CT vom Felsenbein?

[danima]

Hallo!

Bin neu hier, um mir hoffentlich viele Informationen und Erfahrungsberichte zu holen!
Es geht um meinen Sohn Gabriel er ist 2 Jahre alt er kam mit einer Ohrmuscheldysplasie Grad 1 und einer Gehörgangsatresie links zur Welt. Sind seit seiner Geburt in Behandlung in der Uniklinik Regensburg.
Nun soll im Juli eine Computertomographie des Felsenbeins gemacht werden!
Hab ein wenig Angst davor, weiß überhaupt nicht was auf uns zukommt.
Hat jemand von euch auch ein Kind mit der Fehlbildung und kann mir sagen was noch alles auf uns zukommt?
Ist jemand in Regensburg in Behandlung und kann mir seine Erfahrungen berichten?
Bin um jede Antwort glücklich!

Liebe Grüße Daniela

[fast-foot]

Hallo danima,

wenn das rechte Ohr normal hört, ist der Spracherwerb kein Problem (ich gehe davon aus, das hier Alles normal verläuft).

Da aber durch reduziertes Hören auf einem Ohr doch einige Einschränkungen verursacht werden können, ist es gut, wenn das linke Ohr optimal versorgt wird. D.h., je nachdem mit Hörgerät (weiss nicht, ob dies bei Ohrmuscheldysplasie 1. Grades und der Gehörgangsatresie möglich ist; wahrscheinlich nicht) oder Knochenleitungshörgerät. Hier gibt es verschiedene Systeme.

Kennt man denn Werte des linken Ohres (Luft- und Knochenleitungs-BERA)?

Wie sind die entsprechenden Werte rechts?

Die CT sollte wahrscheinlich aufzeigen, ob das Innenohr anatomisch normal ausgebildet ist (bzw. das, was man erkennen kann).

Gruss fast-foot

[danima]

Hallo fast-foot!

Danke für deine Antwort.
Hab jetzt leider die Werte nicht im Kopf waren letztes Jahr das letzte Mal, morgen haben wir wieder einen Termin beim HNO hoffe Gabriel läßt den Hörtest machen, sonst müssen wir warten bis wir im August den Termin in Regensburg haben.
Was ist ein Luft-und Knochenleitungs-BERA?
Über Hörgeräte oder ähnliches wurden wir noch nie informiert.
Die Ärzte sagten bisher immer wenn mit dem rechten Ohr alles in Ordnung ist muß bis er 3 Jahre ist nichts andres unternommen werden. Daher soll im Juli erst die CT gemacht werden und dann reden wir über das was die weitere Behandlung angeht.

Gruss Daniela

[fast-foot]

Hallo danima,

eine Luft- und Knochenleitungs-BERA ist ein Hörtest, der ohne aktive Mithilfe Deines Sohnes mwist in Sedierung durchgeführt wird und Aufschluss über die Hörschwelle im Hochtonbereich sowie den (die) Ort(e) der Störung gibt.

Grundsätzlich gilt, dass ein eingeschränktes Ohr zu versorgen ist. Je nachdem ist dies aber nicht möglich, da bspsw. durch die Ohrmuscheldysplasie kein normales Hörgerät getragen werden kann und ein Knochenleitungshörgerät wegen zu schlechtem linken Innenohr im Vergleich zum rechten nicht funktioniert.

Deshalb wäre es gut, dies so schnell wie möglich abzuklären (falls dies nicht schon geschehen ist: Hörtests aller Untersuchungen anfordern!)

Gruss fast-foot

[danima]

Hallo fast-foot!

Hab jetzt gegoogelt für was ein Knochenleitungshögerät ist.
So wie ich das verstehe ist es dafür zuständig Vibrationen an das Innenohr weiter zu leiten. Wir wissen aber bis jetzt nicht ob das Innenohr angelegt ist bzw ob überhaupt was angelegt ist, deshalb müssen wir das CT machen lassen. Die Ärzte in der Uniklinik Regensburg vermuten zwar das alles verhanden ist und nur sein Ohr zugewachsen ist.

Gruß Daniela

[fast-foot]

Hallo danima,

wenn Dein Sohn auf dem linken Innenohr normal hört, ist es egal, ob es angelegt ist oder nicht (das war jetzt etwas salopp: Ich meine damit, dass ein CT ja schön und gut ist, es aber keinen Sinn macht, nur deshalb so lange zu warten). Die Hörfähigkeit wird morgen hoffentlich umfassend abgeklärt, damit man sieht, was man machen kann.

Gruss fast-foot

[danima]

Hallo,

tut mit leid ich verstehe irgendwie nur noch Bahnhof!!!
Wenn kein Innenohr vorhanden ist, wie kann er dann hören?

Gruß Daniela

[fast-foot]

Ich meine damit, dass das CT kein Hörtest ist. Wichtig ist, dass jetzt Hörtests durchgeführt werden und man auf Grund der Resultate handelt. Was nützt es, wenn das CT zeigt, dass das Innenohr normal angelegt ist. Das sagt allein gar nichts über die Innenohrfunktion aus. Höchstens, wenn ersichtlich ist, dass es nicht angelegt ist. Dann hört Dein Sohn nichts. Das lässt sich aber auch mit einem Hörtest feststellen. Zudem lässt sich mit Hörtests, sofern sie wirklich in einer guten Klinik oder Pädaudiologie durchgeführt wurden, ein ziemlich genaues Bild der Hörfunktion bzw. der Störungen (Art und Ort) erstellen. Das ist mit einer CT nicht möglich.

Gruss fast-foot

[karasi]

Es nützt nichts jetzt ein CT zu machen und die führenden Kliniken in Sachen Dysplasie machen das auch in dem Alter in der Regel nicht. Hier steht schon eine Menge im Forum. Musst Du mal googeln.

Ein Hörtest ist wichtig, aber nicht ein CT. Denn es nützt euch jetzt nichts zu wissen wieviel im Mittelohr angelegt ist. Denn jetzt kann man sowieso nichts unternehmen. Ein CT macht erst vor einer eventuellen OP Sinn und diese wiederum kann man (wenn überhaupt!) erst ab dem 10. Lebensjahr durchführen.

Die Hörkurve wird in der Regel bei 50 dB liegen. Der Rest steht überall hier im Forum und ganz leicht zu googeln. Ich würde den Ärzten in Regesburg die Frage stellen, warum sie jetzt überhaupt ein CT machen wollen. Bei einer "normalen" Dyplasie macht man das, wie schon geschrieben, nicht. Und KL und LL lassen sich durch Hörtest bestimmen.

[maryanne]

Natürlich ist ein CT sinnvoll, denn nur damit kann man sich ein Bild vom Innenohr machen.

Maryanne

[karasi]

Natrürlich ist es nicht sinnvoll. Mit welchem Grund bitte? Die Threadstarterin hatte nicht geschriben, warum die Ärzte jetzt ein CT machen wollen. Was soll das bringen? Bei einer Dysplasie/Atresie macht man KEIN CT in diesem Lebensalter. Und Regensburg gehört auch nicht zu den Zentren, die auf Atresien/Dysplasien spezialisiert sind. Und wie ich schon geschrieben habe, in den führenden Zentren wird in der Regel nicht so verfahren. Glaub`s mir einfach, Maryanne. Es ist so. Ich weiß schon wovon ich rede. Keine Sorge.

[fast-foot]

Meiner Meinung nach macht ein CT ebenfalls keinen Sinn. Vom Innenohr her schon gar nicht, wie ich ja bereits begründet habe. Und vom Mittelohr her auch nicht, wie karasi plausibel erklärt hat. Ich möchte mich der Meinung von karasi anschliessen und würde die Aerzte fragen, weshalb sie eine CT machen wollen. Von einer unnötigen CT würde ich abraten, da die Strahlenbelastung nicht ganz ohne ist und man noch nichts über die Langzeitwirkung weiss (ob ein erhöhtes Risiko für eine Schädigung nach über dreissig Jahren besteht).

[franzi]

oben steht doch das man schauen will ob das innenohr angelegt ist daher das ct, wenn ich das richtig verstanden habe.

[fast-foot]

Danke franzi, das hatte ich nicht mehr präsent. Dann möchte ich mich wiederholen: Wenn das linke Innenohr von Gabriel halbwegs normal hört, ist es egal, ob es angelegt ist (oder ohne Ironie: Durch eine CT kann dann keine neue Erkenntnis gewonnen werden; und selbst wenn, würde es nichts nützen).

[danima]

Hallo!

Danke für die vielen Antworten.
Wir haben die Ärzte gefragt wieso ein CT gemacht werden soll...
haben auch unseren HNO und Hausarzt und Kinderarzt um Rat gefragt und alle sagten uns dasselbe das es eine Strahlenbelastung ist...aber es nötig sei das CT machen zu lassen.
Sie wollen sehen was, wieviel und ob überhaupt was angelegt ist um dann zu entscheiden was zu machen ist.
Im besten Fall ist nur der Gehörgang verschlossen!
Deshalb wollen sie heuer das CT machen.

[karasi]

Hallo Damina,

wie es ausschaut habt ihr euch schon entschieden das CT machen zu lassen.
Ich kann trotzdem nur davon abraten. Hier geht es ja anscheinend um den Befund im Mittelohr. Aber es müsste doch zunächst ein Hörtest vorhanden sein. Daran kann man schon relativ gut erkennen wie stark das Mittelohr betroffen ist. Nämlich an der Hörkurve. Wie ist denn die Knochenleitung bei Deinem Kind?
Und was die Entscheidung angeht was zu machen ist: In dem Alter macht man eben noch nichts. Euer Kinderarzt und euer HAusarzt sind da auch die ganz falschen Ansprechpartner. Hier geht es um eine Atresie. Da ist die Wahrscheinlichkeit 1:8000, dass ein Kind so etwas hat. Insofern haben Haus- und Kinderärzte keine Ahnung. VErlass Dich nicht auf diese Aussagen. Rechts der Isar ist eine gute Klinik, um sich in Deiner Nähe Infos zu holen. Regensburg gehört nicht zu den spezialisierten ZEntren für Dysplasien/Atresien.
Und es ist falsch, wenn Dir gesagt wird, dass es nötig sei. Du solltest noch in eine andere Klinik fahren.

[Momo]

hallo

also ich wäre mit ct s auch vorsichtig, da die strahlenbelastung nicht ohne ist.
die frage (stell sie ruhig den ärzten) ist ja was soll das ct bringen? welche konsequenz hat das ergebnis?
wichtiger fände ich per hörtest (vergleichend knochenleitung/ luftleitung) herauszubekommen wie gut das ohr hören kann (daran kann man auch "sehen" ob das innenohr normal funktioniert). KL und LL kann man auch in einer bera messen.
von daher kann ich nur raten kritisch zu hinterfragen welcher sinn und vor allem welche therapeutische konsequenz eine starhlenbelastende untersuchung jetzt haben wird.

Gruß

[danima]

Hallo!

Mich würde mal interessieren woher ihr so ein gutes Fachwissen habt?
Habt ihr beruflich damit zu tun oder persönlich?

[maryanne]

Hallo Danima,
bei mir ist es beruflich und ich bin auch selbst betroffen.
Nochmals zum CT: sicher gibt es da eine Strahlenbelastung - man muss halt abwägen: genaueste Diagnostik und entsprechend adäquate Therapie - oder
die Diagnostik vernachlässigen. Wurde denn das Felsenbein geröntgt?

gruß
maryanne

[danima]

Hallo!

Danke für deine Antwort.
Nein bis jetzt wurde noch nichts gemacht, außer das wir einmal im Jahr zum HNO müssen und einmal im Jahr nach Regensburg zur Kontrolle, da wird dann ein Hörtest vom rechten Ohr gemacht. Und da bis jetzt Gott sei Dank immer alles gepaßt hat sagten die Ärzte bevor Gabriel 3 Jahre ist werden sie nichts machen, da er sich bisher normal entwickelt.
Weiß auch das es eine große Strahlenbelastung ist aber was soll ich denn tun? Mach mir so schon immer viel zu viel Sorgen. Aber wir fühlten uns bei unseren Ärzten bisher immer in sehr guten Händen daher denk ich nicht das sie was machen was nicht unbedingt notwenig ist.
Hast du auch einen verschlossenen Gehörgang, wenn ja wurde da was gemacht, und was?

Liebe Grüße Daniela

[maryanne]

Hallo Daniela,

nein, ich habe keinen verschlossenen Gehörgang, sondern bin spätertaubt und höre jetzt mit 2 CI. Ich arbeite an einer HNO-Klinik (aber weit weg von Regensburg).

Alles Gute für euch
maryanne

[Nuffel]

Hallo Daniela,

ich bin kein Fachmann, nur eine betroffene Mutter.

Unser Sohn Bastian - jetzt 4,5 Jahre - hat ebenfalls eine Ohrmuscheldysplasie II. Grades und Gehörgangsatresie.
Wir waren mit ca. 3 Monaten das erste Mal in der Uniklinik Köln. Bei Basti wurde bei diesem ersten Termin auch eine BERA gemacht. Nach der Auswertung wurde uns gesagt, dass das Innenohr teilweise angelegt ist und er vermindert auf diesem hören kann. Daraufhin bekamen wir auch direkt ein BAHA verschrieben. Dies trägt er seit ca. 1,5 Jahren auch freiwillig, vorher hat er es max. 10 Min. getragen und dann wurde es in die Ecke gefeuert.

Bzgl. des CT:
Uns wurde bislang immer gesagt, dass ein CT nicht notwendig sei.
Wir wissen, dass das Innenohr in gewisser Art angelegt ist und das er hören kann. Das war und ist für uns im Moment das wichtigste!!!
Derzeit kann bzgl. einer OP ohnehin nichts gemachte werden, dafür ist er einfach noch zu jung. Warum sollten wir ihn also dieser Untersuchung - Strahlenbelastung hin oder her - unterziehen? Außerdem müsste er dafür doch bestimmt sediert werden, oder?

Ich hoffe, dass ich dir wenigstens ein bischen helfen konnte.

Gruss

Nuffel

[karasi]

genaueste Diagnostik und entsprechend adäquate Therapie - oder
die Diagnostik vernachlässigen.

Welche Therapie gibt es außer eine OP bei einer Atresie? Keine!

Höchstens ein BAHA. Aber den genauen Hörverlust ermittelt man nicht mit einem CT-

Maryanne, etschuldige, ich möchte Dich nicht verärgern oder in irgendeiner Weise angreifen, aber Du arbeitest sicher nicht mit Kindern, die eine Atresie haben, sonst wüsstest Du, dass es nicht richtig ist, was Du sagst. Es muss ein Hörtest der KL und der LL gemacht werden. Und wenn die KL in Ordnung ist, dann muss auch nicht ein CT gemacht werden. Man kann ja am Hörverlust (LL) schon erkennen, wie schlimm die Atresie ist. Und da man in dem Alter -WENN ÜBERHAUPT- nicht operieren kann, sollte man kein CT machen. Kinder mit einer Atresie werden frühestens mit 10 JAhren operiert, da man autologen Rippenknorpel benötigt und da dann das Mittelohr ausgewachsen ist. MAn macht ein CT in der Regel erst kurz vor einer OP.

[maryanne]

Hi Karasi, du verärgerst mich nicht - allerdings stimmt deine Schlussfolgerung nicht. Egal: Richtig ist, dass man mit CI keinerlei Hörverlust ermitteln kann - es handelt sich schließlich um ein bildgebendes Verfahren, mit dem lediglich gezeigt werden kann, wie es im Mittel- und Innenohr aussieht, d.h. ob es dort weitere Deformationen bzw. nicht angelegte Anteile gibt. Wenn dies geklärt ist, weiß man mehr.

Gruß Maryanne

[fast-foot]

Hallo karasi,

wird auch nicht in dem Alter operiert, wenn der Gehörgang nur ganz wenig verschlossen ist (vielleicht fast nur Haut die Oeffnung verschliesst oder etwas mehr)?

Gruss fast-foot