Diagnose: Schallempfindungsschwerhörigkeit

[Melanie_O.]

Bei unserem Sohn wurde es leider erst mit etwas über 2 Jahren entdeckt. Er ist aber auch "nur" mittelgradig sh. Jetzt wo er seit 2,5 Monaten die HG hat, entwickelt er sich sehr gut.
Das ist für einen als Mutter zwar immer noch sehr langsam und mühsam, aber irgendwie kommt jetzt Schwung in seine Sprachentwicklung.

Im September hat er nur "Auto" und "Nein" gesagt, jetzt kann er soo viele Wörter und beginnt schon mit 2-Wort-Sätzen. Ich habe nach der Diagnose sehr viel geweint, aber irgendwann gewöhnt man sich an den Gedanken und blickt nach vorn. Am besten konzentrierst Du Dich jetzt auf die bestmögliche Versorgung Deiner Tochter und denkst nicht so viel über "was wäre wenn" nach.

Die Leute in Schleiz sind sehr engagiert, kommen nach Hause oder in die Kita. Man muss die Förderung beim Sozialamt beantragen, hat bei uns ein wenig gedauert, bis die es bearbeitet hatten.

Mir hatten Eltern mit einem CI-Kind für die BERA Erfurt ans Herz gelegt. Ich glaube, die machen die CI's schon ein Stück länger als in Jena.

Nach der CI-OP bleibt man, glaube ich, recht lange mit dem Kind im KH. Da gibt es dann intensives Hörtraining usw. (hat man uns in Erfurt erzählt). Deshalb ist es vielleicht nicht schlecht, wenn das Klinikum recht heimatortnah ist.

Aber da ein CI für uns nicht nötig ist, kenn ich mich da nicht aus. Da können Dir andere bestimmt mehr sagen.

[fast-foot]

Hallo,

es wurden hier verschiedene Dinge gesagt. Ich möchte enige Punkte ansprechen.

1. So, wie ich die Sache einschätze, ist keine gesicherte Diagnose vorhanden (ist auch klar, bei dem Alter). Wenn das Kind ein halbes Jahr alt ist, ist es leichter, eine zuverlässige Aussage zu treffen.

2. Falls sich eine (auch hochgradige oder grössere) Schwerhörigkeit herausstellen sollte, versucht man zuerst mit HGs zu versorgen und beobachtet, wie das Kind darauf reagiert etc.

3. Bei einer Schwerhörigkeit in diesem Alter können sich die Werte im Laufe der Zeit aus verschiedensten Gründen noch bessern (Entwicklung der Hörbahnen, Messungenauigkeit, Paukenergüsse etc.).

4. Wurde eigentlich eine Reflexaudiometrie gemacht? Wenn ja, wie sehen die Werte aus.

5. FALLS irgendwann tatsächlich ein CI in Frage kommen sollte, ist dies nicht die einzige Option.

6. Es bringt keinen Vorteil, wenn man das CI in einem Alter von weniger als einem Jahr implantiert gegenüber einer Operation zwischen dem ersten und zweiten Lebensjahr.

Heike, ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und wünsche Euch das Beste!

Gruss fast-foot

[Thorsten]

Bitte löschen.

[Momo]

Thorsten und Fast-Foot,

so sehr ich euer beider Engagement und Kompetenz in manchen Bereichen zu schätzen weiß, bitte ich euch jetzt mal als Mutter eure Streitigkeiten aus diesem thread heruszulassen.
Hier schreibt eine wirklich sehr traurige Mutter, die den Schock der Diagnose erstmal irgendwie verkraften muss. Da kann man solche Streitereien, ich würde es auch als Rechthaberei bezeichnen, wirklich überhaupt nicht gebrauchen. Eher im Gegenteil es führt zu toaler Verunsicherung, ob denn alles richtig gemacht oder getan wurde.

Viel wichtiger als Streit über die bessere und richtige Versorgung ist hier erstmal der emotionale Trost, denn dieses Kind wird seine Mutter noch brauchen.

Vielen Dank

[Thorsten]

Hast recht Momo.
Ich wollte auch keinen weiteren Streit vom Zaun brechen.
Mit Heike stehe ich seit heute Morgen in engem Kontakt, wir konnten schon
einiges bereden und ich hoffe ich konnte ihr etwas weiter helfen.
Ich habe meinen obigen Beitrag gelöscht.

Gruß

Thorsten

[fast-foot]

Hallo Momo,

ich schreibe Dir eine PN.

@ Thorsten: Falls Du möchtest, kannst Du mir Deinen Beitrag per PN senden. Nach einer gewissen Zeit werde ich dann mein Posting löschen.

Vielen Dank.

Gruss fast-foot

[Amy 2010]

Ach ihr Lieben! Ich bitte Euch. Keinen Zoff. Nur hat Thorsten und Momo recht. Mir helfen keine Vermutungen und "was wäre wenn" Gelaber....

Wir werden für Amy das Best mögliche tun und über trost und ehrlich gemeinte Hilfen und Ratschläge bin ich sehr dankbar.

@fast-food: Die in der Klinik werden es besser wissen als du betreffs des CI´s. Ich suche hier HILFE! Keine "tu dies nicht und das nicht und bla bla".
Für Amy ist das die einzige Chance jemals zu hören!!!!

@momo: Vielen vielen Dank! Du weißt nur zu gut wie ich mich fühle... Ich umarme dich!

@Thorsten: Tausend dank... deine Hilfe ist gold wert. Seit dem wir in Kontakt stehen fühle ich mich besser und sehe Lichtblicke!

[Momo]

Liebe Heike,
ja ich weiß was du fühlst. Ich drücke dich!
Liebe Grüße

[Thorsten]

Meine Frau und ich drücken euch ganz fest die Daumen Heike!

Meld Dich, wenn Du reden willst, ich habe immer ein offenes Ohr.

Gruß

Thorsten

[Amy 2010]

@Momo: ich rufe dich bald auf jeden Fall an. Wenn wieder etwas Ruhe und Normalität vorhanden ist.

Und ich möchte nochwas loswerden... ICH DANKE EUCH VON GANZEM HERZEN! Ich fühle mich hier sehr wohl und verstanden und das ist sehr wichtig für mich... TAUSEND DANK!

@Melanie: Letztendlich ist es egal ob Jena oder Erfurt. Hauptsache der kleinen kann geholfen werden!

Für dich freue ich mich. Das sind wunderbare fortschritte. Ich drücke euch die Daumen das es so bleibt!

[Amy 2010]

Thortsen... danke. Auch an deine Frau... Weiß deine Hilfe sehr zu schätzen

[Amy 2010]

Mein Mann kam grade nach Hause und meinte, das der Hörnerv in Ordnung sei. Das habe ich gestern nicht mitrbekommen, weil ich da geweint habe... Also helfen warscheinlich CI´s doch!

[Thorsten]

Eine wirklich gute Nachricht Heike!
Bei gesundem Hörnerv helfen evtl. sogar starke Hörgeräte.

Gruß

Thorsten

[Amy 2010]

Warten wir es ab. Aber das ist wirklich schon mal sehr positiv. Die Ärztin vermutet den Fehler in der Ohrschnecke! (Hoffe das ist richtig so)

[Zoe'sMom]

Hallo Heike...
durch deinen Beitrag fühle ich mich glatt um 3 Jahre zurückversetzt.
Im Januar 2008 habe ich erfahren, dass meine Tochter Zoe beidseitig an Gehörlosigkeit grenzend schwerhörig ist.
Meine Welt brach ebenso wie deine zusammen...aber ich habe zum Glück eine Freundin gehabt, deren Tochter auch hörgeschädigt ist und die mich aus meinem "Loch" geholt hat.
Diese Diagnose ist kein Weltuntergang, wirklich nicht.

Wir haben Zoe mit einem Jahr(4 Monate nach Diagnose) beidseitig mit CIs (in der MHH, kann ich nur weiterempfehlen!!!)versorgen lassen und nun; 2,5 Jhre nach der Erstanpassung sind alle von ihrer Entwicklung begeistert.
Sie spricht bis zu 7-8-Wortsätze und hört mit dem Schnattern gar nimmer auf. Sie ist ein sehr aufgewecktes Kind, eigentlich immer fröhlich und geht seit 5 Monaten in den Regelkindergarten.

Lass dir nicht den Mut von dieser Diagnose nehmen...klar, euer Leben wird nun anders verlaufen als bisher gedacht, aber das bedeutet nicht, dass es schlechter wird.
Eure Tochter wird der gleiche Sonnenschein bleiben wie bisher....

Falls du sprechen oder schreiben willst, kannst du auch mir gerne eine PN schicken.

[Momo]

Warten wir es ab. Aber das ist wirklich schon mal sehr positiv. Die Ärztin vermutet den Fehler in der Ohrschnecke! (Hoffe das ist richtig so)

Ja richtig. Und dann wird wie vrorhin von mir erklärt entweder der Schall mittels HG verstärkt, damit sie ausreichend hört oder, wenn das keinen Erfolg bringt, kann man über ein CI nachdenken, das dann quasi (wie auch erklärt) das Innenohr ersetzt.

[Amy 2010]

Hallo Yvonne!

Ich muss ganz ehrlich sagen, das ich immer mehr Mut fasse... es kann einem wirklich geholfen werden und ich finde es ganz ganz toll von euch, das ihr mir immer mehr Mut macht.

Ich hoffe sooooooo sehr, das es Amy so ergehen wird, wie deiner Kleinen Zoe.
Ich wünsche mir nichts mehr auf der Welt.

@Momo: Ja, du hast recht. Und ich danke dir für deine Hilfe vorhin. Knutscha

[Momo]

hat sich erledigt...

[Amy 2010]

Habs gemerkt!

[Amy 2010]

Hallo Ihr Lieben!

Wie genau funktioniert das mit der Förderstelle? Ich muss das doch auf dem Sozialamt beantragen das da jemand zu uns nach Hause kommt bzw. dann später in die Kita?

Ich möchte mit der Förderung meines Mäuschens so schnell wie möglich beginnen... was für Spielzeug ist denn da geeignet?

Ganz liebe Grüße

[Melanie_O.]

Hallo,

Du rufst mal bei denen in Schleiz an, ob die überhaupt zuständig sind (ich glaube, die kümmern sich nur um Ostthüringen und könnten Euch bestimmt auch an eine andere Stelle verweisen, falls nötig).

Bei uns lief das so ab:
Nach Terminabsprache kam die Dame von der Frühförderung in den KiGa und beobachtete unseren Sohn. Gleich danach hatte ich ein intensives Gespräch mit ihr. Sie sagte mir, das bei meinem Sohn Bedarf bestehe und gab mir die Adresse vom Sozialamt bzw. des dortigen Ansprechpartners. Dort habe ich dann den Antrag gestellt, daraufhin kam dann eine Amtsärztin in den KiGa, beobachtete ebenfalls meinen Sohn und bestätigte die Notwendigkeit der Frühförderung. Sie empfahl 2 Einheiten pro Woche. Dann gings los mit der Förderung.

Hab damals bei der Antragstellung auch gleich den Behindertenausweis beantragt und mir einmal Weg gespart.

[Momo]

hallo amy
in der regel wendet man sich an die beratungsstelle der zuständigen schwerhörigenschule. dort wird dann ein besuchstermin (hausbesuch) vereinbart. normalerweise kümmern die sich dann mit euch um die beantragung.
auf jeden fall würde ich da anrufen und die sagen dir dann wie das genau läuft. ist überall anders.

in der regel kommt dann ein oder zwei mal die woche jemand zur hausfrühförderung nachhause.

sagt dir keines der angebote zu, kannst du auch das persönlcihe budget beantragen und dir selber jemanden suchen, dessen angebot dir mehr zusagt.

hier wurde einiges zusammengestellt:
http://www.kestner.de/n/verschiedenes/p ... ehrung.htm

wenn du noch fragen hast, melde dich gerne!

grüße

[Sandra]

Hallo Amy,

was hier noch gar nicht erwähnt wurde, vielleicht wäre auch ein Buch aus dem Kestner-Verlag Buch: "Diagnose Hörgeschädigt" hilfreich. Dort stehen einige Infos z.b. technische Hilfsmittel, diagnostische Verfahren etc. drin.

Gruss Sandra

[Momo]

Hallo Amy,

was hier noch gar nicht erwähnt wurde, vielleicht wäre auch ein Buch aus dem Kestner-Verlag Buch: "Diagnose Hörgeschädigt" hilfreich. Dort stehen einige Infos z.b. technische Hilfsmittel, diagnostische Verfahren etc. drin.

Gruss Sandra

ja auf jeden fall!

[Amy 2010]

Ganz ganz vielen Dank!

Drück euch!