Erfahrung mit Bruckhoff KnochenleitungsHG für Kinder

[sommerschnuppe]

Hallo!

Meine Tochter (10 Monate) kam mit einer Ohrmuschelfehlbildung 3. Grades auf der linken Seite zur Welt. Rechts hört sie normal.

Seit ca. 2 Monaten hat sie nun das Knochleitungshörgerät von Bruckhoff. Bisher hatten wir keine Probleme damit. Sie trägt das Stirnband und dass obwohl die Druckstelle vom Hörgerät doch ganz schon doll ist.

Allerdings bin ich durch einige Beiträge hier im Forum recht verunsichert. Ich habe immer wieder gelesen, dass das Bruckhoff System nicht das beste ist. Immer wieder lese ich vom BAHA System und anderen.

Wir sind mit unserer Tochter in Behandlung in München/Großhadern bei Dr. Hempel. Vielleicht ist das manchen ein Begriff. Auf jeden Fall hab ich damals Dr. Hempel auf die verschiedenen Systeme angesprochen und er meinte, er hätte mit dem Bruckhoff System gute Erfahrungen gemacht. Auf diese Aussage habe ich mich eigentlich verlassen. Aber wie gesagt, durch die Erfahrungen von anderen Eltern bin ich recht verunsichert.

Würde mich freuen, von euren Erfahrungen so hören!!

[Sharon]

Hi Sommerschnuppe!

Unser Bube hat eine beidseitige Knochenleitungsversorgung! Das erste Gerät zum Testen war ebenfalls Bruckhoff! Ärzte und Akustiker fandens gut. Hier im Forum haben wir vom BAHA erfahren, der Akustiker hätte uns das gar nicht vorgeschlagen!! Obwohl die Geräte massive Druckstellen verursacht haben.

Ich kann euch nur empfehlen, testet doch einfach mal das Baha, sagt eurem Akustiker der soll euch das Testweise bestellen (am besten BP100, ist einfach genial auch für Eltern) Ist echt ein Unterschied wie Tag und Nacht!!

Wenn du mehr wissen willst ich geb dir gern bescheid

Grüsse Sharon

[Höregern]

Bevor Ihr Euch für das BAHA entscheidet, schaut mal bei Oticon das Ponto an.
Gruß
Höregern

[Mirek]

Hallo!

Ich habe mit großem Interesse die bisherigen Beiträge zu diesem Thema gelesen. Wir stehen nämlich gerade vor derselben Entscheidung wie sommerschnuppe. Unser 20 Monate alter Sohn Mirek hat rechts eine Mikrotie und Gehörgangsatresie, links hört er normal. Seine Sprachentwicklung verläuft bisher auch normal, aber sein Richtungshören funktioniert nicht und er ist oft sehr laut, was entweder an seinem Temperament oder vielleicht doch an seinem Hörvermögen liegt.
Prof. Siegert in Recklinghausen hat uns ein KnochenleitungsHG verordnet und das Otomag empfohlen, zunächst am Band, später implantiert. Er meinte, das Innenohr würde verkümern, wenn es auf diese Weise nicht angeregt würde.
Wir haben bereits drei Geräte getestet und sind leider mit keinem ganz glücklich. Ob Mirek davon profitiert, lässt sich schwer sagen, da er ja links normal hört. Das Bruckhoff hat rote Druckstellen hinterlassen, das Cochlea/ Baha hat so häufig Rückkopplungen erzeugt, dass Mirek das "Piep" gar nicht mehr aufsetzen wollte und das Otomag, was uns bisher eigentlich am besten gefallen hat, lässt sich durch die magnetische Halterung halt auch sehr schnell von kleiner Kinderhand abmachen und läuft Gefahr kaputt zu gehen. Z.Z. warten wir auf ein weiteres otomag Testgerät mit Kindersicherungsclip. Zudem ist das otomag sehr teuer und wird vermutlich von der Beihilfe nur z. T. übernommen.
Gibt es jemanden, der uns bei unserer Entscheidung weiterhelfen kann? Eine Anregung habe ich aus dem Forum schon entnommen und unsere Akkustikerin nach dem ponto von oticon gefragt.

Eine Frage an Sharon, habt ihr keine Probleme mit den Rückkopplungen?

Liebe Grüße

Sonja mit Mirek

[Höregern]

Nur mal kurz zum OTOMAG-Gerät. Diese Firma existiert nicht mehr und mir hat man gesagt. dass es jetzt eine amerikanische Firma ist. Was immer das auch heissen mag. Aber wenn ich Magnete im Kopf habe, kann nicht mehr in ein MRT und das geht nur mit Titanstiften. Wenn also ein Gehörgang angelegt werden soll, dann will doch der Arzt wissen wie der Schädel aussieht und dann kann er das nicht richtig weil er nicht ein Bild in einem MRT machen kann. Das hat mir mein Arzt gesagt und rät von dem Gerät von Prof. Siegert ab. Das finde ich plausibel.

[karasi]

bei einem 20 Monate alten Kind wird aber nichts implantiert. insofern kann man ein mrt immer noch machen lassen. das muss dann auch nicht vor der op erst geschehen. insofern geht das.

wenn euer arzt nun sagt, dass das innenohr verkümmern würde, dann kann ich nur von vielen anderen patienten berichten, bei denen er dies vor einiger zeit und auch in der gleichen klinik genau anders herum gesagt hat. das innenohr verkümmert natürlich nicht, denn auch auch bei einer späteren gehörgangsöffnung kann man mit dem hg später sehr gut hören.

was das hörgerät angeht. ich würde schon vorsichtig sein mit den ganzen empfehlungen. natürlich empfiehlt man im eigenen haus das otomaq. aber das ist eben noch nicht lange auf dem markt.

[Mirek]

Vielen Dank für eure Antworten.

Eine Rückfrage an karasi: Was meinst du damit, dass er (Prof. Siegert?) anderen Patienten das anders herum gesagt hat?

zu Höregern: Soweit ich weiß hat otomag mit einer am. firma fusioniert. Es ist mir allerdings letztendlich nicht so wichtig, welche Firma das Gerät produziert, so lange es für meinen Sohn optimal ist. Eine Implantation steht frühestens mit 5 Jahren an. Z.Z. steht bei uns die Suche nach dem passenden Stirnbandgerät an erster Stelle. Trotzdem danke für den Hinweis bezgl. des MRT.

LG Sonja und Mirek

[karasi]

Dass der Hörnerv schon stimuliert wird. Und dass genügend Impulse das Innenohr erreichen. Also, genau anders herum. Denn warum sollte man sonst bei älteren Patienten eine MittelohrOP durchführen, wenn zuvor kein HG getragen wurde? Das Innenohr verkümmert nicht. Vielleicht hat er es ja auch etwas anders ausgedrückt oder er hat es einfach nur "vereinfacht" erklären wollen. Ob HG ja oder nein, dass lässt sich nicht so einfach mit "Verkümmerung des Innenohrs" erklären. Denn das Kind ist ja nur mittelgradig SH. Ein HG muss in erster Linie seinen Nutzen beweisen. Das erkennst Du an der Reaktion Deines Kindes. Da lassen sich auch keine pauschalen Ratschläge geben. Auch unter den Ärzten ist das keineswegs eine "richtig-oder-falsch-Entscheidung". Aber da ihr euch schon entschieden habt, wollte ich Dein posting nur ergänzen.

Grüße!

[Sharon]

Hi Mirek!

Also mit dem BP100 haben wir die wenigsten Probleme. Die Rückkopplung ist für uns kein Problem! Beim ersten mal, als wir das Intenso zum Test hatten, wars auch arg, aber der Akustiker konnte das gut einstellen. Jetzt beim BP passts.
Piept zwar schon wenn man drankommt, oder er sich hinten anlehnt wie beim Autofahren, aber da setzens wir ihm einfach andersrum auf. Also störend finden wirs nicht.
Und ist auch nicht auffälliger als das Ponto, das BHM, oder das Bruckhoff...
Bleibt mal dran und lasst hören, wies bei euch weitergeht!!

Alles liebe
Sharon

[Mirek]

Hallo,

da sind wir wieder. Nach dem otomag haben wir nun noch das oticon getestet und sind damit sehr zufrieden. Mirek hat es noch besser angenommen. Allerdings gab es zunächst Probleme mir der Kostenübernahme durch die Beihilfe. (Mirek ist über mich beihilfeberechtigt.) Die kannten keine Knochenleitungshgs und wollten zunächst nur die Kosten für ein normales HG erstatten. Mit einem Schreiben unserer HG-Akustikerin und einem Schreiben aus Recklinghausen ([size=small]Eine Warnung an alle, die schnell eine Antwort aus Prof. Siegerts Vorzimmer brauchen: Gebt nicht auf, ruft immer wieder an, schreibt, mailt, nach 6 Wochen bekommt Ihr dann bestimt eine Antwort[/size]) hat es jetzt geklappt, die Beihilfestelle zu überzeugen: Sie übernehmen die Kosten für das otomag. Wir werden aber die zusätzlichen Kosten für das oticon zuzahlen, weil es das einzige Gerät ist, dass Mirek ohne Protest und Probleme lange Zeit trägt.
Morgen bekommt Mirek nun endlich sein eigenes Oticon-HG! Nun habe ich eine Frage: Weiß jemand, ob und wie man ein HG versichert? Haftpflicht? Hausrat? Bei welcher Versicherung? Ich fürchte nämlich, dass unser lebhaftes Kind früher oder später das Gerät beschädigen könnte.

Liebe Grüße
Sonja mit Mirek

[Momo]

hallo
ein kinder hg wirst du nicht/ schwer versichert bekommen. du müsstest bei verlust auch "nur" den geleisteten eigenanteil bezahlen. die beihilfe leistet ersatz. reparaturen übernimmt die beihilfe komplett gegen rechnung.

gruß

[enkelschreck]

Hallo Sonja und Mirek,
Glückwunsch zum Oticon Ponto, ich trage es mit Begeisterung. Vorher hatte ich das BAHA. Bekam das BP100 von Cochlear, aber das hat nur gepfiffen wenn ich in die Nähe kam. Ponto ist absolut toll, pfeicht nie und habe auch endlich auch keine Windgeräusche mehr.
Gruß
Gabi