CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

Nanda
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CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#1

Beitrag von Nanda »

Hallo!

Ich habe mir das ganze Oster-we Gedanken gemacht über die CI-Implantation unserer Tochter, so dass ich die letzte Nacht nicht mal 3 Stunden geschlafen habe und heute super müde, mit Kopf- und Magenschmerzen im Büro sitze. Gott sei Dank habe ich so eine tolle Vorgesetzte!

Eigentlich hatten wir geplant sie einseitig implantieren zu lassen. Nun kommen mir aber immer mehr Zweifel, ob man nicht direkt bilateral implantieren sollte, da ihre Hörfähigkeit sich so stark verschlechter hat. Mittlerweile sind links gar keine Potentiale mehr messbar und rechts liegt ihre Hörschwelle bei 103 db.

Egal wie man es dreht und wendet die Werte sind absolut schlecht. Mit Hörgeräten (Phonak naida III sp) hört sie noch recht gut.

Im Moment gehen wir alle Vor- und Nachteile beider Versorgungen durch.

Könnt ihr uns vielleicht Anregungen, eure Sichtweisen etc. mitteilen?!

Danke!

Fernanda
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund :)
Gabriele
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#2

Beitrag von Gabriele »

Hallo Fernanda

Was sagen denn die Ärzte?
Als Theresa impantiert wurde hatte sie 2 gleich schlechte Ohren.
Bis dato hatte sie immer ein besseres Ohr.
Als es dann an die implantation ging, war uns persönlich auch lieber sie gleich bilateral versorgen zu lassen.
Aber uns sagte man das man nur in Ausnahmefällen, in einer OP bilateral versorgt.
zb.: wenn die Kinder ein CI als letzte Chance haben in die SPrache zu kommen.

Heute sind wir froh sie nur einseitig versorgt zu haben.
Sie ist ja schon älter, aber wenn die Ärzte keine Notwendigkeit sehen sie bilateral zu versorgen dann lasst erst eine Seite machen.
Wenn sie damit gut klar kommt und gut in´s hören kommt, dann spricht nichts dagegen sie in einem Jahr erneut implantieren zu lassen.

Wo soll sie denn implantiert werden?

Liebe Grüße
Gabi
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
Nanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#3

Beitrag von Nanda »

Die Ärzte haben gar nichts geraten. Wir wurden vor den Voruntersuchungen gefragt wie wir implantieren lassen wollen, bzw. was wir uns vorstellen. Für uns kann damals lediglich eine einseitige Implantation in Frage. Damals sind wir allerdings noch von besseren Werten ausgegangen.
Amalia ist jetzt 27 Monate alt. Eigentlich auch nicht mehr optimal vom Alter her, obwohl die Ärzte sagen, sie würde durchaus absolut im zeitlichen Rahmen liegen.
Ich habe halt die eventuell zweite OP im Kopf. Wieder ein Krankenhausaufenthalt, wieder eine Belastung, besonders für Amalia, noch ein Anpassungsprogramm (Termine, Termine, Termine...).
Und bei ihren Hörpotentialen ist es ja absolut vorhersehbar, dass sie ein 2. Implantat benötigen wird bzw. auch von Vorteil wäre.
Jetzt wäre es ein "Abwasch". Natürlich bräuchte sie eine längere Narkose.

Wir haben uns die Uniklinik Düsseldorf ausgesucht. Dort ist das ehemalige Freiburger Team.

Fernanda
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund :)
max-mama
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#4

Beitrag von max-mama »

Hallo,
die selbe Frage beschäftigt uns Momentan auch. Max erhält sein CI am 5. Mai in Hannover und wir sind immer noch unsicher ob wir bilateral versorgen lassen sollen.
Ich bin gespannt was die erfahrenen Eltern zu berichten haben, vielleicht gibt es ja auch Statistiken.
Viele Grüsse Alexandra
mit Max 10/2006 hochgradig Schwerhörig Med El CI rechts seit Mai 09
Nanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#5

Beitrag von Nanda »

Ich möchte einfach eure pro und contras hören, vielleicht erleichtern die ja eine Entscheidung.
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund :)
Momo
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#6

Beitrag von Momo »

Hallo Nanda

schwierige Frage. Hat beides sicher seine Vor- und Nachteile.
Ich kann mit dem Wissen und der Erfahrung die ich bisher mit meinem Sohn gemacht habe nur sagen was ich machen würde ohne deine Tochter zu kennen- Bauchgefühl also.
Ich würde nur einseitig implantieren und zwar aus folgenden Gründen:
-man weiss nie wie der Erfolg mit Ci sein wird
-eine Implantation ist unwideruflich, funktioniert irgendwas nicht kann man nicht wieder auf HGs zurück
-sie kommt ja noch ziemlcih gut mit ihren HGs zurecht
-ich hätte immer ein komisches Gefühl auf ein und dieselbe Technik angewiesen zu sein (so hat man HG und Ci)
-sie wäre nach einer bilateralen OP mind. 4 Wochen ohne Gehör
-sie hätte auf beiden Seiten eine Wunde (Schlafproblem)
-es ist nicht zwingend erforderlich um in die Sprache zu kommen, und es liegt keine Dringlichkeit vor (wie z.B. es der Fall nach einer Meningitis wäre)
-euer erster Gedanke war einseitig und meist ist das erste Bauchgefühl richtig
Klar muss man dann evtl. nochmal implantieren/ operieren, aber dann ist sie älter, verständiger und kann selber zumindest ein wenig mitentscheiden. Außerdem entwicklet sich die Technik ja auch weiter und dann kann man Fortschritt "mitnehmen".

Die Reha nach einer evtl. zweiten OP sehe ich eher als Vorteil, denn dann hat sie mehr Rehatage insgesamt und die kommen auch Ci 1 noch zugute.

Das ist aber alles Bauchgefühl.

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Nanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#7

Beitrag von Nanda »

Danke Momo für deine Anregungen bzw auch, dass du uns deine Gedanken mitgeteilt hast.
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Nanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#8

Beitrag von Nanda »

Noch was, ich habe die Hoffnung, dass Amalia mit dem CI gut in die Sprache kommen wird, da sie ja trotz des hohen Hörverlustes trotzdem einige Wörter spricht. Es kommen auch neue hinzu. Sie saugt alles in sich auf, sie ist halt unser kleiner wilder Schwamm. Therapeutin, Ärzte und Akustiker haben mir dies auch bestätigt.

Sind meine Hoffnungen zu hoch gesteckt?!? :help:
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund :)
guenter k.
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#9

Beitrag von guenter k. »

Hallo Fernanda.

ich denke du überforderst das Forum mit deiner letzten Frage. Gleichzeitig kann ich schon verstehen, das sie dich umtreibt

Ob ein Kind mit CI gut in die Sprache kommt kann Niemand sagen- Das hängt von so vielen Faktoren ab.

Ich möchte dir Mut machen euch einfach mal real mit betroffenen Eltern und Kindern zu treffen. Nur der reale Kontakt mit Gleichbetroffenen bringt euch mehr Klarheit.

Kann die Klinik keine Kontakte herstellen?

Ansonsten schließe ich mich Momos Ausführungen an.

LG,

Günter
Rosine
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#10

Beitrag von Rosine »

Hallo Fernanda,

wir hatten auch kurzzeitig über eine bilaterale Versorgung nachgedacht. Letztendlich haben wir uns ja dagegen entschieden, worüber ich im Nachhinein auch sehr froh bin.

Dagegen hat für uns gesprochen, dass

- Constantin dann während der Wundheilungszeit (bei uns 6 Wochen) komplett taub gewesen wäre und GAR NICHTS mitbekommen hätte. Ich fand den Gedanken beängstigend, dass er für eine so lange Zeit nicht richtig am Leben hätte teilnehmen können.

- die OP wesentlich länger dauert und für den Körper belastender ist.

- C. dann Schmerzen an beiden Ohr gehabt hätte, was das Schlafen sicher noch mehr erschwert hätte. Er hatte an dem operierten Ohr für die ersten 3 Tage ein Drainagefläschchen hängen, was ihm beim Schlafen große Probleme bereitet hat.

- wenn während der OP doch was schief gegangen wäre, er immer noch auf einem Ohr mit dem HG hätte hören können.

Uns wurde gesagt, dass das implantierte Ohr für die Sprachentwicklung zuständig sein wird. Da C. mit dem HG auch recht gut hört, reicht dieses für das Richtungshören erstmal aus. Nichts desto trotz gehen wir aber davon aus, dass C. früher oder später ein 2. CI bekommen wird. Da hierbei die Zeit aber nicht so stark drängt, gehen wir es erstmal gelassen an (soweit man von Gelassenheit sprechen kann ;-)) und warten die weitere Entwicklung ab.

Vielleicht konnte ich Dir ja bei Eurer Entscheidung ein bisschen weiterhelfen.

Liebe Grüße,
Nina
Nina mit
Sohn *April '07, hochgrad. sh, HGs seit März '08, 1. CI seit Jan '09, 2. CI seit April '10
Tochter *Mai 04, normalhörend
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#11

Beitrag von Nanda »

Guten Morgen!

Das waren bzw. sind auch unsere Gedanken.

Jedoch glaube ich, dass Amalia (weil sie eh nie gut gehört hat) auch ohne Gehör am Leben teilhaben kann. Sie hat die Hörgeräte bekommen als sie 21 Monate alt war und vorher hat sie auch Spaß gehabt und mit uns kommuniziert, sogar einige Wörter gesagt. Sie war nie leise, in sich gekehrt und zurückgezogen.

Die Frage, die ich mir stelle ist, wie lange das andere Ohr noch ausreichend versorgt ist mit dem HG. Sie ist innerhalb von 5 Monaten um ca. 20 db abgesackt, links ist gar nichts mehr messbar, wo im August 2008 noch ca. 90 db waren. Wer sagt mir, dass das nicht wieder passiert?!?!

Ich mache mir die Entscheidung wahrscheinlich viel zu schwer. Mein Mann sagt dazu: es gibt keine falsche Entscheidung, vielleicht gibt es eine gute und eine bessere....

Amalia hat sich heute Morgen um 6.20 Uhr des Lebens gefreut, weil es draussen schon hell war und die Sonne schon so schön schien.
In dem Sinne, einen schönen Tag euch allen!

Fernanda
Zuletzt geändert von Nanda am 15. Apr 2009, 09:19, insgesamt 1-mal geändert.
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Momo
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#12

Beitrag von Momo »

Hallo Nanda

ich denke dein Mann hat Recht.
Ich denke auch, dass Amalia auch taub am Leben teilnehmen kann. Wäre ja auch schlimm, wenn nicht. Aber du hast ja mehrfach schon geschrieben, dass sie mit Freude die Lautsprache und Welt der Hörenden als ihre Welt angenommen hat. Und diese Welt würde man ihr dann, zumindest für eine gewisse Zeit komplett nehmen. Ich weiss nicht wie sie das so wegstecken würde. Ich kann nur für meinen Sohn sagen, dass das gar nichts für ihn wäre.
Der Hauptgrund für mich nicht bilaterla zu implantieren, wäre aber auf jeden Fall, dass man einfach über den Erfolg mit Ci zu wenig vorhersagen kann und tritt keiner auf, hätte man ihr auch noch das andere Gehör komplett nicht mehr HG versorgbar genommen. Oder aber es gibt Problem mit dem Ci, dann hätte man aber noch das andere Ohr, zumindest mit HG. Außerdem, wie Rosine schrieb, kommt dann noch hinzu, dass ja auch was schiefgehen kann bei einer OP und dannhätte man zumindest noch das andere Ohr. Und die Wunde ist auch nicht so ohne und dann gleich beidseitig.
Also wie gesagt, wenn es eilig wäre z.B. durch eine drohende Verknöcherung keine Frage, aber so habt ihr die Zeit und zum Spracherwerb reicht auch eine Seite aus. Die andere dient ja eher der Unterstützung, dem räumlichen Höreindruck und dem Richtungsgehör. Sollte sich das Ohr auch immer weiter verschlechtern, koönnt ihr aber immer noch implantieren, wenn sich das Ci Ohr gut entwickelt. Also dieser Weg beibt offen, im Gegensatz zu andersherum eine Implantation und damit zerstörtes Restgehör ist nicht rückgängig zu machen.

Aber nochmal: das ist nur mein persönliches Empfinden, aus meiner Erfahrung heraus, mit meinem Wissen ohne deine Tochter zu kennen.

LG
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Nanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#13

Beitrag von Nanda »

Habe gerade mit der Klinik geprochen und um die ihnen bekannten pro und contras gebeten.

Wir kennen schon einige CI-Kinder, sowohl einseitig- als auch beidseitig implantierte und haben festgestellt, dass die meisten früher oder später nochmals operiert werden. Die Eltern, die direkt beidseits haben implantieren lassen, raten dazu und die Eltern, die sich auf eine Seite beschränkt haben, raten zur einseitigen Implantation. Und wir stehen genau dazwischen :help:

Nun gut, wir haben noch etwas über eine Woche Zeit für diese Entscheidung....
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund :)
Rosine
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#14

Beitrag von Rosine »

Was waren denn die Pros und Contras der Klinik?

Natürlich kann man auch taub am Leben teilnehmen, aber wenn ein Kind bereits an das Hören mit HGs gewöhnt ist, stelle ich es mir nicht leicht vor, für eine bestimmte Zeit (6 Wochen find ich schon sehr lang) darauf zu verzichten. Für Momos Sohn wäre das ja auch nichts. Er ist Gott sei Dank schon so alt, dass er sich äussern kann.

Ich kann da auch nur für uns sprechen und bei uns war so, dass ich ein wesentlich besseres Gefühl hatte, als ich unserem Sohn kurz nach der OP, als der Verband auf der einen Seite etwas hoch rutschte, sein HG wieder eingesetzt habe. Er bekam wieder mehr von der hörenden Welt mit und das schien ihm eindeutig zu gefallen. Und das, obwohl er in der Zeit vor den HGs auch ein sehr fröhliches, aufgeschlossenes und ausgeglichenes Kind und keineswegs still war. Niemand wollte mir damals glauben, dass er fast nichts hört.

Liebe Grüße,
Nina
Nina mit
Sohn *April '07, hochgrad. sh, HGs seit März '08, 1. CI seit Jan '09, 2. CI seit April '10
Tochter *Mai 04, normalhörend
DiNina
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#15

Beitrag von DiNina »

Hallo,
also...

meine Tochter Nina hat an ihrem 2. Geburtstag im Januar 2004 ihr 1. CI bekommen. Für uns stand damals außer Frage, sie beidseitig implantieren zu lassen, da die bilaterale Versorgung bei Kleinkindern seinerzeit noch nicht ausreichend erforscht war, glaube ich - zumindest hatte man es uns nicht angeboten. Zunächst sind wir mit dem einseitigen CI sehr gut gefahren. Nina hatte aber dann nach fast 2 Jahren, also Ende 2005, leider einen Totalausfall des Implants und musste reimplantiert werden. DAS war die schlimmste Zeit überhaupt, weil Nina bis dahin das CI für sich als Mittel zur Kommunikation mit ihrer Umwelt kennen und schätzengelernt hatte und nicht nur sie, sondern auch wir uns vollkommen auf dieses Mittel verlassen hatten. Nun war sie quasi wieder taub und in der Zeit von Implantausfall bis Erstanpassung des neuen CI ging gar nichts! Wir -die ganze Familie- sind regelrecht auf dem Zahnfleisch gegangen...

Als die Reimplanation anstand, hatten wir wieder nicht darüber nachgedacht, sie gleich auch auf der anderen Seite implantieren zu lassen. Das 2. CI kam dann im Juni 2008.

Es mag auch an unseren schlimmen Erfahrungen durch den Implantausfall liegen, aber ich würde, bekäme ich noch ein bds. hochgradig schwerhöriges Kind, dieses sofort bilateral versorgen lassen.
Momo
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#16

Beitrag von Momo »

Hallo zusammen

DiNina spricht ein brisantes Problem bei CI versorgten Kindern an, nämlcih das diese Kinder oft so sehr auf ihr Ci angewiesen sind, dass sie ohne (bei Ausfall) keine Kommunikationsmöglichkeiten mehr haben. Auch wenn ich mich damit vielleicht in die Nesseln setzte stelle ich mal ganz provokativ die Frage ob man nicht eher auch was gegen diese Abhängigkeit tun sollte statt gleich bilateral zu implantieren (wo das Kind ja auch ca. 6 Wochen ohne Hören auskommen muss)?

Was ist denn wenn beide Cis ausfallen aufgrund einer Störung/ Unfall oder was weiss ich- dann hätte man auch nichts mehr. Deshalb denke ich sollte das nicht unbedingt ein Argument sein sofort bilateral zu impalntieren. Und was ist wenn ein Erfolg sich mit CI nicht einstellt (gibt es), dann ist auch das HG Ohr unwideruflich weg bei einer bilateralen OP und das fände ich viel schlimmer als bei einem einsetigen CI Defekt 6 Wochen nichts zu hören, denn das wäre für immer.

Nanda, also ehrlich meine Meinung: deine Tochter hatte bisher so unglaubliche Erfolge mit ihren HGs. Die zeite Seite läuft ja auch nicht weg und stellt sich ein guter Erfolg ein, kann man ja immer noch die zweite Seite dazunehmen. Klappt es nicht (was ich zwar nicht glaube) hat sie immer noch ihr HG Ohr.

Aber die Entscheidung ist immer individuell und jeder setzt ja auch andere Prioritäten.

Aber wichtig ist, finde ich auch, den Kindern etwas mitzugeben, damit sie auch ohne CI (z.B. im Schwimmbad oder bei Ausfall) kommunikationsfähig bleiben. Damit meine ich Gebärden (sei es LBG oder DGS).

Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
Gordon
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#17

Beitrag von Gordon »

Hallo Momo,

ich gebe Dir da völlig recht. Auch ich sehe die Gebärden momentan als Hilfsmittel in der Not und als Investition für später als wichtiges Kommunikationsmittel mit Freunden und Bekannten.

Ich denke aber, daß, wenn Mirko schreiben und lesen kann, die Schrift sicher auch als Hilfsmitel in der Not zur Verfügung steht. Damit kann man 6 Wochen sicher auch mal überbrücken.

Für mich steht und fällt die Frage nach bilateraler Versorgung eigentlich mit dem Thema Richtungshören und verbessertes Hören im Störschall.

Dort sichere Verbesserungen wären für mich ein Argument für eine Zweitimplantation, aber so richtig konnte mich davon noch keiner überzeugen.
Kennt jemand Studien zu dem Thema?

Ein zweiter Grund wäre natürlich, wenn auf dem HG-Ohr gar nichts mehr ankommt.

Viele Grüße Andrea
Mirko (02/04) an Taubheit grenzend beidseitig.
2 CIs
Momo
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#18

Beitrag von Momo »

Hallo Andrea
also ich bin auch kein Gegner der Zweitimplantation. Hier jedoch geht es darum beide gleichzeitig implantieren zu lasssen, obwohl auf einem Ohr zur Zeit scheinbar noch verwertbares Restgehör vorhanden ist. Und da sehe ich es eher so, dass man den Erfolg (oder im schlimmen Fall Nichterfolg) des Cis abwarten kann (ich würde es bei meinem Kind tun).
Außer Frage würde für mich die gleicheztige Implantation natürlich stehen, wenn eine Verknöcherung der Schnecke droht.

Eine Implantation des zweiten Ohres zu einem späteren Zeitpunkt steht einem ja immer noch offen, wenn man Erfolge mit Ci erkennen kann und das zweite Ohr auch so schlecht ist, dass eine HG Versorgung nicht mehr ausreicht oder keinen Nutzen bringt. Das sehe ich so wie du.

Zum Thema Gebärden: ich denke, dass die unabhängig davon ob bilateral oder unilateral implantiert wurde ein wichtiger Bestandteil für ein ohne Hörhilfen gl Kind sein sollten, um eben auch in Notsituationen und z.B. im Schwimmbad eine Kommunikation zu ermöglichen. Außerdem denke ich ist es auch im späteren (Berufs)Leben eine Zusatzqualifikation.
Bei uns wurden einem Jungen mit Ci mal die Cis geklaut und es gab da Streit wegen der Kostenübernahme. Auf jeden Fall dauerte es bis er Ersatz bekam. Tja und in der Zeit konnte/ wollte er die Schule nicht besuchen, da er keine Gebärden beherrschte und damit dem Unterricht auch wenn Gebärden genutzt worden wären nicht hätte folgen können ( auch an einer SH schule wird allerdings Unterricht oft nichtmal gebärdenbegleitend abgehalten, weil die meisten Lehrer keine Gebärden können-anderes Thema...).

Kurz: es gibt da wahrscheinlich keine richtige oder falsche Entscheidung. Da muss man selber für sich und sein Kind (vor allem) abwägen was wichtig erscheint und mit welchen Eventualitäten man besser leben kann/ könnte.

LG
Gruß
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
karasi
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#19

Beitrag von karasi »

Hallo,

Momo hat ja wie immer wieder mal die richtigen Worte gefunden. Deshalb nur mal eine Bemerkung bezüglich derLänge der OP: Ob die OP länger dauert oder doch kürzer ist, ist aus medizinischer Sicht in den meisten Fällen egal. Beide Operationen sind eine Belastung für den Körper, aber die Kinder stecken das auch locker wieder weg. Was allerdings für die Kleinen eher eine Quälerei ist, dass sie dann auf beiden Seiten ihres Kopfes erstmal nicht mehr schlafen können. aber auch das ist wegzustecken. Und auch das würde ich nicht in eine entscheidung mit einfließen lassen. Kinder, aber auch erwachsene Patienten greifen in solchen Situationen doch auf Kraftreserven zurück. Was für uns in diesem Moment dann als Außenstehende schlimm aussieht, kann der Körper noch locker kompensieren.

Andere Punkte finde ich viel wichtiger. Und ich würde mich nie danach entscheiden, ob später vielleicht mal ein CI ausfallen könnte oder nicht und dann hätte das Kind noch eines. Erstmal muss das CI überhaupt sein Wirkung zeigen und da wäre mir das Risiko viel zu groß beide Ohren implantieren zu lassen. Das kann man später auch noch machen und auch diese zusätzliche Belastung ist dann schnell wieder vegessen, wenn denn alles funktioniert. Andersherum fände ich es viel schlimmer für das betroffene Kind. Ich würde, aber das ist ebenfalls eine persönliche Meinung, auch mir die Situation vor Augen halten, dass das CI eben keine Wirkung zeigt, und was dann? Auch wenn z.B. an dem betroffenen Ohren so gut wie gar nichts mehr zuvor ankam-was muss das für ein Gefühl für das Kind sein, wenn es auf beiden Seiten ein CI implantiert bekommen hat, was gar keinen Nutzen hat. Ich denke, man sollte bei solchen Entscheidungen schon auch mal vom worst case ausgehen.

Karasi
Zuletzt geändert von karasi am 16. Apr 2009, 11:25, insgesamt 1-mal geändert.
max-mama
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#20

Beitrag von max-mama »

Hallo,
ich habe nun fleißig mitgelesen und heute morgen noch mal mit dem zuständigen Prof. in Hannover telefonieren können.
Sie hat uns in der entschieden unseren Sohn Max nur einseitig implantieren zu lassen sehr bestätigt.
Ihre Gründe sind eigentlich sehr schnell genannt und die Gleichen wie Momo sie aufgezählt hat.
Insbesondere der Hörverlust und der damit verbundene Abbruch aus der Hörenden Welt wäre für unseren Sohn eine grössere Belastung als eine evtl . zweite Op im nächstem Jahr.
Sie sprach auch von sehr guten Erfolgen bei unilateraler CI Versorgung und Hörgerät Versorgung.
Natürlich ist das nur auf unserem Sohn bezogen, er hat große Fortschritte mit seinen Hörgeräten gemacht,er spricht schon viele Laute und fängt sogar an nachzusprechen,ich würde sagen für ein erst 8 Monate hörendes Kind ist das eine " altersgemäße Entwicklung ".
Wie haben uns für das CI entschieden da der Hörverlust schnell schlechter wurde und wir ihm ersparen möchten eines Tages nichts hören zu können.Außerdem merken wir auch das Ihn das Hören sehr anstrengt und er schnell erschöpft ist.
Nun zählen wir die Tage bis die Op nun endlich am 5 Mai stattfindet.

Viele Grüsse Alexandra
mit Max 10/2006 hochgradig Schwerhörig Med El CI rechts seit Mai 09
Nanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#21

Beitrag von Nanda »

Hallo!
Ich weiss nicht, ob es für Amalia tatsächlich so eine große Belastung wäre 4-6 Wochen nichts zu hören. Sie ist sehr anpassungsfähig. Ich denke für uns Eltern wäre die Situation schlimmer...
Fernanda (normalhörend) mit Amalia Catarina 01/07 hochgradig schwerhörig /beidseits CI und kerngesund :)
Momo
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#22

Beitrag von Momo »

Hallo Nanda
letzlich könnt nur ihr als Eltern entscheiden, denn ihr kennt euer Kind am besten.
Ich habe nur gesagt was mir wichtig wäre (für meinen Sohn) und der wohl wichtigste Punkt gegen eine sofort bilaterale Implantation wäre für mich auch die Ungewissheit über den Erfrolg mit Ci...

LG und eine gute Entscheidung von
Wiebke und Sohn (fast 21 Jahre) mit 1 HG und 1 CI
guenter k.
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#23

Beitrag von guenter k. »

Hallo Fernanda,

ist denn überhaupt geklärt, ob eure KK die Kosten für eine bilaterale Versorgung überhaupt übernimmt? Normal ist das nicht, es sei denn es liegt ein akuter Grund vor.

Dwe ist bei euch aber nicht gegeben.

Ich weiß nicht wie viele dual implantierte Kinder ihr kennt, duale Implantation ist in D eher unüblich, zumindest nicht in einem Abwasch. :)

Günter
Nanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#24

Beitrag von Nanda »

Guten Morgen!

An dem Erfolg eines CI`s zweifel ich weniger. Ich kenne kein Kind (ohne andere Behinderungen) bei dem sich kein Erfolg eingestellt hat. Kennt ihr welche? Könntet ihr mit eventuell den Kontakt vermitteln?

Die Sachbearbeiterin selbst hat gefragt, ob wir nicht sofort bilateral versorgen lassen wollen. Sie sprach von einem "Abwasch".

Ich kenne mehrere Kinder bei denen direkt bilateral implantiert wurde. Fast alle sind in Hannover im Laufe des ersten oder zweiten Lebensjahres operiert worden (nicht unbedingt nach Meningitis).

Fernanda
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Re: CI-Implantation - bilateral oder nur einseitig???

#25

Beitrag von Momo »

Nanda hat geschrieben: Ich kenne kein Kind (ohne andere Behinderungen) bei dem sich kein Erfolg eingestellt hat. Kennt ihr welche? Könntet ihr mit eventuell den Kontakt vermitteln?
Die gibt es ganz sicher. Ich kenne auch den ein oder anderen wo der Erfolg nicht so gut ist/ war wie erwartet.
Kontakt hmm, da müsste ich die erstmal wiederfinden und fragen. Aber nur weil die Klink keine kennt (kennen sie bestimmt) heißt das nicht, dass es sie nicht gibt. Und mal ehrlich als Klinik schieben sie es dann immer auf Zusatzbehinderung, meinst du nicht?
Aber wie gesagt: entscheiden müsst ihr! Es ist euer Kind und ihr kennt sie am besten. Und das Risiko kennst du und musst es eben für euch abwägen.

Gruß
Zuletzt geändert von Momo am 17. Apr 2009, 09:01, insgesamt 1-mal geändert.
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