bei meinem Sohn waren beide OAE negativ bzw. sie haben nicht funktioniert. Wurden zwei BERA´s gemacht in zwei verschiedenen Kliniken. Diagnose: Bei der Hirnstammaudiometrie im Spontanschlaf stellten sich beidseits Antworten für Klickreize bis etwa 80 dB dar. Ablenkreaktionen im Freifeld bestanden bis zu einem Schalldruck von 110 dB (HL) nicht.
In ohrmikroskopisch beidseits matte Trommelfelle und eine fragliche Paukenbelüftung sahen, kann eine Schallleitungskomponente von bis zu 20 db nicht ausgeschlossen werden.
So lautet die Diagnose
Hörgeräte haben wir für beide Ohren bestellt und werden wir nächste Woche abholen.
Kann mir jemand weiterhelfen? Wie gehe ich weiter vor? Leider erreichen bis jetzt keinen bei der Frühförderung in Hildesheim. Bin total ratlos und verzweifelt.
zunächst ei Mal ist positiv, dass die BERA eine Hörschwelle um 80 dB vermuten lässt. Zieht man davon noch die vermutliche Hörminderung durch Paukenergüsse ab, ergibt sich "nur" noch eine mittelgradige Schwerhörigkeit.
Mit den richgtigen Massnahmen (z.B Hörgeräte, ev. Paukenrörhrchen) sollte das Erlernen der Sprache (auf Grund des Hörens) kein Problem sein.
Ausserdem ist wichtig zu wissen, dass sich die (retrocochleären) Hörbahnen erst entwickeln, d.h., dass die Hörfähigkeit noch zunehmen kann. Zudem ist eine Ermittlung des genauen Hörvermögens in diesem Alter sehr schwierig; eine BERA wird meist dahin gehend interpretiert, dass sie die Hörschwelle etwas zu hoch ansetzt gegenüber der tatsächlichen.
Von daher sieht es so schlecht nicht aus.
[Zusatzinformation (vielleicht etwas schwierig zu verstehen):
Problematik in Bezug auf die Diagnostik:
Wenn die vermuteten Paukenergüsse vorhanden sind, können sie die OAEs stark verfälschen (da bei dieser Messung der Weg über das Mittelohr zwei Mal genommen werden muss).
Es könnte also theoretisch sein, dass gar keine Innenohrproblematik vorliegt. Nach Behandeln der Paukenergüsse könnten unter Umständen die OAEs auslösbar sein. Dann würden sich auch die BERA-Werte bessern. Ausserdem ist die "Messung" (Aufzeichnung der Hirnströme und deren Interpretation) zuverlässiger.]
Für mich persönlich wäre es auch ein vertretbares Szenario, die Paukenergüsse zu behandeln (ev. auch Rachenmandeln abklären) und erst weitere Messungen zu machen, wenn das Kind ein halbes Jahr alt ist. Erstens kann man dann das Hörvermögen besser einschätzen, zweitens ist die Mittelohrproblematik vermutlich behoben, drittens seid Ihr eh früh dran.
Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
danke für deine Antwort. Wir erhielten gestern eine Kopie der Klinik von der Diagnose (das was ich geschrieben hatte). Jedoch wurde uns nie etwas gesagt wegen matten Trommelfellen und wegen einer fraglichen Paukenbelüftung. Das verwirrt mich jetzt was du geschrieben hast.
Uns wurde von beiden Kliniken (Hannover und Göttingen) eine hochgradige Hörschädigung bestätigt ohne Besserung. Sie haben zwar bei unserem Sohn in Ohren und Mund geschaut aber es wurde nichts erwähnt.
Das war wie ein Schlag ins Gesicht.
Auch wie wir jetzt weiter vorgehen sollen hat uns kein Arzt gesagt. Wir sollen die Hörgeräte besorgen und uns gedanken über CI machen. Man fühlt sich so alleine gelassen. Wir als Eltern sind irgendwie hilflos, da wir noch nie etwas mit Hörschwierigkeiten (auch nicht in der Familie) hatten.
Hallo Weber2010,
ich weiss genau, wie ihr Euch jetzt fühlt. Unser Sohn war 10 Wochen alt als wir endlich die Diagnose hatten. Am Anfang ist es ein Riesenschock, da auch wir bisher nichts mit Schwerhörigkeit in der Familie hatten. Inzwischen ist unser Sohn hörgeräteversorgt und 10 Monate alt und kommt super mit den Hörgeräten zurecht. Er plappert auch ganz altersgerecht, so dass wir viel Freude mit ihm haben.
Uns haben damals so viele Leute aus diesem Forum weitergeholfen, dass ich das nur zu gerne weitergebe.
Bei uns war es so, dass wir von der Uni-Klinik eine Hörgeräteverordnung bekommen haben, mit der wir direkt zum Hörgeräteakustiker gegangen sind. Bei uns hat sich die Notwendigkeit eines CIs nicht ergeben, aber inzwischen haben wir viele CI-Kinder und auch Erwachsene kennengelernt und sie haben uns sehr beeindruckt.
Ich bin nicht sicher, wo ich anfangen soll, daher mein Angebot, mich per PN zu kontaktieren. Wir können auch gerne mal telefonieren, dann kann man viele Dinge vielleicht schneller erklären.
Viele Grüße,
Holubenka
Ein Sohn, 09/2010 geboren, mittel- bis hochgradige SH
Weber2010 hat geschrieben:Uns wurde von beiden Kliniken (Hannover und Göttingen) eine hochgradige Hörschädigung bestätigt ohne Besserung. Sie haben zwar bei unserem Sohn in Ohren und Mund geschaut aber es wurde nichts erwähnt.
Das wundert mich etwas. Erstens wegen der Belüftungsstörung. Da liegt doch Verbesserungspotential drin (die Klinik schrieb doch slbst von 20 dB (ein Paukenerguss kann bis 30 dB ausmachen). Und zweitens kann man die Orte der Störung nicht vollständig lokalisieren. Selbst bei auslösbaren OAEs kann eine Innenohrproblematik bestehen, und bei nicht auslösbaren weiss man nicht, wie gross diese wirklich ist, abgesehen davon, dass diese Messungen nicht in jedem Falle zuverlässig sind. Das Innenohr selbst kann sich kaum bis gar nicht verbessern, der Rest schon.
Gab es denn gar keine Reaktionen bei den Tests im Freifeld?
Hierzu muss man wissen, dass Kleinkinder äusserst spät reagieren. Sie müssen es also schon sehr gut wahr nehmen.
Weisst Du, was für BERAs gemacht wurden? Beides Mal eine Klick-BERA?
Die Kliniken scheinen sich ja in den Befunden einig zu sein (hochgradige Schwerhörigkeit (kann ich nachvollziehen) ohne Besserung (kann ich nicht nachvollziehen; hier sehe ich noch grösseres Potential)).
Implantiert denn Göttingen ebenfalls CIs?
Gruss fast-foot
Zuletzt geändert von fast-foot am 14. Jul 2011, 14:19, insgesamt 1-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Ja, Göttingen implantiert. Sie suchen ständig Kinder, die sie implantieren möchten.... naja.
Ich würde noch mal zu einem niedergelassenen HNO gehen und fragen, wie es mit dem Paukenergüssen, die mit Sicherheit da sind, aussieht. Röhrchen legen oder aber auch, wenn ihr möchtet, noch mit Nasenspray behandeln. (ich bin kein Freund von Röhrchen) manchmal ist es aber gut, dass sie gelegt wurden.
Sind euch denn schnarchen oder ähnliche Geräusche aufgefallen?
Ich würde bei dem HNO Arzt auch mal nichts zur angeblichen Hörschwelle sagen. Lasst den unbeeinflusst untersuchen. Wo wohnt ihr denn? Vielleicht hab ich einen Tipp für einen HNO.
Also über CI braucht ihr jetzt wirklich noch nicht nachzudenken.
Habt ihr ein Rezept für Hörgeräte bekommen? Wenn nicht, ist es nicht schlimm, könnt ihr in ein paar Wochen, sollten die Paukenergüsse weg sein, immer noch mal beim HNO Arzt bekommen. Dann wisst ihr auch schon, ob euer Kleiner reagiert. Ein guter Pädakustiker prüft sowieso noch mal.
Hildesheim hat glaube ich Ferien.
Liebe Grüße
Karin
Wir wohnen im Landkreis Holzminden. Bringt es denn was wenn wir in noch eine Klinik fahren und den Kleinen wieder untersuchen lassen?
Kann es den schaden wenn er die Hörgeräte bekommt obwohl er Paukenergüsse hat. Davon hat nie jemand gesprochen und in der Medizinschen Hochschule in Hannover haben die zu uns gesagt dass Mund und Ohren in Ordnung sind.
Was bedeuten den die matten Trommelfelle? Es wurden nur Klick-Beras gemacht, gibt es noch andere Arten? Man ist so unwissend, deshalb bin ich sehr dankbar das es so ein Forum gibt. Habe Angst das falsche zu machen.
Ich bin überzeugt, dass es nicht falsch ist, wenn man jetzt gar nichts macht, ausser die Mittelohrproblematik anzugehen (wie Karin schrieb). Das ist vielleicht schwierig auszuhalten, eine nicht wirklich zielführende Massnahme bringt jedoch auch nichts.
Es gibt noch andere Arten von BERAs, ich habe jedoch nur wegen der Vergleichbarkeit gerfragt.
Im Moment halte ich eine weitere BERA für überflüssig, sondern erst dann für sinnvoll, wenn Euer Kind etwa ein halbes Jahr alt ist (dann sollte sich die allfällige Mittelohrproblematik behoben haben). Das meinte Karin ja auch, wenn ich sie richtig verstanden habe.
Trübe Trommelfelle deuten auf gehörmindernde Flüssigkeit im Mittelohr hin (ob ausschliesslich, weiss ich allerdings nicht).
Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Ihr sollt in gar keine Klinik fahren. Ihr solltet einen einfachen HNO oder aber auch zum Kinderazt gehen, der euch Nasentropfen aufschreibt. (oder Spray, ich weiß nicht was ihr lieber mögt. Damit werden die Paukenergüsse (mattes Trommelfell) behandelt. Mehr solltet ihr nicht machen.
Hörgeräte jetzt, ohne genau Befunde, kann schaden - ja - denn wenn sie zu laut eingestellt sind zerstören sie mehr, als sie gut machen.
Ihr könnt getrost mit anderen Maßnahmen warten. Wenn die Paukenergüsse weg sind, habt ihr schon 30 db mehr - er hört euch dann auch.
Meine Telefonummer: 05601 92 89 86 0
Du kannst gern anrufen - bin da!
wo kommst du den her karin? ja werde morgen einen termin bei einem HNO-Arzt vereinbaren. Das meine ich ja. Wenn wir ihm die Hörgeräte dran machen und es zu laut ist, dann macht man mehr kaputt.
Also die Hörgeräte sollen wir nächsten Dienstag abholen!
Ich danke euch für eure Beiträge das hilft mir sehr weiter. Danke!
ja Hildesheim hat Ferien.
Ich biete euch auch an mich zu kontaktieren. Vieles wurde hier ja bereits geschrieben.
Wenn ihr reden wollt, Fragen habt, meldet euch.
Hallo Weber 2010,
ich wollte noch ergänzen, dass ich zur Diagnose und Versorgung der eventuellen Hörschwäche nicht zu einem HNO gehen würde. Wir (und auch andere Eltern, zu denen wir inzwischen Kontakt haben) haben da ganz schlechte Erfahrungen gemacht und die abenteuerlichsten Aussagen bekommen (wir waren bei mehreren HNO-Ärzten, die sich angeblich auch auf Kinder spezialisiert hatten etc.). Ich denke, da ist man bei der Pädaudiologie einer Uni-Klinik am besten aufgehoben.
Die Versorgung der Paukenergüsse beim HNO ist natürlich kein Problem.
Viele Grüße,
Holubenka
Ein Sohn, 09/2010 geboren, mittel- bis hochgradige SH
So wir waren gestern bei einem HNO Arzt. Beide Ohren sind unauffällig. Er sagte uns das die Hörgeräte dem Kind nicht viel bringen werden. Wir sollten die ganz weg lassen und uns gedanken über das CI-Implantat machen sollten.
Nach absprache mit der Oberärztin in Hannover sollen wir trotzdem die Hörgeräte ausprobieren. Weil das Implantat so früh noch nicht implantiert werden kann.
wenn wirklich keine Mittelohrproblematik besteht, deuten die nicht auslösbaren OAEs auf eine Innenohrschädigung hin. Wie hoch der Anteil ist, kann man allerdings nicht sagen (mindestens ca. 40 dB).
Auf Grund dieser neuen (hoffentlich diesmal zutreffenden) Erkenntnis könnte man HGs anpassen lassen (in drei Monaten nochmals schauen würde auch reichen).
Ein CI kann laut einer aktuellen Studie erst im Alter von gegen zwei Jahren implantiert werden, ohne dass mit entscheidenden Nachteilen gegenüber einer früheren Implantation zu rechnen ist. Vorteil: Bis dann weiss man, ob es überhaupt nötig sein wird. Es wurden schon CIs empfohlen. Nach Abwarten (und HG-Versorgung) stellte sich schliesslich heraus, dass dieses gar nicht nötig war.
Wenn die BERA-Werte 80 dB anzeigen (zudem in diesem Alter), besteht absolut kein Grund, zu implantieren (und schon gar nicht zu diesem Zeitpunkt).
Gruss fast-foot
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
Vielleicht kannst Du auch sämtliche Befunde einstellen (auch BERA-Diagramme). Dann könnte ich mir vielleicht ein etwas genaueres Bild machen.
Vielen Dank.
Gruss fast-foot
PS: Und die Aussage des HNOs, HGs würden nicht viel bringen (und man müsse, sobald möglich, ein CI implantieren), halte ich für absolut fragwürdig auf Grund der Daten, die Du hier mitgeteilt hast; hast Du wirklich ALLES wieder gegeben und vor allem KORREKT?
Zuletzt geändert von fast-foot am 19. Jul 2011, 17:00, insgesamt 1-mal geändert.
Ausgewiesener Spezialist* / Name: Wechselhaft** / Wohnsitz: Dauer-Haft (Strafanstalt Tegel) / *) zwecks Vermeidung weiterer Kollateralschäden des Landes verwiesen / **) Name fest seit Festnahme
fast-foot hat geschrieben:Ein CI kann laut einer aktuellen Studie erst im Alter von gegen zwei Jahren implantiert werden, ohne dass mit entscheidenden Nachteilen gegenüber einer früheren Implantation zu rechnen ist. Vorteil: Bis dann weiss man, ob es überhaupt nötig sein wird. Es wurden schon CIs empfohlen. Nach Abwarten (und HG-Versorgung) stellte sich schliesslich heraus, dass dieses gar nicht nötig war.
fastfood, magst du mir mitteilen auf was für eine Studie du dich hier beziehst? Würde mich brennend interessieren!
LG,
Nina
Schwerhörig seit dem 11. Lebensjahr, beidseitig mit CI's versorgt (1. CI 6/2003, 2.CI 10/2006)
bei unserer Tochter wurde auch eine hochgradige Innenohrschwerhörigkeit dignostiziert, und seid einer Woche ist sie mit Hörgeräten versorgt. Du hattest geschrieben das ihr in Hildesheim im Landesbildungszentrum keinen erreicht wegen der Frühförderungm aber dort sind Ferien. Aus dem Krankenhaus wurde eine Meldung von uns dort automatisch hingeschickt und die haben sich bei uns gemeldet. Wir haben unseren ersten Termin zum Gespräch im September. Wo kommt ihr denn he, wenn ihr nach Hildesheim müsst???
Theresa 27, beids. CI ´08 u.´10 (N5)
Reimplantation re,2011 u. 2012
Lorenz 26, beids. Hg Sophia 23, beids. CI ´09 u.11 (Hybrid L )u.Kolobom
Alle Kinder progredient.
fast-foot hat geschrieben:
Ein CI kann laut einer aktuellen Studie erst im Alter von gegen zwei Jahren implantiert werden, ohne dass mit entscheidenden Nachteilen gegenüber einer früheren Implantation zu rechnen ist. Vorteil: Bis dann weiss man, ob es überhaupt nötig sein wird.
Ich komme aus Stadtoldendorf (Landkreis Holzminden). Wir bekommen diesen Donnerstag die Hörgeräte. Bin mal gespannt wie er reagiert. Habe auch ein wenig Angst davor. Wird für uns Eltern und für unseren Sohn sicherlich eine große Umstellung.
ja Katja in dier Studie steht es!
Ich empfehle diese mal durchzulesen, denn unter anderem steht dort auch, dass das Tragen von Hörgeräten (Hörerfahrung) vor eine Ci Op mit einer der Faktoren ist, die verantwortlich für den Erfolg mit Ci zu sein scheint. Andere Faktoren spielen natürlich auch eine Rolle, so z.B. der Zeitpunkt/ Alter bei der Implantation, ABER dort wurde auch festgestellt, dass eine OP im ersten Lebensjahr gegenüber einer im zweiten keinerlei Vorteile bringt. Anders dagegen bei einer OP im zweiten Lebensjahr im Vergleich zu danach (gering bei einer OP vor dem 4. Geburtstag).
Was aber sehr wichtig ist, ist dass der Faktor Alter im Vergleich zum Faktor familiäres Umfeld, d.h. Sprachvorbild der Eltern, Zuwendung und Förderung wesentlich geringer ist.
Zum HNO: er ist eben "nur" HNO und daher finde ich die Emfpehlung HGs wegzulassen, weil sie nichts bringen ziemlcih fahrlässig! Bei einem HV von 80 dB bringen HGs sehr wohl etwas. Auch wenn vielleicht keine Sprache verstanden wird, werden die Hörbahnenen insgesamt angeregt und das wiederum erhöht die Erfolgschancen nach einer evtl. Ci OP. Hinzu kommt, dass Messungen bei so kleinen Kindern nur Anhaltsopunkte sind und noch keine genauen und endgültigen Ergebnisse. Zusätzlich ist es lt. den Krankenkassen auch vorgeschrieben vor einer evtl. Ci OP auszuschließen, dass eine HG Versorgung erfolgsversprechend ist und das ist nur möglcih, wenn das Tragen von HGs auch wirklcih (nicht halbherzig nach dem Motto "bringt eh nix") versucht und dann beurteilt wird!
@Weber: erwartet bitte keine tollen reaktionen am Donnerstag, denn er muss erstmal realisieren, dass er hört und sich an Höreindrücke gewöhnen bevor man von eindeutigen Hörgergebnissen sprechen kann. Außerdem wird ein HG vorsichtig und langsam (manchmal anfangs tendentiell zu leise) eingeschaltet, um 1. Schäden zu verm,eiden, 2. Schockreaktionen aufgrund zu lauter Geräsuche zu verhindern und 3. sich langsam an die Hörschwelle heranzutasten. Das ist bei Kindern nicht so sehr einfach, wenn sie so klein sind und erfordert sehr viel Erfahrung!
Gut wäre es dann auch, wenn ihr in Hildesheim jemanden ereicht nach den Ferien, um von dort Unterstützung zu bekommen!
Ansonsten könnt ihr mich auch gerne kontaktieren!
