Diagnose: Schallempfindungsschwerhörigkeit

[maryanne]

Zu Berlin:
Klinik: Unfallkrankenhaus Berlin
Neugeborenenscreening: Hörtherapie-Zentrum Potsdam

Gruß
Maryanne

[MadameBovary]

Ich habe die erste Seite überflogen und bin auf Jena gestoßen. Und wenn ihr dort einen Termin habt:
http://www.hno.uk-j.de/Phoniatrie.html
kann ich sagen, dass ihr dort nicht falsch seid. Danach kannst du immer noch weiterschauen.

Alles Gute!

[Amy 2010]

Tausend dank für Eure Antworten!

Wir sind hinterher und bis zum 5. Januar ist es ja nicht mehr lange. Obwohl ich mega angst vor dem Tag habe...

[Momo]

Liebe Amy

ich kann deine Angst verstehen. Warte erstmal ab was nun dabei rauskommt und dann sieht man weiter.
Ich drück euch die Daumen und ja gerne kann ich zu OL was sagen, wenn gewünscht.

Liebe Grüße

[Amy 2010]

OL??

Was ist das?

[MadameBovary]

Oldenburg. Ist aber nun für dich viel zu weit entfernt.

[Momo]

OL??

Was ist das?

Entschuldigung.
Ich bezog mich auf Madame Bovary weiter oben

Bei HNO-Arzt und Klinikauswahl würde ich unbedingt darauf achten, dass sie viel Erfahrung mit Kinder haben und eine Pädaudiologie haben.

Da ich nicht weiss, aus welcher Ecke in D du kommst, zähle ich einfach einige Kliniken auf, die mir einfallen und von denen ich weiss, dass sie sich auskennen. Gibt aber sicherlich noch mehr.

- ....
....
....
- Oldenburg, dazu sagt Momo bestimmt mehr inkl. Bremen?
.....
....

aber scheinbar wohnst du in der Nähe von Jena, dann kommt es für dich gar nicht in Frage, lese ich jetzt erst.

Gruß

[Amy 2010]

Ich bin irgendwie zu durcheinander um endlich mal darauf zu Antworten, wo wir her kommen. Entschuldigt.

Wir kommen aus Neuhaus am Rennweg. Das ist in Thüringen. Nach Jena fahren wir auch locker 1,5 Stunden. Ich hoffe die sind dort so erfahren, das sie uns weiter helfen können.

Ich mache mir sorgen um meine Maus... Sie ist so süß und fröhlich. Kaum vorstellbar das sie nichts hören soll.

[MadameBovary]

Kann aber so sein. Ich kenne wundervolle Babys, die schwerhörig oder sogar gehörlos sind.

Verkrampfe dich bitte da nicht zu sehr und steiger dich nicht zu arg was rein. Im Grunde ists doch egal, ob dein Kind schwerhörig oder hörend ist. So oder so, es wird ein hübsches, süßes Kind bleiben. Und es wird auch die Fröhlichkeit nicht verlieren, wenn du selbst deinen Lebensmut und -freude nicht verlierst.

[Amy 2010]

Daran muss ich im moment noch arbeiten. Bin sehr traurig und stecke noch voll in der "Kriese" nach der SS. Das hat sich durch diese Diagnose nochmal verstärkt.

[Momo]

liebe amy

es ist wichtig auch an dich zu denken bei dem ganzen thema sh. deinem kind nutzt es gar nichts, wenn du total fertig bist.
da du schreibst, dass du ohnehin schon in einer "krise" steckst, solltest du auf keinen fall zögern dir hilfe oder beistand z.b. durch deine hebamme oder frauenärztin zu holen.
ein kind zu bekommen ist schon ein großer einschnitt ins leben und erfordert auch eine große umstellung. allein die tatsache, dass alles so neu, ungewohnt ist und man viele unsicherheiten mit sich herumträgt führt manchmal dazu, dass man in ein loch fällt. kommt dann noch der verdacht hinzu, dass mit dem kind etwas nicht stimmt ist es für uns lle sicher gut nachvollziehbar, dass es dir nicht gut geht. daher warte nicht dir unterstützung/ rat zu holen und vor allem dir auszeiten zu nehmen- schlafmangel ist ja auch nicht ganz ohne!

zum thema sh: warte erstmal ab. wenn ich mir die ersten postings ansehe reden wir nicht unbedingt von taubheit, sondern von einem verdacht auf eine hörstörung allegemein. das kann alles sein. ihr seid mit dem verdacht so früh dran, dass euer kind nach einer endgültigen diagnose, die sich auch noch etwas hinzeihen kann weil das kind so jung ist, alle chancen der welt hat sich gut zu entwickeln mit oder ohne sh. freue dich erstmal daran, dass du ansonsten ein gesundes, fröhliches kind hast. für alles andere gibt es eine lösung!

ganz liebe grüße von

[Amy 2010]

Ich danke euch allen für die lieben Worte! Ich hoffe das uns in Jena geholfen werden kann.

Ich halte euch natürlich auf den laufenden.

[Amy 2010]

Hallo Zusammen!

Waren in Jena! Amy ist hochgradig Sh an grenzende Taubheit bds.

[Thorsten]

Hallo, die Diagnose tut mir leid.
Jetzt ist es ganz wichtig, dass sie so schnell wie
möglich versorgt wird, damit sich das Sprachzentrum
im Gehirn bilden kann, sprich damit die Nervenbahnen
stimuliert werden. Dies geschieht nur während der ersten
36 Monate.

Gruß

Thorsten

[Amy 2010]

Ja, das hat uns die Ärztin auch gesagt. Wir fahren nächsten Monat wieder nach Jena und lassen Hörgeräte anpassen. Danach wird sie Förderung bekommen und mit einem Jahr soll sie CI´s bekommen!

Bis dahin stehen jetzt viele Untersuchungen an weil sie herausbekommen wollen, ob die Taubheit mit einer anderen Krankheit in verbindung steht und vorallem, warum sie Taub ist.

Ich frage mich grade...warum ich? Warum mein Baby? Bin ich schuld daran? Das ist doch alles nicht fair.

[MadameBovary]

Ich würd mir nicht einreden und auch nicht einreden lassen, dass ich schuld sei.

Hörgeschädigte Kinder sind genauso wunderbare Kinder, die hörend sind. Auch wenn die Diagnose schmerzhaft ist, vorallem am Anfang. Jedoch braucht man den Kopf nicht in den Sand zu stecken.

[Amy 2010]

Aber mein Kind hört nichts... nicht mal 100db hat sie gehört. Wie soll man da jetzt stark sein???

[Thorsten]

Sie hört nichts, aber sie kann sehen, schmecken, tasten...
Und wenn sie mit Hörgeräten oder CI versorgt ist, dann wird sie auch
hören können. Ich kenne einige Menschen, die von Geburt an Hörgeräte tragen und damit sehr gut zurecht kommen.
Wichtig ist jetzt, dass Du den "Fehler" nicht bei Dir suchst und vor allem,
dass Du Deine Tochter normal behandelst.

Gruß

Thorsten

[MadameBovary]

Ein Kind, das nichts hört, ist nicht weniger "wert" als ein hörendes Kind.
Es kann genauso ein Sonnenschein sein. Es gibt soviele schwerhörige/gehörlose Kinder, die sich
total gut entwickelt haben und sie sind heute selbstständige, glückliche Erwachsene.

Ich bin mir sicher, dass andere Eltern, die einen oder mehrere Schritte weiter als du sind, das
bestätigen können.

Es gibt selbst bekannte Prominente, und auch deren Kinder, die eine Hörschädigung haben.

Ja, manche sind davon betroffen, sehen es aber auch als besondere Herausforderung an ihnen.

[Sandra]

Hallo Amy,

Ihr seid früh dran mit der Diagnose und habt alle möglichkeiten für frühzeitige Förderung. Es ist uns Betroffene und auch Akustiker bekannt, dass die Diagnose für einen Neuling ein Schock ist.

100 db keine Reaktion ist im moment ein Schock, da man als "hörende bzw. Nichtbetroffene Person" nicht darunter vorstellen kann. Aber wenn man mit Hörgeräte versorgt besteht die Chance, dass das Kind in die Lautsprache kommt. Falls nach halben Jahr bis 1 Jahr keine wesentliche Entwicklung mit Hörgerät spürbar sein sollte, dann sollte man den Weg zum CI einschlagen.

Aber soweit seid Ihr noch nicht und fang erstmal mit Hörgeräte an und vielleicht entwickelt sich das Kind mit Hörgerät und reagiert auf Geräusche, Sprache ...
Wichtig ist, dass Ihr dementsprechend fördert, von Frühförderung betreuen lasst und vorallem das Kind genau beobachtet wie es wann reagiert. Wg. Hörgeräte gehe am besten zu einem Pädakustiker => d.h. Akustiker die eine spezielle als "Kinder"Akustiker haben!

Erkundige Euch nach einer sogenannte Selbsthilfegruppe "Eltern Hörgeschädigte Kinder". Frag mal in Klinik, bei Akustiker o.ä. an, ob die mit Kontakten Dir helfen können. Oder google mal unter "Eltern hörgeschädigte Kinder" mit Ortsangabe Deines nächstgrössere Stadt.

Hier ein Beispiel... in Hessen gibt es den "Kleinen Lauscher". Vielleicht kannst Du auch dort erkundigen, ob die eine Gruppe in Deiner Ecke kennen.

Wenn Du noch Fragen hast, sei es um Hörgeräte, Frühförderung etc. kannst Du ruhig hier fragen.

Gruss Sandra

[Amy 2010]

Ich hoffe das mein Sonnenschein irgendwann hören wird und sie normal reden kann. Ich werde alles dafür tun und sie bestmöglich fördern.

Und natürlich... ich werde sie immer lieben!

[Momo]

liebe amy

es tut mir so leid, dass es dir jetzt so schlecht geht. und es ist auch ok so, denn eine solche diagnose ist für eltern immer ein schock. für euch bricht gerade eure kleine welt zusammen und da darf man auch trauern. das ist wichtig, denn trauern bedeutet auch loslassen und neues zulassen.
ich versuche dir hier erstmal gar nicht groß trost zu spenden, weil ich (noch) sehr gut weiß, dass einen in dieser phase kaum etwas trösten kann.
nur soviel aus meiner persönlichen erfahrung: ich habe ein ganz tolles kind, dem ich zu verdanken habe, dass ich die welt aus einer ganz anderen perspektive sehen kann, die vielen -den meisten- menschen immer verborgen bleibt. und ich habe durch die sh meines sohnes ganz viele tolle leute kennengelrnt, die ich sonst nie getroffen hätte.

wenn du reden nöchtest, ruf mich an oder schicke mir eine pn (ich schick dir meine nummer per pn).

grüße

[Amy 2010]

Liebe Momo!

Vielen vielen Dank! Das ist wirklich sehr lieb. Ich werde darauf zurück kommen wenn ich etwas klarer denken kann. Bekomme heute kein Wort raus ohne nicht in Tränen auszubrechen.

Ich werde morgen mal anrufen wenns ok ist...

Tausend dank

[Melanie_O.]

Heike,

wir kommen aus Gera und unser Sohn ist mittelgradig schwerhörig. Wir wissen es seit September.

Hab gerade Deinen Thread gelesen und kann sehr gut verstehen, wie Du Dich fühlst. In Jena gibt es zwei Pädakustiker, einmal einen privaten und einen von einer "Kette". Überleg Dir mal, zu wem Du gehst.
Wir sind in Jena bei ISMA, die haben zum Glück auch eine Filiale in Gera und deshalb müssen wir nicht wegen jeder Kleinigkeit nach Jena zum Akustiker. Das hilft im Alltag viel.

Ansonsten machen sie in Thüringen die CI's meines Wissens sowieso in Erfurt, ist das nicht näher für Euch? Dann müsstet Ihr nicht immer nach Jena.

Ach ja, es gibt für Ostthüringen eine Frühförderstelle in Schleiz, da müsste es sowas doch auch für den Rest von Thüringen geben?

Uns wurde von der Förderstelle weder im Krankenhaus nach der BERA noch beim HNO-Arzt erzählt. Der Kindergarten hat uns darauf aufmerksam gemacht.

Ich wünsch Dir viel Kraft.
Wir waren auch am Boden zerstört, aber glaub mir, man gewöhnt sich daran.

[Amy 2010]

Hallo Melanie!

Ja, in Jena gibt es 2 Pädakustiker. Habe aber in Saalfeld eine gefunden und wollen erstmal dort hin. Mal schauen was die sagt.

In Erfurt wird diese OP auch gemacht...aber auch in Jena. Und wir fühlen uns dort sehr gut aufgehoben. Egal wie weit das weg ist. Für meine Maus tue ich alles. Schleiz hat die Ärztin uns auch empfohlen. Da werde ich mich nächste Woche mal melden. Die kommen sogar zu einem nach Hause.

Wie alt ist euer Sohn denn jetzt? Und was würde gemacht?