An alle hier !!

Für Ratsuchende, Erfahrungsaustausch, Hilfestellungen
Mia2003
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An alle hier !!

#1

Beitrag von Mia2003 »

Hallo!
Ich habe ziemlich lang nicht mehr mitgeschrieben, ich möchte Euch nur noch mal daran erinnern, dass die Eltern die hier um Rat fragen auf Euch hören. Ihr bestimmt also ein ganzes Leben von einem Kind mit. Bevor man Eltern zum CI oder gegen das CI rät, darf man nicht auf seiner Meinung pochen, sondern den Eltern raten eine Einrichtung aufzusuchen, wo man CI-Kinder und Eltern kennenlernen kann.
Nur durch dieses Forum habe ich für Mia 1 ganzes Jahr ohne CI verschenkt. Jetzt muss sie dieses Jahr mühsam aufholen.
Bitte denkt mal darüber nach!
Nicole
Mia geb. 06/2003
1. CI 04/2007 AB
2. CI 09/2009 AB
max-mama
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Re: An alle hier !!

#2

Beitrag von max-mama »

Hallo Nicole,
es ist schlimm wenn Du das Gefühl hast für Mia ein Jahr verschenkt zu haben. Ich weiß auch nicht was Dir damals geraten wurde.
Ich kann nur aus meiner Sicht als Hilfesuchende und Ratsuchende Mutter sagen das ich hier Halt und manchmal auch Kraft sammel, außerdem tut es gut sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Wir als Familie sind uns aber sehr bewusst das wir und nur wir , natürlich mit Hilfe der Ärzte eine Entscheidung für unseren Max treffen können.
Niemand darf sich von "fremden" Menschen so sehr beraten lassen das man keine eigene Meinung hat, mich würde sehr interessieren was oder wer Dich damals so sehr beinflussen konnte ( wenn Du magst kannst Du mir ja ein PN schreiben):
Max hat ja seine Hg´s erst seit Mai, aber die Ärztin sagte wir sollten uns evtl. auch irgendwann mal Gedanken über ein CI machen.

Viele Grüße Alexandra
mit Max 10/2006 hochgradig Schwerhörig Med El CI rechts seit Mai 09
Momo
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Re: An alle hier !!

#3

Beitrag von Momo »

Liebe Nicole

deine Zeilen haben mich ehlrich sehr erschüttert. Ich kann mich zwar daran erinnern, dass es wegen Mia einige "Diskussionen" gab, aber ich habe es nicht so in Erinnerung, dass ihr in irgendeine Richtung gedrängt wurdet. Es tut mir total leid, wenn du das so empfunden hast (mich würde auch interessieren durch welche Äußerungen).
Ich habe ja auch lange gezweifelt CI ja oder nein für meinen Sohn. Ich habe hier im Forum allerdings sehr viel Zuspruch bekommen und fühlte mich, glücklicherweise, nicht bedrängt. Am wichtigsten war mir aber natürlich der Rat der Personen, die unseren Sohn am besten kennen und seine Hörgeschichte begleitet haben: dazu gehören der Kindergarten, die Beratungsstelle, seine Klassenlehrerin, unsere (sehr geduldige!!!!) Akustikerin und unser betreuender Pädaudiologe.
Ich hoffe aber für euch, dass du das Jahr nicht als verloren ansehen musst! Ich denke vielleicht warst du im tiefen Innern auch noch nicht ganz bereit für diesen großen Schritt? Und umso mehr bist du dir jetzt sicher richtig entschieden zu haben?

Ich jedenfalls freue mich immer sehr von euch zu lesen und zu erfahren wie gut es Mia mit ihrem CI geht! Und ich hoffe auch weiter auf Berichte von euch!!!

Liebe Grüße Momo
Zuletzt geändert von Momo am 1. Okt 2008, 21:10, insgesamt 2-mal geändert.
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Florian Pietsch
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Re: An alle hier !!

#4

Beitrag von Florian Pietsch »

Hallo Nicole und alle anderen,

genau deswegen habe ich schon seit einer ganzen Weile arge Bauchschmerzen, weil oft Eltern hierher kommen, die im Prinzip nur eine Bestätigung haben wollen und sicher gehen wollen, dass sie das Richtige tun. Diese Eltern sind in einer außergewöhnlichen Belastungssituation, weil sie oft noch frisch betroffen sind (Diagnoseschock).
Ich beobachte regelmäßig, dass dies von bestimmten Leuten ausgenutzt wird, die diese Eltern dann gezielt verunsichern, so dass diese dann doch lieber abwarten und weiter überlegen und dadurch wertvolle Zeit für eine erfolgreiche Frühförderung des Kindes verloren geht. Dies ist ein Missstand und man sollte solche Leute sperren.
Dieses Forum sollte eigentlich nach der Maxime gehen, dass jede Familie unterstützt wird, die hier um Rat und Unterstützung anfragt.
Stattdessen stoßen sie hier auf Leute, die pauschal das CI verurteilen und für die Gebärdensprache plädieren. Dies ist hier ein Manko. Man sollte so etwas eigentlich verbieten, da die Eltern, die hier um Rat fragen, oft lediglich nur eine Bestätigung suchen.
Weil es eine emotionale Zeit ist, man entscheidet sich nicht einfach mal so eben für ein CI.

Wenn Eltern in Bezug auf die Art der Förderung oder in Bezug auf eine CI-Versorgung von sich aus schon zu Anbeginn verunsichert sind, geben sie das auch zu erkennen. Dann kann man natürlich auch die Gebärdensprache etc zum Gespräch bringen. Aber doch nicht in der oben genannten Situation.

Ich habe es gerade wieder im Forum erlebt, dass versucht wurde, eine Mutter zu verunsichern...

Gruß,
Florian
Zuletzt geändert von Florian Pietsch am 2. Okt 2008, 00:30, insgesamt 2-mal geändert.
Bds. hochgradig an Taubheit grenzend schwerhörig(≤120dB).Diagn. d. Hörschädigung:15mon.Hörhilfenversorgung bds.:16mon.Lautsprachlich erzogen.Seit 16.LJ CI auf dem linken Ohr.In Ausbildung zum Arzt.
Sabine
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Re: An alle hier !!

#5

Beitrag von Sabine »

Hallo,

also, das finde ich aber jetzt auch sehr schockierend.

Ich sehe es wie Alexandra:

"Wir als Familie sind uns aber sehr bewusst das wir und nur wir , natürlich mit Hilfe der Ärzte eine Entscheidung für unseren Max treffen können.
Niemand darf sich von "fremden" Menschen so sehr beraten lassen das man keine eigene Meinung hat, mich würde sehr "

Das ist hier ein Forum, ein Ort des Austauschs, aber doch keine Beratungsstelle, die einem das Denken abnehmen kann.
Mal platt gesagt: Ich berichte (selten ungefragt, meist in Zusammenhang mit einer neuen Anfrage) von Christian und wie gut er mit CIs zurechtkommt.
Jemand mit anderer Meinung stellt diese dar.
Und schon gibt's die Situation, dass der Fragestellende doch quasi gezwungen ist, sich weiter mit der Materie auseinanderzusetzen, eine zweite Meinung einzuholen, Betroffene im "richtigen Leben" kennenzulernen etc.

Ich hab's ja nun auch hinter mir, da wir wohl das erste Elternpaar waren, dass so richtig für Aufregung gesorgt hat in diversen Foren (die zum Teil mittlerweile gar nicht mehr existieren) mit unserer Anfrage bzgl. beidseitiger Implantation.
Verunsichert haben mich die gegensätzlichen Aussagen nur kurzzeitig. Ich merkte doch so sehr bald, dass ich mich noch weiter informieren musste.
Und ich bin dankbar für so manche kontroverse Diskussion (zum Teil komplett unter der Gürtellinie), weil ich dadurch eigentlich noch deutlicher vor mir sah, was ich für mein Kind wollte bzw. was nicht.

Ich hoffe, dass Mia weiterhin gute Fortschritte macht. Vielleicht aber hat Momo Recht, dass Du, Nicole, wirklich noch nicht bereit warst für den letzten Schritt zur Op, sonst hätte Dich hier niemand so tief verunsichern können.
Es ist ja auch sehr schwierig, wenn die Indikation nicht so klar gegeben ist. Ich bin immer wieder "froh", dass Christian durch die Meningitis wenigstens komplett ertaubt ist, da musste ich mir um evtl. Hörreste gar keine Sorgen machen :-/

Viele Grüße,

Timtomm

Re: An alle hier !!

#6

Beitrag von Timtomm »

Man sollte doch als Eltern sich immer wieder bewusst sein, dass dies ein öffentliches Forum ist. Wir wissen alle bei den meisten Leuten nicht, wer sich dahinter verbirgt. Bei einigen schon. Als Mutter dann einem Forum im Internet die Schuld für ihr vielleicht fehlerhaftes Verhalten zu geben und ihre Gewissenbisse dadurch zu begleichen, dass sie die vielleicht aus ihrer Sicht falschen Entscheidungen, die sie SELBER begangen hat, dann auf andere Leute zu schiebt, das finde ich ehrlich gesagt nur noch traurig. Als Eltern sollte man die Entscheidungen, die man trifft schon selber vertreten können, schließlich ist es ja nicht das Kind des Forum X, sondern das Eigene. Das Internet kann ich nur als Informationsquelle gebrauchen. Aber meine Entscheidungen fälle ich dann doch selber.
Die medizinischen Entscheidung, die in unserer Familie anstand, die haben wir allein getroffen.
Und ich muss Dir auch sagen, Eltern verunsichern hin oder her...jeder hat ja zum Glück auch noch seinen eigenen Verstand. Die einen mehr oder weniger.
Mir ist lieber die eine oder andere Meinung mehr, als wenn ich nur einheitliche Meinungen zu lesen bekomme. die verschiedenen Meinungen regen mich dazu an, dass ich bei meinem nächsten Arztbesuch mich vielleicht nochmal genauer erkundige etc.
Florian, von Deinem sogenannten Diagnoseshock erholt man sich ja aber auch irgendwann dann mal wieder und ist dann auch durchaus wieder in der Lage ist zu reflektieren, falls man dies schon vor der Diagnose überhaupt konnte.
Nicole, Deinen Satz "ihr bestimmt das ganze Leben eines Kindes" kannst Du ja nicht wirklich ernsthaft so gemeint haben. Da scheint mir aber eine große Portion Emotionalität mit im Spiel zu sein, ansonsten kannst Du so einen Satz ja wohl kaum wirklich so vertreten können.
Nichts für ungut, aber es ist DEIN Kind und nicht unser aller Kind und Du bist die Mutter und nicht wir.
Zuletzt geändert von Timtomm am 2. Okt 2008, 01:32, insgesamt 3-mal geändert.
Florian Pietsch
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Re: An alle hier !!

#7

Beitrag von Florian Pietsch »

Das stimmt, dem muss man eigentlich auch zustimmen. Ich muss aber auch eingestehen, dass ich nicht mitbekommen habe, was damals passiert ist, daher kann ich es auch nicht beurteilen, kann nur meine in letzter Zeit gewonnenen Beobachtungen wiedergeben. Daher war meine Einschätzung zunächst eine andere.

Die heutigen jungen Eltern meiner Generation und zukünftiger Generationen wurden wie auf Händen getragen. Vieles fiel uns quasi in den Schoss. Entscheidungen fällten andere. Wir haben scheint`s nicht gelernt, uns quasi durchs Leben zu schlagen. Viele gehen den einfacheren Weg bis sie aufwachen. Das ist eine Beobachtung, die ich zunehmend mache.

Ob die Eltern von heute viel einfacher beeinflussbar sind, viel einfacher verunsichert werden?

Dennoch. Dieses Forum ist auch eine Art erste Adresse für Selbsthilfe, wo man Rat sucht und bekommt. Gewisse Mindeststandards sollte das Forum schon erfüllen und dazu gehört meiner Meinung nach, dass Ratsuchende sachliche unvoreingenommene Informationen bekommen, die ihnen den Raum und die Möglichkeit geben, eine eigene Meinung zu bilden, den eigenen Weg zu gehen.
Ich weiß nicht, was damals passiert ist, aber es muss Nicole doch sehr beeinflusst haben, dass sie einen Weg ging, den sie innerlich doch nicht gehen wollte. Evt. war es der von einigen Usern hier hin und wieder vorgebrachte taktische Rat einer abwartenden Haltung. Empfehlungen, wie z.B. probiert es erst einmal mit diesen Hörgeräten oder telefoniert mal mit den oder den Eltern, die haben mit der oder der Klinik schlechte Erfahrungen gemacht etc kommen dann. So was fällt einem schwer zu ignorieren.... am Ende ist wertvolle Zeit verloren gegangen und eine lautsprachliche Förderung immer schwieriger geworden. V.a. Eltern, denen es schwer fällt, unbequeme Entscheidungen zu treffen, trifft es immer wieder. Auch wenn das Leben eben nicht einfach ist, finde ich schon, dass man bestimmte Taktiken hier im Forum schon unterbinden sollte, v.a. wenn diese gezielter Verunsicherung dienen.
Die Eltern sind frisch betroffen und wagen erste Schritte, u.a. in diesem Forum. Da finde ich es schon wichtig, dass man dies nicht ausnutzt.

Gruß,
Florian
Bds. hochgradig an Taubheit grenzend schwerhörig(≤120dB).Diagn. d. Hörschädigung:15mon.Hörhilfenversorgung bds.:16mon.Lautsprachlich erzogen.Seit 16.LJ CI auf dem linken Ohr.In Ausbildung zum Arzt.
Gordon
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Re: An alle hier !!

#8

Beitrag von Gordon »

Hallo,

@Florian: schlafen denn angehende Ärzte nie? ;-))

Im täglichen Leben wird man überflutet mit Infos. Kommt man aber in so eine besondere Lage, wie die Entscheidung für oder gegen ein CI es ist, wird's schon problematisch. Natürlich bekommt man als kundiger Internet-Benutzer Unmengen von Infos in Foren, Homepages von Betroffenen, von Selbsthilfegruppen, Klilniken ect.. Aber aus dieser Vielzahl von Infos die für einen selbst relevanten herauszufiltern, ist schon schwierig.

Ich bin eher der Typ, der alles verstehen will, die Diagnose, die Technik, die therapeutischen Möglichkeiten. Wir haben uns lange nur informiert. Aber irgendwann mußten wir zu einer Entscheidung kommen. Und das war soooooo schwer.
Manchmal hab ich aus purer Verzweiflung gedacht, die Ärzt haben ein CI empfohlen, der meist implantierte Typ ist Cochlear, also ran. Aber so einfach ist es nicht. Ich wollte sicher sein, dass Richtige zu tun. Und ich persönlich habe die aus jetziger Sicht sehr lange Entscheidungsphase gebraucht. Dabei hat mir auch dieses Forum maßgeblich geholfen. Wenn man hier intensiv liest bekommt man schon einen recht repräsentativen Querschnitt geboten. Ich finde es nicht schlimm, dass es CI-Gegner gibt, andererseits die Eltern, die über Superergebnisse berichten, das immer wieder kehrende Thema DGS pro oder kontra (bei uns momentan ganz aktuell) usw.
Abgesehen davon, dass ich denke, daß man niemanden zu einem CI, zur DGS usw. drängen sollte, finde ich dieses Forum und auch andere echt Klasse. Jeder ist doch selbst dafür verantwortlich, was er auch den hier gewonnenen Infos macht.

Bei uns hat die Entscheidungslage wie gesagt auch sehr lange gedauert. Und Mirko hat sicher Einiges verpaßt in der Zeit. Aber wir KONNTEN nicht ehrer entscheiden. Wir waren noch nicht soweit. Vielleicht war es ja bei Euch auch so, Nicole.

Es tut mir wirklich leid, wenn Du auf Grund irgendwelcher Aussagen hier im Forum so verunsichert warst. Wir waren auch total verunsichert, aber nicht wegen dieses Forums.

Alles Gute für Mia Madeleine. Wie gehts ihr denn eigentlich jetzt? Wie kommt sie klar? SIe hat je eine ähnliche Geschichte wie Mirko.

Viele Grüße Andrea
Zuletzt geändert von Gordon am 2. Okt 2008, 08:14, insgesamt 1-mal geändert.
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
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FinnsMama
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Re: An alle hier !!

#9

Beitrag von FinnsMama »

Timtomm,
da kann ich dir nur voll und ganz zustimmen. Als ich diesen Thread gelesen hab, hab ich auch gedacht: Oh mein Gott, das kann ja nicht ernst gemeint sein.
Ich lese intensiv in diesem Forum und ich muss sagen, dass es mir noch nie untergekommen ist, dass jemand bewusst zu irgendwas gezwungen oder gedrängt wurde.

@Florian Pietsch: ich finde nicht, dass dieses Forum dazu da ist, unvoreingenommene Informationen zu verbreiten. Dies ist ein Forum von Betroffenen und Angehörigen. Da kann man doch nicht verlangen, dass diese unvoreingenommen sind. Eben diese sind doch total voreingenommen und genau das macht den Charme dieses Forums aus. Es geht doch darum, Erfahrungen auszutauschen.

Es kann nicht sein, dass man denkt, man bekäme hier den Allheilweg aufgezeigt. Hallo??? Die wenigsten Leute hier kennen sich persönlich, geschweige denn, dass man die Kinder kennt, um die es doch meist geht.

@Mia Madeleine: Wenn du denkst, dass so, wie es bei euch gelaufen ist, nicht gut gelaufen ist, dann tut mir das wirklich leid. Aber die Verantwortung tragt allein ihr und niemand sonst. Mach doch deinen Frieden damit, dass es jetzt so ist wie es ist und schau positiv in die Zukunft. Deine Kleine ist 5 und hat mit 4 das CI bekommen oder sogar noch früher...hey...das ist doch nicht super zu spät. Sorry, aber ich finde deine Reaktion jetzt hier weder förderlich für das Forum, noch förderlich für dich und dein Kind.
Janina mit Finn (2/2004) mit beidseitiger Schallempfindungsschwerhörigkeit
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Re: An alle hier !!

#10

Beitrag von Mia2003 »

Hallo!
Bei uns ist es ja so, dass Mia im Alter von 1 1/2 Jahren ohne erkennbare Gründe ertaubt ist, wir haben hier in Halle keine guten Beratungsstellen und das LBZ für Hörgeschädigte hat uns auch nicht weitergeholfen, von der Uni Halle ganz zu schweigen. Also hatte ich nur dieses Forum. Die Telefonate und privaten Nachrichten kamen immer nur von CI-Gegnern, es wurden nur Schauergeschichten erzählt. Ich hatte richtig Panik!!! Dann waren wir in Werscherberg und von dort aus wurden wir in die MHH zur VU überwiesen. Erst dort wurden wir richtig aufgeklärt und haben einen Vater mit 4-jähriger Tochter kennengelernt, die im Alter von 1 Jahr implantiert wurde, seine Tochter hatte erst vor 5 Wochen das zweite CI bekommen und sie sprach wie eine Normalhörende, dann sagte ich nach längerem Gespräch "Das will ich auch für Mia". So muß es laufen!
Ich habe das Jahr nicht verschenkt, ich habe mich vielleicht unglücklich ausgedrückt. Mia wurde 1 Jahr von der Schulpflicht zurückgestellt und kommt bei uns auf eine Regelschule.
@ Florian: Ich glaube ich kenn Dich, Du wirst ein toller Arzt!!!
LG Nicole
Zuletzt geändert von Mia2003 am 2. Okt 2008, 09:13, insgesamt 1-mal geändert.
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Karin
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Re: An alle hier !!

#11

Beitrag von Karin »

Liebe Nicole, ich habe mir mal die Mühe gemacht deine Emails an mich herauszusuchen.
Ich würde dir empfehlen, dies auch mal zu tun. Wenn du sie nicht mehr hast, kann ich sie dir sehr gern noch mal zuschicken -auch die Faxe.

Ich empfinde es als einen persönlichen Angriff auf mich, dass du hier so etwas schreibst, auch wenn du keinen Namen nennst, jeder weiß wen du meinst.

Weißt du, Nicole, ich bekomme auch Emails in die andere Richtung, Mütter die mir schreiben, dass sie traurig sind, nicht vorher gelesen zu haben was ich zum Thema schreibe, weil es eben nicht so gut lief wie bei euch jetzt.

Karin
ps. ich freue mich mit euch, dass es Mia gut geht und sie Fortschritte macht.

http://www.kestner.de/ - alles rund um die Gebärdensprache
PetraAnett
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Re: An alle hier !!

#12

Beitrag von PetraAnett »

Hallo

als ich deine Zeilen gelesen haben, liebe Nicole war ich - wie Momo es beschrieben hat - auch sehr geschockt.
Wir haben das Forum genau anders erlebt - wir haben viele Anregungen bekommen, es wurde viel erklärt, ich habe "gelernt" wonach ich fragen sollte ... dabei stelle ich fest - wir sind "immer unterwegs" d.h. eine Entscheiung die wir für unser Kind heute getroffen haben kann morgen in einem anderen Licht stehen, muss überdacht werden ... dazu helfen verschiedene Meinungen.
Was mir auffällt ist, dass die Beratung in den neuen Bundesländern doch teilweise anders verläuft als in den alten.
Außerdem ist immer ein subjektives Empfinden dabei.
Ein Bsp. wir wurden (nicht hier im Forum) von jemanden gewarnt mit unserem Kind nach WErscherberg zu fahren ... das hat mich vor Rehabeginn sehr stark verunsichert - die Argumente waren auch nachvollziehbar und für die Person in ihrer Sit. o.k. - aber sie waren nicht auf uns übertragbar.
Es gab aber Momente wo ich dachte - fahren wir lieber doch nicht??

@ Florian - Ich denke, manchmal fällt es der heutigen Elterngeneration einfach auch schwerer eine Entscheidung zu treffen, denn es gibt inzwischen mehr Möglichkeiten und man will auch nicht falsch entscheiden. (Man entscheidet z.B. nicht nur CI ja oder nein sondern auch noch welches - und das alles für das Kind - eine Mutti sagte mir mal sie empfand das als sehr schlimm da in ihr die Angst war wird mein Kind meine Entscheidung verstehen - wird es meinen Entschluss nachvollziehen können)
Und - das hat Nicole in ihrem 2. Beitrag anklingen lassen es mangelt teilweise an einer guten Beratung die einem dann bei der Entscheidungsfindung hilft und in der Zeit des Fragens wirklich begleitet.

Liebe Grüße
Karin
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Re: An alle hier !!

#13

Beitrag von Karin »

und liebe NIcole, lies ma in deinem eigenen Thread:
http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... 788&page=1

Viele Grüße
Karin
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Kaiser Maria
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Re: An alle hier !!

#14

Beitrag von Kaiser Maria »

Ich muß ehrlich sagen ich stehe auch vor einer grossen Entscheidung bei Matthias zum CI und in diesem Forum sind sicherlich manche nicht so tolle Sachen zu lesen von CI wie ob man soll usw. aber ich muß auch dazu sagen wenn man Infos haben will und Erfahrungen von Eltern u. Betroffenen gehört das Gute und aber auch dass Schlechte, positiv u. auch negativ dazu und als Elternteil die letzte Entscheidung hat man immer selber!
Manchmal kommts vielleicht nicht so toll rüber im Forum aber ich finds trotzdem ne gute Sache sich austauschen zu können!
Maria mit Matthias
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Re: An alle hier !!

#15

Beitrag von Mia2003 »

Karin,
ich werde nicht in meinem Thread lesen, heute ist heute.

Rückblickend ist das einfach meine Meinung, Mia wäre schon viel weiter, sie WILL sprechen können und zwar so wie es ihre Kindergartenfreundinnen auch können und sie ist sehr frustriert wenn es nicht gleich so klappt.
Schiebt es jetzt nicht auf mich, dass ich zuviel erwarte, ich beobachte meine Tochter nur sehr genau. Mia wird von jedem verstanden und sie spricht der Meinung unserer Therapeuten nach, super nach so kurzer Zeit.
Nicole
Mia geb. 06/2003
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MadameBovary
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Re: An alle hier !!

#16

Beitrag von MadameBovary »

Nicole, du kannst den Leuten im Forum nicht vorwerfen, dass kein Wort vom CI gesagt worden ist. Es wurde erwähnt und es wurde auch gesagt, dass du dich in Hannover erkundigen sollst. Und mehrere haben vorgeschlagen, eine CI-VU zu machen. Es wurde auch auf etliche Links verwiesen mit CI-Erfahrungsberichte.

Aber man hat irgendwie herausgelesen, dass du doch irgendwie mit den HG zufrieden seist. Klar, mit den HG erzielt man auch Fortschritte, aber mit dem CI sind sie eben in einigen Fällen einfach viel, viel größer.

Und mit wem du telefonierst und regelmäßig E-Mail-Kontakt hast, kann man und möchten die meisten auch nicht beeinflussen... Wobei ich selbst manchmal auch wie manch anderen Magenschmerzen habe, wenn ich merke, dass was einseitiges am Busch ist, wie du schreibst, da muss ich dir schon irgendwie zustimmen.

Aber privat habe ich auch schon Szenen erlebt, dass manche Mütter vielleicht doch etwas bereuen, dass sie auch die andere Möglichkeit nicht offen hielten und nur in DGS kommunizieren, eine Beispielszene nach einer wahren Begebenheit:
Eine Mutter des GL-DGS-Junge hat bei uns wegen der Wohnung angerufen, er wollte unser nachfolgende Mieter werden, wenn wir ausziehen. Das Telefonat lief ganz normal, sie sagte, dass ihr Sohn gl ist und sie deswegen für ihn anruft. Wohnungsbesichtung war er alleine da, er bekam DGS-Kommunikation bzw. deutliches Mundbild. Dann bei der Wohnungsübergabe war dann der Vermieter und die Mutter als Sprachrohr für den GL ebenso anwesend. Als sie merkte, dass sie mit einem CI-Träger telefoniert hatte und dieser auch selbst problemlos mit dem anderen CI-Träger und Vermieter ganz normal und ohne ewigen Blickkontakt unterhalten kann (Schlüssel abmachen, einige Ecken der Wohnung wurden besichtigt), war ihr Blick schon ziemlich filmreif ;)

Es gibt vielleicht auch so ähnliche Szenen andersherum.

Schauermärchen hin und her. Die meisten sind auch veraltert. Heutzutage läuft vieles besser ab. Ich möchte nicht abstreiten, dass ich selbst einige Problemchen bzw. kleine Rückschläge hatte (Nervenreizungen, Schmerzen durch zu starken Magneten-am Anfang braucht man einen starken Magneten, bis die Schwellung am Kopf nach der OP weg ist - irgendwann immer einen schwächeren), komischer Impuls beim Drücken, Tinnitus, Wetterfühligkeit, schlechtes Sprachverstehen, da momentaner Programm nicht gut....), aber letzlich wurden diese Probleme mit mehr oder weniger Geduld und Engagement gelöst. Und nicht jeder hat solche gleiche Erlebnisse. Es kann hier oder da mal was sein oder gar nichts. Für mich sind die oberen Dinge Nebensache geworden und sie sind vergessen, denn ich bin glücklich mit meinem CI.

Ich möchte auch nach einer CI-OP ungern hören, dass man nicht gewusst hat, dass es auch ohne CI funktioniert, falls zB die OP oder Sprachanbahnung oder.... nicht so toll verläuft. Also dass man es sich anders vorgestellt hat.

Fakt ist, egal für welchen Weg, es muss Engagement und Geduld her.

Nicole, du hast keine Zeit verloren, du befandest dich selbst in einer Orientierungsphase, deine Tochter bekam Hörgeräte, also wurde schon etwas getan. Und ich finde es gut, dass du nach vorne schauen möchtest, aber ich finde dem Forum kann man generell keinen Vorwurf machen. Sieh das Jahr nicht als verloren an - wenn ich so denken würde, müsste ich auch sagen, ich habe 20 Jahre verloren. Aber ich seh es nicht so, ich war einfach nicht bereit für ein CI. Und jetzt hab ich ein technisch tolles, das erst seit paar Jahren gibt.

Ich wünsche Mia, dir und deiner Familie vom ganzen Herzen alles Gute!!! Euch stehen alle Türen offen und dass deine Tochter in die Regelschule kann, ist doch super!!!

Gruß Bovary

Zuletzt geändert von MadameBovary am 2. Okt 2008, 13:23, insgesamt 1-mal geändert.
Viele Grüße
MB
Momo
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Re: An alle hier !!

#17

Beitrag von Momo »

Hallo

ich finde wichtig, was eigentlich alle hier schreiben. WIR sind die Eltern, es geht um UNSER Kind und WIR treffen die Entscheidung. Darüber sollte man sich immer im Klaren sein.
Ich bin dankbar über die Vielfalt in diesem Forum. Ich möchte gerne lesen wie super Kind X mit CI klar kommt, klar höre ich das auch lieber als von Kind Y, das trotz CI gar nicht spricht oder bei dem durch die OP was passiert ist. Aber nur weil ich das besser finde, ist das Leben nicht so. Es ist numal die Realität, dass ein Kind sehr gut vom CI profitiert, das andere wiederum gar nicht. Es ist Realität, dass bei OPs alles glatt laufen kann, aber genauso kann was schief gehen. Und ich denke zu einer guten Aufklärung und zu einem guten Forum gehört beides gute und schlechte Erfahrungen, Eltern bzw. Familien, die das CI für den für sich richtigen Weg finden und andere, die sich für den Weg mit Gebärden entscheiden. Deshalb ist doch nicht das eine besser als das andere, oder gar eines der falsche Weg: 1. ist jedes Kind anders; 2. sind die Lebensumstände jeder Familei anders und 3.ist auch die Erwartungen die ich an das Leben meines Kindes in der Gesellschaft aber auch in der Familie anders und 4.die Fördermöglichkeiten unterscheiden sich sehr.

Ich möchte hier auch mal deutlich sagen, dass die sopg. CI Gegner in meinem Fall niemals versucht haben mich von der CI OP abzubringen für meinen Sohn, ich hatte eher immer das Gefühl es wird verstanden warum das unser Weg ist und gleichzeitig hatte ich aber das Gefühl sollten wir uns (irgendwann) anders entscheiden wollen sind sie jederzeit mit Rat und Tat da!!! Dafür Danke!

Und auch andersherum: die Leute/ Eltern die bereits CI Erfahrung haben, haben mir von ihren Erfahrungen berichtet Das hat mir Mut gemacht in meiner Entscheidung, obwohl man sich eben immer bewusst machen sollte, dass es auch sein kann, dass es nicht funktioniert.

@Mia: ich kann deinen Frust absolut verstehen, aber ich denke hier ist nicht der richtige Ort den Frust rauszulassen. Nicht dieses Forum hat dich veranlasst so zu entscheiden. Kritik würde ich eher an den für euch zuständigen Institutionen üben und zwar zu Recht. Es kann nicht sein, dass man in Deutschland immer noch so einseitig, unvollständig und teilweise diletantisch beraten wird! Das ist das eigentlich schlimme. Wobei ich mal betonenen möchte, dass es sicher auch den umgekehrten Fall gibt (kenne ich auch), nämlich dass nur einseitig zum CI geraten wird und die Eltern entäuscht sind, wenn der versprochene Erfolg nicht eintritt und niemand ihnen auch die Möglichkeiut der Gebärden aufgezeigt hat (ich behaupte mal dass das in deutschen Beratungsstellen und KH immer noch der häufigere Fall ist).

@Ralph: Viellicht sollte man in den Benutzerregeln nochmal deutlich drauf hinweisen, dass dieses Forum niemals die Professionelle Beratung in einer Pädaudiologischen Abteilung ersetzten kann!

Ich hoffe für euch liebe Mia Madeleine, dass ihr einen guten Weg gefunden habt und dass die kleine Maus sich weiter gut entwickelt. Und mal ehrlich: sie schafft es zur Regelschule- das ist doch toll!

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Momo
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Re: An alle hier !!

#18

Beitrag von Momo »

Mia Madeleine hat geschrieben: Zum Thema CI und Karins Meinung zum CI bei Kleinkindern (das ist ja hier immer ein großes Thema), muss ich auch mal was loswerden. Ich wurde ja gleich nach der ersten BERA mit dem CI seitens der Ärzte konfrontiert. Das ist jetzt schon über 1 Jahr her. Die Ärzte sagten, dass Mia mit den schlechten Werten, mit Hörgeräten niemals sprechen oder hören kann. Klar, kann Mia nicht so gut sprechen wie andere 3 1/2 Jährige, aber sie spricht und wird auch verstanden! Sogar Weihnachtslieder singt sie!!! Es wird viel zu schnell und fordernd auf die Eltern eingeredet. Man will ja nur das Beste für sein Kind und auch für sich selbst (klingt jetzt vielleicht egoistisch), da es unglaublich schwer und anstrengend ist, seinem Kind das Sprechen zu lernen, wenn es nicht richtig hören kann. Aber die Mühe und das Warten hat sich bei uns auf jeden Fall gelohnt. Mit solchen Fortschritten hat niemand gerechnet und die Oberärztin der Uni kann es immer gar nicht fassen, wenn Mia anfängt zu schnattern! Das CI werde ich auf jeden Fall ganz hinten im Hinterkopf behalten, da es immer sein kann, das sich das Gehör noch mehr verschlechtert. Mitte Januar haben wir eine 4-wöchige Sprachintensivreha in Werscherberg und dort wird sie sicherlich noch mehr Fortschritte machen.
Guck mal das war damals deine Meinung und du warst voller Zuversicht, hätte dich da jemand pro CI bedrängen sollen?
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
max-mama
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Re: An alle hier !!

#19

Beitrag von max-mama »

Hallo Nicole,
ich kann Momo´s Meinung nur bestätigen.Du oder deine Familie habt das Recht für Mia zu entscheiden.
Wir sind die Eltern, das macht uns ja die Entscheidung so schwer, da wir keine Mediziner sind die Mia oder Max als Fall oder Patienten sehen, es sind unsere Kinder deren ganzes Leben von uns geprägt wird.
Wir sind nun in der eigentlich so schrecklichen Situation eine Entscheidung treffen zu müssen die das Leben unserer Kinder grundlegend ändern wird.
Dieses Forum hier ist nicht der Ort , Entscheidungen zu treffen, es ist ein Ort in dem wir Hilfe erhalten, in dem wir von dem großen Wissen und der Lebenserfahrung von Betroffenen profitieren.
Ich bin sehr dankbar dieses Forum gefunden zu haben, wir standen im Mai vor den Scherben unseres Lebens ...
Unserer Kind ist hochgradig Schwerhörig, ich erinnere mich noch genau was ich gedacht habe und ich weiß noch was ich gesucht habe.
Ich habe nach Menschen gesucht denen es so ähnlich ergeht wie uns, die Erfahrung haben, die uns Hoffnung machen das es für Max ein gutes Leben wird .
Anfangs habe ich so viel geweint und wenn ich dann Berichte von z.b. Andrea oder Nina oder Momo oder Finns Mama gelesen habe, hat es mir Kraft und Mut geben .
Niemals würde ich hier einem Menschen die Schuld für unsere Entscheidungen geben.Wir denken auch über ein CI nach, der Film nie wieder Taub hat mich wieder zum nachdenken angeregt.
Sollen wir Max doch schnell implantieren lassen ???
Mit meiner Sorge habe ich mich hier an Menschen gewandt von denen ich glaube das Sie viel Erfahrung und Wissen haben,diese Menschen sind hier im Forum und natürlich im Internet zu finden z.b. auf der Homepage der Klinik in Hannover.
Ich habe dort angerufen und mir wurde gesagt das es für Max ganz bestimmt noch zu früh ist und ich sollte mich im nächsten Jahr noch mal melden.
Gut nun bin wieder beruhigt und heute hat Max das erste Mal in seinem Leben 2 dicke Elstern bei Streiten zu gehört ,es war ein wunderbarer Moment er kann das mit seinen Hg´s hören..........
Liebe Nicole ich kann verstehen das Du wütend bist, das bin ich auch anfangs oft gewesen.
Ich war wütend auf den Kinderarzt, den HNO Arzt, die Kliniken, die Bera, den lieben Gott und natürlich das vermeindlich so schreckliche Schicksal....
Mittlerweile hat sich die Wut gelegt und ich sehe Max nun glücklich mit seinen Hg´s , ich sehe Möglichkeiten in zu fördern, ich sehe wie er auf Musik reagiert und wie er tanzt.
Ja ,ein CI ist eine Möglichkeit und es kann sein das wir uns entscheiden müssen, allerdings gibt es dann die Ärzte die Frühföderin, die Logopädin, den Kindergarten und uns Eltern und wenn wir die Fachpersonen der Meinung sind Max benötigt ein CI dann wird es für uns Eltern die schwerste Entscheidung in unserem Leben sein aber wir werden uns dann in Ruhe entscheiden .
Vergleich Mia nicht mit anderen Kinder, es gibt immer Kinder die besser sprechen die schneller Laufen , die höher Springen und die mehr können als dein Kind.
Aber Mia ist einmalig, Sie kann vielleicht besonders gut auf einem Bein hüpfen oder erkennt bei Memory die meisten Bilder.
Vielleicht kannst Du Mia das ja auch sagen wenn sie mal wieder traurig ist, das andere Kinder besser sprechen als Sie, sie spricht und kann sich schon mit anderen Unterhalten ist das nicht ein Wundern???
Ich kann nur sagen das Deine Geschichte mir Mut macht, ihr habt Mia mit einem HG versorgen lassen und habt innerhalb eines Jahres gemerkt das ein Hg Mia nicht ausreicht.
Ihr habt euch für ein CI entschieden, Mia kann damit Sprache hören und selber Sprechen, sie kann vielleicht auf eine Regelschule gehen und ist bestimmt ein kleines glückliches Mädchen.
Wie es wäre wenn Ihr Euch sofort und gleich entschieden hättest , wie Mia´s Leben wäre wenn sie normalhörend wär weiß niemand , mach Dich da nicht verrückt und gib niemandem die Schuld daran das verbittet nur noch mehr.

Viele Grüße
Alexandra
mit Max 10/2006 hochgradig Schwerhörig Med El CI rechts seit Mai 09
Gudrun
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Re: An alle hier !!

#20

Beitrag von Gudrun »

Hallo Leute,

ich gebe euch allen recht, dass jeder für sein Kind selbst verantwortlich ist. Aber es ist schon so, dass man sich von den Meinungen einzelner User beeinflussen lässt, gerade wenn man sich gerade in einer hochemotionalen Situation befindet.

Das allein ist ja noch kein Problem, aber es kann sich z.B. ein Mailkontakt entwickeln oder es werden Telefonate geführt, man wird sich zunehmend vertraut und im Lauf des Kontaktes merkt man plötzlich, dass der Kontakt nicht gut tut. Aber es fällt schwer, ihn abzubrechen. Ich habe das schon zweimal erlebt mit psychisch kranken Menschen, wo der Kontakt ganz harmlos begann und ich es am Schluss ertragen musste, mehrere Mails mit bösartigen Spitzen unbeantwortet zu lassen.

Hier ist schon manche hochemotionale Diskussion geführt worden, was zeigt, dass das, was geschrieben wird, einen eben nicht kalt lässt.

Nicole, den Tipp, verschiedene hörgeschädigte Kinder und Erwachsene kennenzulernen gebe ich immer wieder. Das ist so unendlich wichtig, und zwar sollten betroffene Eltern ALLE Seiten kennenlernen, sowohl DGS als auch rein lautsprachlich und auditiv-verbal erzogene Kinder, Menschen mit und ohne CI. Besucht Elterntreffen, Veranstaltungen, Vereinssitzungen, Gehörlosenpartys, Kommunikationsforen, Kindergärten und andere pädagogische Einrichtungen für Hörgeschädigte, CI-Einrichtungen, auch wenn es Zeit kostet - es erleichtert, eine Entscheidung zu treffen.

Ja, die Eltern von heute haben mit der Entscheidung pro und contra CI bzw. DGS eine besondere Belastung auszuhalten, andererseits haben sie mit diesen Optionen auch heute besondere Chancen, die es zu meiner Kleinkinderzeit nicht gab.
Zuletzt geändert von Gudrun am 2. Okt 2008, 21:35, insgesamt 1-mal geändert.
guenter k.
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Re: An alle hier !!

#21

Beitrag von guenter k. »

Ähäm Gudrun,

irgendwie komme ich jetzt als bissher stiller Leser,in diesem Thread, mit deinem Posting nicht klar.

Die direkte Überleitung zu Mail und Telefonkontakten in Verbindung mit psychisch gestörten Menschen scheint mir gelinde gesagt etwas kraus.

Ausserdem sind wir ja hier alle ein bisschen Bluna :D

Es gibt den alten Adenauer Spruch, " Wir leben alle unter dem selben Himmel, aber wir haben nicht den gleichen Horizont."

Jeder hier in diesem Forum bringt sein Wissen, seine Erfahrung ein. Und es gibt nunmal in Punkto CI nicht immer nur gute Erfahrungen, Relativieren muss da schon jeder Betrachter selbst.

Was anderes kann ein Forum nicht sein, niemals!

Günter

Gudrun
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Re: An alle hier !!

#22

Beitrag von Gudrun »

Hallo Günther,

es ist schön, dass du diese Erfahrung nicht machen musstest, aber andere Menschen durchaus. Hier im Forum kenne ich einige User, die hinter den Kulissen teilweise recht üble Dinge erlebt haben (allgemein aufs Internet bezogen). Aber mir steht es nicht zu, genauer zu werden, wer, was, wie, weil hier jeder mitliest.

Diese psychisch kranken Menschen, die ich kennenlernte, waren übrigens nicht aus dem Forum hier.

Ein Nachtrag: Ich bin nicht der Auffassung, dass sich unter den (zumindest mir bisher bekannten) Usern hier psychisch kranke Menschen befinden, und das steht auch nicht so in meinem Posting. Jedoch ist es nicht zu unterschätzen, wie belastbar manche Kommentare für Eltern sind, die die Diagnose ihres Kindes kürzlich erfahren haben.
Zuletzt geändert von Gudrun am 2. Okt 2008, 22:44, insgesamt 1-mal geändert.
guenter k.
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Re: An alle hier !!

#23

Beitrag von guenter k. »

Liebe Gudrun,

es ist mir völlig klar das du viel mehr weißt als ich, da ich auf hintenrumlerei wenn es irgend geht verzichte.

Das was mich aufregt ist wenn was was "Hintenrum" (vertraulich) ausgetauscht wurde in irgendwelchen Andeutungen dann "Vornerum" auf einmal doch erscheint. "Und die im Dunklen sieht man nicht" Nee das ist nicht mein Ding.

Günter
Zuletzt geändert von guenter k. am 2. Okt 2008, 23:22, insgesamt 1-mal geändert.
Gudrun
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Re: An alle hier !!

#24

Beitrag von Gudrun »

Hallo Günther,

ich versuche auch zu vermeiden, dass "hinter den Kulissen" etwas passiert, aber es lässt sich halt leider nicht immer vermeiden, was auch an meinen Aktivitäten in der Hörgeschädigtenpädagogik liegt.

Deinen letzten Absatz verstehe ich nicht. Hast du damit mich gemeint oder war das ein allgemeines Beispiel?

Aber wir kommen hier weg vom Thema, hier geht es um Nicole und ihre eigene Wahrnehmung und ich kann es mir schon vorstellen, dass sie es so empfunden hat, wie sie es beschrieben hat, auch wenn andere Forumsmütter es (erfreulicherweise) nicht so empfunden haben.
Zuletzt geändert von Gudrun am 2. Okt 2008, 23:17, insgesamt 1-mal geändert.
Karin
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Re: An alle hier !!

#25

Beitrag von Karin »

Weißt du Gudrun, es ist mehr als lächerlich, was du da von dir gibst. Meist ist es aus deiner Position nachzuvollziehen was du schreibst, aber irgendwie schießt du hier über das Ziel hinaus, findest du nicht auch?

Vielleicht wäre es eine Idee, wenn du den Kram löscht? Wir können uns gern einigen, Günter, du und ich, dass alle diese Postings, die darauf Bezug haben gelöscht werden. Damit dies nicht noch mehr Leute lesen.
Karin
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