Hallo Simone,
wann hast Du das denn mit dem Ohr erfahren? Ich habe das erst am Tag der Geburt erfahren. Zuvor ist keinem der Ärzte etwas aufgefallen.
Wir haben all die üblichen Untersuchungen im Krankenhaus machen lassen und dabei stellte sich heraus, dass meine Tochter ganz normal auf dem gesunden Ohr hörte. Wir haben auch kein MRT oder CT machen lassen. Wir waren damals dann mit unserer Kleinen in Lübeck und dort hat man uns so aufgeklärt, dass wir den Ärzten vertraut haben. Aber es gab auch Ärzte, die gleich operieren wollten. Aber da musst Du wirklich den Spezialisten vertrauen, die das tagtäglich sehen und operieren.
Nein, sie wurde nie im Kindergarten oder in der Schule gehänselt. Sie ist so ein hübsches Mädchen. Sie trägt die Haare über die Ohren und es gibt sehr viele ihrer Klassenkameraden, die das nicht richtig wussten. Wir haben es aber auch nie zum Thema gemacht. Nur der Klassenlehrerin haben wir es natürlich gesagt. Aber unsere Tochter fällt überhaupt nicht auf.
Ich denke nicht, dass Du Angst haben musst, dass Dein Sohn gehänselt wird. Es gibt doch so viele verschiedene Haarschnitte, die das Ohr verdecken, die aber noch richtig schick sind, so dass es fast gar nicht auffällt. Wichtig ist eben, dass er in einem guten Umfeld zur Schule oder in den Kiga geht.
Liebe Grüße,
Susanne
Unsere Tochter ist übrigens schon in der Pubertät. Ein richtig tolles Alter momentan:D!
Ohrmuschelfehlbildung
-
Sonnenscheinchen
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- 18
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Susanne...
Es ist echt schön wenn man sich mal mit betroffenen Eltern unterhalten kann, da wieß man erstmal das man mit so einem Problem nicht alleine ist!
Wir haben das mit dem Ohr gleich nach der Geburt erfahren, es war eine Ärztin dabei die ihn gleich Untersucht hat und uns dann sagte mit seinem Ohr würde etwas nicht stimmen...
Als ich dann aus dem Krankenhaus mit dem kleinen Heim durfte, habe ich natürlich erstmal etwas rumgelesen und mich informiert...
Da habe ich die tollstn sachen gelesen was mein Kind noch alles haben könnte, am ende war das meiste totaler quatsch.
Habe mich schon oft gefragt wie so etwas wohl kommt, das wird man sicher nie rausfinden!
Will eure Tochter eine OP oder kommt sie so ganz gut klar?
Die Haare von dem kleinen lassen wir auf jeden fall erstmal lang werden.
Mal sehen ob er das dann auch gut findet...
Grüße Simone...
Es ist echt schön wenn man sich mal mit betroffenen Eltern unterhalten kann, da wieß man erstmal das man mit so einem Problem nicht alleine ist!
Wir haben das mit dem Ohr gleich nach der Geburt erfahren, es war eine Ärztin dabei die ihn gleich Untersucht hat und uns dann sagte mit seinem Ohr würde etwas nicht stimmen...
Als ich dann aus dem Krankenhaus mit dem kleinen Heim durfte, habe ich natürlich erstmal etwas rumgelesen und mich informiert...
Da habe ich die tollstn sachen gelesen was mein Kind noch alles haben könnte, am ende war das meiste totaler quatsch.
Habe mich schon oft gefragt wie so etwas wohl kommt, das wird man sicher nie rausfinden!
Will eure Tochter eine OP oder kommt sie so ganz gut klar?
Die Haare von dem kleinen lassen wir auf jeden fall erstmal lang werden.
Mal sehen ob er das dann auch gut findet...
Grüße Simone...
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Sonnenscheinchen
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Re: Ohrmuschelfehlbildung
Sie ist momentan in Behandlung. Aber das ist eine schwierige Geschichte.
Liebe Grüße,
Susanne
Liebe Grüße,
Susanne
Zuletzt geändert von Sonnenscheinchen am 14. Mär 2008, 18:30, insgesamt 1-mal geändert.
Susanne mit Kind mit einseitiger Dysplasie
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Liebe Simone,
meine Tochter Jenny (17 Monate) ist ebenfalls mit einer Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie rechts auf die Welt gekommen. Wir sind nach schlechten Erfahrungen und Lesen in Foren im Klinikum Großhadern gelandet und fühlen uns dort gut betreut. Uns wurde geraten, unsere Tochter so normal wie möglich aufwachsen zu lassen - lediglich alle halbe Jahre sollten Hörtest am gesunden Ohr durchgeführt werden, da man bei einer Verschlechterung der Hörfähigkeit sofort eingreifen müsste.
Die gleichen Fragen, die Du stellst, haben uns natürlich auch beschäftigt, ich schreibe Dir mal kurz, was wir in Erfahrung gebracht haben:
- Sollen wir das CT und MRT demnächst machen lassen?
Uns wurde von mehreren Seiten, unter anderem im Klinikum Großhadern, geraten, es nicht machen zu lassen, da es für eventuell daraus resultierende Operationen noch viel zu früh wäre, man also keinen Nutzen aus den Untersuchungen ziehen könnte.
- Wäre eine Narkose nicht zu gefährlich für ein Baby?
Jede Narkose ist gefährlich - der Nutzen daraus sollte das Risiko unbedingt wert sein...
- Im Falle das das Ohr wirklich nur oberflächlich zu ist, soll man es gleich öffnen?
In Großhadern wurde es uns so erklärt: Der Körper hat an dieser Stelle keine Öffnung vorgesehen und hat daher ständig das Bestreben, dies nach einer Offenlegung wieder zu verschließen. Es muss künstlich mit Röhrchen offen gehalten werden, dies würde oft zu Entzündungen führen und ob dies dann das beidseitige Hören wert ist, ist die Frage... Diese Operationen würden in einem so frühen Alter sowieso nicht durchgeführt werden.
- Kann es sein wenn man an dem Ohr nichts macht das die Hörnerven weil sie nicht genug gereitzt werden absterben?
Da scheiden sich die Geister, aber von der Mehrzahl der Ärzte wurde uns gesagt, dass die Hörnerven stimuliert werden, andere empfehlen Knochenleitungshörgeräte - wir haben uns gegen das Hörgerät entschieden....
Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben - ich freue mich auch immer über Kontakt zu anderen betroffenen Eltern!
Liebe Grüße
Michaela
meine Tochter Jenny (17 Monate) ist ebenfalls mit einer Ohrmuscheldysplasie und Gehörgangsatresie rechts auf die Welt gekommen. Wir sind nach schlechten Erfahrungen und Lesen in Foren im Klinikum Großhadern gelandet und fühlen uns dort gut betreut. Uns wurde geraten, unsere Tochter so normal wie möglich aufwachsen zu lassen - lediglich alle halbe Jahre sollten Hörtest am gesunden Ohr durchgeführt werden, da man bei einer Verschlechterung der Hörfähigkeit sofort eingreifen müsste.
Die gleichen Fragen, die Du stellst, haben uns natürlich auch beschäftigt, ich schreibe Dir mal kurz, was wir in Erfahrung gebracht haben:
- Sollen wir das CT und MRT demnächst machen lassen?
Uns wurde von mehreren Seiten, unter anderem im Klinikum Großhadern, geraten, es nicht machen zu lassen, da es für eventuell daraus resultierende Operationen noch viel zu früh wäre, man also keinen Nutzen aus den Untersuchungen ziehen könnte.
- Wäre eine Narkose nicht zu gefährlich für ein Baby?
Jede Narkose ist gefährlich - der Nutzen daraus sollte das Risiko unbedingt wert sein...
- Im Falle das das Ohr wirklich nur oberflächlich zu ist, soll man es gleich öffnen?
In Großhadern wurde es uns so erklärt: Der Körper hat an dieser Stelle keine Öffnung vorgesehen und hat daher ständig das Bestreben, dies nach einer Offenlegung wieder zu verschließen. Es muss künstlich mit Röhrchen offen gehalten werden, dies würde oft zu Entzündungen führen und ob dies dann das beidseitige Hören wert ist, ist die Frage... Diese Operationen würden in einem so frühen Alter sowieso nicht durchgeführt werden.
- Kann es sein wenn man an dem Ohr nichts macht das die Hörnerven weil sie nicht genug gereitzt werden absterben?
Da scheiden sich die Geister, aber von der Mehrzahl der Ärzte wurde uns gesagt, dass die Hörnerven stimuliert werden, andere empfehlen Knochenleitungshörgeräte - wir haben uns gegen das Hörgerät entschieden....
Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mir gerne schreiben - ich freue mich auch immer über Kontakt zu anderen betroffenen Eltern!
Liebe Grüße
Michaela
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Michaela!
Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen!
Mir haben fast alle die meine Frage wegen MRT / CT gelesen haben geschrieben das es besser wäre es nicht machen zu lassen!
Ich habe mich jetzt auch dagegen entschieden.
Es haben mir viele Betroffene geschrieben die einfach schon mehr Erfahrung mit den verschiedenen Behandlungen gesammelt haben!
Ich habe es auch im Internet gelesen das ein CT in dem Alter nicht nötig ist!
Hat man euch was gesagt wie es zu so einer Fehlbildung kommen kann?
Entwickelt sich eure Tochter völlig normal?
Viele Liebe Grüße
Simone..............
Vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen!
Mir haben fast alle die meine Frage wegen MRT / CT gelesen haben geschrieben das es besser wäre es nicht machen zu lassen!
Ich habe mich jetzt auch dagegen entschieden.
Es haben mir viele Betroffene geschrieben die einfach schon mehr Erfahrung mit den verschiedenen Behandlungen gesammelt haben!
Ich habe es auch im Internet gelesen das ein CT in dem Alter nicht nötig ist!
Hat man euch was gesagt wie es zu so einer Fehlbildung kommen kann?
Entwickelt sich eure Tochter völlig normal?
Viele Liebe Grüße
Simone..............
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Sonnenscheinchen....
Ich wünsche Euch ganz viel Glück für die kommenden OP´s!
Es ist sicher schwer ein Gesundes Kind zu einer OP zu begleiten, ich glaube das würde allen Eltern so gehen!
Aber wenn alles überstanden ist und das Ergebnis ist schön geworden hat sich der Stress sicher gelohnt...
Ist das die OP wo Rippenknorpel entnommen wird????
Viele Grüße und Alles Gute
Simone...
Ich wünsche Euch ganz viel Glück für die kommenden OP´s!
Es ist sicher schwer ein Gesundes Kind zu einer OP zu begleiten, ich glaube das würde allen Eltern so gehen!
Aber wenn alles überstanden ist und das Ergebnis ist schön geworden hat sich der Stress sicher gelohnt...
Ist das die OP wo Rippenknorpel entnommen wird????
Viele Grüße und Alles Gute
Simone...
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Simone,
uns wurde von vielen Seiten bestätigt, dass die Fehlbildung eine Laune der Natur ist - ich hatte während der Schwangerschaft keinerlei Probleme, habe sofort das Rauchen aufgehört, keine Tropfen Alkohol getrunken und keine Medikamente genommen.
Von der Dysplasie haben wir erst nach der Geburt erfahren. Es wurden von unserem Kinderarzt die Nieren (diese entwickeln sich beim Fötus zur gleichen Zeit wie die Ohren und können deswegen auch von einer Fehlbildung betroffen sein) und Herz überprüft, hier wurde aber nichts Auffälliges gefunden.
Da sich aber Jennys Kopf im fünften Monat überdimensional zum Körper entwickelt hat und uns damit einige erschreckende Diagnosen (u.a. Makrocephalie = "Wasserkopf", Down-Syndrom, Unterentwicklung des Gehirns) gestellt worden sind, haben wir einen genetischen Test machen lassen, bei dem herauskam, dass Jenny völlig gesund ist und die Fehlbildung nicht Teil eines Syndroms ist. Mittlerweile hat sich das Ganze aber normalisiert - der Kopf hatte es anscheinend bloß eiliger mit dem Wachsen als der Rest des Körpers....
Jenny entwickelt sich vollkommen normal, wir waren zwischenzeitlich mit ihr beim Logopäden, der uns das bestätigt hat. Sie liebt Musik, fängt mit dem Sprechen an und man merkt keinerlei Unterschied in der Entwicklung zu Kindern, die zwei Ohren haben!
Das Einzige, was mir jetzt einfällt und uns aufgefallen ist, ist, dass Jenny eben nicht zuordnen kann, woher Geräusche kommen. Wenn sie mich sucht und ich nur "hier" rufe, kann sie mich nicht finden - wir bemühen uns deshalb immer die Position mit anzugeben: "Mama ist im Bad", dann ist es kein Problem für sie...
Liebe Grüße
Michaela
[size=small]
[Editiert von kddmg am: Freitag, Juni 15, 2007 @ 08:19][/size]
uns wurde von vielen Seiten bestätigt, dass die Fehlbildung eine Laune der Natur ist - ich hatte während der Schwangerschaft keinerlei Probleme, habe sofort das Rauchen aufgehört, keine Tropfen Alkohol getrunken und keine Medikamente genommen.
Von der Dysplasie haben wir erst nach der Geburt erfahren. Es wurden von unserem Kinderarzt die Nieren (diese entwickeln sich beim Fötus zur gleichen Zeit wie die Ohren und können deswegen auch von einer Fehlbildung betroffen sein) und Herz überprüft, hier wurde aber nichts Auffälliges gefunden.
Da sich aber Jennys Kopf im fünften Monat überdimensional zum Körper entwickelt hat und uns damit einige erschreckende Diagnosen (u.a. Makrocephalie = "Wasserkopf", Down-Syndrom, Unterentwicklung des Gehirns) gestellt worden sind, haben wir einen genetischen Test machen lassen, bei dem herauskam, dass Jenny völlig gesund ist und die Fehlbildung nicht Teil eines Syndroms ist. Mittlerweile hat sich das Ganze aber normalisiert - der Kopf hatte es anscheinend bloß eiliger mit dem Wachsen als der Rest des Körpers....
Jenny entwickelt sich vollkommen normal, wir waren zwischenzeitlich mit ihr beim Logopäden, der uns das bestätigt hat. Sie liebt Musik, fängt mit dem Sprechen an und man merkt keinerlei Unterschied in der Entwicklung zu Kindern, die zwei Ohren haben!
Das Einzige, was mir jetzt einfällt und uns aufgefallen ist, ist, dass Jenny eben nicht zuordnen kann, woher Geräusche kommen. Wenn sie mich sucht und ich nur "hier" rufe, kann sie mich nicht finden - wir bemühen uns deshalb immer die Position mit anzugeben: "Mama ist im Bad", dann ist es kein Problem für sie...
Liebe Grüße
Michaela
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[Editiert von kddmg am: Freitag, Juni 15, 2007 @ 08:19][/size]
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Michaela!
Ich hatte ebenfalls eine völlig normale Schwangerschaft und habe schon zwei Jahre zuvor mit dem Rauchen aufgehört, in der Schwangerschaft habe ich keine Medikamente genommen und habe völlig auf Alkohol verzichtet...
Bei der Feindiaknostik hat man das mit dem Ohr nicht gesehen, wir haben sogar nochmal einen 4D Ultraschall machen lassen und auch da ist nichts aufgefallen!
Man hat irgendwie immer die Angst das noch etwas nicht stimmen könnte, oft macht man sich sicher einfach zu viele Gedanken!
Das unser Kind kein Richtungshören können wird hat man uns gleich gesagt, aber die Ärzte sagten auch das die meisten Kinder ganz pfiffig sind und damit sehr gut klar kommen.
Ich versuche auch mich so oft wie es geht mit dem kleinen zu beschäftigen, vorallem rede ich viel mit Ihm und singe oft !
Grüße Simone...
Ich hatte ebenfalls eine völlig normale Schwangerschaft und habe schon zwei Jahre zuvor mit dem Rauchen aufgehört, in der Schwangerschaft habe ich keine Medikamente genommen und habe völlig auf Alkohol verzichtet...
Bei der Feindiaknostik hat man das mit dem Ohr nicht gesehen, wir haben sogar nochmal einen 4D Ultraschall machen lassen und auch da ist nichts aufgefallen!
Man hat irgendwie immer die Angst das noch etwas nicht stimmen könnte, oft macht man sich sicher einfach zu viele Gedanken!
Das unser Kind kein Richtungshören können wird hat man uns gleich gesagt, aber die Ärzte sagten auch das die meisten Kinder ganz pfiffig sind und damit sehr gut klar kommen.
Ich versuche auch mich so oft wie es geht mit dem kleinen zu beschäftigen, vorallem rede ich viel mit Ihm und singe oft !
Grüße Simone...
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Simone,
bin erst heute wieder vom LBZH zurück und habe eben Deine Zeilen verfolgt.
Also wie Du unten erkennen kannst hat mein Sohn es auf beiden Seiten. Er ist mitHG 's versorgt. Seine Bera liegt bei 50 db. Was ich nun, nach einigen Seminaren im LBZ weiß, ist aus diesen Werten ersichtlich, dass das Innenohr iund wahrscheinlich auch das Mittelohr vollständig angelegt, da er keinen Abfall in den Frequenzen hat sondern dieser Wert gleichbleibend ist.
Wir haben unseren Sohn auch bei Prof. Siegert vorgestellt und waren mit seiner Beratung sehr zufrieden.
Auch in anbetracht der Lage das timtom gleich wieder über mich herfällt ist meine Meinung, dass Du zwecks der betroffenen Seite Dein Kind mit einemHG ausstatten solltest. Da ist wichtig wegen dem Richtungshören und dem Sprachverständnis.
Ich verstehe die Ärzte in Jena nicht. Wie kommen die dazu so eine Aussage zu treffen, dass das Kind sofort einer OP unterzogen werden soll???
Mach das bloß nicht es ist viel zu gefährlich. Ich denke da erstmal an den Gesichtsnerv der ganz Dicht am Ohr vorbei führt und individuell bei jedem mal weiter hinten mal weiter vorne angesiedelt ist. Wenn dieser Nerv durchtrennt wird, kann Dein Kind seine Gesichtsmimik vergessen.
Du solltest mal mit dem LBZH in Deiner Nähe kontakt aufnehmen und Dich dort mit Deinem Kind zu einem Beratungstermin vorstellen. Die bieten Seminare mit einer optimalen Aufklärung. Gerade wenn Du Dir sehr unsicher bist. Zur Erklärung das LBZH ist das Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte. Es könnte sogar sein das Halle für Euch zuständig ist. Ich war selber bereits 2 Mal dort weil mein Akustiker dort hin und wieder ist. Zur Erklärung mein Akustiker sitzt in Essen. Es sind von uns bis dort hin etwa 400km. Halle ist nur 170 km von uns entfernt, deshalb fahre ich zur Überprüfung manchmal dorthin.
Übrigens sind die Leute im LBZH, egal in welcher Stadt, sehr sehr nett. Sie unterstützen wo Sie können. Außerdem bieten sie eine häusliche Betreuung an.
Falls Du noch Fragen hast kannst Du gerne über Mail mit mir Kontakt aufnehmen. Freue mich über jeden Kontakt zu Gleichgesinnten.
Liebe Grüße
bin erst heute wieder vom LBZH zurück und habe eben Deine Zeilen verfolgt.
Also wie Du unten erkennen kannst hat mein Sohn es auf beiden Seiten. Er ist mit
Wir haben unseren Sohn auch bei Prof. Siegert vorgestellt und waren mit seiner Beratung sehr zufrieden.
Auch in anbetracht der Lage das timtom gleich wieder über mich herfällt ist meine Meinung, dass Du zwecks der betroffenen Seite Dein Kind mit einem
Ich verstehe die Ärzte in Jena nicht. Wie kommen die dazu so eine Aussage zu treffen, dass das Kind sofort einer OP unterzogen werden soll???
Mach das bloß nicht es ist viel zu gefährlich. Ich denke da erstmal an den Gesichtsnerv der ganz Dicht am Ohr vorbei führt und individuell bei jedem mal weiter hinten mal weiter vorne angesiedelt ist. Wenn dieser Nerv durchtrennt wird, kann Dein Kind seine Gesichtsmimik vergessen.
Du solltest mal mit dem LBZH in Deiner Nähe kontakt aufnehmen und Dich dort mit Deinem Kind zu einem Beratungstermin vorstellen. Die bieten Seminare mit einer optimalen Aufklärung. Gerade wenn Du Dir sehr unsicher bist. Zur Erklärung das LBZH ist das Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte. Es könnte sogar sein das Halle für Euch zuständig ist. Ich war selber bereits 2 Mal dort weil mein Akustiker dort hin und wieder ist. Zur Erklärung mein Akustiker sitzt in Essen. Es sind von uns bis dort hin etwa 400km. Halle ist nur 170 km von uns entfernt, deshalb fahre ich zur Überprüfung manchmal dorthin.
Übrigens sind die Leute im LBZH, egal in welcher Stadt, sehr sehr nett. Sie unterstützen wo Sie können. Außerdem bieten sie eine häusliche Betreuung an.
Falls Du noch Fragen hast kannst Du gerne über Mail mit mir Kontakt aufnehmen. Freue mich über jeden Kontakt zu Gleichgesinnten.
Liebe Grüße
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Noch ein Nachtrag.
Über die Herkunft warum unsere Kinder so geboren wurden gab es eine Antwort von Prof. Siegert die da lautet.
"Unter 8000 Geburten kommt so ein Fall einaml vor und Ihr Kind war das 8000ste."
Aber wir haben unsere Kinder deshalb nicht weniger lieb, ODER?
Im Gegenteil ich erfreue mich jeden Tag an unserem kleinen Nils und bin erstaunt was er alles so wiederspiegelt weil er nebenbeibemerkt Blitzgescheit ist.
Über die Herkunft warum unsere Kinder so geboren wurden gab es eine Antwort von Prof. Siegert die da lautet.
"Unter 8000 Geburten kommt so ein Fall einaml vor und Ihr Kind war das 8000ste."
Aber wir haben unsere Kinder deshalb nicht weniger lieb, ODER?
Im Gegenteil ich erfreue mich jeden Tag an unserem kleinen Nils und bin erstaunt was er alles so wiederspiegelt weil er nebenbeibemerkt Blitzgescheit ist.
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
-
timtom
Re: Ohrmuschelfehlbildung
..............
Zuletzt geändert von timtom am 22. Jul 2007, 00:13, insgesamt 1-mal geändert.
-
Sonnenscheinchen
- Beiträge: 23
- Registriert: 16. Apr 2007, 10:52
- 18
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Simone,
das Richtungshören können Kinder tatsächlich durch verschiedene Tricks ausgleichen. Unsere Tochter (sie trägt keinHG ) kann das eigentlich sehr gut. Sie merkt auch, von welcher Seite ein Auto in der Straße angefahren kommt, auch wenn sie nicht hinschaut. Manchmal sucht sie ihr Handy und kann es nicht gleich orten. Und wenn sie auf der falschen Seite sitzt oder steht, dann kann sie mich manchmal im Störlärm nicht so gut verstehen. Aber da wendet sie dann wieder ihre Tricks und Tips an und schaut auf die Lippen. Sie ist durch dieses Hören aber auch viel aufmerksamer geworden, als wir es alle sind. Manchmal hört sie Dinge, die wir überhaupt nicht mehr verstehen, weil sie viel zu leise sind. Aber sie ist auf so ein genaues Hören eben geschult.
Ja, sie wird mit der Rippenknorpelmethode operiert.
Das mit dem Stress, das kann ich Dir noch nicht beantworten. Es eben schon so, dass Dein Kind 12 Jahre ganz normal aufwächst und dann von einem auf den anderen Moment sich in einer Position befindet, wo ihr geholfen werden soll. Wo ihr bewusst gemacht wird, dass sie anders ist, als ihre Freundinnen. Das hat sie sich und wir auch sicherlich leichter vorgestellt.
Liebe Grüße,
Susanne
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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Freitag, Juni 15, 2007 @ 23:25][/size]
das Richtungshören können Kinder tatsächlich durch verschiedene Tricks ausgleichen. Unsere Tochter (sie trägt kein
Ja, sie wird mit der Rippenknorpelmethode operiert.
Das mit dem Stress, das kann ich Dir noch nicht beantworten. Es eben schon so, dass Dein Kind 12 Jahre ganz normal aufwächst und dann von einem auf den anderen Moment sich in einer Position befindet, wo ihr geholfen werden soll. Wo ihr bewusst gemacht wird, dass sie anders ist, als ihre Freundinnen. Das hat sie sich und wir auch sicherlich leichter vorgestellt.
Liebe Grüße,
Susanne
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[Editiert von Sonnenscheinchen am: Freitag, Juni 15, 2007 @ 23:25][/size]
Zuletzt geändert von Sonnenscheinchen am 14. Mär 2008, 18:32, insgesamt 1-mal geändert.
Susanne mit Kind mit einseitiger Dysplasie
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Timtom,
ich wußte es........
also, wenn ich auch den netten Prof. das Eine oder Andere Mal zitiere ist es auch durchaus die Meinung anderer und das nicht nur der Ärzte. Das nur dazu.
Und das einige Elten Rabenmütter oder Väter sind habe ich nie behauptet. Ich weiß aus Gesprächen mit anderen Eltern die oft diese Sachen verdrängen. In diesem Punkt gebe ich Dir recht (wenn ich Dir auch nur sehr ungern recht gebe:D )
Ich meine übrigens keine Selbsthilfegruppen (bin selber auch in keiner)sondern ganz gezielt Institutionen die einem wirklich weiterhelfen können und bestimmte Fragen halt beantworten können.
Kurz zur Info, war letzte Woche doch sehr erstaunt was ich alles noch nicht gewußt habe in Bezug auf Nils seine "Ohren" und allem was dazu gehört. Ich bin sehr froh darüber, dass ich mich dort angemeldet habe und es überhaupt diese Möglichkeit der Aufklärung in Bezug auf Schwerhörigkeit gibt.
Aber nochmal auf das Richtungshören zu kommen.
Susanne erzählt ja selber, dass Ihre Tochter nicht immer alles gleich orten kann (vergleich Handy) und das sie es mit Ihren Tricks ausgleicht. Fazit, sie beherscht das Richtungshören eben doch nicht richtig.
Insoweit mußt Du mir recht geben (ich weiß das Du das nicht gerne machst :hehe:
Bis demnächst
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[Editiert von Edeltraud am: Samstag, Juni 16, 2007 @ 11:55][/size]
ich wußte es........
also, wenn ich auch den netten Prof. das Eine oder Andere Mal zitiere ist es auch durchaus die Meinung anderer und das nicht nur der Ärzte. Das nur dazu.
Und das einige Elten Rabenmütter oder Väter sind habe ich nie behauptet. Ich weiß aus Gesprächen mit anderen Eltern die oft diese Sachen verdrängen. In diesem Punkt gebe ich Dir recht (wenn ich Dir auch nur sehr ungern recht gebe:D )
Ich meine übrigens keine Selbsthilfegruppen (bin selber auch in keiner)sondern ganz gezielt Institutionen die einem wirklich weiterhelfen können und bestimmte Fragen halt beantworten können.
Kurz zur Info, war letzte Woche doch sehr erstaunt was ich alles noch nicht gewußt habe in Bezug auf Nils seine "Ohren" und allem was dazu gehört. Ich bin sehr froh darüber, dass ich mich dort angemeldet habe und es überhaupt diese Möglichkeit der Aufklärung in Bezug auf Schwerhörigkeit gibt.
Aber nochmal auf das Richtungshören zu kommen.
Susanne erzählt ja selber, dass Ihre Tochter nicht immer alles gleich orten kann (vergleich Handy) und das sie es mit Ihren Tricks ausgleicht. Fazit, sie beherscht das Richtungshören eben doch nicht richtig.
Insoweit mußt Du mir recht geben (ich weiß das Du das nicht gerne machst :hehe:
Bis demnächst
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[Editiert von Edeltraud am: Samstag, Juni 16, 2007 @ 11:55][/size]
Edeltraud mit Nils (10)beidseitige Gehörgangsatresie und Ohrmuscheldysplasie
-
timtom
Re: Ohrmuschelfehlbildung
...............
Zuletzt geändert von timtom am 22. Jul 2007, 00:14, insgesamt 1-mal geändert.
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo Ich bin Neu hier und hoffe jemanden kennen zu lernen mit dem ich mich austauschen oder ein paar Tipps bekommen kann.
Mein Sohn ist 7 Jahre alt geworden und eine Ohrmuscheldysplasie Grad 3. Er wurde jetzt mit einem Knochenleitungsgerät Alpha S versorgt.
Ich würde mich freuen wenn sich jemand melden würde.
LG
Mein Sohn ist 7 Jahre alt geworden und eine Ohrmuscheldysplasie Grad 3. Er wurde jetzt mit einem Knochenleitungsgerät Alpha S versorgt.
Ich würde mich freuen wenn sich jemand melden würde.
LG
-
Lilly16
Re: Ohrmuschelfehlbildung
Hallo, Simone!
Seit meiner Geburt sind miene beiden Ohren zugewachsen. Da wollte ich doch mal meinen Senf dazugeben.
- Sollen wir das CT und MRT demnächst machen lassen?
Ich würde damit warten, bis das Kind so in meinem Alter (13) ist. Dann kann man ihm sagen, dass es stil liegen soll. Ich werds am freitag auch machen lassen.
- Wäre eine Narkose nicht zu gefährlich für ein Baby?
keineAhnung...
- Im Falle das das Ohr wirklich nur oberflächlich zu ist, soll man es gleich öffnen?
Nein, wartet lieber, bis das Kind älter ist, weil, wenn es wächst ist es nicht so gut.
- Kann es sein wenn man an dem Ohr nichts macht das die Hörnerven weil sie nicht genug gereitzt werden absterben?
ich denke nicht.
Dann wollte ich noch hinzufügen, dass ich auch in Recklinghausen angemeldet bin. Früher gabs da mal ne Warteliste, aber inzwischen ist es so, wenn man es machen lassen will, kommt man dran, ende.
lg
Seit meiner Geburt sind miene beiden Ohren zugewachsen. Da wollte ich doch mal meinen Senf dazugeben.
- Sollen wir das CT und MRT demnächst machen lassen?
Ich würde damit warten, bis das Kind so in meinem Alter (13) ist. Dann kann man ihm sagen, dass es stil liegen soll. Ich werds am freitag auch machen lassen.
- Wäre eine Narkose nicht zu gefährlich für ein Baby?
keineAhnung...
- Im Falle das das Ohr wirklich nur oberflächlich zu ist, soll man es gleich öffnen?
Nein, wartet lieber, bis das Kind älter ist, weil, wenn es wächst ist es nicht so gut.
- Kann es sein wenn man an dem Ohr nichts macht das die Hörnerven weil sie nicht genug gereitzt werden absterben?
ich denke nicht.
Dann wollte ich noch hinzufügen, dass ich auch in Recklinghausen angemeldet bin. Früher gabs da mal ne Warteliste, aber inzwischen ist es so, wenn man es machen lassen will, kommt man dran, ende.
lg
