Fragen als Antworten im Raum zu haben.,

Viele Grüße
Karin

[Kaiser Maria]

Hallo Danke für die Infos, aber Matthias hat eine normale Anordnung der Gehörschnecke und für die OP in Linz, ich kenne schon mehrere die bilateral operiert worden sind, ich wollt nur wissen obs vielleicht da noch mehr infos gibt über das Implantat ich weiß wie es funktioniert die ganze OP und die Reha machen wir dann mittels ambulantem Aufenthalt.
Was die HG von Matthias anbelangt er hört soviel wie gar nichts dass was er bis jetzt macht sind baba aber ohne genaue Bedeutung wenn wir nichts probieren würden muß Matthias die Gebärdensprache lernen. Denn zum Sprechen und Verstehen lernen ist sein Gehör mit dem HGs zu wenig leider!
Mir würde es auch mehr gefallen wenn wir die OP nicht benötigen würden!
Was die Fragen beim KH angehen muß ich sagen wurde dass wahrscheinlich falsch verstanden, wir sind ausreichlich aufgeklärt worden und uns ist klar dass nicht alle Probleme mit der OP beseitigt werden können, aber ich glaube als Mutter ist man schon verantwortlich alles zu versuchen damit Matthias vielleicht auch die Chance bekommen kann zu mindest etwas von seinem gehörtem Umfeld wahrnehmen zu können.
Ich hoffe ich hab nicht alle durcheinander gebracht uns ist auch klar da ja Matthias noch andere Beeinträchtigungen hat im Bereich der Koordination dass es nicht zu 100 % sicher ist dass er auch wirklich sprechen lernen kann!
Was die OP angeht in Linz wird pro Ohr ca. 3/4 Std operiert in etwa ca. 3 Std für 2 Ohren zu mindest ist dass der Stand von letzte Woche !
Danke für die Tipps!
Maria

[guenter k.]

Hallo Maria,

ich bin die Barbara von oben

Da bleibt mir dann nur, euch Alles Gute zu wünschen und ich würde mich freuen, weiter von euch hier im Forum zu lesen. Auch nach der OP.

Welches Implantat wird es denn?

Liebe Grüße,

Günter

[Kaiser Maria]

Hallo an alle!
Danke, Matthias bekommt das Medel mehr weiß ich auch noch nicht, ich muß ehrlich zu geben ich hab schon ein kribbeliges Gefühl im Bauch was die OP anbelangt aber da muß man durch ich glaub dass ist egal welche OP dass ist als Mama hat man immer komische Gefühle bei Operationen.

Bis dann Maria

[Momo]

Hallo Maria

also bei uns wurde zumindest kontrolliert, ob die Hörschnecke wider Erwarten Hörreaktionen zeigt. Wäre das so, würde das bedeuten die Schnecke ist ok und dahinter (Hörnerv?) stimmt was nicht. Der "Nadeltest" wird (hier) bei Kindern nicht gemacht. Uns wurde erklärt: wenn die Schnecke (Innenohr) keine Reaktionen zeigt und weder das MRT noch das CT irgendwelche Auffälligkeiten zeigt geht man davon aus, dass der Hörnerv ok ist.

Du schreibst ihr seid informiert worden, aber -ohne dir zu Nahe treten zu wollen- irgendwie habe ich das Gefühl so ganz dann doch nicht, oder?
Zur Wahl des Implantats: habt ihr euch informiert? Vielleicht liest du nochmal unter "Welches CI?" ein wenig nach?

Ansonsten wünsche ich euch natürlich auch alles Gute für die OP.

Gruß

[MadameBovary]

In Österreich wird sowieso fast immer Med-el eingesetzt, weil Med-el eben ein Produkt von dort ist.

[Momo]

In Österreich wird sowieso fast immer Med-el eingesetzt, weil Med-el eben ein Produkt von dort ist.

Ja gut, aber fast immer ist ja nicht immer. Und nur weil es von dort ist wäre mir zu wenig Info für eine so gravierende Entscheidung. Aber ist ja nur meine Meinung, die muss ja nicht für alle gelten. Mir scheint nur die Aufklärung und daraus folgende Entscheidung schwach. So wurde mir schon sehr genau erklärt ob und wie man untersuchen kann, ob der Hörnerv ok ist usw.

Gruß

[Kaiser Maria]

Hallo
Für mich steht welche marke gar nicht zur Depatte, denn ich kenn Nuclear u. Medel u. ich sag sie müssen die Funktion u. den Sinn der Sache erfüllen gravierende Unterschiede wirds da woll nicht geben außer dass weiß bei Medel gibts schon länger keinen Rucksack mehr und eine bessere Handhabung welches besser oder schlechter ist glaub ich kann man da schon im Raum stehen lassen denn wer weiß dass wirklich keiner hat zuerst ein solches u. dann ein solches oder?
und die Aufklärung oder besser gesagt die Infos vom KH wies funktioniert u. so dass weiß ich und kenne auch Kinder mit CI und wie real man dass ganze sehen muß!
Maria

[Momo]

Hallo Maria

also Rucksack muss man bei keinem der drei mehr haben...Trotzdem gibt es technische Unterschiede (allerdings für den Laiene schwer zu verstehen) und teilweise Unterschiede in der Zuverlässigkeit der aktuell genutzten Implantate und das kann man schon rausfinden, wenn man mal nachhakt oder eben auch hier im Forum nachliest.

Und zu den Infos, wenn alles klar ist versthe ich die Frage nicht, die du anfangs gestellt hast. Das erweckte bei mir schon den Eindruck, dass ihr nicht gut informiert worden seid, über die Voruntersuchungen was man über den Hörnerv sagen kann und was nicht.

Wenn ihr euch entschieden habt und gut beraten fühlt ist doch alles gut. Ich jedenfalls wünsche euch alles Gute für die OP.

Gruß

[Kaiser Maria]

Hallo Momo
Das mit dem Rucksack ist noch nicht so lange her, denn Angelika die ist noch nicht ganz 5 und hat schon noch den Rucksack gehabt vor 1-2 Jahren, und wegen der Unterschiede muß ich ehrlich sagen vertraue ich doch dem HNO Arzt ich glaub ja doch dass der das weiß, uns wurde zumindest gesagt wir können uns das aussuchen und ihre Funktionalität haben alle so glaub ich jedenfalls auf meinen Laienblick.
Und vom Gefühl der genügenden Infos ich glaub weiß wirklich wer ob er alles weiß von Komplikationen Funktionalität Realistische Erwartungen für mich steht zur Zeit einfach nur fest unser Matthias hört nichts und wir wurden von Anfang an im Bezirks-Spital entschuldige den Ausdruck doch verarscht, denn jetzt wo unser Sohn schon 3,5 Jahre ist u. keine Sprache hat ist es mühsam dass wir uns verstehen können und mich zählt einfach der Gedanke das ist unsere letzte Chance zum Gehör zumindest für eine gewisse Wahrnehmung in Matthias Leben, und für mich als Mama bleibt immer eine gewisse Unsicherheit da vorhanden, ob man alles richtig macht für sein Kind.
Maria mit Matthias

[andrea2002]

Liebe Maria,

lies wirklich noch mal unter "Welches CI nach". Es gibt schon ein CI, bei dem zur Zeit die Wahrscheinlichkeit für eine Reimplantation zur Zeit doch höher ist als bei anderen Fabrikaten.

Außerdem gibt es bei einer Firma (AB) noch einen Tragegurt, bei dem der Taschenprozessor zeitlich am Körper befestigt wird. Für Kleinkinder halte ich persönlich genau diesen Prozessor aber für besonders geignet, weil dieser Prozessor auch von motorisch eingeschränkten Personen gut bedient werden kann und weil bei diesem Prozessor nichts hinter dem Ohr getragen werden muss. Schau Dir doch mal die Homepage der Hersteller an. Dort sind auch Fotos von Kinder mit den jeweiligen Prozessoren.

Gruß
Andrea

[Kaiser Maria]

Hallo wir habens geschafft, Matthias hats jetzt hintersich er wurde am 13.10 erfolgreich operiert und alle Beide Implantate haben angesprochen am 7.11 haben wir die Erstanpassung bin schon voll gespannt, momentan haben wir nur ein Problem denn Matthias glaub ich sucht das Geräusch dass er mit den Hörgerte vorher wahrgenommen hat, denn alles muß jetzt voll laut tun da bekommt man richtig Kopfweh!

[andrea2002]

Lieber Maria,

ist Matthias jetzt voll laut? Das Restgehör ist vermutlich bei der Op zerstört worden. Wichtig ist, dass er Euch spüren kann, nimmt ihn auf den scoß wenn ihr mit ihm sprecht und sorgt dafür, dass Euer Gesicht schön ausgeleuchtet ist, wenn ihr mit ihnm sprecht (vermutlich kann er schon etwas ablesen).

Gruß
andrea