Anfängereltern suchen Rat

[Spitzweg]

Hallo,

bei unser 5 Wochen alten Tochter ist in der Uniklinik Frankfurt bei den ersten Tests eine Innenohr-Gehörlosigkeit diagnostiziert worden (bei Zimmerlautstärke). Demnächst wird unter Narkose erneut getestet. Alles etwas verwirrend als Neuling zu dem Thema wie ihr Euch vorstellen könnt (beide Eltern und ältere Schwester sind normalhörig), allerdings fällt man ja auch in ein gutes Netzwerk hinein. Diese Website finde ich super, die threads sind super-informativ.

Ich hätte einige Fragen:
- Wie ist der Ruf der Uniklinik Frankfurt am Main (Prof. Neumann) für (a) Diagnostik und (b) ggf. eventuelle spätere CI-Implantate? Sie ist ausgesprochen nett und wir haben schnell Sprechstunden bekommen; aber man spricht immer über die Hochburg Hannover, hat jemand Vergleiche? Die Entfernung ist ja schwierig, aber wenn anerkannterweise irgendwo anders eine Koryphäe sitzt, ist es das vielleicht wert?

- Kennt jemand einen guten Frankfurter Kinderarzt, der sich mit gehörlosen Kindern und eventuellen Nebenerkrankungen (angefangen im Säuglingsalter) auskennt? Ich habe jetzt schon das Gefühl, dass man nach etwas Internet-Lektüre in Teilbereichen besser Bescheid weiss als der Doktor. Kein schönes Gefühl.

- Ich und meine Frau sind privat versichert. Mache mir etwas Sorgen, dass wesentliche Bestandteile von der PKV nicht übernommen wird. Nun gibt es den Kontrahierungszwang für die Kassen bis zum Ende zweiter Lebensmonat - worauf soll ich bei der Leistungsbeschreibung / PKV-Vergleich achten? Was sind die Kostentreiber, was wird gerne mal nicht erstattet, wonach soll ich fragen? Wenn ich mich schon perspektivisch jahrelang mit Versicherungen rumschlagen muss, will ich zumindest sicher sein dass ich am Anfang alles gechecked habe was geht.

Tausend weitere Fragen aber das reicht wohl erstmal. Tausend Dank.

[info]

Hallo, was meinst du mit "bei Zimmerlautstärke"?

[Franki]

Halli hallo , wie unschwer zu erkennen ist komme ich aus FFM

Ich schicke mal eine PN zu dem Thema !

Herzliche Grüße !

Franki :}

[Akustiker24]

Also ums kurz zu machen -

ich würde dir die uniklinik ERLANGEN empfehlen!!! die BESTEN operateure , der mit abstand fitteste Chefarzt unddie neuste und modernste einrichtung! CICERO (Cochlea Implant Centrum Erlangen) wurde glaube ich erst vor ein zwei Jahren eröffnet und das schöne ist.,du hast gleich die Möglichkeit bei deinem Kind zu bleiben, denn an "Wohnräume" für die Eltern wurde auch gedacht. Habe bisher auschliesslich sehr sehr gute Erfahrungen mit denen gemacht!!!!

Viele Grüße,

Akustiker24
HGA-Meister
Pädakustiker
CI-Spezialist

[maryanne]

Frankfurt hat einen sehr guten Ruf und lange Erfahrungen in Sachen CI. Eine wohnortnahe Versorgung hat schon einiges für sich.

PKV zahlt in der Regel nicht die Batterien fürs CI.

Sicherlich sind Ratschläge von Akustiker in der Regel hilfreich - wenn es jedoch um CI-Versorgung bei Kindern geht, würde ich empfehlen, in erster Linie betroffene CI-Träger bzw. Eltern von CI-versorgten Kindern zu fragen.

Maryanne

[MadameBovary]

Also ums kurz zu machen -

ich würde dir die uniklinik ERLANGEN empfehlen!!! die BESTEN operateure , der mit abstand fitteste Chefarzt unddie neuste und modernste einrichtung! CICERO (Cochlea Implant Centrum Erlangen) wurde glaube ich erst vor ein zwei Jahren eröffnet und das schöne ist.,du hast gleich die Möglichkeit bei deinem Kind zu bleiben, denn an "Wohnräume" für die Eltern wurde auch gedacht. Habe bisher auschliesslich sehr sehr gute Erfahrungen mit denen gemacht!!!!

Viele Grüße,

Akustiker24
HGA-Meister
Pädakustiker
CI-Spezialist

Naja, es gibt auch noch andere Kliniken die mit Erlangen bestimmt mithalten können

[Spitzweg]

Liebe alle,

Vielen Dank für Eure Einträge und Eure privaten Nachrichten mit guten Anregungen. Bin unterwegs, werde mich im Laufe der Woche bei Euch melden.

@infostud: Getestet wurde bis 55db; im Februar dann bei höheren Lautstärken.

Viele Grüße.

[MadameBovary]

Naja mit 55dB ist man lange noch gar nicht gehörlos!
Es liegt eher eine mittelgradige Innenohrschwerhörigkeit vor, wenn Werte sich bestätigen.

[info]

^So wie ich das sehe wurde nur bis 55dB getestet wobei es keine Reaktion gab. Das heißt ja weder, dass der Hörverlust (höchstens) 55dB beträgt (eine mittelgradige SH vorliegt), noch dass bei höherem Druck auch keine Reaktionen auftreten werden (Gehörlosigkeit vorliegt).

[Thorsten]

Liebe alle,

Vielen Dank für Eure Einträge und Eure privaten Nachrichten mit guten Anregungen. Bin unterwegs, werde mich im Laufe der Woche bei Euch melden.

@infostud: Getestet wurde bis 55db; im Februar dann bei höheren Lautstärken.

Viele Grüße.

Ein Test bis 55 dB sagt nicht wirklich viel aus zumal bei Neugebohrenen die Reizschwelle erst ab diesem Pegel beginnt.
Ohne also weitere Tests mit höheren Pegeln durchzuführen, kann man noch nichts zum Hörvermögen sagen.

Gruß

Thorsten

[Spitzweg]

Liebe Madame Bovary, infostud, Thorsten,

Ihr habt vollkommen Recht, wir sind erst in der Eingangsbestimmung (unser Kind ist erst 6 Wochen alt); eine vollere Diagnose ist erst ab Mitte Februar möglich, wo bei höheren Pegeln als 55db geprüft werden wird.

In sofern verzeiht bitte meine etwas freihändige Begriffsnutzung ("Gehörlosigkeit"), das ist (hoffentlich) falsch bzw. noch verfrüht. Wollte mich trotzdem auf den Themen schon einmal informieren.

[Thorsten]

Das ist auf jeden Fall gut.
Ich wollte euch damit nur sagen, dass es noch zu früh ist euer Kind als Gehörlos einzustufen. Warten wir mal die nächsten Messungen ab und hoffen das Beste.

Gruß

Thorsten

[anka]

Hallo Spitzweg,

den Durchblick bekommt Ihr erst mit der Erfahrung und mit den Jahren. Macht Eure Entscheidungen nicht von diesen Meinungen abhängig. Teilweise sind sie sehr Fallabhängig und emotional. Auch in Bezug auf die Klinik.

Die ersten Hörtest an unserer Uni waren Ergebnislos unser Kind wurde als verzogen eingestuft. Die Frau, die die Tests durchführte war furchtbar, total unfähig und unsympatisch. Als wir dann im gleichen Haus -durch unseren hartnäckigen Hausarzt- an die Phoniatrie verwiesen wurden, schlug die behandelnde Ärtzin die Hände über den Kopf als sie die ersten Hörtests sah. Unser Kind war nicht verzogen, sondern mittelgradig Schwerhörig und fing bei den ersten Test an zu spielen, wenn es nichts mehr hörte. Und so geht es weiter. Unser erster Akustiker war vielleicht gut, aber menschlich ein K...brocken. Jetzt passt es.

Ihr werdet sehr schnell feststellen, ob es die richtige Klinik für Euch ist. Wie geht der Arzt mit Euch um, werdet ihr aufgeklärt?
Ich durfte die Ärztin damals jederzeit anrufen, da viele Fragen erst später kommen.

Ich musste vieles selber entscheiden und wusste oft nicht ob es richtig ist, was ich tu. Aber im Nachhinein war alles richtig, wie es lief. Was mir viel gebracht hat, waren Wochenenden mit Eltern swhg. Kinder. Man kann sich austauschen und sieht andere Kinder, die älter sind oder in der gleichen Situation wie das eigene. Sieht, wie sie sich entwickelt haben. Im Chat ist das anders.

Aber die Entscheidung kommt von Euch und Eure Entscheidung ist richtig ist immer richtig.

Das hört sich zwar an wie das Wort zum Sonntag, aber ich hörte soviele unterschiedliche Meinungen, dass mir der Kopf rauchte.

Viele Grüße
anka
1 bdsg. mittelgradig schwerhöriges Kind (10)