Uni Kiel- wer hat Erfahrung?

[ravina]

Mein Sohn ist erblich bedingt an taubheit grenzend HB, nun besteht der Verdacht das sein Hörvermögen schlechter wurde und ein CI braucht...um das abzuklären müssen wir ua eine Bera machen lassen;
wer hat hier Erfahrungen mit Kiel und hat Lust mir davon zu berichten? Würde mich wirklich freuen!

[Momo]

hallo

herzlich willkommen hier. leider kann ich zu kiel nichts sagen, aber hier http://dcig-forum.de/phpBB2/index.php findest du einiges.

Gruß

[Karin]

Kiel hat einen guten Ruf.
Wie alt ist euer Sohn denn, wie ist er im Moment versorgt (welche Hörgeräte) und benutzt ihr zuhause auch Gebärdensprache?
Wie sah die Hörkurve denn aus - und wie kommt ihr auf den Verdacht der Verschlechterung?

Viele Grüße
Karin

[ravina]

[ravina]

Ach ja, Gebärdensprache benutzen wird nicht, das es ja mit den HG (+auf den Mund gucken) immer sehr gut geklappt hat.

[Karin]

Liebe Celnine, eine genaue Hörkurve wäre schon hilfreich.
Bei den Werten, wenn die bei 50 und 80 Db liegen müsst ihr aber nicht an ein CI denken. Aber warten wir mal die BERA ab.
Alles Gute
Karin

[guenter k.]

Hallo Celine,

CI kommt erst dann wenn garnichts mehr geht. Ihr habt allerdings mit dem extra 411ein Power HG. Dazu passen deine sonstigen Angaben nicht so richtig.

Ich würde da auch die Bera abwarten und Fragen, Fragen, Fragen.

Vor allem die Ärzte!

Denn Foren können da nur begrenzt helfen.

Uni Kiel ist ne gute Adresse!

Günter

[guenter k.]

Ich hätte jetzt hier gerne mal die Hörbanane eingestellt.

Die veranschaulicht meiner Meinung nach noch immer am besten wie Sprache verstanden wird leider finde ich sie nicht (nehr? ) in den FAQ`s

Habe jetzt auch keine Zeit zu suchen.

Einfach mal Googeln. Dann wird einem auch die Hörkurve klarer.

Günter

[ravina]

ich denke auch das wir erstmal die Bera abwarten werden. Alles andere ist mir einfach zu ungenau, und ich muß auch einsehen das ich Laie bin und nicht wirklich viel weiß...als ich erfahren habe, das mein Kind HG braucht, war es mir lange erstmal wichtig ihn auf den richtigen Weg zu bringen, sowohl mit Frühförderung (allgemein + spezielle wo es nur ums hören geht) als auch zu Hause; viel erzählen, singen, zuhören usw.- als ich das 1.mal in seine HG selbst reingehört habe, war das einfach nicht schön. An dieser Stelle möchte ich aber schon sagen, das ich die HB und HG meines Sohnes nie versteckt habe in der Öffentlichkeit- im Gegenteil; ich war immer sehr stolz auf ihn wie er sich trotzdem entwickelt...ich bin diejenige die noch viel lernen muß, und es wird wirklich Zeit!
Danke für eure Hilfe- das hilft mir sehr bei all den Sorgen und Ängsten!
Und ich werde gleich mal googeln wg der Banane, damit ich mal eine richtige Hörkurve sagen kann!
Lieben Gruß Céline

[fast-foot]

Hallo ravina,

nur, damit man sich das vorstellen kann: Sind 50 dB und 80 dB die besten oder die schlechtesten Werte rechts bzw. links. Sollten das die besten Werte sein (wie ich vermute), sieht es schon nicht mehr so gut aus. Ich würde übrigens eine frequenzspezifische (notched noise) BERA für Luft- und Knochenleitung empfehlen, da man danach am meisten Informationen über die Art des Hörverlusts hat. Hier noch ein Link für die "Sprachbanane" (s. 13):

http://www.phonak.ch/com_028-0411-xx_he ... g_loss.pdf

Gruss fast-foot

[ravina]

Unser termin in Kiel liegt nun hinter uns, und wir haben ein wirklich überraschendes Ergebniss: rechts hört er mit den HG sehr gut, da müsse man erstmal nichts neu einstellen! Ja, und nun links: da wurde einfach mal vergessen/übersehen eine Frequenz anzustellen..........deswegen hört er links trotz HG so schlecht! Ich bin bald vom Glauben abgefallen! Und erleichtert sind wir! Mein Gefühl als Mutter hat mich also nicht getäuscht, denn schon als man uns direkt sagte er bräuchte unbedingt CI s, fand ich das wirklich sehr schnell, zumal mein Sohn ja wirklich nur Fortschritte geemacht hat seit er HG trägt.
Das Fazit vom Arzt in Kiel ist allerdings auch, das Christian links tatsächlich ein Kandidat für ein CI sein könnte- das würde man besser sehen können wenn er die neue Einstellung hat.
Da wir Christians 1. Untersuchungen damals in Kiel gemacht hatten und bis zu 8Std dafür dort verbrachten, waren wir diesmal positiv überrascht wie schnell und wirklich ausführlich und nett da diesmal alles lief! Nach 3,5Std waren wir wieder auf dem Heimweg- echt schön! Zumal mein Sohn mittlerweile überhaupt keine Lust mehr auf all diese Untersuchungen hat...aber er hat mit einer Pause wirklich gut mitgearbeitet, weil er weiß das es wichtig ist!
Kiel hat sich meiner Meinung nach weiterentwickelt und wir werden weiterhin da hingehen mit unserem Sohn! :}

[helgehjl]

Hallo Ravina,
nach unseren unerfreulichen Erfahrungen hier im neuen CI-Zentrum Erlangen wurde uns von der Krankenkasse die Uni Kiel empfohlen. Meine Frau ist linksseitig seit Geburt irreparabel gehörlos. Traurig, dass wir erst 700 km fahren müssen, damit das festgestellt werden kann. Alle Kontakte fanden per mail statt. Wir haben nun in unseren Kurzurlauben 2 mal einen Tag in Kiel verbracht und können nur ein Loblied singen. Terminvereinbarungen, Untersuchungen und Betreuung sind von der allerfeinsten Art. Wir fühlen uns gut aufgehoben und lassen sowohl die Epithesen (beidseitig) als auch die Hörgeräreversorgung dort vornehmen. Aus unserer Sicht eine erstklassige Wahl.
Viele Grüße aus Roth
Helge

[Verwundert]

Es gibt doch unzählige andere Kliniken... München, Ulm, Würzburg, Hannover, Frankfurt, Mainz,
Erfurt, .... vor Kiel!

[Gabriele]

Hallo Ravina

Na das ist ja doch erstmal erfreulich.
Aber Dir geht es, es mir ergangen ist.Die Hörkurven meiner Kinder waren für mich immer ein Buch mit sieben Siegeln. Aber mit drei schwerhörigen Kindern kommt man nicht umhin, sich damit auseinander zu setzen.
Aber du hast es auch treffend beschrieben. Man setzt Prioritäten.
Mir war auch die Lautsprache der Kinder extrem wichtig und ich habe es wie Du gemacht.
Meine Kinder sind nicht erblich vorbelastet und mein Mann und ich hören sehr gut.So wie der Rest der Familie auch....dewswegen haben wir uns letztendlich für die Lautsprache entschieden.
Die Kinder selber beherschen aber auch die Gebärdensprache perfekt.
Da sie in der Schule und in Ihrer Freizeit mit Leuten zusammen sind die nur die GS beherschen.
Bei uns daheim wird nicht gebärdet, weil wir nach wie vor Wert auf die Lautsprache legen.Und wir sie eben auch nicht können , der Spaßfaktor bei meinen Kindern ist demnach sehr groß wenn sie mal gegen die böse Mama hetzen.....

Wichtig finde ich das du dich mal intensiv mit der Hörkurve deines Sohnes auseinander setzt.
Dein Akkustiker hilft dir sicher sehr gern dabei.
Es ist auch wichtig seine Ohren regelmäßig zu kontrollieren.
Wie oft seid Ihr denn zum Hörtest und wohin gegangen?
In eine Fachklinik oder nur zum Akkustiker oder zum normalen HNO Arzt?
Meine jüngste bekommt jetzt eine Voruntersuchung für´s CI. Wir hoffen noch auf 2-3 Jahre HG aber das CI wird wie bei Ihrer Schwester und Ihrem Bruder irgendwann Fakt.

Liebe Grüße
Gabi

[ravina]

Guten Morgen!

Als mein Sohn 1J. alt war, hatte ich mich vom Vater getrennt; die HB war zum dem Zeitpunkt Neuland für mich und ich hatte keine Ahnung was zu tun ist, er war zwar seit seinem 5Lebensmonat mit HG versorgt, konnte damit aber nicht hören; die haben nur gepiept...Bin dann mit meinem Sohn nach Niedersachsen gezogen, und dann ging die HGVersorgung eigentlich erst richtig los! Frühfördreung, Akkustiker, Eppendorf...als seine HG von dem neuen Akkustiker einfgestellt wurden und wir sie einsetzen wollten, schrie und weinte er wie am Spieß...die HG wurden trotzdem eingesetzt, und als die Akkustikerin sie einschaltete war Christian plötzlich ganz still...und lauschte! Ich konnte in diesem Moment nicht anders und weinte, weil er das 1.mal in seinem leben etwas hörte, nämlich meine Stimme. das war so schön, und plötzlich machte irgendwie alles wieder Sinn für mich als Mutter. Noch auf dem Weg zum Auto hat er sein 1. gehörtes Wort gesprochen: Auto!
Ab da habe ich alles was ich sagte im Alltag fast gesungen, habe ihm alles erklärt, Musik gehört mit ihm und auch eigene Lieder gesungen: das war genau richtig. Und wir hatten die richtigen Leute um uns, die uns anleiteten und halfen! Endlich ging es vorwärts. Zu dieser zeit waren wir immer in der Uni-Eppendorf zur Hörkontrolle und Bera- es bestand ein enger kontakt zu den Leuten und uns- auch untereinander, unabhängig von mir gab es Kontakt zwischen Krankenhaus, Akkustiker, Frühförderin etc., was es mir als Mutter sehr einfach machte mich auf mein Kind zu konzentrieren, statt bei jedem einzelnen zu erklären was es neues gibt. Seitdem hab ich auch ein Hörbuch für Christian, wo alles reinkommt was mit seiner HB zu tun hat; so habe ich immer alles bei mir und jeder darf da reingucken und sich rauskopieren was er braucht...nun leben wir seit 2J. wieder bei seinem Vater und ich mußte feststellen das hier in Schleswig Holstein alles anders läuft- das mit dem Hörbuch finden alle ganz toll, aber ich muß dafür Sorge tragen das jeder über jeden Schritt informiert ist! Naja, aber auch jetzt geht es wieder vorran!