Mikrotie 2.Grades, Gehörgangsatresie rechts - wer kennt kompetenten Arzt?

[Mälla]

Hallo zusammen!
Am 31.12.08 wurde unser Sohn mit o.g. Ohrfehlbildung geboren.
Seit seiner Geburt waren wir bei verschiedenen Ärzten, unter anderem in der Vestischen Kinderklinik in Datteln... Kann mir evtl. noch jemand einen weiteren Arzt empfehlen, der sich mit solchen Fehlbildungen auskennt?
Wir würden, bevor wir unserem Sohn ein Knochhörgerät aufgrund von Annahmen verpassen lassen, gern noch eine weitere Meinung einholen.
Das Problem liegt darin, dass bislang nur 2 x ein Hörscreening gemacht wurde, nach der Geburt und in der HNO-Klinik... Nach der Geburt war eine Kurve bei dem Screening feststellbar, die sogar besser war, als die des gesunden Ohres. In der Kinderklinik jedoch zeigte Moritz keine Reaktion... Das Ohr hat sich seit der Geburt auch total verändert- ursprünglich waren es drei kleine Knubbelchen mit einem winzigen Löchlein, mitlerweile ist schon ein Ohrläppchen und Ansätze einer Hörmuschel vorhanden... Des Weiteren kann man mitlerweile mit einem Trichter in das Loch hineinschauen...
Bislang kann mir jedoch keiner sagen, wie tief das Löchlein ist (neulich war Ohrenschmalz am Ohr), ob und wieviel Moritz über den Gehöknochen hören kann, ob tatsächlich kein Trommelfell vorhanden ist etc.! Ich habe irgendwie ein ungutes Gefühl, dass er ein Knochenhörgerät aufgrund einer Diagnose ausschließlich basierend auf Erfahrungswerten der Ärzte bekommen soll!
Gibt es hier jemanden, der uns Tipps geben kann, weil er schon Erfahrungswerte/ähnliche Probleme hat?
Wir sind wirklich verzweifelt und für jede Hilfe dankbar!!!

[Cris]

Hallo,
unser Sohn hat ebenfalls eine Mikrotie 2. Grades, allerdings ist sein Gehörgang völlig geschlossen.
Wir kennen noch Frau Prof. Keilmann in Mainz. Da wir in Baden-Württemberg wohnen, werden wir allerdings in Freiburg bei Prof. Löhle vorstellig, der wurde uns empfohlen.
LG Cris

[Momo]

ich hatte, auf empfehlung einer kompetenten person auf diesem gebiet, im anderen thread folgende klink genannt:

http://www.prosper-hospital.de/...365.0.html

gruß

[karasi]

Porsper Hospital

Lübecker Uniklinik (HNO)

Und die Klinik in München

sind gute Anlaufstellen.

Ich würde das Knochenleiterhörgerät noch nicht Deinem kind geben. Da würde ich erstmal abwarten bis eine genaue Diagnose gestellt wurde. Und selbst mit einer genauen Diagnose solltet ihr abwägen oder probieren. Nicht alle Kinder akzeptieren ein Knochenleiterhörgerät.

Irgendwie hat man das Gefühl, dass noch vor ein paar Jahren keiner bei einseitiger schwerhörigkeit versorgen wollte. Da war das alles angeblich nicht schlimm. die Kinder und Betroffenen sind auch ohne Hilfe in die Sprache gekommen und haben sich auch ohne Hörgerät super entwickelt. ohne Auffälligkeiten. Plötzlich werden, aufgrund der technischen Neuerungen andauernd Knochenleitergeräte empfohlen. Von manchen Stellen mehr, von manchen Stellen weniger. Ein Schelm, wer Böses dabei denkt . Und wer sich damit auskennt, der denkt sich sowieso seinen Teil .

[Mieke1982]

Hallo,

ich selbst bin mit einer Fehlbildung der rechten Ohrmuschel geboren und habe das operieren lassen und zwar in der HNO-Uniklinik Lübeck. Ich kann nur sagen, dass das eine sehr gute Adresse ist. Die Ärzte total kompetent! Allerdings muss man sich auf eine sehr lange Wartezeit einstellen (habe 8 Jahre gewartet) und 2004 hatten die eine Warteliste von 12 Jahren.

LG Mieke1982

[karasi]

HAllo Mieke,

wann hast Du Dich denn operieren lassen und von wem? Hast du "nur" den Ohrmuschelaufbau oder auch den Mittelohraufbau bekommen?

[karasi]

Mieke, es wäre schön, wenn Du noch antwortest auf meine Frage. Denn die Ärzte, die Dich vielleicht operiert haben, sind nun eventuell gar nicht mehr in Lübeck, oder? Denn im Grunde kommt es nicht auf die Klinik an, sondern auf den jeweiligen Arzt. Und deshalb sollte man sich immer als Eltern lieber den Namen des Arztes (Spezialisten) merken und nicht die Klinik. Was nützt mir eine Klinik, in der vielleicht die Spezialisten nicht mehr da sind?
Deshalb wäre es ja interessant zu wissen wer Deiner MEinung nach die Spezialisten in Lübeck sind oder wann Du Dich operieren lassen hast. Sofern wir Bescheid wissen, sind nämlich einige Ärzte dort weggegangen und sind in andere Kliniken etc. gewechselt. Das wäre ja mal interessant.

[Mieke1982]

Sorry, bin leider nicht jeden Tag hier drinne. Bin 2005 dort operiert worden, Ja nur Ohrmuschelaufbau und die Ärzte sind immer noch da.
Allerdings hat Lübeck ja auch eine Megalange Warteliste und zum anderen sollte das Kind mindestens 10 Jahre alt sein (zumindest war das 2005 so, ich war damals 23 Jahre alt).

LG Mieke

[jolina]

Hallo Mieke, danke für deine Info über die Lübecker Klinik. Habe auch schon viel von dieser Klinik gehört. Soweit ich weiss gehört Sie neben Recklinghausen und München zu den besten auf diesem Gebiet. Wir sind in Recklinghausen vorstellig geworden und sind dementsprechend auch auf einer Warteliste (diese kommt allein schon zustande weil man warten muss bis die Kinder frühestens 10 Jahre alt sind und mind. 60 cm Brustumfang haben, aufgrund der Entnahme von Rippenknorpel). Recklinghausen liegt bei uns in der Nähe aus diesem Grund diese Auswahl. Wobei wir uns im Saarland auch über die OP Methode mit Polyethylen erkundigt haben....diese würde mit 5-6 Jahren gemacht.

Lieben Gruss

[karasi]

Hallo Mieke,

ich müsste mich arg täuschen, wenn die entsprechenden Ärzte von 2005 jetzt noch in Lübeck operieren würden. Da haben sich doch genau diejenigen, die immer operiert haben zu einer eigenen Praxis zusammengeschlossen.

Gruß
Karasi

[Mieke1982]

Hallo,

dazu kann ich nur sagen, dass dort 2005 gerade ein paar Ärzte gegangen sind (haben sich zu einer Praxis zusammengeschlossen in Lübeck), ich aber weiß, dass einer dieser Ärzte trotzdem noch in der Uni-Klinik operiert zumindest war das bis 2008 der Fall (bis Ende 2008 bin ich häufiger in der Uniklinik gewesen). Mal davon abgesehen, bin ich 2005 schon vom Nachfolger operiert worden und der gute Mann ist immer noch da. *fg*

[Mälla]

Hallo Ihr Lieben!

Wir haben nun hier in Hamm eine ganz tolle HNO-Ärztin gefunden, die uns erstmal ein bisschen beruhigen konnte und uns nun in die städtischen Kliniken nach Dortmund überwiesen hat. Dort werden wir uns nun eine zweite Meinung von einer Frau Dr. Hartmann einholen... Die Verordnung für das Knochenhörgerät haben wir erstmal noch nicht eingelöst...

Moritz entwickelt sich bislang ganz "normal", quatscht total viel und ist ein fröhliches kleines Kind!
Seit ca. 1 1/2 Wochen hat er in dem fehlgebildeten Ohr ein neues Löchlein...!?

Viele liebe Grüße
Mälla

[Edith]

Hallo Mälla,

es gibt in Deutschland nur eine kompetente Klinik und die ist in Recklinghausen das Prosper-Hospital. Dort gibt es H. Prof. Dr. Dr. Siegert und der Oberarzt Dr. Magritz. Das sind wirklich super Ärzte. Mein Sohn ist bereits 20 Jahre alt und wurde vergangenen Dienstag zum 2. x operiert. Mein Sohn kam mit einer Mikrotie III. zur Welt. Er hat auch sehr bald und sehr gut gesprochen. Der Ohrmuschelaufbau wird in drei Schritten durchgeführt. Gebt mal das Krankenhaus im Internet ein.

In Lübeck hat Prof. Dr. Dr. Siegert als Oberartz den Ohrmuschelaufbau gelernt. Wir haben unseren Sohn vor 10 Jahren dort vorgestellt. Meines Wissen gibt es in Lübeck keinen Ohrmuschelaufbau mehr. Dr. Dr. Siegert ging dann nach Recklinghausen und wurde dort Professor.

Alles Gute für die Zukunft Eures Sohnes

Viele Grüßen Angela

[karasi]

Liebe Edith,

immer objektiv bleiben !

Ich kenne so einige Leute, die mit besagter Klinik überhaupt nicht zufrieden waren!

Es gibt auch noch in München und in Lück eine gute Klinik. Recklinghausen ist sicher nicht die einzige Klinik!

[karasi]

Meines Wissen gibt es in Lübeck keinen Ohrmuschelaufbau mehr. Dr. Dr. Siegert ging dann nach Recklinghausen und wurde dort Professor.

Stimmt nicht. In Lübeck ist man weiterhin sehr spezialisiert darauf. Und es gibt einen Arzt dort, der nun auch in einer anderen Klinik operiert.

[Gige]

Hallo,

mein Sohn wird gerade in München Klinik Rechts der Isar mit einem Ohrmuschelaufbau operiert und ich kann nur sagen - super. Das Ergebnis kann sich sehen lassen. Haben uns vorher auch eingehend mit der Suche nach einem kompetenten Operateur informiert, sozusagen quer durch Deutschland.
Habe auch schon Ergebnisse von Prof Siegert gesehen, die mich nicht überzeugt haben.

lg
Gige

[karasi]

Gige, vielleicht fügst du fairer Weise hinzu, dass du jmd. kennst (zumindest hast Du das in einem anderen thread geschrieben), dessen Ergebnis aus Recklinghausen nicht gut aussieht. Die anderen Ergebnisse kennst Du nicht, oder? Ich denke, nämlich, dass sowohl in München, als auch in Recklinghausen, die Ergebnisse je nach Ausgangsbefund und individuellen Heilungsprozessen etc. unterschiedlich ausfallen.
Die Ergebnisse sind in beiden Klinikne gut und das ist eine objektive Meinung. Und das sollte man fairerweise hinzufügen. Es hilft ja nicht, wenn man verallgemeinert.

[Gige]

karasi, da geb ich dir natürlich recht. da ist es wieder das geschriebenen wort kommt anders rüber als man es will.
berichte, ich kenne jemanden der dort operiert worden ist, und habe es selbst gesehen.

klar ist auch das es immer auf den heilungsprozess etc. ankommt, wie letztendlich das ergebnis ausfällt. von ausgansbefund ganz abgesehen. ich kann auch nur von "meinen" erfahrungen berichten, bzw. die gesammelten von meinem sohn, um den es ja geht. was für uns auch ein wichtiger aspekt war, dass die chemie zwischen uns und dem arzt stimmt. ist ja doch ein weg den man zusammen geht.

lg
gige

[adrusch]

Hallo Mälla,

es gibt in Deutschland nur eine kompetente Klinik und die ist in Recklinghausen das Prosper-Hospital. Dort gibt es H. Prof. Dr. Dr. Siegert und der Oberarzt Dr. Magritz. Das sind wirklich super Ärzte. Mein Sohn ist bereits 20 Jahre alt und wurde vergangenen Dienstag zum 2. x operiert. Mein Sohn kam mit einer Mikrotie III. zur Welt. Er hat auch sehr bald und sehr gut gesprochen. Der Ohrmuschelaufbau wird in drei Schritten durchgeführt. Gebt mal das Krankenhaus im Internet ein.

In Lübeck hat Prof. Dr. Dr. Siegert als Oberartz den Ohrmuschelaufbau gelernt. Wir haben unseren Sohn vor 10 Jahren dort vorgestellt. Meines Wissen gibt es in Lübeck keinen Ohrmuschelaufbau mehr. Dr. Dr. Siegert ging dann nach Recklinghausen und wurde dort Professor.

Alles Gute für die Zukunft Eures Sohnes

Viele Grüßen Angela

Doch in Lübeck wird noch Operiert und das sogar sehr gut. Mein Sohn ist gerade wieder hier. Es macht Dr. Frenzel und der ist Klasse.