Einschulung- Ci?

[ravina]

Hallo!
Mein Sohn wird im März 6 J. alt und hat eine beidseitige und hochgradige Innenohrschwerhörigkeit (erblich bedingt). Seit seinem 5 LM trägt er HG. seit Oktober 09 wird er mit HdO Phonak Naida 3 ultra Power versorgt, da wir hofften das wir so um eine Ci-Versorgung links rumkommen ( er hatte vorher andere HG von Phonak)- was sich dann aber als sinnlos rausstellte...Mein Sohn ist ein wirklich intelligentes Kind, ist nur immer sehr unruhig, laut, hat keine Geduld usw; das kennen die Meißten hier bestimmt! Nun stellen wir ihn wieder in Kiel vor, aber diesmal wird er operiert. Mir gehts inmoment nicht so gut bei dem Gedanken. Mir wurde gesagt das er links so gut wie gar nicht hört, was nie so wirklich auffiel, weil er für seinen Grad der HB sehr gut spricht...ich hatte mich nur immer gewundert das er schon morgens oft sehr angespannt ist und jetzt kenne ich auch den Grund: er ist den ganzen Tag damit beschäftigt zu kombinieren: was könnte mein Gegenüber jetzt gemeint haben?? Und dann Puzzelt er sich alles was er an Infos hat (Mimik, Gestik etc.) zusammen wie ein Puzzle. Ich finde den Gedanken schrecklich und wünsche mir nichts mehr als das mein Kind endlich auch mal entspannt sein darf- kann - muß, denn das verfolgt ihn so manches Mal bis in den Schlaf (Zähne knirschen- plötzlich schreien...).
Inmoment könnte ich heulen, hab Angst, nicht nur vor der Op.
Im Mai 09 habe ich noch einen Sohn bekommen: da ist alles inordung, Gott sei Dank, und ich genieße es nochmal die Erfahrung mit einem hörenden Kind machen zu dürfen!Das ist was ganz anderes.
Ich möchte nichts mehr als meinem Großen zu helfen und ich bin überzeugt das ein CI richtig ist für ihn- er kommt ja dieses Jahr auch in die Schule.
Und trotzdem ist da diese Angst die mich manchmal zu lähmen scheint- Angst auch falsche Entscheidungen zu treffen- Angst vor der Veränderung die ein CI mit sich bringt, auch wenn der Nutzen damit überwiegt.
Ich habe meinem Sohn immer versucht ihm trotz der HG ein möglichst normales Leben zu ermöglichen ( wir gehen schwimmen- auch wenns streßiger ist, oder Bobbycar fahren zum einkaufen- Gott war das anstrengend!!!) gehe von Anfang an offen mit der HB um.
Ich weiß nicht, vielleicht sehne ich mich einfach auch nur nach etwas Pause- Leichtigkeit!?
Meine Kinder sind toll, und gerade auf Christian bin ich unsagbar stolz :}
Danke fürs "Lesen"- das tat mir schon gut! Vielleicht hat auch ein Ci-Träger lust mir seine Erfahrungen mitzuteilen? Das wäre toll!
LG Ravina

Hörschwelle
Rechts: von 60dB bei 125Hz fallend bis auf 75dB bei 2000Hz. Von da steigt sie bis auf 4000Hz auf 65dB an und sinkt bis auf 8000Hz auf 90dB ab.

Links: fällt ab von 50 dB bei 125Hz auf 80dB zwischen 500 und 1000Hz. Bis 2000Hz sinkt sie auf 90dB, bis 4000Hz auf 110dB und bleibt bis 8000Hz auf diesem Niveau. ( akt. Hörkurve)

[rhae]

Hallo Celine,

überlegt Ihr jetzt im Hinblick auf die kommende Einschulung, ob ein CI für Euren Sohn gut wäre oder grundsätzlich, ob er mit CI im Leben besser zurecht kommt? Ich glaube es kann Euch niemand vorhersagen wie gut oder schlecht Euer Sohn von einem CI profitieren wird. Ich kenne Kinder die mit ihrem CI wirklich super klar kommen, bei anderen sieht es aber nicht so toll aus (vorsichtig ausgedrückt). Wiederum kenne ich Kinder mit schlechterer Hörkurve als Euer Sohn, die mit Hörgeräten versorgt und in der (Schwerhörigen-)Schule sehr gut sind und unbedingt die Hochschulreife als Ziel haben.

Leider kann ich Euch die Entscheidung pro oder contra CI nicht abnehmen, aber zumindest wegen der Schule allein, würde ich mich nicht zu einem CI drängen lassen wollen.

Viele Grüße Ralph

[Karin]

Liebe Celine, ich möchte Ralph zustimmen.

Ich kann deine Ängste gut verstehen und ich verstehe auch, was du mit "Leichtigkeit" meinst, die du dir wünscht.

Leichtigkeit in der Kommunikation wird dein Sohn mit Gebärdensprache erreichen können. Es ist für hörbehinderte Kinder die einizge Form der Kommunikation, die nicht unter Stress setzt.

Zur Hörkurve:
Das rechte Ohr ist eigentlich mit Naida sehr gut zu versorgen und müsste für ihn gutes Verständnis bringen. Habt ihr auditive Verarbeitungstörungen testen lassen. Also ob er zwar hört, aber es nicht umsetzen, verstehen kann?

Weiß dein Sohn über die OP Bescheid? Habt ihr ihm erklärt, was das bedeutet?

Ich wünsche euch alles Liebe
Karin

[Sabine]

Hallo Céline,

unsere Vorgeschichte ist eine ganz andere, da unser Sohn im Alter von 6 Monaten durch Meningitis ertaubte. Er heißt übrigens auch Christian
Mit 10 Monaten bekam er zwei CIs, im April wird er 10.

Falls Du Dich trotz der unterschiedlichen Voraussetzungen austauschen möchtest, schick mir doch einfach eine PN.

Liebe Grüße,

[ravina]

auditive Verarbeitungstörungen? Das höre ich das 1. Mal...
Also, es ist so, das Christian für seine HB sehr gut spricht- das macht es ja auch so schwierig, und es wurde gesagt das er sehr intelligent sein muß das er so gut spricht (den ganzen Tag kombinieren etc).
Ich werde mich jetzt aber schnell kümmern damit wir auditive Verarbeitungstörungen testen lassen.
Die Entscheidung fürs Ci wollen wir, damit er links auch optimal versorgt ist, wobei es auch darum geht ihm Entlastung zu verschaffen, sollte er damit besser hören können.
Es ist generell schwer diese Entscheidung zu treffen und es ist nicht das 1. Mal das wir dieses Thema haben... :help: Aber durch die stärkeren HG hat sich erstmal alles positiv entwickelt, aber mittlerweile ist er nur noch überdreht und aggressiv, das kann so nicht weiter gehen.
Es geht grundsätzlich um ja oder Nein, aber die Einschulung spielt auch eine Rolle.
Er weiß darüber noch nicht bescheid: das steht uns noch bevor...
Ich glaube, ich hatte irgendwann mal die Hoffnung, das wenn wir die richtigen HG und Einstellung finden das man auch selber mal entspannen kann... :\

[Nanda]

Hallo!

Auch unsere Geschichte ist eine andere. Ich möchte sie dir kurz schildern.

Amalia ist schwerhörig geboren, wurde aber erst mit knapp 21 Monaten mit Hörgeräten versorgt, da sie trotz ihres hochgradigen Hörverlustes (damals ca. 80db) relativ viel sprach. Morgen wird sie drei Jahre alt und ist seit Ende April 2009 (damals stellte man fest, dass sie links gar kein Potential mehr hat) links implantiert. Die nächste OP steht wahrscheinlich im Frühjahr an (rechts liegt ihre Hörschwelle bei 103 db).

Die OP ist super verlaufen. Sie brauchte keinerlei Schmerzmittel. Ist ca. drei Stunden nach der OP schon rumgelaufen (auch draussen), hatte keinerlei Übelkeit oder Schwindel, hat sofort gegessen (eine ganze Pizza!) Amalia hat sich super entwickelt. Davon hätte ich damals kaum zu träumen gewagt. Sie versteht nahezu alles, spricht alles nach - wenn auch manchmal nicht 100 %ig richtig - sie erzählt uns Geschichten, diskutiert mit uns. Wenn sie z.B. ihren Opa vorstellen möchte sagt sie: "Das mein Opa". Neuerdings stellt sie ihren Papa in der Kita mit richtigem Namen vor: "Papa heisst Thomas". Mittlerweile hat sie ca. 100 Wörter in Gebrauch, die sie absolut verständlich ausspricht. In der Kita schreit sie Kinder bei Diskussionen nicht einfach nur noch an, sondern versucht sich verbal zu verständigen und holt Hilfe von Erziehern wenn nötig, in dem sie auch ihnen den Sachverhalt versucht zu erklären.

Amalia liebt ihr CI. Fremde dürfen es nur anfassen, wenn sie vorher fragen und auch dann nur ungern. Sie testet selbst, ob die Spule funktioniert und Batterien werden natürlich mit ihrer Hilfe ausgetauscht.

Wir haben die Implantation bisher nicht einen Augenblick lang bereut. Wenn du Fragen hast, meld dich einfach!

Nanda

[Momo]

hallo ravina

vielleicht ist "unsere" geschichte ein wenig ähnlich, wenn man überhaupt vergleichen kann...
unser sohn hat auch vor der einschulung eine recht dramatische hörverschlechterung hinter sich. allerdings hieß es damals immer für ein ci ist das eine ohr noch zu gut (obwohl das andere taub war). aber er zeigte auch stressanzeichen, erschöpfung, verhaltensauffälligkeiten. nur hat irgendwie keiner so recht reagiert bzw. uns recht gegeben, dass es mit der anstrengung des hörens und der belastung des weiteren hörverlusts zu tun haben könnte. hinzu kam, dass auch unser sohn für seinen hörverlust sehr gut spricht und sich die meisten kaum wirklich vorstellen konnten, dass er sooo schlecht hört. dementsprechend wird/ wurde er sprachlich auch belaset/ gefordert, manchmal meiner meinung nach überfordert! er sollte durch konsequenz angehalten werden weniger aggressiv, aber ausdauernder und konzentrierter zu sein. außerdem sollte er auf die sh schule (kam er auch). nur komisch, dass er zuhause diese verhaltensweisen nicht zeigte und ich mir nicht vorstellen konnte warum (von kigaseite und später auch von der schule wurde uns natürlich unterstellt wir lügen.)
jedenfalls drängte ich dann in der zweiten klasse unsere pädaudiologie zu einer ci voruntersuchung, um zu sehen ob es im fall des falles überhaupt möglich sei. kurze rede.... er bekam die eindeutige empfehlung für ein ci auf der ertaubten seite wegen 1. progredienter sh und 2. stresserscheinung. vor knapp einem jahr wurde sohnemann dann implantiert und was soll ich sagen: das ci ist jetzt sein ein und alles. er ist entspannter, auch in der schule usw. ein ganz anderes kind. klar ist er irgendwann auch erschöpft, wenn er in der schule einen ganzen vormittag hören musste, aber er nimmt es lockerer und vor allem erholt er sich schneller wieder. er ist viel ruhiger insgesamt und kann sich auch mal entspannen, hört mittlerweile sogar gerne mal ein hörspiel !! zur entspannung.
im nachhinein sind wir mehr als froh so entschieden zu haben (hätten vielleicht schon eher nachhaken sollen) trotz der auch bei uns vorhandenen angst vor der op.

wenn du also mehr wissen willst melde dich gern- auch per pn.

lg

[Momo]

übrigens hat mein sohn die op locker weggesteckt und war auch vorher der coolste von uns allen. er selber wollte es auch, da er selbst gemerkt hat wie anstrengend es für ihn war.

[Gabriele]

Liebe Ravina
Ich möchte mich Momo, Nanda und Sabine anschließen.
Ich habe 3 sh Kinder und 2 davon sind mit einem CI versorgt.
Ich/Wir stehe/n voll hinter der Entscheidung Ci und ich kann deine Ängste sehr gut verstehen.
Wir haben das 2 mal durch, aber mach dir nicht all zu viele Sorgen.
Alles wird gut.
Wenn du magst kannst du ja mal auf unserem Blogg nachlesen...oder/und eine pn oder mail schreiben.

Liebe Grüße
Gabi

[fast-foot]

Hallo ravina,

wurden denn die HGs wirklich optimal eingestellt? Aufschlussreich wären Sprachverständlichkeitstests ohne/mit Störschall mit und ohne HGs. AVWS könnte eine Rolle spielen. Ich halte es jedoch eher für unwahrscheinlich. Es ist nun einmal so, dass ein Reintonaudiogramm nichts über Frequenzauflösungsvermögen, Trennschärfe, dynamisches Verhalten etc. des Innenohrs aussagt und das Sprachverständnis bei einigermassen gleichen Hörkurven nur schon innenohrbedingt ganz verschieden sein kann.
Auf die Möglichkeit der Gebärdensprache wurde schon hingewiesen. Diese in einem gewissen Umfang zu beherrschen empfiehlt sich auch bei einer CI-Implantation sowohl für das Kind als auch für das Umfeld.

Gruss fast-foot