Mehrere Fragen- Sound brigde ausweis...

[adrusch]

Hallo zusammen
Ich hätte mal ein paar Fragen. Mein Sohn 10 j. hat seid Geburt nur ein Ohr ,sprich Mikrotie °lll rechts mit Atresia auris congenita. Er hatte seid Februar 3 Operationen( Ohrmuschelaufbau) und bei der 3. Op bekam er ein Hörgerät Implantiert. Es ist ein Vibrant Soundbridge. Was ich wissen wollte ist, ob man mit so einen Gerät einen Behindertenausweis stellen kann? Ich muss dazu sagen das er schonmal auf 45% gestufft wurde ( er hat aufgrund des Ohres auch nur noch eine Niere). Leider hat er eine sehr schleche Narbenheilung und das Ohr ist nicht so geworden wie es sollte. Nun muss noch eine 4. Op gemacht werden und vieleicht sogar noch mehr. Es ist hinterm Ohr die Transplantierte Haut abgestorben. Nun muss nochmal neu Transplantiert werden und so. Der Arzt meinte, dass er es noch einmal Probiert mit dem Ohr. Der Arzt gibt sich viel Mühe aber er meinte in so einen Ausmaß (zwecks schlechter heilung) hat er das auch noch nicht erlebt. Die 3. Op dauerte 8 Stunden. Hat jemand von Euch schonmal erfahren damit gemacht. Freue mich auf Antworten.
Lg Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

man bekommt nicht aufgrund eines HG einen Ausweis sondern aufgrund des Hörvermögens ohne Hörgerät!!! Und wenn Dein Sohn auf dem Gegenohr normalhörend ist, gibt es für das Hören halt maximal 20%.

Nun Problemfeld Ohr? Warum musste denn ein äußerst schmerzhafter und langwieriger Ohrmuschelaufbau gemacht werden? Wenn er bisher 10 Jahre gut mit dem fehlenden Ohr gelebt hat, hätte er ja evtl. auch weitere 80 Jahre damit gut leben können, oder? Evtl. hätte ich nur soviel operieren lassen, dass das Hg implantiert werden kann, weil Hören mit zwei Ohren doch besser sind als Hören nur mit Einem. Ich würde an Eurer Stelle doch sehr genau nachfragen, was bei der vierten OP gemacht wird. Ich würde auch darauf drängen, dass nicht die Kosmetik im Vordergrund ist, sondern dass diese OP die letzte OP wird.

Gruß
Andrea

[adrusch]

Hallo Andrea
Danke für deine rasche Antwort. Ja er hätte sicher 80 Jahre damit leben können. Er hatte sich immer ein neues Ohr gewünscht. dann lernten wir mal vor einiger Zeit eine Familie kennen mit dem gleichen Problem die schon die Operation gemacht hatten. Es sah bei den Jungen so toll aus. Total identisch. Mein Sohn fand das sehr gut ( wir natürlich auch). Dadurch wurde der Wunsch bei ihm noch größer. Er stellte sich vor wie es wohl ist, wenn man nicht mehr gehänselt wird. ( Kinder können da sehr gemein sein) Er hat ein starkes Selbstwertgefühl aber trotzdem musste er sich deswegen immer mit auseinander setzten. Als er dann den anderen Jungen kennengelernt hatte,(sind mittlerweile freunde) stand für ihn fest das er auch ein neues Ohr will. Wir haben lange überlegt und dann gemeint wenn er sich es wünscht warum nicht. Es konnte keiner Ahnen das es schlecht verläuft. Wir haben mittlerweile viele Kinder in der Lübecker Uniklinik kennengelernt, bei denen es Prima verlaufen ist. Nach der ersten Op war er so Stolz, weil ja schon was zu sehen war. Er hatte so viel Mut für die 2. Op. Aber nach der 2. Op ging leider alles schief. Hätte man es geahnt, hätte man es so gelassen wie es ist. Wenn man nur gute Erfahrungen gesehen hat, ist man Optimistisch und ahnt nicht das schlechte. Der Arzt will sein bestes Probieren.
Man weiß ja "Hinterher ist man immer schlauer.
Lg Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

im Nachheinein ist man natürlich immer schlauer. es ist aber auch so, dass Kliniken natürlich nur Vorzeigepatienten vermitteln, wenn man sozusagen Referenzen haben möchte. Natürlich sollte man auch in Abhängigkeit von den Wünschen, die Dein Sohn hat mal schauen, wie es weiter gehen kann. Wie ich aus der Ferne die Lage beurteilen kann, ist derzeit nicht klar, ob die Ärzte es noch hinkriegen können, dass die Ohrmuschel ein halbwegs normales Aussehen bekommen wird. Und man muss abklären zu welchem Preis das normale Ohr zu bekommen ist, SindaAlso noch x OPs nötig oder wird die vierte OP dann mutmaßlich auch die letzten sein? Ich würde mir u.U. auch eine Zweitmeinung einholen.

Gruß
Andrea

[Timtomm]

Andrea,

von welchem Arzt sprichst Du denn? Wiviel Erfahrung hat denn dieser Arzt?

Sag mal, klingelt es bei euch Eltern denn nicht, wenn euch ein Arzt ein implantierbares Hg empfiehlt? Warum denn? Warum nicht ein anderes Hörgerät?

Ich kann solche Entscheidungen nicht verstehen, wenn man ein kind hat, das erst 10 Jahre alt ist, dann würde ich das nie machen lassen. Ich nehme mal an, dass Dein Sohn auf dem anderen ohr ganz normal hört?

Bitte holt euch eine 2. Meinung ein, bzw. überlegt wie oft ihr eurem Sohn das noch zumuten wollt. Nur muss ich auch dazu sagen, dass sich andere Kliniken nicht genr äußern, wenn der Patient schon woanders in Behandlung war.

[adrusch]

Hallo Timtomm
Er hat Probleme mit dem Schall und dadurch auch Schwierigkeiten im der Schule denn oft kommen bei Ihm Wörter sehr falsch an. Was wir damit schon für Probleme hatten kann sich vieleicht einer kaum votstellen, denn bei ihm ist es stark ausgeprägt. Auf der anderen Seite hört er normal. Aber es kommen halt die Wörter oft durch den Schall falsch an. Ein anderes Gerät wäre bei ihm nicht möglich und ich hatte schon eine 2. Meinung dazu.
Lg Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

ich verstehe nicht recht, was Du mit "Die Wörter kommen falsch an" meinst: Dass Einseitig Hörende Probleme mit dem Störschall haben sind leider ziemlich bekannt. Aber die Wörter müssen auf der guten Seite doch "richtig" ankommen, sonst wäre er dort auch schwerhörig.

Wenn Dein Sohn das Pech hat, in einer großen unruhigen Klasse mit ständig durch die Gegend latschende Lehrer hat, muss man über eine apparative Versorgung nachdenken. Da auf der betroffene Seite vermutlich überhaupt keine Ohrmuschel da ist, die ein Cross- Mikrofon halten würde, wäre rein apparativ wohl die EduLink eine schnelle Lösung. Die Lehrkraft trägt einen Sender, Dein Sohn einen Empfänger auf dem hörenden Ohr und er bekommt die Stimme des Lehrers so ins Ohr als ob die Lehrkraft "auf der richtigen Seite" die ganze Zeit direkt neben ihn stünde. Diese sogenannten FM-Anlagen werden in leicht veränderter Ausführung bei sehr sehr vielen sh Kindern eingesetzt, die eine Regelschule besuchen.

War vor den ganzen OPs denn ein Knochenleitungs-HG oder BAHAs im Gespräch?

Weißt Du ich bin von Displasie nicht selbst betroffen, weiß aber, dass es nicht einfach ist und hier tauchen immer wieder Eltern von betroffenen Kindern auf. Aber grundsätzlich würde ich Dich ermutigen jetzt auf jeden Fall dem Arzt mal auf die Pelle zu rücken, damit er Euch alle Optionen nennt, auch die Option es mit möglichst wenigen Schmerzen für Dein Kind zu einem akzeptablen Ende zu bringen.

Hört Dein Sohn denn jetzt mit dem Soundbridge?

Gruß
Andrea

[adrusch]

Ja also das gerät wird in 2 Monaten angepasst. Ja also mit dem Hören das ist so, wenn einer z.b. sagt Auto dann kommt bei ihm oft oto an und eben halt so. Ja es wurde über verschiede HG gesprochen aber es kommen die nicht in Frage für Ihn und ich hatte schon 2 Ärzte dazu befragt und sogar einmal im krankenhaus. Ich kann das leider nur schwer erklären. Er hört aber wie gesagt oft sehr falsch weil bei ihm das Innenohr und das Trommelfell und der Gehörknöchelchen mißgebildet sind. jetzt wo das Implantat gesetzt wurde haben sie eine verwucherung vom Gehörknöchelchen getrennt und und das Implantat eingesetzt. Es ist jetzt Teilaktiviert und er merkt es auch schon ein wenig den er hört schon etwas lauter und das findet er gut. Nur muss er sich noch dran gewönnen und das dauert noch denn in 2 Monaten wird es komplet freigeschaltet. Puh :help: Schwer zu erklären
Lg Andrea

[Timtomm]

Hi Andrea,

sind das die Erklärungen, die euch die Ärzte gegeben haben? aber Du könntest ja trotzallem Dir noch eine zweite Meinung einholen. Sicherlich nicht von einem niedegelassenen HNo, sondern von einem weiteren Speizalisten. Wie wäre es mit Recklinghausen? Ich denke, dass solltest Du im Interesse deines Kindes tun. Auch wenn der Weg für einen Tag mal etwas länger sein sollte. Aus welcher Gegend kommt ihr denn?

Zu der OP: Wie lange operiert denn der Arzt diese Ohren schon? Hat er euch das gesagt? Warum musste denn überhaupt ein implantierbares Hg her? Konnte Dein Sohn zuvor so schlecht hören? Ein normales Hörgerät geht bei einer Atresie natürlich nicht. Hatte er dieses verzerrte Hören denn schon vor der OP? Oder wie hat er die letzten 10 Jahre hören können? Hast du irgendwelche Werte, die Du hier reinstellen kannst? Wie gut hört denn Dein Sohn mit dem Innenohr und wie gut mit dem Mittelohr?
Und meine letzte Frage : Wieviele Virbrant Soundbridge wurden denn in Lübeck bei einer Atresie schon eingepflanzt? Hast Du das gefragt?
Bitte verstehe uns nicht falsch, wir möchten Dir natürlich nichts vorwerfen. Nur ist es ja oft so, dass man sich zu schnell von schönen Aussichten leiten lässt. Wichtig ist ja vor allem, dass die Entzündungen wegen der Ohrmuschelop nun endlich aufhören. Das ist ja schließlich sehr belastend für Dein Kind und die vielen schweren OPs sind Schwerstarbeit für den Körper.

Grüße!

[adrusch]

Hallo Timtomm
Also wir wohnen in Wildeshausen das ist der Landkreis Oldenburg (niedersachsen). Dr. Frenzel stand immer zusammen mit Dr. Katzbach im Op. Ich weiß das Dr. Katzbach ein sehr guter Arzt ist und viel von seiner Arbeit versteht. Beim Hörgerät war eine Ärztin Frau Prof. Wollenberg. Sie ist eine Spezialistin auf diesem Gebiet. Da bei allen Kindern die kenne und diese Op hatten alles gut lief, denke ich mal das es nicht am Arzt liegt. Mein Sohn hat allgemein eine schlechte Wund und Narbenheilung. Ja mein Sohn hörte zuvor schlecht.(schallleitungsschwerhörigkeit°lll)Er hört aber wie gesagt oft sehr falsch weil bei ihm das Innenohr und das Trommelfell und der Gehörknöchelchen mißgebildet sind. jetzt wo das Implantat gesetzt wurde haben sie eine verwucherung vom Gehörknöchelchen getrennt und und das Implantat eingesetzt. Es ist jetzt Teilaktiviert und er merkt es auch schon ein wenig den er hört schon etwas lauter und das findet er gut. Werte habe ich jetzt nicht. Wie viele Viibrant Sounbrigde eingepflanzt wurden weiß ich nicht und ich denke mal, dass man auf so eine Frage beim Gespräch kommt.
Habe mal Bilder angehängt. Wer schauen mag.
Lg Andrea und Danke nochmal für Eure Antworten

[adrusch]

Hier noch ein Bild von der letzten Op.
Die ist am 08.10. gewesen.
Lg Andrea

[andrea2002]

Liebe Andrea,

achso die Op war erst gerade eben? Das war mir nicht so bewusst. Und das dritte Bild vvom ersten Posting sind wirklich nicht besonders gut aus So kann es wirklich nicht bleiben.

Zum Punkt Hören möchte ich noch ein paar Anmerkungen machen. Wenn das zweite Ohr aber intakt ist, dann hört Dein Sohn Alles, (solange es einigermaßen ruhig ist). Das fehlende/schlechte Ohr wird erst dann wichtig, wenn Störlärm dazu kommt, weil man im Störlärm nun mal zwei Ohren braucht zu verstehen. Insofern ist es schon etwas seltsam, wenn er in Ruhe trotzdem noch Wörter falsch wahrnimmt. Wenn er beidseits Wörter falsch hört, liegt auch beidseits eine Schwerhörigkeit vor. Aber auch eine einseitige Schwerhörigkeit ist problematisch, wie Du schon richtig erkannt hast.

Das Soundbridge ist vermutlich noch gar nicht aktiviert?Wenn ich mir die Wunde so anschaue kann ich mir schwer vorstellen, dass der Prozessor schon getragen werden kann. Und ohne Prozessor funktioniert auch das Hören noch nicht, zumindest nicht über das Hörgerät.

Gruß
Andrea

[adrusch]

Hallo Andrea
Nein das Soundbrigde ist noch nicht aktiviert. Das wird erst in 2 Monaten getan. Mein Sohn hat aber schon eine leichte Hörveränderung wahrgenommen also ein wenig lauter. Ich sagte das dem Arzt und der meinte, dass es gut möglich ist weil schon eine geringe Schwingung zwischen dem Gerät und Gehörknöchelchen besteht. Denn die beiden wurden mit einander verbunden. Dadurch nimmt er wohl schon ein wenig mehr wahr. Und in 2 Monaten wird es komplet frei geschaltet. Na mal sehen wie es dann wird.
Lg Andrea

[debby]

Hallo!

Nur durch den implantierten Teil soll das Soundbridge schon einen Erfolg bringen??? Sorry, aber das hört sich für mich ehr komisch an. Ich habe jetzt seit über 4 Jahren selber ein Soundbridge und ohne Prozessor hör ich nicht besser als vor der Op. Ich glaube eher das kam durch die "Entwirrung" der Gehörknöchelchen. Jetzt können die ja den Schall von sich aus besser übertragen. Wenn ich das richtig verstanden habe jedenfalls.

Und zur Wundheilung. Mein Bruder neigt leider auch zu einer Narbenbildung wie man es auf den Bildern die du eingestellt hast sehn kann. Die Blinddarmnaht wollte nicht heilen. Da haben die Ärzte noch einmal nachoperiert und gleichzeitig ein Mittel gespritzt (weiß leider nicht mehr wie das heißt) das die Narbenbildung unterstützt. Das Mittel wird vor allem auch in der Schönheitschirurgie eingesetzt. Vielleicht kann man den HNO ja mal danach fragen??

lg
Debby

[adrusch]

Hallo debby
Ja das bessere hören, was er jetzt schon verspürt(also ein wenig lauter) kommt davon das die Gehörknöchelchen von der Verwucherung gelöst wurden und somit schon selbst wieder Arbeiten können.
Wegen den Narben hab ich mittlerweile schon von einer Salbe gehört.
Sag mal kannst Du mir ein wenig berichten, wie es bei Dir mit dem Soundbright klappt z.b. beim duschen o. baden halt allgemein im Alltag.
Lg Andrea

[debby]

Hallo Andrea!

klar erzähl ich dir gern mehr über den soundbridge der hier im Forum ja leider gar keinen guten Ruf zu haben scheint...

Schick mir am besten ne KM, dann weiß ich was du wissen willst.

lg
Debby

[Timtomm]

Hallo Debby,

erzähl doch hier mal mehr. Dann können es alle lesen . Mich würde es auch interessieren wie Deine Erfahrungen sind.

Grüße!

[andrea2002]

Hallo Debby,

wie kommst Du auf die Idee, das das Soundbridge keinen guten Ruf hat? Ich halte es schon für eine gute Sache, wenn einige Voraussetzungen dafür erfüllt sind, insbesondere ein stabiles Gehör. Ich würde mich aber erfreuen, wenn Du hier öffentlich etwas schreibst. Wie lange hast Du das Soundbridge? Hast DU Erfahrung mit konventionellen Hörgeräten und warum hast Du Dich dafür entscheiden? Und wie hörst Du damit?

Gruß
Andrea

[Timtomm]

Andrea (Andrusch): Auf dem Foto sieht es doch so aus, als wenn Dein Sohn gar keinen offenen Gehörgang rekonstruiert bekommen hat. Ich denke nicht, dass er dann ohne Aktivierung des Implantats davon schon jetzt proitieren kann. Wie hat sich denn dann das jetzige Hörvermögen Deines Sohnes verbessert? Es muss ja nach der Op schon ein Hörtest erfolgt sein oder wie wurde festgestellt, dass dein Sohn nun schon ein bisschen davon profitiert? Das würd ich dem Arzt nicht so einfach abnehmen.

Das Ohr sieht meiner Meinung nach schon sehr schlimm aus. Ich finde es viel wichtiger, dass darauf der Fokus der Behandlung momentan gesetzt werden sollte. Wurde euch denn nicht zur Wundversorgung mitgegeben?

[adrusch]

Hallo Timtomm
nein er hat keinen offenen Gehörgang er hat überhaupt keinen. Mein Sohn meint, das er sich selbst teileweise doppelt hört oder auch uns. Ich denke mal er kann es nicht so recht Definieren. Ja 2 Tage nach der Op wurde ein Test gemacht und es war ein minimum mehr. Das liegt daran, dass die Gehörknöchelchen von den Verwucherungen gelöst wurden und sich jetzt bewegen. Naja irgendwie so. Nein die Wunde soll erstmal so heilen und wenn es nicht geht muss was anderes überlegt werden.
Lg Andrea