Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

Hier kann man sich vorstellen oder eigene Erlebnisse berichten
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Lora
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Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#1

Beitrag von Lora »

Hi @ll!

Bei unserem letzten KH-Besuch im AKH wien, wie ihr ja schon wisst :).

Unsere Logopädin hatte irgendwie den Anschein das es "wahrscheinlich" besser ist
wenn man CI´s implantieren würden.

Lora hatt ihre Hörgeräte jetzt mal 4 Monate dazwischen hatt Sie die Hörgeräte 3x gewechselt

1. Siemens 1,5 Monate
2. Naida SP V 2,5 Monate
3. Oticon SUMO DM seit 1 Woche wegen Deffekt der Naida´s

bekommen jetzt neue Geräte die vom Werk letztendlich so laut wie möglich aufgedreht werden.
Um in Ihren letzten 3 Monaten vor der letztendlichen entscheidung über die CI´s, auch wirklich zu
Gewährleisten das diese Dinger jetzt mal Ordentlich funktionieren sodass es endlich einen Nutzen für Lora hat.

Uns geht es jetzt darum das die kleine keine endlich ne einwandfreie Versorgung bekommt, wenn auch ein bischen zu spät. Wir haben auch schon einige CI Modelle zum Anschauen bekommen.

Aber man Rät uns zu einem Produkt von MED-EL weil die anderen Anbieter alle aus dem Ausland sind und im Falle eines Deffekts oder einer suche nach Ansprechpartnern sind in Österreich eben die Firma von MED-EL häufiger vertreten. Auch hieß es, es sind die am " kleinsten am Markt " von den Normalen Ci´s gesehen halt.
Wir möchten uns aber nicht zu einem CI das einfachkeits halber besser wäre sondern das "beste"
für unsere Tochter wäre.

Also zum Gesamtbild kurz:

1) Lora beidseitig Hochgradig Schwerhörig ab 80 - 90DB latenzen nachweisbar. Bekannt seit 26.05.08
2) jetzt fast 5 Monate mit HG versch. fabrikate nicht einwandfrei getragen ( da immer was nicht passte)
3) Vorentscheidung zum CI am 22.09.08

Irgendwie kommt uns das nicht im Sinne einer Chance für Lora vor.
Das war eher nur experimentieren auf Ihre kosten.

Könnt ihr uns dabei ein wenig Unterstützung geben. Wie wir vorgehen sollten?

Lg. Fam. Tosun
Lora geb. 15.09.2007
Hochgradig sh beidseits bekannt seit 05/08
HG seit 05/08 + CI rechts seit 03.03.09
2te Seite links OP geplant am 25.11.09
andrea2002

Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#2

Beitrag von andrea2002 »

Liebe Famili Tosun,

es ist völliger Quatsch ein CI auszuwählen, weil es eine lokale Firma ist........... Österreich wird von den jeweiligen deutschen Niederlassungen der CI-Hersteller mit betreut (meines Wissses auch MedEl!) und das funktioniert sehr gut.

Ein CI deswegen zu nehmen, weil das Hg pfeift oder kaputt ist etc. ist ebenso Quatsch, mit den HdO-Prozessoren hat man ständig Laufereien. Was beim Hg das Passtück ist, ist beim CI das Kabel, immer ist etwas kaputt.

In meinen Augen ist von der praktischen Handhabe bei Kleinkinder sowieso der Taschenprozessor von AB das Beste, weil da nichts von weichen Kinderohren kippt und nichts mit Toupetkleber etc. gebastelt werden muss. Außerdem können bei dem AB-Prozessor die Kinder schon sehr früh selbst die Spule wieder anlegen (dass die beim Toben ab und an runterfällt, ist normal), weil es motorisch keine Schwierigkeiten macht. Erst mit sechs oder sieben Jahren sind die Ohren so fest, dass HdO-Prozessoren, die nunmal deutlich größer als Hg sind, gut halten.

Etwas plötzlich kommt hier auch Euer Stimmungswandel, was ihr bisher von den Hg beobachtet habt, klang doch recht psoitiv. Wenn ihr gestern eine Aufblähkurve mit einem neuen Hg gemacht habt, das Eure Tochter nicht kannte, würde ich das eigentlich nicht überbewerten. 80 dB reichen an und für sich aus, um mit Hg sprechen zu lernen (wenn keine Zusatzbeeinträchtigung vorliegt und wenn das Kind gefördert wird)

Es gibt hier auch einen Thread "welches CI" und es wird da auch über MedEl diskutiert. Eine Aussage die ich gestern abend gemacht habe, würde ich mal ganz genau lesen.

GRuß
Andrea
andrea2002

Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#3

Beitrag von andrea2002 »

A propos weder das Naida SP noch das Sumo DM sind die jeweils stärksten Varianten. Das Naida UP und das Sumo XP sind jeweils noch stärker.
MadameBovary
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#4

Beitrag von MadameBovary »

Hallo Familie Tosun,

es gibt noch stärkere HG, wie Andrea schon bereits sagte. Nachdem ich vom Sumo XP keinerlei mehr Nutzen mehr hatte,
entschied ich mich schließlich für ein CI. Da gabs den Phonak Naida UP noch nicht. Ich würde es mit den allerletzten HG testen - evtl. Akustikerwechsel, wenn der jetzige sowas nicht anbietet. Mit 80-90dB kann mit den HG was möglich sein, denn das weiss ich aus eigener Erfahrung. Jedoch ist mein Nutzen größer durch das CI.

Versucht auch das Kind mit verschiedenen Geräuschen zu animieren, Instrumente, Musik, Gesang und auch viel deutliches Sprechen. Ich bin in der Meinung, dass man bis ca. 100dB mit den Hörgeräten auch in die Sprache kommen kann. Aber manchmal braucht man doch eine Engelsgeduld und ne Portion Eigenengagement. Man sollte nicht mit dem bequemsten Weg am Anfang versuchen, das kann in einigen Fällen vielleicht nicht gut gehen.

Wichtig ist auch, das Visuelle miteinzubeziehen, und es mit dem Hören zu kombinieren.

Es sind zwar alle gängigen CI-Fabrikate "Ausländer", aber von 3 Fabrikate kann man sagen, dass sie hier in Deutschland
einen guten Service anbieten. Es sind alle 3 (Med-el, Cochlear und Advanced Bionics) hier deutschlandweit vertreten und
es sind hier Mitarbeiter für diese beschäftigt.

Es mag zwar sein, dass Med-El, den leichtesten HdO hat, wenn man sofort einen HdO am Ohr haben möchte. Jedoch würde ich sagen, gerade bei noch kleineren Kinder ist es trotzdem immer noch groß und wenn 3 Batterien drin sind, nochmal schwerer. Und dann ziemlich genauso schwer ist wie ein AB-Harmony-HdO. Ich habe alle SP mal vor meiner OP am Ohr Probegetragen und dabei festgestellt, dass die Ergonomie ein wichtiger Punkt von vielen Punkten für eine Entscheidung des Fabrikates sein kann. Deswegen wäre für Kleinkinder, wie Andrea schon sagte, ein Taschenprozessor besser.

Ich möchte erwähnen, dass AB letztens nochmal einige Neuigkeiten auch für Kinder vorgestellt hat:

zB externe Energieoptionen (PowerPak, PowerCel =beide für HdO und PSP-AkkuAdapter),
ein bilateraler Stromverteiler sorgt dafür, dass man nur eine Energiequelle für 2 CI's benötigt.
Daneben gibt es diverse Kinderohrhaken.
Kinder unter 5 Jahren bekommen vorläufig sowohl den HdO als auch den Taschenprozessor, bis die externen Energieoptionen (s.o.)komplett auf dem Markt kommen - geplant 2009.
Huggie Strap ist auch ne Befestigungsmöglichkeit für HdO.

Es gibt ein Reha-Programm für Eltern auf DVD, es heisst "STEPS". Dazu gabs glaub ich sogar einen Kurs, der von einem AB-Mitarbeiter betreut worden ist.

Cochlear bietet auch diverse Zubehörteile für Kinder an, aber diese sind im Moment nicht so vielfältig wie bei AB.
Zuletzt geändert von MadameBovary am 28. Sep 2008, 15:43, insgesamt 2-mal geändert.
Viele Grüße
MB
Lora
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#5

Beitrag von Lora »

Hi Andrea & Mdm Bovary

Wegen den Stärkeren geräten von Naida die sind uns bekannt
der Unterschied beträgt aber nur 80/75 bei SP und 85/82 bei UP
kann so wenig DB unterschied es ausmachen?
Die UP wären im ggü. zum SP von Naida dann wiederum auch wieder
größer.

Wegen dem in Österreich gehandelten MED - EL Geräten
Wir denken uns wenn die kleine AB ausgestattet ist mal angenommen
und es geht "heut" was kaputt, bekomme ich dann "morgen" auch ein
Ersatzteil dafür?

Ihr wisst ja in so einem Falle was das Wert ist wenn Lora noch so
klein ist und eine Woche nix hört.

Und unser Stimmungswandel zum CI wird gesteuert von dem was uns im AKH
gesagt wird, sollte das nicht mal ein Arzt tun?
Auch die BERA wurde von der Logopädin gemacht und eine Ärztin war dann kurz da
und bestätigte das was Frau Logopädin gemessen, hat....

Wir müssen einfach nochmal eine BERA machen lassen sind im Moment so durcheinander wieder mal.
Weil wie Ihr sagt unser "Stimmungswandel" eigentlich liefs ja für uns ganz gut, weil sie reagiert schon toll mit den Hörgeräten. Uns ist auch klar das man mit einem Höralter von .. ich zieh jetzt mal die ganzen Fehleinstellungen mit der Lora durchs leben ging weg,
3Monaten Hörerfahrung noch nicht so doll reden können wird. Is Natürlich..

Aber die Logopädin schockte uns richtig beim letzten Besuch, das war so fast das gleiche
wie die Info über die Schwerhörigkeit.

Wir versuchen schon mit AB in Kontakt zu treten nur klappt dauernd was mit deren Kontakformular nicht, kommt immer error data base ....irgendwas.
Jetzt hab ichs übers Outlook probiert, hoffe es kommt bei denen an.

unsere beste audiometrie lag bei 55 DB gute reaktionen, aber bei den
tiefen tönen eher schlecht. Das war die vorletzte und bei der letzten
soll sie nach Logopädin wieder schlechter gewesen sein.
lag so bei zw. 60 - 70DB

Kann das überhaupt sein das schlechter wird?

Mir kommt das nach einem Ritual zur Vorbereitung auf
ein CI vor, läuft irgendwie so Planmäßig ab.
Lora bekam nie eine richtige Chance. Meines Erachtens.

Sind bei Kindern die Ihr kennt irgendwelche Features aktiviert?
z.b Rückkoppelungs Management oder so?
weil uns davor ja auch immer abgeraten wird.

Hilfe...
LG Fam. Tosun

Lora geb. 15.09.2007
Hochgradig sh beidseits bekannt seit 05/08
HG seit 05/08 + CI rechts seit 03.03.09
2te Seite links OP geplant am 25.11.09
Big_mac_the_crack

Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#6

Beitrag von Big_mac_the_crack »

Lora hat geschrieben: der Unterschied beträgt aber nur 80/75 bei SP und 85/82 bei UP
kann so wenig DB unterschied es ausmachen?
6db entspricht einer subjektiven Lautstärkeverdopplung. Also sind 5 db nicht zu vernachlässigen. Die andere Frage ist ob diese Verstärkung auch gefahren werden kann? Denn es kann durchaus sein das die max. Verstärkung aufgrund von Rückkopplungsneigungen garnicht bei den SPs ausgereizt wurde... Wenn dies der Fall sein sollte nützt auch ein UP nix.
Ansonsten würde ich es auf jeden Fall probieren, bevors zum CI geht.
Lora hat geschrieben:Sind bei Kindern die Ihr kennt irgendwelche Features aktiviert?
z.b Rückkoppelungs Management oder so?
weil uns davor ja auch immer abgeraten wird.
Ähm warum sollte man ein Rückkopplungs-Management deaktivieren, weil man pfeifende Kinder so gerne hört?

Grüsse

Big mac the crack
Zuletzt geändert von Big_mac_the_crack am 28. Sep 2008, 23:22, insgesamt 2-mal geändert.
Karin
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#7

Beitrag von Karin »

Also ihr seid nicht die ersten, die aus dem AKH rausgehen mit CI Empfehlung, obwohl es nicht nötig war....

Die Eltern, denen es auch so ging, stehen heute noch mit mir in Verbindung. Das Kind spricht inzwischen mit HG super gut. Geht doch bitte zu einem anderen Akustiker - ich weiß auch das ist schwer in Österreich.

Und setzt mal die nächsten 10-12 Monate keinen Fuss mehr ins AKH. Es wird euch besser gehen und euer Kind wird sich an HG gewöhnen. Die Einstellungen der Akustiker (von den Eltern die ich kenne) war total für den Müll. Der Neue hat das Kind - bzw. die HG super eingestellt und alles ist okay.

Es gibt ein paar Akustiker, die vielleicht die Zusammenarbeit mit dem AKH - ich will es vorsichtig umschreiben - etwas übertreiben.

Und was ich über die Frühförderung gehört habe, ist im übrigen auch nicht besser.
Die machen ein Szenario, als ob das Kind mit HG verblödet! Ich weiß ja nicht, was und von wem die bezahlt werden - aber ich glaube die sind keinen Pfennig wert, außer für die CI - Indutrie.
Karin
Zuletzt geändert von Karin am 28. Sep 2008, 23:33, insgesamt 1-mal geändert.
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Florian Pietsch
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#8

Beitrag von Florian Pietsch »

Karin hat geschrieben:Also ihr seid nicht die ersten, die aus dem AKH rausgehen mit CI Empfehlung, obwohl es nicht nötig war....

Die Eltern, denen es auch so ging, stehen heute noch mit mir in Verbindung. Das Kind spricht inzwischen mit HG super gut. Geht doch bitte zu einem anderen Akustiker - ich weiß auch das ist schwer in Österreich.

Und setzt mal die nächsten 10-12 Monate keinen Fuss mehr ins AKH. Es wird euch besser gehen und euer Kind wird sich an HG gewöhnen. Die Einstellungen der Akustiker (von den Eltern die ich kenne) war total für den Müll. Der Neue hat das Kind - bzw. die HG super eingestellt und alles ist okay.

Es gibt ein paar Akustiker, die vielleicht die Zusammenarbeit mit dem AKH - ich will es vorsichtig umschreiben - etwas übertreiben.

Und was ich über die Frühförderung gehört habe, ist im übrigen auch nicht besser.
Die machen ein Szenario, als ob das Kind mit HG verblödet! Ich weiß ja nicht, was und von wem die bezahlt werden - aber ich glaube die sind keinen Pfennig wert, außer für die CI - Indutrie.
Karin
1. Es ist eine Anmaßung, aus der Ferne Ratschläge zu geben, ohne die Krankenakte und ohne den genauen Sachverhalt zu kennen. Es wird Gründe geben, die für das CI sprechen. Die Logopädin wird nicht grundlos eine Empfehlung ausgesprochen haben.
Sollte die Familie Fragen haben oder unsicher sein, so kann sie sich jederzeit an die Klinik und die Logopädin wenden, um ihre Fragen zu klären. Wer sonst, wenn nicht die Unmittelbar Beteiligten, können diese Fragen am besten beantworten?

2. Man macht es sich sehr leicht, mal eben einfach so zu behaupten, die HG seien vielleicht nicht stark genug und mit Stärkeren würde es besser laufen und verweist auf einem bekannte Fälle.
A)Die Logopädin hat ein CI empfohlen, das kann bedeuten, selbst die stärkeren Hörgeräte würden die Bedürfnisse nicht decken, sonst wäre es nicht zu einer Empfehlung eines CIs gekommen. Und die Klinik verlässt sich auch nicht auf die Meinung einer externen Logopädin, sondern stellt eigene Untersuchungen an. Leichtfertig wird keine CI-Empfehlung erteilt. Außerdem darf man nicht vergessen, dass die Zeit davon läuft. Wertvolle Zeit!
B) Die Fälle, auf die Karin Kestner verweist, sind der Familie nicht bekannt. Vielleicht vermitteln Sie den Kontakt zu dieser Familie, Frau Kestner? Dann können sie sich selbst ein Bild machen.

3. Wenn Zweifel an der Klinik bestehen, so ist es völlig legitim, eine Zweitmeinung einzuholen, aber sicherlich nicht hier, sondern in einer anderen Klinik, z.B. in der Medizinischen Hochschule Hannover.

4. "Also ihr seid nicht die ersten, die aus dem AKH rausgehen mit CI Empfehlung, obwohl es nicht nötig war....
Die Eltern, denen es auch so ging, stehen heute noch mit mir in Verbindung. Das Kind spricht inzwischen mit HG super gut."
A) Erstens Mal ist es weit hergeholt, so zu verallgemeinern und Vergleiche zu ziehen, ohne die Beteiligten zu kennen. Frau Kestner, kennen Sie das Kind der Famlie Tonsun persönlich?
B) Familie Tonsun kann bei Zweifeln, die hier aufgeworfenen Fragen mit der behandelnden Klinik und dem Akustiker klären. Dazu ist das Forum da. Sicherlich aber nicht für Ferndiagnosen und definitive Ratschläge aus der Ferne. Was man machen kann, ist dass man aus Erfahrung berichtet, worauf man noch achten sollte, aber sicherlich keine endgültigen resoluten Tipps.

5. "Es gibt ein paar Akustiker, die vielleicht die Zusammenarbeit mit dem AKH - ich will es vorsichtig umschreiben - etwas übertreiben."
A) Ich halte das für raffinierte Beeinflussungsversuche. Frau Kestner lassen Sie die Kirche mal im Dorf, behalten Sie Ihre "Weisheiten" für sich. Verunsicherung um jeden Preis scheint ihre beliebte Taktik zu sein.
Entweder beweisen Sie diese ungeheure Behauptung oder sie behalten es für sich. Unbewiesenes ist solange unbewiesen, bis das Gegenteil bewiesen ist.

Es ist unerträglich, wie Sie hier und an vielen anderen Stellen Stimmung gegen das CI machen. Den Medizinern vorwerfen, sie wollten sich an CIs bereichern.
Wollen Sie die Verantwortung dafür übernehmen, hörgeschädigten Kindern das grundsätzliche Menschenrecht abzusprechen, dass sie, unabhängig von ihrem Hörverlust, das Recht auf die Chance haben, ihre Fähigkeit zum Hören zu entwickeln und lautsprachliche Kommunikation innerhalb ihrer Familie und der Gemeinschaft zu benutzen.
Zuletzt geändert von Florian Pietsch am 29. Sep 2008, 01:11, insgesamt 1-mal geändert.
Bds. hochgradig an Taubheit grenzend schwerhörig(≤120dB).Diagn. d. Hörschädigung:15mon.Hörhilfenversorgung bds.:16mon.Lautsprachlich erzogen.Seit 16.LJ CI auf dem linken Ohr.In Ausbildung zum Arzt.
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#9

Beitrag von MadameBovary »

@Fam. Tosun: Sorry, ich hab gar nicht mitbekommen, dass ihr aus Österreich seid. Aber ich weiss, dass
aber auch AB in Deutschland (Sitze in Hannover und München) die deutschsprachigen Länder (Österreich und Schweiz) mitbetreut.
Viele Grüße
MB
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#10

Beitrag von Karin »

Liebe Lora, meine Telefonnummer ist zwar überalll zu finden, aber ich schreibe sie noch mal.

0049 5665 31 67 - ich vermittele gern den Kontakt zu Eltern, die auch im AKH waren und gleiches erlebt haben.

Herr Pietsch, ich muss Ihnen gar nichts beweisen und Sie haben mir auch gar nichts vorzuschreiben.

Gruß Karin Kestner
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Karin
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#11

Beitrag von Karin »

Ich verweise einfach auch noch mal auf einen anderen Thread.
Logopädie ab wann? -
http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... php?t=3002

Was macht eine Logopädin mit einem 1 jährigen Kind im AKH?
http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... =716&q=AKH
Kann man hier lesen....

Karin
Zuletzt geändert von Karin am 29. Sep 2008, 08:25, insgesamt 1-mal geändert.
http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
Momo
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#12

Beitrag von Momo »

hallo lora

ich denke wir alle können uns hier nicht anmaßen zu beurteilen, ob die diagnose und ci empfehlung richtig oder falsch ist.
ich denke mir bei einem derartigen hörverlust kann es nicht schaden sich bei allen drei ci anbietern informationen zu holen (bei AB hatte ich übrigens auch so meine probleme infos zu bekommen und bei der hotline erreicht man nie jemanden- finde ich ehrlich gesagt seltsam). diese infos kann man sich dann mal in ruhe druchlesen und sich einfach mit dem thema ci befassen. das ist die eine sache.

die andere ist informiert euch auch über die alternative gebärdensprache- da ist karin auf jeden fall die richtige adresse. (ich will damit nicht sagen, dass ein ci zusätzlich gebärden sprache ausschliesst!!!, sprich bei einer entscheidung pro ci kann man auch gebärdesprache nutzten)

außerdem würde ich euch empfehlen, solltet ihr zweifel an der hg anpassung und diagnose haben, auf jeden fall eine zweite meinung einzuholen zum thema "wie gross ist die hörschädigung wirklcih?" und "welches hg würde diese klink empfehlen?" oder aber "wird auch diese ein ci empfehlen?". diese zweitmeinung könntet ihr euch auch im rahmen einer ci voruntersuchung holen. diese ist im prinzip noch unverbindlich, aber dann hättet ihr schonmal eine falls es doch ein ci sein soll und müsstet dann nicht nochmal irgendwo hin. im rahmen der ci vu wird auch nochmal eine hg anpassung probiert (bei uns war die auch sehr engagiert und man hat sich schon bemüht auch alternativen zum ci zu testen/ besprechen).

im prinzip muss man sich ja, wie karin sicher denkt, auch bei einer eindeutigen ci indikation nicht für ein ci entscheiden. es gibt natürlich auch die alternative gebärdensprache und hgs. das ist, denke ich, mehr eine gleubensfrage und eine frage der persönlichen einstellung. bei der entscheidung (bei ci indikation!!) ci ja oder nein, sollte man sich unter anderem eben fragen stellen wie "welche erwartung habe ich an mein Kind" "was kann ich mir für mein kind vorstellen- kann ich mir vorstellen es mit gebärden großzuziehen und mich selbst aktiv einzubinden oder ist es mir wichtig, dass mein kind möglich problemlos in die lautsprache kommt?" aber wie gesagt bevor man sich diese fragen stellt, sollte sicher geklärt sein, dass hgs nicht ausreichen.
Karin hat geschrieben:Also ihr seid nicht die ersten, die aus dem AKH rausgehen mit CI Empfehlung, obwohl es nicht nötig war....

Die Eltern, denen es auch so ging, stehen heute noch mit mir in Verbindung. Das Kind spricht inzwischen mit HG super gut. Karin
@karin: also ich will dir nicht zu nahe treten, aber ich kenne auch eltern die von ihrem kind sagen "alles super, kind spricht super gut". für mich allerdings wäre das kein super gut. ich denke das kann man so allgemein nicht sagen, denn die ansprüche und erwartungshaltungen sind doch von eltern zu eltern sehr verschieden! ich weiss natürlich nicht wie es bei deiner familei ist und denke auch, dass es auf keinen fall sein darf, dass ein kind ein ci bekommt, was noch gute ergebnisse mit hgs bekommt!
ABBC3_OFFTOPIC
und leider leider ist es so in deutschland: je schlechter ein kind die lautsprache beherrscht, desto schlechter sind seine aussichten auf eine gute schulbildung (anderes thema). also selbst wenn man der dgs gegenüber offen ist und den mut hätte diesen alternativen weg zu gehen, bekommt wenig bis keine unterstützung. komm mal an unsere sh schule und sei gl ohne ci.....
gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
andrea2002

Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#13

Beitrag von andrea2002 »

Liebe Familien Tonsun,

ich habe irgendwie das Gefühl, dass Frust mit den Hg jetzt ein CI als sympatische Alternative aussieht. Welche Art ist dieser Frust denn? Hört sie auch mit gut sitzenden Hg nicht genug. Oder hat der Frust eher mit Handhabungsschwierigkeiten zu tun? Bringt euch das Pfeifen zum Wahnsinn? Wird das Hg als Lutschobjekt missbraucht? Ist es häufig defekt, gerade weil Eure Kleine damit noch nicht so sorgfältig umgeht?

Wenn Lora nicht genug hört, klar, dann würde ich auch sofort sagen, versucht mal ein CI. Wenn aber die Tücken den Alltags Euch die Hg verleiden, ist das m.E. kein ausreichender Grund für eine OP.

Normalerweise ist bei allen drei Firmen so, dass man "Verschleißteile" in doppelter Ausführung bekommt und sofort selbst wechseln kann. Andere Ersatzteile werden zumindest in D, innerhalb eines Tage geliefert. Wenn z.B. bei AB bis 11:30 Uhr bestellt dann bekommt bis 12 Uhr am anderen Tag das Ersatzteil. Wie schnell die Ösi-post weiß ich natürlich nicht. Bei den anderen beiden "Großen" ist es meines Wissens auch nicht anders.

Die Frage "Welches Ci" ist wirklich nicht einfach. Man muss wissen was für sich das Wichtigste ist. Will man ein CI, das technisch besonders große Resourcen hat und auch noch nach einigen Jahren von besseren Sprachstrategien profitieren kann: Will einfache Handhabung bei einem Kleinkind? Will man doch eher das Produkt mit der höchsten Zuverlässigkeit beim Implantat? Oder will man das Produkt, das in der Klinik am meisten verwendet wird, weil man sich dann am Besten damit auskennt?

Gruß
Andrea
Momo
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#14

Beitrag von Momo »

andrea2002 hat geschrieben: Wenn Lora nicht genug hört, klar, dann würde ich auch sofort sagen, versucht mal ein CI. Wenn aber die Tücken den Alltags Euch die Hg verleiden, ist das m.E. kein ausreichender Grund für eine OP.
Und ich denke, dass auch ein CI seine Tücken im Alltag haben kann, vielleicht anders....

Deshalb meine Empfehlung Infos einholen kann nicht schaden und eine Zweitmeinung auf keinen Fall, im Gegenteil!

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Gordon
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#15

Beitrag von Gordon »

Hallo,
ich kann Andrea und Momo aus eigener Erfahrung da nur zustimmen.

Mirkos HG wird früh angelegt und arbeitet. Batteriewechsel alle 2 Wochen - fertig.

Die Spule fällt bei unserm Wildfang mindestenst 20 mal pro Tag vom Kopf (Stärkerer Magnet geht nicht, weil die Haut dann rot und schmerzhaft wird). Bei Frust reißt er dann wie blöd an der Spule rum, was nach einiger Zeit regelmäßig zu Ausfällen führt. Dann das Thema Akkus - darf man nicht vergessen - muss man täglich aufladen usw.
Also vom Handling her ist ein HG doch einfach nur eine Wonne.

Auf keinen Fall darf eine Entscheidung für ein CI aus gefällt werden, weil die HG (Handling, Akustiker, falsche Einstellungen usw.) nerven.

Viele Grüße ANdrea
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
2 CIs
Sandra

Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#16

Beitrag von Sandra »

Hallo Andrea/Gordon,
Gordon hat geschrieben:........Die Spule fällt bei unserm Wildfang mindestenst 20 mal pro Tag vom Kopf (Stärkerer Magnet geht nicht, weil die Haut dann rot und schmerzhaft wird). Bei Frust reißt er dann wie blöd an der Spule rum, was nach einiger Zeit regelmäßig zu Ausfällen führt. Dann das Thema Akkus - darf man nicht vergessen - muss man täglich aufladen usw........
Was die Handhabung anbelangt gebe ich Dir schon, aber will nur dazufügen, dass nicht alle CI-Fabrikate mit Akkus laufen bzw. es gibt auch CIs indem man zwischen Akkus und normale Batterien wählen kann!

Gruss Sandra

Karin
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#17

Beitrag von Karin »

Hi Momo, ich habe mit dem Kind telefoniert!
Ich bekomme regelmässig Tondateien. Ich kann mir sehr gut ein Bild machen, die Familie begleite ich seit Jahren. Sonst würde ich es nicht schreiben.

Viele Grüße
Karin

http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
max-mama
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#18

Beitrag von max-mama »

Hallo,
ich habe die Diskussion beobachtet und ich denke das die Eltern von Lora nur um etwas Hilfe gebeten haben und ich finde es nicht gut wenn schon wieder eine Für oder Wieder CI Diskussion entsteht.
Unserer Max hat den fast identischen Hörverlust wie Lora, unserer Pädakustiker und auch die Oberärztin hat das CI angesprochen und ich finde es okay, es ist so gut zu wissen das es viele Möglichkeiten gibt.

Lora hat das Hörgerät fast genauso lang wie Max, jedoch haben wir nur die beiden Naidas V und III ausprobiert und sind mit beiden sehr zufrieden.Lora konnte die Hörgeräte doch gar nicht lange genug tragen um nun wirklich erkennen zu können ob sie damit nutzen hat oder nicht.

Ich würde mir auf jedem Fall eine zweit und evtl. dritt Meinung einholen und von irgendwelchen Terminen im Oktober würde ich mich nicht erpressen oder beinflussen lassen.

Natürlich ist es für Lora wichtig gut zu hören aber ein weinig mehr Zeit als 3 Monate sollte man Ihr schon lassen.
Außerdem würde mich als Mutter beruhigen das Lora auf Geräusche reagiert und das sie mit brabbeln anfängt.

Für 3 Monate HG´s ist das schon eine ganze Menge , oder??? Was ich nicht verstehen kann ist das eine Logopädin Entscheidungen Pro und Contra CI geben kann.
Am besten sucht Ihre noch eine andere Klinik auf und ich würde mir eine Zweitmeinung bei einem Akustiker einholen.Wir haben z.B. einen Akustiker bei dem man ohne weiters ein Leihgerät erhält und da ist es kein Problem einen Schlauch oder andere Ersatzteile für das HG zu besorgen.

Wenn die Ärzte der Meinung sind das es für Lora ohne Hg´s keine Sprachentwicklung gibt ist ein CI bestimmt eine gute Lösung , aber nur aus Praktischen Gründen ist das CI bestimmt keine gute Entscheidung.

Holt Euch Zweitmeinungen ein und nehmt Euch Zeit und beobachtet Lora gut, wir haben so ein Hörbuch für Max in dem wir notieren was Max hört und was er z.B. Spricht.
Reagiert er auf neue Geräusche schreibe ich das auf, auch Momente in denen er das Hg raus nimmt notiere ich.

Es macht auch richtig Spass weil ich so genau weiß was er wann und wie gehört hat.

Viele Grüße
Alexandra
mit Max 10/2006 hochgradig Schwerhörig Med El CI rechts seit Mai 09
Momo
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#19

Beitrag von Momo »

ABBC3_OFFTOPIC
Karin hat geschrieben:Hi Momo, ich habe mit dem Kind telefoniert!
Ich bekomme regelmässig Tondateien. Ich kann mir sehr gut ein Bild machen, die Familie begleite ich seit Jahren. Sonst würde ich es nicht schreiben.

Viele Grüße
Karin
Das wollte ich keinesfalls unterstellen. Wollte nur sagen, dass zwischen gut sprechen und gut sprechen manchmal Welten liegen...
@lora: eure tochter ist ja auch noch sehr klein und hat die hgs richtig eingestellt und heile kaum getragen, wenn ich mich recht erinnere. und auch von einem drei monate alten kind (und so alt ist ja ihr höralter) erwarte ich keine wunder. da ja das akh scheinbar teilweise nicht so toll zu sein scheint (ich kenne es nicht), würde ich auf jeden fall nach diesem hin und her bei der anpassung und den pannen, mindestens eine andere meinung (ob im rahmen einer civu oder nicht ist ja egeal) einholen bevor ich so eine einschneidene und vor allem nicht rückgängig zu machende op machen lassen würde!

ganz liebe grüße
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Lora
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#20

Beitrag von Lora »

Hi!

Also vielen dank für das rege Interesse, fest steht das auf uns so einiges zukommen wird.
Wir haben beschlossen; für die nächsten 3 Monate noch HG zu testen und so gut und viel als möglich
mit Ihr sprechen und spiele spielen. Weiters werden wir es in einem anderen Spital nochmal mit
einer Bera versuchen.
Sie sollte so gut als möglich und nicht zu viel nachholen müssen, fest steht das es ein CI werden kann lt. Logopädin im AKH WIEN. Sie wird jetzt 13 Monate alt, und das ist ja schon fast "zu spät" genug. Wir bleiben aber trotzdem voller Hoffnung das Sie es mit den Hörgeräten noch schaffen wird, aber wie es aussieht, naja jeder erwartet zu viel davon eingeschlossen wir selber, wenn es in insgesamt 5 Monaten noch nicht gereicht hat für mam oder pap dann sinkt die Hoffnungschance auch immer mehr, und mann muss sich gedanken machen wie es am besten weitergehen kann für Lora. Und wir denken uns auch ob wir die OP nicht einfach vorziehen sollten. Natürlich nach einer 2ten BERA Untersuchung. Einfach um noch größere Verzögerungen zu vermeiden.

Es ist verdammt hart die Entscheidung zu treffen aber was solls, da müssen wir durch und nur wir als Eltern in zusammen Arbeit mit allen beteiligten die Erfahrungen bzw. Loras Krankenbild kennen. D.h Logopädin, Frühförderin, Familie und ja mit dem HNO Arzt selbst haben wir ja bislang auch noch nicht darüber gesprochen...

Ah ja die Naida´s haben wir ausgetauscht bekommen, sind jetzt neue Geräte wo auch die Rückkoppelungsunterdrückung nach meiner Anweisung nach aktiviert worden sein soll. ..
Was das heisst?
Na was sollte nicht passieren wenn die Rückkoppelungsunterdrü... aktiviert ist, denn es pfeiifft nach wie vor wenn man zu nahe rankommt, ( 20cm ca.)
Ich dachte das wäre mit dem Rückkopplungsmanagement weg.? Bin ich da falschen glaubens?

Wir danken für eure Aufmerksamkeit und lassen
euch allen viele lg da.
Fam. Tosun
Lora geb. 15.09.2007
Hochgradig sh beidseits bekannt seit 05/08
HG seit 05/08 + CI rechts seit 03.03.09
2te Seite links OP geplant am 25.11.09
MadameBovary
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#21

Beitrag von MadameBovary »

Ich finde eure Entscheidung gut!

Es pfeifft, wenn man 20cm nahe ist? Kann ich mir nicht vorstellen. Und wäre nicht akzeptabel. Eher bei 2cm oder 20mm.
Je schlechter man hört, desto schneller kann es pfeifen. Dass das CI nicht pfeifft, ist für mich auch ein Vorteil. Es war für mich nervig, dass das Hörgerät pfeifft und ich merkte nichts davon... Erst wenn manch anderer mich darauf aufmerksam machte.
Viele Grüße
MB
andrea2002

Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#22

Beitrag von andrea2002 »

Liebe Familie Tosun,

wenn bzgl. Pfeifen noch keiner Veränderung aufgetreten ist, ist der Manager auch nicht an!!! Die Manager sind schon sehr sehr gut. Und halten das Pfeifen komplett zurück, wenn das Passtück richtig drin ist.

Aber Euer Plan es noch drei Monate zu warten (aber mit kompetenten Akustiker, der das Pfeifen auch in Griff bekommt!!!) zu versuchen, ist aber ein sehr guter Plan. Eine zweite BERA würde ich evtl. generell im Rahmen einer Ci-VU machen (nur für den Fall, dass....) 18 oder 20 Monate ist keineswegs zu alt!!! Von den sehr frühen Implantationen nimmt man im Augenblick auch wieder Abstand (außer bei Meningitis), da die Komplikationsrate bei unter 1-Jährigen doch deutlich höher ist.

Gruß
Andrea
Zuletzt geändert von andrea2002 am 5. Okt 2008, 23:20, insgesamt 1-mal geändert.
Momo
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Re: Diagnose: Es wird wahrscheinlich ein CI werden. > WELCHES? HILFE!

#23

Beitrag von Momo »

Liebe Familei Tosun

ich kann gut nachfühlen was in euch vorgeht. Es ist eine schwierige Entscheidung die ihr treffen müsst. Wir haben sie ja hinter uns, allerdings die OP ja noch vor uns und Sorge bleibt wahrscheinlich immer. Ich jedenfalls wünsche euch alles Gute für euren Weg.

Andreas Vorschlag die zweite Bera gleich im Rahmen einer CI Vu zu machen finde ich gut. Das verpflichtet zu nichts, aber ihr hättet sie schon sollte doch ein CI nötig sein.

P.S. das Pfeiffen sollte in den Griff zu kriegen sein. Wenn der Rückkopplungsmanger an ist, sitzen die Ohrstücke vielleicht nicht gut?
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
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