ohrmuscheldysplasie - wir stehen fast noch ganz am anfang

[jule2]

Hallo!

Ich bin gerade erst auf dieses Forum gestoßen und bin begeistert! So viele Informationen habe ich bisher nirgends auf einmal gesehen und nun hoffe ich, dass in unserem konkreten Fall vielleicht auch jemand helfen kann.

Zunächst ein paar Worte zu unserer Situation:
Unser kleiner Racker (14 Wochen alt)hat eine einseitige Ohrmuscheldysplasie III Grades. Was im inneren Ohr angelegt ist, wissen wir noch gar nicht.
Nun wird bei ihm seit einiger Zeit das (vermeintlich) gesunde Ohr untersucht, um rauszufinden, ob und wie gut er auf diesem Ohr hört. Dieser Test - Audiometrie - ergab einen Wert von ca. 70% auch nach Wiederholung und ein weiterer Test weist wohl darauf hin, dass er eventuell in einem bestimmten Frequenzbereich nichts hört (da war so ein Knick in der Kurve des Diagramms). So weit zu seinen Ohren, denn mehr ist hier noch nicht klar.
Außerdem macht er uns auch sonst sehr große Sorgen. Für ein paar Wochen dachten wir, er sei so ein so genanntes "Schreibaby" - die Ärtzin sagte jedoch es sei untypisch dafür - er weinte sehr viel und ließ sich nicht beruhigen. Überwiegend abends, manchmal auch den ganzen lieben langen Tag. Mit einem Mal war die Geschichte dann vorbei und kam plötzlich nach einer Woche nochmal wieder, um dann nach weiteren zwei Wochen bis jetzt weg zu sein. Schlafen konnte er in dieser Zeit nur auf dem Bauch. Für uns blieb die Sache bisher ohne medizinische Erklärung, denn eine von mir angestoßene Untersuchung von Herz und Niere (die ja scheinbar auch fehlgebildet sein können bei einer Ohrmuscheldysplasie) brachte kein Ergebnis.
Noch viel größerer Sorgen macht uns seine Atmung - denn bereits seit der Geburt atmet er sehr komisch im Schlaf (macht fast schluchzende Geräusche) und auch tagsüber hat er offensichtliche Probleme, die sich manchmal mit Geräuschen, manchmal mit blau werden und vor allem mit Senkung des Brustkorbes bemerkbar machen. Von ärtzlicher Seite gibt es bisher keine wirkliche Erklärung hierfür.

Es wäre echt schön, wenn uns jemand ein paar Tipps geben könnte. Wir haben bisher nur wenig Informationen aus Ärzten heraus bekommen - man hat manchmal den Eindruck, die wissen selbst nicht so richtig, was sie tun sollen.
Vielleicht kommen diese "Erkrankungen" einfach zu selten vor.
Weiß vielleicht jemand aus eigenen Erfahrungen heraus, was mit unserem Kleinen los sein könnte?
Außerdem sind wir uns auch unsicher, was wir mit ihm alles machen sollten und können, um nicht doch etwas zu übersehen. Eigentlich wissen wir selbst so gut wie gar nichts im Zusammenhang mit dieser Geschichte und wären wahnsinnig dankbar über jede Info und jeden Tipp...

Ich danke schonmal im Voraus jedem, der diesen Artikel liest und einen Tipp parat hat!

[Lynn]

Hallo Jule,

erstmal herzlich Willkommen hier !

Zu der Ohrmuschelfehlbildung und dem Gehör auf der gesunden Seite kann ich Dir nicht so viel sagen, da antworten bestimmt noch die andren hier....

Zu den Schreiattacken möchte ich was sagen :
Lynn war auch so ein richtiges Schreibaby. Ganz extrem. Sie schrie von morgens bis Abends und gab nur Ruhe, wenn man sie auf dem Arm hatte und monotone Bewegungen ( von einen Bein aufs andere wackeln) und/oder monotone Geräusche hatte . Ich stand z.B einen Tag sage und schreibe 2 Stunden vor einem eingeschaltenden Föhn und bin hin und her gewackelt....

Uns hat damals eine Atlas - Therapie weitergeholfen. "Einrenken" des Halswirbels. Dr. Biedermann in Köln ist da DER Spezialist und Dr. Sacher in Dortmund. Das ganze nennt sich als Diagnose KISS Syndrom oder HWS Blockade. Darunter leiden viele der Schreikinder.

Zu den beschriebenen Atembeschwerden rate ich Dir, das in einer Klinik abzuklären....ganz ehrlich.
Denn so wie Du es beschreibst , klingt das doch recht Besorgniss erregend, gerade wenn Deine Kleine auch blau wird. Das deutet doch auf einen ziemlichen Sauerstoffmangel hin.

Liebe Grüße
Nadine

[Lynn]

Sorry, Dein Kleiner natürlich ! Nicht Kleine !

[ambra]

Hallo!
Wie Lynn auch schon schrieb, würde ich wegen der Schreiatacken dringend einen Termin zur Atlas-Therapie machen lassen. Meist muß man nämlich noch mit Wartezeiten rechnen.
Ist Dr. Biedermann nun nach Köln gegangen, Lynn? In 2002 war er noch mit Dr. Sacher zusammen in Do.

Wo wohnt Ihr denn? Ein guter Osteopath, der sich mit Säuglingen und Kleinkindern auskennt, könnte vielleicht auch helfen. Wir haben so jemanden hier, der uns auch sehr helfen konnte.

In welchem Zusammenhang tritt das Blauwerden auf?
Ich würde den KLeinen auch dringend in einer Klinik vorstellen, in der geeignete Untersuchungsmöglichkeiten für Kleinstkinder bestehen, was Herz und Lungenfunktion betrifft.

Grüße,
Ambra

[ambra]

.....
Hallo nochmal!
Gibt es denn eine Vorgeschichte? Probleme während der Geburt oder Schwangerschaft etc.?
Grüße,
Ambra

[kddmg]

Hallo Jule,

uns geht es ähnlich wie Euch - unsere 6 Monate alte Tochter hat eine Ohrmuscheldysplasie III. Grades und ob im Innenohr etwas angelegt ist, wissen wir auch noch nicht. Beim Pädaudiologen wurde festgestellt, dass das gesunde Ohr wahrscheinlich intakt ist - da würde ich an Eurer Stelle auch unbedingt noch einen zweiten Test durchführen lassen..wir waren auch bei zwei verschiedenen Pädaudiologen und das war, sowohl was die Qualität des Tests als auch den Umgang mit unserem Baby betrifft, ein himmelweiter Unterschied! Wo kommt Ihr denn her, dann könnten wir uns eventuell wegen den Ärzten mal austauschen. Wir waren am Freitag bei einem plastischen Chírurgen, bei dem wir zwar auch an der falschen Stelle waren, der uns aber Tipps über die weitere Vorgehensweise gegeben hat. Als nächstes steht bei uns ein CT an - da hieß es bisher immer, es wäre in Ihrem Alter zu gefährlich...wir wurden sogar blöd angeredet: "Ihre Tochter kann auf einem Ohr hören, das genügt!" Wir sind also auch auf der Suche nach kompetenten, guten Ärzten und wären ebenfalls für jeden Hinweis dankbar!!
Liebe Grüße
Michaela aus München

[Momo]

Hallo Jule
also mit Ohrmuscheldysplasie kenne ich mich leider auch nicht aus.
Zum anderen Ohr: was für Tests wurden denn gemacht? Es wäre schon wichtig-unter anderem für die Sprachentwicklung-sicher zu gehen, dass das andere Ohr ok ist oder wenn nicht eine Hörgeräteversorgung einzuleiten.
Zu den Atemproblemen: ich würde da dringend einen Lungenfacharzt aufsuchen und einen Kinderkardiologen, damit sowohl die Herz- als auch die Lungenfunktion untersucht wird. Wurde denn bei solchen "Attacken" mal der Sauerstoffgehalt im Blut gemessen?
Vielleicht schreibst du mal wo ihr herkommt, vielleicht empfiehlt euch dann jemand einen oder mehrere Ärzte?
Um auf der schlechten Seite festzustellen, was nun angelegt ist oder nicht müsste wahrscheinlich ja ein MRT gemacht werden (für den knöchernden Teil ein CT). Aber da habe ich keine Ahnung ab wann das möglich/ nötig ist.
Ich schliesse mich auch mal der Frage nach Komplikationen in der SS, vor während und nach der Entbindung an?

Viele Grüsse

[Momo]

Liebe <Michaela
es ist schon gut, dass ihr sicher seid, dass eure Tochter auf einer Seite gut hört. Trotzdem hat sie auch als einseitig hg Kind Probleme über die ihr aufgeklärt werden solltet. Dazu gehört unter anderem ein schlechtes Sprachverständnis bei Störlärm und Hintergrundgeräuschen (Radio!, Kindergarten und Schule), da ihr ein Ohr zum filtern wichtiger (Sprach)infos fehlt. Ausserdem wird sie nicht unterscheiden können aus welcher Richtung ein Geräusch kommt (Strassenverkehr!).
Ihr könntet euch an eine Hörfrühförderstelle wenden, um FF zu bekommen. Aber hier schreiben einige Leute aus München mit, die vielleicht Adressen haben.
Gruss

[Jana]

Ich kann zur Ohrmuscheldysplasie nur soviel sagen:
Es gibt Zentren in Lübeck und in REcklinghausen, da würde ich mit Eurem Kind hinfahren.
grundsätzlich kann operiert man bei einer einseitigen Dysplasie erst ab dem ca. 9 Lebensjahr. auch wenn ein Mittelohr vorhanden ist wird erst dann operiert.
Kenne mich mit Hörgeräten nicht so gut aus, aber würde von einem Hörgerät abraten, welches durch Schrauben oder so befestigt wird abraten, da im Falle einer späteren OP Narben entsstenhen, die das spätere OP-ergebnis beeinflussen könnten. Man muss auch kein Hörgerät tragen und kann trotzdem damit prima zurecht kommen. Ärzte drücken sich ja häufig nicht gerade feinfühlig aus, aber vielleicht meinte der arzt das mit dem Satz"Es genügt, wenn das Kind auf einem Ohr hört"
Mit einem einseitigen Hörvermögen hat ein Mensch/kind Probleme beim Richtungshören. Das ist bei allen, die von solch einer Diagnose betroffen sind, so. Ob das Kind Probleme hat mit dem sogenannten Störlärm oder in der schule oder im Kindergarten ist fraglich. Da reagiert jedre Betroffene anders. Es gibt auch genügend menschen, die damit prima zurecht kommen und keine Probleme haben. Wenn das andere Ohr auch noch beeinträchtigt ist, dann ist das natürlich was anderes.

Ich würde mein Kind auf jden Fall gründlich utersuchen lassen. Vor allem auf bestimte Syndrome, denn manchmal geht eine Ohrfehlbildung mit anderen fehbildungen einher.

[kddmg]

@ Momo
Wir sind da dran...im September wird ein großer Test gemacht, bei dem untersucht wird, ob die Sprachentwicklung unserer Tochter altersgemäß ist. Vorher macht es anscheinend keinen Sinn, weil alle Babys in den ersten sechs Monaten die gleichen Laute hervorbringen und erst ab dem siebten Monat beginnen, Laute nachzuahmen.

Es ist so mühsam - Freitag hatten wir ENDLICH (nach wochenlangen Streiks) den Termin beim plastischen Chirurgen in der Kinderklinik und was erfahren wir: hier sind Sie falsch, genau diese Fälle werden in unserer Zweigstelle bearbeitet...ich habe aber bei der Terminvereinbarung am Telefon die genaue Diagnose extra gesagt! Also neuer Termin bei der Zweigstelle - die haben aber natürlich erst in einem Monat wieder was frei..so geht es ständig.
Ich habe auch das Gefühl, dass sich bisher niemand so richtig auskannte bzw. Lust hatte, sich tiefer mit der Sache zu beschäftigen - es gibt einem keiner Tipps, welche Untersuchungen eventuell noch wichtig sind, welche anderen Fehlbildungen noch auftreten könnten, an welche Stellen man sich wenden kann...deshalb hoffe ich sehr, dass man hier seine Erfahrungen weitergeben und austauschen kann.

Liebe Grüße
Michaela

[Jana]

Es wird sich für Dich nicht wirklich lohnen woanders zu einem plastischen Chirurgen zugehen, als entweder in Lübeck oder in Recklinghausen. Es gibt nur wenige Experten auf der Welt, die das wirklich können. aber da ist ja keine eile geboten, denn da könnt ihr jetzt ja eh noch nichts machen.

[jule2]

Wow! Ich bin wirklich begeistert über sooo viele tolle Beiträge von Euch! VIELEN DANK SCHONMAL!!!
Leider hatte ich seit dem Einstellen meines Beitrages bisher noch keine Zeit wieder ins Forum zu schauen. Bei uns ging es sehr turbolent zu in den letzten Tagen mit unserer großen ging es von einer Erkrankung zur nächsten und wir waren ständig nur beim Arzt - auch wegen unserem kleinen Schatz, insbesondere wegen des blau werdens.

zu den tests am ohr:
ich weiß leider nicht wie die genau heißen, es waren so testsn an einem pc, bei denen der kleine einen knopf ins ohr bekommen hat. die gingen sehr schnell...
bald haben wir nochmal einen (laut arzt)"genaueren test" , bei dem zuvor eine sedierung gemacht wird, damit der kleine schläft - auch wieder mit knopf im ohr.

@michaela:
schade, dass wir schon recht weit auseinander wohnen, aber ich denke ein erfahrungsaustausch wäre echt super klasse! vielleicht können wir nicht die erfahrung mir ärtzen in der jetzigen phase gegenseitig nutzen - aber später doch sicherlich, denn es gibt ja scheinbar nur wenige anlaufstellen für derartige fehlbildungen. ich habe da übrigens noch von einem arzt in leipzig gehört, der so das non-plus-ultra war, was die op von ohrmuscheldysplasien angeht - der praktiziert nur leider nicht mehr, aber vielleicht wird das was er angefangen hat ja noch weitergeführt von anderen ärzten. ich habe da auch ein tolles info-blatt im internet gefunden - kann ich dir gerne mal zuschicken per email.
mich würde es ja mal brennend interessieren, was es mit diesem sprachtest auf sich hat und was da gemacht wird. davon habe ich nun noch überhaupt nichts gehört. das würde ich mit unserem kleinen auch gerne machen lassen...
wie wäre es, wenn wir mal die email-adressen austauschen?

Nun zu Euren Beiträgen:

- zu allererst wir wohnen in nordhessen, in der nähe von kassel -

Zur Atlas-Therapie:
das scheint mir eine sehr sinnvolle Sache zu sein. ich habe mich da auch gleich mal nach einem arzt in unserer gegend informiert und aber leider nur einen ca. 100 km weit weg gefunden. meine kinderärztin hat das zwar für blödsinn erklärt, ich bin mir aber sicher, dass ich das noch machen werde, sobald die anderen dinge einigermaßen abgeklärt sind.

zum "blau-werden":
ich habe jetzt endlich einen termin in einer klinik bekommen, um die geschichte abklären zu lassen - mal schauen, wei ergiebig das ganze ist, denn allzu oft verspricht man sich ja etwas zuviel von solchen dingen. ich hoffe jedenfalls nicht, dass es sich um eine fehlbildung in der lunge handelt. und, um zu der frage zu kommen: bisher wurde der sauerstoffgehalt im blut noch nicht gemessen, da meine kinderärztin keine solche möglichkeit hat... (leider!)

Zur vorgeschichte:
ich habe mich auch schon sehr oft gefragt, durch was unser sohn eine solche fehlbildung hat, aber ich habe bisher keine erklärung dafür - jedenfalls sind alle meine ansätze von ärzten verneint worden - AUßER: man hat mir mal gesagt, dass könntze eine virusinfektion in der schwangerschaft gewesen sein.
...wir haben bereits eine tochter, die (bisher) völlig gesund ist. die schwangerschaft war nicht sehr einfach, weil wir möglichst schnell nach dem ersten kind das zwete wollten und ich wahrscheinlich dadurch schon einige probleme hatte (immer wieder bauchschmerzen - manchmal wehenartig- , rückenschmerzen, totale erschöpfung, schlafmangel, weil unsere große nachts nicht schlief), aber nichts von besorgnis - laut meiner ärztin. der kleine kam genau pünktlich zum termin und die geburt war super einfach und alles "normal". zwei sachen kamen mir jedoch noch in den sinn: als ich noch nicht wußte, dass ich schwanger bin, habe ich eine salbe und scheidenzäpfchen wegen einer pilzinfektion bekommen - laut arzt kann das nix damit zu tun haben?! - und meine große hatte während der schwangerschaft bronchitis und ich musste mit ihr inhalieren - salbutamol - das habe ich natürlich auch etwas eingeatmet, aber laut der ärzte kann das auch nix damit zu tun haben...
es gibt also keine wirkliche vorgeschichte und wir rätseln da immernoch etwas rum...

[jule2]

:rolleyes:
ups... da sind die absätze leider etwas durcheinander geraten, aber ich denke man versteht ja trotzdem alles...
:rolleyes:

[Karin]

Liebe Jule, ich wohne in Guxhagen, wenn du Hilfe bruachst, egal bei was, du kannst dich jederzeit bei mir melden.
Liebe Grüße
Karin

[Momo]

Erstellt von jule2
zum "blau-werden":
ich habe jetzt endlich einen termin in einer klinik bekommen, um die geschichte abklären zu lassen - mal schauen, wei ergiebig das ganze ist, denn allzu oft verspricht man sich ja etwas zuviel von solchen dingen. ich hoffe jedenfalls nicht, dass es sich um eine fehlbildung in der lunge handelt. und, um zu der frage zu kommen: bisher wurde der sauerstoffgehalt im blut noch nicht gemessen, da meine kinderärztin keine solche möglichkeit hat... (leider!)

Also eigentlich müsste sie den schon bestimmen können. Hier haben alle Kinderärzte ein mobiles Gerät, um die Sauerstoffsättigung festzustellen. Gerade bei Lungenproblemen ist das super wichtig! Da würde ich nochmal nachhaken.

Erstellt von jule2
zu den tests am ohr:
ich weiß leider nicht wie die genau heißen, es waren so testsn an einem pc, bei denen der kleine einen knopf ins ohr bekommen hat. die gingen sehr schnell...
bald haben wir nochmal einen (laut arzt)"genaueren test" , bei dem zuvor eine sedierung gemacht wird, damit der kleine schläft - auch wieder mit knopf im ohr.

dann scheint "nur" ein OAE gemacht worden zu sein, was allerdings nicht so genau ist. In Sedierung wird meist eine Bera gemacht. Ich würde nachhaken, dass bitte eine frequenzspezifische Bera gemacht wird, da es ja bei eurem Kleinen sehr wichtig ist, dass sicher ist, dass er auf dem guten Ohr in ALLEN Frequenzen gut hört. Bei einer normalen (Click) Bera wird nur ein Frequenzspektrum getestet und man keine Aussagen über einzelne frequenzen machen. Und wenn er eh in Narkose liegt würde ich immer die genauere Untersuchung vorziehen! Nur mal so als Vorinfo, denn die NN Bera wird meist nicht gemacht, da teurer und weil sie länger dauert als die Click Bera.

Gruss

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[Editiert von Momo am: Freitag, Juli 14, 2006 @ 07:52][/size]

[jule2]

Hallo!

Wir sind aus dem Krankenhaus zurück und können freudig berichten, dass das "Blauwerden" unseres kleinen Rackers nichts gefährliches ist.
Man hat (Gott sei Dank) keine weitere Fehlbildung in der Lunge gefunden oder ähnliches. Alles völlig normal, außer einer leichten Anpassungsstörung, die aber unbedenklich ist, weil er jederzeit eine ausreichende Sauerstoffsättigung im Blut hatte.
Manchmal ist es gar nicht so einfach zwischen den eigenen Ängsten und dem, was unbedingt notwendig ist abzuwägen. Ich glaube bei vielen Ärzten macht man sich sehr schnell unglaubwürdig, wenn man eine solche Sache vermutet und diese sich dann als nicht richtig herausstellt. Naja, hauptsache dem Kleinen geht es gut.

@Momo
Ich habe mal versucht mich über die unterschiedlichen Formen der BERA zu informieren, habe aber nichts handfestes finden können. Woran kann ich denn erkennen, ob es die "bessere" Variante ist - worin unterscheiden die sich genau?

@karin
Vielen Dank, dass Du Deine Hilfe angeboten hast! Ich habe mich auch schon ganz viel durch Deine Internetseite gelesen und mir Dein Buch bestellt. Darin findet man einige SEHR hilfreiche Informationen!
Ich interessiere mich auch sehr für diese Frühförderstellen. Gibt es hier in der Nähe eine Stelle, die vielleicht Erfahrung mit solchen Fehlbildungen hat? Wäre schön, wenn Du (oder jemand anders hier) etwas wüsstest...

Viele Grüße: Julia

[timtom]

Hallo,

wie schon oben gesagt, es gibt nicht viele Stellen, die sich mit solchen Feelbildungen auskennen. Deshalb würde ich auch gar nicht erst in ein näheres krankenhaus in Eurer Umgebung fahren, sondern gleich zu den Spezialisten. Ihr könnt euch zur Zeit sowieso nur erkundigen, denn machen kann man momentan eh nichts, erst, und dass muss nicht zwingend notwendig sein (!), wenn das Kind so ca. 10 Jahre alt ist.
Die Stellen, wo man u.a. gute Erfahrungen mit Dysplasien hat sind Lübeck und Recklinghausen!

Liebe Grüße...

[Karin]

Ich kann mich anschließen. Lübeck und Recklinghausen wären für euch die Anlaufstellen.
Liebe Grüße
Karin

[Andrea Heiker]

Wobei man die evtl. Schwerhörigkeit des anderen Ohres sofort abklären sollte !

[Momo]

Erstellt von jule2
@Momo
Ich habe mal versucht mich über die unterschiedlichen Formen der BERA zu informieren, habe aber nichts handfestes finden können. Woran kann ich denn erkennen, ob es die "bessere" Variante ist - worin unterscheiden die sich genau?

Bei der NN Bera können sie dir genaue Werte für die Frequenzen 500 Hz, 1 kHz, 2 kHz und 4 kHz nennen. Bei der Click Bera nur EINEN Wert für ein FrequenzSPEKTRUM zwischen 1 kHz und 4 kHz. Die NN Bera dauert auch länger.

Erstellt von Andrea Heiker
Wobei man die evtl. Schwerhörigkeit des anderen Ohres sofort abklären sollte !

Auf jeden Fall, denn das sollte ja gut funktionieren, wenn eines schon beeinträchtigt ist.

Gruss
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[Editiert von Momo am: Dienstag, Juli 25, 2006 @ 20:31][/size]