Fehlbildungs Op`s beim Kind? Denkt bitte auch an die Folgen...

[Kneulchen]

Hallo Leute,
gesten bin ich durch Zufall hier gestrandet. Möchte ein bisschen von mir erzählen. Und bin überrascht, wie viele ähnliche Auffälligkeiten haben wie ich. Denn Live, habe ich bis jetzt nur eine Person kurz beim Austeigen aus einer Bahn gesehen die ähnliches hatte.

Geboren wurde ich vor über 40 Jahren *hüstel* mit einer rechten einseitigen angeborene Mikrotie Grad III mit Gehörgangsatresie und dort Taubheit grenzende SH.

Die Ärzte und meine Mutter waren der Ansicht, nötige Korekturen recht bald in die Wege zu leiten. Neben anderen "Nettigkeiten" verbrachte ich das erste halbe Jahr im Brutkasten. Mit den dazu gehörigen Voruntersuchungen die auch Stationär erfolgten komme ich insgesamt auf über ein Jahr KH - Eingriffe vom Alter ab 2 Jahren bis in einem Alter vom 9 - 10 Jahren.

Bis zu diesem Zeitpunkt erfolgten 9 O.P`s. Davon ausschließlich 6 am (nicht vorhandenen) Ohr. Ich war mit Sicherheit mehr in der Klinik als im Urlaub.

Bei vielen Eltern höre ich bei dem geschriebenen heraus, "wir wollen doch nicht, das das Kind später gehänselt wird."

Mit einen Verband um den Kopf werden andere Kinder doch erst recht darauf aufmerksam gemacht. Abgesehen davon, (Achtung jetzt folgt Ironie) Wie eine Trophähe in der Klinik bei den anderen Ärzten herum gereicht zu werden (die ja alle das gelungene Werk des Profs. huldigen sollen), hilft es wahrnsinnig bei der Persönlichkeitsbildung. Ich fühlte mich in den Hörsäälen häufiger als nur "DAS OHR". Nicht selten wurde ich (von meinem Gefühl her) als Sache behandelt.

Und auch Krankenschwestern treten voll über die persönlichen Grenzen wenn man keine Spritzen vor einer Op. möchte. Der O.P. Saal ist frei es gilt den Zeitplahn einzuhalten, dann rammen wir halt die Nadel mal in den Oberschenkel währen andere fleißig festhalten. Tut ja nicht weh, gell?

Wohlgemerkt es handelte sich nicht um lebenswichtige Eingriffe. Kinder möchten immer ihren Eltern gefallen. Und wenn man gesagt bekommt. Du eins, zwei Eingriffe, dann hast du ein schönes Ohr, du willst doch nicht später gehänselt werden und wird bittend angeguckt, dann sagt man als "liebes Kind " halt auch ja dazu.

Und tapfer ist man außerdem, darf keine Angst zeigen. Mann möchte doch die Eltern nicht traurig machen. Sie machen sich doch schon eh um einen sorgen. (Vielleicht bin ich ja irgendwie selbst schuld am dem Zustand?)

Das man vor jeden Eingriff Angst hat nicht mehr auf zu wachen. Seine "Zauber-Unterhose" anzieht damit mann auch ganz sicher wieder aufwacht. Bilder malt die einem anschließend die Kraft zurück geben sollen. Einem es anschließend beim wach werden schlecht geht...Alles muß dieser kleine Mensch mehr oder weniger mit sich selbst ausmachen. Und immer tapfer lächeln.

Von den vielen Op. in diesem Alter waren vielleicht höchstens 4 notwendig um ein erleichterndes Leben zu führen. Mandeln, 2 mal Augenkorrektuten, und EINE am Ohr um die Brillenablage zu schaffen.

Stand bis heute:
Habe nun eine Brillenablage, leicht angedeutete Ohrmuschel und ein Ohrläppchen. Das Ohr ist weiterhin ohne Öffnung und verschlossen. Ich weigerte mich mit zunehmenden pubertären Alter mich auf die nächsten anstehenden 5 O.P. ein zulassen. Wie gesagt 9 hatte ich schon hinter mir.

Erwähnenswert ist vielleicht noch...
Denn erst dann erfuhr ich, das es zu gefährlich sei "dieses Konservenohr" zu öffnen, da die Nerven dort entlang liefen. Und außerdem würde ich erst recht Hörschwierigkeiten/ Gleichgewichtsprobleme bekommen (außerdem sei der Erfolg mehr als fraglich) wenn es weiter operriert sprich aufgemacht wird.

Es hätte viel Leid, Isolation (damals war es noch anderst in den Kliniken mit Besuchen) und Schmerzen erspart werden können. Es handelte sich wie gesagt um keine Lebenwichtigen oder Hör-Verbessernde Eingriffe sondern nur um "Schönheits O.P.´s).

Sicherlich kann ich auch meine Mutter verstehen die sagte, damals kannte man sich nicht so aus mit den Auswirkungen auf die Psyche bei Klinikaufenhalten von Kindern. Außerdem hatte sie Angst, das ich ihr später vielleicht mal Vorwürfe machen könnte so nach dem Motto:
Heute muß ich immer meine Urlaube für die Klinik opfern, hättest du es doch früher gemacht als ich klein war. Egal, passiert ist passiert und nicht änderbar.

Liebe Eltern also überlegt bitte genau, welche Eingriffe bei eueren Kind umbedingt nötig sind oder nicht.

Mit Erreichung der Pupertät konnte ich endlich mich durchringen und "nein" zu weitern Klinikaufenthalten sagen.

[sarah]

Hallo!

Ich gebe dir da total recht. Habe ja selber auch eine dysplasie und atresie mit an taubheit grenzender schwerhörigkeit am rechten Ohr. Meine Eltern haben sich als ich ein Kind war dagegen entschieden mich operieren zu lassen, eben weil es so viele Operationen gewesen wären, die Gefahren mit den Nerven groß war und ein gutes Ergebnis eher fraglich. Als ich selbst alt genug war habe ich mich auch gegen eine plastische Op entschieden. Ich muss allerdings auch dazu sagen, das ich in meinem bisherigen Leben sogut wie nie gehänselt wurde und immer sehr offen und selbstbewusst damit umgegangen bin.

Ich denke auch, wenn eine Op nicht medizinisch notwendig ist, sollten Eltern ihre Zeit lieber darin investieren, ihren Kindern zu helfen, ein gesundes Selbstbewusstwein aufzubauen anstatt ihnen zu vermitteln, das an ihnen etwas ist, was geändert werden muss.

Wenn die Kinder älter sind und sich selber eine Op wünschen kann man immer noch darüber nachdenken.

lg, Sarah

[karasi]

Kneulchen,

ich denke, dass an vielen Deiner Aussagen etwas richtiges dran ist, jedoch manches vielleicht etwas zu überspitzt dargestellt ist.

1. Es ist ja keine Schönheitsop. Eine Mikrotie 3. Grades ist eben eine sehr stark sichtbare Fehlbildung. Da verschönert man nichts, sondern man rekonstruiert ein ganzes Ohr. Und ich denke, man sollte den Betroffenen da fair gegenüber sein und das nicht als Schönheitsop abtun. Das ist es nämlich nicht, sonst würde es nicht von der Kasse bezahlt werden.

2. Dein Leidensweg begann ja nun in einer Zeit, als die ganze Sache noch sehr unerforscht war. Und heute operiert ein seriöser Arzt auch gar nicht in so frühem Alter. Noch dazu müssen auch die Eltern die Verantwortung übernehmen. Und es gab durchaus auch damals genügend Eltern, die "nein" gesagt haben.

Ich finde aber, dass einiges an Deinen Aussagen auch stimmt. Es ist sicherlich für Kinder eine sehr sehr große Belastung. Auch heute sind es in der Regel 3-4 große Operationen. Ich kann Eltern verstehen, die ihre Kinder operieren lassen, wenn diese tatsächlich darunter sehr stark leiden. Und ja, es gibt diese Kinder. Gerade Jungs, bei denen die Ohren nicht mit Haaren bedeckt sind, die leiden manchmal. Mädchen eigentlich weniger. Und es gibt auch so viele Kinder, die nicht leiden. Die OPs kann man eben am besten überstehen, je größer der Leidesdruck ist. Wenn dieser sehr gering ist, dann sieht das betreffende Kind auch nicht den Sinn an solchen Operationen.

Ich finde es vor allem schlimm, dass manche Eltern mit einem Kleinkind zu einem Professor fahren und sich dann innerlich schon total sicher sind, dass das Kind operiert wird. Dann wird immer von diesen absurden Wartelisten gesprochen. Ja, die gibt es. Aber wer sagt mir bitte, ob Prof. XY noch in 10 Jahren an der Klinik ist? Außerdem muss man sich ja auch mal vorstellen, dass so ein Datum - "10 Jahre" - immer im Kopf hängen bleibt. Und genau ist das Falsche. Und aus diesem Grund dürften auch solche kleinen Kinder nicht auf die Warteliste gesetzt werden. Kinder sollen sich erstmal entwickeln. Frei von allem und wenn sie wirklich gehänselt werden, dann kann man da immer nochmal vorstellig werden. Und vieles hängt auch davon ab, inwieweit die Eltern ihren Kindern das nötige Selbstbewusstsein mit auf den Weg geben. Vielleicht sollten manche Eltern lieber mal davon ausgehen, dass das Kind nicht gehänselt wird, als dass es gehänselt wird. Und wenn ich erstmal positiv da heran gehe, dann brauche ich mein Kind theoretisch auch erstmal nicht auf so eine Warteliste setzten.

Hinzu kommt, dass den Eltern in den speziellen Kliniken immer ganz tolle Bilder gezeigt werden. Aber die Dinge werden viel zu vereinfacht und viel zu leicht dargestellt. Kein Arzt erzählt mal wirklich wie viele Probleme es wirklich gab. Es gibt so viele Patienten bei denen Wundheilungsstörungen aufgetreten sind und es gibt so viele Patienten, die mittlerweile keine Lust haben besagte Kliniken zu betreten, weil sie mit ihren Problemen nach den Operationen allein gelassen wurden.

Und dann kommen heutzutage ja immer diese Mittelohroperationen hinzu. Da wird den Patienten gesagt, dass sie viel besser hören können nach den ganzen Operationen. aber das ist eben auch nur bedingt der Fall. Eigentlich muss bisher immer, um einen wirklichen Nutzen zu ziehen, immer noch verstärkt werden. Mit einem Hörgerät. Na dann hätte man ja auch gleich ein Knochenleiterhörgerät nehmen können. Es gibt so viele Probleme, von denen die meisten Eltern nichts wissen. Da kommen sie oftmals in relativ kleine Kliniken und sind dann vollends begeistert, wenn sie von irgendeinem Prof. persönlich empfangen werden. Ich denke, dass die Gefahren während der Op ( bezüglich Nerven etc.) heutzutage sehr gering sind. Aber ich denke, es wird unterschätzt was für ein großer Eingriff das im Mittelohr ist. Da verändert sich in kürzester Zeit so viel, dass sehr viele Nebenwirkungen auftreten können. Und das ist für mich das gefährliche. Wenn man sich dessen nicht bewusst wird. und da sehe ich es eigentlich als Aufgabe von den Ärzten sich differenzierter gegenüber den Patienten zu äußern. Und das wird nicht getan!

Und was ich besonders schlimm finde ist, dass die Patienten dort immer so hingestellt werden, als wenn sie alle massive psychische Probleme hätten. Denn sonst wären sie ja gar nicht in so einer Klinik vorstellig geworden. Von den Hänseleien und Persönlichkeitsstörungen ist die Rede. Naja, ich bezweifle, dass ein Großteil wirklich Persönlichkeitsstörungen hat.

Ich kann Dich verstehen, dass Du wahrscheinlich durch die Operationen noch mehr Schaden genommen hast, als du jemals vorher Probleme hattest. Diese betrachten der "Kunstwerke", das ist wirklich schlimm. Die Eltern sollten sich mal Gedanken machen, wie das auf ein kind wirken muss, wenn es immer vor jeder neuen Operation von allen Seiten fotografiert wird. Ich finde diese psychischen Aspekte werden von den Eltern gar nicht bedacht. Für die Betroffenen ist das in der Tat sehr unangenehm und schmerzhaft. Da wird den Kindern doch erst richtig beuwsst, dass sie "anders" sind. Und zwar "anders" im negativen Sinne, sonst würde man sie ja nicht operieren müssen.

Ich denke, es wäre gut, wenn man so eine Operation erst in einem späteren Alter durchführen sollte, wenn die kinder selber entscheiden könnten. 10 Jahre ist viel zu früh. Da hat ein normales Kind noch gar keine feste Persönlichkeit entwickelt, um solch weitreichende Entscheidungen zu treffen.

Trotzallem, es gibt Menschen, die sind froh, dass sie diesen Schritt gemacht haben. Die Ohren sehen sehr schön aus, wenn in den richtigen Kliniken operiert wurde. Deshalb würde ich auch aus Respekt vor diesen Personen nicht von Schönheitsoperationen sprechen.

Aber es ist eben auch so, dass der größte Teil der Betroffenen sich gar nicht an dem Ohr stört und auch mit einem etwas kleineren Ohr glücklich lebt. Man kann es ja auch verdecken.

Grüße
Karasi

[Kneulchen]

Hallo Sarah,
du bist die Erste die "so ähnlich ist wie ich" (sorry für den Ausdruck, weiß grad es nicht besser zu beschreiben) mit der ich Gelegenheit habe mich aus zu tauschen. Bis jetzt hatte es immer so was "Außerirdisches". Nie, selbst in den Kliniken traf ich auf die Syptomatik.

Es ist für mich noch immer etwas unfassbar, hier von gleich mehreren zu lesen.

Ist dir aufgefallen, wenn ich die Forumsuche anschmeiße, komme ich grade falls ich mich nicht verzählt habe, hauptsächlich/meistens auf rechte betroffene Ohren. Linke fand ich dagegen einen.

Ich bin übrigends auch ein weibliches Wesen. Das geht aus dem Nicknamen nicht so hervor.

Kämpfst du auch mit Richtungshören, Kauderwelsch bei mehren Personen/Außengeräuschen herum? Am liebsten halte ich mich deswegen in stillen Räumen auf.
Hört sich vielleicht komisch an, aber ohne Brille hör ich schlecht.
Auch wenn die andere Seite fast nomalen Level hat, lese ich zusätzlich ab um gesagtes richtig einzuordnen.

Jedenfalls vielen Dank das du dich gemeldet hast.

Interesant, oder?

[Kneulchen]

Hallo Karasi,
vielen lieben Dank auch dir für deinen langen Beitrag.
Zu 1.:
Fehlbildung ist ein schönerer Ausdruck als den was ich früher hörte. Ich kannte es halt hauptsächlich unter anderem als Kind unter den Namen "Schönheits-Op" weniger unter Rekonstruierung.

Vielleicht um es in den jungen Jahren verständlicher zu machen. (Genau genommen wäre es ja bei mir keine Rekonstruierung, denn das würde doch sicherlich vorraussetzen, das es danach auch reibungslos heile also funktionsfähig wäre, oder? Mit den einzelnen Begriffen habe ich so, wie du sicher bemerkst, etwas meine Schwierigkeiten).

Ich wollte auf jeden Fall niemanden auf die Füße treten oder so. Ich hab halt die "Feinheiten" nicht so raus.

Zu 2.
Du hast völlig recht. Eltern wollen ja das Beste für ihr Kind. Und wenn dann ein Arzt kommt und erklärt wie wichtig es sei kann es durchaus sein das falls man unsicher ist, das glaubt. Schließlich weiß er ja von was er spricht. Anfangs war ja auch nur von zwei Eingriffen die Rede. Meine Mutter war sehr unsicher und wir waren die ersten Kinder. Und es wurde in den Raum gestellt, was ist wenn die andere Seite mal ausfällt.

Übrigends fand ich später einen der Operiertenten Ärzte wieder. Er erzählte mir, das es intern ganz schöne Diskusionen gegeben hätte wegen dem Alter. Das meiste sollte halt schon Vor der Schulzeit über die Bühne gehen, damit weniger Ausfällen wegen Krankenhaus aufenthalten anstehen.

Sicherlich habe ich manches "Überspitzt" dargestellt. Da geb ich dir recht. Ich bin halt jetzt noch irgendwo über die Behandlung von mir als Mensch sehr verletzt.

Erst machte man mit, weil es ja nach zwei - drei mal fertig sei.
Dann "um den Proffessor nicht traurig zu machen" weil er sich ja so viel Mühe gibt und zum Schluß was man anfängt, hat man gefälligst zu Ende zu bringen.

Du siehst, irgendwie hängt mir die Zeit auch jetzt noch nach. (Manchmal kommt es halt hoch, wenn ich mich damit beschäftige, wie heute nach vielen Jahrzehnten wieder). Nicht bös gemeint.

Ich hatte lange Haare und konnte alles prima verstecken, hast es richtig erkannt, Mädchen haben da Vorteile. Mein "Leidensdruck war eigentlich in großen und ganzen gering" .
Nur leider machte ich den Fehler, meiner Mutter einen Traum zu erzählen den ich in der Nacht hatte. Das ich ein Ohr aus dem Kaugummiautomat gezogen hätte. Dieses hätte mir gepasst. Gibt es welche im Automaten?

Na ja, viele Dinge die im Leben passieren würde -wenn man weiß was passiert- hätte die Möglichkeit bestanden- nicht wiederholt. Aber so ist das Leben. Ein Rückspulen ist nicht möglich. Nur im Nachhinein steht für mich halt fest, der Aufwand hat sich für mich nicht gelohnt.

Ich lebe zwischenzeitlich mit mir im reinen. Seit 10 Jahren trage ich sogar häufiger mal Pferdeschwanz und da ist es mir egal ob man vielleicht mal irgendwo was sieht. Habe ich mich mit meinem Aussehen ausgesöhnt. Finde es gibt bei weit aus (für mich ) schlimmeres.

Intressant ist, das ich mir einen Partner gesucht habe der auch auf einem Ohr nichts hört. Manchmal kommt es dann schon zu Kuddelmuddel, weil wir Beide wissen, das wir den Anderen nicht verstehen, wenn er was aus einen anderen Zimmer ruft. Aber es passiert trotzdem. So kleine Schamützel halt.

Aber vielen Dank nochmals für deine Antwort.

[karasi]

Liebes Kneulchen ,

ich habe versucht Deinen Bericht noch ein bisschen mit Argumenten zu unterlegen. Aber ich bin schon Deiner Meinung. Insofern bist Du mir nicht auf die Füsse getreten. Ich kann Dich sehr gut verstehen und fand Deine Worte doch sehr zutreffend. Sie haben meiner Meinung nach das Wiedergegeben, was viele Betroffene denken, die Gleiches erlebt haben.

Karasi

[sarah]

Hey Kneulchen,

Ich habe persönlich auch noch nie jemanden kennen gelernt der das gleiche hat wie wir. Finde das auch wahnsinnig spannend.

Mit Richtungshören habe ich definitiv auch meine Probleme. Natürlich auch bei lauten Nebengeräuschen. Ich bin ja 23 und halte mich öfters in bars auf in denen ein relativ lauter geräuschpegel ist. Ich versuche dann immer so zu stehen oder zu sitzen, das sich die meisten Leute links von mir aufhalten. Hinzu kommt ja das alle meine freunde wissen, das ich rechts nichts höre somit klappt das meist ganz gut und meine freunde sind auch sehr geduldig bei Nachfragen.
Das mit dem Lippenlesen ist mir erst in den letzten Jahren aufgefallen, das ich das oft zusätzlich mache, beziehungsweise größere Probleme habe jemanden zu verstehen wenn ich ih n nicht angucke.

Du hast übrigens recht, mir ist hier in dem Forum auch schon aufgefallen das die meisten eine Fehlbildung am rechten Ohr haben. echt seltsam.

Mein Ohr "versteckt" habe ich allerdings nie. Ich habe zwar auch lange haare, die trage ich aber sehr oft zusammen. Dazu muss ich sagen, dass es auch wirklich "unschönere" Missbildungen gibt als meine. Ich habe ein Ohrläppchen, trage auch regelmäßig Ohrringe. Und vielen fällt das auch wenn ich die Haare zusammen habe gar nicht auf.

Freud mich jedenfalls dass du den weg hier ins Forum gefunden hast! :}

lg, Sarah

[Kneulchen]

Hallo Karasi,
schön das ich dir nicht auf die Füße getreten bin. Es war halt auch völliger Zufall, das ich mich mit dem Thema wieder beschäftigte. Denn eigentlich ließ ich es mehrere Jahrzehnte ruhen.

Aber trotzdem gabst du mir in der Nacht zu denken. Vielleicht ist es so das nicht umbgedingt alles so stimmt wie ich es mir früher zurecht gelegt habe. Mutter nur gut, - Ärzte nur schlecht. Evtl. muß ich manches im nachhinein noch mal unter die Lupe nehmen.

Hallo Sarah,
vielen lieben Dank fur das reinstellen deines Bildes. Ich hab es gesehen. Du kannst es also auch wieder raus nehmen. Internet ist manchmal so eine Sache (hab ich mal gehört).

Es freute mich total das mal bei jemand anderen zu sehen. Mein Ohr sieht nach (den Eingriffen) ähnlich aus. Nur das es nicht eine Erhebung in der Mitte aufweist sondern dort platt ist, ebenso an den Seiten glatt. Aber oben "der Wulz" für die Brille und unten das Ohrläppchen sind auch so wie bei dir.

Ich habe leider keine Bilder darüber. Müßte mal meine Schwester fragen, ob sie eins von mir machen kann (hab nämlich auch keine Kamera oder Fotohandy) und es mir später per Mail zusendet.

Aber das wird sicherlich noch eine Weile dauern, da sie nicht in meiner Nähe wohnt. Sollte ich ein aussagefähiges Bild haben, melde ich mich bei dir wenn du einverstanden bist. Ich freu mir immer noch ein Loch in den Bauch.

Super dich kennen gelernt zu haben.

[Kneulchen]

Hallo Sarah
es hat geklappt und mein Schwesterchen konnte mir Bilder machen. Das ist das erste Mal, wo ich es selber "so richtig" gesehen habe. Wenn ich mich im Spiegel anschaue, hab ich halt eine andere Sicht darauf.

Ich mußte erst einmal für mich selber etwas schlucken. Ich hab es mir anderster, "hübscher" vorgestellt. Mehr "ohriger".

Durch unser Geschreibe bin ich halt auch das erste Mal darauf gekommen mich genauer anzuschauen. Denn Aufnahmen vom Ohr gibt es nicht und die aus der Klinik bekam ich als Kind nie zu Gesicht. Muß mich auch erst an diesen Ansichtswinkel gewöhnen. Aber ist schon in Ordnung es gibt wesentlich schlimmerses.

Wie geschrieben, es ist eine komplette künstliche Rekonstruierung mit den Mitteln und Gegebenheiten die vor weit über 30 Jahren üblich waren. Dazu kam eine Hauttransplantantion (aus meinem Oberarm) und die Einarbeitung von Fremdknorpeln (So ist mir damals gesagt worden) zum Einsatz (Eine O.P. mußte damals wegen Abstoßung des Knorpels wiederholt werden).

Evtl. ist die Vorgenensweise nicht mehr mit der heutigen Technik zu vergleichen. Das sollte beim Betrachten auch in die Gedankengänge berücksichtigt werden.

Wenn du die Gelegenheit hattest zu schauen, gib mir bitte Bescheid, damit ich anschließend die Bilder wieder entfernen kann.

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

[Dorothea33]

Meine Tochter hat auch ein mißgebildetes Ohr.Es steht ab,fehlende Knorpelteile und es ist am Rand etwas dicker als auf der anderen Seite und bei den meisten Menschen.Sie hat es von ihrem Opa väterlicher Seits "geerbt".
Schon direkt nach ihrer Geburt war dieses Ohr ein bis heute anhaltender Streit..
Hörbeeinträchtigungen sind laut HNO nicht gegeben aber ich werde oft auf die Möglichkeit einer plastischen OP hingewiesen.
Ich betrachte dieses Ohr nicht als meinen Besitztum und vertrete jetzt bereits seit über 10 Jahren die Ansicht,das eine Korrektur die alleinige Entscheidung meiner Tochter ist.
Sie liebt ihr Ohr heiß und innig,versteckt es mal und zeigt es mal(lange Haare machen alles möglich).
Ich höre Dinge wie:wär das Ohr korrigiert könnte sie die Haare kurz tragen-wie lange willst du damit noch warten?usw.
Meine Tochter wird sich irgendwann entscheiden ob ihr Ohr ein Makel oder einfach nur eine liebenswerte Besonderheit an ihr ist.
Ich habe da meiner Ansicht nach nix zu entscheiden solange das Ohr das tut, was es soll: hören
lb.Gruß Andrea

[sarah]

an Kneulchen:

Danke für die Fotos. Ich kann mir vorstellen, das das komisch ist wenn man das Ohr zum ersten mal auf nem Foto sieht. Bei mir gibt es schon viele Kinderfotos wo es zu sehen ist, da ich wie gesagt ja auch oft meine Haare nicht offen trage.

An Dorothea:

Ich finde es super dass du die Entscheidung deiner Tochter überlassen möchtest. Meine Eltern haben es ja auch so gemacht und ich bin sehr froh darüber. Könnte mir gar nicht vorstellen mit einem anderen Ohr zu leben. Ich finde das sehr schade dass scheinbar doch in der Gesellschaft oft die Meinung vertreten wird man müsse alles was irgendwie etwas anders ist gleich operieren. habe heute erst im Fernsehen gesehen, dass einem 4-jährigen Jungen einen kleiner abstehender Knorpel am Ohr weoperiert wurde. Das Ohr sah sonst ganz normal aus. Angeblich wollte der Junge das selber, aber welches Kind kann das mit 4 jahren entscheiden.
Ich wurde zwar auch oft als Kind auf mein Ohr angesprochen, aber ich dachte mir immer nur, dann bin ich halt etwas besonderes.
Und ich dachte auch nie daran, dass ich das verstecken sollte. Wenn ein Kind das selber machen möchte, okay. Aber man kann doch seinem Kind auch nicht sagen, versteck dein Ohr,das ist nicht schön. und sich dann wundern das es nicht selbstbewusst ist und dann vieleicht gemobbt wird. Ich glaube nämlich wirklich, dass man vor allem für die dinge geärgert wird für die man sich selber schämt, denn sonst haben die anderen gar keinen Angriffspunkt.
das noch mal dazu.

lieben Gruß, Sarah

[Dorothea33]

Hallo Kneulchen
vielleicht ist es auch ein bischen Dauerschmollen meinerseits.
Ich kann mich noch gut daran erinnern als meine Tochter geboren worden war.Sie sah aus wie aus dem Ei gepellt.Ich war stolz und fand sie einfach nur wunderschön...
Dann kam die Familie und sie schien einfach nur dieses Ohr zu sehen..da besprach man sich bereits über OP-Möglichkeiten noch bevor meine Tochter realisiert hatte, das sie auf der Welt gelandet war...eine Säuglingskrankenschwester hat das umgeknickte Ohr auf Drängen von Oma mit einem Pflaster am Kopf angeklebt-was von mir umgehends entfernt worden ist...ich war damals beleidigt und sehr verletzt darüber, das an meinem Kind herum gemeckert worden ist.
Der Onkel meiner Tochter hatte auch so ein Ohr. Er hat es sich vor 5 oder 6 Jahren korrigieren lassen-da war er Mitte 20.Nach seiner OP hat er mir gesagt, das der Eingriff nicht witzig sondern sehr schmerzhaft gewesen ist.Er feut sich über sein schönes Ohr-aber ob er es wieder tun würde weiß er nicht.
lb. Gruß Andrea

[karasi]

Andrea, leidet Deine Tochter an einem Syndrom? Dysplasien werden in der Regel nicht vererbt. Wenn ja, dann kann es sein, dass ein Syndrom vorliegt.

Das ist aber auch sehr selten, dass eine Krankenschwester so etwas tut. Zum einen hat sie nicht die Berechtigung etwas zu tun, nur weil die Oma das gern möchte und zum anderen ist für mich so ein Verhalten moralisch nicht zu vertreten. Ich wäre da aber zur allerhöchsten Stelle im Krankenhaus gegangen und hätte mich beschwert. Das wäre für mich sogar ein Fall gewesen, um das Krankenhaus zu verklagen. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass so etwas passiert...wann war das denn?

[karasi]

Ich finde das sehr schade dass scheinbar doch in der Gesellschaft oft die Meinung vertreten wird man müsse alles was irgendwie etwas anders ist gleich operieren.
Aber man kann doch seinem Kind auch nicht sagen, versteck dein Ohr,das ist nicht schön. und sich dann wundern das es nicht selbstbewusst ist und dann vieleicht gemobbt wird. Ich glaube nämlich wirklich, dass man vor allem für die dinge geärgert wird für die man sich selber schämt, denn sonst haben die anderen gar keinen Angriffspunkt.

Sarah, ich finde, dass du das alles zu vereinfacht darstellst. Ich finde schon, dass man das Ohr hinter Haaren verstecken kann. Klar, es ist für den Betroffenen ein ganz normales Ohr, aber es sieht eben anders aus und die meisten Betroffenen finden es eben nicht so schön. Das hat auch für mich nichts mit nicht vorhandenem Selbstbewusstsein zu tun. Man kann sich doch nichts vormachen, das Ohr sieht schon sehr "komisch" aus. Und es ist auch kein normales Ohr. Es hat in der Regel nicht die normale Hörfähigkeit, es ist weder eine Ohrmuschel noch irgendetwas anderes vorhanden. Da finde ich es nicht schlimm, wenn die Betroffenen das Ohr verstecken.
schlimm finde ich es, wenn es auf die OP zugeht und die Kinder in dem Alter mehr oder weniger überredet werden solch eine Operation durchführen zu lassen. Denn etwas anderes ist es in meinen Augen nicht, denn ein Kind kann nicht in einem so frühen alter für sich selbst entscheiden. Schlimm finde ich es, wenn in den entsprechenden KHs mit diesem Thema nicht sensibel genug umgegangen wird. Das ist für mich das Schlimme an der Sache. Wie jeder Einzelne mit seiner Fehlbildung umgeht und ob er damit leben kann oder nicht, das finde ich nicht diskussionswürdig. Das soll jeder für sich selber entscheiden.

[sarah]

Karasi, ich widerspreche dir da ja gar nicht. Natürlich sollte und muss jeder Betroffene selber entscheiden, wie er mit einer Fehlbildung umgeht. Wenn man es nicht zeigen will, soll man es verstecken. Ich meine nur man sollte den Kindern nicht gleich von anfang an vermitteln, das man es verstecken muss. "Anders" muss ja nicht schlecht heißen. Nur weil es nicht normal ist muss es nicht versteckt werden. Fast jeder mensch hat irgendein Makel, dass man als "nicht normal" bezeichnen könnte. Würde man mit sowas offener umgehen dann wäre das vielleicht auch für jeden einzelnden nicht mehr so schlimm.
Aber klar, im Endeffekt muss jeder selber wissen was er tut.

[Dorothea33]

Hallo karasi
meine Tochter wird dieses Jahr 11 Jahre alt.
Was das genau für eine Fehlbildung ist weiß ich nicht-sie beeinträchtigt auf jeden Fall nicht ihre Hörbeeinträchtigung-zumindest nicht beim gewöhnlichen Hörtest mit Kopfhörern.
Einen Hörtest bezgl. der Schallaufnahme (ohne Kopfhörer) haben wir noch nicht gemacht da sie diesbezüglich keine Probleme zeigt. Aber lt HNO gibt es Menschen,die mit so einer Ohrmuschel Menschen damit Probleme haben.
Oder wäre das einfach nur eine Begründung für eine Kostenübernahme durch die KK? Ich weiß es echt nicht..
Wie soll ich das Ohr beschreiben? Von hinten am auffälligsten weil einfach eine komplette Kurve fehlt. Fehlende Knorpel halt und somit wenig Ohrform im handelsüblichen Sinne. Zieht sich wie gesagt durch die Familie väterlicherseits, lt Opa bereits über Generationen.
Wir machen zweimal im Jahr einen Hörtest, mitunter auch damit uns keiner was unterstellen kann, von wegen wir täten uns nicht kümmern...
Amüsant ist ja immer der Reklamemonitor im Wartezimmer, der uns auf Nasen-,Ohren-,und alles mögliche an plastischen Korrekturen informiert. Alle Angebote enden mit dem Satz: Möglich hier bei uns in Ihrer Praxis!
Meiomei....
lb.Gruß Andrea

[Dorothea33]

Hallo sarah-hallo karasi
ich komm noch mal auf diesen Reklamemonitor zurück..
er teilt mir unter anderem mit, das meine Lachfalten auch häßliche Krähenfüße heißen usw...
ich bekomme das Angebot mein faltiges Gesicht mit unterspritztem Botox wieder jung und attraktiv zu machen (am unteren Bildrand steht "Forever Young") und ich denke nur "eh Leute laßt mich in Ruhe alt werden!"
solche Monitore sind ja mittlerweile bei vielen Fachärzten gängige Praxis..
Wo ist denn in unsrer Gesellschaft noch Platz für individuelle Makel? Das muß doch nicht sein-man kann alles operativ schön machen-oder?
Manchmal lächel ich drüber aber oft würgt es mich etwas im Hals-ganz ehrlich.
Auf meine Tochter bin ich in gewisser Weise auch stolz-denn ihr "Makel" ist oft genug Thema...
lb.Gruß Andrea

[Kneulchen]

Ich denke auch, das ein Kind es mit bekommt, wenn sich im Umfeld Streitereien entwickeln wegen dem eigenem aussehen.
Bei meiner Mutter und der ihrigen gab es auch Diskussionen.

Ich kannte das ungewöhnliche Aussehen hauptsächlich unter dem Namen Mißbildung. In diesem Wort steckt schon der Ansatz eines anderen Wortes nämlich des Mißlungen.

Und so bekam ich es auch gespiegelt. Dein Aussehen ist mißlungen (falsch) und es muß daher verändert werden. Indirekt fühlte ich mich dadurch als Schuldige an den Diskussionen. Mein Aussehen ist Schuld, das sich die Erwachsenen streiten....

Hallo Dorothea hoffentlich besitzt deine Tochter mehr selbstbewußtsein (als ich damals) und lässt sich in ihrer Entscheidung (nicht zu sehr von außen) nicht beeinflussen.

Ich habe früher mal gelesen, das bei Neugeborenen deren Ohren abstanden diese häufiger an den Kopf bebunden (festgepflastert) wurden, damit sich die weichen Knorpeln sich evtl. noch der Anliegenden Form anpassen. Vielleicht stand das im Hintergrund des Handelns deiner Mutter.

Trotz allem ist es eine schlimme Situation der du ausgesetzt warst. Super süßes Baby geboren und die Anverwanten verhalten sich so, als wollen sie es (wenn möglich) promt umtauschen...

[karasi]

Dorothea,

Deine Tochter hat gar keine Dysplasie 3. Grades? Dann habe ich etwas falsch verstanden, falls das so sein sollte. Dann wäre das aber auch etwas ganz anderes bei euch.
Eine Dysplasie 3. Grades ist eben eine Fehlbildung. Oder wie wollt irh das bitte nenne`? Das Ohr ist fehlgebildet. Das Kind kann in den meisten Fällen nicht hören. Ja bitte was ist es denn dann? Nur ein Makel? NEIN! Dagegen wehre ich mich, gegen solch pauschale Aussagen. Und ja, es gibt eben Menschen, die leiden darunter und dann kann man das eben auch nicht so abtun und nur von einem Makel sprechen. Davon mal abgesehen, dass das Wort Makel genauso negativ ist.
Dorothea, wenn das in eurer Praxis mit dem Werben für operationen so ist und es Dir nicht passt, dann müsstest Du Dir eben eine neue Praxis suchen. Allerdings wird in dieser PRaxis sicherlich nicht für eine Operation bei einer Dysplasie 3. Grades geworben, da man das gar nicht in einer stinknormalen Praxis oder in einem 0815-Krankenhaus machen kann.

Und ich muss euch ehrlich mal sagen: Wenn eure Verwandten ein Problem mit eurem Kind haben/hätten, dann wären sie für mich die längste Zeit Verwandte gewesen. In welchem Zeitalter leben wir denn?

Mich stört an eurer Diskussion gewaltig, dass sie unter dem Begriff Schönheitsops laufen. Das sind keine Schönheitsops und ich finde das gegenüber anderen Betroffenen ziemlich respektlos.

Irgendwie zeigt mir eure Diskussion aber auch, dass ihr selber nicht mit dem Thema so wirklich klar kommt. Sonst würdet ihr euch doch nicht in diesem Froum verirrt haben und dann würdet ihr auch nicht über Begriffe wie "missbildungen" etc. diskutieren.

Und es muss ja nun auch mal klar gesagt werden, dass die meisten Eltern auch verantwortungsbewusst handeln. Und auch damals gab es schon genügend Eltern, die ihre Kinder nicht gleich operieren lassen haben. die Verantwortung liegt eben bei jedem selber.

Ich jedenfalls halte nichts von solchen verallgemeinernden Diskusssionen. Warum wer etwas machen lässt ist eine individuelle Entscheidung. Ob eine bestimmt Klinik gut ist und worauf man als betroffener Patient achten soll, darüber lässt sich diskutieren. Aber was ihr gerade macht, das zeigt, dass ihr selber im Innersten irgendwie verletzt zu sein scheint und doch nicht so locker mit dem Thema umgehen könnt.

[Kneulchen]

Hallo karasi
ich glaube wir reden hier von verschiedenen Dingen.
Ich spreche über Erfahrungen und die gehörten Namen.
Du redest über die evtl. "Korekte Bezeichnung".

Daher werden grade Äpfel mit Birnen verglichen.

Und sorry, das ich meine Erfahrungen noch immer nicht ganz verdaut habe und ja, noch bin ich nicht 100 Prozent durch mit dem Thema. Denn es hatte mit meinem Leben und nicht mit einem Wörterbuch zu tun.

Aber ich habe erfahren das es noch Andere gibt. Und schon das allein war diesen Teard und das finden des Forums wert. Danke.

Lieber karasi
sollte ich noch mal Antworten, werde ich selbstverständlich ab jetzt das Wort "Fehlbildung" verwenden. Nur damals fiel das Wort halt nicht.

Aber eigentlich ist (für mich) alles gesagt. Ich wünsche Euch allen ein schönes Restwochenende.

P.S.:
Habe den Namen des Themas:

Schönheits Op`s beim Kind? Denkt bitte auch an die Folgen...
in
Fehlbildungs Op`s beim Kind? Denkt bitte auch an die Folgen...

umgeändert.

[karasi]

Kneulchen, ist schon gut. Ich bin schon der Meinung, dass es einen Unterschied gibt.

Ich wünsche Dir, dass Du irgendwann mit diesem Thema abschließen kannst.

Lass mich trotzdem sagen, dass es trotzdem gut ist, dass es solche Operationen gibt. Für viele Menschen, aus welchen Gründen auch immer sie sich dafür entschieden haben. die Art und Weise wie bestimmt Ärzte mit ihren Patienten umgehen finde ich eher diskussionswürdig.

Alles Gute!

[Kneulchen]

Hallo Karasi,
ich verteufel die Op`s nicht. Sie ist sicherlich für Viele eine sehr Gute und nützliche Sache, Das ist richtig.

Aber nur solange, wie derjenige dem es betrifft körperlich wie geistig die nötige Reife besitzt mit der Situation gut umgehen zu können.
Und das war ja (auch) mein Anliegen deutlich zu machen.

Danke dir für die guten Wünsche. Dir auch alles Gute.

[Gudrun]

Hallo Kneulchen,

eine Fehlbildung ist eine Fehlbildung und eine Missbildung ist eine Missbildung. Ich denke, es ist alles eine Frage der Perspektive.. Ich kann dich sehr gut verstehen. Die Operationen waren von deinen Eltern aus gewünscht und nicht so sehr von dir aus, stimmt das? Wenn Eltern ihre Kinder so oft (unnötig) operieren lassen, wirkt es sich auf die Psyche des Kindes aus, das Kind bekommt dann den Eindruck, es hat etwas an sich, das von anderen als hässlich betrachtet wird. Dann wird aus der Fehlbildung eine Missbildung.

Kneulchen (ein netter Nick übrigens ), ich finde, du hast das Recht dazu, auf deine Erfahrungen bezogen von Missbildung zu sprechen, solange du das nicht auf alle überträgst, aber das tust du ja auch nicht. Bei so vielen OPs nur aufgrund des Äußeren ist es schwierig, ein positives Selbstbild aufzubauen. Umso schöner, dass du es jetzt geschafft hast. Und dein Ohr - ich habe das Bild gesehen - ist ganz klar ein Ohr nd daran braucht man nichts (mehr) zu ändern. Ich finde es weder schlimm noch hässlich noch abstoßend, es ist ein Ohr und aus. Selbst wenn es keins wäre, wäre es auch egal.

Ich habe durch mein Syndrom bedingt ein verändertes Aussehen und bin in Bezug auf "Normabweichung" weitaus stärker betroffen als ihr (aber ich fühle mich nicht "anormal" und auch nicht "missgebildet", auch wenn ich das aus medizinischer Sicht bin). Nach meinen Erfahrungen "glotzen" die Menschen viel weniger als man meint, "glotzende Blicke" sind häufig gar keine. Aber wenn der Betroffene hinschaut, ob die gucken, dann fangen sie wirklich an zu "glotzen"... und dann kann der Betroffene entweder zurückglotzen oder provokativ ins Gesicht blicken - oder lächeln. Meine Eltern nahmen mich so, wie ich bin, es wurden nur Therapien und Behandlungsmaßnahmen eingeleitet, die wirlich nötig waren, und nicht um zu "verschönern". So baute ich ein gesundes Selbstbewusstsein auf und ich wurde trotz meines Aussehens niemals gehänselt, war sogar in allen Klassen durchgängig akzeptiert. Nach meinen Erfahrungen bauen Kinder Vorurteile sehr schnell ab, weil sie mehr auf den Charakter achten. Erwachsene hingegen machen sich mehr Gedanken, haben mehr Vorurteile (zeigen sie aber viel weniger deutlich als Kinder es tun) und brauchen auch länger, bis sie die abgebaut haben. Erwachsene tun betont gleichgültig und vrmitteln dadurch erst recht das Gefühl, dass mit einem was nicht stimmt. Kinder zeigen es deutlich, wenn jemand anaders aussieht, aber wenn man darauf eingeht und es ihnen erklärt, ist es für sie dann gut und das Thema abgeschlossen.

Andrea, ich finde es großartig, wie du denkst, da gibst du deinem Kind auch das nötige Selbstbewusstsein. Gegen die Großeltern würde ich mich mal mit ganz klaren Worten zur Wehr setzen, damit sie ihre krankhaften Ansichten nicht auf deine Tochter übertragen, ansonsten würde ich den Kontakt auf ein Minimum beschränken. Das ist eine klare Missachtung deiner Tochter.

Die Gesellschaft ist viel toleranter als man denkt; aber viele Nichtbetroffene unterliegen der Fehlannahme, dass die Betroffenen unglücklich seien und kommen dann zu verletzenden Äußerungen und Handlungen.

Höre ich - durch die Blume und zum Glück ganz selten - einen Kommentar, wie es für mich ist, so auszusehen, frage ich nüchtern: "Warum?" Diese Frage bringt die Menschen in Verlegenheit - und zum Nachdenken. Fühle ich mich durch die Frage verletzt, bringe ich das auch klar zum Ausdruck.

Wenn ein Jugendlicher oder ein Erwachsener den Wunsch nach einer optischen Rekonstruktions-OP hat, finde ich das völlig legitim und in Ordnung. Aber wenn ein Kind diesen Wunsch äußert, bin ich betroffen, und frage mich, warum das Kind diesen Wunsch hat. Nicht immer liegt es an der Einstellung der Eltern, manchmal sind Verwandte und Menschen aus dem näheren Umkreis verantwortlich und die müssen dann unbedingt zur Rede gestellt werden.

[Dorothea33]

Hallo gudrun
Ich finde deinen Beitrag klasse!
Deine Haltung zu "dummen" Fragen find ich sehr gut. Diese Taktik bewährt sich ja immer wieder.
Aus beruflicher Erfahrung (ich arbeite mit behinderten Menschen) weiß ich, das "Provokation" gegenüber Intoleranz in der Regel gut zieht. Eines der Grundsätze meines Arbeitgebers lautet "es ist normal verschieden zu sein".

ich wollte hier keinem auf die Füße treten und keinesfalls Äpfel mit Birnen vergleichen. Wenn das irgendwem so vorgekommen sein sollte dann tut mir dies leid.

Ich selbst bin seit Kindheit von Schwerhörigkeit befallen was einige operative (gehörverbessernde) Eingriffe zur Folge hatte. Röhrchen hier und Fenster da und was weiß ich was alles war. Alles kleine Eingriffe ohne nennenswerte Folgen. Ich hatte zwar ständig heftiges Nasenbluten und irgendwann sagte ein anderer HNO, das mein Trommelfell wohl ein besseres Haushaltssieb sei...ob das alles so richtig war dem HNO damals blind zu vertrauen?-meine Eltern wissen es heute nicht.Soviel zu meiner Einstellung zu vermeidbaren OP`s.

hallo karasi
deine Aussage das Verwandte, die ein Problem mit meinem Kind haben für dich die längste Zeit Verwandte gewesen sind, find ich eher kontraproduktiv! Das vermittelt doch erst recht den Eindruck, das mit ihr was nicht ok ist.
Wenn eine Familie miteinander bricht ist das immer, insbesondere für Kinder, ein sehr krasses Ereignis. Und im Prinzip wird sie sich die Schuld an der Misere geben-Kinder machen das so, es ist ihre Natur. Sie sind nicht in der Lage solche Dinge wie ein Erwachsener rational zu sehen.
lb. Gruß Andrea

[karasi]

Ach Andrea, ihr betrachtet das alles zu sehr von der Psychoschiene. Ich finde, man kann auch mal ganz klar sagen, dass es diese Möglichkeit eines "schöneren" Ohres gibt. Und warum sollten Menschen diese Möglichkeit nicht nutzen.

Und man kann es sich auch nicht so einfach machen und nun sagen, dass die Kinder immer alles selber entscheiden sollen. Ich bin strikt gegen Operationen vor dem 14. oder 15. Lebensjahr. Aber ich weiß auch, dass es viele Erwachsene gibt, die gern so eine Operation gehabt hätten, aber bei denen es, wenn sie älter gworden sind, schlichtweg nicht mehr in die Lebensplanung hineinpasst. Schließlich sind es in der Regel 3-4 Operationen und da muss man erstmal die Zeit für finden.

Man sollte sich doch lieber freuen, dass es solche Möglichkeiten gibt. Manche profitieren ja auch davon und die Ohren in den Spezialkliniken sehen wirklich sehr toll aus. Und da kann ich es gut nachvollziehen, wenn Betroffene das toll finden. Aber nicht, weil sie sich selbst nicht akzeptieren oder gehänselt wurden, sondern weil sie schlichtweg schöner aussehen möchten.

Wichtig ist nur, dass die Eltern und Betroffenen die richtigen Kliniken ansteuern. Und da gibt es in Deutschland ja 2-3 Kliniken. aber da erlebe ich leider immer wieder, dass Eltern meinen, dass eine Fehlbildung, die 1:8000 auftritt überall behandelt werden kann.