Fehldiagnose???

[oezge]

Hallo,

Kennt jemand ein Baby, bei dem Schwerhörigkeit (an Taubheitgrenzend) diagnostiziert worden war obwohl sie nicht schwerhörig war. Oder vielleicht die Schwerhörigkeitsgrad nicht so hoch war als sie diagnostisiziert war.

[Momo]

Ja, es gab hier im Forum mal einen kleinen Junge/ Baby. Da wurde eine SH von 60 dB festgestellt, an dem eigentlcih alle hier und die Mutter zweifelte. Es stellte sich dann raus, dass es eine Schallleitungssh durch ausgeprägte Ergüsse (Mittelohr) und ich meine auch Polypen war. Der Junge war nach einer Röhrchen (und Polypen?) OP normalhörend.
Guck mal hier: http://www.schwerhoerigenforum.de/phpbb ... Geschichte
Wobei man betonen muss, dass Ergüsse nur in den seltesten Fällen mehr als 40 dB hörverlust ausmachen. Wenn also eine hochgradige SH diagnostiziert wurde, dann ist sie vielleicht durch Ergüsse nicht ganz so schlimm in Wirklcihkeit, aber es wird auch kein normalhörendes Kind daraus.

Warum fragst du? Hast du Zweifel an eurer Diagnose?

Gruß

[oezge]

Ja ich habe Zweifel. Ich glaube auch nicht an die Diagnose obwohl ich es glauben will, weil ich Angst haben, wenn die Diagnose richtig sein könnte, gehts mir dann noch schlimmer. Die Geschichte habe ich jetzt gelesen, ich hoffe es geht auch bei uns so ählich aus (wenigstens nicht so hoch schwerhörig). Wir waren heute auch bei der Frühförderung. Dort habe ich denen erzählt, dass Ilayda z.B an die Schnipsen, Klatschen, Schlüssel rasseln oder wenn man nach ihr Ruft reagiert auch wenn ich mich verstecke. Sie spielt mit Spielzeugen die Geräusche oder Musik haben. Schlägt auf den Boden hintereinander, weil es Geräusche macht. Hier im Forum hat mir jemand mal gesagt ich soll z.B. wenn sie fast beim Schlafen ist, oder wenn sie schläft Geräusche machen und schauen ob sie aufwacht. Ich habe alles gemacht (schnipsen, klatschen, Schlüssel rasseln). Sie wird wach. Ok ab und zu kommt es auch vor, dass sie nicht immer reagiert, vielleicht weil sie nicht immer will oder sie zu beschäftig ist oder sehr müde ist aber meistens klappt es. Es wurde mir gesagt eine 75 dB Schwerhörige hört fast gar nicht, mann muss neben ihr Ohr schreien damit sie reagieren. Deswegen glaube ich einfach nicht, mir gehts genauso, wie die Mutter von dem Jungen. Die Frauen von der Frühförderung haben auch gesagt, dass sie es komisch finden sie haben auch kleine Tests gemacht. Aber sie wollten nicht sagen, dass die Diagnose falsch sein könnte. Sie haben nur gemeint vielleicht ist der Grad nicht so hoch.

[Nina M.]

Also 65 dB sind normale Umgangssprache, 75 wären dann erhöhte Sprechlautstärke, aber "direkt neben dem Ohr schreien" dürfte glaube ich mehr als 75 dB ausmachen.

Wer hat denn die Diagnose gestellt und durch welche Untersuchungen? Was wurde alles getestet bisher? Hat sie schon Hörgeräte oder nicht?

[fast-foot]

Je nach BERA wird eine ungefähre Hörschwelle im Bereich zwischen 1 kHz und 4 kHz diagnostiziert. Vielleicht hört Deine Tochter im Bassbereich normal. Dann reagiert sie auf sehr viele Geräusche. Es wird jedoch bspw. bei einem Hochtonsteilabfall schwierig, Sprache zu verstehen. Man kann also taub sein, obwohl man sehr viel hört (wenn man nichts versteht). Eine BERA (auch nicht frequenzspezifisch) macht eine Angabe über die Hörschwelle in einem Bereich, der für das Verstehen von Sprache sehr wichtig ist und in dem in einer Mehrheit der Fälle Probleme vorhanden sind. Kommt hinzu, dass die subjektive Lautheitsempfindung bei einer Hörstörung sehr viel rascher zunehmen kann als bei einem normal Hörenden. Es kann also sein, dass Deine Tochter eine normal laute Stimme nicht hört, eine ehobene schon gut und eine noch lautere schon so laut wahr nimmt wie ein normal Hörender.
Kinderspielzeug ist vielfach sehr laut und sogar schädlich für das Gehör. Hier unterschätzt man leider oftmals den Schallpegel.
Der Wert von 75 dB sagt leider nicht sehr viel aus, ausser dass vermutlich (irgendwo) eine hochgradige Schwerhörigkeit besteht. Je nachdem (wie die Lautheitsempfindung für einzelne Frequenzen und Pegel sich verhält), ob die Schwerhörigkeit sich eher über den ganzen Frequenzbereich erstreckt etc. kann das, was man effektiv hört, bei gleicher Diagnose sehr unterschiedlich sein.
Es ist schwierig, eine Schwerhörigkeit eines Kindes in diesem Alter genau zu diagnostizieren, zudem reifen die Hörbahnen noch. Kann also sein, dass die Diagnose nicht ganz präzise ist und dass sich die Werte noch bessern.
Ich würde eine Diagnose in einer Pädaudiologie mit ausgezeichnetem Ruf oder (auch) für Kinder in diesem Alter spezialisierten Klinik, abgestützt auf frequenzspezifische Luft- und Knochenmleitungs-BERA (möglîchst in Sedierung) und Reflexaudiometrie etc. empfehlen (falls nicht schon geschehen).

Gruss fast-foot

[Momo]

Hallo

sooo laut ist 75 dB tatsächlich nicht. Guck mal in die FAqs bei Was ist wie laut um Anhaltspunkte zu bekommen.

Wie Fast-Foot schon schreibt gibt eine normale Bera nur den besten Wert im Bereich von 1 bis 4 kHz wieder. Alles was darüber und darunter leigt wird nicht gemessen. Es kann also, wei er bereits schreibt, sein, dass sie im Tieftonbereich normal oder weit besser hört als in diesem bereich. Dann hört sie sehr viele Geräusche, wird aber Sprache nicht gut genug verstehen können um ohne HGs sprechen zu lernen.
Aus der Ferne können wir das aber natürlcih nicht beurteilen. Daher gehört die Diagnose eben auch in fachkundige Hände.

Ihr solltet bei einer weiteren Bera auf eine frequnzspezifische bestehen, da werden die Frequenzen 500 Hz, 1, 2und 4 kHz einzeln gemessen. Zusätzlcih natürlcih auch eine Reflexaudiometrie in einer Säuglingserfahrenen Audiometrie, eine gründlcihe HNOärztlcihe Untersuchung, ein Tympanogramm um das Mittelohr zu beurteilen (sind Ergüsse da?) und ggf. auch ein OAE.

Liebe Grüße

[Karin]

Es gibt sehr viele Babys, die ich kenne, bei denen Taubheit diagnostiziert wurde, bei denen am Ende nur eine leichte Schwerhörigkeit übrig blieb.
Viele Grüße
Karin

[fabiana]

Hallo!
Bei meiner Tochter wurde die Schwerhörigkeit sehr spät entdeckt(4 Jahre) und auch wir , vor allem mein Mann, konnte das nicht verstehen, da sie ja auf so ziemlich alle Geräusche reagiert hat. Er sagte der Akkustikerin,daß er es nicht glaubt und an der Diagnose der Pädaudiologin zweifelt. Die Akkustikerin hat gar nicht erst versucht, meinem Mann etwas zu erklären. Sie spritzte ihm die Abformmasse für Ohrpaßstücke in die Ohren und machte mit Ihm einen Hörtest. Ich stand direkt hinter ihm. Als der Test fertig war und sie kurz aus dem Zimmer lief um etwas zu holen, drehte er sich um und fragte mich:" und, ich war doch gut,oder?" Leider mußte ich den Kopf schütteln, er hatte über die Hälfte nicht mitbekommen. Erst da hat er dann verstanden, was es bedeutet, schwerhörig zu sein.
Unsere Tochter ist zum Glück "nur" leicht bis mittelgradig schwerhörig. In der Sprache heißt das z. B. , daß sie Wörter, die mit "s" oder "f" aufhören nicht richtig aussprechen kann. Also z. B. sagt sie anstatt "Haus" Hau, statt "Maus" Mau ....
Übrigens war die erste Diagnose der Ärztin auch mittel bis hochgradig schwerhörig. Ich habe (immernoch) nicht viel Ahnung von diesem Thema. Aber mir haben eigentlich alle Fachleute gesagt, das eine Schwerhörigkeit sich nie verbessern kann sondern nur verschlechtern kann..... also ist dann meine Tochter ein Wunderkind????Ich denke eher, daß die ersten Diagnosen einfach falsch waren und ich hoffe, daß das auch der Fall bei Deinem Kind ist.
liebe Grüße
fabiana

[fast-foot]

Aber mir haben eigentlich alle Fachleute gesagt, das eine Schwerhörigkeit sich nie verbessern kann sondern nur verschlechtern kann... also ist dann meine Tochter ein Wunderkind?Ich denke eher, daß die ersten Diagnosen einfach falsch waren und ich hoffe, daß das auch der Fall bei Deinem Kind ist.

Der erste Satz trifft so nicht zu (ein behandelter Paukenerguss ist ein Beispiel für eine Schallleitungsswerhörigkeit, die sich nach erfolgreicher Behandlung verbessert, ein behandeltes Akustikusneurinom ein entsprechendes für eine sensorineurale Schwerhörigkeit; ich könnte hier noch sehr viele Beispiele aufzählen).

Ob Deine Tochter ein Wunderkind in dem Sinne ist, dass bei ihr eine Schwerhörigkeit, von der man in der Tat keine Besserung erwarten kann, schwächer wurde, weiss ich nicht. Tatsache ist, dass sich eine Schwerhörigkeit bei Kindern im Alter von unter zwei Jahren sehr wohl noch bessern kann (auch wenn nicht die eh schon möglichen, von mir angedeuteten Gegebenheiten vorliegen), da sich die Hörbahnen noch entwickeln. Tatsache ist auch, dass die meisten Leute gar nicht wissen, was ein Test genau aussagt. Nur als Beispiel: OAEs. Das ist u.a. ein Screenig-Test für die Hörfähigkeit von Neugeborenen. Wenn die OAEs nicht auslösbar sind, heisst dies nicht, dass ein Gehörproblem besteht. Es heisst lediglich, dass die Wahrscheinlichkeit dafür relativ hoch ist. Kann sein, dass der Arzt diesen Sachverhalt noch korrekt weitergibt (vielleicht trifft auch dies schon nicht zu). Es ist trotzdem nicht erstaunlich, dass sehr besorgte Eltern, die sich noch nie im Leben bewusst mit dem Gehör geschweige denn mit dessen Funktionsweise, Pathologie und den Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten von Gehörstörungen auseinandergesetzt haben, in einer gestressten Situation den eben von mir geschilderten Sachverhalt in "OAEs nicht auslösbar = Schwerhörigkeit" übersetzen. Und wenn sich dann herasusstellt, dass keine Schwerhörigkeit besteht, hat der Test versagt bzw. die Diagnose war falsch. Das stimmt dann aber so nicht.

Gruss fast-foot

[yuanamal]

Hallo, ich bin eher eine stille Leserin, möchte mich jetzt zu diesem Thema aber doch auch mal melden.
meine Tochter wurde mit 4 Monaten auf hochgradig bis an Taubheit grenzend diagnostiziert. Mittlerweile ist sie 23 Monate alt, trägt brav ihre Lauscher und ist ein putzmunteres Mäusschen das ganz gut in die Sprache kommt. Der Arzt meint sie sei unauffällig., also noch die typische Sprachpatzer in diesem Alter. Ich konnte nie an dieses Ergebniss glauben, fanden uns aber damit ab, da wir sahen, dass mit den Lauschern alles gut war. Dann kam plötzlich eine Zeit, in der ich ihr Worte ans Ohr flüsterte, bzw. ganz leise sprach und sie diese wiederholte. Auch war der Unterschied zwischen HG´s an und ab nicht mehr so groß, zumindest, wenn der Abstand nicht zu groß war. Ich kam immer mehr ins zweifeln, beim Akustiker konnte ich dieses Phänomen aber nie zeigen, da sie dort konsequent nur bockt. Dann hatte ich aber Glück als wir gerade beim Ohren reinigen beim Pädaudiologen saß. Sie sprach das geflüsterte nach. Jackpot!!! Endlich ein Zeuge dachte ich. Also musste mich jetzt auch die Akustikerin ernst nehmen. Sieh da, nach mehreren Tests mit mehreren Akustikern, fastjedes Mal das gleicher Ergebnis und das nur bei mäßiger Mitarbeit. Sie liegt mit beiden Ohren zwischen 30-60 dB. Bei der Bera hieß es, dass sie mich niemals verstehen könnte ohne HG´s , da fing sie erst bei 60 dB an zu hören. Es hat sich also etwas getan. Klar, normal hörend ist sie nicht, aber das Ergebnis ist weitaus besser. Wenn ich mir so überlege, die wollten uns direkt nach der Bera einen Termin für Voruntersuchung der CI´s machen.
Nichts gegen CI´s aber ich bin froh, dass ich auf mein Mutterherz gehört habe. Ich denke auch, dass es bei sehr kleinen Mäusen schwer ist. Aleyna hat auch auf klatschen usw. reagiert, manchmal jedenfalls. Leichter wird es, wenn sie nachsprechen können, oder du eine Aufforderung hast und sie der nachkommt. Ich drücke euch auf jeden Fall die Daumen, alles wird gut.
P.S. Im Moment hört meine kleine Maus wirklich ganz schlecht ohneHG´s, ihr ist das linke Trommelfell geplatzt und sie ist ganz schön verrotzt.
Bei ihr geht es sofort auf die Ohren und dann geht garnichts mehr, aber mit guter Pflege ist sie hoffentlich bei diesem miesen Feuchtkalten Wetter wieder fit.

Kurze Frage, wenn ich doch schon einen so ewig langen Text schreibe.
Würdet ihr mir empfehlen, wen sie dauernd erkältet ist im Herbst/Winter, ihr Paukenröhrechen setzen zu lassen? Sie ist immer so schlimm verrotzt, die Tympanogramme sind dann auch immer mies, und, und, und!!!

Liebe Grüße,

Anna

[fast-foot]

Hallo yuanamal,

weisst Du die genauen BERA-Ergebnissse, nach denen auf ein CI gedrängt wurde? Wurde die Möglichkeit eines HGs besprochen bzw. erklärt, warum dies nicht möglich sein sollte? Was für BERAs und andere Tests wurden gemacht ((frequenzsspezifische )Knochenleitungs-, LuftleitungsBERA, Verhaltens-, Reflexaudiometrie etc.)? Was war die genaue Diagnose? Nach meinem Wissen sollte man bei einer hochgradigen Schwerhörigkeit zuerst mit HGs versuchen (bzw. bestehen gute Chancen, mit HGs in die Sprache zu kommen). Wurde Euch das so mitgeteilt?
Eine Schwerhörigkeit eines Kindes in diesem Alter genau zu diagnostizieren, ist sehr schwierig. Wart Ihr in einer Klinik mit ausgezeichnetem Ruf auch in Bezug auf Kinder in diesem Alter?

Ich persönlich finde das immer frühere Implantieren etwas fragwürdig (wobei man sich jede Implantation immer sehr gut überlegen sollte; die Alternativen sind sehr gut zu prüfen, da sie auch im Falle einer Implantation angewendet werden sollten).

Gruss fast-foot

[yuanamal]

Hallo fast-food,
ja wir waren in einer angeblich sehr guten Klinik.
Es wurde alles bis auf die Spielaudiometrie gemacht, sie war ja erst 4 Monate alt.
Also die genauen Werte müsste ich raussuchen, aber re. war eine konstante 60 dB-Linie und links fing sie bei 55 dB an und hörte bei 85 dB auf.
Ich hoffe du verstehst wie ich es beschrieben habe, habe es nämlich gerade etwas eilig. Sie meinten dass wir bis zu einem OP-Termin HG´s nehmen sollten, aber auf dem li. Ohr ein CI definitiv besser sein.
Schwer ist es eben noch bis heute bei ihr, da sie nie wirklich mitarbeitet, die bisherige Besserung haben wir aber durch unzähliche genaue Test beim Akustiker bestätigt.
Sie kommt gut in die Sprache, hat noch Probleme bei der genauen Aussprache, der Arzt und die Akustiker meinen allerdings, dass es eher mit der Mundmotorik zu tun habe, als mit dem nichthören, da sie die Buchstaben einzelnd nachspricht.

LG, Anna

[Karin]

Ich schildere euch mal einen aktuellen Fall.

Kind jetzt (10 Monate) - gleich auffällig bei der OAE. Dann Bera beim Pädaudiologen, NN-BEAR - beidseits 90 bd - durchgängig.
2 Monate später noch mal BERA in einer Klinik. Die Mutter wurde schon angeraunzt, warum sie denn noch in die Klinik käme, es sei doch klar, dass das Kind taub sei, sie solle gleich einen Termin 4 Wochen später zur Implantation von 2 Ci - dass sei am besten - machen.
Beidseits 90 db durchgänigig.

Mutter wollte aber kein CI.
Das Kind wurde mit 9 Monaten noch mal beim HNO-Arzt einer BERA unterzigen, mit viel Zeit. NN-BEA>R Ergebis: auf einem Ohr 40 db durchgängig und auf dem anderen zwischen 80 und 90 db.

Ich glaube auf der 40 db Seite wird es weitere Verbesserungen geben.
(reines Gefühl)

So viel zu Fehldiagnosen

Lieben Gruß
Karin

[oezge]

Hallo

Wir waren am letzte Woche Mittwoch in Jena Uni-Klinikum. In Erlangen war die Bera potential Schwellen Werte 90 dB(beide Ohren).

In Jena war dieses Wert eine Ohr 70 andere 65 dB. Die Ärztin hat einen Rezept für Hörgeräte verschrieben. In Erlangen wurden an taubheitgrenzende Schwerhörigkeit diagnostiziert und jetzt mittelgradig. Was soll ich glauben. Nach meinem Gefühl möchte ich Jena glauben, weil ich ja schon öfters gesagt habe, dass sie mich fast immer hört. Am kommenden Freitag haben wir bei Pädakustiker Termin. Auf was soll ich bei der Hörgerätenauswahl achten.

[Momo]

Hallo Oezge

wurde in Jena in Narkose oder zumindest im Schlaf gemessen und dei9ne Tochter war ruhig (kein Schnullern oder so)?

Wahrscheinlcih leigt die "Wahrheit" irgendwo in der Mitte. Wurde in Jena eine Notched Noise oder auch eine Klick Bera gemacht?

Zum HG: es sollte einen Batteriefachsicherung haben, bei genug Power möglichst klein, robust, einen Audioeingang haben (zum Anschließen z.b. einer Höranlage). Es sollte sowohl nach unten als nach oben Reserven haben, denn mit der Zeit wird man es immer genauer einstellen können, außerdem hat es dann für evtl. Verschlechterungen Reserven, kann aber bei nachreifen der Hörbahnen auch gedrosselt werden. Außerdem sollte eine Versorgung zum Kinderfestbetrag (ohne Zuzahlung) möglich sein.
Wichtig ist ihr fühlt euch gut aufgehoben, der Akustiker nimmt sich Zeit alles in Ruhe zu erklären und hat Geduld. Außerdem solltet ihr mehrere HGs im Vergleich zu testen bekommen.

Gruß

[Mere]

Hallo Oezge,

wie seid Ihr drauf gekommen nach Jena zu gehen?
Habe schon vor einiger Zeit hier im Forum nach Rat gesucht. Nur noch ganz kurz:bei meiner Tochter wurde eine Innenohrschwerhörigkeit festgestellt. Erst mittel dann hochgradig. Auch in Erlangen. HGs wurden angepasst. Ca. ein halbes Jahr später war dann Kontrollhörtest. Einwandfrei. Die zwei Hörkurven wurden verglichen und die Ärztin sowohl die Helferinnen waren irritiert. Also ab zum Akustiker Test gemacht. Einwandfrei. Er irritiert da er die HGs neu einstellen sollte. Die beiden Tests waren unabhängig und keiner wusste vom anderen.
Eine Bera in Erlangen hat ergeben dass sie hochgradig schwerhörig sei und den Rest müssen wir selbst klären- sie könnten nix mehr für uns tun.
Wir merken schon daß es mal besser mal schlechter ist.und sie auch Tage dabei hat wo sie super hört (was auch Erzieherinnen festgestellt haben) Manchmal ist es auch ohne HGs besser als wenn sie sie drin hat.Wir würden das gerne abklären lassen. Deshalb meine Frage: warum Jena? Hat die Klinik so einen guten Ruf oder einfach Zufall? Euch wünsche ich eine gute HG- Anpassung und weiter alles Gute!
Danke schon jetzt für die Antwort

[oezge]

Hallo,

In Erlangen war gleich Rede von CI. Ich habe das Gefühl gehabt, dass sie nicht so schlecht hört wie sie in Erlangen gesagt haben. Der Kinderarzt hat gesagt, dass wir nach Jena gehen sollen um eine Zweitmeinung zu holen. Er hat gemeint, dass er seine Kinder auch dort gebracht hat und er findet es dort in Ordnung. Es ist auch nicht so weit wie in Erlangen. Auf jedenfall bin ich zufrieden mit Jena, ich kann wenigsten dort fragen und sie geben Antwort.

[Mere]

Hallo Oezge,

für uns ist Erlangen zwar näher als Jena aber nen Versuch wärs wert. Danke fürs Melden.

Viele Grüße
Mere