Moin aus dem Emsland

[fast-foot]

Hallo andreask,

das Neugeborenenscreeneing waren vermutlich OAEs. Diese sind zwar meiner Meinung nach genauer als vielfach angenommen (wenn man sie richtig interpretiert bzw. weiss, worüber sie Aufschluss geben und worüber nicht), können aber trotzdem in einigen Fällen unzuverlässig sein. Unauffällige OAEs sind keine Garantie für ein funktionierendes Mittel- und Innenohr (auch Gehörgang).

Wenn man nun davon ausgeht, dass die Resultate der OAEs "zutrafen", ist es theoretisch möglich, dass ab dem Hörnerv (Hörnerv, Hirnstamm, Hörrinde) etwas nicht stimmt. Dann wären die OAEs jetzt immer noch reproduzierbar (im Rahmen der Zuverlässigkeit). Sind sie dies nun aber nicht mehr, ist es unwahrscheinlich, dass eine grössere Mittelohrproblematik vorliegt (da dann die OAEs höchst wahrscheinlich nicht auslösbar (gewesen) wären), und ein Schaden der äussseren Haarzellen des Innenohrs kann eigetreten sein (die häufigste Schädigung des Innenohrs).

Aber, wie gesagt, auf OAEs ist nicht 100 %-ig Verlass.

Gruss fast-foot

[andreask]

@fast-food

nur traurig,das man darüber nicht aufgeklärt wird...man sollte uns dann auch sagen,das es sinn macht,nach ein paar monaten einen zweiten test zu machen bei neugeborenen

[Karin]

Hier zum Screening:
http://www.kestner.de/n/verschiedenes/p ... 08/nhs.htm
und hier zu Studien:
http://www.kestner.de/n/verschiedenes/p ... n_2010.htm

Gruß Karin

wurden denn noch mal OAEs gemacht? Wenn die wieder gut sind, könnte es an der Weiterleitung nach der Hörschnecke liegen.... mal nachfragen.

[andreask]

Hallo ihr lieben

gestern ist meine Tochter nummer 4 geboren,beim screenig dann das nüchterne erwachen...auch ihre werte sind auffällig...nächste woche nach oldenburg,ausführlicher test..
Ich verstehe das nicht,unsere ersten 2 Töchter völlig gesund,wir gesund,keine krankheiten,grosseltern können hören,ur-grosseltern können hören...es muss ja falls sie auch nichts hört,irgendwas mit unserer genetik nicht stimmen.

Liebe Grüsse Andreas

[Gabriele]

Hallo Andreas

Meinen aller herzlichsten Glückwunsch zum vierten Töchterlein.Und auch an die Mama...ich hoffe es geht beiden gut.

Ich kann deinen Frust sehr gut verstehen, bei uns sind alle drei Kinder sh, progredient, wir schätzen das sie alle hörend geboren sind, mittlerweile tragen 2 CI´s und der Sohn ( noch) nur HG.
Auch bei uns ist nichts bekannt, wie bei euch sind alle Verwandten normal hörend.
Schwiemu meinte : Das hats bei uns aber noch nie gegeben....

Egal, wir haben uns damit abgefunden und haben auch nie eine Humangenetische Untersuchung gemacht.Uns war es nie wichtig.

Ich hatte dir ja mal per PN ein Angebot gemacht, vielleicht magst du ja mal darauf zurückgreifen.

Liebe Grüße
Gabi

[Momo]

hallo andreas

erstmal meinen allerherzlichsten glückwunsch!

warte erstmal ab, denn das screening am tag der geburt zu machen ist doch sehr früh. meist wird das ja erst so am 4. tag gemacht, damit nicht z.b. noch restfruchtwasser die werte verfälscht. vielleicht ist also doch alles in ordnung.

genießt die zeit mit euer kleinen maus ohne euch verrückt zu machen.

viele grüße

[andreask]

Alicia bekommt nun definitiv ein CI...die Voruntersuchungen finden am 6.12 in Oldenburg statt...
Es ist bei ihr mit HG keine Verbesserung eingetreten,sie ist zu 100% Gehörlos.

Unsere Neugeborene Angelina, wird am 6.12 gleich mit Untersucht...jedoch kann ich da ein wenig zurückrudern,denn meiner Meinung nach hört sie...wenn ich hinter ihr stehe und in die Hände klatsche erschrickt sie ziemlich heftig oder zwinkert mit den Augen...jedoch wollen wir Gewissheit haben,bin aber guter Dinge.

Nun noch ne Frage,ich habe hier jetzt die teuren HG liegen,ca 2600 Euro,was macht man damit?
Kann man die irgendwo verkaufen? Da gibt es doch bestimmt Leute die an solch hochwertigen Geräten Interesse haben,oder nicht?

[Momo]

hallo andreas

ein deutschland ist es verboten hgs zu verkaufen. problem ist auch, man muss jemanden finden, der sie einstellt ohne dass er sie verkauft hat....

alicia wird ja auch erst nur ein ci bekommen, richtig? wenn möglich sollte sie die hgs also erstmal weiter tragen und auch mit ci das hg auf der anderen seite, denn es ist ziemlich selten dass gar keine hörreste vorhanden sind und sinnvoll die, wenn auch minimalen reste, zu stimulieren.

ansonsten fragt mal eure akustikerin, ob sie jemanden hat, der die hgs oder das eine dann gebrauchen kann...

grüße
und alles gute für den 6.12.!

p.s. wollt ihr in OL operieren lassen oder nach halberstadt gehen?

[Gabriele]

Hallo Andreas

Bei 2 sh Kindern hat sich bei mir einiges an HG in den Jahren angesammelt.
Irgendwann habe ich dann bei uns in der Uni-Klinik ( wir sind ja in Freiburg) mal nachgefragt.
Die haben dann die nicht mehr benötigten HG gerne genommen weil es immer noch kleine Patienten gibt wo die Versorgung nicht von der KK übernommen wird.

Dort hab ich sie gerne abgegeben, der Akustiker wollte sie nicht. Der will ja seine eigenen verkaufen und keine gebrauchten verkaufen.

Somit habe ich ein gutes Werk getan, denn ich hab sie ja auch nicht bezahlt.

LG
Gabi

[andreask]

die Hg wären eigentlich nur für denjenigen Interessant der dasselbe Modell hat...einfach als Ersatzgerät,wenn mal was verloren geht hat man wenigstens günstigen Ersatz.
Wenn ich den Akkustiker dafür bezahle das er mir die einstellt,so wird er dieses mit Sicherheit tun.
Es sind Phonak Naida III HG

@momo ...denn es ist ziemlich selten dass gar keine hörreste vorhanden sind...

ein dieser seltenen Fälle ist unsere Tochter....die HG bringen nichts,das wurde nochmals am 19.10 in der Klinik getestet.
Deshalb schon jetzt die Empfehlung für ein CI

[andreask]

Hallo ihr lieben

melde mich hier nochmal mit einem letzten Statement

Alicia hatte gestern ihre CI-Voruntersuchungen...sieht im moment nicht gut aus

dann wurde unsere 2 Monate alte Angelina untersucht...so wie es aussieht ist sie hochgradig schwerhörig,dasselbe Prozedre mit HG-Anpassung usw erwartet sie im Januar...

Ich fasse mal zusammen...wir haben 2 gesunde Töchter die hören und sprechen und 2 Töchter mit massiven Hörstörungen.

Keiner aus der Familie hat einen Hörschaden,keiner der Kinder war krank,Impfschaden kann ausgeschlossen werden da unsere jüngste noch keine Impfung erhielt.

Meine lieben,ich verabschiede mich erstmal hier,müssen das ganze erstmal in Ruhe verarbeiten.Für die Hilfe und nette Worte bedanke ich mich recht herzlich...
Ich werde auf jeden Fall ab und an mal reinlesen,zum schreiben ist mir im Moment nicht zumute...

Liebe leute,ich wünsche euch allen alles erdenklich gute,wünsche euch allen ein frohes Fest und einen guten Rutsch

Andreas

[andreask]

boah,leute,was macht mich die ganze sache verrückt

habe gerade einen Anruf des Professors bekommen,Alicias Hörschnecke ist defekt,Hörnerven sindvorhanden,sie soll doch nun ein CI bekommen..nach Rücksprache mit mehreren ärzten meinten diese,das ein CI doch Sinn macht

[rapunzel]

hallo , kopf koch , ich hab deine berichte verfolgt , wüsche euch viel erfolgt und haltet durch ,

und für deine töchter alles gute ,

mfg barbarella

[Gabriele]

Hallo Andreas

Ich freu mich sehr für euch...das sind tolle Neuigkeiten....

LG
Gabi

[MadameBovary]

andreask,

vor ein paar seiten hast du geschrieben, dass du nicht verstehen kannst, dass du 2 hörende und 2 hörgeschädigte kinder hast.
ich denke schon, dass in euer verwandtschaft hörgeschädigte existierten, aber keiner will es so richtig zu geben. und es ist auch möglich, dass viele das gen bei sich tragen und erst zustande kommt, wenn mann und frau beide das gen tragen und kinder bekommen, dann ist die wahrscheinlichkeit umso höher.
ich will keinem was unterstellen, aber ausschliessen kann man es nicht.
und wenn es so wäre, ist doch egal. ihr habt wundervolle kinder, ganz egal ob sie hören oder nicht.

http://de.academic.ru/pictures/dewiki/6 ... ive_01.png
(ein beispiel eines möglichen erbgangs. beide eltern sind scheinbar gesund, dh. sind nicht hörgeschädigt, aber sie haben das "zurücktretende" gen bei sich. treffen sie aufeinander, ist eine gewissene wahrscheinlichkeit da, dass sie auch hörgeschädigte kinder bekommen, neben ganz gesundem kind (die keine hörschädigung vererben), aber auch kinder, die ebenso merkmalsträger sind (können hörschädigung übertragen, sind aber selbst nicht hörgeschädigt, ihre nachfolgende generationen könnte die hörschädigung auftreten).

das ist also alles eine laune der natur.

es gab mal zeiten, da war es besser, eine kleine schwäche zu verschweigen. und das hat sich ein paar jahrzehnte hinaus getragen. es gibt immer noch sh, die hochgradig oder mittelgradig sh sind, aber es nicht zu geben, oder wenn sie auf einem ohr taub sind.

ich bin ja selbst ein hörgeschädigtes kind. jahrelang hat es geheissen, ich sei das einzige hörgeschädigte kind in der verwandschaft, aber nach und nach kommt so einiges bei uns raus. es gibt in der generation vor mir doch hörgeschädigte, bzw. personen mit hörproblematik bzw. tendenz dazu.
nur konnten sie das gut überwinden durch gewissene strategien und taktiken, was noch funktioniert, wenn man beispielsweise nur einseitig taub ist oder nur hochgradig sh ist. und vertuscht konnte das auch teilweise gut, weil die allgemein über hörschädigung mangelhaft informiert war und keine oder kaum hörgeräte bzw. akustiker bzw. technische möglichkeiten gab.

und es freut mich, dass die eine tochter doch die chance hat, ein ci zu bekommen.
aber klammer dich nicht zu sehr am ci, es ist eine tolle option das ci, aber nicht die alleinige. ich habe ohne ci als eine mit einem 100% hörverlust auch abitur gemacht und mein leben war für mich sehr lebenswert. ich habe viel erlebt und bin nicht traurig taub zu sein, sondern sogar froh darum. auch wenn es für viele paradox klingen mag.

also kopf hoch, bloß nicht vergraben. trefft euch mit hörgeschädigte oder eltern mit hörgeschädigten kindern, die viel selbstvertrauen und selbstbewusst sein haben und guckt ein wenig ab

alles gute!

[Gabriele]

Hallo, ich nochmal

Ich unterschreibe mal fett bei MadameBovary.
Mein Mann und ich sind auch beide *normal* hörend.
Also nichts bekannt von Hörstörungen jeglicher Art, weder in seiner Verwandschaft noch in meiner....dann kam ein Kind mit Hörgeräten ( sie war 3 Jahre alt) und Oma meinte:
*Das hats aber noch nie gegeben bei uns.... :help: *

Irgendwann hatten wir mal Familien-Treffen...tausende Onkel, Tanten Cousin und Cousinen..Nichten und Neffen großväterlicherseits( Papa von meinem Mann)...und siehe da?
Der einen Tante Ihr Sohn ist hörgeschädigt...die Kinder des Neffen der Tante und diverse Enkelkinder...

Nicht viel aber doch vorhanden.
Wir sind nicht weiter auf die Suche gegangen, uns war es letztendlich egal.
Wichtig war nur das wir unsere Kinder gut versorgen lassen...und das sie gut in die Sprache kommen.

Liebe Grüße
Gabi

[Momo]

Lieber Andreas

es tut mir leid.
Ich weiß Mut zusprechen hilft euch im Moment gar nicht, aber es wird auch wieder fröhliche Zeiten geben.

Ich habe hier eine kleine Geschichte für euch:

Willkommen in Holland
Wenn man ein Kind erwartet, ist es wie wenn man eine traumhafte Urlaubsreise
nach Italien plant. Du kaufst eine Menge Reisehandbücher und schmiedest
wunderbare Pläne. Kolosseum, Michelangelo, der schiefe Turm von Pisa, die
Gondolen in Venedig. Du lernst auf Italienisch zu konversieren. Alles ist
sehr, sehr spannend.
Nach Monaten voller gespannter und ungeduldiger Erwartung kommt endlich DER
Tag...
Du packst deine Koffer und fährst los. Etliche Stunden später landet das
Flugzeug. Die Stewardess kommt und sagt: "WILLKOMMEN IN HOLLAND"
"HOLLAND!" rufst du.
"WAS MEINEN SIE MIT HOLLAND?!?
ICH HABE EINE REISE NACH ITALIEN BESTELLT!
Ich will nach ITALIEN!
MEIN GANZES LEBEN HABE ICH VON EINER REISE NACH ITALIEN GETRÄUMT!"
Aber es wurde die Flugroute verwechselt. Das Flugzeug ist in Holland
gelandet und dort musst du bleiben.
Es ist wichtig, nicht zu vergessen, dass sie dich nicht zu einem furchtbaren,
widerlichen Ort voller Seuchen, Hungersnot und Krankheit gebracht haben.
Nein, es ist nur ein anderer Platz.
Also musst du neue Reisehandbücher kaufen. Und du musst eine neue Sprache
lernen. Und du triffst eine ganz neue Gruppe Menschen der du noch nie zuvor
begegnet bist.
Es ist wie gesagt ein etwas anderer Platz. Das Tempo ist langsamer hier als
in Italien, weniger glamourös. Aber nachdem du eine Weile dort warst, du
wieder Luft geholt hast und dich umgesehen hast, dann merkst du plötzlich,
dass Holland Windmühlen hat, Holland hat Tulpen und Holland hat sogar
Rembrandt.
Aber alle deine Bekannten sind ganz damit beschäftigt nach Italien hin und
herzufahren und sie prahlen damit wie wunderbar ihre Zeit in Italien war.
Dann sagst du dir vielleicht: " JA, DORTHIN WOLLTE ICH AUCH, DASS WAR, WAS
ICH GEPLANT HATTE".
Wenn du aber dein Leben damit vergeudest, der Tatsache dass du nicht nach
Italien kamst, nachzutrauern, dann bist du nie frei, das richtig Besondere,
das wirklich Wunderbare mit Holland zu genießen und zu schätzen.von Emily Pearl Kingsley
In diesem Sinne alles Gute für euch und mein Gesprächsangbot steht noch.

[andreask]

ich denke schon, dass in euer verwandtschaft hörgeschädigte existierten, aber keiner will es so richtig zu geben.....
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ehr nicht,so groß ist die bucklige Verwandschaft nicht
Aber,man muss ebenso in erwägung ziehen,das ich ein Kuckuckskind bin...nach eine Studie wird geschätzt,das jedes zehnte Kind ein Kuckuckskind ist...also der Vater nicht der leibliche Vater ist,der jedoch in dem Glauben ist der richtige zu sein

Meine Geschwister haben alle braune Augen,ich bin der einzige mit blauen,die meines Vaters sind braun ^^

Habe mich beruhigt und die Sache geschluckt,was bleibt einem auch anderes über ....Alicias OP-Termin ist am 31.1.2011 angesetzt...wir freuen uns unendlich für Alicia,endlich wird sie bald unsere Stimmen hören und wir ihre...das ganze werde ich mit Videocam festhalten und später zusammenschneiden..

Angelina kommt ebenfalls für 3 tage mit,dort werden Hörgeräte angepasst.Dauer ca 3 Tage,ebenfalls in der Klinik Oldenburg....jedoch kann sie wesentlich besser hören,sie zuckt zusammen wenn wir mit den Händen klatschen...

[andreask]

Moin ihr lieben

Waren gestern mit Alicia wieder in Oldenburg,der Professor untersuchte Alicia ein letztes mal vor der OP die am 1.2.2011 nun stattfinden soll...sie ist körperlich völlig gesund.
Endlich ist der termin gekommen auf den wir lange hingefiebert hatten.

Nebenbei ärgere ich mich gerade mit der AOK herum,es geht um Fahrtkostenerstattung.
Immer hört man von den beratern das ich kein Fahrtgeld bekomme...ich weiss nicht wie ich das alles ohne Hilfe stemmen soll,es stehen nun noch etliche Fahrten für die Reha bevor,Nachuntersuchung usw...ich denke mal,es werden dieses jahr ca.4000 km werden.
Habe das ganze meiner Anwältin übergeben,weil wir nicht mehr die Kraft haben die Steine aus den Weg zu räumen...

Wahrscheinlich kann man nur richtig Druck machen,wenn man mit BILD-Hilft droht

Alicia ist nebenher in der Frühförderung,jede Woche eine Stunde lang...wobei eine Stunde der Kasse 100 Euro kostet ^^

Habe auch die endgültige diagnose bekommen....angeborene Taubheit H90.5 (Rindentaubheit)

[MadameBovary]

Habt ihr Schwerbehindertenausweis für deine Tochter beantragt? Wegen den Fahrtkosten,die ihr dann steuerlich absetzen könnt.

[Gabriele]

Hallo Andreas

Leider ist es so das die KK die Fahrtkosten für ambulante Termine nicht übernimmt.
Die stationären Aufenthalte werden übernommen.
Also KH Aufenthalt, Reha( sofern sie mit mind. 1 Übernachtung verbunden ist).
Wenn möglich und machbar dann versuche das du für die Reha mehrere Tage bist.
In Freiburg ist es so das die erste Anpassung 5 Tage dauert, die zweite Anpassung 2 Tage und dann alle 3 mon. 3 Tage.
Derzeit sind die Patienten samt Begleitperson( also die Eltern) im Hotel nebenan untergebracht aber in diesem Jahr wird ein neues Wohnhaus fertig gestellt wo man dann direkt am ICF angeschlossen ist.

Wie ist denn die Reha denn bei euch geregelt?

Liebe Grüße
Gabi

[Momo]

hallo
in oldenburg läuft die reha ambulant. am anfang allerdings sehr häufig, später dann ca. einmal im monat einen tag.
ich denke anwalt ist gut, der kennt sich aus.
gruß

[Momo]

p.s. für die op wünsche ich alles gute!

[Gabriele]

Hallo momo

Da kann ich den Frust verstehen. Das ist mit unglaublichen Kosten verbunden.
Da würde ich mir auch einen Anwalt nehmen...

LG
Gabi

[Karin]

Mal eine blöde Frage:
Rindentaubheit:
auditive Wahrnehmungsstörung, die durch eine Schädigung des Zentralnervensystems hervorgerufen wird. Es können Geräusche gehört, nicht aber Worte verstanden oder identifiziert werden (Agnosie, auditive Wahrnehmung).

Wie soll da ein CI helfen?

Hat man das erklärt?

Danke für eine Antwort.
Karin