Gehörgangsöffnung

[schima2009]

Hallo!

Gibt es hier im Forum jemanden, der persönliche Erfahrungen mit einer Gehörgangsöffnung hat? Ist es zu empfehlen, oder eher nicht? Welche Probleme können auftreten? Gibt es eine starke Verbesserung der Hörleistung?
Wir haben hier 2 verschiedene Meinungen von Ärzten und wollten gerne mal die Erfahrungen von Betroffenen hören.

Vielen Dank schonmal!

[karasi]

Da musst Du schon etwas genauer werden. Alter (Kind oder Erwachsener?), genau Diagnose, aktuelles Hörvermögen auf dem betroffenen Ohr. So pauschal kann man das nicht sagen.
Bist Du in Kliniken gewesen, wenn ja, von welchen beiden Kliniken sprichst Du? Welches Verfahren bei der Öffnung des Gehörganges soll angewendet werden? Wie gesagt, so pauschal kann man keine seriöse Antwort geben.

[karasi]

NACHTRAG:

Ich hab gerade gesehen, dass Du bereits hier geschrieben hattest. Insofern handelt es sich um eine Atresie. In München bist du bereits gewesen, in Reck, weiß ich nun nicht.

Es ist ja keine Gehörgangsöffnung, sondern ein Anlegen des Gehörganges. Dabei wird ja auch das Mittelohr betroffen sein. Das sind mehrere OP. Nur in Recklinghausen kann man eigentlich so eine OP machen lassen. Doch Reck. hatte euch im vergangenen Jahr nicht so zugesagt als mögliche Klinik, da Reck. ja erst später operiert und ihr nicht so lange warten wolltet. Insofern weiß ich nicht, von welcher Klinik ihr nun sprecht.

Gefahren wurden euch wahrscheinlich schon mitgeteilt. Gehörgang kann zuwachsen, Nekorsen, laufendes Ohr. Und das passiert auch tatsächlich! Je nach Klinik mal mehr mal weniger.

Ich kann nur davor warnen, diese OP irgendwo anders, als in Recklinghausen durchführen zu lassen. Wenn ihr euch lange genug erkundigt, werdet ihr auch erfahren, dass die Gehörgangsrekonstruktion NUR in Reck. stattfinden sollte! (Für das äußere Ohr gibt es mehrere Anlaufstellen, aber nicht für das Mittelohr) Dort sitzen eben die Spezialisten.

Gehörverbessernd wirkt sich die OP schon aus, kommt aber eben auf das Kind und die vorherige Anamnese an. In dB kann man das pauschal nicht sagen. Wahrscheinlich wurden euch irgendwelche dB Zahlen genannt, aber die sind natürlich nur ungenau. Wie genau ein PAtient dann mit dem neuen Gehör umgeht, ist individuell.

Da euer Kind noch klein ist, würde ich die Gehörgangsop nicht vor dem 10. Lebensjahr machen lassen. Auch das ist nur ein weiterer Tipp. Ich erinnere mich, dass ihr jedoch gern bald operieren lassen würdet (zumindest die Ohrmuschel). Insofern würde ich dann von einer Öffnung echt abraten, weil man da schnell mehr kaputt machen kann, als dass man Besserung verschafft. Und man muss sich auch als Eltern der VErantwortung bewusst sein. Denn so eine OP kann noch später erfolgen. Wenn man zu früh operiert, dann hat das Kind später einfach keine Chance mehr auf Verbesserung des Gehörs oder muss mit den Folgen leben.

Aus eurem posting ist auch nicht ersichtlich, ob euer Kind ein HG mittlerweile trägt Ein HG ist sicherlich auch eine gute Lösung. Aber ich kenne auch Kinder, die die Gehörgangsöffnung total gut fanden und nun mit dem "neuen" Hören sehr viel anfangen können. Allerdings waren die auch junge Erwachsene und eben keinen kleinen Kinder mehr! Und ein HG haben sie danach auch getragen.

Es gibt eben verschiedene Erfahrungen. Wie zufrieden man dann am Ende ist, hängt auch von dem vorherigen Leidensdruck ab.

Bei der Methode in München kann man natürlich keinen Gehörgang öffnen. Solltet ihr euch dafür entscheiden, kann euer Kind das später auch nicht mehr selber entscheiden. Da ihr aber geschrieben habt, dass es manchmal (zumindest damals) gehänselt wurde, müsst ihr das abschätzen. Was ist wichtiger für euer Kind ... Sagen wir mal so: Der Gehörgang kann ja auch zu bleiben und dann kann ein HG getragen werden. Das wäre sicherlich die schnellste Lösung. Denn auch bei der Mittelohrrekonstruktion sollte für ein optimales Hören auch ein HG getragen werden. Hoffe, dass euch das von den Ärzten nicht verschwiegen wurde. bei normalhörendem Gegenohr profitiert der Betroffene eben nicht so sehr, wie der beideseitig Betroffene.

[schima2009]

Danke für deine Antwort! Also mal zur näheren Erklärung: letztes Jahr konnte zum ersten Mal bei unserem Sohn in Dresden ein Hörtest mit Kopfhörern durchgeführt werden, vorher hat er da nicht mitgemacht. Das Ergebnis war, daß der Professor sagte, wenn man den Gehörgang öffnen würde, könnte er auf der fehlgebildeten Seite annähernd wie auf der gesunden hören. Das Mittelohr/Innenohr ist normal angelegt, es ist also nur der äußere Gehörgang verschlossen. Das ergab das MRT kurz nach der Geburt, aber ein endgültiges Resultat bekommen wir erst beim CT, das kurz vor dem Ohraufbau gemacht wird. Vorher wird es auch keine Öffnung geben, eben weil es durch Narbenbildung Probleme beim Aufbau geben kann. Wir sind da an keine Zeit gebunden...
Gehörgangsöffnungen wurden in Dresden auch schon oft durchgeführt, aber da müssen wir uns erst genau informieren, so weit sind wir noch nicht.
Wir wollen uns erstmal ganz unverbindlich informieren, besonders bei jemanden, der eigene Erfahrungen gemacht hat. Natürlich haben wir auch schon von Problemen gehört, daß es das Bestreben hat, wieder zuzuwachsen und auch daß es intensiver Pflege bedarf. Betroffene können davon wahrscheinlich am besten berichten...
Ein Grund für eine Öffnung wäre für uns, daß unser Sohn schon eine Mastoiditis hatte aufgrund des Verschlusses, und wenn man die Möglichkeit einer Öffnung hat und damit auch die Hörleistung noch verbessert, sollte man darüber nachdenken.
Aber wie gesagt, die Ärzte sind geteilter Meinung, Dr. Hempel in München sagt, er hat die Erfahrung gemacht, daß bei diesem Syndrom auch das Innen-bzw. mittelohr fehlerhaft ist. Aber das hängt vom Ergebnis des CT ab. Eher werden wir das nicht wissen.
Wir wollen uns einfach erstmal bei Betroffenen informieren und uns dann mit beiden Ärzten nochmal zusammensetzen, was möglich ist und was nicht, eben weil wir erst vor kurzem die Info vom Professor in Dresden bekommen haben, daß er es für sinnvoll hält.

[karasi]

Ich weiß, Du glaubst es mir nicht, aber Dresden ist keine Anlaufstelle für Gehörgangsatresien. Entschuldige, aber "oft" muss man erstmal definieren. Wie oft? In Recklinghausen wird das wöchetlich gemacht! Das musst Du erstmal irgendwo finden.

Ich finde es merkwürdig, dass euch die Info gegeben wurde, dass nur der Gehörgang verschlossen sei? Dann muss die Hörkurve ja relativ gut sein, oder? Normalerweise liegt die Kurve so bei 50dB, wenn ein Mittelohrproblem betroffen ist und der Gehörgang verschlossen ist. Ist das bei euch viel besser?

Die Klinik sollte euch eigentlich Betroffene nennen können, bei denen ihr euch erkundigen könnt. In Reck. wird da auf Wunsch vermittelt.

Wichtig ist eben, welche OP-Methode angewendet wird. In Reck. wird der Gehörgang aus autologem Material erstellt und dann wird der Knorpel in ein Netz in einer Rippentasche gelagert und dann erst bei der zweiten OP eingesetzt. Bei der 3. OP wird dann der Gehörgang geöffnet und mit eigener Haut ausgekleidet. Dadurch wurde das Zuwachsen vermieden.

Ich würde weiterhin (im Sinne Deines Kindes) zu einer weiteren Meinung raten. Aber Du möchtest mir ja wahrscheinlich immer noch nicht gauben, dass Du noch immer nicht die richtige Adresse aufgesucht hast. Denn einer besnderen Pflege bedarf der neue Gehörgang nicht.

Hat euch denn der Prof. in Dresden nicht gesagt, dass euer Kind trotzdem wahrscheinlich ein HG tragen müsste? Das sagen nämlich der Großteil aller Betroffenen. Und in einer Studie kam das auch heraus. Das fände ich eben fair, wenn das den Patienten auch gesgat würde.

Der Arzt in München hatte übrigens vollkommen recht. Meist ist das komplette Mittelohr betroffen. Oft nicht das Innenohr.

Wie gesagt, in den Kliniken, in denen ihr euch vorgestellt habt, solltet ihr auch mit Betroffenen sprechen können.

Aber mal eine andere Frage: Wenn der Gehörgang geöffnet wird, dann könnt ihr doch gar nicht mehr die von euch favorisierte Polyethylenmethode wählen. Oder habt ihr euch da doch noch nicht entschieden?

Ab wann möchte denn Dresden operieren?

Grüße!

[schima2009]

Ich glaub dir das schon, daß es bessere Anlaufstellen für diese Öffnung gibt, wie gesagt, wir haben uns bisher noch nicht genau erkundigt. Die Aussage in Dresden kam etwas überraschend, das mußten wir jetzt erstmal verarbeiten. Hatten schon eine Öffnung durch die Aussage von Dr. Hempel ausgeschlossen, aber jetzt wollen wir doch nochmal nachforschen. Im Oktober haben wir noch einen Termin in München, wo wir das ansprechen werden. Dr. Hempel hat die Möglichkeit nicht ganz ausgeschlossen, er hat ja das CT noch nicht gesehen, vielleicht wäre es auch sinnvoll, so eine Aufnahme demnächst mal zu machen, nicht erst kurz vor dem Aufbau. Einfach, um keine Möglichkeit zu verbauen, von dieser Aufnahme ist ja alles abhängig...
Wir müssen auf jeden Fall noch mehr Infos sammeln, um uns dann zu entscheiden. Klar ist für uns momentan nur, daß der Ohraufbau in München gemacht wird. Wir fühlen uns dort gut aufgehoben und die Erfahrungen sind laut Dr. Hempel sehr gut. Ein Aufbau in mind. 3 OPs kommt für uns nicht in frage, dann würden wir es eher ganz lassen.
Wir werden sehen, was München empfiehlt, wenn die Chance auf eine Öffnung besteht, es muß ja mit dem Aufbau kompatibel sein, vielleicht ist ja beides möglich. Und kann auch nicht schaden, sich das in Recklinghausen mal anzuhören, falls sie überhaupt bereit sind, mit München zusammenzuarbeiten.

[Melissasvenja]

hi,
leider ist dein letzter beitrag zu diesem thema schon länger her
aber würd nur gern wissen ob sich da was getan hat (besser,nicht so,usw.)
Ich habe auch auf beiden seiten verschlossene gehöröffnungen,in recklinghausen sagte mir Prof.Dr.Dr. Siegert dass es zu riskant wäre bei mir sowas durchzuführen und da könnten sie mehr kaputt machen als was noch intakt ist.
Ich hatte 5 op s bei dem wg. einer OMA und ich bin zufrieden mit dem ergebnis.
Allerdings war ich zu dem zeitpunkt 14-17 jahre alt und nun bin ich 28.
ich mein damit dass ich es JETZT nicht mehr mit der sache weitermachen will,aber ich würd schon ziemlich gerne wissen ob sich das rentiert hatte....falls es bei euch soweit schon erledigt wurde.

wäre super für ne Antwort
mfg
Martina

[EinOhrHase]

Hallo

wenn ich mich richtig erinner, wurde bei mir die Gehörgangsöffnung gemacht wie ich zwi. 2 und 4 Jahre alt war. Diese OP wurde damals in Tübingen durchgeführt. Ich weiss leider nicht genau, wieviel OPs gemacht wurden.
Da das Mittelohr damals (Anfang der 70er Jahre) noch nicht komplett gebildet werden konnte, hatte man einen Steg vom künstlichen Trommelfell zum Innenohr gelegt. Mit 17 Jahren wurde eine Keramikprothese ins Mittelohr gesetzt die dann im Laufe von 10 Jahren verknöcherte.
Durch eine Entzündung im Gehörgang stellte man fest das Trommelfell war gerissen. In einer grösseren OP wurde dann die Mittelohrprothese entfernt und das Implantat für das BAHA gesetzt.
Die ursprüngliche Verbindung vom Trommel zum Innenohr wurde wieder hergestellt (Steg).
Ohne HG beginnnt mein Hören ab ca. 60 / 65 db und das Sprachverständniss liegt bei 75 / 80 db.

[karasi]

Bei guten Ergebnissen liegt die Kurve bei 30dB. Aber das ist vollkommen von dem vorherigen Befund abhängig. So pauschal kann man das nicht sagen. Siegert hat Dir soch sicherlich von dem Score erzählt.

[maku]

ist hier noch jemand da?ich wußte garnicht, das man den gehörgang öffnen kann, mir wurde in ulm und in recklinghausen gesagt, das man vor dem 10ten lebensjahr garnix macht.mein sohn ist jetzt 4 und hat eigentlich sehr mit einer verschlossenen nase zu kämpfen und hört daraufhin auch nicht immer gut mit dem gesunden ohr.natürlich sind wir als eltern da immer bedacht, schnell abhilfe zu schaffen.bei der bera wurde bei meinem sohn eine 60dB als ergebnis festgelegt.weiteres haben wir auf aussage der ärzte in ulm und reckling und auch in reutlingen noch nicht machen lassen.mein kinderarzt sagt aber schon ab und an, wir sollten ein CT machen lassen .Ihm würde es interessieren ob im innenohr alles o.k ist.wenn man nun das ohr doch schon eher öffnen könnte,wäre es ja vielleicht doch eine maßnahme.ich weiß, wir eltern sind sehr ungeduldig.es ist auch enorm schwer, so nix machen zu können außer zu warten bis das kind 10 ist und dann vielleicht keinen termin in reckli zu bekommen oder?
lg maku

[fast-foot]

Hallo maku,

wenn man wissen will, ob das Inneohr einwandfrei funktioniert, macht man am besten Knochenleitungshörtests (es gibt diverse Möglichkeiten). Eine CT bedeutet eine enorme Strahlenbelastung, und wie gut die Cochlea funktioniert, kann man auch nicht wirklich sehen (höchstens Missbildungen ausschliessen etc.).

Gruss fast-foot

[karasi]

es ist auch enorm schwer, so nix machen zu können außer zu warten bis das kind 10 ist und dann vielleicht keinen termin in reckli zu bekommen oder?
lg maku

Natürlich bekommt man einen Termin. Dann musst du eben ein bisschen warten. Wo wäre das Problem. Grundsätzlich ist das Öffnen ein großer Eingriff. E kann zu einer Stenose oder zu einem laufenden Ohr kommen. Insofern wäre ich da sehr vorsichtig. Unterschätze das Risiko nicht! Am Ende schadest du mit deiner Ungeduld deinem Kind mehr, als dass du ihm nützt.

Und die Aussage deines Kinderarztes ist merkwürdig und wenig professionell. Warum solltet ihr jetzt ein CT machen lassen? Der Eingriff würde ja jetzt nicht stattfinden. Nur um die Neugierde zu befriedigen?

[maku]

danke für eure antworten.ja mit dem CT sehe ich ja genauso und sicher warte ich, wenn man vorher nix machen kann.ich habe ja nur nachfragen wollen, weil ich von einer gehörgangsöffnung ohne aufbau und ebend vor dem 10ten lebensjahr noch nix gehört hatte.vielen dank für eure antworten
mit dem warten ist es trotzdem so eine sache, da man ja nur das beste will für sein kind und wenn es warten ist, dann ist es ebend so.aber die entwicklung und forschung geht ja weiter und warum sollte man da nicht dran bleiben und sich informieren.

[maku]

hallo fast-food das innenhor ist o.k meinen kiarzt interessiert das mittelohr.er möchte wissen ob ein gehörgang angelegt ist.ich würde aber nie ein ct machen lassen um nur dies zu erfahren.nur im zusammenhang mit einer nutzbringenden op wäre es ja eine maßnahme, deshalb wollte ich nachfragen.vielen dank für deine informationen.